Отправлено: 01.03.09 14:41. Заголовок: Таня и сын Коля, СД и с.Кляйнфельтора, 1 г 2 мес

Всем здравствуйте!Меня зовут Таня.Я из Смоленска.В нашей семье родился сынок,ему сейчас 1 год и2 мес.Его зовут Коля. У него одновременно два синдрома-с.Дауна и с.Кляйнфельтора,оба мозаичной формы.Умственно сынок развивается как обычный ребенок ,делает ''Ладушки''c 6 мес.и т. п.С года правильно показывает картинки в книге,и предметы пальчиком ,когда спрашиваю,например,где киска?где у мамы глазки?И т. п.Но Колечка еще не ходит и не ползает.Подобный диагноз у нас в Смоленске был в 1983 году,но что сейчас с тем ребенком-неизвестно.Известны ли кому подобные случаи?Просматривают ли сайт генетики?Хотелось бы иметь общение с родителями.Всем ВАМ благословений и эдоровья!

 Отправлено: 24.08.09 12:48. Заголовок: Девочки,всем привет!..

Девочки,всем привет!Сегодня мы последний денёк в гостях у Оли.Время пролетело быстро!Отдохнули хорошо.Жалко,что детки болели,сейчас уже получше.Много они нас смешили,Сава особенно.Мальчики 'сдружились',вчера вечером Коля делал Савельке на спинке ''рельсы-шпалы'',если получится,то скинем видео.Завтра предстоит обратная дальняя дорога.

 Отправлено: 24.08.09 12:58. Заголовок: ФокинаТатьяна Танеч..

ФокинаТатьяна
Танечка, здорово, что вы так удачно отдохнули (за исключением приключившейся хвори у малышей)! Ждем вас и ваших фоток!!!
Удачного обратного пути!!!

 Отправлено: 24.08.09 16:07. Заголовок: Спасибо, Олечка!..

Спасибо, Олечка!

 Отправлено: 30.08.09 20:41. Заголовок: Девочки,всем привет!..

Девочки,всем привет!Наконец-то я села за комп,после долгого перерыва.Иногда с телефона выходила на форум,но это не удобно.наднюсь наверстать упущенное,почитать темки.рассмотреть новые аватарки наших детишек,поприветствовать новеньких!

 Отправлено: 30.08.09 21:28. Заголовок: ФокинаТатьяна Ну, с..

ФокинаТатьяна
Ну, с возвращением вас!!! Таня, с нетерпением ждем ваших фоток и более подробный рассказ об отдыхе!

 Отправлено: 30.08.09 21:47. Заголовок: ФокинаТатьяна с во..

ФокинаТатьяна с возвращением!

 Отправлено: 31.08.09 04:39. Заголовок: ФокинаТатьяна И мы ..

ФокинаТатьяна
И мы рады вашему возвращению

 Отправлено: 31.08.09 20:06. Заголовок: Olga_J bez dna Юла ..

Olga_J bez dna Юла

 Отправлено: 03.09.09 22:51. Заголовок: Танюшка привет!Авато..

Танюшка привет!Аваторка супер, жених так жених !!!!!! Что у тебя с участком мне так же ответили как и тебе искать самим но дали понять что это напрасный труд незнаю что и делать взяться что ли попробывать.Как думаешь?

 Отправлено: 03.09.09 23:01. Заголовок: Сетюня спасибо,Света..

Сетюня спасибо,Света! участком пока ничего,искать его нет пока никакой возможности.

 Отправлено: 03.09.09 23:01. Заголовок: Сетюня спасибо,Света..

Сетюня спасибо,Света! участком пока ничего,искать его нет пока никакой возможности.

 Отправлено: 04.09.09 11:09. Заголовок: Танюш я немного не п..

Танюш я немного не поняла, так тебе отказали или что сказали по поводу участка.

 Отправлено: 04.09.09 11:15. Заголовок: Кисуля Нет ,не отка..

Кисуля Нет ,не отказали.С мая вышел закон ,по которому ты сам должен найти участок,а как найдешь ,то его выделят в собственность тебе бесплатно.Только межевание и оформление оплачиваешь.А раньше участки предоставляли,или так же мог найти сам.Это вопрос сложный.т.к. даже найдя участок свободный ,в земельном комитете могут сказать ,что он занят.Сама понимаешь ,какие деньги там крутятся...

 Отправлено: 04.09.09 17:28. Заголовок: Ясненько. А если чер..

Ясненько. А если через суд? У нас про этого ничего не говорили, в смысле про закон. Зайди ко мне в тему я там написала, то что сказали мне.

 Отправлено: 25.09.09 14:59. Заголовок: Приветик всем!давно ..

Приветик всем!давно в своей теме не писала.Колюня нас радует все больше и больше с каждым днем.Папу любит сильно ,гоняется за ним,только и болтает-папа .папа,мама- ни в какую!сейчас посещаем РЦ.Чувствую ,что стал крепче,уверенней топает от опоры к опоре.Ползатть стал быстрее.но на коленях ползать еще учимся.сообразительей становиться.На днях разучили стишок "наша Таня громко плачет"На первую фразу показывает ,как плачет-закрывает глаза ладошками.уронила в речку мячик-показывает.как мяч упал -бах.А потом хлопает.когда я весело в конце стиха добовляю-рядом уточка плыла Тане мячик подала.В РЦ выдают пантогам и нейромультивит,я пока думаю-давать или нет.Надо темку почитать.

 Отправлено: 25.09.09 18:23. Заголовок: Коленька - молодец!!..

Коленька - молодец!!!!

 Отправлено: 25.09.09 18:58. Заголовок: Ну вот Танюш,вот и п..

Ну вот Танюш,вот и прогресс,а ты переживала! То ли еще будет?! Поцелуй Коляньку от нас. (фотки получила).

 Отправлено: 25.09.09 22:11. Заголовок: ФокинаТатьяна Колюн..

ФокинаТатьяна
Колюня - молодец! Эх, когда же и мы такими будем....

 Отправлено: 26.09.09 00:03. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

В РЦ выдают пантогам и нейромультивит,я пока думаю-давать или нет.

Нам в РЦ тоже давали эти лекарства. Лично я никогда не отказывалась. Сначала все было хорошо. Но таблетки нейромультивита приходилось делить, и в один из курсов у Валеры начался жидкий стул. Невролог отменила нейромультивит и все прошло. С тех пор мы сразу предупреждаем о реакции и нам его не прописывают.

 Отправлено: 26.09.09 12:12. Заголовок: Olga_J ,мама Валеры ..

Olga_J ,мама Валеры ,Дина ,Мотька -спасибо девочки!

 Отправлено: 26.09.09 13:15. Заголовок: Поздравляю с успехам..

Поздравляю с успехами!!!
Мы тоже так хотим

 Отправлено: 26.09.09 20:58. Заголовок: Поздравляем с успеха..

Поздравляем с успехами!

 Отправлено: 26.09.09 23:04. Заголовок: клименко Спасибо! :s..

клименко Спасибо! все у вас будет хорошо!

 Отправлено: 26.09.09 23:05. Заголовок: Кирюша Спасибо! :sm1..

Кирюша Спасибо!

 Отправлено: 23.10.09 21:57. Заголовок: Девочки,недавно всту..

Девочки,недавно вступила у нас в городе в общество инвалидов.Бесплатная юридическая помощь,новогодний подарок,билеты в цирк и театр.сами предложили написать заявление и через них решать вопрос с дополнительными метрами жилплощади.положенными на р-ка инвалида.Да и так ,если какие проблемы.многие к ним обращаются по поводу земли.что стало сложно этот вопрос решать.Посмотрим .насколько это эффективно.особых надежд не питаю.Может кому-то эта информация пригодиться.Такие общества есть в каждом городе.

 Отправлено: 05.11.09 21:10. Заголовок: Привет Танюшка!!! На..

Привет Танюшка!!! Надо мне тоже узнать про общество может и у нас есть.Насчёт манки:невролог нам посоветовала 2 раза в неделю на воде с хорошим оливковым маслом,а вообще я слышала что манка сейчас не есть хорошо для детей только вот не пойму почему,раньше то варили и всё нормально было?

 Отправлено: 05.11.09 21:34. Заголовок: Сетюня пишет: на в..

Сетюня пишет:

цитата:

на воде с хорошим оливковым маслом,

ой, это же, наверно, так невкусно Интересно, как дети такое едят?
Манка на молоке с сахаром и со сливочным маслом это вкуснятина

 Отправлено: 06.11.09 00:36. Заголовок: света +1 :sm36: ..

света +1

 Отправлено: 06.11.09 00:53. Заголовок: На счет земли, мне д..

На счет земли, мне даже распечатали постановления Верховного суда. Я уже отдала даже писать исковое заявление в суд, но мне позвонили и сказали, что навряд ли у нас что то получиться. Танюш напиши плиз, как точно называется такая организация...я тоже постараюсь узнать есть ли у нас такое. У нас сейчас в городе карантин, сегодня приехала в поликлинику, там узкие специалисты вообще не принимают, только участковые врачи. А нам надо проходить специалистов, ведь в начале декабря у нас подтверждение инвалидности. Девочки, напишите как у всех обстоят дела в городах по поводу инфекций?

 Отправлено: 06.11.09 17:06. Заголовок: Наши педиатры говор..

Наши педиатры говорят,что от манки типа пользы никакой,там мало витаминов и т.д.,а вот лишний вес от неё можно заработать...Лучше адаптированные смеси и каши детские.Правильно,они же дороже,вот и лучше...

 Отправлено: 06.11.09 17:08. Заголовок: Я тоже считаю что в ..

Я тоже считаю что в маленьком возрасте деткам лучше давать детские кашки растворимые.

 Отправлено: 06.11.09 23:30. Заголовок: Девочки. я тоже прид..

Девочки. я тоже придерживалась этого мнения. А Марина сама просит манку периодически. Да и большинство из нас на ней росли и вроде выросли и не растолстели в детстве.

 Отправлено: 07.11.09 03:35. Заголовок: Fruuu пишет: А Мари..

Fruuu пишет:

цитата:

А Марина сама просит манку периодически.

Если просит, пусть кушает наздоровье, я ничего в этом плохого не вижу, хотя сама очень редко даю манку, если бы Алинка просила, то давала бы без проблем Лучше Марина пусть манку просит, чем колбасу, чипсы и прочие вредности

 Отправлено: 07.11.09 13:04. Заголовок: Юла пишет: Лучше Ма..

Юла пишет:

цитата:

Лучше Марина пусть манку просит, чем колбасу, чипсы и прочие вредности

Юля, ну вредности она тоже просит. Самая желанная вредность - картошка фри.

 Отправлено: 11.01.10 13:26. Заголовок: Не знаю,в какой теме..

Не знаю,в какой теме написать.

Коля давно научился показывать,как он молится-складывает ручки.А сейчас начал просить ,а иногда и требовать,чтобы за него помолились.Сложит руки и мыкает.глядя на тебя.Я положу ему руку на голову и коротко помолюсь:Господь,благослови Колю.Аминь.И так несколько раз подряд,т.к. просит тут же ещё.И в течении дня так бывает 3-4 раза.Аминь говорит-А.Просит и меня и папу и Лилю(сестру)Интересно так получается

 Отправлено: 11.01.10 15:56. Заголовок: ФокинаТатьяна Ну вы ..

ФокинаТатьяна Ну вы молодцы!!!

 Отправлено: 11.01.10 16:02. Заголовок: ФокинаТатьяна это оч..

ФокинаТатьяна это очень интересно,как так у детей получается,я помню когда Исмагил был совсем маленький он тоже как наступало время намаза начинал на своём говорить АЗАН,ну т е научился от папы,и мы смотрели на часы и действительно было время намаза,так удивительно,ведь он совсем маленький был

 Отправлено: 11.01.10 16:46. Заголовок: ФокинаТатьяна Молоде..

ФокинаТатьяна Молодец,Колюня!

 Отправлено: 11.01.10 16:52. Заголовок: Коля- молодец! :sm36..

Коля- молодец!

 Отправлено: 11.01.10 20:22. Заголовок: ФокинаТатьяна Молодч..

ФокинаТатьяна Молодчинка Коля!