Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Наталья Г.





Пост N: 132
Info: Зое 3 года 8 месяцев
Зарегистрирован: 29.08.08
Откуда: россия, одинцово московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.10 20:43. Заголовок: Зоя,наша история


Я давно хотела начать эту тему но все руки не доходили,а теперь появилось горячее желание высказаться,возможно кому-то будет интересно.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 21 [только новые]


alisochka
администратор




Пост N: 279
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.10 20:56. Заголовок: Наталья Г. конечно и..


Наталья Г. конечно интересно!с нетерпением ждем рассказа про Зоеньку

Спасибо: 0 
Профиль
ВМФ





Пост N: 56
Info: Владимир,дочка Юля
Зарегистрирован: 10.09.09
Откуда: Россия,Камчатский край, Петропавловск-Камчатский
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.10 21:01. Заголовок: Наталья,ты можешь на..


Наталья,ты можешь надеятся,что мы тебя обязательно поймём,так,что собирайся с духом и начинай.

Спасибо: 0 
Профиль
Наталья Г.





Пост N: 133
Info: Зое 3 года 8 месяцев
Зарегистрирован: 29.08.08
Откуда: россия, одинцово московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.10 21:15. Заголовок: Начинать,наверное,ну..


Начинать,наверное,нужно с того самого момента,как мы поженились с супругом. Еще когда мы встречались,мы разговаривали на тему детей в семье,и решили,что у нас их будет много. Вот мы поженились,я тогда училась на третьем курсе,муж заканчивал Семинарию. Живем-живем,а детей все нет. мы уже приуныли,муж вообще испугался,что у него детей может не быть,т.к. ему делали операцию по удалению варикоцеле. И вот - чудо!!!долгожданная беременность! Мы уже вовсю размечтались,как будем малыша воспитывать,что ему будем покупать.Только я не учла одного - оказывается на свете есть токсикоз.И он дал о себе знать почти на 5 неделе. Меня положили в одну больницу,потом в другую. Ничего не помогало,организм не принимал даже обыкновенной воды,я потеряла за 2 месяца 17 кг,постоянно была угроза выкидыша. Но однажды на плановый осмотр ко мне пришел молодой ординатор-хирург,он дежурил в выходные,а меня должны были постоянно осматривать. приходит,начинает задавать вопросы.и тут говорит:
- А у вас в роду рыжие есть?(я рыжеволосая)
-Ну,мама была рыженькой до второго класса,а потом потемнела...
-О!А у мамы был токсикоз?
-Со мной был,со всеми был,кроме брата(нас 4 в семье)...
-Ну,понятно,это наследственно.Через денек-другой закончится!
Хотите верьте,хотите нет,но в понедельник все закончилось...а еще через полторы недели я была дома. Стала ездить с мужем в храм(его как раз назначили на новый приход),вот уже и срок родов подходит.Кстати,никаких анализов специальных я не сдавала,УЗИ ничего не показывало.И вот тут случилась загвоздка:роддом,в котором я хотела рожать,закрыли на мойку.наш городской тоже,Красногорский тоже!!!мы стали срочно искать что-нибудь. мне помогла моя двоюродная сестра,она в этом время проходила практику в Первой Градской больнице Москвы у профессора-акушера. Поехали,познакомились,посмотрели меня- все вроде нормально.договорились,когда примерно лягу.
накануне родов моя мама легла на плановую операцию,а мы к папе поехали просто в гости. с сестрой погуляли,поехали домой.приезжаем - чувствую-болит внизу.Терпела всю ночь,а утром муж отвез меня в роддом.И тут- о ужас - выясняется,что ребенок перевернулся ножками,роды начались,а пошла только одна ножка.Врач сказала:либо кесарево,либо рожай сама,но тогда ответственность бери на себя. Я выбрала операцию. Похоже мне ввели маловато наркоза,потому что я чувствовала,как меня зашивают,слышала,как врачи разговаривают,но пошевелить хоть чем-нибудь не могла. Когда привезли в палату, я уснула.через какое-то время пришла ординатор проверить шов. я спросила,кто у меня родился(мы до конца не знали). она растерянно на меня посмотрела и сказала;
- У вас девочка,2800.
Я облегченно вздохнула и опять впала в дрему. Через какое-то время,уже ночью(я родила в 17-20),пришла врач-педиатр,дежурная(уже была суббота).
- Здравствуйте!У вас родилась девочка,вес 2800,рост 49,но у нее есть подозрения на синдром Дауна.Вы скрининг не делали?
-Нет..
-Вы можете написать отказную,хотите?
я задумалась,это был шок,столько всего сразу..
-Нет,это мой ребенок,я от него не откажусь,какой бы он ни был.
-Вам принести его сейчас или завтра?Ведь уже поздно..
- Давайте утром..
она ушла,а я погрузилась в какое-то непонятное мне состояние..Шок..Страх..Ужас..ропот..все мечты в один моент рухнули,все куда-то ушло.О синдроме Дауна я знала только то,что это умственная отсталость,никаких фактов,ничего..
продолжение следует...

Спасибо: 0 
Профиль
Наталья Г.





Пост N: 134
Info: Зое 3 года 8 месяцев
Зарегистрирован: 29.08.08
Откуда: россия, одинцово московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.10 21:28. Заголовок: Сейчас я очень сожал..


Сейчас я очень сожалею,что не попросила принести мне ее сразу,я осталась одна,но и она лежала там одна,никому не нужная, в кювезе, а я впала в уныние.
все семь дней в роддоме я проревела;ничего не могла есть,шов заживал очень долго.нянечки приходили,жалели,традиционно говорили:
-Не плачь,ты молоденькая совсем,еще родишь..
- Как же я ее брошу? вы что не понимаете? Это мой ребенок!!!
Муж все узнал от врача.Он уехал,еще не толком не зная,как я буду рожать.потом говорил,что где-то в то время,когда я рожала,он начал сильно тревожиться,но телефон я не брала. Татьяна Васильевна(врач) рассказала ему о синдроме Дауна,без прекрас,все,что написано в большинстве учебников по педиатрии и возрастной психологии.Единственным утешением было то,что возможно после анализа на кареотип,диагноз не подтвердится. Мой о.Роман впал в уныние,дома плакал,тем более что врачи всячески настаивали на том,чтобы мы от ребенка отказались.Говорили,что есть интернаты,где такие дети живут,а родители их посещают,а вам самим с таким ребеноком не справиться,да и потом вы еще молоды,еще родите..Кстати,всех врачей удивлял этот факт:мне было 20,мужу - 26,а у нас такой ребенок.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 1192
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.10 23:38. Заголовок: Наталья Г. Приветств..


Наталья Г. Приветствуем вас на форуме!
То что вы пережили, переживают почти все, только врачи бывают разные, мою дочь врач ободряла и поддерживала...

Спасибо: 0 
Профиль
iraira74





Пост N: 97
Info: 35лет
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 01:13. Заголовок: Наталья Г. с нетарпе..


Наталья Г. с нетарпением жду продолжения

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 995
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 01:15. Заголовок: Наталья Г. Наташеньк..


Наталья Г. Наташенька, спасибо за Ваш рассказ!
Наталья Г. пишет:
 цитата:
всех врачей удивлял этот факт:мне было 20,мужу - 26,а у нас такой ребенок.

Вы на форуме уже давно и, как видите, у нас таких не мало

Спасибо: 0 
Профиль
ilusha





Пост N: 168
Info: Илюша родился 29.11.07
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, Woodburn
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 02:27. Заголовок: Наталья Г. Спасибо ..


Наталья Г. Спасибо за ваш рассказ. У вас такая хорошая и красивая девочка!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1256
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 04:07. Заголовок: Наталья Г. Спасибо ..


Наталья Г. Спасибо за ваше повествование!Очень интересно(вспомнила себя ).Пишите еще...жду продолжения

Спасибо: 0 
Профиль
leo09





Пост N: 79
Info: Сынулька Лев 04.02.2009г.
Зарегистрирован: 16.08.09
Откуда: Украина, г.Ровно
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 04:24. Заголовок: Наталья Г. Рады зна..


Наталья Г.

Рады знакомству! У вас суперская девочка , я думаю что вы не на минуту не пожалели что она у вас есть!!!!!!!!!!!!! Пишите что было дальше.

Спасибо: 0 
Профиль
ilusha





Пост N: 171
Info: Илюша родился 29.11.07
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, Woodburn
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 05:24. Заголовок: Наталья Г.Наталья Г...


Наталья Г.Наталья Г. пишет:

 цитата:
приходит,начинает задавать вопросы.и тут говорит:
- А у вас в роду рыжие есть?(я рыжеволосая)
-Ну,мама была рыженькой до второго класса,а потом потемнела...
-О!А у мамы был токсикоз?
-Со мной был,со всеми был,кроме брата(нас 4 в семье)...
-Ну,понятно,это наследственно.Через денек-другой закончится!
Хотите верьте,хотите нет,но в понедельник все закончилось...


Интересно, что это было?

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 959
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 11:48. Заголовок: Девочки вы меня изви..


Девочки вы меня извините, но на форуме появилось так много личных тем, может пора уже раздел дневников открывать.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 280
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 12:56. Заголовок: Хельга пишет: Натал..


Хельга пишет:

 цитата:
Наталья Г. Наташенька, спасибо за Ваш рассказ!
Наталья Г. пишет:
цитата:
всех врачей удивлял этот факт:мне было 20,мужу - 26,а у нас такой ребенок.

Вы на форуме уже давно и, как видите, у нас таких не мало


нам с мужем вообще по 21

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5112
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 16:12. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..


Вероничка (уфа) пишет:

 цитата:

Девочки вы меня извините, но на форуме появилось так много личных тем


да, очень много. И новички пишут только в своих темах, а не о в уже существующих темах форума. Раньше новенький заходил в тему "Давайте знакомится" или т.п. представлялся, а дальше писал в других темах форума. Было очень удобно просматривать форум.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 2313
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 16:34. Заголовок: света Да, когда я п..


света
Да, когда я пришла личных тем почти не было. сразу начинал читать форум. Удобно.

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 960
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.10 18:31. Заголовок: Марина, Света вот и ..


Марина, Света вот и я о том же. Познакомились и все, включаемся в жизнь форума, а то получается что каждый живет своей жизнью.

Спасибо: 0 
Профиль
Наталья Г.





Пост N: 135
Info: Зое 3 года 8 месяцев
Зарегистрирован: 29.08.08
Откуда: россия, одинцово московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.10 15:09. Заголовок: Вероничка (уфа) А гд..


Вероничка (уфа) А где мне можно было бы создать дневник?Точнее в каком разделе форума?Я просто запуталась если модераторы перенесут,я буду только за!

Спасибо: 0 
Профиль
Наталья Г.





Пост N: 136
Info: Зое 3 года 8 месяцев
Зарегистрирован: 29.08.08
Откуда: россия, одинцово московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.10 15:33. Заголовок: пока продолжу... Де..


пока продолжу...
Девочку мне принесли утром на 7 минут.Кормить было нельзя,кололи какие-то препараты против спаек,вот мы просто лежали и смотрели друг на друга. Мне уже рассказали про внешние признаки синдрома,но я ничего такого не увидела,разве что Зоя постоянно высовывала язычок. У меня было двоякое чувство:и радость- у меня родился ребенок!- и слезы текли ручьем.
В этот же день у малышки взяли кровь на кареотип и муж отвез его в лабораторию. Мы все еще надеялись на то,что диагноз не подтвердится. Но с каждым днем эта надежда таяла.Главную роль в этом сыграла завотделением новорожденных. Эта тетушка когда пришла первый раз разговаривать о малыше(меня уже перевели в общую палату),сначала подошла к другим мамочкам,а конце выполила:
- А с вами я потом отдельный разговор проведу.У вас же даун!
Я робко попыталась парировать,что диагноз еще не подтвержден.
- да ладно вам,не подтвержден...я 30 лет работаю в роддоме,уже не впервые,все знаю,подтвердится.
мне стало еще хуже. Не знаю,чем мы ее так разозлили,тем что не отказались от ребенка.Потом,конечно,она рассказала кучу страшилок,особенно обработав моего мужа. он был в крайне подавленном состоянии,так вот она сказала,что "такие особи только к двум годам садятся,в лучшем случае". Муж дочку еще не видел,в голове рисовались всякие ужастики,было страшно говорить что-либо родным. Он рассказал все только нашему настоятелю. он был очень удивлен,так как знал,как тяжело проходила эта беременность.тогда он сказал ему:
- Либо это ошибка,либо Господь вас с Наташей так любит,что послал такого малыша.
Нам стало полегче от таких слов.Но все равно,стыдно признаться,но я роптала на Бога,роптала очень сильно.одна половина меня говорила6опомнись,ты же христианка,как ты как можешь думать?другая кричала:за что мне это?почему у всех нормальные дети,а у меня нет?Думаю,это было у каждого жителя форума.
Рассказал обо всем своей маме.ей было тяжело,она ведь сама только перенесла операцию.Но она быстро смирилась с этим и начала меня успокаивать,подбадривать. Говорила,что мы еще не знаем,может молитвенница за весь наш род родилась,да и она всегда будет с нами,а может станет вообще святой. главный тезис был - не отчаивайся,все впереди.


Спасибо: 0 
Профиль
Наталья Г.





Пост N: 137
Info: Зое 3 года 8 месяцев
Зарегистрирован: 29.08.08
Откуда: россия, одинцово московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.10 15:52. Заголовок: Пришли семь дней в р..


Прошли семь дней в роддоме,семь дней рыданий,уныния и печали.вот уже и день выписки.С мужем виделись только через окно,он приходил каждый день,разговаривал с врачами. нам дали просмотреть брошюру ассоциации "Даун Синдром",но что-либо списывать оттуда у меня не хватало смелости,только телефон записала и все.
Когда муж увидел Зою,он в нее...влюбился.именно так он описывал свое состояние тогда.Она была очень хорошенькая,хоть и со стигмами.Он понял,что как и я,никуда и никому ее не отдаст.первый раз после всего мы были счастливы.мы все вместе,значит все будет хорошо.
а потом началось самое счастливое время моей жизни. Хотя было много проблем,но даже сейчас мы вспоминаем это время с тоской - мы были самыми счастливыми!сейчас все немножко не так,хотя и не плохо,но тогда было какое-то состояние,как будто ты паришь,а не ходишь.
Но проблемы все равно начались. еще во время беременности я решила,что буду кормить только грудью.Первый месяц так и было.но зоя сосала очень долго и вяло,много спала,а когда не спала частенько плакала. каков был мой ужас,когда в поликлинике при взвешивании оказалось,что мы потеряли 150г,а мы родились 2800!Пришлось перейти на смешанное вскармливание,а сама я села на усиленное питание,но молока все равно не прибавлялось.Дотянули кое-как до 5 месяцев,а потом перешли на смеси окончательно. Зоя потихонечку набирала вес,хотя все равно оставалась крохотной. в 3 мес мы носили распашонки для новорожденных.Когда стали вводить пюре и каши,дочка превратилась в настоящего пухлика-хомячка,вес вошел в норму,но появились новые проблемы.ей стало тяжело переворачиваться на бочок,и она перестала это делать.К 5 месяцам она просто лежала и била ножкой. Помог массаж:после второго сеанса она стала переворачиваться сразу на живот,пытаться дотянуться до игрушки лежа на животе.

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 961
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.10 16:03. Заголовок: Наташа, может просто..


Наташа, может просто создать отдельный подраздел наши дневники. Или что то в этом роде. И все отдельные истории перенести туда. Но это уже работа модераторов...


Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4055
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.10 16:12. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..


Вероничка (уфа) пишет:

 цитата:
может просто создать отдельный подраздел наши дневники. Или что то в этом роде. И все отдельные истории перенести туда. Но это уже работа модераторов...


Девочки, как вы себе представляете, что модераторы будут по всем темам перетаскивать истории (отдельные посты) из тему в тему????

Дневник можно завести на другом ресурсе. Например на www.rodim.ru, livejournal.ru или любой другой. Ссылку можно дать на форум.

Описание истории о родах можно написать в тему "Как это было".

Спасибо: 0 
Профиль
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 128
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет