Отправлено: 21.11.09 15:14. Заголовок: привет - Вера и сын Илюша

привет, меня зовут Вера, сын Илюша с синдромом дауна. хотим общаться, только ещё не совсем поняли как тут регестрироваться...

 Отправлено: 21.11.09 15:15. Заголовок: ilusha Привет! Я вас..

ilusha Привет! Я вас зарегистрировала, надеюсь, все получилось. Добро пожаловать! Сколько вам лет? (месяцев)?

 Отправлено: 21.11.09 15:24. Заголовок: ilusha Вера, добро ..

ilusha
Вера, добро пожаловать, в каком городе вы живёте?

 Отправлено: 21.11.09 16:09. Заголовок: ilusha приветствуе..

ilusha приветствуем!

 Отправлено: 21.11.09 16:57. Заголовок: ilusha Добро пожалов..

ilusha Добро пожаловать к нам в семью!!! Вера! рассказывайте откуда вы, о вашем Илюшеньке!!!

 Отправлено: 21.11.09 17:34. Заголовок: добро пожаловать!..

добро пожаловать!

 Отправлено: 21.11.09 17:35. Заголовок: ilusha Добро пожалов..

ilusha Добро пожаловать!Рады знакомству!

 Отправлено: 21.11.09 18:24. Заголовок: Вера добро пожаловат..

Вера добро пожаловать устраивайтесь как дома и рассказывайте о себе с Иллюшей

 Отправлено: 21.11.09 18:25. Заголовок: И мы рады вас по при..

И мы рады вас по приветствовать! Ждем ваших рассказов! :)

 Отправлено: 21.11.09 19:11. Заголовок: ilushaРыды знакомст..

ilushaРыды знакомству!!!!Рассказывайте о сыночке

 Отправлено: 22.11.09 02:29. Заголовок: Добро пожаловать!..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 22.11.09 07:15. Заголовок: Привет. Спасибо за т..

Привет. Спасибо за теплый прием. Мы живем в Америке. Штат Орегон. приехали сюда из Днепропетровска 8 лет назад. Илюше 29 ноября будет 2 годика. Пошел в полтора года. говорит па-па-па ба-ба-ба и просит ма дай. может пить из чашки. он очень милый и хороший малыш. Мы его все очень любим. В 10 месяцев ему сделали открытую операцию на сердце. Слава Богу удачно.

 Отправлено: 22.11.09 13:50. Заголовок: ilusha Вера, добро п..

ilusha Вера, добро пожаловать на форум! Наконец то появились земляки! Мы из Лос Анжелеса, Алиса младше Илюши на пол года. Покажите нам вашего малыша.

 Отправлено: 22.11.09 15:26. Заголовок: ilusha и наши бывш..

ilusha и наши бывшие земляки

 Отправлено: 22.11.09 15:53. Заголовок: ilusha пишет: приех..

ilusha пишет:

цитата:

приехали сюда из Днепропетровска 8 лет назад

Вот украинский форум http://www.downsyndrome.com.ua/forum/
Вот тема Днепропетровска там http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=38 Может знакомых найдете :)

 Отправлено: 22.11.09 15:56. Заголовок: ilusha мы тоже рады ..

ilusha мы тоже рады познакомится пишите

 Отправлено: 22.11.09 16:27. Заголовок: Мы тоже вас приветст..

Мы тоже вас приветствуем.

 Отправлено: 22.11.09 19:26. Заголовок: И мы рады познакомит..

И мы рады познакомиться!!!

 Отправлено: 23.11.09 01:13. Заголовок: а я вас приглашаю на..

а я вас приглашаю на http://sunchildren.narod.ru

 Отправлено: 24.11.09 02:02. Заголовок: ilusha Приятно позн..

ilusha
Приятно познакомиться!

 Отправлено: 24.11.09 05:37. Заголовок: ilusha Приятно позна..

ilusha Приятно познакомиться! Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 24.11.09 07:30. Заголовок: Вера и Илюша,рады по..

Вера и Илюша,рады познакомиться!!!Добро пожаловать в НАШУ ДРУЖНУЮ СЕМЬЮ!!!

 Отправлено: 24.11.09 10:17. Заголовок: Еще раз всем большое..

Еще раз всем большое спасибо гостеприимство. У меня никак не получаеся поставить фотографию. В профиле уже есть фото, а здесь не появляется. Может кто-нибудь подскажет как. Илюша у нас шестой ребенок в семье. У него есть сестричка 4 годика и о-о-о-чень взрослые 2 брата и 2 сестры-двойняшки. И уже есть 4 племянника. Вот такая у нас компания.
Когда Илюша родился нам в госпитале ничего не сказали о СД, на другой день нас выписали, сдесь долго не держат если нет проблем. Через 2 дня на приеме у врача нам сказали, что видят у Илюши признаки СД- слабые мышцы, маленький носик и все. Линии на ладошках нормальные, с сердцем все хорошо. Я была в шоке, только сказала, что надеюсь, что она ошибается. Врач грустно ответила, что очень хотела бы ошибаться. Муж не верил, говорил смотри какой классный малый, где тут СД. Но через месяц выявилось больное сердечко и другие врачи подтвердили диагноз. Анализ крови мы не стали делать. Уже и сами видели, но...Бог не делает ошибок. Мы с этим смирились и приняли как благословение от Бога. Сейчас Илюшка всеобщий любимчик.

 Отправлено: 24.11.09 14:08. Заголовок: ilusha Добро пожало..

ilusha
Добро пожаловать!

Для того, чтобы аватар был виден, вам нужно было поставить в профиле галочку возле jpg, т.к. у вас картинка с расширением jpg. я уже все исправила.

 Отправлено: 25.11.09 01:34. Заголовок: Fruuu спасибо за пом..

Fruuu спасибо за помощь с аватаркой

 Отправлено: 25.11.09 02:01. Заголовок: ilusha Хороший, мил..

ilusha
Хороший, милый, добрый малыш

 Отправлено: 25.11.09 02:28. Заголовок: ilusha пишет: Уже ..

ilusha пишет:

цитата:

Уже и сами видели, но...Бог не делает ошибок. Мы с этим смирились и приняли как благословение от Бога. Сейчас Илюшка всеобщий любимчик

вы всё правельно говорите у вас шорошенький мальчик

 Отправлено: 25.11.09 02:57. Заголовок: ilusha Очень симпат..

ilusha Очень симпатичный малыш на фото, и мама героиня тоже!

 Отправлено: 25.11.09 15:50. Заголовок: ilusha Илюша милый ..

ilusha
Илюша милый малыш! Маленький симпатюля.

 Отправлено: 25.11.09 16:48. Заголовок: Вера и Илюша,очень р..

Вера и Илюша,очень рады с вами познакомиться!!!

 Отправлено: 26.11.09 06:00. Заголовок: ilusha И мы рады зн..

ilusha
И мы рады знакомству

 Отправлено: 26.11.09 07:09. Заголовок: Всем привет и большо..

Всем привет и большое спасибо. У вас всех тоже очень хорошие и красивые детки.
Я хочу задать вопрос может кто-нибудь что-то посоветует. У нас Илюша язычок почти не высовывает
но он его сосет. Раньше он так делал когда хотел кушать или спать а сейчас это входит ему в привычку.
Как можно его отучить от этого
Соску он не сосет.

 Отправлено: 27.11.09 05:03. Заголовок: ALONA Скажите, что у..

ALONA Скажите, что у вас в штате есть для таких деток, какие программы существуют. К нам, например, 2 раза в месяц приходит инструктор специалист занимается с Илюшкой и один раз в месяц приходит физикал терапевт. В школу такие дети идут с 3 лет, где с ними также занимаются специалисты. Ну еще получаем на него пенсию. А как у вас в штате.
Никак не могу знак вопроса найти на клавиатуре.

 Отправлено: 28.11.09 03:11. Заголовок: Рады знакомству,очен..

Рады знакомству,очень симпатичный мальчишка!!!!

 Отправлено: 29.11.09 13:51. Заголовок: ilusha Рады знакомст..

ilusha Рады знакомству с вами!у вас замечательный сынок!Мы с вами почти ровесники,Коле 2 года будет 18 декабря.И ,конечно ,я с вами согласна,что Бог не ошибается.Благословений вам и вашей семье!

 Отправлено: 29.11.09 14:45. Заголовок: ilusha Вас с именинн..

ilusha Вас с именинником!

Алиса с 3 месяцев до сих пор получает 1 час в неделю на дому Infant Stimulation . С 6 месяцев Phisical Therapy 1час в неделю и Occupational therapy 1час в неделю на дому. С 13 мес мы стали ходить в центер Feeding clinic 1час в неделю, ровно с 1 года начали посещать Early Intervantion Center 3часа один раз в неделю, включая 1час терапия в бассейне. А с июля ещё стали водить Алису в частный бассейн 1раз в неделю на плаванье. Также с 15мес нам добавили 1час в неделю Phisical Therapy в центре.
И вот сейчас 10 дней как Алисе исполнилось полтора года, нам Regional Center coordinator дала разрешение на Speech Therapy evaluation, мы его прошли и ждем ответа, видимо уже после новогодних праздников нам разрешат посещать Speech Therapy. А также в РЦ куда Алиса ходит с года раз в неделю, её в полтора года должны перевести в toddler class, а это будет уже 3 раза в неделю по 3 часа.

Вообщем занаты мы по полной, как бы всё успеть, а ещё хочется в парк иногда пойти воздухом подышать, да и дома дел всегда полно. Даже не представляю себе как бы я могла пойти работать, даже на part-time, с таким Алисиным графиком.
Я тоже полючаю на малую SSI и Medical.

 Отправлено: 29.11.09 15:25. Заголовок: Alona Как хорошо,сто..

Alona Как хорошо,столько всего есть у вас для деток.Нам такого и не снилось...:(((

 Отправлено: 29.11.09 15:50. Заголовок: G@LIN@ пишет: Alon..

G@LIN@ пишет:

цитата:

Alona Как хорошо,столько всего есть у вас для деток.Нам такого и не снилось...:(((

да, действительно, столько всего, такая программа разнообразная, а у нас кроме дса так сложно что то найти(

 Отправлено: 29.11.09 18:12. Заголовок: Alona Хорошо, что г..

Alona
Хорошо, что где-то есть реальная забота о детях, а не только "лозунг" ПОМОГИ СЕБЕ САМ!

 Отправлено: 29.11.09 18:18. Заголовок: здравствуйте вера и..

здравствуйте вера и илюша!очень приятно познакомиться!мы тоже новенькие илюшенька прелесть!!!!

 Отправлено: 29.11.09 18:52. Заголовок: вера и илюша!Поздрав..

вера и илюша!Поздравляем вас с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!!!!!!желаем вам счастья, здоровья и всего всего самого наилучшего!!!!!!

 Отправлено: 29.11.09 20:33. Заголовок: Alona Здорово! :sm36..

Alona Здорово!

 Отправлено: 29.11.09 20:38. Заголовок: ilusha Илюшеньку с Д..

ilusha Илюшеньку с Днем рождения!!! Счастья и здоровья малышу!

 Отправлено: 29.11.09 22:41. Заголовок: Olga_J пишет: ilush..

Olga_J пишет:

цитата:

ilusha Илюшеньку с Днем рождения!!! Счастья и здоровья малышу!

присоединяюсь к поздравлениям Ольги!!!
растите здоровенькими!!!!!

 Отправлено: 30.11.09 05:21. Заголовок: Таня23 Спасибо боль..

Таня23 Спасибо большое, ваша Ксюшенька тоже такая хорошенькая. Рады познакомиться с вами.

 Отправлено: 30.11.09 05:41. Заголовок: Поздравляем Ильюшу с..

Поздравляем Ильюшу с днём рождения!Радости,любви и здоровья!

 Отправлено: 30.11.09 07:18. Заголовок: Фокина Татьяна Спас..

Фокина Татьяна Спасибо большое за поздравление. Мы тоже очень рады с вами познакомиться. Мы всех вас уже давно знаем- мы месяца 3 на форуме как гости, вместе со всеми вами и грустим и радуемся.А теперь вот и познакомились. Здесь на форуме правда как-то очень тепло и уютно.
Таня, что ваш Коля умеет делать, какие достижения у вас?

 Отправлено: 30.11.09 07:21. Заголовок: Таня23 Тоже рады по..

Таня23 Тоже рады познакомиться. Ваша дочечка тоже такая хорошенькая просто куколка!

 Отправлено: 30.11.09 13:18. Заголовок: Вера,в новичках у на..

Вера,в новичках у нас есть темка-мальчик Коля с.Дауна и с.Кляйнфельтера.там писала о нас.Правда давно не заходила уже туда.
Мы ещё не ходим,о чём я переживаю.Но в ДСА сказали,что обязательно пойдёт.Коля любит очень смотреть книжки,играть в машинки.Разучиваем с ним стихи и песни,в основном в движениях.Просимся на горшок.Осваиваем пространство на четвереньках,быстро запоминает и правильно показывает быт.технику-микроволновку,чайник и т.п. Весёлый!

 Отправлено: 01.12.09 00:30. Заголовок: Фокина Татьяна Ваш ..

Фокина Татьяна Ваш Коля молодец! А у нас Илюшка почему-то ничего не хочет показывать. На горшок иногда просится, но чаще я сама его и сажу и он всегда делает что надо. Но памперс сам относит в мусор. Очень хорошо играется с другими детками: в прятки и в другие игры. На счет ходить не переживай, пойдет обязательно. Я заметила у нас Илюша как-то периодами развивается: то несколько месяцев на одном уровне держится, а потом быстро много новшеств. В 1 и 4 мес врачи говорили что он слабо развивается:не мог сам даже стоять а в течение следующего месяца до полтора года он научился стоять, ходить и подниматься-спускаться по лестницу. И тогда врач сказал, что для таких детей он "звезда'. А теперь вот опять вроде бы как "застой'.

 Отправлено: 01.12.09 00:32. Заголовок: Фокина Татьяна А в т..

Фокина Татьяна
А в темку про вашего Колю я обязательно зайду почитаю, спасибо.

 Отправлено: 01.12.09 00:59. Заголовок: Алона Так хорошо у ..

Алона Так хорошо у вас столько различных программ для детей!!! Мы рады за вас. А у нас в Орегоне ничего такого нет. А может мы просто не знаем. Как бы узнать.

 Отправлено: 01.12.09 07:07. Заголовок: ilusha Всё кроме пл..

ilusha Всё кроме платного бассейна мы получаем через наш Regional Center. У вас есть такой центр? Позвоните вашему Service Coordinator и попросите всё это. Ну может быть он вам назначит пройти какой-то evaluation. Желаю удачи!

 Отправлено: 01.12.09 07:18. Заголовок: Alona Спасибо больш..

Alona Спасибо большое, будем узнавать.

 Отправлено: 01.12.09 13:10. Заголовок: ilusha Ильюша на нов..

ilusha Ильюша на новой аватарке-

 Отправлено: 02.12.09 01:24. Заголовок: ilusha Замечательны..

ilusha
Замечательный малыш с трогательной улыбкой

 Отправлено: 02.12.09 05:48. Заголовок: ilusha Такой славны..

ilusha
Такой славный мальчик! Симпатяга

 Отправлено: 02.12.09 08:52. Заголовок: Спасибо. Рады что Ил..

Спасибо. Рады что Илюша вам понравился.

 Отправлено: 02.12.09 14:37. Заголовок: ilusha У вас очень с..

ilusha У вас очень симпатичный сынок

 Отправлено: 03.12.09 01:21. Заголовок: Неlena Вы тоже пом..

Неlena Вы тоже поменяли аватарку? Ваш Дамирчик просто прелесть!!!! А шапочка какая красивая, это национальная?

 Отправлено: 03.12.09 01:41. Заголовок: ilusha какой у вас..

ilusha какой у вас мальчик хорошенький

 Отправлено: 03.12.09 11:39. Заголовок: ilusha Да, у нас пап..

ilusha Да, у нас папа татарин и у них с сыном традиция вечером одевать тюбитейку и рассекать по дому

 Отправлено: 03.12.09 18:42. Заголовок: Вера,Илюша, Здравств..

Вера,Илюша, Здравствуйте!!! Тоже очень рады с Вами познакомиться. Мы присоединяемся ко всем поздравлениям с Днем рождения, правда извините что с опозданием, болели и на форум не было возможности выйти. У Вас чудный малыш. Вера мы тоже развиваемся какими-то скачками, может это особенность наших деток Удачи!!!

 Отправлено: 03.12.09 21:08. Заголовок: Мишутка2004 пишет: ..

Мишутка2004 пишет:

цитата:

может это особенность наших деток

а я прямо таки уверена.

 Отправлено: 04.12.09 00:00. Заголовок: Нelena Helena пишет:..

Нelena Helena пишет:

цитата:

одевать тюбитейку и рассекать по дому

Как классно! У моего брата жена тоже татарка. Может родственники? Ее девичья фамилия Каюмова.
Мишутка2004 Спасибо! Мы тоже очень рады с вами познакомится! Мишутка красивый парень!

 Отправлено: 19.01.10 09:22. Заголовок: Я сегодня наблюдала ..

Я сегодня наблюдала такую сцену. Дети вышли гулять во дворе и Илюша со своей племянницей Алиной (они ровесники)залезли в детскую машину. Алина за рулем, а Илюша рядышком. Алина нажимает на педаль, а машина не едет- аккомулятор вынули на подзарядку. Алина начинает пальчиками тыкать на разные кнопочки и что-то приговаривает на своем языке, а Илюшка все за ней повторяет. Машина все равно не едет, естественно. Тогда Илюша вылазит из машины, заходит вперед машины, поднимает капот и начинает дергать разные провода, и после этого опять залез в машину,пробовать поедет или нет. Я так удивилась, думаю, что он видел как это делают папа и старшая сестричка.

 Отправлено: 19.01.10 09:45. Заголовок: ilusha пишет: Я так..

ilusha пишет:

цитата:

Я так удивилась, думаю,

А чего вы мамочка удивляетесь? У ребенка машина не заводится вот и поискал неисправность ! Молодец Илюша !

 Отправлено: 19.01.10 11:40. Заголовок: Добро пожаловать! :s..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 19.01.10 12:13. Заголовок: ilusha Ну Илюшка мол..

ilusha Ну Илюшка молодец, видел же, как это делается, запомнил!!!

 Отправлено: 19.01.10 13:04. Заголовок: Молодец Ильюша!Всё п..

Молодец Ильюша!Всё понимает!
Наш Коля любит активно крутить пальчиками у машинок колёса,при этом переодически эти колёса смачно прислюнивать!Где он этому научился,папа так не делает?!

 Отправлено: 19.01.10 13:27. Заголовок: ilusha Понимает пар..

ilusha
Понимает парень что к чему! Знает. как с машиной общаться.

 Отправлено: 19.01.10 14:59. Заголовок: ilusha Умничка Илюша..

ilusha Умничка Илюша! Настоящий мужичок растет!

 Отправлено: 19.01.10 17:56. Заголовок: ilusha Какой молодец..

ilusha Какой молодец!

 Отправлено: 19.01.10 18:11. Заголовок: Умничка Илюша :sm36:..

Умничка Илюша Механником,наверное,будет

 Отправлено: 19.01.10 21:50. Заголовок: Илюшка молоток!!! :..

Илюшка молоток!!!

 Отправлено: 20.01.10 01:00. Заголовок: Девочки, спасибо вам..

Девочки, спасибо вам всем!!!!!

 Отправлено: 24.01.10 05:09. Заголовок: ilusha Илюшка очень..

ilusha
Илюшка очень сообразительный парень