Отправлено: 10.09.09 22:51. Заголовок: Папа Юляшки

Здравствуйте,пап тут принимают?Не могу разобраться,как тут писать,где Личный кабинет(Личный профиль?)Может кто шефство возьмёт?

 Отправлено: 11.09.09 00:34. Заголовок: ВМФ Приветствуем ва..

ВМФ
Приветствуем вас! Папы у нас есть. Так что принимаем, конечно. Рассказывайте про свою девочку. Очень интересно.
По вопросам с регистрацией, профилем и т.д. есть тема. Почитайте, может быть и вопросы задавать не прийдется.
Профиль обычно появляется после регистрации. Вверху, в строчке Сайт. Форум. Участники.
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000105-000-0-0-1251993706

 Отправлено: 11.09.09 00:54. Заголовок: ВМФ Добро пожаловат..

ВМФ
Добро пожаловать!

 Отправлено: 11.09.09 02:08. Заголовок: ВМФ Добро пожаловать..

ВМФ Добро пожаловать! Заходите на сайт http://sunchildren.narod.ru
Личный профиль появляется после регистрации - ссылка в верхнем левом углу.

 Отправлено: 11.09.09 02:11. Заголовок: ВМФ Рады приветствов..

ВМФ Рады приветствовать!

 Отправлено: 11.09.09 02:37. Заголовок: ВМф. Очень рады,что ..

ВМф. Очень рады,что в наши ряды поступают папы! Очень интересно узнать откуда вы? Как у вас успехи? И все подобное! :)

 Отправлено: 11.09.09 02:43. Заголовок: ВМФ Добро пожаловать..

ВМФ Добро пожаловать!

 Отправлено: 11.09.09 03:08. Заголовок: ВМФ приветствуем ва..

ВМФ приветствуем вас

 Отправлено: 11.09.09 12:58. Заголовок: Привет! Пишите о вас..

Привет! Пишите о вас .

 Отправлено: 11.09.09 13:49. Заголовок: ВМФ Добро пожаловат..

ВМФ
Добро пожаловать на форум! Хотим посмотреть на Юляшу!

 Отправлено: 11.09.09 14:32. Заголовок: ВМФ Добро пожаловать..

ВМФ
Добро пожаловать!

 Отправлено: 11.09.09 14:35. Заголовок: ВМФ Добро пожаловать..

ВМФ Добро пожаловать!

 Отправлено: 11.09.09 17:54. Заголовок: ВМФ Добро пожаловат..

ВМФ Добро пожаловать!

 Отправлено: 11.09.09 19:17. Заголовок: ВМФ Добро пожаловат..

ВМФ
Добро пожаловать!

 Отправлено: 11.09.09 20:22. Заголовок: ВМФ добро пожаловать..

ВМФ добро пожаловать!!

 Отправлено: 11.09.09 21:29. Заголовок: Добро пожаловать на ..

Добро пожаловать на форум!Рады знакомству!Пишите о своей малышке.

 Отправлено: 12.09.09 02:51. Заголовок: ВМФ добро пожаловать..

ВМФ добро пожаловать!!

 Отправлено: 12.09.09 11:36. Заголовок: ВМФ Приветствуем вас..

ВМФ Приветствуем вас!

 Отправлено: 12.09.09 19:28. Заголовок: Спасибо!

Спасибо всем огромное за приятный и тёплый приём!!!
Сегодня целый день знакомился с Форумом,голова от информации идёт кругом.
Но я не нашёл ничего(а может плохо искал)про белезни сердца у наших деток.
У моей Юляшки помимо СД ещё и сложный ВПС,мы в 4-х месячном возрасте летали в Новосибирск на операцию и нам отказали из-за маленького возраста.Вот так наши врачи нас послали с этим диагнозом самолётом в Новосибирск(это 9 часов лёта,с пересадкой в один конец) на "Экскурсию",у них видите ли тут аппаратура не такая как в Новосибирске.Но вызов то из Новосибирска пришёл на основании диагноза и направления наших врачей!!!Как Вам такое????.

 Отправлено: 12.09.09 20:05. Заголовок: ВМФ в разделе "з..

ВМФ в разделе "здоровье детей" несколько уже закрытых тем и одна активная "дела сердечные" http://downsyndrome.borda.ru/?0-1-40
в разделе 3 страницы, если хотите почитать старые темы.

ВМФ пишет:

цитата:

Как Вам такое????.

возмутительно, конечно.

 Отправлено: 12.09.09 23:18. Заголовок: ВМФ Нам тоже отказал..

ВМФ Нам тоже отказали в полгода в операции в области из-за низкого веса,еще и неправильный диагноз поставили по ВПС,когда побывали уже в столичной клинике,оказалось что у ребенка не 2 порока,а пять и операцию уже давно надо было делать,а на то время Мише бы уже год.Вы не пишите какой порок у Юли,проконсультируйтесь в других клиниках,отошлите туда результаты вашего обследования,узнайте мнения разных специалистов,удачи вам.

 Отправлено: 12.09.09 23:21. Заголовок: Вот её диагноз:ВПС: ..

Вот её диагноз:ВПС: Полный АВ-канал. Митральная регургитация 1 степени. Трикуспидальная регургитация 1 степени.Аортальная регургитация 1 степени.Стеноз ЛА.Аневризма межпредсердной перегородки.Дилатация правых камер сердца.Персистенция открытого овального окна. НК II А ст.Тетрада Фалло.
Вот такие нам страсти написали.Отказали в операции.потому что у неё нашли ещё Тетрадо Фалло(ТФ),будь она не ладна,и кардиохирург Горбатых(кто может быть был в Новосибирске,должны его знать)сказал,что делать ещё рано,время есть и состояние Юляшки стабильное(что очень радует).Если бы что то было страшное,нас наверное не отпустили.Когда приехали домой,врачи так и сказали,мол ничего страшного нет,ну и слетали,зато посмотрели,что и как.Если бы они знали,что мы перенесли,сколько моральных сил затратили,не говоря уже о финансах.Вы просто не прелставляете,как тяжело видеть матерей,когда их деток увозят на операцию,ждать по 3-5 дней у реанимации,а то и больше,а не дай бог........Лучше не думать об этом.Врачи там я вам скажу от БОГА.Просто когда родилась Юляшка,нам сразу поставили СД и ВПС и как обычно-давайте отказывайтесь.Жена ещё отходит от наркоза(её кесарили),а ей бумагу подсовывали на отказ.Я когда узнал,что дочь родилась(что дочь был уверен на 100%,даже когда только жена забеременела,а имя дали ей вы просто представить себе не сможете-12 лет тому назад)В течение часа обзвонил всех своих родных-поделился радостью,но радости было только на час в 6 утра меня вызвали и начали обрабатывать,представляете!!!!! В 6 утра!!!!.Я сначало не мог врубиться,что они мне трут такое,какой то отказ и т.д(все знают об этом).Потом до меня начинает доходить,что они хотят.Боже как им повезло,что я трезвый был(ну не пью я совсем),я просто спокойно послал их......и всё.Когда мою жену переводили из роддома в больницу,их перевозила Скорая(просто машина),я договорился,чтобы и я с ними ехал вместе.Вы представляете,на руках этот комочек 7-и дневный,глазки открыл,посмотрел на меня(всю дорогу на руках держал),вздохнул и дальше спать.ну какой может быть отказ от собственного дитя!!!! В больницу привезли,ну там как обычно осмотр ребёнка.Врачи из больницы просто ужаснулись когда осматривали мою дочь.Это потом позже мне жена рассказала,а зря,что не сразу.В роддоме её оказывается не мыли после того как родилась,на голове сгустки крови засохшие послеродовые,в её девечьей генеталии куча "творога"(я просто не знаю как объяснить,думаю поймёте)Врачи сказали там в роддоме на ней уже видно крест поставили как на отказнике.НО ПРОГАДАЛИ.
Не много отступления про наши два роддома.Может тут кто и слышал,как у нас на Камчатке умерли трое близняшек(кому интересно могу рассказать),как мама 17-летняя родила сама дочку и выкинула с 3-его этажа,благо упала в сугроб,и сосед курил у окна и услышал писк в снегу,думал котёнок-2 часа пролежала,вышёл и чуть не умер от ужаса-спасли,даже ни какой травмы и обморожения,Маме 3 года УСЛОВНО!!!!!.А зав роддома,где младенцы погибли лишилась премии за квартал и ВСЁ!!!!!!Ну ладно начал уж рассказывать.Мать вот этих тройняшек,была искусственно оплодотворена в Белгороде,пришло время рожать,она собралась лететь назад в Белгород.Наши врачи её не отпускают,говорят,мы сами сделаем в лучшем виде.Она родила.На следующий день умирает один ребёнок,отцу,матери не говорят.Звонят ему ночью домой и просят приехать кислородные баллоны поднять на 3-й этах в реанимацию,на следующий день и остальные умерли.Разбирались очень очень долго.Он писал в нашу Камчатскую Думу просил помощи в прояснении этого преступления.наши депутаты "помогли"отправили его запрос в Комитет здравоохранения по Камч.области.Но самое интересное ПРЕДСЕДАТЕЛЬ ЭТОГО КОМИТЕТА,кто бы вы думали,правильно-Зав.этого роддома.Всё.Как Вам это?.Правда он не остановился и поехал в Москву,в итоге её сняли и всё-тишина.
Пока всё на этом,потом расскажу как летали в Новосибирск,тоже интересное путешествие.которое показывает отношение нашего любимого государства к нам,к нашим детям и в особенности к ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ.Я успел сделать инвалидность Юляшке буквально за месяц,правда инвалидность дали только на год и то не хотели давать,говорили вот приедете после операции тогда будем решать,но этот номер не прошёл.Я тут читал на Форуме,кто-то правильно писал(не помню кто) надо посылать всё через электронку и тогда дело будет двигаться.
Извините,если что не так написал,может резко,но как смог.Просто пишу и снова всё в голове прокручиваю те события.
Но самое главное,Юляшка растёт,улыбается папе,когда он с работы приходит,во всю гулит и агукает,вот вот должны вроде зубки начать прорезаться.Да Вы и сами видите аваторку.
Продолжение следует......

Да,у нас ещё дети моему сыну 18,а дочери жены 24(это от первых браков),я думаю для них линеечки не нужны

 Отправлено: 12.09.09 23:22. Заголовок: еще загляните сюда н..

еще загляните сюда на форумы ,там много инфы http://forum.dearheart.ru/index.php и http://cardiomama.ru/forum/

 Отправлено: 13.09.09 00:40. Заголовок: ВМФ да, много вам п..

ВМФ
да, много вам перенести пришлось, но не отчаивайтесь, мы очень рады, что вы нас нашли и дай Бог с сердечком прблему удастся решить. Может Вам в Бакулево отправить документы

 Отправлено: 13.09.09 00:45. Заголовок: Спасибо

galinka
Спасибо!Я на этом Форуме почти с рождения моей Юляшки,если бы не он,вообще бы труба была,а так он мне так помог,что просто нет слов.Я теперь и тут и там.Сейчас больше пока буду здесь.Но к концу года и в начале следующего там,нам же направление на госпитализацию и операцию дали на февраль.Но у меня есть одна задумка,её даже наш кардиолог поддержала,если я в этом году в декабре у них появлюсь,они проведут консультацию дочки,и дай бог состояние её будет стабильное,как сейчас,то операцию можно ещё передвинуть на более поздний срок,чтобы организм окреп,набрался веса(хотя сейчас она отстаёт от нормы всего на 300 гр).А возможность проведения такой операции без необратимых последствий до 3-х лет,так что время у нас есть.Да и в начале как обычно у нас-то нет квот,то финансирования и т.д

 Отправлено: 13.09.09 01:05. Заголовок: KaRinaSH Нет,наша Ка..

KaRinaSH
Нет,наша Камчатка как Дальневосточный регион относится к Новосибирску.Квоты и операции для таких как мы(Приморье,дальний Восток и т.д)только там.Я не хочу обидеть врачей с Бакулевки,Филатовки,Томска,но по отзывам пациентов ННИИПК им.Е.Н.Мешалкина на данный момент занимает одно из ведущих мест в мире.Так что там ОЧЕНЬ хорошая клиника,как для детей,так и для взрослых.
А если даже мы захотим направить документы в другой институт и нам там будут делать операцию,то это только за свой счёт.Наша операция стоит на сегодняшний день 440 тыс.Это только операция,не считая перелётов и т.д.

 Отправлено: 13.09.09 01:17. Заголовок: ВМФ пишет: Наша опе..

ВМФ пишет:

цитата:

Наша операция стоит на сегодняшний день 440 тыс.

понятно...

 Отправлено: 13.09.09 01:29. Заголовок: Какие ужасы, правда...

Какие ужасы, правда.

В плане занятий с малышкой обратите внимание на http://sunchildren.narod.ru/resources.html и http://sunchildren.narod.ru/startwith.html Удачи!

 Отправлено: 13.09.09 02:14. Заголовок: ВМФ Бедные, сколько ..

ВМФ Бедные, сколько натерпелись Повезло Юленьке с родителями! Удачи вам, пусть все наладится с сердечком!

 Отправлено: 13.09.09 05:08. Заголовок: ВМФ вам особенный ре..

ВМФ вам особенный респект как папе - это не каждый отец способен так вдыхать жизнь в свою кровиночку

А Юличке здоровья и хорошего развития!

 Отправлено: 13.09.09 06:51. Заголовок: ВМФ пишет: .Да Вы и..

ВМФ пишет:

цитата:

.Да Вы и сами видите аваторку.

Видим какая у Вас куколка! Повезло ей с родителями!

 Отправлено: 13.09.09 09:42. Заголовок: ВМф. Да-а,не приятно..

ВМф. Да-а,не приятно получилось! Юляшка просто супер на аватаре! Как кнопочка!:) Дай Бог,чтобы у вас все было хорошо!

 Отправлено: 13.09.09 11:32. Заголовок: ВМФ ,Какая хорошеньк..

ВМФ ,Какая хорошенькая ваша малышка!Много вам пришлось пережить,читала и переживала за вас!Будем надеяться ,что у доченьки с сердечком все будет хорошо!

 Отправлено: 13.09.09 14:15. Заголовок: Юленька у вас просто..

Юленька у вас просто куколка. Дай бог вам побольше сил и терпения. Здоровья вам. А по поводу нашей медицины, она оставляет желать лучшего. К сожалению, у нас в стране так. Удачи вам

 Отправлено: 13.09.09 14:22. Заголовок: ВМФ У вас замечатель..

ВМФ У вас замечательная малышка.А вы прекрасный отец!!!Надеюсь что все у вашей куколки будет хорошо.Сил ей и здоровья побольше.А вам терпения,оно еще ой как пригодиться.

 Отправлено: 13.09.09 20:12. Заголовок: ВМФ Юляшка така куко..

ВМФ Юляшка така куколка,кнопик маленький такой :)Натерпелась бедненькая...:( Дай Бог всё наладилось у неё.Здоровья ей,а вам сил и терпения!

 Отправлено: 13.09.09 22:11. Заголовок: ВМФ Вы чудо-папа,я п..

ВМФ
Вы чудо-папа,я преклоняюсь перед вами..читаю и плачу,как же Юленьке повезло с родителями.УДАЧИ Вам во всем,а самое главное крепкого здоровья!!!!!

 Отправлено: 14.09.09 05:18. Заголовок: ВМФ пишет: Но у мен..

ВМФ пишет:

цитата:

Но у меня есть одна задумка,её даже наш кардиолог поддержала,если я в этом году в декабре у них появлюсь,они проведут консультацию дочки,и дай бог состояние её будет стабильное,как сейчас,то операцию можно ещё передвинуть на более поздний срок,чтобы организм окреп,набрался веса(хотя сейчас она отстаёт от нормы всего на 300 гр).А возможность проведения такой операции без необратимых последствий до 3-х лет,так что время у нас есть.

А Вы еще в каких нибудь кардиоцентрах консультировались по этому поводу? Точно можно ждать до 3-х лет?

 Отправлено: 14.09.09 18:16. Заголовок: ВМФ Рады с вами позн..

ВМФ Рады с вами познакомиться!!! Давненько нас тут небыло Знакомимся со всеми новенькими. Юличка маленькая куколка KaRinaSH новая аватарка G@LIN@ Артёмка СУПЕРOlga_J Алёнушка как всегда лапулечка тори Кирюша bez dna Марточке galinka Мишаня - класс!!!Маленький йог!!

 Отправлено: 14.09.09 19:48. Заголовок: Maiy_X Оля, спасибо..

Maiy_X
Оля, спасибо за комплимент!

 Отправлено: 15.09.09 01:21. Заголовок: Maiy_X спасибо!..

Maiy_X
спасибо!