Отправлено: 28.06.09 02:02. Заголовок: Артёмка 9 месяцев, мама Марина, новенькие.

Здравствуйте, хотели бы войти в ваши ряды. У нас классическая форма СД, исходя из анализа на кареотип. Внешне "мозаика" - так генетик сказала. Отказываться от нашего любимого первенца мы с мужем не собираемся. Расчитываем на вашу поддержку, может что посоветуете? Я не паникёрша и не истеричка, трагедии нет. Сыночек зайка. Только как с ним себя вести?

 Отправлено: 28.06.09 02:05. Заголовок: Marina Здравствуйте..

Marina
Здравствуйте, Марина, добро пожаловать на форум! Рады вас видеть в наших рядах!
Откуда вы?
Посмотрите весь раздел "Новичкам": http://downsyndrome.borda.ru/?0-9-0
Здесь есть темы "С чего начинать", нормы развития и так далее.
Приходите на сайт http://sunchildren.narod.ru/
Начинать можно отсюда: http://sunchildren.narod.ru/startwith.html
и отсюда: http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html

По общей моторике практически незаменима эта книга: http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html

Вообще же распечатайте себе табличку из программы "Каролина" и занимайтесь пока по ней:
http://sunchildren.narod.ru/Carolina/carolinamain.html

 Отправлено: 28.06.09 02:35. Заголовок: Marina Рады познаком..

Marina Рады познакомиться. Откуда вы? Покажите нам вашего малыша.

 Отправлено: 28.06.09 02:37. Заголовок: Marina Молодцы что ..

Marina Молодцы что оставили сынишку и позитивно настроены.
Добро пожаловать на форум! Здесь интересно!

А что значит внешне врачи сказали "Мозаика"?

 Отправлено: 28.06.09 03:25. Заголовок: Марина,рады вас прив..

Марина,рады вас приветствовать!

 Отправлено: 28.06.09 03:26. Заголовок: Marina Рады с вами п..

Marina Рады с вами познакомится! Очень радует ваш позитивный настрой! Так держать!

 Отправлено: 28.06.09 08:24. Заголовок: Рады познакомиться. ..

Рады познакомиться. Рассказывайте, что умеете, как со здоровьем?

 Отправлено: 28.06.09 14:28. Заголовок: Marina Добро пожалов..

Marina Добро пожаловать на форум! Рады знакомству!

 Отправлено: 28.06.09 15:32. Заголовок: Marina Добро пожалов..

Marina Добро пожаловать на форум!Рассказывайте о себе и сынишке.У меня тоже растёт замечательный сынок Артём,которому сейчас 9,5 месяцев :)

 Отправлено: 28.06.09 15:36. Заголовок: Alona пишет: А что ..

Alona пишет:

цитата:

А что значит внешне врачи сказали "Мозаика"?

Alona Я думаю,что это значит,что внешних признаков мало....

 Отправлено: 28.06.09 16:20. Заголовок: Mаrinа. Добро пожало..

Mаrinа. Добро пожаловать! Молодцы,что сразу настроились на позитив!!! Рассказывайте о себе.

 Отправлено: 28.06.09 18:40. Заголовок: Привет располагайтес..

Привет располагайтесь,очень рады знакомству!!!Вы от куда пишите о сыне что умеете.!!!!Настрой хороший ждём фото жениха.

 Отправлено: 29.06.09 01:12. Заголовок: Marina Добро пожалов..

Marina Добро пожаловать!!!!!

 Отправлено: 29.06.09 01:56. Заголовок: Добро пожаловать!..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 29.06.09 05:16. Заголовок: Marina Добро пожалов..

Marina Добро пожаловать! Пишите о себе и о своем зайчике.

 Отправлено: 01.07.09 12:44. Заголовок: Здравствуйте Марина!..

Здравствуйте Марина! Это здорово что мама не паникерша, приятно познакомиться.

 Отправлено: 01.07.09 14:02. Заголовок: Marina Добро пожалов..

Marina Добро пожаловать!

 Отправлено: 03.07.09 12:31. Заголовок: Спасибо Вам, Ольга. ..

Спасибо Вам, Ольга. Начну потихоньку осваивать материал. И всем остальным мамам тоже большое спасибо за отзывчивость и за тёплый приём. Сами мы из Омска. Я покажу вам сынка, как только пойму как это сделать. Где создаётся профиль не поняла пока. G@LIN@ права, у Тёмки нет ярко выраженных признаков СД (чисто визуально). Проблем со здоровьем у него не так много. У него нет порока сердца, проблем со слухом и зрением, он не простужается, легко переносит все прививки. Но не смотря на регулярные массажи и положительную динамику, у нас до сих пор гипотония разводящих мышц бедра. Сынка сам не садится, часто заваливается, хоть и держит спину уверено. Ходит только держась за руки, покачиваясь в стороны. А в целом есть успехи. Он уже говорит «мама», «папа», «баба» и ещё какие-то непонятные вещи. Различает своих и чужих. Имеет свои вкусовые предпочтения. Научился жевать дёсенками (у нас ещё нет зубок почему-то). Играет с игрушками, как всамделешний: перекладывает, стучит, гремит, бросает и поднимает вновь. Недавно освоил ходунки. По шкафам лазит. Любит пульты и мобильники. Он хороший мальчик, улыбчивый, эмоциональный. Они все такие хорошенькие.

 Отправлено: 03.07.09 16:29. Заголовок: Marina Ваш профиль д..

Marina Ваш профиль доступен вам по ссылке в левом верхнем углу, которая так и называется.
Вы молодцы!
В разделе "Новичкам" есть тема "ищем земляков", можно там отметиться

 Отправлено: 03.07.09 18:18. Заголовок: Marina Тёмочка умни..

Marina Тёмочка умница! Какой хорошенький мальчик! И Вы, Марина, молодец!

 Отправлено: 03.07.09 19:45. Заголовок: Marina Когда вы роди..

Marina Когда вы родились? Нам тоже 9 месяцев.

 Отправлено: 04.07.09 01:20. Заголовок: OlgaLD спасибо за ин..

OlgaLD спасибо за информацию. В теме "ищем земляков" нашла одну мамочку с Омска, но она с мая месяца здесь не появлялась. Самой там отметиться тяму не хватает. Olga_J спасибо на добром слове. У вас тоже замечательная дочурка. СветланаБ , мы старше вас на два дня. Родились 17.09.08

 Отправлено: 04.07.09 02:26. Заголовок: Marina Чего не хвата..

Marina Чего не хватает??
У той мамы можно в профиле посмотреть, если есть е-мэйл, написать по е-мэйлу.

 Отправлено: 04.07.09 03:12. Заголовок: OlgaLD , мозгов у ме..

OlgaLD , мозгов у меня не хватает Я из профиля номер аси её переписала, но и там её пока не заприметила. Начала читать темы форума. Интересно очень. И как-то ещё спокойнее становится на душе.

 Отправлено: 04.07.09 13:38. Заголовок: Marina пишет: У нас..

Marina пишет:

цитата:

У нас в Омске действует некоммерческая организация ДАУН СИНДРОМ ОМСК. Следует ли туда обращаться? Просто мне кажется, что от этого будет только хуже

В каком смысле?
Что-то я вас, Марина, совсем не понимаю. чего вы боитесь? Объясните, пожалуйста.
http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/index.html
Я общалась одно время с девочками из Омска, хорошие девочки

Marina пишет:

цитата:

мозгов у меня не хватает

А там надо просто написать сообщение, что вы не против, чтобы вас включили в общий список, а я сама правлю первое-верхнее сообщение.

 Отправлено: 04.07.09 20:36. Заголовок: OlgaLD , дело в том,..

OlgaLD , дело в том, что мне бы не хотелось лишний раз акцентировать внимание на нашем диагнозе, врачи и так уже весь мозг выгрызли. А в какой форме проходят занятия в ДСА и какая там форма общения с родителями и детьми, я слабо представляю. Для нас Тёмка обычный ребёнок, меня злит какое-либо иное к нему отношение. Понимаете?

 Отправлено: 04.07.09 21:30. Заголовок: Marina пишет: Поним..

Marina пишет:

цитата:

Понимаете?

понимаем. Но привыкайте
Сходите на одно занятие, и станет ясно - надо оно вам или нет. МОжет все и неплохо быть, а если еще и бесплатно, то хорошее дополнение к другим занятиям получится. Возможно будет много таких фраз (которые меня тоже жутко расстраивают) "у наших деток то-то и сё-то", "у таких деток так-то и сяк-то" и т.п.

 Отправлено: 04.07.09 22:10. Заголовок: Marina Я вас понимаю..

Marina Я вас понимаю. Но ребенок все равно не обычный, а вы можете получить и для него, и для себя реальную пользу от общения с такими же семьями, посмотреть на деток постарше.
Конечно, можете и подождать, пока Темка подрастет немножко, а вы успокоитесь.

 Отправлено: 05.07.09 00:40. Заголовок: Видите ли, как бы у ..

Видите ли, как бы у моего мужа на почве этих посящений снова паника не началась. Я прочитала страничку ДСО (см. ссылку, оставленную Олей) и что ж я там вижу? Открытое письмо родителям, воспитывающим "особых" детей. Прямо с третьего абзаца начинается совершенно необоснованный наезд на, совершенно незнакомых автору сего письмеца, людей. Фразы настолько грубые и простите глупые, что желание идти в эту организацию пропадает начисто. Неприятно было это читать. Вот одно из высказываний, которое, прямо скажем, напрягло: "Вы сами, сознательно запираете ребенка в четырех стенах своего жилища, не ездите с ним в общественном транспорте, не ходите с ним на общедоступные культурно-массовые мероприятия: в цирк, театр, на выставки, просто прогулки по городу, занятия..." Интересно, какой это родитель посадит своего ребёночка в четырёх стенах только за то, что у него хромасома лишняя? У нас, например, всегда много гостей, родственники и даже чужие люди тянутся к нашему сыну, мы без малейшего стеснения и даже с присущей любому родителю гордостью, гуляем с Артёмом на улице. В общем, я ещё триста раз подумаю, нужна ли мне ТАКАЯ помощь. На мой взгляд, на форуме куда больше полезной информации для родителей.

 Отправлено: 05.07.09 01:16. Заголовок: Marina Уточняю: не с..

Marina Уточняю: не страничку ДСА, а страничку "ДаунСиндромОмск", тогда уж ДСО*.
Открытое письмо - вопрос несколько сложный. Меня оно тоже чуть-чуть напрягло. Но, Марина, наверное, у автора письма есть основания так писать.

Marina пишет:

цитата:

Интересно, какой это родитель посадит своего ребёночка в четырёх стенах только за то, что у него хромасома лишняя?

До сих пор есть такие случаи, они обсуждались на форуме, а раньше, наверное, их было еще больше.
Некоторые просто прячут деток, они говорят, что от чужих злобных глаз, сами боятся контактировать с другими. Очень рада, что это не ваш случай.

Мне уже пришлось высказывать свое мнение об этом письме, я повторюсь: "На своем опыте, например, я считаю, что могут быть причины, чтобы не таскать ребенка по "развивалкам". И я своего ребенка не хочу превращать в "знамя", чтобы что-то доказать обществу. Что могу сделать для изменения отношения общества - то делаю, надеюсь, что при этом не в ущерб моему сыну.
С другой стороны, у меня есть хорошие знакомые, вкладывающие много труда в создание и работу специальных организаций, и они сталкиваются именно с такими мамами, которые не только участвовать в работе, но и пользоваться результатами их труда не хотят, но при каждом удобном случае так вот, как описано в письме, жалуются и вздыхают: "Ах, вот если бы у нас была возможность...". Так что понять автора письма могу..."

И у нас на форуме "Мыса" было обсуждение подобной проблемы. Понятно, что некоторым активисткам обидно, что результатами их нелегкого труда, преподнесенными "на блюдечке", не пользуются. Наверное, письмо не из ничего возникло.

Я не думаю, что при обращении в эту организацию вы столкнетесь с каким-то негативом.
Можно было бы попробовать написать по одному из электронных адресов, указанных на страничке "Контактов", или позвонить по одному из телефонов, в рабочий день (когда мужа рядом не будет), просто поговорить, посмотреть, что именно предлагается, оценить, как к вам отнесутся.

Но это ваше дело, конечно.


____
*ДСА - DownsideUP, http://www.downsideup.org

 Отправлено: 05.07.09 01:34. Заголовок: Marina пишет: Интер..

Marina пишет:

цитата:

Интересно, какой это родитель посадит своего ребёночка в четырёх стенах только за то, что у него хромасома лишняя?

я сама лично столкнулось с такой мамой, которая прятала своего ребенка, лежали вместе в больнице. Сначало не придавала значение тому что на ребенке все время либо капюшон натянут на все лицо либо лицо прикрыто одеяльцем, а как то на ингаляции заметила до боли знакомый вырез глаз, совсем как у Макара... И так стало обидно, так больно... а со временем еще и стыдно, что не смогла просто подойти к этой женщине и поговорить.

 Отправлено: 05.07.09 01:56. Заголовок: Вероничка (уфа) , уж..

Вероничка (уфа) , ужасно конечно, но ТАКАЯ мама врядли поймёт написанное, да и станет ли читать?! OlgaLD пишет:

цитата:

И я своего ребенка не хочу превращать в "знамя", чтобы что-то доказать обществу.

В точку, Оля. Именно так, я вижу деятельность всех этих организаций. Я бы лучше лично встретилась с кем-нибудь из родителей наших деток. А за ошибку при вводе абривеатуры, прошу прощения.

 Отправлено: 05.07.09 02:31. Заголовок: Marina По поводу аб..

Marina
По поводу аббревиатур, я не к тому, чтобы тыкнуть в ошибку, а чтобы избежать возможной путаницы

Но у меня не возникло впечатления, что "Даун Синдром Омск" так уж пафосно относятся (как к знамени) к деткам, по просмотру их сайта и общению с одной из мам оттуда, когда она делала сайт. Вроде бы эта мама раньше и на форуме у нас бывала, но только давно.
Например, вот они встречали Новый год ( http://downsyndrom-omsk.narod.ru/noviy2008god.html ) - мне, в общем, нравится организация Посмотрите, там на сайте есть список еще организаций, кстати:
http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/zentrrazvitiya.html

И еще раз оговорюсь, что это ваш личный выбор, разумеется, я не агитирую, просто общаюсь.

 Отправлено: 06.07.09 04:22. Заголовок: Marina Рады знакомс..

Marina
Рады знакомству!

 Отправлено: 06.07.09 22:55. Заголовок: OlgaLD , я позвоню,..

OlgaLD , я позвоню, позже. Юла , спасибо, очень приятно. Алиночка молодец какая, сама стоит

 Отправлено: 07.07.09 12:11. Заголовок: Marina Марина! Рада..

Marina
Марина! Рада познакомиться с тезкой. Варя на месяц старше Артема.Мы уезжали, меня не было на форуме несколько дней. Я считаю общение на форуме и информацию, которую здесь нахожу, бесценной. А столько новых знакомств с замечательными людьми.
Все разные, каждый имеет своё мнение. Думаю, что и в Омской организации есть семьи, общение с которыми принесет радость, покажется бесценным.

 Отправлено: 07.07.09 18:50. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

сама лично столкнулось с такой мамой, которая прятала своего ребенка,

а я с такой мамочкой общаюсь по аськи. если честно...не могу больше общаться. Так сильно напрягает ее пессимизм...После общения с ней ...начинаю сама загружатья. Она конечно его не прячет. Он у нее в садик ходит...но у нее постоянно мысли а будущем... и все в черных красках А пыталась переубедить, у меня не получается

 Отправлено: 07.07.09 21:52. Заголовок: Marina Рады знакомст..

Marina Рады знакомству с вами

 Отправлено: 08.07.09 11:48. Заголовок: Marina :sm47: ..

Marina

 Отправлено: 08.07.09 14:41. Заголовок: turist , очень прият..

turist , очень приятно Форум мне тоже очень нравится, здесь уютно, а о ДСО выскажусь, как только насмелюсь туда обратиться.
galinka , взаимно , ещё одна молодая мама.Asinna , очень приятно, красивая у вас дочка, яркая

 Отправлено: 08.07.09 15:53. Заголовок: Marina Добро пожалов..

Marina Добро пожаловать,рады знакомству..