Отправлено: 20.11.10 23:41. Заголовок: Люба и Анеля

Здравствуйте, все мамочки и папочки солнечных детишек!Я мама трёх детей. Старшим сыновьям 15 и 9 лет. Я уже писала на форум про стволовые клетки.Очень бы хотела пообщаться со всеми. Мою солнечную доченьку зовут Анеля. Ей 6 лет. Похвалиться нам нечем. Хотела бы набраться опыту у других мам .Оказываеся , ровесники Анели развиты намного больше , чем мы. Живём мы в Казахстане , в поселке около Алматы.Ездить на занятия в город нам тяжело.На дорогу уходит 3-4 часа. Ещё у нас диабет и гипотериоз .Необходимо вовремя и правильно питаться.Заниматься пытаюсь дома.Получается не очень. У дочки очень сложный характер. Она очень упрямая. Не хочет заниматься. Не хочет повторять за мной звуки , слова. До двух лет она развивалась достаточно большими темпами. Потом развитие затормозилось. Анелька почти всё понимает , но совсем мало говорит. Она больше любит играть сама, негативно реагирует , когда я пытаюсь подключиться к игре. Любит смотреть книги самостоятельно . Когда я начинаю ей читать , то забирает книгу , психует. Собирает кубики ,пазлы. Но надолго её не хватает .Нервничает, когда я вмешиваюсь. То что она не хочет , не заставишь делать "не за какие коврижки". Обожает мультики. Устраивает истерики когда я выключаю телевизор.Стараюсь давать меньше смотреть,потому что во время просмотра мультиков она вообще не на кого не реагирует.Но приходиться включать когда я сильно занята , т.к. она начинает пакостничать.Дочка больше привязана ко мне и ещё к одному из родственников. Остальных (включая папу) она в основном игнорирует(по настроению). Маленьких детей очень любит всех. Вот такие мы сложные.Хотела спросить у других мам , есть ли у кого такие же проблемы? Это вообще особенность СД или мы такие?Чем вы занимаете детей когда заняты(кроме телевизора)?Поделитесь ,пожалуйста, опытом.

 Отправлено: 20.11.10 23:43. Заголовок: Добро пожаловать! На..

Добро пожаловать!
На мой взгляд, всё индивидуально, не стоит говорить, что это "вообще особенность СД". Но пусть лучше ответят мамы ровесников и детей старше.

 Отправлено: 20.11.10 23:53. Заголовок: Добро пожаловать! И..

Добро пожаловать!
И очень рады познакомится!

 Отправлено: 20.11.10 23:55. Заголовок: Люба Здравствуйте. М..

Люба Здравствуйте. Мы хоть еще и маленькие но тоже иногда бываем жутко упрямы. Мультики обожает, только благодаря "Маша и медведь" удается причесать. Пожелать вам хочется терпения, может это возрастное.

 Отправлено: 20.11.10 23:58. Заголовок: рады знакомству! я б..

рады знакомству!
я бы тоже не стала говоритьOlgaLD пишет:

цитата:

"вообще особенность СД"

все наши детки индивидуальны и неповторимы!

 Отправлено: 21.11.10 00:19. Заголовок: Добро пожаловать!Пок..

Добро пожаловать!Покажите нам свою девочку.

 Отправлено: 21.11.10 00:21. Заголовок: Люба Добро пожаловат..

Люба Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 21.11.10 01:26. Заголовок: Люба Здравствуйте! р..

Люба Здравствуйте! рады познакомиться, Осваивайтесь на форуме , здесь очень много интересного и полезного

 Отправлено: 21.11.10 02:08. Заголовок: Люба добро пожаловат..

Люба добро пожаловать!

 Отправлено: 21.11.10 02:24. Заголовок: ся и включим-то так и будет-и никак иначе...

Люба Здравствуйте!!!Маше 6 лет..Мульты обожает-но я строгая мама,и если я сказала-позанимаемся и потом включим-будет только так и не иначе...Я могу дать прописи-и сказать-позови меня-когда закончишь...Так же кубики и пазлы...Те даю свободу-но результат мне должны предъявить....Конечно,если меня дома нет-папа с дочей весь день могут посвятить мультам...Если Маша просто играет-они должны идти фоном-не обязательно мультики-например песни...Хотя с другой стороны где то читала "Первый враг ребенка с СД-это тишина..."Если я не могу в этот момент вещять-пусть меня заменит телек...А если я занята чем-то по дому-я могу всегда Машу позвать на помощь-она очень любит помогать...Посуду помыть,на стол накрыть,вилки-ложки разложить,тесто сделать,пол помыть,пропылесосить-везде участвует...Только к компу не зову

 Отправлено: 21.11.10 15:58. Заголовок: Не хотела никого оби..

Не хотела никого обидеть фразой "особенности СД". Хотела узнать , у всех ли дети такие упрямые или это у нас особенность характера. Очень рада знакомству со всеми. К сожалению , если я скажу дочке , что когда закончишь что-то делать то позовёшь , она меня не поймет. Наверное, я очень мало ей объясняю что-либо,забываю комментировать свои , её действия. Вообще , у меня плоховато с обучением получается.
Ещё один вопрос ко всем мамочкам. Большое ли значение на развитие имеет частично или все клетки ребёнка с другим набором хромосом. У моей знакомой у племянника мозаичная форма , так она говорит , что он вообще не отстаёт в развитии. А нам при получении результата анализов сказали врачи , что у нас самый тяжелый вариант . Заранее спасибо всем!

 Отправлено: 21.11.10 17:20. Заголовок: ЕленаБ пишет: где т..

ЕленаБ пишет:

цитата:

где то читала "Первый враг ребенка с СД-это тишина

Это Пабло Пинеда сказал в интервью.
Правда, я думаю, он не имел в виду телевизор, а именно живое общение.

Люба пишет:

цитата:

Не хотела никого обидеть фразой "особенности СД".

Ну что вы, вы и не обидели.

Люба пишет:

цитата:

Большое ли значение на развитие имеет частично или все клетки ребёнка с другим набором хромосом.

Нет, небольшое (по опыту Даунсайд Ап, через специалистов прошло очень много детей с СД разных форм.
Всё индивидуально.
На форуме рассказывали о случае с мозаичной формой, ребенок развивается гораздо хуже обычной трисомии. И на форуме есть дети с обычной трисомией, кто отстает мало. Зависит от очень многих факторов, в т.ч. врожденных (наличие или отсутствие возможных врожденных пороков, особенности функционирования внутренних органов, обмена веществ, проблем со слухом, зрением и т.п.) и от воспитания, количества занятий, эмоциональной обстановки, конечно, тоже...

 Отправлено: 21.11.10 17:34. Заголовок: OlgaLD Правда, я дум..

OlgaLD

цитата:

Правда, я думаю, он не имел в виду телевизор, а именно живое общение.

Да я понимаю...Но все равно я не могу постоянно говорить-поэтому пусть периодически телевизор и музцентр за меня

 Отправлено: 21.11.10 18:30. Заголовок: Люба Есть тема на ..

Люба
Есть тема на возраст 6 лет что умеем.
click here<\/u><\/a>
Те дети, о которых там писали уже подросли, но вы можете внести свою лепту в форум - прочитать о других и написать о себе. Нам, малышам, очень интересно читать о старших.

 Отправлено: 21.11.10 20:39. Заголовок: Всем спасибо! Дороги..

Всем спасибо! Дорогие мамочки , у кого есть опыт обучения ребёнка только дома? С чего начинали развивать речь? Я уже прочитала много литературы , но хотелось бы что-то узнать из опыта родителей.

 Отправлено: 21.11.10 20:51. Заголовок: Люба Люба,здравствуй..

Люба Люба,здравствуйте,у меня в возрасте 6-ти лет с Яной тоже было не мало хлопот и проблем,очень близко к тому,о чем вы сейчас пишите..На сегодняшний день Яна другая..спокойная,рассудительная,у нас хороший контакт..Мне пришлось в свое время сильно пересмотреть свои с ней отношения,многое менять..Рассказывать долго,я писала об этом,можно посмотреть у Оли на сайте-
здесь:<\/u><\/a>
откроется первая страница,внизу остальные странички,увидите..Удачи вам и терпения..

 Отправлено: 21.11.10 21:09. Заголовок: Люба ой, какая красо..

Люба ой, какая красота на аве

 Отправлено: 21.11.10 22:18. Заголовок: Привет землякам! Люб..

Привет землякам!
Люба рады знакомству!

 Отправлено: 22.11.10 01:43. Заголовок: prib0y Я как раз шла..

prib0y Я как раз шла ставить эту ссылку, тоже подумала, что может пригодиться Любе

 Отправлено: 22.11.10 05:49. Заголовок: Люба Здравствуйте! ..

Люба Здравствуйте! Анеля просто красавица

 Отправлено: 22.11.10 13:39. Заголовок: Спасибо всем! Ваши д..

Спасибо всем! Ваши детки просто замечательные!
Хотела задать ещё вопрос. Как вы зубки лечите? Дети спокойно реагируют?
Анеля ужасно кричит , вырывается. Она сидит у меня на руках , я держу её руки. Папа держит ноги , медсестра голову. Для всех такой стресс. На уговоры не поддаётся. Еле врача нашли которая согласилась её лечить. Все отказываются. Говорят , что мы таких детей не лечим. Идите делайте под наркозом. И что я должна из-за каждого зуба наркоз делать.

 Отправлено: 22.11.10 13:54. Заголовок: Люба Мы еще не лечил..

Люба Мы еще не лечили(тьфу-тьфу) Осмотр происходит приблизительно так же...

 Отправлено: 22.11.10 14:32. Заголовок: Мы так среднюю дочь..

Мы так среднюю дочь, обычную , сейчас так же лечим. Это не особенность СД. Как с Дариной будет, не знаю, но мне кажется то же самое.

 Отправлено: 22.11.10 19:39. Заголовок: Люба Я пока зубы не..

Люба
Я пока зубы не лечила Даринке,но процедуру посеребрения прошли.
Тоже не дается,вырывается,в итоге все перемазаны аргентумом и прокусанные пальцы мамы.
Страшно думать даже о лечении

 Отправлено: 22.11.10 22:05. Заголовок: Люба Кроме наркоза..

Люба

Кроме наркоза есть седативные средства, хотя нам и с ними не очень помогает, но можно попробовать.

 Отправлено: 23.11.10 00:19. Заголовок: Люба а где вы живете..

Люба а где вы живете?

 Отправлено: 23.11.10 18:21. Заголовок: Привет всем!Дай Бог ..

Привет всем!Дай Бог здоровья вам и вашим детишкам!

Очень рада , Татьяна ,что вы из Алматы! Я знаю , что в Алматы очень много солнечных детей , но лично не с кем не знакома. Я живу в п. Абай недалеко от всем известного рынка Алтын-Орда. А вы где? У вас замечательный малыш. Хотелось бы побольше узнать про вас.

 Отправлено: 23.11.10 18:45. Заголовок: Люба Люба, а мы в Ал..

Люба Люба, а мы в Алматы прямо, в Орбите. В сторону Алтын-Орды ездим редко, но указатель на пос. Абай видела. Про наших в городе знаю мало, как то не встречаются. Общаюсь с одной мамой только, у нее дочери 11 лет. но в основном только по телефону....

 Отправлено: 24.11.10 02:19. Заголовок: ЕленаБ пишет: .Толь..

ЕленаБ пишет:

цитата:

.Только к компу не зову

Не знаю, может это неправильно, но мы у компьютера часто, играет в развивающие игры, презентации на пользу, помогли освоить формы. цвета, счет до 10, алфавит, читаем короткие слова типа дом, все ссылки здесь брала, спасибо огромное форумчанам.
Люба Тут в разделе "Как мы занимаемся с детьми" очень много полезных ссылок.
Играйте со своей красоткой!

 Отправлено: 24.11.10 10:54. Заголовок: Привет!Были в гостях..

Привет!Были в гостях и разговорились,о развитии Саши (как я занимаюсь с ней),пришли к выводу,с каждым ребенком нужно заниматься.С нами сложно,но можно.Сужу по Саше,что было до и сейчас.Спасибо форуму.Удачи!

 Отправлено: 24.11.10 16:09. Заголовок: Блэк я имела ввиду-н..

Блэк я имела ввиду-не категорически не зову...Конечно,игры-развивашки и мульты присутствуют...но не каждый день...

 Отправлено: 24.11.10 22:08. Заголовок: Здравствуйте мамочки..

Здравствуйте мамочки и папочки очаровательных детишек!

Я всегда считала , что с диабетом нас ни в один садик не возьмут. Сегодня ходила в один садик , где занимаются детишками с СД. Заведущая сказала что может быть возьмет нас. Говорит , чтобы приходила с ребенком на собеседование. Медсестра может делать инсулин. Я бы могла недалеко от садика устроиться на работу, чтобы если что , то прибегать. Возьмут или нет неизвестно. Младшие группы переполнены , а в более старшую может по уровню развития не попадем. Нам надо добираться до садика 2 часа и назад 2 часа. Ребенок будет от транспорта уставать. Личной машины нет. Как бы вы поступили на моём месте? Я думаю оно стоит того чтобы помучиться в пробках.

Всем благодарна за ответы.

 Отправлено: 24.11.10 23:23. Заголовок: Люба Люба, что за са..

Люба Люба, что за садик? где это?

 Отправлено: 24.11.10 23:58. Заголовок: Люба а в обычный ря..

Люба а в обычный рядом с домом не пробовали обращаться???

 Отправлено: 24.11.10 23:58. Заголовок: Татьяна!Вы наверное ..

Татьяна!Вы наверное знаете. Между Гагарина и Жарокова по проспекту Абая за бывшим военторгом. Центр "Кенес". Они говорят что сотрудничают с ДСА. Если не попадем , можно встать в очередь.
Как ваш малыш? Что уже умеете?

 Отправлено: 25.11.10 00:02. Заголовок: Елена! В нашем посел..

Елена! В нашем поселке садик совсем неважный. Со здоровыми детьми неважно занимаются. До Анели там явно дела никому не будет.

 Отправлено: 25.11.10 00:36. Заголовок: Люба про Кенес слыша..

Люба про Кенес слышала.... С этого Кенеса девочку моей знакомой с СД и кардиостимулятором просто выперли...

 Отправлено: 25.11.10 03:46. Заголовок: Люба пишет: Вы наве..

Люба пишет:

цитата:

Вы наверное знаете. Между Гагарина и Жарокова по проспекту Абая за бывшим военторгом. Центр "Кенес"

темный лес...для нас!!!!

Люба пишет:

цитата:

в более старшую может по уровню развития не попадем.

что за настрой,попадете обязательно!!!!

цитата:

Я думаю оно стоит того чтобы помучиться в пробках.

попытка не пытка,конечно 4 часа в дороге,а вдруг для нее это шанс,что то принять от других,может ей это понравиться (садик),потом уже будите решать,если она будет рада и куча положительных эмоций,вы тогда и найдете ответы на ваши вопросы!!!желаю вам удачи удачи удачи!!!!

 Отправлено: 25.11.10 09:04. Заголовок: Люба Здравствуйте! П..

Люба Здравствуйте! Приятно познакомиться! Ваша Анеля - красотулька!

 Отправлено: 25.11.10 13:41. Заголовок: Спасибо всем ! Натал..

Спасибо всем ! Натальи! У вас чудесные девочки! Настена такая смешная на фотографии. Моим детям понравилась.

 Отправлено: 25.11.10 14:41. Заголовок: Люба :sm19: :sm19:..

Люба

 Отправлено: 25.11.10 21:15. Заголовок: Люба Анеля очень си..

Люба Анеля очень симпатичная!!!

 Отправлено: 25.11.10 22:03. Заголовок: Взаимно! У вас дочен..

Взаимно! У вас доченька очень хорошенькая!

 Отправлено: 26.11.10 13:43. Заголовок: Татьяна ! Я хотела у..

Татьяна ! Я хотела у вас спросить про девочку с кардиостимулятором. Что они вообще говорят про Кенес . Их сначала взяли , а потом выгнали или сразу не взяли . И почему?

 Отправлено: 26.11.10 13:49. Заголовок: Папочки и мамочки! В..

Папочки и мамочки! Вопрос ко всем кто не в Москве живёт. Кто-нибудь ездил в ДСА?
Я им письмо недавно писала. Они мне литературу выслали и пригласили приехать на консультацию в Москву.
Но финансовой возможности поехать нет. Стоит ли деньги искать на это или оно не стоит того?

 Отправлено: 26.11.10 14:00. Заголовок: Люба пишет: Стоит л..

Люба пишет:

цитата:

Стоит ли деньги искать на это или оно не стоит того?

лично мое мнение,наверно стоит,хотя они принимают до 7 лет,возможность получить консультацию на будущее.

 Отправлено: 26.11.10 14:05. Заголовок: Люба :sm19: ..

Люба

 Отправлено: 26.11.10 14:05. Заголовок: Люба пишет: . Стоит..

Люба пишет:

цитата:

. Стоит ли деньги искать на это или оно не стоит того?

мы живем в мо, так что выбираемся переодически.
ждем в гости нашу невестушку Destiny , они весной приедут в дса и к нам.
так что мое мнение что тоже стоит, там расписывают долгосрочную программу специально для каждого ребенка.

 Отправлено: 26.11.10 15:49. Заголовок: alisochka пишет: жд..

alisochka пишет:

цитата:

ждем в гости нашу невестушку Destiny , они весной приедут в дса и к нам.

ага!!!

 Отправлено: 26.11.10 16:54. Заголовок: Люба Мы тоже далеко..

Люба
Мы тоже далеко живем, и я не вижу смысла тратить деньги на поездку в ДСА. Если бы жили в европейской части России, тогда бы обязательно съездила, а так очень дорого получается. Литературой и консультациями на их форуме обхожусь.

 Отправлено: 26.11.10 17:20. Заголовок: Люба Говорят, что сн..

Люба Говорят, что сначала ходили в Кенес, их взяли (до кардиостимулятора). у них был порок сердца (если надо, точно узнаю, какой), который собирались оперировать в Казахстане, но попозжа, как вес наберут, как подрастут. а им в то время около 3-х лет было. ходили они туда ходили, и тут ребенок простывает, подхватывает инфекцию, инфекция дает осложнение на сердце. Срочным образом едут в Томск, оперируются, а , перед Томском они лежат у нас в больнице. в Томске ставят кардиостимулятор. они приезжают домой, и через пол года являются в Кенес. а в Кенесе им говорят - вы нас извините, но мы вас не возьмем. потому как ответственности боимся. а ну как кто толкнет вашу девочку, а ну как упадет она, и что? никто отвечать за это не хочет. так и не взяли. но это не ваш случай, у вас то ЭКС то не стоит. Кстати, а как у Анели с сердечком дела обстоят?

 Отправлено: 26.11.10 20:30. Заголовок: Я думаю, что в разов..

Я думаю, что в разовой консультации особого смысла нет, а постоянно вы ездить не сможете.
Вопросы специалисту ДСА можно задавать на их форуме.

 Отправлено: 26.11.10 23:20. Заголовок: Всем спасибо за отве..

Всем спасибо за ответы!

Татьяна!С сердцем ,Слава Богу, всё нормально. Было открыто овальное отверстие , потом закрылось. Хоть что-то в порядке. Все органы проверяли , везде проблемы. Пиелонефрит , холецестит , с поджелудочной проблемы , зрение плохое , щитовидка - гипотериоз. Делали узи головного мозга. Кисты обнаруживали. ВЧД и повышенная судорожная готовность.Сосуды слабые. Ногти слоятся.Когда сильно плачет капилляры на лице лопаются. Диабет грозит кучей последствий. Так что проблем хватает. Я так уже устала от врачей и диагнозов. Делаем что можем.Сильно не гружусь. Я человек верующий , что Бог даст , то и будет. Лишь бы доча , сколько Бог даст ей прожить , была счастлива.

 Отправлено: 26.11.10 23:47. Заголовок: Люба пишет: Я челов..

Люба пишет:

цитата:

Я человек верующий , что Бог даст , то и будет.

 Отправлено: 28.11.10 01:40. Заголовок: alisochka пишет: та..

alisochka пишет:

цитата:

там расписывают долгосрочную программу специально для каждого ребенка.

А нам написали 6 рекомендаций тут же от руки и всё (из них мы над большинством до этого сами работали)

 Отправлено: 28.11.10 16:17. Заголовок: Люба Рады знакомству..

Люба Рады знакомству. Анеля - симпатичная девочка.
Люба пишет:

цитата:

Обожает мультики. Устраивает истерики когда я выключаю телевизор.

Попробуйте заменить мультики на презентации, записанные на диски. Пусть смотрит их по телевизору.

 Отправлено: 28.11.10 18:34. Заголовок: Akzipa ! Тоже очень ..

Akzipa ! Тоже очень рады знакомству. Извините, но я не поняла про какие презентации вы пишите ?

 Отправлено: 28.11.10 21:58. Заголовок: Люба например http:..

Люба
например
http://viki.rdf.ru/<\/u><\/a>
http://music-doremi.narod.ru/<\/u><\/a>
http://myfamilyschool.narod.ru/<\/u><\/a>
http://gankeshet.com/play.html<\/u><\/a>

 Отправлено: 28.11.10 22:22. Заголовок: Олечка!Спасибо больш..

Олечка!Спасибо большое! Раньше я не знала про презентации. Да и интернет только недавно у нас в поселке появился.

 Отправлено: 29.11.10 06:07. Заголовок: Люба Новая авка!! :s..

Люба Новая авка!!

 Отправлено: 29.11.10 11:36. Заголовок: Наталья! :sm19: ..

Наталья!

 Отправлено: 20.12.10 22:45. Заголовок: Чтоөто я сегод..

Чтоөто я сегодня как гость захожу на форум?

 Отправлено: 21.12.10 01:08. Заголовок: Люба пишет: Что
..

Люба пишет:

цитата:

Чтоөто я сегодня как гость захожу на форум?

У меня тоже такая самая проблема уже два дня!!! Пропал и профиль и личные сообщения! Начинаю сначала регистрироваться - не регистрирует! OlgaLD Оль, подскажите, что делать?!!! Спасибо!!!

 Отправлено: 21.12.10 17:23. Заголовок: Анна-марияа пишет: ..

Анна-марияа пишет:

цитата:

Пропал и профиль и личные сообщения!

опять глюки начались,у меня с утра было,но сейчас все нормально.

 Отправлено: 21.12.10 18:17. Заголовок: Может, наладится. Ан..

Может, наладится.
Анна-Мария - вы не под своим ником, посмотрите.

А вообще тему закрываю, т.к. уже прошел месяц, переношу в Сундучок.
Обсуждаем технические вопросы в соответствующей теме, с вашего позволения.