Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Люба
постоянный участник




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.11.10 23:41. Заголовок: Люба и Анеля


Здравствуйте, все мамочки и папочки солнечных детишек!Я мама трёх детей. Старшим сыновьям 15 и 9 лет. Я уже писала на форум про стволовые клетки.Очень бы хотела пообщаться со всеми. Мою солнечную доченьку зовут Анеля. Ей 6 лет. Похвалиться нам нечем. Хотела бы набраться опыту у других мам .Оказываеся , ровесники Анели развиты намного больше , чем мы. Живём мы в Казахстане , в поселке около Алматы.Ездить на занятия в город нам тяжело.На дорогу уходит 3-4 часа. Ещё у нас диабет и гипотериоз .Необходимо вовремя и правильно питаться.Заниматься пытаюсь дома.Получается не очень. У дочки очень сложный характер. Она очень упрямая. Не хочет заниматься. Не хочет повторять за мной звуки , слова. До двух лет она развивалась достаточно большими темпами. Потом развитие затормозилось. Анелька почти всё понимает , но совсем мало говорит. Она больше любит играть сама, негативно реагирует , когда я пытаюсь подключиться к игре. Любит смотреть книги самостоятельно . Когда я начинаю ей читать , то забирает книгу , психует. Собирает кубики ,пазлы. Но надолго её не хватает .Нервничает, когда я вмешиваюсь. То что она не хочет , не заставишь делать "не за какие коврижки". Обожает мультики. Устраивает истерики когда я выключаю телевизор.Стараюсь давать меньше смотреть,потому что во время просмотра мультиков она вообще не на кого не реагирует.Но приходиться включать когда я сильно занята , т.к. она начинает пакостничать.Дочка больше привязана ко мне и ещё к одному из родственников. Остальных (включая папу) она в основном игнорирует(по настроению). Маленьких детей очень любит всех. Вот такие мы сложные.Хотела спросить у других мам , есть ли у кого такие же проблемы? Это вообще особенность СД или мы такие?Чем вы занимаете детей когда заняты(кроме телевизора)?Поделитесь ,пожалуйста, опытом.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 64 , стр: 1 2 All [только новые]


bez dna





Пост N: 1641
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.10 21:15. Заголовок: Люба Анеля очень си..


Люба Анеля очень симпатичная!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 10
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.10 22:03. Заголовок: Взаимно! У вас дочен..


Взаимно! У вас доченька очень хорошенькая!

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 11
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 13:43. Заголовок: Татьяна ! Я хотела у..


Татьяна ! Я хотела у вас спросить про девочку с кардиостимулятором. Что они вообще говорят про Кенес . Их сначала взяли , а потом выгнали или сразу не взяли . И почему?

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 12
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 13:49. Заголовок: Папочки и мамочки! В..


Папочки и мамочки! Вопрос ко всем кто не в Москве живёт. Кто-нибудь ездил в ДСА?
Я им письмо недавно писала. Они мне литературу выслали и пригласили приехать на консультацию в Москву.
Но финансовой возможности поехать нет. Стоит ли деньги искать на это или оно не стоит того?

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2854
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 14:00. Заголовок: Люба пишет: Стоит л..


Люба пишет:

 цитата:
Стоит ли деньги искать на это или оно не стоит того?

лично мое мнение,наверно стоит,хотя они принимают до 7 лет,возможность получить консультацию на будущее.

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 663
Info: Настюша родилась 25.01.2010
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 14:05. Заголовок: Люба :sm19: ..


Люба



Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1919
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 14:05. Заголовок: Люба пишет: . Стоит..


Люба пишет:

 цитата:
. Стоит ли деньги искать на это или оно не стоит того?

мы живем в мо, так что выбираемся переодически.
ждем в гости нашу невестушку Destiny , они весной приедут в дса и к нам.
так что мое мнение что тоже стоит, там расписывают долгосрочную программу специально для каждого ребенка.

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2867
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 15:49. Заголовок: alisochka пишет: жд..


alisochka пишет:

 цитата:
ждем в гости нашу невестушку Destiny , они весной приедут в дса и к нам.

ага!!!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 4282
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 16:54. Заголовок: Люба Мы тоже далеко..


Люба
Мы тоже далеко живем, и я не вижу смысла тратить деньги на поездку в ДСА. Если бы жили в европейской части России, тогда бы обязательно съездила, а так очень дорого получается. Литературой и консультациями на их форуме обхожусь.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 2269
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 17:20. Заголовок: Люба Говорят, что сн..


Люба Говорят, что сначала ходили в Кенес, их взяли (до кардиостимулятора). у них был порок сердца (если надо, точно узнаю, какой), который собирались оперировать в Казахстане, но попозжа, как вес наберут, как подрастут. а им в то время около 3-х лет было. ходили они туда ходили, и тут ребенок простывает, подхватывает инфекцию, инфекция дает осложнение на сердце. Срочным образом едут в Томск, оперируются, а , перед Томском они лежат у нас в больнице. в Томске ставят кардиостимулятор. они приезжают домой, и через пол года являются в Кенес. а в Кенесе им говорят - вы нас извините, но мы вас не возьмем. потому как ответственности боимся. а ну как кто толкнет вашу девочку, а ну как упадет она, и что? никто отвечать за это не хочет. так и не взяли. но это не ваш случай, у вас то ЭКС то не стоит. Кстати, а как у Анели с сердечком дела обстоят?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14337
Info: Ванечке сейчас 3,10 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 20:30. Заголовок: Я думаю, что в разов..


Я думаю, что в разовой консультации особого смысла нет, а постоянно вы ездить не сможете.
Вопросы специалисту ДСА можно задавать на их форуме.

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 13
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 23:20. Заголовок: Всем спасибо за отве..


Всем спасибо за ответы!

Татьяна!С сердцем ,Слава Богу, всё нормально. Было открыто овальное отверстие , потом закрылось. Хоть что-то в порядке. Все органы проверяли , везде проблемы. Пиелонефрит , холецестит , с поджелудочной проблемы , зрение плохое , щитовидка - гипотериоз. Делали узи головного мозга. Кисты обнаруживали. ВЧД и повышенная судорожная готовность.Сосуды слабые. Ногти слоятся.Когда сильно плачет капилляры на лице лопаются. Диабет грозит кучей последствий. Так что проблем хватает. Я так уже устала от врачей и диагнозов. Делаем что можем.Сильно не гружусь. Я человек верующий , что Бог даст , то и будет. Лишь бы доча , сколько Бог даст ей прожить , была счастлива.

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2895
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.10 23:47. Заголовок: Люба пишет: Я челов..


Люба пишет:

 цитата:
Я человек верующий , что Бог даст , то и будет.



Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 1062
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.10 01:40. Заголовок: alisochka пишет: та..


alisochka пишет:

 цитата:
там расписывают долгосрочную программу специально для каждого ребенка.


А нам написали 6 рекомендаций тут же от руки и всё (из них мы над большинством до этого сами работали)

Спасибо: 0 
Профиль
Akzipa





Пост N: 346
Info: Аян родился 29.05.2006г.
Зарегистрирован: 14.04.09
Откуда: Казахстан, Караганда
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.10 16:17. Заголовок: Люба Рады знакомству..


Люба Рады знакомству. Анеля - симпатичная девочка.
Люба пишет:

 цитата:
Обожает мультики. Устраивает истерики когда я выключаю телевизор.


Попробуйте заменить мультики на презентации, записанные на диски. Пусть смотрит их по телевизору.


Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 14
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.10 18:34. Заголовок: Akzipa ! Тоже очень ..


Akzipa ! Тоже очень рады знакомству. Извините, но я не поняла про какие презентации вы пишите ?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14348
Info: Ванечке сейчас 3,10 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.10 21:58. Заголовок: Люба например http:..

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 15
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.10 22:22. Заголовок: Олечка!Спасибо больш..


Олечка!Спасибо большое! Раньше я не знала про презентации. Да и интернет только недавно у нас в поселке появился.

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 700
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.10 06:07. Заголовок: Люба Новая авка!! :s..


Люба Новая авка!!




Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 16
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.10 11:36. Заголовок: Наталья! :sm19: ..


Наталья!

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 25
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.10 22:45. Заголовок: Чтоөто я сегод..


Чтоөто я сегодня как гость захожу на форум?

Спасибо: 0 
Профиль
Анна-марияа



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.10 01:08. Заголовок: Люба пишет: Что..


Люба пишет:

 цитата:

Чтоөто я сегодня как гость захожу на форум?


У меня тоже такая самая проблема уже два дня!!! Пропал и профиль и личные сообщения! Начинаю сначала регистрироваться - не регистрирует! OlgaLD Оль, подскажите, что делать?!!! Спасибо!!!

Спасибо: 0 
натали С





Пост N: 600
Info: Сынок Степан.19 09 2006г.
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.10 17:23. Заголовок: Анна-марияа пишет: ..


Анна-марияа пишет:

 цитата:
Пропал и профиль и личные сообщения!

опять глюки начались,у меня с утра было,но сейчас все нормально.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 14506
Info: Ванечке сейчас 3,10 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.12.10 18:17. Заголовок: Может, наладится. Ан..


Может, наладится.
Анна-Мария - вы не под своим ником, посмотрите.

А вообще тему закрываю, т.к. уже прошел месяц, переношу в Сундучок.
Обсуждаем технические вопросы в соответствующей теме, с вашего позволения.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 64 , стр: 1 2 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 40
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет