Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь!

Дорогие родители!

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 17.02.12 01:03. Заголовок: Рабинович Анатолий ..

Рабинович Анатолий
Здравствуйте! Добро пожаловать!
Вы из Москвы?
Просто общественных родительских организаций уже не одна но у вас идея (разные возраст), обозначайте территориальную принадлежность, пожалуйста.

 Отправлено: 17.02.12 01:25. Заголовок: Рабинович Анатолий ..

Рабинович Анатолий
рады приветствовать. Пишите о своем Давиде.

И, конечно, об идее организации.

 Отправлено: 17.02.12 01:33. Заголовок: Рабинович Анатолий Д..

Рабинович Анатолий Добро пожаловать на форум! Что это за организация? Где базируется?

 Отправлено: 17.02.12 04:23. Заголовок: Рабинович Анатолий ..

Рабинович Анатолий Добро вам пожаловать!!!И конечно интересно гдебудет такая организация существовать

 Отправлено: 17.02.12 04:42. Заголовок: Рабинович Анатолий Д..

Рабинович Анатолий Добро пожаловать! Рассказывайте кто Вы, и от куда?

 Отправлено: 17.02.12 15:25. Заголовок: Добро пожаловать на ..

Добро пожаловать на форум! Очень рады знакомству! Присоединяемся к вопросам девочек!!! приятного общения!

 Отправлено: 17.02.12 16:09. Заголовок: Рабинович Анатолий ,..

Рабинович Анатолий , здравствуйте, расскажите поподробнее о своих планах и организации!

 Отправлено: 17.02.12 17:05. Заголовок: Рабинович Анатолий Д..

Рабинович Анатолий Добро пожаловать!

 Отправлено: 17.02.12 17:13. Заголовок: Рабинович Анатолий з..

Рабинович Анатолий здравствуйте!рады знакомсву с вами!
полагаю, речь идет об организации, о которой нам рассказывали Лия и Влад Герасимовы с дочкой Аришей?

 Отправлено: 21.02.12 23:49. Заголовок: о моем видении целей, задач и основных направлений деятельности организации

Направляю на обсуждение проект концепции нашего сообщества родителей детей с синдромом Дауна, ее целей и задач на 2012г.

Прежде всего, хочу для тех, кто обо мне не знает написать несколько слов о себе.

Мне 40 лет. Я выпускник московского детского дома для детей сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Возглавляю на общественных началах Межрегиональный союз выпускников детских домов и интернатов.
С 1995г. по 2011г. – председатель комиссии партии «ЯБЛОКО» по защите прав семьи и детей
С 1998г. – председатель Попечительского совета детского музыкального театра «ДОМИСОЛЬКА»
С 2004г. – советник руководителя Федеральной антимонопольной службы РФ
С 2006г. – советник председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике
С 2009г. – советник председателя общественного совета при Президенте РФ по пенсионной системе
С 2011г. – сопредседатель общественной организации приемных родителей «За право ребенка на семью»

Также с 1992г. я занимаюсь бизнесом в области инвестиций и финансов. Я женат и у меня трое детей. Младшему сыну 6 месяцев и у него синдром Дауна.

Предлагаемый мною на Ваше обсуждение проект Концепция исходит из того, что наше государство в этот предвыборный период ставит перед собой задачу до 2020г. добиться коренного реформирования всей социальной сферы в нашей стране, в т.ч. в части обеспечения, сопровождения, реабилитации инвалидов, ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов и изменений в этой связи множества законов и нормативных документов. Для этого должна быть сформулирована, одобрена и утверждена комплексная программа краткосрочных, среднесрочных и долгосрочных мер.
К сожалению обсуждаемые в настоящее время в органах власти предложения в основном касаются не самой большой по численности категории инвалидов – т.н. «колясочников», слабовидящих или слабослышащих людей. По оценкам независимых экспертов доля этих категорий в общем количестве инвалидов в нашей стране составляет около 40%, а более чем 60% людей в нашей стране страдают ментальной (умственной и психической патологией) инвалидностью. О них почти никто не пишет, их не показывают по телевизору, учреждения, в которых они содержаться не только не реформируют, но и не допускают туда независимые общественные организации. Происходит массовое нарушение их прав в области образования, медицинского обслуживания, проживания и др. Защитить их интересы в нашей стране оказалось просто некому.
Сразу после рождения у меня сына с синдромом Дауна я постарался как можно глубже вникнуть в само содержание диагноза, познакомился с большим количеством родителей, специалистов, руководителей общественных и образовательных организаций много лет занимающихся вопросами инклюзивной жизни детей с ограниченными возможностями здоровья. Мои наблюдения привели меня к следующим выводам:
1. Единого профессионального сообщества (генетиков, логопедов, дефектологов, психологов и других) именно в этой сфере деятельности не существует. И это не смотря на многолетние дружеские отношения между самими специалистами и их организациями.
2. Единого родительского сообщества не существует, несмотря на островки различных и даже сильных организаций в разных регионах РФ.
3. Единой координации между собой специалистов и родителей также не существует.

Такая раздробленность приводит к тому, что в нашей стране нет единой государственной политики и программы в этой сфере, потому что, на мой взгляд, ее заказчиками должны, прежде всего, являться сами родители.
Отсюда первоочередной задачей является необходимость консолидации и объединения нашего родительского сообщества, создания сетевой, межрегиональной, а в дальнейшем и общероссийской родительской организации защищающей права людей с ментальной инвалидностью в нашей стране.
Учитывая полную разрозненность и слабость многих наших организаций предлагаю идти к этой цели поэтапно, начиная с малого, но ставя себе большие и реализуемые задачи.
За последние месяцы мы уже приняли решение вместе с родителями разных возрастов наших детей войти в состав НП "Мыс Доброй Надежды", провести ее реорганизацию, избрать новые органы управления, утвердить цели, задачи и направления деятельности на 2012г., но при этом параллельно участвовать в создании или присоединении к сетевой более крупной организации родителей детей с ментальной инвалидностью. Подобная организация уже создана и называется «Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии».
В этой связи и в связи с необходимостью увязать это с логикой политических процессов в стране и повесткой дня страны, в которой заканчивается президентская компания по выборам Президента РФ, а в дальнейшем будет сформирован новый состав Правительства РФ нам необходимо уже к середине марта подготовить, одобрить и представить свою Концепцию новой социальной политики государства на период 2013-2018гг.
В этой связи я хотел бы спросить у участников данного форума их взгляд на обсуждаемые у нас вопросы:

1.1 Являются ли целью родительской организации решение масштабных задач по изменению федерального законодательства, нормативных документов в области социальной защиты, образования, семейной политики, пенсионного обеспечения, гражданских и имущественных прав наших детей?
1.2 Является ли целью создание только Московской организации, либо мы создаём основу для будущей межрегиональной и общероссийской организации?
1.3 Создаём ли мы только родительскую организацию детей с Синдромом Дауна, либо параллельно идём по пути создания (участия) сетевого сообщества родителей объединяющих всех людей с умственной патологией?
1.4 Должна ли наша родительская организация ставить своей задачей помогать в решении вопросов образования, лечения, трудоустройства, проживания наших детей, а так же быть организатором различных праздников, фестивалей и других мероприятий?
1.5 Готово ли наше родительское сообщество заниматься проблемами детей находящихся в интернатных учреждениях или мы ограничиваем свою деятельность только на тех, кто живет в семьях?
1.6 Должна ли наша родительская организация с первых дней своего существования осуществлять международную деятельность, быть организатором (соорганизатором) форумов, конференций, ставить своей задачей быть членом различных международных организаций?
1.7 На основе каких изданий, интернет ресурсов будет осуществляться информационная политика организации?
1.8 Необходимо ли приступать к формированию минимального аппарата организации или первые месяцы её работы она осуществляет свою деятельность на базе существующих организаций и людей, избранных в Координационный совет?

Попытаюсь кратко изложить свои ответы на поставленные вопросы и предлагаю всем участникам форума присылать свои мнения, ответы, предложения.

1. Убеждён в том, что в течение 2012 года мы должны не просто создать родительскую организацию детей с синдромом Дауна, но и выступить как организация соучредителями (либо вступить в действующую) межрегиональной, а в дальнейшем и общероссийской родительской организацию защищающую детей с умственными отклонениями. Именно такое сообщество реально способно влиять и на общественное мнение и на власть различных уровней, именно оно способно полноценно представлять и защищать интересы наших детей. Без постановки целей и задач организации в части изменения федерального законодательства, принятия концепций и программ развития, нормативных документов в разных областях жизни наших детей, решить их многочисленные потребности будет невозможно.
2. Основой деятельности нашей организации должна стать реальная помощь родителям с момента получения информации о диагнозе будущего ребенка до его рождения, психологическая адаптация его в семье, помощи в медицинском, социальном сопровождении, а в дальнейшем в его образовательных программах, трудоустройстве, сопровождаемом проживании и т.д. Также именно мы должны стать участниками и организаторами различных фестивалей, конкурсов, экскурсионных программ, санаторно-курортного лечения наших детей, их отдыха в летних и зимних лагерях, участия в различных спортивных мероприятиях и соревнованиях.
3. Я также убежден, что задачей нашей родительской организации должно стать снижение уровня отказа от детей с умственными отклонениями в развитии, постановка вопросов по перепрофилированию коррекционных учреждений и реорганизации психоневрологических интернатов в нашей стране, способствовать увеличению количества приемных семей взявших в семью ребенка с умственными расстройствами, добиваться патронатного сопровождения таких семей.
4. Очень важным в деятельности нашей родительской организации я считаю поддержать инициативы по разработке жизненного маршрута, дорожной карты для наших детей. Мы должны не только сами определить пути и направления развития наших детей от рождения до пенсионного возраста, но и понять, как государство должно интегрировать эти предложения в свои документы, одобрить их и следовать по этому пути вместе с нами.

Немаловажным фактором при таких амбициозных задачах является наличие финансовых ресурсов на осуществление задуманных планов. На этом этапе, как финансист могу сказать следующее – консолидация сообщества сейчас важнее любых денег. В течение 2012г. члены избранных руководящих органов родительского сообщества предложат проект бюджета организации и у нас будет возможность профинансировать нашу деятельность.
Информирую Вас о том, что в состав руководящего органа нашего партнерства уже вошло 18 человек.
Из них 14 человек это родители детей разных возрастов:
4 человека (от 0 до 3х лет)
3 человека (от 4х до 8 лет)
3 человека (от 8 до 13 лет)
2 человека (от 14 до 18 лет)
2 человека (от 19 до 30 лет)
2 человека избраны из числа специалистов много лет работающих с нашими детьми.
2 человека избраны из числа руководителей крупнейших организаций защищающих или помогающих инвалидам в нашей стране.

Надеюсь более широко раскрыл некоторые уже обсуждаемые у нас темы и готов прочитать Ваши мысли по всем обозначенным выше вопросам.

Со своей стороны хотел бы попросить Вас поподробнее рассказать мне о данном форуме, его посетителях. Насколько сам форум может являться площадкой для диалога или он не является представительным с точки зрения количества участников? Каков состав мужчин и женщин реально принимающих участие в обсуждениях и конечно какие темы являются здесь наиболее актуальными?


С уважением,

Анатолий Рабинович

 Отправлено: 21.02.12 23:56. Заголовок: Рабинович Здравству..

Рабинович
Здравствуйте, Анатолий!
Обратите внимание, у вас здесь уже две регистрации - под ником "Рабинович" и под ником "Рабинович Анатолий". Пожалуйста, будьте внимательны, заходите под одной из них, чтобы не создавать каждый раз новую регистрацию и не плодить "мертвых душ" пользователей. Это модераторское замечание.

Отвечу на ваш вопрос.
Рабинович пишет:

цитата:

Со своей стороны хотел бы попросить Вас поподробнее рассказать мне о данном форуме, его посетителях. Насколько сам форум может являться площадкой для диалога или он не является представительным с точки зрения количества участников? Каков состав мужчин и женщин реально принимающих участие в обсуждениях и конечно какие темы являются здесь наиболее актуальными?

Лично мое мнение как модератора и админа форума, что он не является подходящей площадкой для полноценной работы общественной организации. Я глубоко убеждена, что для такой работы организации понадобится свой ресурс.
"Состав мужчин и женщин, реально принимающих участие в обсуждениях" такой, что мужчин считанные единицы (сейчас, если не ошибусь, время от времени на форум заходят двое пап, остальные гораздо реже, раз в несколько месяцев, заглянут по какому-нибудь вопросу). Остальные мамы. Реже - бабушки.
Особенно актуальными здесь являются темы раннего развития и здоровья малышей.
Родителей детей школьного возраста здесь уже гораздо меньше.
Родители детей старше школьного возраста - практически не появляются на форуме.

 Отправлено: 22.02.12 02:26. Заголовок: Рабинович Добрый веч..

Рабинович Добрый вечер, Анатолий.
Если Вас заинтересовал наш форум, обратите, пожалуйста, внимание на следующие темы, может удастся чем-то помочь.
Рабинович пишет:

цитата:

С 2011г. – сопредседатель общественной организации приемных родителей «За право ребенка на семью»

можете полистать тему.
click here о ситуации в многодетной семье Клименко, усыновившей детей, в числе которых 4 девочки с СД. Сейчас они борются за право усыновить ещё 2-х мальчиков-братьев, один из которых обычный, другой с СД.
Наше обращение

 Отправлено: 22.02.12 14:36. Заголовок: Я не смог найти по с..

Я не смог найти по ссылке информацию по данной многодетной семье...
Пришлите сами если можете всю исходящую информацию.

 Отправлено: 22.02.12 17:11. Заголовок: Хельга пишет: один ..

Хельга пишет:

цитата:

один из которых обычный, другой с СД.

Оль , на сколько я поняла, там не у одного из мальчиков нет сд, так другие проблемы
Рабинович пишет:

цитата:

Я не смог найти по ссылке информацию по данной многодетной семье...

вот тема семьи клименко
http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000046-000-0-0-1329803413

Рабинович пишет:

цитата:

Со своей стороны хотел бы попросить Вас поподробнее рассказать мне о данном форуме, его посетителях. Насколько сам форум может являться площадкой для диалога или он не является представительным с точки зрения количества участников? Каков состав мужчин и женщин реально принимающих участие в обсуждениях и конечно какие темы являются здесь наиболее актуальными?

отвечая на эти ваши как модератор форума полностью согласна с Ольгой
OlgaLD
добавлю от себя только, что наш форум-место для общения большого количества семей, где растут дети с сд, из разных стран, городов, разного возраста и тд
здесь огромный кладезь информации по развитию наших детей, бесценный и огромный опыт мам разных поколоений
но мое личное мнение, что для общения членов вашей организации, обсуждения каких то вопросов и прочее вам нужно создавать отдельный сайт с отдельный форумом или гостевой книгой или и с тем и другим
имхо

 Отправлено: 22.02.12 17:41. Заголовок: Хельга пишет: Сейча..

Хельга пишет:

цитата:

Сейчас они борются за право усыновить ещё 2-х мальчиков-братьев, один из которых обычный, другой с СД.

У второго мальчика не СД, а сильно покалечен в родах.

 Отправлено: 23.02.12 00:02. Заголовок: клименко пишет: У в..

клименко пишет:

цитата:

У второго мальчика не СД

Это я видно на своей волне... всё свожу к одной теме.
клименко пишет:

цитата:

сильно покалечен в родах.

Врачи, как всегда, никакой ответственности не несут ни за физические, ни за моральные страдания.

 Отправлено: 23.02.12 00:07. Заголовок: Да здесь нельзя одн..

Да здесь нельзя однозначно говорить-если дети отказные, то вполне вероятно, что и мама не с любовью и заботой вынашивала беременность.

 Отправлено: 23.02.12 03:04. Заголовок: Рабинович пишет: Та..

Рабинович пишет:

цитата:

Такая раздробленность приводит к тому, что в нашей стране нет единой государственной политики и программы в этой сфере, потому что, на мой взгляд, ее заказчиками должны, прежде всего, являться сами родители. Отсюда первоочередной задачей является необходимость консолидации и объединения нашего родительского сообщества, создания сетевой, межрегиональной, а в дальнейшем и общероссийской родительской организации защищающей права людей с ментальной инвалидностью в нашей стране. Учитывая полную разрозненность и слабость многих наших организаций предлагаю идти к этой цели поэтапно, начиная с малого, но ставя себе большие и реализуемые задачи.

Почитала ваш план, проект, вашу программу, одобряю, действительно, так должно быть.
Давно пора как то объединится во благо наших детей, чтоб наши дети не были отверженными, а жили и развивались равноправно в обществе и также ...пусть не посильным трудом а где то и наравне со здоровыми детками, могли приносить для себя и для нашей страны блага и процветание нашей России а не быть отверженными изгоями и нахлебниками.
А с другой стороны пугает то, что как все это будет выгллядеть на региональном общероссийском уровне, не получится ли "как всегда"?!
Рабинович пишет:

цитата:

За последние месяцы мы уже приняли решение вместе с родителями разных возрастов наших детей войти в состав НП "Мыс Доброй Надежды", провести ее реорганизацию, избрать новые органы управления, утвердить цели, задачи и направления деятельности на 2012г., но при этом параллельно участвовать в создании или присоединении к сетевой более крупной организации родителей детей с ментальной инвалидностью.

Это как понимать....что за реорганизация нашего "Мыс Доброй Надежды", избрание нового органа управления????
Я конечно не все понимаю что именно кроется за этим высказыванием, ..если честно,....есть какая то у меня лично - настороженность....
OlgaLD пишет:

цитата:

общественных родительских организаций уже не одна

Оленька правильно пишет, маленькие организации уже есть и работают под началом таких же родителей деток с нарушениями и сегодня благодаря им много добились для наших деток.
alisochka пишет:

цитата:

наш форум-место для общения большого количества семей, где растут дети с сд, из разных стран, городов, разного возраста и тд здесь огромный кладезь информации по развитию наших детей, бесценный и огромный опыт мам разных поколоений но мое личное мнение, что для общения членов вашей организации, обсуждения каких то вопросов и прочее вам нужно создавать отдельный сайт с отдельный форумом или гостевой книгой или и с тем и другим

Согласна и с Машей.
OlgaLD пишет:

цитата:

мнение как модератора и админа форума, что он не является подходящей площадкой для полноценной работы общественной организации. Я глубоко убеждена, что для такой работы организации понадобится свой ресурс.

Я полностью согласна.
Поддержать и помочь если надо, откликнуться все мамы и папы наших деток.

 Отправлено: 23.02.12 04:09. Заголовок: OlgaLD пишет: Лично..

OlgaLD пишет:

цитата:

Лично мое мнение как модератора и админа форума, что он не является подходящей площадкой для полноценной работы общественной организации. Я глубоко убеждена, что для такой работы организации понадобится свой ресурс.

Согласна!!!!!Я думаю что все родители этого форума и те кого здесь нет буду рады помощи детям.Так что поддержку от родителей я думаю вы получите!

 Отправлено: 23.02.12 04:33. Заголовок: Рабинович Здравствуй..

Рабинович Здравствуйте, Анатолий! Создание родительской организации, на мой взгляд, очень нужный шаг. На мой взгляд, такая организация:
1) должна быть общероссийской однозначно (судя по этому форуму, некоторые регионы просто бедствуют по нашему вопросу), 2) может объединять людей со всеми ментальными проблемами (если они захотят присоединиться, им нужны будут свои представители, поскольку мы подкованы только в отношении СД)
3) иметь свою информационную платформу
4) оказывать поддержку во всех сферах семьям с СД
Не могли бы Вы поподробнее рассказать, как это может осуществиться практически?
От себя скажу, что на мой взгляд первоочередными задачами этой организации должны быть вопрос об автоматической инвалидности (это чем Хельга занимается) и вопрос о принятии особого перечня медицинского обследования для детей с СД в общероссийском масштабе. Родители еще в роддоме должны быть уведомлены о возможных медицинских проблемах и все обследовани должны проведены вовремя из бюджетных средств. А то сейчас родители сами ищут необходимую информацию и хорошо, если они находят ее вовремя

 Отправлено: 23.02.12 14:07. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.
beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

что за реорганизация нашего "Мыс Доброй Надежды", избрание нового органа управления???? Я конечно не все понимаю что именно кроется за этим высказыванием, ..если честно,....есть какая то у меня лично - настороженность

Лариса, некоммерческое партнерство "Мыса Доброй Надежды" давно ведь существует, вы просто пропустили или не знали.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000105-000-0-0-1297415525
По сути наш форум никто не будет реорганизовывать или трогать

 Отправлено: 23.02.12 14:30. Заголовок: Доброго всем утра! ..

Доброго всем утра!

В первую очередь спасибо большое всем кто написал за советы... они для меня очень важны.
Не могу не отреагировать на сообщение Наташи из Лобни Московской области по поводу выборов...
1. Выбор за меня сделала судьба, когда у меня родился сын с синдромом Дауна. Я конечно мог бы, как и многие создавать быт только вокруг моего сына или уехать в другую страну, но необходимо было сделать выбор совсем другой - постараться и для моего сына и для Вашего сына создать другие условия их проживания в нашей собственной стране.
2. Да конечно реализовать это возможно только если тебя слышат руководители страны, но надеюсь, что Вы понимаете реальную ситуацию...все значимые выборы уже заканчиваются, а нам с Вами нужна реальная поддержка при любых правителях и депутатах.
3. Моя программа рассчитана минимум на 20 лет вперед и если многие из Вас все эти годы будут считать, что все что я буду делать в этой области направлено на свое собственное продвижение, пиар, то я Вас переубеждать в этом не буду потому что бесполезно, но могу сказать, что я и без родительского сообщества имею существенный политический, административный, финансовый ресурс для самореализации. Так что не мне кто то дает этот ресурс для создания родительского сообщества, а именно я готов его использовать для наших с Вами интересов. Ведь написание и подписание письма о присвоении статуса инвалида ребенку с синдромом Дауна с рождения не решает эту задачу... к данному письму много чего надо приложить, чтобы эту бузусловно первоочередную задачу решить.
И последнее. Вместо того, чтобы со стороны смотреть на то, получится ли у нас, у тех кто верит, что то в этом не легком деле предлагаю присоединяться к нам и стараться по мере возможности находить точки соприкосновения. Нас очень много, мы все очень разные, у каждого из нас своя жизнь, но есть же наши дети с синдромом Дауна, которые нас объединяют, а значит надо просто друг другу верить и надеяться на лучшее. Знаете как мы решили назвать наше сообщество родителей?
Некоммерческое партнерство семей "Синдром ДобрА,Успеха и НАдежды" (НП "Синдром ДАУНА"). Так что у нас все обязательно получится!

 Отправлено: 23.02.12 14:37. Заголовок: Подтверждаю то, о че..

Подтверждаю то, о чем написала Ольга из Нижнего Новгорода, мы не реорганизовываем данный форум. Он принадлежит всем Вам. Мы входим в НП "Мыс Доброй Надежды" и надеемся сделать из него то сообщество, которое сможет стать не только реальной общественной силой, но и практически тихо и без лишнего шума будет помогать разным семьям в первую очередь с детьми с синдромом Дауна

 Отправлено: 23.02.12 14:52. Заголовок: Рабинович :sm36: ..

Рабинович

 Отправлено: 23.02.12 14:52. Заголовок: Если говорить о наши..

Если говорить о наших ближайших планах, то в начале марта мы проведем заседание нашего Правления Партнерства (в него входят 9 человек) и будем обсуждать все эти вопросы.
Но сама повестка обсуждения очень насыщенная, потому что времени на долгие раздумья у нас просто нет.
До середины марта мы организуем в Общественной Палате РФ большой круглый стол по новой концепции всей социальной политики страны, социального обслуживания населения и в этом контексте прав и интересов в т.ч. людей с ограниченными возможностями здоровья. Это будет не просто круглый стол. Все эти предложения пойдут сразу на стол руководству страны в рамках обсуждения более объемных документов, например "Стратегии 2020".
Мы также инициируем большое обсуждение социальной проблематики в рамках рабочих групп "Большого Правительства" созданных по указанию Президента страны.
Ну и конечно мы очень серьезно готовимся к 21марта - впервые отмечаемого ООН праздника - международного дня человека с синдромом Дауна.
Все эти задачи стоят перед нами только на март месяц, а необходимо продумать план-мероприятий на апрель-декабрь 2012г. Поэтому если есть конкретные предложения присылайте и будем их рассматривать.
У меня вообще есть мысль - организовать и провести осенью этого года РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ наших детей, независимо от места их проживания, членства в организациях. Что Вы по этому поводу думаете?

 Отправлено: 23.02.12 15:17. Заголовок: Рабинович пишет: о..

Рабинович пишет:

цитата:

организовать и провести осенью этого года РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ наших детей

Отличная идея.
Лучше пообщаться "живьем".
Вопросов много.

 Отправлено: 23.02.12 15:18. Заголовок: Кстати у меня очень ..

Кстати у меня очень большая просьба ко всем кто давно здесь друг друга знает.
По возможности передавайте мне пожалуйста информацию о семьях из Московской области, так как пока в основном, в поле моего зрения и в наших базах данных семьи из москвы.
До каждой семьи из других регионов нашей страны я надеюсь дойти в течении всего года.

 Отправлено: 23.02.12 16:02. Заголовок: Посмотрел подробно и..

Посмотрел подробно историю семьи Клименко. Я думаю, что реально могу помочь им, но не знаю как мне с ними наладить контакт.
Если кто то поможет и напишет ей, чтобы она здесь мне написала, то буду благодарен.
Сам пока не очень разобрался в этом форуме....

 Отправлено: 23.02.12 16:13. Заголовок: Рабинович Спасибо ..

Рабинович

Спасибо за предложение!!
Если нужна какая информация- то отвечу в личку без промедления.

 Отправлено: 23.02.12 16:46. Заголовок: Рабинович пишет: пр..

Рабинович пишет:

цитата:

провести осенью этого года РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ

C трансляцией online по Skype!
Мне нравится идея создания организации на общероссийском уровне. Давно пора.

 Отправлено: 23.02.12 16:47. Заголовок: Я не знаю как написа..

Я не знаю как написать Вам личное сообщение
Напишите мне на мою электронную почту (rabinovich1@mail.ru) и если можно там свои телефоны, чтобы при необходимости я мог лично Вам позвонить
Спасибо

 Отправлено: 23.02.12 17:03. Заголовок: Рабинович Анатолий, ..

Рабинович Анатолий, если Вы обратили внимание, то под каждым сообщением есть подписи: профиль : ЛС : цитата : Re Если Вы хотите написать личное сообщение кому-то из участников форума, то под любым сообщением этого участника нажимаете на ЛС (личное сообщение). Пишите обычное сообщение и нажимаете на "отправить". В этом случае Ваше сообщение сможет прочесть только адресат.
Если кто-то Вам напишет личное сообщение, то в левом верхнем углу (там, где название тем написаны) будет мигать такой квадратик, похожий на конвертик. Нажав на него, Вы сможете прочитать сообщение, посланное лично Вам.

 Отправлено: 23.02.12 17:09. Заголовок: Спасибо большое за п..

Спасибо большое за подсказку!)

 Отправлено: 23.02.12 17:15. Заголовок: Рабинович С Днём за..

Рабинович
С Днём защитника Вас!!!

 Отправлено: 23.02.12 17:34. Заголовок: Рабинович клименко ..

Рабинович
клименко пишет:

цитата:

С Днём защитника Вас!

Так как о существовании темы "Праздники"

 Отправлено: 24.02.12 02:26. Заголовок: Рабинович Вы знаете..

Рабинович
Вы знаете будет прекрасно если что-то сдвинется в нашей стране для детей-инвалидов. Мы готовы к действиям!!!!!

 Отправлено: 24.02.12 14:09. Заголовок: Анаталий, доброго вр..

Анатолий, доброго времени суток.

Рабинович пишет:

цитата:

1.1 Являются ли целью родительской организации решение масштабных задач по изменению федерального законодательства, нормативных документов в области социальной защиты, образования, семейной политики, пенсионного обеспечения, гражданских и имущественных прав наших детей? 1.2 Является ли целью создание только Московской организации, либо мы создаём основу для будущей межрегиональной и общероссийской организации? 1.3 Создаём ли мы только родительскую организацию детей с Синдромом Дауна, либо параллельно идём по пути создания (участия) сетевого сообщества родителей объединяющих всех людей с умственной патологией? 1.4 Должна ли наша родительская организация ставить своей задачей помогать в решении вопросов образования, лечения, трудоустройства, проживания наших детей, а так же быть организатором различных праздников, фестивалей и других мероприятий? 1.5 Готово ли наше родительское сообщество заниматься проблемами детей находящихся в интернатных учреждениях или мы ограничиваем свою деятельность только на тех, кто живет в семьях? 1.6 Должна ли наша родительская организация с первых дней своего существования осуществлять международную деятельность, быть организатором (соорганизатором) форумов, конференций, ставить своей задачей быть членом различных международных организаций? 1.7 На основе каких изданий, интернет ресурсов будет осуществляться информационная политика организации? 1.8 Необходимо ли приступать к формированию минимального аппарата организации или первые месяцы её работы она осуществляет свою деятельность на базе существующих организаций и людей, избранных в Координационный совет?

1.1 Несомненно нужно. Вопрос в другом - насколько родители, которые все время пробивают лбом стены бюрократии, разрываются между домом и работой смогут эффективно участвовать в этих процессах.
1.2 Нужна общероссийская организация с отделениями в каждом регионе России.
1.3 Заниматься только на проблемах СД не имеет смысла. Нужно максимально охватить круг людей с умственной отсталостью, дабы законы работали на всех таких граждан России.
1.4 Этим тоже нужно заниматься. Поскольку связка "законодательство-исполнение закона" зачастую не работает только потому, что законы принимают одни, а следят (или не следят) другие. Опять же в этом плане лучше будет работать обратная связь "родители-организация-родители".
1.5 Вопрос довольно сложный, поскольку эти учреждения закрыты от посторонних глаз. И это защищает закон. Здесь нужна ооооооочень большая проработка этого вопроса.
1.6 Обязательно. Использовать опыт и знания соратников по цеху очень ценно.
1.7 Кроме издания ДаунсайтАп ничего на память то и не приходит. А ведь было бы очень ценно иметь периодическое издание с материалами по логопедии, дефектологии, психологии для родителей и специалистов. Интернет, конечно, хорошая вещь, но не все родители имеют время и возможность, а может и достаточных знаний для поиска информации. Но собственный портал организации несомненно нужен. С блогами для специалистов и родителей, форумом, законодательными актами, обратной связью и пр.
1.8 Сначала можно на базе того, что есть. Но собирать надо всех однозначно под одну крышу. Не важно новую или существующую. Главное не поломать то малое, что уже есть по стране.

P.S. А почему бы и Российское духовенство не привлечь к этой проблеме? Ведь зачастую не находя ответ в миру люди идут за ответом в храм, мечеть, синагогу и т.д.

 Отправлено: 24.02.12 14:44. Заголовок: Рабинович Ваше предл..

Рабинович Ваше предложение просто великолепно!!! На конец-то...движение в нашем лагере!!! Я просто счастлива!! Низкий поклон Вам до земли!!!! Я надеюсь,что всё у НАС получится!!!!!

 Отправлено: 24.02.12 14:51. Заголовок: Рабинович пишет: У ..

Рабинович пишет:

цитата:

У меня вообще есть мысль - организовать и провести осенью этого года РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ наших детей, независимо от места их проживания, членства в организациях.

Каким образом?

 Отправлено: 24.02.12 14:55. Заголовок: Рабинович пишет: До..

Рабинович пишет:

цитата:

До середины марта мы организуем в Общественной Палате РФ большой круглый стол по новой концепции всей социальной политики страны, социального обслуживания населения и в этом контексте прав и интересов в т.ч. людей с ограниченными возможностями здоровья.

Хорошо бы,что бы не получилось как с обсуждением нового закона о здравоохранении, когда большинство разумных предложений не было внесено в новый закон.

 Отправлено: 24.02.12 21:48. Заголовок: lokiss5 пишет: Ваше..

lokiss5 пишет:

цитата:

Ваше предложение просто великолепно!!! На конец-то...движение в нашем лагере!!

Присоединяюсь!
В своем городе мы-родители наших солнышек поддерживаем дружеские отношения. Думаю, многие поддержат эту инициативу.

 Отправлено: 25.02.12 14:01. Заголовок: А расскажите мне пож..

А расскажите мне пожалуйста, (хотя бы все те посетители форума, которые мне уже писали), что происходит в Ваших городах с ситуацией по уходу, медицинскому обслуживанию, социальному обеспечению, образованию наших детей? Есть ли у Вас какие то местные сообщества, общественные организации, клубы где родители детей с синдромом Дауна общаются между собой? Насколько правильно ставить вопрос о формировании каких то новых объединений родителей в ваших регионах под Вашим же руководством?

 Отправлено: 25.02.12 14:40. Заголовок: Рабинович Очень рады..

Рабинович Очень рады Вам и надеемся, что вместе мы многого добьемся! Мы живем в Москве, а ситуация с этим всем далеко не радужная, особенно с медицинским обслуживанием!!

 Отправлено: 25.02.12 14:48. Заголовок: Рабинович Постараюсь..

Рабинович Постараюсь обрисовать картину в моём городе. Это Красноярск,город не маленький-миллионник. Уход и медиц обслуживание такое же как и для обычных деток.Инвалидность нам дали в 4 месяца(почти),но это благодаря нашему неврологу и педиатру(на участке). Моя дочь родилась только с СД,без сопутствующих. Но очень долго сомневались по-поводу сердца(ВПС).Если Вы знаете ,у нас в прошлом году начал работать новый Федеральный кардио центр.. Так вот ...немного онём. Там моей дочери выставили страшный диагноз "Полная форма АВК",хотя до этого мы тоже сердечко проверяли,но пороков никто не наблюдал. Сказали ждать квоту в Мешалкино(Новосибирск). Но я одна из тех мам,которая не сидит сложа руки. Я связалась с Германией (ведущие клиники) и т.д.-диагноз поставили под сомнение. Но средств на поездку туда у нас не нашлось. Но всё-таки я смогла убедить докторов,что диагноз нам поставили "автоматом" просто из-за того,что есть СД. Опровергнуть диагнозы моей дочери мне очень помогла главный генетик нашего края Елезарьева Татьяна Юрьевна. Широкой души человек,она сейчас сама наблюдает мою дочь,любые анализы которые я попрошу,делаются без промедления. Но это личная инициатива этой женщины. Такое в нашем городе недоступно ни кому!Немного отошла от темы..чтоб получить инвалидность нам в карточке написали очень много такого,чего и в помине нет,потому и дали. Вот в августе этого года переосвидетельствование-не знаю как будет... Так как инв. нам дали,то и льготы соответствующие. Попали мы в наш реабелитац. центр...хочу сказать,что хуже ничего не видела. Мы проходили туда три мес.,единственное,что мне там понравилось,это то,что моей дочери их невролог поставил "сохранный интеллект??"-это всё. Занятия проводят спустя рукава. ЛФК-просто ужас.Я написала о том,что для нас сделало государство. Но мы с Миланой ходим в бассейн,ходили в Монтессори -центр,ходим в центр помощи семьи. Всё это,конкретно,нашего диагноза не касается,конечно... и всё это коммерческ. организации. Платить мне приходится не мало. Но бассейн(с инструктором)нам очень помог в двигательном плане. Остальные центры-общение с обычными детками,что тоже очень хорошо. Клубов для общения у нас нет. Все друг друга находят сами(если хотят). Самое страшное...это дет.сад. Не знаю,что будет..очередь еще не подошла. Но вспоминая то,как на эту очередь нас ставили,то... Не хотели ставить,потому,что у ребенка СД. Сказали какой вам сад? Сидите дома! Но я немного надавила на свои каналы и нас поставили. А вот возьмут ли? Про школу даже задумывться боюсь.

 Отправлено: 25.02.12 15:02. Заголовок: Рабинович В Нижнем ..

Рабинович
В Нижнем Новгороде действует немало благотворительных и общественных организаций.
Напрямую организация родителей детей с синдромом Дауна
http://sianie-nn.narod.ru/
Активно и всесторонне работает "Верас" (разные инвалидности)
http://veras.nnov.ru/
В принципе этих двух сайтов достаточно, чтобы понять ситуацию у нас.

 Отправлено: 25.02.12 15:20. Заголовок: Рабинович Мы прожива..

Рабинович Мы проживаем в ближайшем подмосковье, г. Лобня, для наших деток нет ничего, обслуживание такое же как и для обычных детей, реабелитационных центров нет,сады только обычные и как пишет lokiss5 lokiss5 пишет:

цитата:

Самое страшное...это дет.сад. Не знаю,что будет..очередь еще не подошла. Про школу даже задумывться боюсь.

.
есть обычные развивающие центры на коммерческой основе (для обычных деток) в 2 нам отказали,сказав,что с такими детьми не работаем и" послали нас в Москву"

 Отправлено: 25.02.12 15:37. Заголовок: Уфа очень активно ра..

Уфа очень активно работает. Особенно когда руководила Людмила Сахапова.
http://www.roosd.ru/

екатеринбург
http://sundeti.ru/

москва
http://vremyaperemen.narod.ru/index.html

омск
http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/index.html

 Отправлено: 25.02.12 15:58. Заголовок: Рабинович Мы живем в..

Рабинович Мы живем в Анапе. Российской детской здравнице. А теперь прочитайте что у нас с медициной в больнице и поликлинике:
В поликлинике нес узких специалистов таких как: иммунолога, пульманолога, кардиолога, отропеда (есть один доктор - хирург, уролог, ортопед) То есть для того что бы написать в карточке ребенка здоров, т о он есть. А если есть ортопедические проблемы, то сразу направление в Краснодар... И самое страшное, что нет детского онколога. Наш город теряет детей с онкологическими заболеваниями часто от того, что диагноз поставлен очень позно...
В Анапе нет деского хирургического отделения вообще. То есть везут в Новороссийск.
РЦ находится на чердачном этаже(получается 5 этаж) школы №4, здание старое и соответственно без лифта... Сады есть, но крайне мало...

 Отправлено: 25.02.12 16:08. Заголовок: Рабинович мы живём в..

Рабинович мы живём в Тюмени. В нашем городе конкретно для детей с СД нет ничего. Никакой общественной организации тоже нет, родители между собой не общаются. С детками занимаются в реабилитационных центрах также, как и с другими детьми-инвалидами. Ещё есть программа "Первый шаг" для самых маленьких детей - от рождения до 3 лет, при реабилитационном центре. Она расчитана также на всех проблемных деток, включая и недоношенных, то есть с огромным потоком детей они не справляются, поэтому попасть туда непросто, большие очереди. Насчёт д/сада, школы вообще не знаю, но мы пока маленькие, я не загадываю.

 Отправлено: 25.02.12 16:59. Заголовок: очень сильная органи..

очень сильная организация в Новосибирске
http://www.downsyndrome.ru/
вновь созданная на Алтае
http://sunkrug.ucoz.ru/

 Отправлено: 25.02.12 17:22. Заголовок: В Курске реабилитаци..

В Курске реабилитационные центры есть, но они не ориентированы специально под детей с УО. Про качество услуг и уровень квалифицированности специалистов ничего сказать не могу, т.к. в эти центры принимают детей не ранее 4-х лет. В одной такой организации нам пошли навтречу, разрешили привести летом. Полине к тому времени будет 3 г. (возможно потому, что это развивающий центр "Диалог" работает на коммерческой основе). В декабре 20 дней были в санатории, там с Полиной занимались логопед, социальный педагог и др. Она очень внимательно слушала, стараясь повторить всё, что ей говорили. Т.е. ребёнок контактный, она с удовольствием играла с детьми в игровой комнате, (все были более старшего возраста и возились с ней как с куклой), в состоянии слЫшать и выполнять определенные задания. За эти 3 недели она даже как-то посерьёзнела, стала более самостоятельной что-ли. Это я к тому, что не мешало бы иметь свой Даунсайт Ап, т.е. центр раннего развития. К сожалению, у нас нет специалистов. Пытались поискать по знакомым, но везде одно и тоже: нет специальных программ, опыта... (а может и желания ).
Есть ипподром, но нет иппотерапевтов
Есть бассейны, но нет специальных групп ... так и далее по списку...
Детский сад. Это вообще безобразие. На весь Курск (420 тыс. человек) только 1 обычный детсад, где есть специализированная группа, причем в этой группе не более 10-12 детей всех возрастов (от 3 до 7) с разными диагнозами С СД было 2 человека. Мы вскоре после рождения Полины посетили этот детсад, пообщались с заведующей, встали на очередь. Летом нас должны принять в группу. Но другому 4-х летнему ребёнку с СД зав.недавно отказала (не согласилась принять даже за деньги)
Что уж говорить про обычные сады? Инклюзией в Курске даже не пахнет...
Судя по поведению заведующих, создается ощущение, что все сады у нас частные: захочу - возьму, не захочу - не возьму. И это для обычных детей, что уж говорить про наших.
Получается, прав у нас никаких. Куда бы не пошли, везде приходится действовать методом уговаривания, упрашивания И это порой унизительно.
Мед. и соц. обслуживание. Инвалидность нам дали так же как и Оле (lokiss5) в 4 месяца не по основному диагнозу, а через невролога. Затем два раза продлевали (каждый раз на 1 год), но уже через сурдолога, (ставят отсутствие слуха на 75%). При этом в ИПР предписаны занятия с сурдоголом. Но чуть ли не единственный специалист, к которому направили, отказалась заниматься, ссылаясь на то, что у неё нет опыта работы с нашими детьми. Порекомендовала брать литературу и заниматься самим, а к ней просто приходить отмечаться... Как Вам это нравится?
Массаж делаем так же, как и все на форуме. Нашли специалиста (правда очень неплохого ) и она с нами до года занималась через месяц. Сейчас реже. Всё платно. Выручает Полинина пенсия. Лекарства все дешевые выписывали с рождения бесплатно. Врачи в поликлинике относятся, мягко говоря, без особого внимания, не все конечно. Если какая-то проблема, то ищем специалистов на стороне, соответственно платно. Лекарства, которые они приписывают, дорогие. Выписывают их не на спец. рецептах, а просто на листике...
Одним словом, спасение утопающего - дело рук его самого.

 Отправлено: 25.02.12 19:27. Заголовок: Рабинович У нас в го..

Рабинович У нас в городе нет НИЧЕГО!
Даже корекционых садов, школ и рц для особых детей
в чем то помогает то что москва не так далеко, но в сад туда не берут да и не наездиешься каждый день в моску

 Отправлено: 25.02.12 22:39. Заголовок: Я не знаю...может эт..

Я не знаю...может это и перебор.. но я бы хотела,чтоб именно для детей-людей с СД было всё доступно. Дет сады,школа,трудоустройство-всё!!!! Если ребенок может-пусть делает!!! Просто дайте "зелёный свет"!!! Не гнобите,не уничтожайте,не задвигайте на задний план!!! Дайте шанс!!

 Отправлено: 25.02.12 23:26. Заголовок: ОльгаВл пишет: внов..

ОльгаВл пишет:

цитата:

вновь созданная на Алтае

Громко сказано, мы еще в процессе, объединяемся. Мне бы очень хотелось, чтобы это был весь край, а не только Барнаул. Если по алтайской организации будут вопросы - можно через меня.

 Отправлено: 26.02.12 01:10. Заголовок: Хельга пишет: что н..

Хельга пишет:

цитата:

что не мешало бы иметь свой Даунсайт Ап,

Опыт сотрудничества ДСА и Обнинского РЦ (Калужская область): http://www.znaem-mozhem.ru/node/2435

Напишу только про бассейн. Рекомендацию посещать бассейн написали невролог и ортопед из специализированных поликлиник для включения в ИПР. В нашем районе есть только платные бассейны - при частных детских садах (или платные занятия) или фитнесцентрах. Причём наш опыт хождения на платные занятия закончился ничем - дочь не могла заниматься на руках инструктора, меня в воду он не пускал (даже при наличии справки о состоянии здоровья).
Нашла инструктора из фитнес-центра, готового заниматься с детьми-инвалидами, имеющего опыт работы с детьми с ДЦП. Осталось найти спонсора, согласного оплатить занятия. ЦСО мне отказал, причина - нет финансирования на эту статью расходов, не предусмотрено. Финансирует их управа района, при мне директор ЦСО звонила туда и получила отрицательный ответ. Рекомендовали всё же получить запись в ИПР, после чего пробовать добиваться в собесе оплаты нашего бассейна.
Второе. Дачи на лето для семей с детьми-инвалидами. В Москве их предоставляет, вернее, распределяет сектор пригородного хозяйства префектуры округа. По представлению от единственной организации - Мосдачтреста. Который в прошлом году не предоставил ни одной дачи на эти цели, причина - все они на ремонте. Телефон Мосдачтреста молчит, никто не берёт трубку. Так что формально льгота есть, а фактически - её нет.

 Отправлено: 26.02.12 02:09. Заголовок: У нас год назад созд..

У нас год назад создана силами родителей детей инвалидов с разными диагнозами Региональная общественная организация инвалидов детства Орловщины «Каритас». Администрация города выделила помещение, которое требует кап.ремонта, занятия пока не проводятся. вот ссылка на сюжет местого телевидения
http://video.yandex.ru/#search?text=%D0%BA%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B0%D1%81%20%D0%9E%D1%80%D0%B5%D0%BB&where=all&id=35796405-04-12
Мы ходим на занятия в Городской центр можно сказать для галочки, там с нами 20 минут занимается социальный педагог, а все остальное - платно: массаж, остеопат, логопед, занятия в группе Монтессори. Инвалидность нам дали после года, т.к. нет сопутствующих заболеваний. В ближайший логопедический садик на очередь нас не поставили, так что подумываю о коммерческом садике в том же Центре Монтессори.

 Отправлено: 27.02.12 13:09. Заголовок: На сегодняшний день,..

На сегодняшний день, как я понял из Ваших ответов в целом по Российской Федерации создано не более 10 сильных родительских организаций с нашими детьми. Это означает, что в других регионах либо количество таких семей малочисленно, либо они слишком разрозненны между собой.
Скажите пожалуйста те участники форума, где нет родительских организаций - считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

 Отправлено: 27.02.12 13:28. Заголовок: Рабинович пишет: Ск..

Рабинович пишет:

цитата:

Скажите пожалуйста те участники форума, где нет родительских организаций - считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

отвечу за себя
у нас нет организации ибо у нас в городе всего 5 деток разновозрастных с синдромом Дауна и 2 взрослых человека.
хорошо что мы не так далеко от москвы, поэтому считаю что мы можем относится и к организациям созданными там

 Отправлено: 27.02.12 14:03. Заголовок: Рабинович пишет: в ..

Рабинович пишет:

цитата:

в целом по Российской Федерации создано не более 10 сильных родительских организаций с нашими детьми.

Пожалуй, так оно и есть, и это в крупных городах.
Рабинович пишет:

цитата:

Это означает, что в других регионах либо количество таких семей малочисленно, либо они слишком разрозненны между собой.

Думаю и то, и другое. Если, следуя статистике, разделить количество жителей на 700 (средняя численность рождения ребенка с СД 1 х 700), отнять 85% (кол-во детей-отказников, опять же по статистике), то у нас в городе должно остаться человек 100 с СД. Сюда входят люди всех возрастов от рождения и до... Но опять же, это всё теория. Как дела обстоят на практике, не знаю. Роддома и поликлиники такую информацию не выдают - ТАБУ. Да и сами родители подчас "уходят в подполье"

 Отправлено: 27.02.12 15:41. Заголовок: Рабинович пишет: сч..

Рабинович пишет:

цитата:

считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

Абсолютно не рано говорить... Это всё необходимо. В моём городе много детей с СД,но родители мало общаются между собой,все заняты пробиванием "дороги" для собственных детей.

 Отправлено: 27.02.12 16:06. Заголовок: Рабинович пишет: Э..

Рабинович пишет:

цитата:

Это означает, что в других регионах либо количество таких семей малочисленно, либо они слишком разрозненны между собой.

Выяснить количество наших семей официально не представляется возможным - это все за семью печатями. Разрозненность тоже важный фактор, поскольку практически все время уходит на работу и семью. Какие уж тут контакты?

 Отправлено: 27.02.12 16:08. Заголовок: Рабинович пишет: сч..

Рабинович пишет:

цитата:

считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

Думаю, это назрело ещё вчера.

 Отправлено: 29.02.12 02:47. Заголовок: Интересно, а почему ..

Интересно, а почему никакой активности в этой теме? Неужели все вопросы обсуждены и все понятно, что нам всем делать дальше?

 Отправлено: 29.02.12 13:47. Заголовок: Рабинович пишет: Не..

Рабинович пишет:

цитата:

Неужели все вопросы обсуждены и все понятно, что нам всем делать дальше?

Наоборот, вообще ничего не понятно

 Отправлено: 29.02.12 13:51. Заголовок: Watson пишет: Выясни..

Watson пишет:

цитата:

Выяснить количество наших семей официально не представляется возможным - это все за семью печатями.

Медики не имеют право давать такие данные,могут лишь по личной инициативе передать родителям информацию об организации.Порой находясь в тяжёлом состояние с ребёнком(из-за его здоровья),у родителей просто нет сил пойти на контакт.

 Отправлено: 29.02.12 14:36. Заголовок: Рабинович пишет: Ин..

Рабинович пишет:

цитата:

Интересно, а почему никакой активности в этой теме? Неужели все вопросы обсуждены и все понятно, что нам всем делать дальше?

Да мы на форуме постоянно обсуждаем уйму проблем с которыми сталкиваемся. Просто что конкретно мы должны описать здесь.
про нас. Мы живем в Москве.Рядом с нами много садов. Но я своего ребенка пока не могу определить никуда, везде отказ При чем у нас есть семья, так у них дочка Аришка ходит в садик перед нашим домом.Я попыталась пообщаться с заведующей. Получила отказ, я стала говорить, что у вас ходит девочка с СД, на что получила ответ "ну и что, а вы не будете" Вы знаете я вот единственное, что подумала после разговора с ней, спасибо что хоть на три буквы не послала( пусть это и грубо звучит). Но нас всех практически посылают далеко.....иди туда, там пройдите комиссию..........прошли комиссию в лекотеку в начале октября, нам сказали что мы вас берем и в течении двух недель позвоним.Через месяц звонка не было.Муж поехал к ним, на что получил ответ, что мы вам так не могли сказать, вот как место освободится, так мы вас и возьмём.Вот до сих пор ждём. Спасибо ДСА за занятия!!!!!! Меня правда очень беспокоит детсад, потому что в следующем мае мне обязательно нужно выйти на работу, иначе мой медицинский стаж просто анулируется
Про медицину в отношении наших детей, то тут можно говорить сколько угодно. Как минимум отношение, мне как медсестре окулист прочитала монолог на минут 10, что я вообще понимаю какую обузу себе оставила, что я должна понимать, что такой ребенок всю жизнь мне будет мешать и т.д. после чего спросила ну чего капли-то капать ребенку или так посмотреть. Я сказала что ничего не надо и ушла Поехали в платную клинику и спасибо большое врачу, ребенка посмотрел, и самое главное ни слова не сказал, что наш любимый сынишка это обуза. Приходишь говоришь ортопеду с проблемой и получаешь.....ну у вас СД вы чего хотели-то, всегда будет с ним что-то не так.очень удобно не помочь, а списать на СД.Да и много еще чего

 Отправлено: 29.02.12 15:43. Заголовок: Рабинович пишет: Не..

Рабинович пишет:

цитата:

Неужели все вопросы обсуждены и все понятно, что нам всем делать дальше?

задавайте ваши вопросы и темы для обсуждения!
как вы планируете включить существующие организации в общую? Как организовывать работу, общие мероприятия, финансирование проектов?

 Отправлено: 29.02.12 19:27. Заголовок: Было бы наверное не ..

Было бы наверное не очень правильно и корректно с моей стороны озвучивать здесь свои предложения еще до того момента, как мы проведем наше общее родительское собрание и на нем не примем основные решения и обсудим наши планы на март-декабрь 2012г. Поэтому потерпите еще немного и я постараюсь к 8 марту сделать многим нашим женщинам и Вашим семьям подарок, в виде тех предложений, реализация которых, на мой взгляд, реально сможет исправить ситуацию с нашими детьми.
А пока могу сообщить Вам о том, что мы уже очень плотно начали заниматься вопросом установления инвалидности ребенку исходя из его прямого диагноза. Убежден, что в течение нескольких месяцев этот вопрос может быть решен.
Также прошу Вас написать мне тем из Вас, кто уже в марте готов вступить в наше родительское партнерство семей. Я пришлю Вам соответствующие материалы (новый Устав, наши органы управления, цели и задачи), чтобы Вы могли сами окончательно определиться совпадают ли наши планы с вашими задачами.

 Отправлено: 29.02.12 19:54. Заголовок: Рабинович Я четырё..

Рабинович
Я четырёхкратно-ЗА вступление !

 Отправлено: 29.02.12 20:43. Заголовок: Рабинович Да, мы с ..

Рабинович
Да, мы с мужем с удовольствием узнаем ваши планы и цели.

 Отправлено: 29.02.12 21:23. Заголовок: Рабинович мы с удово..

Рабинович мы с удовольствием вступим в организацию!

 Отправлено: 29.02.12 21:54. Заголовок: Рабинович пишет: кт..

Рабинович пишет:

цитата:

кто уже в марте готов вступить в наше родительское партнерство семей. Я пришлю Вам соответствующие материалы (новый Устав, наши органы управления, цели и задачи), чтобы Вы могли сами окончательно определиться совпадают ли наши планы с вашими задачами.

А скажите что для этого нужно: Электронный адрес или почтовый?
Тоже очень хочется что бы как говорится и народ и власть была к нам лицом!

 Отправлено: 01.03.12 00:21. Заголовок: Рабинович У нас в ..

Рабинович
У нас в г. Нефтекамск Башкортостан население примерно 150 тысяч.
Система образования включает в себя 69 разнопрофильных общеобраз-х учреждений, из них 29 дошкольных учреждений.
В садиках 20 коррекционных груп: 9 групп с нарушениями речи, 4 -коррекц.развивающие, 3 - нарушение зрения, 2- коплексные нарушения в развитии, 1 -нарушение слуха, 1- диагностич-я.
В городе 1- коррекционная школа- интернат 8-го вида. В школе учатся дети разных диагнозов и просто слабеньких и здоровых из ближайших деревень и районов .
Совсем плохого сказать не могу, мой сын проучился с 3-го класса по 9-й в этой школе.
Педагоги разные, очень мало специализированных, хотя стараются для деток.
Вот здесь я хочу обратить внимание на учебники для обучения школ 8-го вида.
Учебники все старые 1960...1990...2000-х годов. Нет прописей сопуствующих с учебниками и другого материала для обучения.
Учеба идет по старинке.
Сегодня столько много новаций методик..., этого не применяют. Может только в нашем городе?!
Когда я поднимала этот вопрос с директором школы, она сказала, что на обеспечение учебников приходит "рекомендация" из республиканского мин.образования, а им указание с мин.образования Москвы.
Я просматривала в ОZОН учебники 8-го вида, - красочные, доступные - выпуск 2010-11 годов с прописями, с картами, а их в школах не видят, только единицы в последние годы нашей учебы стали появляться.
Представитель нашего респуб-го мин.образ-я объяснила так, что они не могут допустить эти учебники, пока их не проверят в мин.образовании в Москве..., а там рассматривают их годами....
Вероятно тетенькам и дяденькам в мин.образ-и виднее, какие учебники нужны...или сосвсем необязательны...???!!!
Моя мечта и хотелось реализовать, чтоб для подростающих малышей были в школах , в садиках доступна вся литература и все учебники и решебники и прописи, и все что есть на сегодняшний день выпущено и изобретено в помощь для наших особенных деток. Наши подростающие дети этого в школах не видели. Я лично сама по соему разумению занималась с ребенком и мне много не хватало в помощь на тот момент.
Сеггодня после окончания 9го класса Сергей учится в училище - лицее в общеобразовательном городском. В 2011 году здесь открыли группу - мастер растениеводства - дизайнер декоратор озеленитель.
В группе 20 челолвек, Сергей с СД один. Нам не повезло немножко в том плане, что мастерица с начало уч-го года до сих пор болеет, и ребята автоматом учатся с разными педогогами...просто по по книжке пишут конспекты.
Вроде сейчас только дали специалиста мастера, посмотрим, что будет дальше.
Поэтому надо реально все менять и все делать в помощь нашим деткам, чтоб они не были просто обузой для государства, а учились и трудились по мере своих возможностей!!!
Поэтому я тоже за такую организацию!!!
По окончании они не трудоустраивают...вот и дальше опять будем думать....

 Отправлено: 01.03.12 00:26. Заголовок: Да... забыла упомяну..

Да... забыла упомянуть, еще у нас в городе есть реабилитационный центр. Детки там разных диагнозов и есть специалисты, которые сним занимаются, но тоже по старым методикам...здесь тоже нужны новации и ежегодное обучение специалистов по развитию и лечению деток.

 Отправлено: 01.03.12 01:41. Заголовок: lokiss5 пишет: В мо..

lokiss5 пишет:

цитата:

В моём городе много детей с СД,но родители мало общаются между собой,все заняты пробиванием "дороги" для собственных детей.

У нас в городе точно такая же ситуация. По разговорам с врачами знаю, что таких детей много, но родители между собой не общаются. Даже на городском форуме никого найти не смогла, хотя по другим проблемам (ДЦП, аутизм) родители общаются очень активно.

 Отправлено: 01.03.12 01:46. Заголовок: Рабинович Мы ЗА!!!!..

Рабинович
Мы ЗА!!!!!
если люди с наших окрестностей нужны..подключим.

 Отправлено: 01.03.12 01:49. Заголовок: Рабинович пишет: Та..

Рабинович пишет:

цитата:

Также прошу Вас написать мне тем из Вас, кто уже в марте готов вступить в наше родительское партнерство семей.

Мы готовы, только напишите, что для этого нужно.

 Отправлено: 01.03.12 02:30. Заголовок: Рабинович пишет: 1...

Рабинович пишет:

цитата:

1.1 Являются ли целью родительской организации решение масштабных задач по изменению федерального законодательства, нормативных документов в области социальной защиты, образования, семейной политики, пенсионного обеспечения, гражданских и имущественных прав наших детей? 1.2 Является ли целью создание только Московской организации, либо мы создаём основу для будущей межрегиональной и общероссийской организации? 1.3 Создаём ли мы только родительскую организацию детей с Синдромом Дауна, либо параллельно идём по пути создания (участия) сетевого сообщества родителей объединяющих всех людей с умственной патологией? 1.4 Должна ли наша родительская организация ставить своей задачей помогать в решении вопросов образования, лечения, трудоустройства, проживания наших детей, а так же быть организатором различных праздников, фестивалей и других мероприятий? 1.5 Готово ли наше родительское сообщество заниматься проблемами детей находящихся в интернатных учреждениях или мы ограничиваем свою деятельность только на тех, кто живет в семьях? 1.6 Должна ли наша родительская организация с первых дней своего существования осуществлять международную деятельность, быть организатором (соорганизатором) форумов, конференций, ставить своей задачей быть членом различных международных организаций? 1.7 На основе каких изданий, интернет ресурсов будет осуществляться информационная политика организации? 1.8 Необходимо ли приступать к формированию минимального аппарата организации или первые месяцы её работы она осуществляет свою деятельность на базе существующих организаций и людей, избранных в Координационный совет?

1. Естественно родители заинтересованы в улучшении жизни своих детей.
2. Организация должна быть межрегиональной. Как говорится центральный офис - Москва, далее по регионам, и далее по районам.
3. Что бы добиться максимальных результатов целесообразнее охватить всех детей и взрослых имеющих инвалидность по психиатрии.
4. Да должна родительская организация ставить своей задачей помогать в решении вопросов образования, лечения, трудоустройства, проживания наших детей - но этими вопросами должны заниматься специалисты...
Заниматься организацией различных праздников, фестивалей и других мероприятий родители скорее всего смогут и будут делать это с удовольствием.
5. Было бы неплохо, но в такого вида интернаты, как правило вход для посторонних закрыт. Для этого нужны полномочия.
6. Наверное нам очень необходим опыт и советы зарубежных организаций. Думаю и они с радостью поделятся свомими наработками.
7. Для родительской организации необходим свой сайт, где будет учтено все, что необходимо для работы организации, информации для каждого, списками необходимой информации законов, лечебных учреждений , консультации специалистов и так далее...
8. Наверное существующие общества с радостью объединятся и поделятся своим опытом, а так же будут рады сотрудничать и учиться новому.

 Отправлено: 01.03.12 02:30. Заголовок: Рабинович пишет: Ск..

Рабинович пишет:

цитата:

Скажите пожалуйста те участники форума, где нет родительских организаций - считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

Это было бы очень хорошо!
Я пыталась объединить родителей детишек с СД и провела небольшую работу, познакомились с несколькими родителями, обратились на местное ТВ и в газету, создала блог на информационном городском портале. У нас в Анапском районе достаточно детей с инвалидностью, что бы иметь сообщество. Но к сожалению у меня наверное не хватает образования и убедительности. Но и с временем очень сложно. Но Сын нача посещать сад, правда по три часа три раза в неделю, но возможно скоро будут вводить в группу. И тогда времени у меня будет достаточно.
Если желаете, посмотрите что мы тут с мамочками пытались сделать:
http://www.anapa.info/blogs/post_2148/ там в блоге еще 4 ссылки, где есть видео и статья.
Очень хотелось бы услышать Ваше мнение.

 Отправлено: 01.03.12 04:14. Заголовок: Прочитал я ссылку на..

Прочитал я ссылку на все материалы родителей из Анапы, Краснодара, посмотрел на хороший видеосюжет о наших детях и еще раз убедился, в том, что без объединения нас всех нам многого не достичь. Поэтому обещаю еще раз, что уже на следующей неделе, всем желающим пришлю документы о нас и можете знакомиться, вступать, совместно с нами создавать свои сообщества в тех регионах в которых проживаете, даже если Вас сейчас очень мало.
НО ДОРОГИЕ МАМОЧКИ - НЕ ЗАБЫВАЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА О СВОИХ МУЖЬЯХ, КОТОРЫЕ ПОДДЕРЖИВАЮТ ВАС, ВАШИ СЕМЬИ И ДЕТЕЙ ВМЕСТЕ С ВАМИ.
Я уже писал в самом начале о том, что в нашем сообществе мы изначально поставили задачу - ПРОДВИГАТЬ НАШИХ МУЖЧИН, РАССКАЗЫВАТЬ ОБ ИХ ПРИМЕРАХ, ИХ ОЦЕНКАХ И ПРЕДЛОЖЕНИЯХ. Убежден, что это также способствует сохранению семьи, укреплению духа и веры в себя.
У нас принято также принципиальное решение о том, что в руководящих органах нашего сообщества обязательно будет предусмотрена квота именно на участие мужчин.
Так что дорогие мамочки, направляйте к нам своих любимых мужчин. Обещаем Вам их полную сохранность, но при этом создания по настоящему семейного сообщества в котором без наличия большого количества Мужчин с большой буквы, способных стать примером для остальных нам тоже не реализовать задуманное.

 Отправлено: 01.03.12 04:25. Заголовок: Рабинович пишет: ПР..

Рабинович пишет:

цитата:

ПРОДВИГАТЬ НАШИХ МУЖЧИН, РАССКАЗЫВАТЬ ОБ ИХ ПРИМЕРАХ, ИХ ОЦЕНКАХ И ПРЕДЛОЖЕНИЯХ

У меня муж с удовольствием почитает задачи и цели о которых выговорите и по мере возможности будет участвовать.Просто работа такова, что по будням он у нас до часов 8-9 работает, а то еще и дома потом. Но возможность найдется, если это для сына, то наш папа всё сумеет.

 Отправлено: 01.03.12 11:29. Заголовок: Рабинович Моя семья ..

Рабинович Моя семья готова вступить в ваши ряды и семьи из Красноярска,которые мне знакомы-тоже готовы!!

 Отправлено: 01.03.12 11:51. Заголовок: Рабинович Мы тоже г..

Рабинович
Мы тоже готовы!!!
Новокузнецк ЗА!!!!

 Отправлено: 01.03.12 12:53. Заголовок: Рабинович Рабинович ..

Рабинович Рабинович пишет:

цитата:

всем желающим пришлю документы

что вам присылать желающим?
электронную почту?

по поводу наших пап.у нас папа не активный, у нас везде участвую я с сыном.папа у нас работает.

 Отправлено: 01.03.12 14:05. Заголовок: Рабинович пишет: НО..

Рабинович пишет:

цитата:

НО ДОРОГИЕ МАМОЧКИ - НЕ ЗАБЫВАЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА О СВОИХ МУЖЬЯХ, КОТОРЫЕ ПОДДЕРЖИВАЮТ ВАС, ВАШИ СЕМЬИ И ДЕТЕЙ ВМЕСТЕ С ВАМИ.

у нас папа тоже особо не активный, в силу занятости

 Отправлено: 01.03.12 16:32. Заголовок: Рабинович пишет: Ск..

Рабинович пишет:

цитата:

Скажите пожалуйста те участники форума, где нет родительских организаций - считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

Республика Марий Эл. Попытки создать организацию или вступить в существующие были, но все просто сходит на нет. Очень низкая родительская активность. Каждый пробивает себе дорогу сам как может, а большинство просто пользуется тем единственным путем, который предлагает наша республика для таких детей - с 2-х лет до 18 в РЦ (от соц. защиты), дальше сидят по домам. Людей с СД при этом не мало, все разные по уровню развития, но путь всем предлагается один (((.

Я пыталась объединить родителей для решения каких-то конкретных вопросов, например обращения в Управление образования с просьбой создать для наших детей интеграционные (инклюзивные) группы в обычных д/садах, даже составила письмо, но дальше разговоров дело не пошло. Хотя желание действовать у родителей было. Наверное я не очень хороший организатор в этом деле (хотя желание изменить ситуацию в республике у меня огромное), а больше никто не вызывается помочь или взять на себя организацию. В связи с этом у меня вопрос - как вы представляете работу филиалов в регионах, где нет пока родительских организаций? Я могу объединить наших родителей, но как сделать так, чтобы это все опять не заглохло?

 Отправлено: 01.03.12 22:41. Заголовок: Мы живём в райцентре..

Мы живём в райцентре 10 тысяч населения деток с СД единицы,правильно ли поняла что каждый может вступить в организацию?
У нас в центре при соцзащите проводится работа с детьми инвалидами.Кроме психолога и логопеда,есть творческая мастерская.

 Отправлено: 01.03.12 22:47. Заголовок: Рабинович Докладыва..

Рабинович Докладываю про Воронеж. У нас существует родительская организация "Судьба" с Востриковой во главе, но какую-либо активность организация начала проявлять не так давно. Проблем, конечно, хватает, но надо сказать, что их не так много, как в других городах (сужу по форуму). У нас есть замечательный реабилитационный центр "Парус надежды", моя дочь ходит в обычный сад, одна девочка пошла в этом году в обычную школу. К сожалению, я не могу участвовать в общественных делах так бурно, как хотелось бы, потому что пашу как папа Карло и за маму, и за папу. Если понадобится, могу дать все координаты нашей организации.

 Отправлено: 01.03.12 23:10. Заголовок: По поводу нашего пап..

По поводу нашего папы хочу сказать, что это сразу отпадает. Загруженность на работе плюс подработки просто физически не позволят ему заниматься общественными делами, да и склад характера не тот.

 Отправлено: 02.03.12 00:16. Заголовок: Да у нас с папами (у..

Да у нас с папами (у кого есть папы) ситуация у многих схожая - папы семью кормят...

 Отправлено: 02.03.12 00:43. Заголовок: По поводу пап позвол..

По поводу пап позволю себе отдельный короткий комментарий. И очень Вас прошу специально рассказать о моих мыслях Вашим мужьям и написать их ответы.

Легче всего спрятаться за личными предпочтениями, собственными интересами или обычным зарабатыванием денег (хотя и этого не мало), поэтому у нас задача находить тех, кто еще готов какое то время посвящать общественной работе, нашему сообществу, конечно по месту своего проживания. Если кто-то думает, что обеспечив тыл собственной семье он устранил все проблемы в дальнейшей жизни своего ребенка, то этот папа очень сильно ошибается.
И еще один момент. В основной массе наших городов для одного конкретно взятого ребенка с синдромом Дауна никто ничего делать не будет и то, что могут сделать мужики объединенные между собой не сможет сделать ни одна женщина, а причина этого проста - наша ВЛАСТЬ в руках мужчин и договариваться приходится с властью именно нам. Так, что пусть вступают к нам, знакомяться с нами и на первых порах если нет активности административной, то можно проявить активность при улучшении и благоустройстве наших будущих филиалов и представительств в Ваших городах, при проведении спортивных соревнований и участии во многих других мероприятиях.
Поверьте, что мне тоже есть чем заниматься в жизни кроме общественной деятельности - но если попытаться ответить на вопрос, а кто кроме меня будет заниматься моим и нашими детьми то будет пустота. А мы все с Вами хотим прогресса. Так, что не предохраняйте и не отгораживайте от всех нас своих мужчин, ведь мы единое целое.

 Отправлено: 02.03.12 01:00. Заголовок: Рабинович пишет: уча..

Рабинович пишет:

цитата:

участии во многих других мероприятиях

Среди прочего это и выставки,хорошо бы если на выставки брали работы и после 18 лет.Для взрослых детей хобби в какой-то степени заменило бы работу,а участие в выставках-это и стимул ,и общение.

 Отправлено: 02.03.12 02:39. Заголовок: ОльгаВл Я так поняла..

ОльгаВл Я так поняла что возрастного ценза нет, так как и диагнозов. На сколько я поняла СД и другие нарушения психиатрических диагнозов... Поправьте если ошиблась!

 Отправлено: 02.03.12 03:49. Заголовок: Света,очень много ор..

Света,очень много организаций по краю,работают с маленькими детьми или до 18 лет,поэтому и работы берут до 18 лет.Наш центр при соцзащите,часто проводит выставки именно детей инвалидов,изошкола там тоже набирают одарённых детей до 18 лет,Танину работу от изошколы на выставку взяли в виде исключения,обещали и в будущем брать.

 Отправлено: 02.03.12 13:56. Заголовок: Рабинович Мы тоже го..

Рабинович Мы тоже готовы вступить в ряды организации!

 Отправлено: 02.03.12 15:11. Заголовок: Уважаемые форумчане!..

Уважаемые форумчане!
Пропустила начало оживленного обсуждения по Некоммерческому партнерству, начатого Анатолием Рабиновичем.
Безусловно присоединяюсь к всему вышесказанному. На мой взгляд, чем больше объединений родителей, тем больше мы можем спросить с властей в пользу наших детей.
Так же как в случае с Людмилой Сахаповой, жизнь повернула все в свое русло и вынесла меня на уровень Общественной палаты РФ, при которой был создан Координационный Совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, который, как и Межрегиональная Ассоциация в поддержку людей с психическими и физическими нарушениями здоровья (штаб-квартира переехала из Владимира в Псков) занимает все мое время.
Поэтому инициативы А.Рабиновича, которые в русле всего, что делается на этих уровнях, было предложено реализовать в рамках НП "Мыс Доброй Надежды", которое структурно и в соответствии с Уставом готово к их выполнению.
В этом мы солидарны с Таней Журиной, Людой Сахаповой, Олей Инфо, которые также являются учредителями.
Очень хорошо, что появилась возможность оживить деятельность НП и давайте вместе работать.

 Отправлено: 02.03.12 17:29. Заголовок: Рабинович пишет: Ле..

Рабинович пишет:

цитата:

Легче всего спрятаться за личными предпочтениями, собственными интересами или обычным зарабатыванием денег

Анатолий, личные предпочтения и собственные интересы уже давно лежат на дальней полке, чуть ли не со дня ожидания под окнами роддома.
А вот "обычное зарабатывание" денег съедает почти 80% времени за день. Может этот процесс в Москве является обычным, а в России это далеко не так. Так что дело то и не только в нас, в мужиках. Да, есть желание сдвинуть хоть что-нибудь с мертвой точки, но его одного никак не достаточно. Я плохо себе пока представляю, как объяснить директору, что сегодня, например, мне надо заниматься вселенскими делами наших детишек, а не интересами компании. Это я не для оправдания или отговорки. Просто пока не понятно, что делать и как это будет выглядеть? По себе скажу, что время есть свободное с 23:00 до 02:00 где то. Но что можно по ночам делать? А ведь сделать то очень хочется.
Ну, а пока суть да дело, веду переговоры с фирмами разработчиками интернет-сайтов на предмет создания областного портала для инвалидов, про инвалидов и за инвалидов. Не знаю пока, что из этого получится.

 Отправлено: 02.03.12 19:05. Заголовок: Watson пишет: Ну, а..

Watson пишет:

цитата:

Ну, а пока суть да дело, веду переговоры с фирмами разработчиками интернет-сайтов на предмет создания областного портала для инвалидов, про инвалидов и за инвалидов. Не знаю пока, что из этого получится.

Мы обратились на существующий административный информационный городской портал Анапа-инфо с просьбой создать на их портале ветвь для людей с инвалидностью, они сказали, что все возможно, только все это пока на обсужденииии.
Они попросили конкретные предложения, что именно нам надо, мы все это обдумываем... Если у вас есть наработанные идеи, то мы очень будем рады поучиться и перенять ваш опыт!

 Отправлено: 04.03.12 05:16. Заголовок: Рабинович В Мурманск..

Рабинович В Мурманске есть фонд "Ника"(www.Nbf-Nika.ru), его возглавляет мама девочки с СД. Мы еще малы, там не были. Я так понимаю с активностью там все впорядке, проблемы с финансированием. Из того что знаю: занимаются проблемами инвалидности, устройством в д/с, организуют мероприятия, есть 2 дефектолога по Мурманску и по области. Области проводят телефонные консультации. Информацию о имеющихся организациях в Москве и Мурманске генетик печатает в заключении.
Сами мы из области. На 4 населенных пункта, знаю о пяти детях разных возрастов.
1. Что касается медицины. Инвалидность нам дали в 3 месяца, особых проблем не было. Обследования все проходим в областном мед.центре г.Мурманск, там врачей наш диагноз не удивляет, ничего нам по этому поводу не говорят, все обследования стараются сделать в один день в максимально короткое время. Квалификация местных врачей (дет.пол.) конечно оставляет желать лучшего, но отношение хорошее. Делаем массаж платно, дома, по своей инициативе (чтоб заразу не подхватить), направление давали.
2. Написали заявление в д/с. Позвонила заведующей. В саду есть спец.группа и группа раннего развития с года. Отнеслись очень доброжелательно. Садик посещает мальчик с СД. Первый год ходил в спец.группу, но по инициативе педагогов переведен в обычную, только на год младше.
В целом все не плохо. Ничего специального нет, специалистов тоже, все что могут стараются сделать. Нам пока 5,5 месяцев, возможно я еще чего-то не знаю.
В организацию вступить бы хотела.
Поясните пожалуйста, какова будет моя роль в данной организации, учитывая, что создавать филиал на 5 детей наверное бессмыслено, правильнее сотрудничать с областной организацией.
Мне видится следующее: родители выносят на обсуждение возникающие проблемы, предлагаются пути решения. Дальше, всё это Московским филиалом продвигается по инстанциям (правительство, министерства). Ну а потом на местах, с помощью филиалов, ну и родителей приводим в действие принятые решения.
Так же я понимаю, должна быть интернет платформа со следующей информацией:
вся законодательная база;
предложения, письма и т.д. направленные по инстанциям и ответы на них;
наши принятые предложения и проблемы на местах с их исполнением;
сайты всех филиалов и информация о проводимых мероприятиях;
статьи, коментарии и т.д. по данной тематике (значимые) врачей, министров, политиков;
интернет мероприятия (фотоконкурсы, рисунки, клипы и т.д.);
история в лицах, о тех, кто вырос, о достижениях (в России);
И вот еще, в малениких городах, вроде нашего возможно имеет смысл сотрудничать с образовательными учреждениями имеющими дело с такими детками.

 Отправлено: 04.03.12 05:35. Заголовок: Обещаю на многие воп..

Обещаю на многие вопросы затронутые в Вашем сообщении ответить через месяц, когда мы внутри себя пройдем все не простые развилки.
В любом случае я не оставлю без внимания Ваш интерес и Ваш регион.

 Отправлено: 04.03.12 05:49. Заголовок: Рабинович пишет: Об..

Рабинович пишет:

цитата:

Обещаю на многие вопросы затронутые в Вашем сообщении ответить через месяц, когда мы внутри себя пройдем все не простые развилки. В любом случае я не оставлю без внимания Ваш интерес и Ваш регион.

Извините, не понятно, к кому Вы обращаетесь

 Отправлено: 04.03.12 15:59. Заголовок: Svetlana пишет: Изв..

Svetlana пишет:

цитата:

Извините, не понятно, к кому Вы обращаетесь

Света, это был ответ на твой пост

 Отправлено: 04.03.12 23:23. Заголовок: Уважаемые форумчане..

Уважаемые форумчане!
Сегодня состоялось собрание, посвященное приему новых членов в НП "Мыс Доброй Надежды", а именно восьми человек, подавших заявления, в том числе А.Рабиновича.

По истории вопроса договоренность была следующая:
Будучи приглашенными А.Рабиновичем на заседание родителей в Даун сайд ап 22 январа вместе с Таней Журиной, мы уяснили для себя, что с конца прошлого года идет речь и обсуждается объединение родителей детей с СД в новую родительскую организацию.
Поскольку было очевидно, что цели организации практически такие же, как у НП "МДН", мы предложили реализовать идею на базе существующего партнерства.
Реакция со стороны присутствующих родителей и сотрудников Даун сайд ап была положительной, тк это, прежде всего, возможность быстрого начала работы.

Рабинович пишет (в начале темы):

цитата:

За последние месяцы мы уже приняли решение вместе с родителями разных возрастов наших детей войти в состав НП "Мыс Доброй Надежды", провести ее реорганизацию, избрать новые органы управления, утвердить цели, задачи и направления деятельности на 2012г., но при этом параллельно участвовать в создании или присоединении к сетевой более крупной организации родителей детей с ментальной инвалидностью. Подобная организация уже создана и называется «Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии».

По схеме речь шла о том, чтобы принять в члены партнерства преобладающее количество новых членов, которые
могли бы вместе со старыми, составляя общее собрание членов партнерства, двигаться дальше, при этом представляли бы квалифицированное большинство для поддержки нового руководства, которое предполагалось поменять:
я как Председатель правления, сдавала свои полномочия и новым руководителем НП становился А.Рабинович

Теоретически со схемой согласились все.

Тем временем, новым составом обсуждалась необходимость переименования НП "Мыс Доброй Надежды"
Рассматривались предложения Синдром, ДАрующий НАдежду" и "Синдром ДобрА,Успеха и НАдежды"
К сожалению, в обсуждении не принимали участие нынешние члены партнерства.

К сегодняшнему заседанию, было проведено голосование и принято решение о приеме в члены НП "МДН" 8 новых членов и , таким образом, мы перешли к действиям по согласованной схеме.
Но в ходе вчерашнего-позавчерашнего общения по согласованию протоколов, обсуждению в дальнейших шагов и пр. голосующие члены НП, в частности, Т.Журина, Л.Сахапова, я и позже присоединилась Оля Макарова, высказались за оставление старого названия "Мыс Доброй Надежды", как означающего для нас всех - в том числе, думаю, всех форумчан -очень много.

Это итог нашего многолетнего взаимодействия, дружбы и доверия, это серьезное имя на многих властных уровнях, к которым мы обращались форумом, практически рожденное из форума, на который прежде всего заходят родители детей с СД, в том числе и при создании новых родительских объединений - так было и с "СоДействием" Л.Сахаповой,
так происходит и сейчас, когда идет опрос мнения родителей-форумчан здесь, в этой самой теме.

Поэтому в ходе заседания я передала просьбу от старых членов рассмотреть возможность не менять название НП по вышеуказанным причинам.
К сожалению, новые участники с нашей просьбой не согласились, но высказались за создание новой организации с названием "Синдром ДобрА,Успеха и НАдежды".

В этом нет ничего особенного, чем больше будет общественных организаций - тем лучше для наших детей.
Со своей стороны я желаю успехов А.Рабиновичу в создании и деятельности новой организации
С уважением, Елена

 Отправлено: 04.03.12 23:33. Заголовок: Watson пишет: веду ..

Watson пишет:

цитата:

веду переговоры с фирмами разработчиками интернет-сайтов на предмет создания областного портала для инвалидов, про инвалидов и за инвалидов. Не знаю пока, что из этого получится.

Мы попробовали.
Вот что получилось http://invalid.ufacity.info/
Сайт постепенно наполняется. Работа идет.

 Отправлено: 05.03.12 00:14. Заголовок: Лена, хорошо! :sm36..

Лена, хорошо! Пусть будет другое название, удачи им!

Люда, вы молодцы!

 Отправлено: 05.03.12 00:58. Заголовок: А по поводу новой ро..

А по поводу новой родительской организации...

Руководителю организации такого масштаба необходимо очень серьезно понимать свою ответственность за людей, за всех членов организации. И что просто организовать родителей на вступление - это один из тысячи дел, и, кстати не самое трудное.

Ну навступаем, а дальше-то что?
- Предоставление информации "как нам жить дальше" - так её и в инете полно.
- Руководить регионами из центра? - "не смешите мои подковы"
Я у себя дома порой не знаю, как надо руководить, это самое сложное, что было в работе, т.к. в своем городе можно и родителей сорганизовать и самой что-то сделать, и общие мероприятия и штучные дела (устройства ребенка в садик, школу, посещать в больнице, работать с новорожденными семьями, и мн.др). А вот сделать то же самое в нашем же регионе, но в другом городе - это рассчитывать на активность родителей там проживающих. Сам везде и всюду не проедешь, со всеми районными структурами не подружишься. А если в районе или городе НЕТУ активных родителей, то что делать? А ведь родители, проживающие в этом районе тоже ждут хороших перемен, но просто не все могут сами это делать. Вот и получается, что за хорошую идею "вместе мы сила" членские взносы просим (и платят честные люди), а хороших перемен так и не дождаться. Ведь все основное все равно будет происходить в центре.

-Еще один вопрос, он шкурненький, но прямой и честный: а на какие гроши Вы намерены руководить регионами? За членские взносы с этих самых регионов?
Но если я должна буду сама, как активная мамашка, тут работать, то зачем я буду их вам отдавать?
А вот если ВЫ мне денег дадите, для продвижения замечательных идей, тогда класс , тогда я ЗА всеми руками, ногами и другими частями. Ведь такие нам еще не попадались.

И еще.
По роду своей нынешней деятельности, уже в должности чиновничьей, я очень тесно и плотно общаюсь с общественными организациями. Так вот их тьма тьмущая, но дельно работающие - единицы.
Буквально месяц назад я наконец-то познакомилась практически со всеми организациями и филиалами по очень клёвому поводу: они пришли просить выделенные благотворительно билеты в цирк!
Я спрашивала ВСЕХ незнакомых мне руководителей: "А почему я Вас узнаю только тогда, когда надо прийти и забрать халявные билеты, а вот когда я кидаю клич поработать вместе, Вас нету?" Делали бесплатно большие глаза


Вообщем, желаю удачи!

 Отправлено: 05.03.12 01:20. Заголовок: Люда, очень всё по д..

Люда, очень всё по делу написала.

 Отправлено: 05.03.12 02:52. Заголовок: selena пишет: Но в ..

selena пишет:

цитата:

Но в ходе вчерашнего-позавчерашнего общения по согласованию протоколов, обсуждению в дальнейших шагов и пр. голосующие члены НП, в частности, Т.Журина, Л.Сахапова, я и позже присоединилась Оля Макарова, высказались за оставление старого названия "Мыс Доброй Надежды", как означающего для нас всех - в том числе, думаю, всех форумчан -очень много.

Я не высказывалась за оставление старого названия и совершенно очевидно было, что название будет меняться, как и правление партнерства. Я считаю, что моей ошибкой было участвовать в предложении нашего партнерства. Ведь с самого начала было видно, что это должна быть совершенно новая организация, с новыми лидерами и названием. Я не знаю реально ли объединить родительские организации в регионах, в Москве, но я это целиком и полностью поддерживаю. Я всегда считала и считаю, что только вместе - мы сила. А какое название совершенно не важно. Мне всегда нравилось название нашего форума, но нельзя в это упираться. У новой организации однозначно должен быть свой сайт и форум. И не нужно ломать историю, устои и традиции нашего форума.
Я считаю, что нужно объединяться!

 Отправлено: 05.03.12 03:20. Заголовок: Добрый вечер всем! ..

Добрый вечер всем!

Последние дни были необычайно трудными и я очень рад, что сегодня наконец то мы приняли окончательное решение - создавать новую родительскую организацию, которая точно будет создана до 20 марта 2012г.
Знаете, в отличии от многих я руководил проектами которые были успешными. Главная задача при их реализации это не только постановка целей и задач, но и создание полноценной команды единомышленников. Сегодняшний день подтвердил, что эта команда создается, но создается на новых принципах в которых деньги и собственные амбиции не первичны, а первичны наши дети о которых сами руководители общественных организаций кажется давно забыли.

Дорогие родители! Научитесь искать в друг друге лучшее и тогда мы все станем сильнее.

Мы еще раз подтвердили сегодня свое стремление к созданию общероссийского сообщества родителей детей с синдромом Дауна. Всех тех из участников форума кто уже выразил свое желание в него войти и работать я записал, другие могут присоединяться. Информация по механизмам этого вступления будет после 25 марта.
А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

 Отправлено: 05.03.12 04:48. Заголовок: Вроде всю тему прочи..

Вроде всю тему прочитала, так и не поняла. Кто, когда и куда вступил?
Я правильно поняла, объединяются только Москвичи?

 Отправлено: 05.03.12 11:33. Заголовок: На первом этапе учре..

На первом этапе учреждают организацию москвичи и жители Московской области, а потом после принятия соответствующих решений к ней могут присоединяться родители и из других регионов

 Отправлено: 05.03.12 13:50. Заголовок: Рабинович пишет: А ..

Рабинович пишет:

цитата:

А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

Замечание от модератора.
Как вы правильно говорите, надо работать на позитиве, объединяться и работать вместе.

Если вы имеете в виду комментарии Людмилы aka Samilana, то у нее получилось столько всего, что все мы, из разных регионов, ей УЖЕ благодарны, а не только в планах.
В частности, в Башкирии очень малый процент родителей отказывается от детей с синдромом Дауна, по сравнению с остальной Россией и даже с Москвой, где давно работает "Даунсайд ап".

Такие же фразы как "не дождетесь" и "в отличие от вас", направленные к уважаемым членам нашего сообщества, способны отвратить от вашего проекта многих форумчан.

Давайте взаимно уважать друг друга.

 Отправлено: 05.03.12 14:09. Заголовок: Рабинович пишет: А ..

Рабинович пишет:

цитата:

А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

уважаемый Анатолий!
как модератор присоединяюсь к словам ОльгиOlgaLD по правилам нашего форума да и вообще в жизни нужно уважительно относится друг к другу
Людмила samilana человек сделавший для нас и наших детей очень многое и еще сделает в этом нет сомнений.
поэтому настоятельно прошу вас не высказывать здесь такие фразы.
в противном случае нам модераторам придется корректировать ваши сообщения, тк главное правило нашего форума-мир на форуме важнее всего
модератор

 Отправлено: 05.03.12 14:21. Заголовок: OlgaLD пишет: Такие..

OlgaLD пишет:

цитата:

Такие же фразы как "не дождетесь" и "в отличие от вас", направленные к уважаемым членам нашего сообщества, способны отвратить от вашего проекта многих форумчан.

Согласна. Уже то что Вы не смогли найти общий язык с НП "МДН" настораживает. Неужели дело только в том что не смогли договориться о названии организации? Чувствуется, нет...

 Отправлено: 05.03.12 17:16. Заголовок: Рабинович пишет: А ..

Рабинович пишет:

цитата:

А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

Лихо вы поделили всех - и родителей и детей! Кто не с нами - тот против нас! (где то я уже это слышал)

 Отправлено: 05.03.12 21:33. Заголовок: Нам со стороны плохо..

Нам со стороны плохо понятно, что происходит, дорогие наши москвичи.
Вам виднее, какое там будет название и какая форма организации.