Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь!

Дорогие родители!

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 04.04.12 15:43. Заголовок: Fruuu пишет: Опять ..

Fruuu пишет:

цитата:

Опять вопрос, что на выходе: аттестат местами обычный, местами 8 вида????

Хороший вопрос. Эва, а Марина случайно будет не первым ребенком с СД, который закончит эту инклюзивную школу? Может спросить у Колоскова, Вера у него закончила "Ковчег", какой интересно у нее аттестат. С другой стороны, какая разница какой у них аттестат, если проблема с работой никуда от этого не уйдет. Я за профориентацию всеми частями тела, но если потом будет предоставление рабочих мест. А то все слышу информацию, что нашим дают в 18 лет нерабочую 2 группу, может это идет потому, что СД психиатрический диагноз и они себе отчет не дают.

 Отправлено: 04.04.12 15:49. Заголовок: Natalik пишет: Мари..

Natalik пишет:

цитата:

Марина случайно будет не первым ребенком с СД, который закончит эту инклюзивную школу?

Наташа, нет. Наша школа в инклюзии уже пятый год. Правда с нашим диагнозом мы там первые. Все дети, которые учатся у нас в школе в рамках инклюзии очень разные. Есть такие, которые полностью тянут учебный процесс на пятерки и как я понимаю проблем с аттестатом для них быть не должно. А есть наш случай.... В школе мне говорят, что они уже не первый год работают над этим вопросом, но пока ответа нет.
Natalik пишет:

цитата:

какая разница какой у них аттестат, если проблема с работой никуда от этого не уйдет.

Разница в возможности дальше поступить в какой-нибудь техникум или пту, чтобы получить специальность, ремесло какое-то, чтобы дальше о какой-то работе можно было говорить.

 Отправлено: 04.04.12 17:13. Заголовок: Fruuu пишет: Разниц..

Fruuu пишет:

цитата:

Разница в возможности дальше поступить в какой-нибудь техникум или пту

С аттестатом школы 8 вида можно попасть только в определенные ПТУ, на некоторые специальности. С общеобразовательным с ПТУ проблем нет, даже если троечный аттестат. А вот в техникум уже на основе конкурса и экзаменов обычно...

Fruuu пишет:

цитата:

В школе мне говорят, что они уже не первый год работают над этим вопросом, но пока ответа нет.

Вот и я так поняла, что всё никак неотрегулировано. Правовая сфера, имеется в виду. Если прийдет какой-нибудь проверяющий в инклюзивную школу (рособрнадзор называется) и начнет досконально изучать деятельность, то не просто директора-энтузиаста и завучей накажут, а еще и попрут наших детей оттуда, потому что незаконно... Не та программа (отсутствие утвержденной минобразованием программы), нет лицензии, необученные специалисты. Да мало ли к чему можно придраться.

 Отправлено: 04.04.12 17:21. Заголовок: turist пишет: Если ..

turist пишет:

цитата:

Если прийдет какой-нибудь проверяющий в инклюзивную школу (рособрнадзор называется) и начнет досконально изучать деятельность, то не просто директора-энтузиаста и завучей накажут, а еще и попрут наших детей оттуда, потому что незаконно... Не та программа (отсутствие утвержденной минобразованием программы), нет лицензии, необученные специалисты. Да мало ли к чему можно придраться.

Марина, думаю, что это не совсем так. Ведь инклюзия внедряется официально, пока в качестве пилотных проектов, но все же официально. За инклюзивными школами в цао наблюдют специалисты из центра Тверской, они составляют программу, дают рекомендации, следят за учебным процессом, они же дают заключение пмпк с рекомендацией обучения в инклюзивной школы, они же давали путевку или еще что-то в школу. Т.е. это не совсем незаконно.

 Отправлено: 04.04.12 18:15. Заголовок: Fruuu пишет: Т.е. э..

Fruuu пишет:

цитата:

Т.е. это не совсем незаконно

Сто раз могу повторять, что Москва это отдельное государство, за МКАДом, к сожаленью, это далеко не так, а так как пишет Марина.

 Отправлено: 04.04.12 20:13. Заголовок: На мой взгляд, при с..

На мой взгляд, при существующей структуре и неоднозначных законах (какое абсурдное понятие) мало, что изменится. Изобретать велосипед в России - это народная забава, только ведь дети рождаются и растут, государство делает вид, что что то делает для них. Может посмотреть в сторону западных границ и посмотреть, а как у них? Например, в Швеции? В кратце http://www.sweden.se/ru/Start/Work-live/Facts/Disability-policy/#idx_1
Анатолий, как вы считаете, ведь можно взять за основу социальную политику в отношении инвалидов в Швеции? Мне кажется, что они мало чем отличаются от наших инвалидов. Проблему надо решать комплексно, а не отдельно - здравоохранение инвалидов, дошкольное образование, среднее, высшее, трудоустройство. А то получится как всегда - правая рука не будет знать, что делает левая. Поэтапно, но в комплексе.

 Отправлено: 04.04.12 22:22. Заголовок: В нашей стране, даж..

В нашей стране, даже если Вы очень захотите реализовать шведскую модель, ничего не получится сделать. Нам придется идти своим путем, но безусловно опираясь на европейский опыт. А вот что из их опыта взять на вооружение на этом этапе, а что попытаться реализовать в дальнейшем и есть главная задача. Но мы должны также вписаться в новую политику нового Правительства России о которой мы пока с Вами ничего не знаем.
Именно поэтому для меня очень важен взгляд участников форума по приоритетным направлениям на 2012г.

 Отправлено: 04.04.12 23:12. Заголовок: Natalik пишет: Сто ..

Natalik пишет:

цитата:

Сто раз могу повторять, что Москва это отдельное государство, за МКАДом, к сожаленью, это далеко не так, а так как пишет Марина.

И еще добавлю, что даже не вся Москва, а ЦАО Москвы. У нас на Севере в САО - "темно и сыро и пахнет гнилью" (М.Горький).

 Отправлено: 05.04.12 00:36. Заголовок: Мне понравилась идея..

Мне понравилась идея, которую Людмила Самилана в Башкирии продвинула. Насчет образовательного сертификата. Чтобы наших детей не выталкивали, а, наоборот, стремились взять. Вот ходит моя Варя в обычный сад, а саду от этого никакой выгоды. А ведь если бы я её в коррекционный сдала - то на неё совсем другая сумма бы выделялась.
Или спортивные секции, танцевальные и прочие кружки доп. образования. Зачем мы им? От нас одни проблемы. А вот если бы мы деньги приносили, нам бы были рады.

 Отправлено: 05.04.12 00:55. Заголовок: turist пишет: идея,..

turist пишет:

цитата:

идея, которую Людмила Самилана в Башкирии продвинула. Насчет образовательного сертификата. Чтобы наших детей не выталкивали, а, наоборот, стремились взять.

Марин, а где об этом почитать поподробнее? Очень интересно.

 Отправлено: 05.04.12 00:57. Заголовок: света Она же здесь, ..

света
Она же здесь, на мысе писала, что начала в Башкирии эксперимент, что ей дали добро и деньги. Сейчас поищу, наверное, в теме в своей.

Вот, нашла:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000105-000-0-0-1297415525

 Отправлено: 05.04.12 01:01. Заголовок: turist Я наверно про..

turist Я наверно пропустила. Сейчас посмотрю в её теме.

 Отправлено: 05.04.12 01:14. Заголовок: света http://www.roo..

света http://www.roosd.ru/projects/47/

 Отправлено: 05.04.12 02:32. Заголовок: Мне лично кажется чт..

Мне лично кажется что должны быть любые виды школ, и инклюзия и коррекционные школы. Саня еще мал, но уже видно что в обычную школу мы не попадем.
В нашем городе две коррекционные школы, одна для детей с незначительным отставанием в развитии, глухонемых и слабовидящих. Другая школа 8 вида. Там много Дауняшек. Специалистов много, школа принимает детей с 8-00 до 17 -00... детей забирает и привозит вахта. Ребенок в школе целый день. Там проводят уроки, занятия со специалистами: дефектолог, логопед, ЛФК, много разных кружков по интересам. Так что по достижениии ребенком школьного возраста у мамы увеличиваются шансы выйти на работу. Пусть не с первого класса, но хоть со второго или с третьего. Для меня это тоже значимо.
А те детки, которые с сохраненным интелектом, с развитой речью, то конечно родителям захочется попробовать обучение в обычной школе - и это вполне нормальное желание. Я тоже не теряю надежду что сын мой заговорит, и может тогда и с развитием рывок будет...

 Отправлено: 05.04.12 10:16. Заголовок: turist пишет: Мне п..

turist пишет:

цитата:

Мне понравилась идея, которую Людмила Самилана в Башкирии продвинула. Насчет образовательного сертификата.

Поддерживаю. Мне тоже очень нравится эта идея. Но Людмиле мэр бюджетные деньги на эксперимент выделил, а у нас в республике точно никто с полумилионом бюджетных средств так не расстанется. Если только спонсоров искать.

 Отправлено: 05.04.12 11:12. Заголовок: А эксперемент то про..

А эксперемент то продолжается? Результаты есть? очень хотелось бы почитать.

 Отправлено: 05.04.12 12:44. Заголовок: Кто-нибудь подскажет..

Кто-нибудь подскажет из каких средств государство оплачивает надомное обучение, наша учительница получает за Таню сумму, которая ее устраивает. И тогда не нужно изобретать велосипед, а просто разрешить официально посещать надомникам уроки, которые им доступны и этот учитель будет их курировать в школе. Вопрос будет в аттестате, но может в него введут графы типа "прослушал курс ..."

 Отправлено: 05.04.12 12:58. Заголовок: Natalik Наташ, речь..

Natalik
Наташ, речь идет не о средствах на оплату учителю, а о средствах на развитие учреждения. Это разный уровень заинтересованности.
Понимаешь, если законно, то наши на надомном обучении больше года не протянут - за неусвоение программы сначала будут оставлять на второй год, потом рекомендовать ту же ПМПК, вот как дальше, если не идти на ПМПК не знаю, не юрист, досконально не разбиралась.
Причем у обычной школы нет права (лицензии) вести таких детей по программе 8 вида. Ты не представляешь, сколько здесь бюрократии и крючкотворства, разных камней подводных. Я пока только вникать начинаю, не разобралась до конца.

 Отправлено: 05.04.12 13:15. Заголовок: turist пишет: Приче..

turist пишет:

цитата:

Причем у обычной школы нет права (лицензии) вести таких детей по программе 8 вида.

Вот по-моему с этого нужно начинать, но это как раз и есть инклюзия. Я не учитель, но могу представить сколько документов нужно исправить, чтобы везде ввести это слово и план действий по нему. Даже если и это все разработать, то как всегда все упрется в деньги на психологов, дефектологов и т.д. В нашей школе, например, даже ставки психолога нет, хотя наш учитель как раз психолог. Говорят не положено на такое количество детей в школе.

 Отправлено: 05.04.12 15:18. Заголовок: Natalik Да, нужно, ..

Natalik
Да, нужно, чтобы школа эту лицензию могла получить, а чтобы получить в школе должны быть специалисты соответствующего уровня. То есть дефектологи. По сути нужно переучивать обычных учителей, или тех, которые сейчас учатся, параллельно готовить и к работе с детьми с уо, то есть давать и коррекционную педагогику сразу. Не знаю, законы пока не написаны, да и меняются они каждые полгода. То есть вот отслеживание этого законотворчества и должно стать одной из забот новой организации. Где-то подтолкнуть, где-то внести предложение, а где-то опротестовать.

 Отправлено: 05.04.12 16:42. Заголовок: OlgaLD Спасибочки!!!..

OlgaLD Спасибочки!!!