Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь!

Дорогие родители!

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 24.02.12 21:48. Заголовок: lokiss5 пишет: Ваше..

lokiss5 пишет:

цитата:

Ваше предложение просто великолепно!!! На конец-то...движение в нашем лагере!!

Присоединяюсь!
В своем городе мы-родители наших солнышек поддерживаем дружеские отношения. Думаю, многие поддержат эту инициативу.

 Отправлено: 25.02.12 14:01. Заголовок: А расскажите мне пож..

А расскажите мне пожалуйста, (хотя бы все те посетители форума, которые мне уже писали), что происходит в Ваших городах с ситуацией по уходу, медицинскому обслуживанию, социальному обеспечению, образованию наших детей? Есть ли у Вас какие то местные сообщества, общественные организации, клубы где родители детей с синдромом Дауна общаются между собой? Насколько правильно ставить вопрос о формировании каких то новых объединений родителей в ваших регионах под Вашим же руководством?

 Отправлено: 25.02.12 14:40. Заголовок: Рабинович Очень рады..

Рабинович Очень рады Вам и надеемся, что вместе мы многого добьемся! Мы живем в Москве, а ситуация с этим всем далеко не радужная, особенно с медицинским обслуживанием!!

 Отправлено: 25.02.12 14:48. Заголовок: Рабинович Постараюсь..

Рабинович Постараюсь обрисовать картину в моём городе. Это Красноярск,город не маленький-миллионник. Уход и медиц обслуживание такое же как и для обычных деток.Инвалидность нам дали в 4 месяца(почти),но это благодаря нашему неврологу и педиатру(на участке). Моя дочь родилась только с СД,без сопутствующих. Но очень долго сомневались по-поводу сердца(ВПС).Если Вы знаете ,у нас в прошлом году начал работать новый Федеральный кардио центр.. Так вот ...немного онём. Там моей дочери выставили страшный диагноз "Полная форма АВК",хотя до этого мы тоже сердечко проверяли,но пороков никто не наблюдал. Сказали ждать квоту в Мешалкино(Новосибирск). Но я одна из тех мам,которая не сидит сложа руки. Я связалась с Германией (ведущие клиники) и т.д.-диагноз поставили под сомнение. Но средств на поездку туда у нас не нашлось. Но всё-таки я смогла убедить докторов,что диагноз нам поставили "автоматом" просто из-за того,что есть СД. Опровергнуть диагнозы моей дочери мне очень помогла главный генетик нашего края Елезарьева Татьяна Юрьевна. Широкой души человек,она сейчас сама наблюдает мою дочь,любые анализы которые я попрошу,делаются без промедления. Но это личная инициатива этой женщины. Такое в нашем городе недоступно ни кому!Немного отошла от темы..чтоб получить инвалидность нам в карточке написали очень много такого,чего и в помине нет,потому и дали. Вот в августе этого года переосвидетельствование-не знаю как будет... Так как инв. нам дали,то и льготы соответствующие. Попали мы в наш реабелитац. центр...хочу сказать,что хуже ничего не видела. Мы проходили туда три мес.,единственное,что мне там понравилось,это то,что моей дочери их невролог поставил "сохранный интеллект??"-это всё. Занятия проводят спустя рукава. ЛФК-просто ужас.Я написала о том,что для нас сделало государство. Но мы с Миланой ходим в бассейн,ходили в Монтессори -центр,ходим в центр помощи семьи. Всё это,конкретно,нашего диагноза не касается,конечно... и всё это коммерческ. организации. Платить мне приходится не мало. Но бассейн(с инструктором)нам очень помог в двигательном плане. Остальные центры-общение с обычными детками,что тоже очень хорошо. Клубов для общения у нас нет. Все друг друга находят сами(если хотят). Самое страшное...это дет.сад. Не знаю,что будет..очередь еще не подошла. Но вспоминая то,как на эту очередь нас ставили,то... Не хотели ставить,потому,что у ребенка СД. Сказали какой вам сад? Сидите дома! Но я немного надавила на свои каналы и нас поставили. А вот возьмут ли? Про школу даже задумывться боюсь.

 Отправлено: 25.02.12 15:02. Заголовок: Рабинович В Нижнем ..

Рабинович
В Нижнем Новгороде действует немало благотворительных и общественных организаций.
Напрямую организация родителей детей с синдромом Дауна
http://sianie-nn.narod.ru/
Активно и всесторонне работает "Верас" (разные инвалидности)
http://veras.nnov.ru/
В принципе этих двух сайтов достаточно, чтобы понять ситуацию у нас.

 Отправлено: 25.02.12 15:20. Заголовок: Рабинович Мы прожива..

Рабинович Мы проживаем в ближайшем подмосковье, г. Лобня, для наших деток нет ничего, обслуживание такое же как и для обычных детей, реабелитационных центров нет,сады только обычные и как пишет lokiss5 lokiss5 пишет:

цитата:

Самое страшное...это дет.сад. Не знаю,что будет..очередь еще не подошла. Про школу даже задумывться боюсь.

.
есть обычные развивающие центры на коммерческой основе (для обычных деток) в 2 нам отказали,сказав,что с такими детьми не работаем и" послали нас в Москву"

 Отправлено: 25.02.12 15:37. Заголовок: Уфа очень активно ра..

Уфа очень активно работает. Особенно когда руководила Людмила Сахапова.
http://www.roosd.ru/

екатеринбург
http://sundeti.ru/

москва
http://vremyaperemen.narod.ru/index.html

омск
http://www.downsyndrom-omsk.narod.ru/index.html

 Отправлено: 25.02.12 15:58. Заголовок: Рабинович Мы живем в..

Рабинович Мы живем в Анапе. Российской детской здравнице. А теперь прочитайте что у нас с медициной в больнице и поликлинике:
В поликлинике нес узких специалистов таких как: иммунолога, пульманолога, кардиолога, отропеда (есть один доктор - хирург, уролог, ортопед) То есть для того что бы написать в карточке ребенка здоров, т о он есть. А если есть ортопедические проблемы, то сразу направление в Краснодар... И самое страшное, что нет детского онколога. Наш город теряет детей с онкологическими заболеваниями часто от того, что диагноз поставлен очень позно...
В Анапе нет деского хирургического отделения вообще. То есть везут в Новороссийск.
РЦ находится на чердачном этаже(получается 5 этаж) школы №4, здание старое и соответственно без лифта... Сады есть, но крайне мало...

 Отправлено: 25.02.12 16:08. Заголовок: Рабинович мы живём в..

Рабинович мы живём в Тюмени. В нашем городе конкретно для детей с СД нет ничего. Никакой общественной организации тоже нет, родители между собой не общаются. С детками занимаются в реабилитационных центрах также, как и с другими детьми-инвалидами. Ещё есть программа "Первый шаг" для самых маленьких детей - от рождения до 3 лет, при реабилитационном центре. Она расчитана также на всех проблемных деток, включая и недоношенных, то есть с огромным потоком детей они не справляются, поэтому попасть туда непросто, большие очереди. Насчёт д/сада, школы вообще не знаю, но мы пока маленькие, я не загадываю.

 Отправлено: 25.02.12 16:59. Заголовок: очень сильная органи..

очень сильная организация в Новосибирске
http://www.downsyndrome.ru/
вновь созданная на Алтае
http://sunkrug.ucoz.ru/

 Отправлено: 25.02.12 17:22. Заголовок: В Курске реабилитаци..

В Курске реабилитационные центры есть, но они не ориентированы специально под детей с УО. Про качество услуг и уровень квалифицированности специалистов ничего сказать не могу, т.к. в эти центры принимают детей не ранее 4-х лет. В одной такой организации нам пошли навтречу, разрешили привести летом. Полине к тому времени будет 3 г. (возможно потому, что это развивающий центр "Диалог" работает на коммерческой основе). В декабре 20 дней были в санатории, там с Полиной занимались логопед, социальный педагог и др. Она очень внимательно слушала, стараясь повторить всё, что ей говорили. Т.е. ребёнок контактный, она с удовольствием играла с детьми в игровой комнате, (все были более старшего возраста и возились с ней как с куклой), в состоянии слЫшать и выполнять определенные задания. За эти 3 недели она даже как-то посерьёзнела, стала более самостоятельной что-ли. Это я к тому, что не мешало бы иметь свой Даунсайт Ап, т.е. центр раннего развития. К сожалению, у нас нет специалистов. Пытались поискать по знакомым, но везде одно и тоже: нет специальных программ, опыта... (а может и желания ).
Есть ипподром, но нет иппотерапевтов
Есть бассейны, но нет специальных групп ... так и далее по списку...
Детский сад. Это вообще безобразие. На весь Курск (420 тыс. человек) только 1 обычный детсад, где есть специализированная группа, причем в этой группе не более 10-12 детей всех возрастов (от 3 до 7) с разными диагнозами С СД было 2 человека. Мы вскоре после рождения Полины посетили этот детсад, пообщались с заведующей, встали на очередь. Летом нас должны принять в группу. Но другому 4-х летнему ребёнку с СД зав.недавно отказала (не согласилась принять даже за деньги)
Что уж говорить про обычные сады? Инклюзией в Курске даже не пахнет...
Судя по поведению заведующих, создается ощущение, что все сады у нас частные: захочу - возьму, не захочу - не возьму. И это для обычных детей, что уж говорить про наших.
Получается, прав у нас никаких. Куда бы не пошли, везде приходится действовать методом уговаривания, упрашивания И это порой унизительно.
Мед. и соц. обслуживание. Инвалидность нам дали так же как и Оле (lokiss5) в 4 месяца не по основному диагнозу, а через невролога. Затем два раза продлевали (каждый раз на 1 год), но уже через сурдолога, (ставят отсутствие слуха на 75%). При этом в ИПР предписаны занятия с сурдоголом. Но чуть ли не единственный специалист, к которому направили, отказалась заниматься, ссылаясь на то, что у неё нет опыта работы с нашими детьми. Порекомендовала брать литературу и заниматься самим, а к ней просто приходить отмечаться... Как Вам это нравится?
Массаж делаем так же, как и все на форуме. Нашли специалиста (правда очень неплохого ) и она с нами до года занималась через месяц. Сейчас реже. Всё платно. Выручает Полинина пенсия. Лекарства все дешевые выписывали с рождения бесплатно. Врачи в поликлинике относятся, мягко говоря, без особого внимания, не все конечно. Если какая-то проблема, то ищем специалистов на стороне, соответственно платно. Лекарства, которые они приписывают, дорогие. Выписывают их не на спец. рецептах, а просто на листике...
Одним словом, спасение утопающего - дело рук его самого.

 Отправлено: 25.02.12 19:27. Заголовок: Рабинович У нас в го..

Рабинович У нас в городе нет НИЧЕГО!
Даже корекционых садов, школ и рц для особых детей
в чем то помогает то что москва не так далеко, но в сад туда не берут да и не наездиешься каждый день в моску

 Отправлено: 25.02.12 22:39. Заголовок: Я не знаю...может эт..

Я не знаю...может это и перебор.. но я бы хотела,чтоб именно для детей-людей с СД было всё доступно. Дет сады,школа,трудоустройство-всё!!!! Если ребенок может-пусть делает!!! Просто дайте "зелёный свет"!!! Не гнобите,не уничтожайте,не задвигайте на задний план!!! Дайте шанс!!

 Отправлено: 25.02.12 23:26. Заголовок: ОльгаВл пишет: внов..

ОльгаВл пишет:

цитата:

вновь созданная на Алтае

Громко сказано, мы еще в процессе, объединяемся. Мне бы очень хотелось, чтобы это был весь край, а не только Барнаул. Если по алтайской организации будут вопросы - можно через меня.

 Отправлено: 26.02.12 01:10. Заголовок: Хельга пишет: что н..

Хельга пишет:

цитата:

что не мешало бы иметь свой Даунсайт Ап,

Опыт сотрудничества ДСА и Обнинского РЦ (Калужская область): http://www.znaem-mozhem.ru/node/2435

Напишу только про бассейн. Рекомендацию посещать бассейн написали невролог и ортопед из специализированных поликлиник для включения в ИПР. В нашем районе есть только платные бассейны - при частных детских садах (или платные занятия) или фитнесцентрах. Причём наш опыт хождения на платные занятия закончился ничем - дочь не могла заниматься на руках инструктора, меня в воду он не пускал (даже при наличии справки о состоянии здоровья).
Нашла инструктора из фитнес-центра, готового заниматься с детьми-инвалидами, имеющего опыт работы с детьми с ДЦП. Осталось найти спонсора, согласного оплатить занятия. ЦСО мне отказал, причина - нет финансирования на эту статью расходов, не предусмотрено. Финансирует их управа района, при мне директор ЦСО звонила туда и получила отрицательный ответ. Рекомендовали всё же получить запись в ИПР, после чего пробовать добиваться в собесе оплаты нашего бассейна.
Второе. Дачи на лето для семей с детьми-инвалидами. В Москве их предоставляет, вернее, распределяет сектор пригородного хозяйства префектуры округа. По представлению от единственной организации - Мосдачтреста. Который в прошлом году не предоставил ни одной дачи на эти цели, причина - все они на ремонте. Телефон Мосдачтреста молчит, никто не берёт трубку. Так что формально льгота есть, а фактически - её нет.

 Отправлено: 26.02.12 02:09. Заголовок: У нас год назад созд..

У нас год назад создана силами родителей детей инвалидов с разными диагнозами Региональная общественная организация инвалидов детства Орловщины «Каритас». Администрация города выделила помещение, которое требует кап.ремонта, занятия пока не проводятся. вот ссылка на сюжет местого телевидения
http://video.yandex.ru/#search?text=%D0%BA%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B0%D1%81%20%D0%9E%D1%80%D0%B5%D0%BB&where=all&id=35796405-04-12
Мы ходим на занятия в Городской центр можно сказать для галочки, там с нами 20 минут занимается социальный педагог, а все остальное - платно: массаж, остеопат, логопед, занятия в группе Монтессори. Инвалидность нам дали после года, т.к. нет сопутствующих заболеваний. В ближайший логопедический садик на очередь нас не поставили, так что подумываю о коммерческом садике в том же Центре Монтессори.

 Отправлено: 27.02.12 13:09. Заголовок: На сегодняшний день,..

На сегодняшний день, как я понял из Ваших ответов в целом по Российской Федерации создано не более 10 сильных родительских организаций с нашими детьми. Это означает, что в других регионах либо количество таких семей малочисленно, либо они слишком разрозненны между собой.
Скажите пожалуйста те участники форума, где нет родительских организаций - считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

 Отправлено: 27.02.12 13:28. Заголовок: Рабинович пишет: Ск..

Рабинович пишет:

цитата:

Скажите пожалуйста те участники форума, где нет родительских организаций - считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

отвечу за себя
у нас нет организации ибо у нас в городе всего 5 деток разновозрастных с синдромом Дауна и 2 взрослых человека.
хорошо что мы не так далеко от москвы, поэтому считаю что мы можем относится и к организациям созданными там

 Отправлено: 27.02.12 14:03. Заголовок: Рабинович пишет: в ..

Рабинович пишет:

цитата:

в целом по Российской Федерации создано не более 10 сильных родительских организаций с нашими детьми.

Пожалуй, так оно и есть, и это в крупных городах.
Рабинович пишет:

цитата:

Это означает, что в других регионах либо количество таких семей малочисленно, либо они слишком разрозненны между собой.

Думаю и то, и другое. Если, следуя статистике, разделить количество жителей на 700 (средняя численность рождения ребенка с СД 1 х 700), отнять 85% (кол-во детей-отказников, опять же по статистике), то у нас в городе должно остаться человек 100 с СД. Сюда входят люди всех возрастов от рождения и до... Но опять же, это всё теория. Как дела обстоят на практике, не знаю. Роддома и поликлиники такую информацию не выдают - ТАБУ. Да и сами родители подчас "уходят в подполье"

 Отправлено: 27.02.12 15:41. Заголовок: Рабинович пишет: сч..

Рабинович пишет:

цитата:

считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

Абсолютно не рано говорить... Это всё необходимо. В моём городе много детей с СД,но родители мало общаются между собой,все заняты пробиванием "дороги" для собственных детей.

 Отправлено: 27.02.12 16:06. Заголовок: Рабинович пишет: Э..

Рабинович пишет:

цитата:

Это означает, что в других регионах либо количество таких семей малочисленно, либо они слишком разрозненны между собой.

Выяснить количество наших семей официально не представляется возможным - это все за семью печатями. Разрозненность тоже важный фактор, поскольку практически все время уходит на работу и семью. Какие уж тут контакты?

 Отправлено: 27.02.12 16:08. Заголовок: Рабинович пишет: сч..

Рабинович пишет:

цитата:

считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

Думаю, это назрело ещё вчера.

 Отправлено: 29.02.12 02:47. Заголовок: Интересно, а почему ..

Интересно, а почему никакой активности в этой теме? Неужели все вопросы обсуждены и все понятно, что нам всем делать дальше?

 Отправлено: 29.02.12 13:47. Заголовок: Рабинович пишет: Не..

Рабинович пишет:

цитата:

Неужели все вопросы обсуждены и все понятно, что нам всем делать дальше?

Наоборот, вообще ничего не понятно

 Отправлено: 29.02.12 13:51. Заголовок: Watson пишет: Выясни..

Watson пишет:

цитата:

Выяснить количество наших семей официально не представляется возможным - это все за семью печатями.

Медики не имеют право давать такие данные,могут лишь по личной инициативе передать родителям информацию об организации.Порой находясь в тяжёлом состояние с ребёнком(из-за его здоровья),у родителей просто нет сил пойти на контакт.

 Отправлено: 29.02.12 14:36. Заголовок: Рабинович пишет: Ин..

Рабинович пишет:

цитата:

Интересно, а почему никакой активности в этой теме? Неужели все вопросы обсуждены и все понятно, что нам всем делать дальше?

Да мы на форуме постоянно обсуждаем уйму проблем с которыми сталкиваемся. Просто что конкретно мы должны описать здесь.
про нас. Мы живем в Москве.Рядом с нами много садов. Но я своего ребенка пока не могу определить никуда, везде отказ При чем у нас есть семья, так у них дочка Аришка ходит в садик перед нашим домом.Я попыталась пообщаться с заведующей. Получила отказ, я стала говорить, что у вас ходит девочка с СД, на что получила ответ "ну и что, а вы не будете" Вы знаете я вот единственное, что подумала после разговора с ней, спасибо что хоть на три буквы не послала( пусть это и грубо звучит). Но нас всех практически посылают далеко.....иди туда, там пройдите комиссию..........прошли комиссию в лекотеку в начале октября, нам сказали что мы вас берем и в течении двух недель позвоним.Через месяц звонка не было.Муж поехал к ним, на что получил ответ, что мы вам так не могли сказать, вот как место освободится, так мы вас и возьмём.Вот до сих пор ждём. Спасибо ДСА за занятия!!!!!! Меня правда очень беспокоит детсад, потому что в следующем мае мне обязательно нужно выйти на работу, иначе мой медицинский стаж просто анулируется
Про медицину в отношении наших детей, то тут можно говорить сколько угодно. Как минимум отношение, мне как медсестре окулист прочитала монолог на минут 10, что я вообще понимаю какую обузу себе оставила, что я должна понимать, что такой ребенок всю жизнь мне будет мешать и т.д. после чего спросила ну чего капли-то капать ребенку или так посмотреть. Я сказала что ничего не надо и ушла Поехали в платную клинику и спасибо большое врачу, ребенка посмотрел, и самое главное ни слова не сказал, что наш любимый сынишка это обуза. Приходишь говоришь ортопеду с проблемой и получаешь.....ну у вас СД вы чего хотели-то, всегда будет с ним что-то не так.очень удобно не помочь, а списать на СД.Да и много еще чего

 Отправлено: 29.02.12 15:43. Заголовок: Рабинович пишет: Не..

Рабинович пишет:

цитата:

Неужели все вопросы обсуждены и все понятно, что нам всем делать дальше?

задавайте ваши вопросы и темы для обсуждения!
как вы планируете включить существующие организации в общую? Как организовывать работу, общие мероприятия, финансирование проектов?

 Отправлено: 29.02.12 19:27. Заголовок: Было бы наверное не ..

Было бы наверное не очень правильно и корректно с моей стороны озвучивать здесь свои предложения еще до того момента, как мы проведем наше общее родительское собрание и на нем не примем основные решения и обсудим наши планы на март-декабрь 2012г. Поэтому потерпите еще немного и я постараюсь к 8 марту сделать многим нашим женщинам и Вашим семьям подарок, в виде тех предложений, реализация которых, на мой взгляд, реально сможет исправить ситуацию с нашими детьми.
А пока могу сообщить Вам о том, что мы уже очень плотно начали заниматься вопросом установления инвалидности ребенку исходя из его прямого диагноза. Убежден, что в течение нескольких месяцев этот вопрос может быть решен.
Также прошу Вас написать мне тем из Вас, кто уже в марте готов вступить в наше родительское партнерство семей. Я пришлю Вам соответствующие материалы (новый Устав, наши органы управления, цели и задачи), чтобы Вы могли сами окончательно определиться совпадают ли наши планы с вашими задачами.

 Отправлено: 29.02.12 19:54. Заголовок: Рабинович Я четырё..

Рабинович
Я четырёхкратно-ЗА вступление !

 Отправлено: 29.02.12 20:43. Заголовок: Рабинович Да, мы с ..

Рабинович
Да, мы с мужем с удовольствием узнаем ваши планы и цели.

 Отправлено: 29.02.12 21:23. Заголовок: Рабинович мы с удово..

Рабинович мы с удовольствием вступим в организацию!

 Отправлено: 29.02.12 21:54. Заголовок: Рабинович пишет: кт..

Рабинович пишет:

цитата:

кто уже в марте готов вступить в наше родительское партнерство семей. Я пришлю Вам соответствующие материалы (новый Устав, наши органы управления, цели и задачи), чтобы Вы могли сами окончательно определиться совпадают ли наши планы с вашими задачами.

А скажите что для этого нужно: Электронный адрес или почтовый?
Тоже очень хочется что бы как говорится и народ и власть была к нам лицом!

 Отправлено: 01.03.12 00:21. Заголовок: Рабинович У нас в ..

Рабинович
У нас в г. Нефтекамск Башкортостан население примерно 150 тысяч.
Система образования включает в себя 69 разнопрофильных общеобраз-х учреждений, из них 29 дошкольных учреждений.
В садиках 20 коррекционных груп: 9 групп с нарушениями речи, 4 -коррекц.развивающие, 3 - нарушение зрения, 2- коплексные нарушения в развитии, 1 -нарушение слуха, 1- диагностич-я.
В городе 1- коррекционная школа- интернат 8-го вида. В школе учатся дети разных диагнозов и просто слабеньких и здоровых из ближайших деревень и районов .
Совсем плохого сказать не могу, мой сын проучился с 3-го класса по 9-й в этой школе.
Педагоги разные, очень мало специализированных, хотя стараются для деток.
Вот здесь я хочу обратить внимание на учебники для обучения школ 8-го вида.
Учебники все старые 1960...1990...2000-х годов. Нет прописей сопуствующих с учебниками и другого материала для обучения.
Учеба идет по старинке.
Сегодня столько много новаций методик..., этого не применяют. Может только в нашем городе?!
Когда я поднимала этот вопрос с директором школы, она сказала, что на обеспечение учебников приходит "рекомендация" из республиканского мин.образования, а им указание с мин.образования Москвы.
Я просматривала в ОZОН учебники 8-го вида, - красочные, доступные - выпуск 2010-11 годов с прописями, с картами, а их в школах не видят, только единицы в последние годы нашей учебы стали появляться.
Представитель нашего респуб-го мин.образ-я объяснила так, что они не могут допустить эти учебники, пока их не проверят в мин.образовании в Москве..., а там рассматривают их годами....
Вероятно тетенькам и дяденькам в мин.образ-и виднее, какие учебники нужны...или сосвсем необязательны...???!!!
Моя мечта и хотелось реализовать, чтоб для подростающих малышей были в школах , в садиках доступна вся литература и все учебники и решебники и прописи, и все что есть на сегодняшний день выпущено и изобретено в помощь для наших особенных деток. Наши подростающие дети этого в школах не видели. Я лично сама по соему разумению занималась с ребенком и мне много не хватало в помощь на тот момент.
Сеггодня после окончания 9го класса Сергей учится в училище - лицее в общеобразовательном городском. В 2011 году здесь открыли группу - мастер растениеводства - дизайнер декоратор озеленитель.
В группе 20 челолвек, Сергей с СД один. Нам не повезло немножко в том плане, что мастерица с начало уч-го года до сих пор болеет, и ребята автоматом учатся с разными педогогами...просто по по книжке пишут конспекты.
Вроде сейчас только дали специалиста мастера, посмотрим, что будет дальше.
Поэтому надо реально все менять и все делать в помощь нашим деткам, чтоб они не были просто обузой для государства, а учились и трудились по мере своих возможностей!!!
Поэтому я тоже за такую организацию!!!
По окончании они не трудоустраивают...вот и дальше опять будем думать....

 Отправлено: 01.03.12 00:26. Заголовок: Да... забыла упомяну..

Да... забыла упомянуть, еще у нас в городе есть реабилитационный центр. Детки там разных диагнозов и есть специалисты, которые сним занимаются, но тоже по старым методикам...здесь тоже нужны новации и ежегодное обучение специалистов по развитию и лечению деток.

 Отправлено: 01.03.12 01:41. Заголовок: lokiss5 пишет: В мо..

lokiss5 пишет:

цитата:

В моём городе много детей с СД,но родители мало общаются между собой,все заняты пробиванием "дороги" для собственных детей.

У нас в городе точно такая же ситуация. По разговорам с врачами знаю, что таких детей много, но родители между собой не общаются. Даже на городском форуме никого найти не смогла, хотя по другим проблемам (ДЦП, аутизм) родители общаются очень активно.

 Отправлено: 01.03.12 01:46. Заголовок: Рабинович Мы ЗА!!!!..

Рабинович
Мы ЗА!!!!!
если люди с наших окрестностей нужны..подключим.

 Отправлено: 01.03.12 01:49. Заголовок: Рабинович пишет: Та..

Рабинович пишет:

цитата:

Также прошу Вас написать мне тем из Вас, кто уже в марте готов вступить в наше родительское партнерство семей.

Мы готовы, только напишите, что для этого нужно.

 Отправлено: 01.03.12 02:30. Заголовок: Рабинович пишет: 1...

Рабинович пишет:

цитата:

1.1 Являются ли целью родительской организации решение масштабных задач по изменению федерального законодательства, нормативных документов в области социальной защиты, образования, семейной политики, пенсионного обеспечения, гражданских и имущественных прав наших детей? 1.2 Является ли целью создание только Московской организации, либо мы создаём основу для будущей межрегиональной и общероссийской организации? 1.3 Создаём ли мы только родительскую организацию детей с Синдромом Дауна, либо параллельно идём по пути создания (участия) сетевого сообщества родителей объединяющих всех людей с умственной патологией? 1.4 Должна ли наша родительская организация ставить своей задачей помогать в решении вопросов образования, лечения, трудоустройства, проживания наших детей, а так же быть организатором различных праздников, фестивалей и других мероприятий? 1.5 Готово ли наше родительское сообщество заниматься проблемами детей находящихся в интернатных учреждениях или мы ограничиваем свою деятельность только на тех, кто живет в семьях? 1.6 Должна ли наша родительская организация с первых дней своего существования осуществлять международную деятельность, быть организатором (соорганизатором) форумов, конференций, ставить своей задачей быть членом различных международных организаций? 1.7 На основе каких изданий, интернет ресурсов будет осуществляться информационная политика организации? 1.8 Необходимо ли приступать к формированию минимального аппарата организации или первые месяцы её работы она осуществляет свою деятельность на базе существующих организаций и людей, избранных в Координационный совет?

1. Естественно родители заинтересованы в улучшении жизни своих детей.
2. Организация должна быть межрегиональной. Как говорится центральный офис - Москва, далее по регионам, и далее по районам.
3. Что бы добиться максимальных результатов целесообразнее охватить всех детей и взрослых имеющих инвалидность по психиатрии.
4. Да должна родительская организация ставить своей задачей помогать в решении вопросов образования, лечения, трудоустройства, проживания наших детей - но этими вопросами должны заниматься специалисты...
Заниматься организацией различных праздников, фестивалей и других мероприятий родители скорее всего смогут и будут делать это с удовольствием.
5. Было бы неплохо, но в такого вида интернаты, как правило вход для посторонних закрыт. Для этого нужны полномочия.
6. Наверное нам очень необходим опыт и советы зарубежных организаций. Думаю и они с радостью поделятся свомими наработками.
7. Для родительской организации необходим свой сайт, где будет учтено все, что необходимо для работы организации, информации для каждого, списками необходимой информации законов, лечебных учреждений , консультации специалистов и так далее...
8. Наверное существующие общества с радостью объединятся и поделятся своим опытом, а так же будут рады сотрудничать и учиться новому.

 Отправлено: 01.03.12 02:30. Заголовок: Рабинович пишет: Ск..

Рабинович пишет:

цитата:

Скажите пожалуйста те участники форума, где нет родительских организаций - считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

Это было бы очень хорошо!
Я пыталась объединить родителей детишек с СД и провела небольшую работу, познакомились с несколькими родителями, обратились на местное ТВ и в газету, создала блог на информационном городском портале. У нас в Анапском районе достаточно детей с инвалидностью, что бы иметь сообщество. Но к сожалению у меня наверное не хватает образования и убедительности. Но и с временем очень сложно. Но Сын нача посещать сад, правда по три часа три раза в неделю, но возможно скоро будут вводить в группу. И тогда времени у меня будет достаточно.
Если желаете, посмотрите что мы тут с мамочками пытались сделать:
http://www.anapa.info/blogs/post_2148/ там в блоге еще 4 ссылки, где есть видео и статья.
Очень хотелось бы услышать Ваше мнение.

 Отправлено: 01.03.12 04:14. Заголовок: Прочитал я ссылку на..

Прочитал я ссылку на все материалы родителей из Анапы, Краснодара, посмотрел на хороший видеосюжет о наших детях и еще раз убедился, в том, что без объединения нас всех нам многого не достичь. Поэтому обещаю еще раз, что уже на следующей неделе, всем желающим пришлю документы о нас и можете знакомиться, вступать, совместно с нами создавать свои сообщества в тех регионах в которых проживаете, даже если Вас сейчас очень мало.
НО ДОРОГИЕ МАМОЧКИ - НЕ ЗАБЫВАЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА О СВОИХ МУЖЬЯХ, КОТОРЫЕ ПОДДЕРЖИВАЮТ ВАС, ВАШИ СЕМЬИ И ДЕТЕЙ ВМЕСТЕ С ВАМИ.
Я уже писал в самом начале о том, что в нашем сообществе мы изначально поставили задачу - ПРОДВИГАТЬ НАШИХ МУЖЧИН, РАССКАЗЫВАТЬ ОБ ИХ ПРИМЕРАХ, ИХ ОЦЕНКАХ И ПРЕДЛОЖЕНИЯХ. Убежден, что это также способствует сохранению семьи, укреплению духа и веры в себя.
У нас принято также принципиальное решение о том, что в руководящих органах нашего сообщества обязательно будет предусмотрена квота именно на участие мужчин.
Так что дорогие мамочки, направляйте к нам своих любимых мужчин. Обещаем Вам их полную сохранность, но при этом создания по настоящему семейного сообщества в котором без наличия большого количества Мужчин с большой буквы, способных стать примером для остальных нам тоже не реализовать задуманное.