Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

 Отправлено: 02.04.14 16:48. Заголовок: пенсия 10 376-86 ЕДВ..

пенсия 10 376-86
ЕДВ 1 242-29
по уходу 5 500
итог 17 119-15...
вчера получила...

 Отправлено: 02.04.14 17:26. Заголовок: САШОК пишет: вчера ..

САШОК пишет:

цитата:

вчера получила...

а было сколько?
возможно еще доплатят? будем надеяться)))

 Отправлено: 02.04.14 20:13. Заголовок: Мила_Гоша пишет: а..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

а было сколько?

1 183-13 ЕДВ
8 861-54 пенсия
5 500 по уходу...
итого 15 544-67

 Отправлено: 09.04.14 03:30. Заголовок: СветланкаМ да поднял..

СветланкаМ да подняли, в апреле должны уже по новой начислить.

 Отправлено: 09.04.14 14:45. Заголовок: Сегодня была на обл...

Сегодня была на обл. МСЭК опротестовую ин-ву сроком на 2 года-оставили без изменений. Пишу в федеральный МСЭК. Нас стала больше в нашей обл., еще мама подключилась. Думаю что конечно и там оставят без изменений. Но пойду до конца, а потом еще раз подумаю нужен ли мне суд.
На словах сказали д.м.н. Симашко им не указ, и вообще они не верят, что во многих регионах детям СД дают ин-ву до 18 с 3 лет. Все врут и вообще диспансаризацию вы обязаны проходить раз в год, вот благодаря МСЭК мы ее и проходим ежегодно
Так никто не против ее проходить, зачем ставить под сомнение 47 хромосому?Во всем мире эти люди имеют инвалидность и никто с этим не спорит, кроме наших российских МСЭК.

 Отправлено: 09.04.14 23:57. Заголовок: мама Леночки Ксения,..

мама Леночки Ксения, удачи вам!
у вас есть шанс получить инвалидность до 18, если вы не впервые получаете инвалидность. Мы судились 3,5 года назад с Федеральной МСЭ после прохождения всех инстанций, проиграли. Т.к. получали первично. Суд будет на их стороне, МСЭ, если нет прецедента. К сожалению, все доводы адвоката и стороны истца им не указ, у нас был матёрый платный адвокат, у МСЭ - молоденький юрист, тем не менее... Закон написан туманно, МСЭ этим пользуется.

 Отправлено: 10.04.14 00:03. Заголовок: Elena пишет: мама ..

Elena пишет:

цитата:

мама Леночки Ксения, удачи вам! у вас есть шанс получить инвалидность до 18, если вы не впервые получаете инвалидность. Мы судились 3,5 года назад с Федеральной МСЭ после прохождения всех инстанций, проиграли. Т.к. получали первично. Суд будет на их стороне, МСЭ, если нет прецедента. К сожалению, все доводы адвоката и стороны истца им не указ, у нас был матёрый платный адвокат, у МСЭ - молоденький юрист, тем не менее... Закон написан туманно, МСЭ этим пользуется.

МСЭК у нас в 4 раз. А у вас не осталось случайно копий исковых заявлений и др. суд. документов. Буду очень признательно за помощь.

 Отправлено: 10.04.14 00:10. Заголовок: О, да, у меня всё ес..

О, да, у меня всё есть, но не в электронном виде. Как вам это переправить? Фото с телефона, наверное, не пойдёт?
сканировать, не знаю, муж сможет или нет... Как срочно?

 Отправлено: 10.04.14 00:24. Заголовок: Elena пишет: О, да..

Elena пишет:

цитата:

О, да, у меня всё есть, но не в электронном виде. Как вам это переправить? Фото с телефона, наверное, не пойдёт? сканировать, не знаю, муж сможет или нет... Как срочно?

Буду очень признательно мильен раз , пока не срочно, только в федеральный буду подавать, на обжалование 1 месяц, подам на сл. неделе, пока то, да се, пока рассмотрят. Думаю время есть.

 Отправлено: 10.04.14 00:45. Заголовок: ОК, попробую договор..

ОК, попробую договориться с мужем насчёт сканирования, если не сможет, опять же попробую сделать фото. Главное, чтобы читалось. На днях, завтра или в выходные.

 Отправлено: 15.04.14 14:10. Заголовок: Нам дали до 18!!! ИП..

Нам дали до 18!!! ИПР на 2 года.

 Отправлено: 15.04.14 14:16. Заголовок: Нам сегодня продлили..

Нам сегодня продлили инвалидность до 18 лет.

 Отправлено: 15.04.14 14:33. Заголовок: Кирюша чудеса да и т..

Кирюша чудеса да и только,я в принципе ехала сегодня за до18...так и вышло!

 Отправлено: 15.04.14 16:36. Заголовок: OlaOl, Кирюша Позд..

OlaOl, Кирюша Поздравляем вас!!!!!!!!!!!
Смотрю сейчас тенденция такая идет до 18 лет давать...
у нас в следующем году переосвидетельствование...очень надеюсь что до 18 будет
Письмо прикладывали? Через психиатра получали?

 Отправлено: 15.04.14 18:02. Заголовок: OlaOl Кирюша поздрав..

OlaOl Кирюша поздравляю!!!

 Отправлено: 15.04.14 18:12. Заголовок: OlaOl Кирюша поздра..

OlaOl Кирюша поздравляем!

 Отправлено: 15.04.14 19:26. Заголовок: OlaOl Кирюша поздрав..

OlaOl Кирюша поздравляю!!!!

 Отправлено: 15.04.14 19:59. Заголовок: Natalik я летом 201..

Natalik я летом 2012 была на велопробеге. С нами участвовал и Андрей Востриков с мамой. Мы в автобусе с ней разговорились про инвалидность. Так у них можно сказать противоположная вашей проблема. Андрею дали 1 группу, а его тренер хотел взять к себе на работу помощником. Так мама очень огорчалась. Только вот не знаю оспаривали они или нет.

 Отправлено: 15.04.14 21:21. Заголовок: OlaOl trini Слава Б..

OlaOl trini Слава Богу что стали давать до 18 чаще...

 Отправлено: 15.04.14 21:49. Заголовок: Спасибо девочки! Инв..

Спасибо девочки! Инвалидность через психиатра. Письмо не прикладывала.

 Отправлено: 17.04.14 23:24. Заголовок: Сегодня были на обла..

Сегодня были на областном МСЭ, итог - рекомендовали 1 гр бессрочно, что и требовалось доказать, надеюсь наша местная МСЭ против них не пойдет. Но мне все это стоило большой нервотрепки, благо не привыкать. Вначале мне как несмышленной девочке вручили справочник, где описывалась 1 гр и я должна была по пунктам следить и говорить подходит это Тане или нет. На мои протесты что нужно смотреть на интеллект, а не на физиологию, не прореагировали, дошло до того, что попросили Таню снять кофту и снова одеть. Конечно она этого делать не стала, а мне пришлось согласиться, что с самообслуживанием у нас все нормально, тем более Таня лихо им написала сегодняшнее число и расписалась. Тогда вход пошла тяжелая артиллерия с моей стороны, я стала напирать на Москву и что в Федеральном МСЭ дают 1 гр нашим. Конечно тон был стальной, меня отчитали зато, что я якобы их обвиняю во всех смертных грехах, вплоть до рождения такого ребенка, но отправили к психологу. Здесь Таня оторвалась, включила актрису по полной программе.Там было и заламывание рук, хватание за голову, за живот когда были неудобные ей вопросы, типа пересказа прочитанного текста или запоминание слов. Ребенок преображался, когда пошли вопросы о ней любимой. Мне приходилось ее одергивать и напоминать, что мы у врача, а не на сцене. Психолог хорошая тетка попалась, и посмеялась с ней и конфетами угостила. Потом она комиссию. позвонила и поставила нам пограничную между средней и тяжелой степенью. Так же был клинический психиатр. После них на МСЭ уже по другому разговаривали и как бы извинялись, что типа нам же надо за что-то зацепиться.

 Отправлено: 17.04.14 23:28. Заголовок: Natalik :sm19: ..

Natalik

 Отправлено: 17.04.14 23:43. Заголовок: Natalik Ну вот тепер..

Natalik Ну вот теперь с местной МСЭ уже можно поговорить основываясь на рекомендации области...

 Отправлено: 17.04.14 23:57. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

Natalik я летом 2012 была на велопробеге. С нами участвовал и Андрей Востриков с мамой. Мы в автобусе с ней разговорились про инвалидность. Так у них можно сказать противоположная вашей проблема. Андрею дали 1 группу, а его тренер хотел взять к себе на работу помощником. Так мама очень огорчалась. Только вот не знаю оспаривали они или нет.

Валя, могу понять маму, тем более предлагали работу. Если бы у Тани было бы спортивное будущее, я бы тоже не напрягалась с 1 гр. Нам в театр прямая дорога

 Отправлено: 18.04.14 00:07. Заголовок: САШОК пишет: Ну вот..

САШОК пишет:

цитата:

Ну вот теперь с местной МСЭ уже можно поговорить основываясь на рекомендации области...

Свет, очень надеюсь, что местные против своего начальства не пойдут. В любом случае дежурные фразы я запасла

 Отправлено: 18.04.14 00:30. Заголовок: Natalik пишет: Свет..

Natalik пишет:

цитата:

Свет, очень надеюсь, что местные против своего начальства не пойдут. В любом случае дежурные фразы я запасла

Все будет хорошо! Главное что у вас все получилось, как вы хотели.

 Отправлено: 18.04.14 00:48. Заголовок: мама Леночки Ксения,..

мама Леночки Ксения, спасибо за информацию о федеральном МСЭ, не имела понятия, что такой существует, мне кажется они после него вздрогнули. А может ангелы вмешались, да сколько можно издеваться над нами. Мне одной проезд сегодня в Москву обошелся около 300 р, не считая Таню, благо ее соцкарту еще не забили. А если ее постоянно в Москву придется возить, мне ни какой пенсии не хватит.

 Отправлено: 18.04.14 01:21. Заголовок: Наташа, вы хорошо с ..

Наташа, вы хорошо с Таней подготовились ) пусть всё будет так, как хотите чтобы было) как Тане и тебе лучше.

 Отправлено: 18.04.14 01:31. Заголовок: Natalik Наташ, пусть..

Natalik Наташ, пусть всё закончится благополучно для вас! Теперь есть все основания надеяться на это!

 Отправлено: 18.04.14 02:10. Заголовок: Elena ГалиКо OlgaLD ..

Elena ГалиКо OlgaLD
Elena пишет:

цитата:

вы хорошо с Таней подготовились

Лена, уже давно пришла к выводу, что наших готовить к подобным комиссиям пустая трата времени, что захотят, то и покажут хочешь театр разыграют, хочешь под дурочку закосят, а могут вполне прилично и абстракцию выдать, все зависит от спрашивающего человека. Психолог нас сегодня увидел во всех образах. Оказывается с абстракцией у нас не так уж плохо по ее словам.

 Отправлено: 18.04.14 02:52. Заголовок: Наташа, это точно, е..

Наташа, это точно, ещё пообещают, что сделают как просишь. А в итоге делают, как правое полушарие подскажет))

 Отправлено: 23.04.14 22:52. Заголовок: Нам сегодня дали инв..

Нам сегодня дали инвалидность до 18 лет. Делали первый раз через психиатра (раньше делал невропатолог, а потом педиатр). Первый раз всё документы собрались очень быстро, без генетиков и больниц. Проходили только лора, хирурга, ортопеда и окулиста, от педиатра только вес и рост. Никаких анализов не сдавали. В психдиспансере, вообще очень быстро за 1 час прошли, логопеда, психолога , психиатра и побывали у заведующей и всё, сказали, что документы сами отправят на комиссию. Через 3 дня позвонили с МСЭ и предложили через 2 дня прийти к ним. Письма не пригодились. После осмотра терапевта и психолога, спросила на сколько нам дадут инвалидность, сразу заведующая сказала, что дадут до 18 лет. Спросили есть ли ухудшения в развитии и занимаемся ли мы с ребёнком. Мы ответили как есть. С ребенком занимаемся, но в развитии действительно ухудшения ( с 3 класса коррекционной школы будут переводить во второй с ослабленной программой) И психиатр если раньше писала, что отставание лёгкой степени, то теперь написала, что умеренное. Всё хорошо, но мы остались без ортопедической обуви. Психиатр нам не правильно оформила документы, ортопед писала, что положена ортопедическая обувь , но психиатр затем всё переписывала по своему ,т.к. специалисты не там расписались, где надо. Нам на руки документы не выдавали, я была уверена, что она правильно всё перепишет, но на МСЭ оказалось, что про ортопедическую обувь психиатр ничего не написала. Как сказала психолог на МСЭ , что сейчас по новым законам орт.обувь выдают только детям с ДЦП. А у нас основное заболевание психическое, а плоскостопие - побочное и нам скорее всего не положена такая обувь. Я не знаю, можно ли что-нибудь теперь изменить или уже бесполезно бегать по инстанциям и мы остались без ортопед.обуви на 7 лет ?....

 Отправлено: 24.04.14 01:48. Заголовок: Мила в течении меся..

Мила в течении месяца вы можете внести дополнения в ИПР. Принесите еще раз справку от ортопеда прямо на МСЭ. А эти новые законы когда вступили в силу? Я в прошлом году меняла ИПР, чтобы обувь вписать. без проблем психиатры вписали. У нас инв. до 18.

 Отправлено: 24.04.14 02:00. Заголовок: Мила пишет: Как ск..

Мила пишет:

цитата:

Как сказала психолог на МСЭ , что сейчас по новым законам орт.обувь выдают только детям с ДЦП. А у нас основное заболевание психическое, а плоскостопие - побочное и нам скорее всего не положена такая обувь. Я не знаю, можно ли что-нибудь теперь изменить или уже бесполезно бегать по инстанциям и мы остались без ортопед.обуви на 7 лет ?....

http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=144333;div=LAW;mb\LAW;opt=1;ts=783428EC10442EF022044415E1D9A2AC;rnd=0.5268960434477776 -это последний приказ по ТСР Минтруда п.9 ортопед. обувь без указания на заболевание.
опротестовать ИПР можно в течение 1 месяца.

 Отправлено: 24.04.14 03:26. Заголовок: Мила Девочки уже вс..

Мила Девочки уже все написали... давайте не теряйте время и вписывайте обувь...
Мы сейчас перепроходим ИПР, так как инвалидность у нас до 18 лет... так нам + к тому что вписано вписывают сейчас и коляску прогулочную...
Раньше тоже говорили что коляска только для детей с ДЦП... а теперь на МТК ортопеды написали: нарушение функций передвижения и в рекомендации написали коляску...
но мы будем проходить и несколько врачей, так как МСЭ было полтора года назад...

 Отправлено: 25.04.14 00:41. Заголовок: Спасибо, девочки за ..

Спасибо, девочки за советы ! Попробую что -нибудь изменить.

 Отправлено: 29.04.14 21:55. Заголовок: Ура, наконец справк..

Ура, наконец справка с 1 гр. у нас в кармане! Кто бы мог подумать что можно этому радоваться, но это реальные деньги на сопровождение. Даже председатель нашей мсэ посочувствовал, что никакой реабилитации после 18 для наших нет и группы как из своего кармана раздают, инвалиды брошены на самовыживаемость.

 Отправлено: 29.04.14 22:29. Заголовок: Natalik пишет: Ура..

Natalik пишет:

цитата:

Ура, наконец справка с 1 гр. у нас в кармане! Кто бы мог подумать что можно этому радоваться, но это реальные деньги на сопровождение. Даже председатель нашей мсэ посочувствовал, что никакой реабилитации после 18 для наших нет и группы как из своего кармана раздают, инвалиды брошены на самовыживаемость.

Поздравляю, теперь можно расслабиться и получать удовольствие от жизни

 Отправлено: 29.04.14 22:46. Заголовок: Natalik Поздравляю!..

Natalik Поздравляю! Молодец что добилась!

 Отправлено: 29.04.14 23:25. Заголовок: Natalik :sm36: :sm..

Natalik

 Отправлено: 29.04.14 23:29. Заголовок: мама Леночки САШОК С..

мама Леночки САШОК Спасибо!
мама Леночки пишет:

цитата:

теперь можно расслабиться и получать удовольствие от жизни

Кстати, расслабляюсь на 2 года , очень надеюсь что потом дадут без проблем, хотя в нашей Раше ни в чем нельзя быть уверенной

 Отправлено: 29.04.14 23:52. Заголовок: Наташа, вот видишь, ..

Наташа, вот видишь, а ты сомневалась! Бог не Ерошка, видит немножко! Помог вам получить желаемое. И сами молодцы.

 Отправлено: 30.04.14 03:38. Заголовок: Natalik молодец!!!! ..

Natalik молодец!!!!

 Отправлено: 30.04.14 16:09. Заголовок: Наталья, молодцы !!!..

Наталья, молодцы !!! Очень рада за вас, что все получилось!!!

 Отправлено: 19.05.14 18:55. Заголовок: Привет всем, завтра ..

Привет всем, завтра едем на МСЭК, уж шестой раз....запаслась письмом, в этом году особенно трудно, дикие очереди, нелетная погода, мокрый снег...а выезжать в иркутск надо в 5 утра...стареем )))...

 Отправлено: 19.05.14 21:50. Заголовок: Lazylen удачи!!! Пус..

Lazylen удачи!!! Пусть дадут до 18!

 Отправлено: 19.05.14 22:33. Заголовок: Lazylen удачи!!!!!!!..

Lazylen удачи!!!!!!!

 Отправлено: 19.05.14 22:44. Заголовок: Лена, пусть всё у ва..

Лена, пусть всё у вас пройдёт удачно, до 18 !

 Отправлено: 19.05.14 23:13. Заголовок: Lazylen Удачи!..

Lazylen
Удачи!

 Отправлено: 20.05.14 00:33. Заголовок: Lazylen Удачи!!!!..

Lazylen
Удачи!!!!

 Отправлено: 05.06.14 00:53. Заголовок: И мои съездили на МС..

И мои съездили на МСЭ. Поначалу там вообще возмутились, как так нам дали инвалидность, типа есть какой- то закон до 3х лет не давать и у нас в Анапе нарушили этот закон... Ну так как Русе скоро три( обалдеть, три года уже!!!) сказали дадим на год. Мама рассказала ситуацию в нашей семье, в общем дали на два года.

 Отправлено: 05.06.14 01:56. Заголовок: дверка в жизнь Ириш,..

дверка в жизнь Ириш, два года это хорошо!

 Отправлено: 05.06.14 03:42. Заголовок: Natali_09 ну да! А..

Natali_09 ну да!

А вот теперь вопрос с пенсионным? Туда просто отвезти копию справки розовой? Не обязательно родителям ехать?

 Отправлено: 05.06.14 03:57. Заголовок: дверка в жизнь не о..

дверка в жизнь не обязательно. Ириш, там дали только одну справку? Просто у нас обычно две давали, одну нам, а другую для пенсионного. Чтобы им почтой не отправлять. Если у вас так же, надо отвезти им одну часть. Если у вас все цивильно и МСЭ сама все отправляет, то достаточно просто копию для достоверности отвезти. Не запутала?
Как Батыр, а то ты не пишешь в соответствующей теме...

 Отправлено: 05.06.14 04:14. Заголовок: тата все очень понят..

тата все очень понятно! Завтра маме позвоню.
Про Батыра напишу сейчас в той теме.

 Отправлено: 05.06.14 08:34. Заголовок: Спасибо за пожелания..

Спасибо за пожелания - все свершилось. Правда 20 мая мы не попали (работники у них в отпусках - только по записи теперь) - записали нас на 04/06....ну я вернувшись домой, выслала им выше указанное письмо заказным с уведомлением. Пытались отправить нас на ПМПК, я как положено - буквой закона, сотрудница ответила - ну буду совещаться с начальством, я сижу готовлю гневную речь, сидели мы 4 часа! ! Записали нас на 10, а справку выдали в 14-00 ( с учетом обеда). И там - до 18 лет. Так что "уфф". Домой прибыли а там уведомление пришло ))) думаю письмо очень помогло!!!! Огромное спасибо вам. девочки за поддержку, желаю всем через это пройти успешно.

 Отправлено: 05.06.14 12:38. Заголовок: Lazylen Поздравляем..

Lazylen
Поздравляем! Меньше не нужных мучений и хождения по врачам.

 Отправлено: 05.06.14 12:39. Заголовок: дверка в жизнь Позд..

дверка в жизнь
Поздравляем, хорошо хоть на 2 года.

 Отправлено: 05.06.14 13:26. Заголовок: Lazylen здорово! Поз..

Lazylen здорово! Поздравляем!

 Отправлено: 05.06.14 17:30. Заголовок: Ир, когда дают первы..

Ир, когда дают первый раз, то ты обязана там появиться, причем чем быстрей тем деньги пойдут быстрее со дня обращения. Я так потеряла за 2 месяца деньги пенсионные, так так там надо было в пенсионном предоставлять справку о составе семьи, которой у нас не было, так как мы были бомжами в собственном городе и когда я оформляла материнский капитал , то встретила там знакомую и она мне без этой справки оформила пенсию, но только с января. И если ты не работаешь и не числишься уже на предприятии сразу оформи пособие по уходу. А отказ от лекарств и дороги можно только в октябре. Во всяком случае так раньше было. Узнай в пенсионном. А когда дают повторно , то у нас сами отсылают, и ходить не надо.

 Отправлено: 05.06.14 21:43. Заголовок: Sochinka , мы повтор..

Sochinka , мы повторно уже!

 Отправлено: 05.06.14 21:45. Заголовок: Ира, Лена, поздравля..

Ира, Лена, поздравляю с успешным прохождением комиссии.

 Отправлено: 05.06.14 22:44. Заголовок: дверка в жизнь Два ..

дверка в жизнь Два года тоже нормально...
Lazylen Лен, поздравляю! Я тоже уверена что письмо помогает!
Мы сейчас Игорю проходим комиссию врачебную для операции и МСЭ... потом все подробно напишу... Скажу только что сложнее чем с Санчисом проходили...

 Отправлено: 05.06.14 23:40. Заголовок: Ну, тогда проще, у н..

Ну, тогда проще, у нас в СОЧИ сами отсылают, но я для верности сама прихожу, а то утеряют что по дороге, с них станется. Свет, расскажи , как у вас с документами в Анапе. Ты тоже для продления ходила?

 Отправлено: 06.06.14 02:42. Заголовок: Sochinka пишет: Све..

Sochinka пишет:

цитата:

Свет, расскажи , как у вас с документами в Анапе. Ты тоже для продления ходила?

Ира, они сами все пересылают... но я все равно и в пенсионный и в соцзащиту ксерокопии относила...
И в МФЦ если на участок стоите как с ребенком инвалидом на участок... то тоже обновить надо...

 Отправлено: 16.06.14 18:45. Заголовок: Девочки, у кого есть..

Девочки, у кого есть скан ответа Симашковой, текст которого в первом посте выложен? Откликнитесь, пожалуйста, очень надо, срочно

 Отправлено: 16.06.14 22:06. Заголовок: Ассоль по-моему у Хе..

Ассоль по-моему у Хельги, но врать не буду....

 Отправлено: 16.06.14 22:13. Заголовок: Natali_09 Я спросил..

Natali_09 Я спросила у мамы Леночки, она пока не отвечает, может, еще у кого-то есть, кому уже пересылали скан...

 Отправлено: 17.06.14 00:44. Заголовок: Ассоль пишет: Nata..

Ассоль пишет:

цитата:

Natali_09 Я спросила у мамы Леночки, она пока не отвечает, может, еще у кого-то есть, кому уже пересылали скан...

Не увидела что срочно надо, сегодня ночью, максимум утром найду вышлю.

 Отправлено: 17.06.14 01:00. Заголовок: мама Леночки, спасиб..

мама Леночки, спасибо большое!

 Отправлено: 24.06.14 20:42. Заголовок: Получили мы сегодня ..

Получили мы сегодня инвалидность до 18 лет. Как говорится, не прошло и 10 лет (с момента 1-го обращения). Неделю назад я отнесла письмо, которое в первом сообщении темы. Написала, правда, в начале, что мой сын, такой-то такой-то, имеет СД, инвалидность с такого-то года, каждые 1-2 года приходится переоформлять. Далее всё по тексту. Руководитель бюро МСЭ принимать письмо не хотела, типа а с чего вы взяли, что вам не дадут до 18. Да с того что мы почему-то до сих пор к ним ходим, хотя многим нашим дают уже давно до 18. 2 года назад нам сказали, что не могут дать до 18, т.к. у ребенка слишком хорошая динамика.В общем, я оформила письмо через кабинет делопроизводства, раз так не хотели брать.

Сегодня на МСЭ слышала только охи и ахи по поводу того что Илья не то что все цвета назвал, четвертый лишний исключил и прочитал одну строчку текста, а еще и знает, какое сейчас время года и даже какой день недели (тут уж я сама в шоке была, даже я с трудом вспоминаю летом, какой сегодня день недели ). И мне-то комплимент сделали, что это всё "мамина заслуга", и что "ты наверное один у нас такой... (в смысле, "продвинутый")". Ага, ничего, что парню 10 лет, а они ему вопросы задают как 5-летке и восхищаются. Ну, думаю, плакала наша розовая справка до 18 лет. А, еще про золотые руки Илья сказал: "Загорелые, наверное...", что тоже почему-то привело в восторг членов комиссии Но когда нас попросили подождать в коридоре, я всё-таки настойчиво так спросила, что надеюсь, что нам до 18 лет в этот раз инвалидность дадут? На что услышала, что "сейчас всем даунам до 18 дают". Так что не знаю, то ли правда, то ли письмо повлияло, но тем не менее результат есть

 Отправлено: 24.06.14 20:50. Заголовок: Еще удалось отвоеват..

Еще удалось отвоевать 4 пары ортопедической обуви в год. На сколько я знаю, если прописывают малосложную, то положено 2 пары, а если сложную, то 4. У нас была прописана сложная. А мне мотивировали 2 пары тем что "4 пары дают только если основное заболевание связано с ортопед. проблемами". И еще любят прибавлять "с января этого года". Типа, вы просто не в курсе. Ага. Покажите, говорю, НД. Иначе буду оспаривать. Минут 40 консультировались по телефону и очно со всякими начальниками, с ФСС и т.п., в итоге выдают мне ИПР, в кот. прописано 4 пары, со словами "это противоречит нашим НД, но мы всех предупредили, что для вас выписали 4 пары"
О как

 Отправлено: 24.06.14 20:51. Заголовок: Еще потом в теме про..

Еще потом в теме про ПМПК напишу, как я отвоевала заключение ПМПК без диагнозов

 Отправлено: 24.06.14 21:46. Заголовок: Ассоль Оля, поздрав..

Ассоль
Оля, поздравляю! Молодцы!

Мне тоже Варю хвалили-хвалили, а до 18 дали в последний раз. Сказали, что по какому-то положению если несколько раз уже давали и есть неизлечимый диагноз - то больше тянуть по году-два не имеют права. И с такой печалью мне это поведали...

 Отправлено: 24.06.14 21:59. Заголовок: Ассоль Оль ну ты бо..

Ассоль Оль ну ты борец!!! Все правильно сделала, а то любят пообещать - а потом забыть! Поздравляю!

 Отправлено: 24.06.14 23:46. Заголовок: Ассоль Поздравляю, д..

Ассоль Поздравляю, действительно не прошло и 10 лет .
Нам тоже идти через месяц, интересно на нас распоряжение "давать всем даунам" распространяется ли....

 Отправлено: 25.06.14 01:32. Заголовок: turist САШОК Swetlai..

turist САШОК Swetlaia
Спасибо! Я раньше как-то не парилась, ну, обойти раз в 1 или 2 года всех врачей, у нас это не так напряжно, но сейчас что-то надоело уже. Всё равно нервы, ПМПК лишний раз проходить, ожидание, почти весь июнь в таком подвешенном состоянии. Так что настроилась в этот раз отвоевать себе спокойную жизнь Swetlaia пишет:

цитата:

интересно на нас распоряжение "давать всем даунам" распространяется ли....

Смешно сказала
А если серьезно, я вот что нашла в эти дни:
НЕКОТОРЫЕ МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ ПРИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЕ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

цитата:

После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет.

Так что с 4-х лет однозначно можно требовать. Но это прописано для простой трисомии, с мозайкой и транслокацией не так просто, кому интересно - см. по ссылке.

 Отправлено: 25.06.14 02:21. Заголовок: Ассоль пишет: Так ч..

Ассоль пишет:

цитата:

Так что с 4-х лет однозначно можно требовать.

Да, мне тоже говорили про 4 года после первого признания лица инвалидом.

 Отправлено: 25.06.14 18:12. Заголовок: :sm17: Тогда хоть ..

Тогда хоть бы еще раз на 2 года дали.

 Отправлено: 25.06.14 18:39. Заголовок: Swetlaia неправильн..

Swetlaia неправильный настрой. Надо идти с мыслью, что надо только до 18! Не думай, а если... а вдруг.. Надо до 18 и всё тут!

 Отправлено: 25.06.14 21:44. Заголовок: тата я отправляла м..

тата я отправляла мужа с настроем да 18,дали на 2, но быстро и не мурыжили их)))))

 Отправлено: 25.06.14 22:08. Заголовок: Ассоль Оль, поздравл..

Ассоль Оль, поздравляю, отмучились хоть с этим.
По поводу ортопедической обуви.
С Ассоль пишет:

цитата:

если прописывают малосложную, то положено 2 пары, а если сложную, то 4.

Если дефект несерьезный, то не дают вообще. А если сложная ортопедия, то обязаны дать 4, т.е по одной на каждый сезон: зимние сапожки, ботинки, весенние туфли и летние босоножки. Правда наши "босоножки" больше на армейские берцы смахивают.

 Отправлено: 25.06.14 22:42. Заголовок: Хельга Спасибо! Хел..

Хельга
Спасибо!
Хельга пишет:

цитата:

Если дефект несерьезный, то не дают вообще.

Насколько я понимаю, если дефект несерьезный, ортопед и не выпишет обувь. А тут получается, что ортопед прописал и в амб. карте, и в форме 088 (что 4 пары), и в протезно-ортопед. предприятие сходили за заключением к другому специалисту (прописал что нужна СЛОЖНАЯ обувь), а МСЭ всё равно хотели дать только 2 потому что "не основное заболевание". А поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам.

 Отправлено: 25.06.14 22:47. Заголовок: Natali_09 Наташ, ты..

Natali_09 Наташ, ты ж не знаешь какой настрой у мужа был Я по себе сужу, шла с уверенностью, что дадут только до 18! А иначе не выйду оттуда

 Отправлено: 25.06.14 22:54. Заголовок: Ассоль пишет: поск..

Ассоль пишет:

цитата:

поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам.

Я с тобой полностью согласна.
Я уже писала, что Ване вообще не дали ни разу направление на обувь, хирург в поликлинике прямо сказала: инвалидность, мол, у вас по "голове", а не по ногам.

 Отправлено: 26.06.14 00:14. Заголовок: Ассоль У нас первый ..

Ассоль У нас первый раз ортопед вписала необходимость спец. обуви. (Может диагноз не достаточно точно поставила? ), т.к. МСЭ любезно вынесли вердикт о необходимости 4-х пар орт. обуви за счет родителей. Точную формулировку не помню, но что-то в этом роде. И только через год, когда посмотрел еще один специалист, поставил более конкретный диагноз и расписал для МСЭ все как положено, нам выписали эти злосчастные башмаки. А может просто у них совесть взыграла?

 Отправлено: 26.06.14 02:05. Заголовок: Девочки, подскажите ..

Девочки, подскажите как обжаловать решение комиссии? Нам на 2 года продлили, сказав, что они со школой должны меня проконтролировать, и тк. у Родионф легкая степень УО.

 Отправлено: 26.06.14 12:00. Заголовок: KaRinaSH Обжаловани..

KaRinaSH

цитата:

Обжалование решения бюро медико-социальной экспертизы Гражданин (его законный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро. Бюро, проводившее медико-социальную экспертизу гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в главное бюро. Главное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. В случае обжалования гражданином решения главного бюро главный эксперт по медико-социальной экспертизе по соответствующему субъекту Российской Федерации с согласия гражданина может поручить проведение его медико-социальной экспертизы другому составу специалистов главного бюро. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро. Федеральное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суд гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

http://www.invalidnost.com/index/0-10

У нас педиатрическое бюро, в которое мы обращаемся, является главным, поэтому если бы я была не согласна с решением, мне пришлось бы обжаловать в Федеральное Бюро. У нас на стенде около кабинетов МСЭ висит соответствующая инфа.
Вот нашла сайт МСЭ по Брянской области, там есть инфа об обжаловании: http://www.bmse.bryap.ru/page5.html
Вот сайт Федерального бюро: http://fbmse.ru/rabota-s-obrashheniyami-grazhdan-i-organizacij

 Отправлено: 26.06.14 13:48. Заголовок: Ассоль пишет: а МСЭ..

Ассоль пишет:

цитата:

а МСЭ всё равно хотели дать только 2 потому что "не основное заболевание". А поскольку мне так и не сказали, где это прописано, я делаю вывод, что это какое-то местное самоуправство, противоречащее основным законам.

Мы инвалидность первый раз оформили, я ещё толком не разобралась. У нас основной диагноз вообще нигде не указан. В ИПР вообще практически ничего нет, только указана вторая степень ограничения к передвижению, на основании чего нам выписали ползунки и ходунки. В розовой справке тоже просто "ребёнок-инвалид". Это так нужно или нам просто забыли диагноз указать?

 Отправлено: 26.06.14 14:04. Заголовок: Юлия Ю пишет: Это т..

Юлия Ю пишет:

цитата:

Это так нужно или нам просто забыли диагноз указать?

Все правильно, диагнозы - это врачебная тайна, хоть МСЭ это соблюдает (в отличии от ПМПК, например).

 Отправлено: 26.06.14 14:07. Заголовок: Юлия Ю В розовой спр..

Юлия Ю В розовой справке правильно не указывается диагноз.

KaRinaSH Мне говорили, что невозможно обжаловать (срок), если по факту установлен статус "инвалид" (у вас это есть), то обжаловать просто нечего, т.к. по закону срок - именно на усмотрение комиссии. Но я не знаю, насколько это верно.
Вообще прямо в МСЭК у нас на стене висит описание порядка обжалования, видела, как люди сразу во время комиссии брали специальные бланки, на которых писали о своем несогласии.
Оленька нашла уже тебе ссылки.

 Отправлено: 26.06.14 15:36. Заголовок: Ассоль Спасибо, все..

Ассоль
Спасибо, все обжаловала))) через портал госуслуг, пойду с обращением, когда пригласят...
А еще написала жалобы в минтруд и минздрав на условия в которых проходит освидетельствование людей с психическими растройствами:
у нас в городе - это маленькое душное помещения, одна очередь для взрослых и детей, нет туалета и т.п. Время затраченное на комиссию с ребенком составляет от 5 до 7 часов. Может что-то изменится...

 Отправлено: 26.06.14 15:37. Заголовок: OlgaLD пишет: о зак..

OlgaLD пишет:

цитата:

о закону срок - именно на усмотрение комиссии. Но я не знаю, насколько это верно.

В бланке заявления есть не согласие со сроком инвалидности

 Отправлено: 26.06.14 16:28. Заголовок: KaRinaSH пишет: все..

KaRinaSH пишет:

цитата:

все обжаловала

Удачи, Карин, пусть получится!

 Отправлено: 26.06.14 17:03. Заголовок: KaRinaSH удачи!..

KaRinaSH удачи!

 Отправлено: 26.06.14 17:56. Заголовок: KaRinaSH удачи! ..

KaRinaSH удачи!

 Отправлено: 26.06.14 22:15. Заголовок: KaRinaSH пишет: все..

KaRinaSH пишет:

цитата:

все обжаловала))) через портал госуслуг, пойду с обращением, когда пригласят... А еще написала жалобы в минтруд и минздрав на условия в которых проходит освидетельствование людей с психическими растройствами

Молодец, Карина! Ты всё правильно сделала. Надеюсь, представители МСЭ по достоинству оценят твою активность.

 Отправлено: 26.06.14 23:26. Заголовок: Хельга пишет: Надею..

Хельга пишет:

цитата:

Надеюсь, представители МСЭ по достоинству оценят твою активность.

чего и бойся , в любом случае надо пробовать... пошли же мы первые в обычный сад в нашем городе, будем 1 до 18 лет с инвалидностью, ттт

всем спасибо за поддержку!!!

 Отправлено: 27.06.14 02:58. Заголовок: Девочки,здравствуйте..

Девочки,здравствуйте! Почитала про ваши проблемы оформления инвалидности и волосы встают дыбом!!! мы из Кемерово. Первый раз оформили инвалидность в 4 месяца по сердцу (оперированный ДМЖП) на 1 год. И со второго раза,т.е в 1г 3 мес нам дали до 18 лет, уже по синдрому.Единственная проблема возникла по поводу обуви,т.к было неправильно оформлено направление,нам в обуви отказали. Я на следующий день написала несогласие с ипр,вчера у нас была повторная комиссия, смотрели 3 врача и без проблем вписали 4 пары сложной ортопедической обуви. За памперсами сказали обращаться не раньше 2-х лет,без проблем внесут в ипр.

 Отправлено: 27.06.14 03:41. Заголовок: мамаЕжика Это всё по..

мамаЕжика Это всё потому, что законы у нас несовершенные. Вот и подходы такие же, в каждом районе свои. Так и изощряются МСЭ кто во что горазд.

 Отправлено: 27.06.14 14:26. Заголовок: мамаЕжика Добро пожа..

мамаЕжика Добро пожаловать!

 Отправлено: 27.06.14 15:00. Заголовок: мамаЕжика пишет: Де..

мамаЕжика пишет:

цитата:

Девочки,здравствуйте! Почитала про ваши проблемы оформления инвалидности и волосы встают дыбом!!! мы из Кемерово. Первый раз оформили инвалидность в 4 месяца по сердцу (оперированный ДМЖП) на 1 год. И со второго раза,т.е в 1г 3 мес нам дали до 18 лет, уже по синдрому

Здраствуйте, а мы тоже из Кемерова , и нам отказали там в инвалидности до года, получили в 11 месяцев уже в Москве.

 Отправлено: 27.06.14 19:05. Заголовок: мамаЕжика Добро пожа..

мамаЕжика Добро пожаловать!
Хорошо хоть кто то не сталкивается со всеми "прелестями" оформления инвалидности.

 Отправлено: 03.07.14 14:35. Заголовок: Swetlaia нам в 4 мес..

Swetlaia нам в 4 месяца тоже хотели отказать, но я,начитавшись этого форума, начала с ними спорить ( спасибо всем огромное за информацию,очень пригодилась) Они наверное подумали,что с такой сумашедшей лучше не связываться и дали на 1 год САШОК если честно,сами не ожидали получить в таком возрасте до 18 !!! Нашим знакомым до 18 дали в 3 года, мы примерно так же и расчитывали)) видать мы под хорошее настроение попали)) А вот обувь и памперсы нам пожалели, решили,что нам и инвалидности хватит)) Света,вам отдельное спасибо, вы про ипр все так хорошо расписали, что я вдохновилась и написала несогласие) хоть обувь выбили!!!

 Отправлено: 03.07.14 15:05. Заголовок: мамаЕжика У нас памп..

мамаЕжика У нас памперсы выписывают после двух лет. Когда будет Жене два, можно снова подать на дополнение ИПР. Но понадобится снова собрать все документы, как на прохождение инвалидности. В частности, от невролога и от педиатра понадобятся заключения, в которых будет указано, что ребенок нуждается в памперсах, процесс мочеиспускания и дефекации не контролирует (мне так объяснили).

 Отправлено: 03.07.14 15:46. Заголовок: OlgaLD нам тоже само..

OlgaLD нам тоже самое сказали на повторной комиссии они могли бы сейчас вписать в ипр, что бы мы с 2-х лет начали памперсы получать,но не стали! так как высмотрели в нас потенциал, мол еще до 2-х научитесь на горшок ходить, ну а если нет,то милости просим

 Отправлено: 03.07.14 15:51. Заголовок: на первой комиссии ..

на первой комиссии сказали,что нам вообще ничего не положено)) а то,что плоско-вальгусные стопы,так это не беда! сейчас у всех детей такие стопы, покупайте обувь и стельки за свой счет,если так хотите))) как будто со своего кармана выдают))) зато вторая комиссия сказала,что на таких ногах ходить нельзя и срочно нужна сложная обувь,целых 4 пары)))

 Отправлено: 03.07.14 20:04. Заголовок: мамаЕжика Да, скольк..

мамаЕжика Да, сколько людей, столько и мнений!
Нам никогда не выписывали ничего в плане обуви.

 Отправлено: 03.07.14 23:28. Заголовок: У нас скоро переосви..

У нас скоро переосвидетельствование комиссией, в связи с чем у меня возникли вопросы. Куратор из ДСА говорит, что нам очень нужна обувь специальная, ортопед в поликлинике, говорит что никакую обувь он пока не может выписать, пока ребенок не стоит даже. Типа встанет, тогда и посмотрим. Куда еще можно в Москве обратиться, и надо ли? Могут ли обувь выписать на самой комиссии без решения ортопеда?

 Отправлено: 03.07.14 23:30. Заголовок: Ginka пишет: Могут ..

Ginka пишет:

цитата:

Могут ли обувь выписать на самой комиссии без решения ортопеда?

нет.

 Отправлено: 04.07.14 00:22. Заголовок: OlgaLD а почему? у в..

OlgaLD а почему? у вас все хорошо с ножками или комиссия просто не посчитала нужным? а что вы обычно вписываете в ипр?

 Отправлено: 04.07.14 00:37. Заголовок: Ginka Регин,а ты сам..

Ginka Регин,а ты сама не видишь правильно Женя ножку ставит или нет? если есть сомнения-сходите к другому ортопеду! Мы проходили ортопеда перед 1 комиссией, но там были не точно даны рекомендации и нам сказали пройти ортопеда еще раз перед 2 комиссией,для уточнения диагноза и точной формулировки обуви(сложная или малосложная), Так как наш ортопед на тот момент был в отпуске, нас смотрели только врачи на МСЭ!!! и сами поставили диагноз и выписали обувь!! так что,как показывает наша практика-возможно все))) ну это опять же таки-в кемерово)))

 Отправлено: 04.07.14 00:57. Заголовок: мамаЕжика Нет, у Ва..

мамаЕжика
Нет, у Вани плоскостопие (плосковальгусные стопы), как у большинства. Нам хирурги отказали в направлениях. Сказано было буквально: "у вас инвалидность не по ногам, а по голове". На комиссии тоже "послали". В ИПР с двух лет были памперсы и к ним же одноразовые пеленочки. В более старшем возрасте - коррекционный сад для детей с умственной отсталостью. Занятия со специалистом (в заведениях типа лекотеки, но у нас лекотека одна, с большой очередью, а мы пошли в обычный сад и не стали ходить в лекотеку). Вот и всё.

 Отправлено: 04.07.14 01:02. Заголовок: мамаЕжика пишет: Gi..

мамаЕжика пишет:

цитата:

Ginka Регин,а ты сама не видишь правильно Женя ножку ставит или нет? если есть сомнения-сходите к другому ортопеду! Мы проходили ортопеда перед 1 комиссией, но там были не точно даны рекомендации и нам сказали пройти ортопеда еще раз перед 2 комиссией,для уточнения диагноза и точной формулировки обуви(сложная или малосложная), Так как наш ортопед на тот момент был в отпуске, нас смотрели только врачи на МСЭ!!! и сами поставили диагноз и выписали обувь!! так что,как показывает наша практика-возможно все))) ну это опять же таки-в кемерово)))

Он у нас еще не стоит, потому мне непонятно как-то. Ортопед говорит, что нога у него пока правильная, куратор говорит что нет. Наверное действительно попробую найти другого ортопеда.

 Отправлено: 04.07.14 01:11. Заголовок: так ведь средства ре..

так ведь средства реабилитации вписываются по ограничению жизнидеятельности а не по причине инвалидности( так нам на мсэ сказали) т.е. мы без орт. обуви ходить не можем и нам поэтому вписали обувь,что бы уменьшить эти ограничения! еще у нас вписаны массаж,лфк,р.ц и психо-неврологический санаторий. У вас все прям как на другой планете!!! ужас!!!

 Отправлено: 04.07.14 01:18. Заголовок: Ginka а возле опоры?..

Ginka а возле опоры? или за ручки встает ведь? у нас вот даже на аватарке видно,что ножки вовнутрь заворачиваются(

 Отправлено: 04.07.14 01:21. Заголовок: попробую завтра сфот..

попробую завтра сфоткать и показать. Мне правда как-то непонятно.

 Отправлено: 04.07.14 09:08. Заголовок: мамаЕжика у нас тоже..

мамаЕжика у нас тоже вальгус обоих стоп
В обуве отказано по той же причине что и Оле (один раз выписывали,но так и не дали)
У нас вообще полностью пустая Ипр всегда

 Отправлено: 04.07.14 12:48. Заголовок: alisochka Маша,я в ш..

alisochka Маша,я в шоке!!!! у вас просто какой то беспредел!!! а массажируетесь вы как? за свой счет?

 Отправлено: 04.07.14 12:56. Заголовок: Ginka Нам тоже ортоп..

Ginka Нам тоже ортопед (профессор, я ей доверяю) сказала, что пока ребёнок не ходит, невозможно сказать ничего про то как будет ступня формироваться. Так что ортопедическую обувь у нас можно только для ходячих выписать. Стояние у опоры не считается. Нам в ИПР прописали "развивающие игры и занятия в семье" и ещё "наблюдение у генетика" Единсвенное, что толкового там есть - это уже показанные мною опоры для ползания и ходунки.

 Отправлено: 04.07.14 13:09. Заголовок: Юлия Ю мы ходим тол..

Юлия Ю мы ходим только возле опоры, самостоятельно,без обуви пойдет еще очень не скоро (это слова врачей МСЭ), поэтому и вписали. У нас тоже "наблюдение генетика" вписано))) только не понятно для какой цели

 Отправлено: 04.07.14 13:38. Заголовок: Приказ от 18 февраля..

Приказ от 18 февраля 2013 г. № 65н "Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации"

9. Ортопедическая обувь Обувь ортопедическая малосложная без утепленной подкладки Обувь ортопедическая малосложная на утепленной подкладке Незначительно выраженные статодинамические нарушения вследствие функциональной недостаточности стоп или плоскостопия Абсолютные медицинские противопоказания: обширные трофические язвы стопы; гангрена; распространенные гнойные процессы в мягких тканях; отсутствие опороспособности нижней конечности из-за обширного рубцового изменения ткани, склонной к изъязвлению; аллергические реакции на материалы ортопедического изделия
Обувь ортопедическая сложная без утепленной подкладки Обувь ортопедическая сложная на утепленной подкладке Обувь ортопедическая при односторонней ампутации без утепленной подкладки Обувь ортопедическая при односторонней ампутации на утепленной подкладке Вкладные корригирующие элементы для ортопедической обуви (в том числе стельки, полустельки) Вкладной башмачок Стойкие умеренно выраженные статодинамические нарушения вследствие заболеваний, последствий травм, деформаций стоп: статическая недостаточность стоп с выраженными анатомическими проявлениями; укорочение длины конечности свыше 30 мм; врожденные и ампутационные дефекты стоп; паралитические деформации стоп; врожденные деформации (эквино-варусная деформация (косолапость), эквинусная (конская) стопа, плоско-вальгусная стопа и т.д.); остаточные деформации после повреждений стопы; анкилоз голеностопного сустава; лимфостаз (слоновость) и акромегалия; использование фиксационных аппаратов и туторов, синдром диабетической стопы Абсолютные медицинские противопоказания: обширные трофические язвы стопы; гангрена; распространенные гнойные процессы в мягких тканях; отсутствие опороспособности нижней конечности из-за обширного рубцового изменения ткани, склонной к изъязвлению; аллергические реакции на материалы ортопедического изделия


В противопоказаниях нет УО, поэтому МСЭК обязан вписать в ИПР ортопед. обувь, если она показана для ребенка не зависимо от "головы", "попы", глаз и др. частей организма.
А вот если ребенок не ходит, то и мед показаний для ортопед. обуви нет. Согласно этого приказа.

 Отправлено: 04.07.14 14:11. Заголовок: мамаЕжика массаж про..

мамаЕжика массаж профессиональный мы не делали,я делала сама
Все остальное(логопед,дефектолог,обувь и тд)за свой свет

мама Леночки Лена это все понятно
Я уже рассказывала тут,но в вкратце повторюсь
Один год нам Выписали обувь 4 пары сложной ортопедии ,но мы ее так и не получили из за бюрократии
Все остальные разы ортопед так же выписывал обувь,но комиссия отказывала орнаментируя тем что надо проходить отдельную комиссию по ортопедии,а в составе этой комиссии ортопеда нет.отказ давали официальный в обуви
Все это конечно можно оспаривать,но комиссия эта в другом городе,нато надо много сил и времени мотаться с ребенком,а у меня нет такого желания,мы как то с тобой говорили на эту тему

 Отправлено: 04.07.14 15:26. Заголовок: alisochka, я пишу со..

alisochka, я пишу со ссылками на нормативные документы для всех, кому это интересно и нужно. Каждый решение принимает для себя сам и из учета собственных сил и возможностей.
В любом случае знание документов, у каждого из нас должно быть.

 Отправлено: 04.07.14 16:12. Заголовок: мама Леночки да ,лен..

мама Леночки да ,лена,я поняла тебя
У меня по поводу именно документов такой вопрос возник
Ты пишешь мсэ обязана выписать обувь,если нет противопоказаний и обувь выписана врачом
А если у них в составе нет ортопеда?и они дают официальный отказ,значит имеют право отказать?(именно мсэ-обычная,не профильная)

 Отправлено: 04.07.14 17:13. Заголовок: alisochka пишет: А ..

alisochka пишет:

цитата:

А если у них в составе нет ортопеда?и они дают официальный отказ,значит имеют право отказать?(именно мсэ-обычная,не профильная)

В отказе сказано, что нет ортопеда и надо в состав комиссии его включить, а это не возможно в условиях вашего места проживания?
Когда я обжаловала решение МСЭК по поводу 18 лет (да, правды не нашла в суд не пошла в этот раз, но в след. пойду до конца точно).
Мне сразу перенесли комиссию, чтобы в состав вошел психиатор для решения возможности дать инвалидность до 18 лет.
В каждом субъекте МСЭК это своя вотчина. Но на сколько я поняла вам не вписывают не потому что не положено (нет основания т.е. показаний или имеются противопоказания), а именно потому что есть проблема с наличием реального ортопеда в составе комиссии?
Если вы напишите в эту же комиссию не согласие с ИПР ( в течение 1 месяца после заключения МСЭК или сейчас пройдя снова освидетельствование и внесение изменений в ИПР) для вас соберут комиссию например выездную (это возможно в принципе) или предложат приехать на освидетельствование в вышестоящую, я так понимаю что в вашем случае это Москва. Но обувь вам впишут и ИПР выдадут на 2 года (если инвалидность на больший срок) или до конца инвалидности.

Нам в ИПР обувь вписала психиатрическая комиссия на основании заключений ортопеда из поликлинники, я не могу сказать был ли там ортопед в составе комиссии. Я еще просила очки, но их не вписали т.к. в перечне фед. ТСР их нет, зато теперь есть лупа и лупа с подсветкой
МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПРИКАЗ
от 24 мая 2013 г. N 214н

ОБ УТВЕРЖДЕНИИ КЛАССИФИКАЦИИ
ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ (ИЗДЕЛИЙ) В РАМКАХ
ФЕДЕРАЛЬНОГО ПЕРЕЧНЯ РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ,
ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ И УСЛУГ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫХ
ИНВАЛИДУ, УТВЕРЖДЕННОГО РАСПОРЯЖЕНИЕМ ПРАВИТЕЛЬСТВА
РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОТ 30 ДЕКАБРЯ 2005 Г. N 2347-Р