Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)

Надо продолжить....

alter-sun пишет:

цитата:

Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: ................................ ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать

http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

 Отправлено: 13.02.15 19:33. Заголовок: OlgaLD пишет: Это п..

OlgaLD пишет:

цитата:

Это пишется в направлении на инвалидную комиссию, а не в карте, которую в садик, конечно.

Понятно. Но вот у них как-то где-то это вылезло - то ли в ИПР вписали, то ли в карту врач вписала - не знаю. И в результате в садике придрались и не взяли. Девочка в садик так и не ходила. Обидно получилось .
Просто предупредить хотела, чтобы проследили за этими записями. На всякий случай, мало ли что.

 Отправлено: 13.02.15 23:53. Заголовок: Были на МСЭ сегодня,..

Были на МСЭ сегодня, дали на год опять. Не знаю радоваться или плакать.

 Отправлено: 13.02.15 23:59. Заголовок: наткох Радоваться, ч..

наткох Радоваться, что дали. Надеюсь, через год дадут до 18. Выдыхайте.

 Отправлено: 14.02.15 00:32. Заголовок: наткох Обидно, уже б..

наткох Обидно, уже большой, могли и до 18 дать! Редиски!!!

 Отправлено: 14.02.15 00:46. Заголовок: наткох пишет: дали ..

наткох пишет:

цитата:

дали на год опять. Не знаю радоваться или плакать.

могли бы и на два дать.

 Отправлено: 14.02.15 03:36. Заголовок: OlgaLD , StepVera , ..

OlgaLD , StepVera , Хельга , спасибо, выдохнула пока на год НИк вел на комиссии себя безобразно, не сидел, бегал, упал с лошадки качалки, единственное что назвал виды транспорта на картинках и цвета показал. В ИПР вписали еще генетика и эндокринолога. Будем теперь с нашим гипотериозом разбираться.

 Отправлено: 14.02.15 03:43. Заголовок: наткох год это все-..

наткох год это все-таки лучше, чем ничего! Поздравляем! А генетика зачем вам назначили? Что нового он может сказать?

 Отправлено: 14.02.15 04:25. Заголовок: тата спасибо! У нас..

тата спасибо! У нас теперь новшество- в Пренатальнои центре генетик проводит диспансеризацию детей с СД, сдаем кровь на ТТГ, анкета заполняем о развитии и еще коэнзим 10 рекомендуют пить. Обследование со слов генетика связано с внедрением инклюзии в нашем захолустье и они теперь обследую уровень наш. Мутно все как то, еще и инклюзию приплели.

 Отправлено: 14.02.15 05:34. Заголовок: наткох да уж, точно ..

наткох да уж, точно мутно...Но вы попробуйте, может что хорошее получится ;)

 Отправлено: 25.02.15 02:04. Заголовок: может быть не совсем..

может быть не совсем в тему, но не нашла более подходящей.

У нас такая ситуация. Мы оформили инвалидность 29.12.2014. В ПФ в силу разных причин обратились в феврале 2015. В ПФ мужу пояснили, что пенсия нам будет начисляться с 01 февраля 2015. Это действительно так? может кто-нибудь сталкивался. Я сама почитав немного пришла к выводу, что это правомерно. Но тут на местном форуме зародили во мне зерно сомнения, говорят, что должны начислить с момента установления инвалидности.

 Отправлено: 25.02.15 03:58. Заголовок: Полина!!! Кажись с м..

Полина!!! Кажись с момента как ты принес справку в ПФ!!! Нам на МСЭ сказали -срочно тащите ее в ПФ, т.к. С этого момента и начнется начисление. Так что вот...

 Отправлено: 25.02.15 04:04. Заголовок: МамаЮли пишет: что ..

МамаЮли пишет:

цитата:

что пенсия нам будет начисляться с 01 февраля 2015.

По хорошему в феврале пенсия должна прийти за 2 месяца, если справка отнесена в январе.

 Отправлено: 25.02.15 17:50. Заголовок: пенсия

пенсия должна начисляться со дня оформления инвалидности,а вот по уходу со дня подачи документов в пенсионный

 Отправлено: 27.02.15 01:21. Заголовок: мнения разделились) ..

мнения разделились) значит ждем выплаты, там и видно будет)

 Отправлено: 27.02.15 16:13. Заголовок: МамаЮли у нас инвали..

МамаЮли у нас инвалидность оформлена в июле, в ПФ я попала в сентябре - пенсию получаем с сентября, на местном форуме, как я поняла, пишут про продление.

 Отправлено: 27.02.15 21:59. Заголовок: Katyalis, я так дума..

Katyalis, я так думала) спасибо)

 Отправлено: 11.03.15 19:44. Заголовок: Всем добрый день! Да..

Всем добрый день!
Дали нам инвалидность на год))Я в шоке от наших специалистов.Они считают,что есть есть сидром Дауна,то они не обязаны давать группу.

 Отправлено: 11.03.15 20:15. Заголовок: lelja Поздравляем Эт..

lelja Поздравляем
Это не специалисты...это законы у нас такие. Синдром Дауна не входит в перечень заболеваний по которым дается инвалидность. А если не входит, то инвалидность дается по ограничениям жизнедеятельности....
Машеньке еще годика нет..Это еще хорошо что дали...Многих отправляют ждать 3 лет...раньше не дают( Это Россия(

 Отправлено: 11.03.15 22:16. Заголовок: lelja Группу дают то..

lelja Группу дают только взрослым, у детей нет групп.
Инвалидность действительно дают не по диагнозу, каким бы он ни был, а по ограничениям жизнедеятельности.

 Отправлено: 12.03.15 00:02. Заголовок: Ясненько,теперь буду..

Ясненько,теперь буду знать.Так я спрашивала у педиатра за инвалидность,она сказала,что у нас можно оформлять с полугода.Вот мы и решили попробовать.Добились))),но было тяжело!

 Отправлено: 12.03.15 00:20. Заголовок: lelja пишет: Добили..

lelja пишет:

цитата:

Добились))),но было тяжело!

Главное, что имеется результат усилий! Поздравляем!

 Отправлено: 12.03.15 01:52. Заголовок: Хельгада да. спасибо..

Хельгада да. спасибо

 Отправлено: 12.03.15 02:06. Заголовок: lelja Поздравляю!!!l..

lelja Поздравляю!!!Год- это тоже срок)))))Пенсия лишней точно не будет.lelja пишет:

цитата:

.Добились))),но было тяжело!

А что именно было тяжело?

А у нас перекомиссия 16 марта.Побздехиваю, ну это как водиться у меня

 Отправлено: 12.03.15 02:41. Заголовок: Вовкина мама спасибо..

Вовкина мама спасибо.Да,это точно)))Да там такое педиатр загибал,спрашивал за всё что можно и нельзя,цеплялась ко всему.Даже просила расписать,как мы проводим весь день.То,что у нас эпилепсия,СД,с глазками проблема,гипотония и суставы разболтаны,по ее мнению,всё фигня.Я в шоке была.Еще и такие грубиянки,ужааааас.
Не побздехивайте всё будет норм

 Отправлено: 12.03.15 02:53. Заголовок: lelja , поздравляем!..

lelja , поздравляем! Молодцы что в полгода добились, мы в годик оформляли первый раз.

 Отправлено: 12.03.15 02:54. Заголовок: lelja :sm38: спасиб..

lelja спасибо.

 Отправлено: 12.03.15 03:54. Заголовок: наткох спасибо)..

наткох спасибо)

 Отправлено: 12.03.15 05:39. Заголовок: lelja :sm15: :sm36..

lelja Поздравляем! это победа!
Моему сыну инвалидность оформили с третьего раза... и то после того как я письма отправила в минздрав и Астахову...
так что вам можно сказать "повезло"...

 Отправлено: 12.03.15 15:51. Заголовок: САШОК спасибо)ужас к..

САШОК спасибо)ужас какой.Да,выбивала,как могла,перечисляла всё

 Отправлено: 13.03.15 13:34. Заголовок: нет слов! какие у вс..

нет слов! какие у всех проблемы с оформлением инвалидности! понимаю,что в этом плане нам повезло по крупному! в первый раз оформили в 4 месяца,дали на год, а в 1год 3 месяца нам продлили до 18 лет!!!

 Отправлено: 13.03.15 13:42. Заголовок: http://f5.s.qip.ru/z..

Если не ошибаюсь,дали именно по СД

 Отправлено: 13.03.15 15:54. Заголовок: мамаЕжика повезло,та..

мамаЕжика повезло,так повезло я смотрю,что в каждом городе по-разному,как будто разные государства

 Отправлено: 13.03.15 22:08. Заголовок: lelja Я скажу больше..

lelja Я скажу больше, в одном городе как бабушка нагадает дают, нам именно в Кемерово отказали в первый раз.

 Отправлено: 14.03.15 03:02. Заголовок: Swetlaia странно как..

Swetlaia странно как-то,особенно, учитывая ваши сопутствующие

 Отправлено: 16.03.15 19:58. Заголовок: Дали нам на год.На с..

Дали нам на год.На следующий год через психиатра уже.

 Отправлено: 16.03.15 20:44. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

На следующий год через психиатра уже

А почему в этом через психиатра не пробовали, Наташ? Проще же.


Нас вот предупредили, что если пойдем в обычную школу и будем справляться с программой, то инвалидность снимут. Могут? До 18 же вроде дали...

 Отправлено: 16.03.15 21:54. Заголовок: turist пишет: А поч..

turist пишет:

цитата:

А почему в этом через психиатра не пробовали, Наташ? Проще же.

Марин, да мне ни кто выбора не давал, сказал психиатр, что с пяти лет.

 Отправлено: 16.03.15 23:02. Заголовок: turist у нас пока не..

turist у нас пока не снимают и надеюсь, не снимут. А как? Что оспаривать будут уже принятое решение, что ли?

 Отправлено: 16.03.15 23:06. Заголовок: turist Я думаю, что ..

turist Я думаю, что не продлить могли бы, если бы должны были бы продлять каждый год, но СНИМАТЬ уже данную! Глупость, по-моему. Погуглила быстренько - не нахожу, чтобы такое было возможно.

 Отправлено: 17.03.15 01:14. Заголовок: Гала пишет: А как?..

Гала пишет:

цитата:

А как? Что оспаривать будут уже принятое решение, что ли?

Да я сама не понимаю, мне передали друзья, от человека, который в теме, знает Варю, и намекает быть аккуратней. Я, конечно, ответила, что если встанет вопрос инвалидность или развитие ребенка - выберу второе, но как-то непонятно.