Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2347
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)


Надо продолжить....

alter-sun пишет:

 цитата:
Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
г. Воронеж, 20-летия Октября,73,
Бухтоярову И. В.
Богатыревой Яны Владимировны,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова



консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать

http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7614
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 21:24. Заголовок: lelja в марте надо у..


lelja в марте надо уже на комиссию доки подавать. Врачей уже сейчас надо проходить

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27800
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.16 01:44. Заголовок: lelja Да уж, начинай..


lelja Да уж, начинайте! Хотя у вас же есть инвалидность, значит, вы быстрее врачей пройдете. Те, у кого нет инвалидности, заранее записываются к специалистам. Те, у кого есть, в тот же день попадают. Но заключения врачей годын полгода, по-моему, поэтому делайте, как вам удобно. По моему опыту, педиатры нередко тянут с заполнением "простыни" (направления на МСЭ), поэтому закладывайте время заранее.

Спасибо: 0 
Профиль
lelja





Пост N: 265
Info: Машенька родилась 12.07.14г
Зарегистрирован: 08.09.14
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.16 03:58. Заголовок: Natali_09 OlgaLD Спа..


Natali_09 OlgaLD Спасибо.Даже если у нас есть инвалидность,нужно записываться к специалистам заранее.Сейчас ведется электронная запись,для нас это даже лучше.Потому что раньше так хрен талончик получишь.Мы в прошлый раз еле врачей обошли перед комиссией.Ругалась я.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27801
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.16 14:29. Заголовок: lelja Я тоже пыталас..


lelja Я тоже пыталась в прошлом году (инвалидность у нас до 18 лет, но перед школой надо было) встрять в электронную очередь, какие-то записи через интернет оформляла. Мне в регистратуре сказали, что этого не надо было делать, раз у ребенка инвалидность. Прийти в часы приема специалиста по нашему участку в регистратуру, подать полис и взять талон, обязаны принять в это время.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7615
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.16 17:59. Заголовок: OlgaLD Оль это как п..


OlgaLD Оль это как повезёт. У нас в области тоже говорят, записывайтесь.
А в Москве в поликлинике можно без очереди, но там меня больше напрягают мамки, которые готовы загрызть)))))(

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27803
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.16 19:02. Заголовок: Natali_09 Меня такие..


Natali_09 Меня такие мамы напрягали, когда Ваня был единственным ребенком. Когда у меня родился второй сын, почему-то я сразу изменила позицию. Я решила, что не зря в законе прописано "без очереди", и делаю морду кирпичом.
Меня не пропустили только один раз - в тубдиспансере, мама одна не пустила, медработники сказали тоже: "Сидите". В поликлинике у нас все-таки висят объявления о том, что инвалиды без очереди обслуживаются.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7616
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.16 19:43. Заголовок: OlgaLD Оль я так руг..


OlgaLD Оль я так ругалась с врачом в поликлинике в области , потому как в законе прописано инвалид 1,2 группы, но нигде не прописано, что дети инвалиды приравнены к инвалидам 1 гр, а ещё когда мне врач высказала , что Ваша инвалидность не мешает Вам в очереди посидеть , вот это было последней каплей)))

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27807
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.16 22:42. Заголовок: Natali_09 Да, у нас ..


Natali_09 Да, у нас по этому поводу была и тема же отдельная на форуме, девочки петицию писали... в общем, зависит от доброй воли людей на местах
Мне та мама, не пустившая нас без очереди, так и сказала: "А что, у вас ребенок в припадках. судорогах не бьется, можете и посидеть. Ну и что, что рот открыт и язык торчит". А я что-то тогда так боялась в тубдиспансере долго сидеть, боялась, что ребенок заразится туберкулезом. У нас же там и взрослые рядом, и стационар тут же неподалеку, все на одной территории. Поэтому, конечно, выбесило меня, но что было делать, не драться же с ней.

Спасибо: 0 
Профиль
lelja





Пост N: 266
Info: Машенька родилась 12.07.14г
Зарегистрирован: 08.09.14
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.16 23:36. Заголовок: OlgaLD Я узнаю в рег..


OlgaLD Я узнаю в регистратуре за это.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1986
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 00:01. Заголовок: OlgaLD пишет: А что..


OlgaLD пишет:

 цитата:
А что, у вас ребенок в припадках. судорогах не бьется, можете и посидеть. Ну и что, что рот открыт и язык торчит


Я обычно в таких случаях говорю, у моего ребенка инвалидность и нет иммунитета, нам нельзя тут сидеть и захожу, пока никого остановить меня не нашлось. Было пару раз, что папаши какие то пытались, но напрямую конфликтовать не стали))

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12923
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 00:20. Заголовок: OlgaLD пишет: у нас..


OlgaLD пишет:

 цитата:
у нас по этому поводу была и тема же отдельная на форуме, девочки петицию писали... в общем, зависит от доброй воли людей на местах


вот эта петиция
к сожалению, никакими федеральными нормативными актами не предусмотрено посещение врача без очереди детьми-инвалидами. Всё это на усмотрение администрации лечебных заведений. Так что, если в одной поликлинике это прописано, совсем не обязательно это будет прописано в соседней.

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 274
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 05:04. Заголовок: У нас в пол.ке висят..


У нас в пол.ке висят обьявления,дети инв.без очереди,но мамаши сидящие в очереди и многодетных не пропускают.Даже мед.раб.внука еле пронесла в кабинет к своему врачу,одна ей чуть волосы не выдрала.Вот так бавыет((

Спасибо: 0 
Профиль
Юля





Пост N: 53
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 11:14. Заголовок: TanyaSpb Ого!Волосы,..


TanyaSpb Ого!Волосы,это сильно...У нас примерно та же картина без очереди ни-ни, только по записи и если во взрослой поликлиннике есть еще какие то пометки про инвалидов и участников ВОВ ,то в детской ничего.

Спасибо: 0 
Профиль
cgulnara





Пост N: 2750
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 15:01. Заголовок: Девочки, всем добро..


Девочки, всем доброго времени суток! нужна помощь. У нас переосвидетельствование в марте. Не могу понять. Пошла к психиатру, чтобы встать к нему на учет, так как полагала, что с 5 лет нас на переосвидетельствование должен отправить психиатр. Она сказала, что встаете на учет, но отправляет на переосвидетельствование невролог и педиатр. Педиатр говорит, все вопросы к психиатру. Вообщем голова кругом идет. Что делать? куда идти? И вопрос: если на МСЭ нас направит не психиатр, а невролог, нам могут не дать инвалидность до 18 лет?

Спасибо: 0 
Профиль
Савелик





Пост N: 1304
Info: мама Люба и сын Савушка родился 20.10.2009
Зарегистрирован: 16.11.09
Откуда: г.Чита
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 15:28. Заголовок: Гуля, нам писала все..


Гуля, нам писала все педиатр. Мы прошли всех нужных врачей, в том числе и невролога и психиатра. Все делали запись и в карте и в форме. Потом педиатр дописывала, оформляла и передавала на комиссию в поликлинике. Комиссия подписывала и мы шли на МСЭ.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27815
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 15:33. Заголовок: cgulnara Думаю, мног..


cgulnara Думаю, многое зависит от места жительства, каждый регион - сам себе закон.
Могу только сказать, как было у нас.
До трех лет все писала педиатр. С трех лет сказали пойти к психиатру. Форму для заполнения она нам выдала, то есть сам бланк. На бумажке я записала, кого именно нам надо пройти. Помню, тогда в первый раз нас направили на ЭЭГ, до этого не отправляли. Психиатр сказала, что надо исключить эпи-активность. То есть с ее бланком мы снова уже пошли к своим поликлиническим врачам, каждый из которых делал запись - но уже не помню, то ли в нашей медкарте и в бланке своей рукой, то ли только в медкарте, а своей рукой в бланк перенесла всё участковый педиатр.
С этим всем заполненным от всех врачей мы вернулись к психиатру, она тогда только стала заполнять собственно направление на МСЭ.
Как-то так (дело было давно).

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1987
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 17:12. Заголовок: cgulnara У нас с осе..


cgulnara У нас с осени все, кто проходил из знакомых переосвидетельствование, все проходили педиатрическую комиссию, даже те, кто подал документы в психиатрическое мсэ, всех перенаправили в педиатрию, я лично 3 знаю. Так что наверно надо настаивать, чтобы писала педиатр, сказать, что звонили в мсэ и там вам так сказали, уверенно и нагло)

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27818
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 17:21. Заголовок: https://www.miloserd..


https://www.miloserdie.ru/news/so-2-fevralya-vstupayut-v-silu-novye-kriterii-ustanovleniya-invalidnosti/
Со 2 февраля вступают в силу новые критерии установления инвалидности


Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 275
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 20:08. Заголовок: Видимо у всех по раз..


Видимо у всех по разному,нам сейчас после прохождения комиссии у себя в пол.ке,правда я попала еще случайно и к психиатору,как годовалый ребенок(у нас обязаловка для всех годовалых)на мсэ сказали,в 3 года идете в пнд встаете на учет,проходите псих,+пмпк,посоветовали сразу протокол забрать,затем врачей у себя в пол.ке. И к ним.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1154
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.16 20:24. Заголовок: Опять какие то измен..


Опять какие то изменения! мы тут с ветрянкой попали, пропускаем сроки(((, надеюсь, сдвинут нам, в справке написано 12 февраля переосвидетельствование, а мы еще только к педиатру идем закрывать больничный, врачей всех прошли, остался психиатр

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12928
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 00:24. Заголовок: наткох пишет: надею..


наткох пишет:

 цитата:
надеюсь, сдвинут нам, в справке написано 12 февраля переосвидетельствование, а мы еще только к педиатру идем закрывать больничный, врачей всех прошли, остался психиатр

конечно сдвинут. Вы же по уважительной причине "зависли".
OlgaLD пишет:

 цитата:
Со 2 февраля вступают в силу новые критерии установления инвалидности

Думаю, что проблемы опять будут. Вроде по отдельным составляющим к нам многое подходит, но в нашей стране если конкретно не прописан диагноз, то врачи МСЭ будут стоять насмерть, что б только не дать группу. И опять всё будет зависеть от адекватности комиссии. Наши законники вместо того, чтобы бороться с коррупцией, только провоцируют народ на дачу взяток.
Но вообще-то я только бегло просмотрела, надо потщательней разобраться и тогда дискутировать.

Спасибо: 0 
Профиль
LekaL





Пост N: 370
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 01:19. Заголовок: Читала этот новый ук..


Читала этот новый указ. По умственной отсталости никаких изменений нет. Всё как и было в предыдущем.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1989
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 01:52. Заголовок: LekaL пишет: По ум..


LekaL пишет:

 цитата:
По умственной отсталости никаких изменений нет. Всё как и было в предыдущем.


Да, тоже читала. Там добавили только по муковисцидозу и еще незначительно. Для нас как было, так и осталось, если уо умеренная никаких проблем не будет, если легкая - то тут уже надо будет хитро вывернуться, чтобы получить. Не поняла и пока не было разъяснений по сопутствующим, там написано что сопутствующие могут увеличивать коэффициент только на 10%, но непонятно - это каждое +10 или все вместе сопуствующие +10. Если все вместе, то 30% легкая УО+ 10% сопутствующие, максимум 40, а для признания инвалидом нужно больше. И так же нет нашего Q90 отдельно в списках, значит пока уо не будет сильно проявляться, то фиг, а не инвалидность. Я пока вижу значительное ухудшение в получении инвалидности для наших детей лет до 2х минимум.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 5105
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 02:31. Заголовок: Девочки., КАКОЙ НУЖЕ..


Девочки., КАКОЙ НУЖЕН КОД ДЛЯ ПОЛУЧЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ И В ТОЖЕ ВРЕМЯ, ЧТОБЫ В ШКОЛУ ТО ПОЙТИ, А НЕ ДОМА СИДЕТЬ? НАС развернул рпйоный психиатр с нашим кодом f 71/18, СКАЗАЛ ЕХАТЬ ОБРАТНО К ОБЛАСТному на какую то комиссия вк и еще в психдиспансер полежать, чтобы код подтвердить.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1990
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 02:37. Заголовок: Вовкина мама Наташ, ..


Вовкина мама Наташ, у нас в группе двое родителей получили по Q90, уо идет как сопутствующее, от стационара писали отказ. Я тоже писала отказ от стационара, просто в самой психиатрической специалистов прошли и они без больницы диагноз написали. Попробуй обратиться просто в психдиспансер, может и лежать не придется, сама знаешь как районные говорят одно, а на самом деле другое.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7617
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 02:39. Заголовок: Вовкина мама для ..


Вовкина мама для "безпроблемного " получения надо 71, а для школы максимум 70. А лежать в стационаре зачем????

Спасибо: 0 
Профиль
alter-sun
постоянный участник




Пост N: 1063
Info: мама Яна, Ксюша - 5.03.07.
Зарегистрирован: 09.12.09
Откуда: Россия, Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 04:37. Заголовок: Natali_09 пишет: А ..


Natali_09 пишет:

 цитата:
А лежать в стационаре зачем????


А для галочки. Чтоб койки не пустовали и "чтобы не нарушать отчетности" У нас в прошлом году тоже пошла мода у психиатров - всех с СД гнать перед школой на стационар, запугивая тем, что в случае отказа не дадут направления на ПМПК. Бред, конечно, но юридически неграмотные люди ведутся. А так - все как всегда в Стране Дураков, чем дальше - тем больше крепчает маразм. Уверена, лет через 5 еще "веселее" будет...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27821
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 14:05. Заголовок: По закону не имеют п..


По закону не имеют права требовать госпитализации!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27822
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 14:06. Заголовок: У нас Q90. Школа &#..


У нас Q90.
Школа "без проблем". В школу попадают сейчас абсолютно все дети с СД, по-моему. Другой вопрос - в какую. Вы хотите, чтобы не было проблем с обычной школой? Мне кажется, это всё зависит не столько от кода, сколько от ребенка.

Спасибо: 0 
Профиль
cgulnara





Пост N: 2751
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 14:29. Заголовок: девочки, спасибо за ..


девочки, спасибо за ответы. Будем разбираться

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7256
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 14:47. Заголовок: OlgaLD пишет: кола ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
кола "без проблем". В школу попадают сейчас абсолютно все дети с СД, по-моему. Другой вопрос - в какую. Вы хотите, чтобы не было проблем с обычной школой?


Оля. вопрос не в школе, а в программе. ДЛя F71 не предусмотрено изучение всяких там историй, биологий, географий и т.д. и т.п. Т.е. в принципе на это часы не заложены, хоть в коррекционной, хоть в инклюзивной (по фгос).

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27824
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 15:59. Заголовок: Fruuu А разве програ..


Fruuu А разве программу решает не ПМПК (а диагноз напрямую)? У меня сложилось такое впечатление.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7257
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 17:11. Заголовок: Оля, во фгосах есть ..


Оля, во фгосах есть "чудесная табличка" в самом конце.
Попробую скопировать ее кусочек (она большая)

 цитата:
ТРЕБОВАНИЯ К АООП ОБУЧАЮЩИХСЯ С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ (ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ)
Таблица 1
2. Требования к структуре АООП.
Вариант 1 Вариант 2
2.2. АООП определяет содержание и организацию образовательной деятельности обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями).
Вариант 1 предполагает, что обучающийся с легкой умственной отсталостью
(интеллектуальными нарушениями) получает образование, которое по
содержанию и итоговым достижениям не соотносится к моменту завершения
школьного обучения с содержанием и итоговыми достижениями сверстников, не
имеющих ограничений здоровья, в пролонгированные сроки.
Обязательной является организация специальных условий обучения и
воспитания для реализации как общих, так и особых образовательных
потребностей.
Организация должна обеспечить требуемые для этой категории обучающихся
условия обучения и воспитания. Одним из важнейших условий обучения ребенка
с легкой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) в среде
других обучающихся является готовность к эмоциональному и
коммуникативному взаимодействию с ними.
Вариант 2 предполагает, что обучающийся с умственной отсталостью
(умеренной, тяжелой, глубокой, тяжелыми и множественными нарушениями
развития) получает образование, которое по содержанию и итоговым достижениям
не соотносится к моменту завершения школьного обучения с содержанием и
итоговыми достижениями сверстников, не имеющих ограничений здоровья, в
пролонгированные сроки.
Для обучающихся, получающих образование по варианту 2 АООП. характерно
интеллектуальное и психофизическое недоразвитие в умеренной, тяжелой или
глубокой степени, которое может сочетаться с локальными или системными
нарушениями зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, расстройствами
аутистического спектра, эмоционально-волевой сферы, выраженными в различной
степени тяжести. У некоторых обучающихся могут выявляться текущие психические
и соматические заболевания.
При реализации АООП в форме обучения ребенка на дому или семейного
образования обязательным является расширение его жизненного опыта и
социальных контактов в доступных для него пределах.
Обязательной является специальная организация среды для реализации особых
образовательных потребностей обучающегося, развитие его жизненной компетенции
в разных социальных сферах (образовательной, семейной, досуговой, трудовой и
других).



Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7258
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 17:13. Заголовок: Если пойти дальше по..


Если пойти дальше по таблице

 цитата:
Естествознание
Мир природы и человека
1) знания о предметах и явлениях окружающего мира и умения наблюдать,
сравнивать и давать элементарную оценку предметам и явлениям живой и
неживой природы;
2) знания простейших взаимосвязей и взаимозависимостей между миром
живой и неживой природы и умение их устанавливать;
3) владение доступными способами изучения природных явлений, процессов и
некоторых социальных объектов.
Природоведение
1) знания о природе, взаимосвязи между деятельностью человека и
происходящими изменениями в окружающей природной среде;
2) использование усвоенных знаний и умений в повседневной жизни для
решения практико-ориентированных задач
3) развитие активности, любознательности и разумной предприимчивости во
взаимодействии с миром природы.
География
1) представления об особенностях природы, жизни, культуры и хозяйственной
деятельности людей, экологических проблемах России, разных материков и
отдельных стран.
3) умения и навыки использования географических знаний в повседневной
жизни для объяснения явлений и процессов, адаптации к условиям территории
проживания, соблюдения мер безопасности в случаях стихийных бедствий и
техногенных катастроф;
3) элементарная картографическая грамотность, умение использовать
географическую карту для получения географической информации в целях
решения жизненных задач.
Биология
1) начальные представления о единстве растительного и животного миров,
мира человека;
2) практические умения по выращиванию некоторых растений и уходу за
ними (комнатными и на пришкольном участке); животными, которых можно
Не предусматривается
50
ФГОС-07
содержать дома и в школьном уголке природы;
3) знания о строении тела человека; формирование элементарных навыков,



Это для ВАрианта 1, а для Варианта 2

 цитата:
Не предусматривается



Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7259
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 17:16. Заголовок: Тоже самое с еще одн..


Тоже самое с еще одним разделом, где для ВАрианта 1, а замечу, во фгос четко прописано, что вариант 1 предполагает только легкую уо

 цитата:
Человек и общество
Основы социальной жизни
1) навыки самообслуживания и ведения домашнего хозяйства, необходимые в
повседневной жизни;
2) знание названий, назначения и особенностей функционирования
организаций, учреждений и предприятий социальной направленности;
3) умения обращаться в различные организации и учреждения социальной
направленности для решения практических жизненно важных задач;
Мир истории
1) знание и понимание некоторых исторических терминов;
2) элементарные представления об истории развития предметного мира (мира
вещей);
3) элементарные представления об истории развития человеческого общества.
История Отечества
1) первоначальные представления об историческом прошлом и настоящем
России;
2)умение получать и историческую информацию из разных источников и
использовать ее для решения различных задач.
Обществоведение
1) понимание значения обществоведческих и правовых знаний в жизни
человека и общества;
2) формирование обществоведческих представлений и понятий, отражающих
особенности изучаемого материала;
3) умение изучать и систематизировать информацию из различных
источников;
4) расширение опыта оценочной деятельности на основе осмысления заданий,
учебных и жизненных ситуаций, документальных материалов.
Этика
1) первоначальные этические представления;
2) определение собственного отношения к некоторым поступкам людей; их
элементарная оценка.


А для варианта 2 - Не предусмотрено.
Во фгосе расписаны часы по всем предметам за все годы обучения.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1991
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 17:30. Заголовок: Fruuu Да я уже на эт..


Fruuu Да я уже на этапе принятия ФГОСов поняла, что дело обучения своего ребенка - мое личное дело, как и сейчас, чему сама научу, то и будет знать. Но тут надо сказать, что со старшим в совершенно обычной школе ситуация такая же, школа только тестирует, на уроках знаний не дается никаких, только спрашивают домашнее задание, либо пишут контрольную, либо очередной тест. Не как это было у нас, на самом уроке ничкто не рассказывает предмет, почти весь курс школьный, если учебник безграмотный (а таких большинство), приходиться объяснять самой или искать в инете нормальные объяснения. Так что нашим детям фактически тоже самое будет - репититор либо сама мама будут учить. Так что не знаю, есть ли смысл пытаться вытянуть на легкую уо и потерять еще и выплаты по инвалидности, а иметь в итоге при обучении такую же фигню.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7260
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 18:16. Заголовок: Swetlaia Света, тут ..


Swetlaia Света, тут сложно сказать, что лучше. В любом случае много зависит от учителя. Хотя и учителей сейчас ставят в такие рамки, что у них выбора не остается. Где-то попалось утверждение, которое понравилось очень, что раньше в школе учили читать, а теперь в школе проверяют как родители дома научили читать.
Но с таким вариантом фгос, какой бы учитель не был, уже по одному диагнозу варианты адаптированной программы резко перекрыты. И получается, что если ребенок со средней уо (которую ставят большинству наших), то ему все равно могут преподавать только те предметы, которые прописаны по фгос. А под действие этих фгос ребенок попадает с момента постановки диагноза и никакая пмпк не может это изменить, только если диагноз сменят.
Другой вопрос, что действительно далеко не всем эти предметы и нужны, но когда у тебя нет выбора - всегда хуже.
Я никак не могу понять, почему родители малышей бездействовали, когда эти фгос принимали. сколько здесь клич не бросали, Таня Журина сколько раз пыталась этот вопрос поднять - никто особо не пошевелился. Тогда ведь реально было что-то изменить, и удалось повлиять на концепцию фгос, по которой изначально нашим детям полностью дорогу в инклюзию перекрывали. А сейчас уже есть как есть и изменить что-то сложно.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7618
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 18:35. Заголовок: Fruuu Эва, а как дол..


Fruuu Эва, а как должны были действовать родители малышей???? Подписывали все , кто мог, вписывали всех родных и близких для собрания голосов. А ездить на обсуждения???? Простите , когда не знаешь , что будет с садом, с ребёнком , с тобой , когда ребёнку год-два, что можно про школу говорить????
Шевелились вы, родители детей уже учащихся в школе , имеющих лёгкое уо вот и отбили, что могли.
А вообще я бы не обвиняла так мам малышей.


Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7261
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 18:50. Заголовок: Natali_09 Наташа, ну..


Natali_09 пишет:

 цитата:
А вообще я бы не обвиняла так мам малышей.


Я никого не обвиняю, просто некоторые моменты не понимаю.
Natali_09 пишет:

 цитата:
Шевелились вы, родители детей уже учащихся в школе , имеющих лёгкое уо вот и отбили, что могли.


Отбили, что могли. А потом так семейные обстоятельства сложились, что не смогли до конца доделать. Но реальность теперь такова, что жить по этим фгос нужно будет как раз тем, у кого тогда
Natali_09 пишет:

 цитата:
когда ребёнку год-два, что можно про школу говорить????


Natali_09 пишет:

 цитата:
а как должны были действовать родители малышей???? Подписывали все , кто мог, вписывали всех родных и близких для собрания голосов. А ездить на обсуждения????


Нужно было не только подписывать, а и читать текст фгос и писать свои замечания и предложения, о чем здесь неоднократно всех
просили. Согласна, что трудно, когда не в этой теме, но тогда был шанс. а сейчас время упущено и мы имеем то, что имеем. имхо

ЗЫ. Наташа, тут на форуме думаю до сих пор большинство родителей детей которые в ближайшее время пойдут в школу не читали эти в фгосы. имхо

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1992
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 19:30. Заголовок: Fruuu пишет: скольк..


Fruuu пишет:

 цитата:
сколько здесь клич не бросали, Таня Журина сколько раз пыталась этот вопрос поднять - никто особо не пошевелился.


Я бы тут поспорила, уже не первый раз это слышу. Я лично предлагала мужа для помощи на встречу с властью, у него опыт реальный договоров на высоком уровне, сказали - не надо, мы сами). А в остальном слали и предложения и петицию подписывали и распространяли, и письма. Так что не сидели сложа руки мамы малышей, откуда ноги у этих обвинений необоснованных?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 25
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет