Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2347
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять...-18 (продолжение)


Надо продолжить....

alter-sun пишет:

 цитата:
Руководителю федерального
государственного учреждения
медико-социальной экспертизы,
г. Воронеж, 20-летия Октября,73,
Бухтоярову И. В.
Богатыревой Яны Владимировны,
проживающей по адресу:
................................


ОБРАЩЕНИЕ.

1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано:
«Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)».
2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247)
содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»).
П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна.

3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы
«… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются).
В одном из пунктов характеристики сообщается:
«Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме».

Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития.

Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет.








«__» ____ г. С уважением, _______________



ПРИЛОЖЕНИЕ.

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»

ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук


В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова



консультацию генетика для суда (2007) о присвоении инвалидности до 18 лет, как прецедент можете брать

http://s016.radikal.ru/i336/1412/bf/e503df932889.jpg

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Swetlaia





Пост N: 1993
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 19:38. Заголовок: Fruuu пишет: Нужно ..


Fruuu пишет:

 цитата:
Нужно было не только подписывать, а и читать текст фгос и писать свои замечания и предложения, о чем здесь неоднократно всех


Ну я все это делала, я сразу писала, кричала, что нельзя в таком виде, что мы с уо будем необучаемые, но так получилось, что наши предложения не озвучили. Или озвучили и их не услышали. Все это есть тут же на форуме, в обсуждениях и еще высылалось в координационный совет.
К слову группа, в которой все обсуждалось была закрытая, я не могла там лично ничего писать, я могла делать так, как делала, высылать свои предложения членам этой группы.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7619
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 19:44. Заголовок: Fruuu пишет: никог..


Fruuu пишет:

 цитата:
никого не обвиняю, просто некоторые моменты не понимаю.
Natali_09 пишет:

да я тоже никого не обвиняю, что имеем, то имеет.
Fruuu пишет:

 цитата:
Нужно было не только подписывать, а и читать текст фгос и писать свои замечания и предложения, о чем здесь неоднократно всех

повторюсь , а этого не было? Было, кто мог осилить вносили свои предложения. И опять же , люди не имеющие отношение к системе образования, к работе с законами и постановлениями, не осилят всего этого. Для этого нужен человек знающий эту систему и умеющий в ней работать. Это все-равно если мне кадровику дать править кандидатскую по химии. Имхо

Fruuu пишет:

 цитата:
Наташа, тут на форуме думаю до сих пор большинство родителей детей которые в ближайшее время пойдут в школу не читали эти в фгосы. имхо

все может быть, мы живём чаще всего здесь и сейчас, есть проблема-решаем. И я не считаю, что они не правы. Жизненный путь и приоритеты у всех свои.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7262
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 19:45. Заголовок: Swetlaia пишет: отк..


Swetlaia пишет:

 цитата:
откуда ноги у этих обвинений необоснованных?


Света, я больше не участвую в этом разговоре, если большинство считает, что они сделали всё, что можно - это их право. Я так не считаю и даже наоборот считаю, что этот вопрос остался недоработанным и что лично я в том числе должна была сделаебольше , и это моё мнение и право.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1995
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 19:51. Заголовок: Fruuu Если бы я эти ..


Fruuu Если бы я эти же фразы один в один слышала только от тебя, а то прям дежа вю. Да, вопрос не доработан, посмотрим, может еще что то удастся изменить.
А так по сути, что мамы малышей, что детей школьников, и там и там есть активные родители и те, кто может просто поддержать. Родителям старших детей проще в том, что они уже знают друг друга, уже есть какие то сбитые коллективы, где все обсуждается, у нас только к 3 годам появляются такие группы, естественно что не все и принимают участие.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9414
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 21:21. Заголовок: Fruuu Эва, я и чита..


Fruuu
Эва, я и читала, и писала, а толку? Ноль. И многие писали. Они одно да по тому, все ту же концепцию изначальную и тащили. Может, я из своей тьмутаракани не догоняю. Но у меня было ощущение, что нас просто не слышат.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1996
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 21:35. Заголовок: turist пишет: Они о..


turist пишет:

 цитата:
Они одно да по тому, все ту же концепцию изначальную и тащили.


Да, абсолютно ни одного изменения не было для группы Д. Менялось для других, а эту группу вообще никак не трогали.
Вообще в последнее время какой то кошмар творится для ментальных нарушений. Эти правила аэрофлота, где полет возможен только при наличии справки и разрешения сопровождения. Противопоказания для всех видов курортного отдыха в виде ментальных нарушений, что фгосы уже кажутся не таким страшным злом. Ну будут другие фгосы, все равно по новым правилам им никуда не выйти и не выехать, выучились и сели дома на попу ровно.

Спасибо: 1 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7263
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 22:34. Заголовок: Swetlaia пишет: ти ..


Swetlaia пишет:

 цитата:
ти правила аэрофлота, где полет возможен только при наличии справки и разрешения сопровождения. Противопоказания для всех видов курортного отдыха в виде ментальных нарушений


Света, впервые слышу. А можно какую-то инфу по этому поводу.
Я погуглила про аэрофлот, нашла только это:

 цитата:
14 июля 2009 года, Москва. – С июля 2009 года в ОАО «Аэрофлот – российские авиалинии» действует обновленный единый стандарт обслуживания пассажиров с ограниченными физическими возможностями.
В новой редакции Стандарта кроме правил обслуживания слабовидящих, слепых, больных, глухих, пассажиров на носилках и в инвалидных колясках регламентировано обслуживание пассажиров с задержкой в интеллектуальном развитии. Услуга по перевозке пассажиров данной категории предоставляется только при предъявлении пассажиром медицинской справки, в которой указана необходимость его сопровождения. Перевозка такого пассажира должна быть заранее согласована с перевозчиком и подтверждена непосредственно перед вылетом. Данная категория пассажиров требует обязательного сопровождения: в аэропорту вылета – от регистрации до посадки, в аэропорту прилета – от воздушного судна (ВС) до передачи встречающим в аэропорту. В аэропорту такие пассажиры проходят регистрацию на рейс через медпункт аэропорта вылета. Пассажиры данной категории на борту ВС находятся под присмотром бортпроводника.
В соответствии с обновленным стандартом обслуживания пассажиров с ограниченными физическими возможностями в собственных и агентских офисах и кассах продаж, а также на регистрации рейса инвалиды I и II групп обслуживаются вне очереди.
Услуги, предусмотренные стандартом, направлены на обеспечение высокого уровня комфорта, безопасности и являются гарантией стабильности качества продукта ОАО «Аэрофлот». Задачи стандарта - формирование системы организации и порядка предоставления услуг на борту воздушного судна пассажирам с ограниченными физическими возможностями.
Стандарт обслуживания пассажиров с ограниченными физическими возможностями Аэрофлота разработан в соответствии с правилами, применяемыми авиаперевозчиками альянса SkyTeam и международными отраслевыми требованиями.


Вроде ничего сильно криминального не вижу там. Мы летали аэрофлотом с Мариной, вроде никаких проблем не было.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1997
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 23:30. Заголовок: Fruuu пишет: Вроде ..


Fruuu пишет:

 цитата:
Вроде ничего сильно криминального не вижу там. Мы летали аэрофлотом с Мариной, вроде никаких проблем не было.


Да, я про эти правила, действительно старые, я недавно для себя открыла. Меня смутило, что требуется обязательно справка. То есть просто сопровождение может не устроить, а когда кому в голову придет ее потребовать, тут может "повезти" в самый ненужный момент.
А вот про санкур лечение это уже новые, этого года.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7264
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 23:33. Заголовок: Swetlaia Света, я та..


Swetlaia Света, я так понимаю, что речь идет о самостоятельном перелете человека с уо.
Swetlaia пишет:

 цитата:
А вот про санкур лечение это уже новые, этого года.


А можно подробнее, ссыль какую-нибудь?

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1998
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.16 01:23. Заголовок: Fruuu пишет: я так ..


Fruuu пишет:

 цитата:
я так понимаю, что речь идет о самостоятельном перелете человека с уо


В правилах написано только с сопровождением и нужна справка.
Fruuu пишет:

 цитата:
А можно подробнее, ссыль какую-нибудь?


Не знаю, так будет видно этот документ?
click here

Вот еще нововведение, но я пока не читала сам документ
Что означает список противопоказаний Минздрава к помещению в социальный стационар – эксперт


Вовкина мама Кстати пока ссылку смотрела, нашла такую полезную вещь для тебя
Оформить инвалидность без госпитализации ребенка
Я бы этот документ прям распечатала и дала ознакомиться, если будут настаивать.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12931
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.16 01:43. Заголовок: Fruuu пишет: я так..


Fruuu пишет:

 цитата:
я так понимаю, что речь идет о самостоятельном перелете человека с уо.


ну да, тут ведь четко прописано:

 цитата:
Данная категория пассажиров требует обязательного сопровождения: в аэропорту вылета – от регистрации до посадки, в аэропорту прилета – от воздушного судна (ВС) до передачи встречающим в аэропорту. В аэропорту такие пассажиры проходят регистрацию на рейс через медпункт аэропорта вылета. Пассажиры данной категории на борту ВС находятся под присмотром бортпроводника.

зачем бортпроводнику присматривать за пассажиром, если он летит с кем-то, например, с родителями.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7265
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.16 03:23. Заголовок: Swetlaia пишет: Не ..


Swetlaia пишет:

 цитата:
Не знаю, так будет видно этот документ?
click here


Света, прочитала документ, не поняла почему он нашим детям отрезает путь к скл? В списке противопоказаний нет ни сд, ни уо. А в списке показаний тоже нет ни сд, ни уо, ну так эти вещи и не лечатся в санатории. В санатории лечат проблемы с сердцем (у кого они есть), или аллергические дерматиты или болезни суставов и т.д. и т.п., т.е. те болезни, которые перечислены в списке, по ним и нужно ехать в санаторий. Главное, что сд и уо не являются противопоказанием. имхо, конечно, но я именно так поняла этот документ.

ЗЫ. Мы ни разу от собеса не ездили в санаторий по диагнозу сд, а лечили в санатории атопический дерматит, аденоиды и как часто болеющий ребенок.

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 2000
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.16 03:50. Заголовок: Fruuu В 13 пункте п..


Fruuu В 13 пункте псих растройства и растройства поведения в ремиссии, причем указание на вред окружающим написан как "в том числе", то есть и без угрозы окружающим, если ребенок неадекватен, то это повод отказать в поездке. Не знаю как другие, но мой в большинстве случаев в маленьком помещении и при большом скоплении народа ведет себя имнно как психически нездоровый - падает, закрывает уши, рвется к двери, угрозы окружающим он не представляет, но псих растройство на лицо обострено. Вообще все дети, наверно, у которых АЧ прослеживаются, попадают под этот 13 пункт. У вас не возникает проблем, потому что она адекватно себя ведет, мой при сенсорной перегрузке не выглядит психически здоровым для людей не связаных с нашей темой. Вред в такие моменты он максимум себе приченит, вырываясь ударится обо что нибудь, и это состояние не предскажешь, может вызвать любой шум или физический контакт, как в том кафе у сестры водяновой. Во всех приведеных выше случаях, вместо того, чтобы обучить как вести с такими людьми себя персонал - не трогать и дать время успокоиться, сделали проще - просто запретили, выкинули нас из реальной жизни.

Спасибо: 0 
Профиль
Юля





Пост N: 62
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 12:48. Заголовок: Сегодня едем на коми..


Сегодня едем на комиссию .Надеюсь все пройдет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3720
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 12:56. Заголовок: Юля Будем ждать хоро..


Юля Будем ждать хороших результатов!

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 608
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 14:17. Заголовок: Юля Удачи!..


Юля Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27879
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 14:32. Заголовок: Юля удачи, пишите!..


Юля удачи, пишите!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12979
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 18:12. Заголовок: Юля Удачи! :sm19: @@..


Юля Удачи! @@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Юля





Пост N: 63
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 23:23. Заголовок: :sm15: Дали на два ..


Дали на два года.Спасибо всем за добрые пожелания

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27882
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 23:47. Заголовок: Юля :sm36: ..


Юля

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3722
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 01:31. Заголовок: Юля Ну, вот и хорошо..


Юля Ну, вот и хорошо!!! Поздравляю!

Спасибо: 0 
Профиль
Лола



Пост N: 14
Info: дочка Лейла родилась 26.08.2015
Зарегистрирован: 11.10.15
Откуда: Россия, Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 02:03. Заголовок: Юля пишет: поздра..


Юля пишет:
[quote]`
поздравляю
расскажите вкратце как дали,по сопутствующему заболеванию или как?

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12981
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 04:47. Заголовок: Юля пишет: Дали на ..


Юля пишет:

 цитата:
Дали на два года

Отлично! Поздравляем!

Спасибо: 0 
Профиль
Юля





Пост N: 65
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 11:29. Заголовок: ГалиКо Хельга Спасиб..


ГалиКо Хельга Спасибо мы так рады ,что все прошло быстро и безболезненно

Спасибо: 0 
Профиль
Юля





Пост N: 66
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 12:03. Заголовок: Лола Спасибо :sm12: ..


Лола Спасибо Теперь какие то новые правила получения и нет такого понятия ,как по СД или по сопутствующим.Я так поняла они смотрели общую клиническую картину.Она вводила в компьютер все наши моменты по здоровью+их визуальный осмотр+мои ответы на вопросы, исходя из этого программа выдала ей какие то цифры,которые и сказали ей о степени ивалидизации ребенка.В дальнейшем мы должны идти к психиатору в полтора года,она наблюдает нас в течении минимум 10 месяцев пишет свое заключение и мы уже проходим не педиатрическую комиссию ,а психиатрическую.Вот как то так,но все это касаемо Питера ,возможно в других городах другие правила.

Спасибо: 0 
Профиль
Юля





Пост N: 67
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 12:12. Заголовок: Девочки ,всем большо..


Девочки ,всем большое спасибо ,просто за то ,что вы все еще здесь на этом форуме поддерживаете нас ,вновь прибывших.Мой муж сказал вчера,когда я прибежала и первым делом открыла форум чтобы написать вам "Ну что ,скорей своим новым друзьям бежишь сообщить новость"

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 5110
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 13:46. Заголовок: Я все голову ломаю, ..


Я все голову ломаю, как быть со стационаром, психиатр сказал, что обязательно нужно ложиться, а я не хочу, там ребенка от пяти лет вообще без мамы кладут(((А без этого, психиатр сказал, даже не приходить, типа новые законы обязывают.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27885
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 15:38. Заголовок: Вовкина мама Это НЕП..


Вовкина мама Это НЕПРАВДА. Ничего не обязывают.
С "Особого детства" (правда, ответ старый):

 цитата:
Вы, как родитель (законный представитель), имеете право на отказ от медицинского вмешательства- госпитализации в отношении своего ребёнка.
Для этого достаточно написать заявление об отказе от дополнительного обследования, медицинского вмешательства - госпитализации, указав, что для ребенка нахождение длительное время без родных и в незнакомом месте это сильный стресс, что раз в год Вы наблюдаетесь в институте Бехтерева и считаете, что показаний для стационарного наблюдения нет. В соответствии с пунктом 33 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95*, «в случае отказа гражданина (его законного представителя) от дополнительного обследования и предоставления требуемых документов, решение о признании гражданина инвалидом либо об отказе в признании его инвалидом принимается на основании имеющихся данных, о чем делается соответствующая запись в акте медико-социальной экспертизы гражданина».
Если ребенка не признали инвалидом, а Вы с этим заключением не согласны, то в течении месяца Вы имеете право обжаловать его на основании письменного заявления. Заявление можно отнести или послать заказным письмом с уведомлением. К нему необходимо приложить копии документов, подтверждающих ваши доводы (непосредственно на заседании представляем оригиналы). Заявление подается в учреждение, проводившее освидетельствование, или главное бюро медико-социальной экспертизы. Главное бюро медико-социальной экспертизы не позднее месяца со дня поступления заявления проводит медико-социальную экспертизу лица и на основании полученных результатов выносит решение.
Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро.
Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суд гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.



*это устарело, конечно, именно этот закон теперь другой. Ну вот смотри, всем же у нас на форуме дают без госпитализации. Буквально никто не ложился.

То есть пиши отказ от госпитализации. Бери у психиатра обходной лист, обходи всех специалистов, педиатра, анализы. Психиатр не имеет права не дать тебе направление на МСЭ, не имеет.



Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7624
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 15:39. Заголовок: Вовкина мама Наташ б..


Вовкина мама Наташ бред. Спроси у психиатра номер закона и напиши отказ от госпитализации , с указанием прошу обследовать амбулаторно

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27886
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 15:43. Заголовок: И какой вообще новый..


И какой вообще новый закон он имеет в виду? Тут вроде нет ничего такого http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201601220001

Вот на Особом детстве что http://navigator.osoboedetstvo.ru/block/247.html?h=8780

Согласно части третьей статьи 20 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", один из родителей ребенка (или сам ребенок, достигший 15 лет) имеет право отказаться от медицинского вмешательства, в том числе и от стационарного обследования.

Причем закон говорит не только об отказе от вмешательства, но и о праве требовать его прекращения. Таким образом, если родитель первоначально согласился на госпитализацию, но пришел к выводу, что она не отвечает интересам ребенка, он не связан ранее данным согласием, и может требовать выписки.

При отказе от госпитализации пациенту в доступной для него форме должны быть разъяснены возможные последствия такого отказа.

Отказ от медицинского вмешательства оформляется в письменной форме, подписывается гражданином, одним из родителей или иным законным представителем, медицинским работником и содержится в медицинской документации пациента.

Законом не утверждена определенная форма отказа от госпитализации для таких случаев, однако медицинские организации используют формы отказа, основанные на Приказе ФМБА России от 30 марта 2007 г. № 88. http://navigator.osoboedetstvo.ru/download/179.html?h=8780

Отказ от госпитализации может выглядеть примерно так http://navigator.osoboedetstvo.ru/download/181.html?h=8780

Законом не предусмотрено, что отказ от госпитализации сам по себе является основанием для отказа от выдачи направления на МСЭ, поэтому после отказа от госпитализации оформление инвалидности продолжается в прежнем порядке.

Если же врач из поликлиники сочтет, что провести обследование иначе, чем в стационаре невозможно, а без обследования он не имеет оснований для выдачи направления на медико-социальную экспертизу, он может отказаться
дать направление.

Вот документы к этому пункту: http://navigator.osoboedetstvo.ru/block/247.html?h=8780#tab_docs

--------------------------

Далее переходим к отказу дать направление.
http://navigator.osoboedetstvo.ru/block/18.html?h=8780

Если направление на МСЭ отказывается выдать врач, который наблюдает ребенка, то рекомендуется обратиться с соответствующим заявлением ( http://navigator.osoboedetstvo.ru/download/178.html?h=8780 ) к главному врачу или к заведующему медицинской организации. В заявлении необходимо описать сложившуюся ситуацию (например, врач требует проведения стационарного обследования, а родители отказываются. При этом желательно указать причины отказа) и просить оказать содействие в направлении на МСЭ.

Необходимо помнить, что при отказе поликлиники направить ребенка на МСЭ она должна выдать соответствующую справку. Поэтому, если родители понимают, что поликлиника не намерена выдавать направление по любым причинам, то надо требовать выдачи справки об отказе в направлении на МСЭ. На основании такой справки в бюро МСЭ можно обратиться самостоятельно. Бюро МСЭ в этом случае должно провести осмотр ребенка и по его результатам составить программу его дополнительного обследования и проведения реабилитационных мероприятий, после выполнения которой рассматривает вопрос о наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности.

Если поликлиника не выдает справку об отказе направить на МСЭ
http://navigator.osoboedetstvo.ru/block/20.html?h=8780

Направление на МСЭ могут выдать другие органы http://navigator.osoboedetstvo.ru/block/19.html?h=8780

Уж с синдромом Дауна вовсе не обязательно класть ребенка в психиатрический стационар

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3499
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 15:48. Заголовок: Юля :sm36: поздрав..


Юля поздравляем! Два года для перевого раза очень даже не плохо! Есть время на передышку

Спасибо: 0 
Профиль
lelja





Пост N: 269
Info: Машенька родилась 12.07.14г
Зарегистрирован: 08.09.14
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 23:25. Заголовок: Девочки,сегодня были..


Девочки,сегодня были у психиатра в первый раз.Какая у нас степень отставания,если психиатр написал F80.82?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27892
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 23:44. Заголовок: lelja F80 - специфич..


lelja F80 - специфические расстройства речи и языка по МКБ-10.
F80.0 Специфическое расстройство речевой артикуляции
Специфическое расстройство, связанное с развитием, при котором употребление ребенком речевых звуков находится на уровне более низком, чем это соответствует его возрасту, но при котором уровень языковых навыков нормален.
F82 Специфические расстройства развития моторной функции
Расстройство, главной чертой которого является значительное снижение развития моторной координации и которое не может быть объяснено исключительно обычным интеллектуальным отставанием или каким-либо специфическим врожденным или приобретенным неврологическим нарушением.

Именно F80.82 я не нашла такого.

*
Для детей с синдромом Дауна по МКБ-10 обычно ставят Q90 (собственно синдром Дауна http://mkb-10.com/index.php?pid=16656 )
а также какая-нибудь из F70-F79
http://mkb-10.com/index.php?pid=4380
то есть умственная отсталость.

Если вам написали только то, что вы сказали, вам не поставили пока никакую УО, только задержку речи и задержку моторного развития.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1157
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.16 23:55. Заголовок: Юля , поздравляем! Н..


Юля , поздравляем! На два года забыть о комиссиях можно!
Вовкина мама , у нас такого нет, мы уже психиатрическую комиссию прошли, никто никуда е посылал ни на какую госпитализацию. В понедельник поеду на саму МСЭ записываться.

Спасибо: 0 
Профиль
lelja





Пост N: 270
Info: Машенька родилась 12.07.14г
Зарегистрирован: 08.09.14
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.02.16 00:34. Заголовок: OlgaLDМожет психиатр..


OlgaLDМожет психиатр так написал,чтобы 2 раза F не ставить спасибо за ответ.В обратном талоне с того года с комиссии написали Q90,а психиатр написал словами.Да и вообще,задал мне пару вопросов про дочку и написал диагноз F80.82.Ребенок сидел на коленях,он к ней даже никак не обращался.Я,конечно,рада,что УО не поставили,но вот в марте переоформление...

Спасибо: 0 
Профиль
Юля





Пост N: 68
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.02.16 01:34. Заголовок: тата Таня, спасибо :..


тата Таня, спасибо

Спасибо: 0 
Профиль
Юля





Пост N: 69
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.02.16 01:39. Заголовок: наткох Наталья :sm3..


наткох Наталья Да жизнь странная штука,если б мне кто пару лет назад сказал,что буду радоваться подобному

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27895
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.02.16 02:05. Заголовок: lelja Дело в том, чт..


lelja Дело в том, что ребенок еще очень маленький. Иногда пишут по генетике = уо, но в принципе в таком возрасте обычно УО еще не ставят, ставят задержку. Не случайно же часто до года и не дают инвалидность, потому что оценить в этом возрасте невозможно, и у здоровых детей большой разброс в освоении навыков и умений. Я думаю, что психиатр в таком возрасте (вам еще и двух лет нет! всего полтора!) не имеет права сразу писать какую бы то ни было степень УО. А вот Q90 должен был бы написать. Но педиатр ее может написать, нам постоянно пишет. Потому что Q - это не психиатрический диагноз.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 1158
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.02.16 02:57. Заголовок: Юля , это точно, нам..


Юля , это точно, нам в первый раз дали в годик на год, и я не сразу поняла, с чем меня поздравляют , теперь, когда идем в шестой раз, уже понимаю.

Спасибо: 0 
Профиль
lelja





Пост N: 271
Info: Машенька родилась 12.07.14г
Зарегистрирован: 08.09.14
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.02.16 04:02. Заголовок: OlgaLD всё понятно.Н..


OlgaLD всё понятно.Неее,у нас такой педиатр,конечно... Пишет "Болезнь Дауна"...

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 59
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет