Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.08.08 18:19. Заголовок: Вопросы священнику


Девочки, всем привет!

Как вы думаете, стоит ли в журнале для особенных родителей поместить статью священника православной церкви с ответами на самые часто задаваемые вопросы?

Если да, то какие вопросы Вас волнуют?

Я знаю, что многие мамы задают батюшкам вопрос:

особенный ребенок - это наказание или награда?

А поскольку батюшки - тоже люди, и не всегда на своем месте работают, то ответы мамы особенных детей получают самые непредсказуемые... Поэтому хочется дать слово умному доброму и образованному человеку.

Девочки, подозреваю, что вы это обсуждали уже, но сил нет читать, простите плз! :)

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Ответов - 240 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]







Пост N: 1423
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 14:14. Заголовок: ZTV пишет: Он сказа..


ZTV пишет:

 цитата:
Он сказал, что это Господь спасает


ЛИРА пишет:

 цитата:
мне в церкви сказали, что это за грехи родителей


Одно другого не исключает. Нет человека, который проживет и не согрешит. Вот Господь нас и спасает. Тут нет противоречия, но полностью это могут понять только верующие люди.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8030
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 14:33. Заголовок: Я уже писала не раз ..


Я уже писала не раз свое мировоззрение по этому поводу,оно у меня давно сложилось за долго до рождения дани в этом вопросе,но полная картина сформировалась у меня на основе мнения нашего батюшки,еще одного батюшки друга нашей семьи и еще очень близка мне позиция Каролины филпс в этом вопросе как я уже писала
Кратко напишу еше раз свои мысли
Дети это всегда дар Божий,вне зависимости от диагнозов и прочее они априори не могут быть наказанием и прочее
То что наши дети особые не наказание ни нам,ни уж тем более им,Господь есть любовь,ни за какие грехи он не посылает детям недуг,просто все мы искупаем как известно грехи Адама и Евы,а особые люди втрое кратно искупают их,тем самым помогая в этом нам,ну а мы должны помогать им в мирской жизни преодолевать различные трудности связанные с их недугами или неполно ценностью.вот и все
Это их судьба,их предназначение и пред начеркатание Господом Богом они ведут свой земной путь и мы должны им в этом помогать,те по сути просто быть человеком,родителем в христианском значении этого слова
Ну а что касаеться приобретенных болезней взрослых или бед каких то как говориться мирских,то это не Госродь наказывает,а мы сами себЯ наказываем,ведем неправильный образ жизни,не соблюдаем каноны веры и прочее,прочее
Хотя по поводу болезней взрослых с точки зрения веры есть и другая точка зрения что Господь посылает болезни как испытания для людей во спасение,чтобы они задумались о чем то,изменили свой образ жизни и тж.
Но это что касаеться взрослых,по поводу детей же еще раз плвто свое мнение что не ребенок,не его особенность или болезнь не могут быть даны Богом как кара за грехи и прочее
Все мы сами отвечаем за свои грехи и будем отвечать на великом суде,Господ. Есть любовь и болезнь ребенку за грехи кого то Таи он послать не может



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1424
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 14:41. Заголовок: alisochka пишет: по..


alisochka пишет:

 цитата:
по поводу болезней взрослых с точки зрения веры есть и другая точка зрения что Господь посылает болезни как испытания для людей во спасение,чтобы они задумались о чем то,изменили свой образ жизни и тж.


Болезни детей часто посылаются для того же. По крайней мере, для меня это тоже повод задуматься о том, правильно ли я живу.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2155
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 17:59. Заголовок: ГалиКо пишет: Одно ..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Одно другого не исключает.

не знаю я наверно не соглашусь. Неужели вот все мы здесь на форуме, абсолютно обычные, согрешили намного больше чем другие, что такой ребенок достался нам.
Я до Вовчика верила в бога, во мне не было ни злости, ни каких-то разочарований сильных, всегда считала что всё что не делается всё от бога и жила правильно, если так можно сказать. Никогда не вступала в конфликты и мне говорили что мягкая очень. Первый муж был бесплоден и я считала, что бог так распорядился и готовила себя что значит у меня не будет детей. А после рождения сына во мне появился какой-то стержень, у меня появилась злость, которую я никогда до этого не испытывала.Я хотела наложить на себя руки и еще много чего В церковь первые полгода вообще ходить не могла, не понимала что я такого сделала и на вопрос почему получила ответ....за грехи От чего поверьте стало на душе еще поганей чем было. Теперь я другая, я сильная, я учусь стоять за своего ребенка когда в него тыкают пальцем, я уже научилась ходить по нашим соц. организациям и пробивать их стены. Вот я и думаю может не за грехи, а просто научил меня жить по-другому, что мир не розовый, а серый и в нем постоянная борьба. Ну вот как то так. В церковь хожу, всё равно знаю что кто-то там наверху есть и оберегает нас, молюсь ему за здоровье. Но вот за что такой удар никогда не пойму. Знаю что не правильный вопрос, но Вовану третий год, а вопрос так и висит в моей голове, никогда не пойму почему я. Я 10 лет ждала этого чуда, сначала бесплодный первый брак, потом развод, как я летала от рук мужа по комнате в шкафы.....ууууууф!!!!И вот оно счастье встретила Диму, забеременела, думала что вот оно дождалась. Ни одного аборта, ни курю, практически не пью, врач мне говорила, что золотая беременная ттт никаких патологий, только возраст был 28. Ой ладно расписалась я чего-то. Просто правда эта тема очень теребит моё сердце. И в церкви ничего толком не говорят, хотя как посмотришь что у нашего патриарха пыль на 20 млн в квартире, да часы за не один лям, так что они могут сказать, церковь сейчас бизнес и очень неплохой. Я считаю, что на сегодня церковь и бог это абсолютно разные вещи.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 195
Info: Сёмушка родился 09.01.2011
Зарегистрирован: 11.03.11
Откуда: Россия, Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 18:50. Заголовок: Церковь всегда жила ..


Церковь всегда жила хорошо, никогда не обременялась налогами и пр.
ЛИРА пишет:

 цитата:
Я считаю, что на сегодня церковь и бог это абсолютно разные вещи.


В церкви работают люди, а молимся мы Святым и Богу. Поэтому я согласна.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1425
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 19:17. Заголовок: Девочки, каждый из н..


Девочки, каждый из нас проживает СВОЮ жизнь. Кто с Богом, кто вдали от Него... Кто несет свой крест, кто от него отказывается... Ну, правда, неблагодарное это дело - спорить, кто прав, кто не прав. В этой жизни мы ничего не узнаем.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2515
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 19:51. Заголовок: ЛИРА пишет: что мн..


ЛИРА пишет:

 цитата:
что мне в церкви сказали, что это за грехи родителей,



Ирина, это ОН вам САМ сказал? Не думаю. А то, что думают и говорят священники от себя - берут грех на свою душу - не могут они судить человека - это может только ОН. Вы с НИМ говорите, ибо только он - истина.

ЛИРА пишет:

 цитата:
мне говорили что мягкая очень



 цитата:
Теперь я другая, я сильная


Вы считаете, что это перевоплощение ОН вам послал в наказание?

ЛИРА пишет:

 цитата:
мир не розовый


Он цветной. Вместо "розовых очков" вы надели"серые". А попробуйте просто вообще снять "очки".

Простите, если что то не так, но искренне.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8031
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 20:29. Заголовок: ГалиКо Галя.по повод..


ГалиКо Галя.по поводу болезней да и вообще по поводу любого вопроса у каждого свое мнение и как ты правильно написала в последнем посте нет смысла спорить у каждого своя жизнь и свои взгляды в том числе и в вере
Но по поводу болезней как я птсала выше мне кажеться Господь посылает каждому свое,те человеку что то дается или посылается лично а не через невинного ребенка,но это мое личное мнение
ЛИРА Ириш понимаешь,в сегодняшней жизни,к сожалению очень часто вера и церковь вещи разные
Вера всегда была есть и будет
А вот церковь зачастую сейчас такая же сфера жизни как и другие,там царят деньги,ложь и прочее
К сожалению то так
Но Бог все видит и тем дям которые превращают церковь в коррупцию Бог судья

По поводу того почему или как многие пишут за что именно нам даны такие детки
Лично мне кажеться что каждый открывает для себя это постепенно сам и это очень важно
Все наши мысли и чувства по поводу диагноза складываются в один целый пазл и когда то мы понимаем значение этого самого сд лично для себя
Лично мне кажеться здесь нет вопроса за что и не может его быть,потому что как огромный дар и огромное счастье наи дан именно ребенок а не его медицинский диагноз,надпись в карточке
Те кто отказывается от детей в момент перестают их любить тупо из за надписи в карточке,только не любили значит во все
Да я понимаю что это трудно не задавать себе вопрос почему и за что
Но на много легче жить когда решишь дл себя и поймешь что именно ребенок а не его диагноз это счастье и великий дар
Я благодарна Богу за своего сына,так благодарна что не описать словами,вся моя жизнь до его рождения это не жизнь а так,существование,а его диагноз под названием сд это путь его души а мы будем всегда рядом на том пути,а сопутсвщие бяки все вместе преодолеем обязательно!
Что то я раз писалась ириш но может хоть немного мои слова тебе плмогут


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2156
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 20:56. Заголовок: Watson пишет: Да ес..


Watson
Да если честно я не понимаю на сегодня, что в нашей жизни наказание, а что благо. Просто мир изменился для меня на все сто с появлением сына, вот я и учусь жить по новому. А то что я изменилась, да нет не наказание конечно, но я та сама себе нравилась больше, жёсткость которая во мне появилась делает меня иногда непробиваемой, это наверно меня даже как-то пугает. Ну а очки наверно ты прав уже давно пора снять, чтобы мир был своих цветов.вообщем бардак в голове.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2157
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 20:57. Заголовок: alisochka Машуль ка..


alisochka
Машуль как я люблю тебя слушать!!!!!Всегда себе тебя в пример ставлю, ты правильно живешь и радуешься тому что есть. Ведь так и надо, тоже к этому хочу стремиться.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8033
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 23:27. Заголовок: ЛИРА Ириш,все мы жив..


ЛИРА Ириш,все мы живем как можем,и никто не знает кто правильно а кто нет,да и нет наверное такого понятия как правильно жить,мы живем и стараемся сделать свою жизнь красочнее и лучше,а самое главное не столько свою сколько жизнь своих детей
Очень хорошо что у тебя есть к чему стремится,ты знаешь чего хочешь,когда есть цель это замечательно,вот и двигайся в этом направлении и обязательно жизнь твоя а самое главное вовчика станет ярче,вот увидишь,потому что когда отпадают такие вопросы которые мы обсуждали выше,вопросы серые и мрачные,а на из смену приходят другие мысли то жизнь становиться ярче
И если это не приходит само по себе можно попробовать самой прийти к этому,все в твоих руках!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1968
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 23:37. Заголовок: Задавала и я себе эт..


Задавала и я себе этот вопрос ни раз и ни два, а много-много раз, "за что?"Ответа не получила и не получу, то, что не за грехи, это точно, мне больше по душе, что дает избранным, сильным, выносливым, с крепкой психикой или с возможностью достойно пережить новость о диагнозе. Дается такой ребенок не всем, а тем, кто по мнению избирателя судьбы способен этот крест нести, не забывая о себе, о семье.

Ведь посмотрите, какие девочки ( и Василий наш ) таланливые, сильные, за ребенком смотрят, других детей растят, мужа не забывают , хобби у многих есть, по любому это еще раз доказывает, что с рождением ребенка с сд, жизнь не остановилась, все смогли выстоять и продолжить жить дальше и ведь достойно жить, так что дай нам всем, родителям " особенных" здоровья и удачи!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 685
Info: Мама Татьяна, сын Даниэль
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.12 23:46. Заголовок: Когда родился Даник,..


Когда родился Даник, такой желанный в нашей семье ребенок и со своим СД, я сходила с ума, земля уходила из- под ног, выла и спрашивала за что, искала что мы в жизни сделали не так, а может за грехи родителе , бабушек , дедушек, кто виноват, за что. Я прошла как и многие мамочки все этапы боли, читая форум сразу с рождения ребенка, я не могла понять, как многие семьи и нашими детьми постарше нормально живут, радуются успехами, такими мизерными, ведь обыкновенный ребенок это всё делал бы без проблем сам,но жизнь шла, Даник рос и к 5 его годам, когда эта боль и непонимание "за что" заняли определенную нишу в моей душе, я поняла простую истину- Бог просто дал мне этого ребенка, так как я оказалась в данный момент первой в ожидании малыша,это как рулетка, на кого попадет. Кому Бог дает длинные ноги, кому короткие, кому дает кучерявые волосы, а кому прямые, ведь гены не всегда играют самую важную роль, кому здорового ребенка, а мне моего Даника. И я не хочу больше заморачиваться- за что и почему, просто есть сын, я его безумно люблю, я его приняла душой и мне стало легко и просто. Боль всплывает иногда( я конечно хотела обыкновенного ребенка), всё пошло бы в третий раз по проторенной дороге, но если я уже ничего не могу изменить..... зачем себя мучить,дел куча и надо просто жить.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 781
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 04:46. Заголовок: Я думаю, у Бога для ..


Я думаю, у Бога для каждого из нас есть свой собственный набор испытаний и таких ситуаций, благодаря которым мы можем лучше понять себя и выбрать, жить ли по законам Божьим или нет. А рождение наших особых деток очень помогает переосмыслить свою жизнь и отбросить все ненужное. На мой взгляд, то, что мы не оставили своих детей не записывает нас автоматически в будущих обитателей Рая. Я не вижу здесь подвига в том, что родители воспитывают своего ребенка, это наше предназначение. Посмотрите, на Западе никому и в голову не придет говорить родителям ребенка с СД: "Вау! Вы герои, что не оставили его в детском доме!". Там естественно, что родители сами воспитывают своих детей. Хорошо бы, чтобы и у нас так было
ЛИРА Ира, ты просто еще никак не приняла сложившуюся ситуацию. Я вижу, как ты пытаешься докопаться, но пока не выходит. А вы с мужем не думали, чтобы еще ребенка родить? Девчонки правильно пишут, рождение обычных деток действительно помогает для повышения самооценки.
И еще я согласна с Василием, жизнь не розовая, не серая, она разноцветная
Watson Василий, Вы очень часто пишете то, чего мне как раз не хватало для понимания мне очень нравится Вас читать


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5878
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 05:36. Заголовок: Если я буду точно зн..


Если я буду точно знать "за что дан особый ребенок", неужели мне будет легче? я не заморачиваюсь, просто живу. радуюсь, огорчаюсь, обижаюсь, прощаю....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2158
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 05:37. Заголовок: temi4ka пишет: вы ..


temi4ka пишет:

 цитата:
вы с мужем не думали, чтобы еще ребенка родить?


Думали конечно, пока мой шов после кесарева не очень зарубцевался. Точнее рубец нормальный, но врач говорит еще с полгодика подождать, чтобы во время беременности не дай бог разрыв рубца не произошел.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 49
Info: Мама Татьяна, дочка Настенька родилась 28.12.2011
Зарегистрирован: 09.05.12
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 08:19. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
с крепкой психикой


Точно не про меня.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 51
Info: Мама Татьяна, дочка Настенька родилась 28.12.2011
Зарегистрирован: 09.05.12
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 08:59. Заголовок: ЛИРА пишет: В церко..


ЛИРА пишет:

 цитата:
В церковь первые полгода вообще ходить не могла,



Тоже самое и у меня, только сейчас по-тихоньку стала в храм возвращаться. А на мое предположение, что мне кажется, что это за мои грехи,
отец Илия ответил, мало ли что кажется, это все непостижимо. Если уж старец не может сказать, почему это происходит, то не слушайте никаких гадателей на кофейной гуще.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2159
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 13:54. Заголовок: temi4ka пишет: Ира,..


temi4ka пишет:

 цитата:
Ира, ты просто еще никак не приняла сложившуюся ситуацию


А ты знаешь я наверно никогда не приму ситуацию, я приняла своего ребенка, это мой самый-самый близкий родной человек, люблю, обожаю, за него горы сверну. А вот принять ситуацию не могу, просто я смирилась с ситуацией. Ну я вообще не понимаю если честно как её можно принять, ну неужели мамы принимают, когда их дети тяжело болеют, нет просто смиряются и борются за жизнь своего ребенка. У меня подруга замужем с 2000 года и детей нет, стоит бесплодие уже лет семь лет, они и эко пробовали и лечатся, но всё безрезультатно и она смирилась, взяли собачку и говорят что это их доча. Но принять она этого не может, она всегда мне говорит, что почему она должна быть без детей, которая с лет 15-ти мечтала о ребенке, замуж выходила девственницей, потому что берегла себя для мужа и опять же для беременности. Мужу сколько истерик выдавала , что уходи к нормальной. Так что у каждого бывает в жизни что-то плохое, но принять плохое по мне нереально, смириться и жить с этим это возможно.
Татьяна71 пишет:

 цитата:

Если я буду точно знать "за что дан особый ребенок", неужели мне будет легче?


Я знаю, что это невозможно, но мне было бы легче, терпеть не могу неизвестность, пусть даже за какой-то мой грех, но я буду знать за что и мне будет жить легче.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8035
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 14:37. Заголовок: ЛИРА Ириш,вот очень ..


ЛИРА Ириш,вот очень много хочу написать,но боюсь по занудствовать
У тебя в каждом посте что касаеться этой теме пл сути написано одно и тоже но другими словами,я тебе уже писала ответ но напишу еще раз те очень хочется тебя поддержать
По моему у тебя в голове сидит одна единственная мысль,все крутиться вокруг нее и не дает тебе покоя,а мысль эта о себе,о том почему именно с тобой так?я права ?
Если да,то вот что могу тебе сказать
Во первых изначально читая твои посты ты говоришь о плохом,те о плохой ситуации как тв пишешь выше,те плоХая составляющая а именно сд для тебя в эмоциональном плане важнее хорошей составляющей,а если смотреть с той точки зрения как я тебе
писала выше?с той что это радость и великое счастье что Бог подарил тебе ребенка,не диагноз медицинский а сына,если попробовать с этой точки зрения смотреть на все?
А сд это медицинский диагноз всего на всего
Ну и если смотреть шире,ну сд,ну прости за грубость,дурачок,ну умственно отсталый и чего?ну и что?у тебя есть сын вот и все,если отталкиваться от этого не все ли равно тебе на все остальное?
Да,нашим детям тяжело,нам больно за них,тут уже напаривается вопрос за что не нам а им такое?на а тут уде подходит мой ответ выше про то что это мирской путь их души а не нашей а мы им на этом пути помогаем
Так зачем думать о себе?ломать голову и тратит столько сил для поиска ответа на вопрос на который никто из нас в этой жизни ответ не узнает?
Почему ты так категорично ставишь вопрос за что?почему наличие сд обязательно должно быть за что то а не для чего то?может изначально вопрос стоит не так и поэтому мы не можем найти на него ответ,потому что этого ответа в природе не существует?
В любом случае мне кажеться тебе нужно попробовать переключить себя с одной единственной этой мысли о себе,замкнутости на этом


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1970
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 14:38. Заголовок: ZTV пишет: Вовкина ..


ZTV пишет:

 цитата:
Вовкина мама пишет:

 цитата:
с крепкой психикой


Точно не про меня.

Таня, я же еще один вариант написала, по любому ты же выдержала это испытание или еще выдерживаешь, с тобой малыш, ты все делаешь для его здоровья, развития, так что ты сильная женщина, даже если тебе пришлось очень трудно!!!

ЛИРА пишет:

 цитата:
как её можно принять, ну неужели мамы принимают, когда их дети тяжело болеют, нет просто смиряются и борются за жизнь своего ребенка.


Ездили опять к логопеду и там в кабинете сидела еще одна врач, так она, видимо, решив поуспокаивать меня говорит " Ой, да это ваш ребенок, он всегда будет только ваш и с вами" Наверное, это обалдеть, как здорово, что он будет всю свою жизнь привязан ко мне, жить со мной и т.д. Я говорю, знаете, ничего хорошего в этом нет, синдрому мы не рады, не счастливы от этого, но это наш ребенок, он родился таким, мы смирились , это не изменить. Я тоже не то, что приняла его синдром, я его терпеть не могу синдром этот, но это так, по другому уже не будет, научиться бы только не расстраиваться слушая или видя развитие Вовчиковных ровесников, для меня вот это, пока, болезненный момент, все пытаюсь искать, что Вовка не очень отстает.

Самое обидное, что вот он долгожданный первенец в таком возрасте, сколько испорченно моментов, радость после рождения, выписка, первые месяцы, минуты, часы после рождения, сейчас эта постоянная гонка не упустить бы, не расслабляться, меня угнетает вот это, понимаю, я полежать спокойно не могу, грызет мысль, чего развалилась, минутка выдалась-заниматься должна и так вагон времени Вовчик сам себя развлекает, играет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1971
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 14:45. Заголовок: alisochka пишет: на..


alisochka пишет:

 цитата:
наличие сд обязательно должно быть за что то а не для чего то?


Маш, ты неординарная девушка, мне до сих пор не понятно, для чего этот сд, не понимаю, когда говорят, синдром у моего ребенка изменил меня, расширил мои горизоньы, я многое поняла, это все не про меня, на меня повлиял сд моего Вовки только на то, что я понимаю теперь всех мам детей-инвалидов, понимаю, как им тяжело, что они чувствуют и прочее, какие горизонты он мне открыл, мне неведомо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2160
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 15:07. Заголовок: alisochka Машуль т..


alisochka
Машуль ты необыкновенная!!!!!!Вот тоже хочется так, но внутри всё по своему
Вовкина мама
Всё так же!!!!!!!И бывает очень тяжко на душе

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1427
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 15:09. Заголовок: ЛИРА Ириш, смириться..


ЛИРА Ириш, смириться - это значит обрести мир в душе. В нашей ситуации это как раз самое трудное. Многие из нас приняли своих детей, но мира в душе нет, потому что все вертится вокруг себя любимых: почему Я, почему МНЕ. Как только мы осознаем, что наше предназначение отныне помогать нашим детям пройти свой жизненный путь, не потеряв мир в душе, появятся другие горизонты.
Я не могу сказать, что я смирилась, но знаешь, мне стало легче, когда я поняла, что если я не выйду из этой гонки за развитием, покоя у меня не будет. Я вытяну из ребенка его потенциал, но при этом я вытяну из себя последние силы. Стала уделять Коле ровно столько времени, сколько другим детям, приняла его таким, какой он есть, успокоилась. И уже не думаю, за что, для чего. Жизнь налаживается...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2161
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 15:12. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Я тоже не то, что приняла его синдром, я его терпеть не могу синдром этот, но это так, по другому уже не будет, научиться бы только не расстраиваться слушая или видя развитие Вовчиковных ровесников, для меня вот это, пока, болезненный момент, все пытаюсь искать, что Вовка не очень отстает.


Ну вот и я говорю что просто смиряешься с ситуацией, потому что ничего поменять уже нельзя. А по поводу ровесников это и моя тема. Пока Вован не ходил, то каждый день по сто вопросов в песочнице, а почему....приходила домой и рыдала И самое то грустное в этом, что ему хотелось ходить, просто что-то(наверно хромосома) тормозила шаги И думаешь ну за что тебе сыночек всю жизнь жить с это 47 хромосомой

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1975
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 15:22. Заголовок: ЛИРА пишет: Пока Во..


ЛИРА пишет:

 цитата:
Пока Вован не ходил


Ир, вот, как тезка пошел, легче стало? Я вот уповаю, что, как пойдет Вовчик, то отставание уже ни так в глаза бросаться будет и мне морально легче ( и физически) будет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 326
Info: мама Женя и сыночек Марк (19.01.09)
Зарегистрирован: 11.01.10
Откуда: Россия, Воскресенск, М.О.
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 16:06. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ес..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
Если я буду точно знать "за что дан особый ребенок", неужели мне будет легче? я не заморачиваюсь, просто живу. радуюсь, огорчаюсь, обижаюсь, прощаю....


Первый год вопрос "за что?" просто сводил меня с ума, копалась в себе, каждый день вспоминала все новые и новые грехи, и приходила к выводу как я вообще еще могу жить с такими грехами на земле
А потом вышла на работу и как-то отпустило, сейчас могу тоже сказать, что вообще не заморачиваюсь по этому поводу

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://podsolnyshek.jimdo.com/




Пост N: 381
Info: дочка Сонечка
Зарегистрирован: 02.03.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 16:39. Заголовок: А я не верю, когда г..


А я не верю, когда говорят, что люди живут и не заморачиваются! Все равно в душе висит груз и никуда его не деть! Ребено растет и ты понимаешь, что он никогда не станет обычным!.
Когда я искала ответ на вопрос: за что? Я обращалась к церкви, батюшке, я рыдала в церкви и кричала как я ненавижу это все. Я говорила страшные вещи, что откажусь от веры раз бог дает таких детей, почему я за служила такую жизнь, а не та которая бросает ребенка с 9 этажа или которая делала аборты и т. Д,, потом я решилась на поступок еще хуже, обратилась к колдунье или ведунье, не знаю как правильно и она сказала, что это расплата мне за прошлую жизнь, в прошлом я была грешна и вот мне ребенок дан для исправления ошибок!я долго это переваривала,она дала почитать книги церковные и вот как-то легче после них стало, пришла опять в церковь к батюшке каяться за свой язык, а он говорит, что такие минуты бывают, главное вовремя понять и принять все как дар

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1976
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 16:42. Заголовок: олька :sm51: Да, ка..


олька Да, как тяжело тебе это далось, зато Бог в одном не ошибся , он знал, что ты станешь замечательной мамой особому ребенку, так и оказалось, ты мама отличная, а в минуты отчаянья и не такое совершают люди.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 8037
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 17:07. Заголовок: ЛИРА Вовкина мама Де..


ЛИРА Вовкина мама Девчонки да обычная я,точнее конечно особая мама как и мы все,просто у каждого из нас разное восприятие всего,ведь все мы разные!
олька Маш,получается и мне не веришь?ну это твое дело я не настаивал на том чтобы мне верили просто говорю как есть
Да,мне грустно и обидно что моему мальчику тяжело в этом мире просто тупо из за маразма людей и чиновников,из за грубости и жесткости
Но чисто по факту сд мне ровно,ну по сути умственно от талый человек и что дальше?ну такой он,и что?ну как в народе говориться дурачок и чего дальше то?
Такой вот человек

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2162
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 17:16. Заголовок: Вовкина мама Знаешь..


Вовкина мама
Знаешь я могу сказать что физически конечно легче, а вот морально......он же стал ходить, подходить к детишкам и не все мамы этому рады
олька
ох как тяжко всё это!!!А мне сказала бабулька(знахарка), что нам очень сильно позавидовал кто-то и это близкий человек мужу. Ну у меня конечно точно есть вариант кто это. Мне говорят, что это ерунда полная, а я думаю может это и так. Никто не знает же от чего и почему в жизни всё происходит.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://podsolnyshek.jimdo.com/




Пост N: 382
Info: дочка Сонечка
Зарегистрирован: 02.03.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 17:26. Заголовок: alisochka Верю, Маш!..


alisochka Верю, Маш! Сейчас я стала проще относится к этому, но я работаю над собой дальше!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1183
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 18:16. Заголовок: ЛИРА пишет: что нам..


ЛИРА пишет:

 цитата:
что нам очень сильно позавидовал кто-то и это близкий человек мужу.


Зависть это страшная штука, я в это верю. Говорят не бывает белой зависти. Я тоже догадываюсь кто мне мог позавидывать, но я всех простила. Без прощения не бывает мира в душе.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 782
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 21:16. Заголовок: alisochka Машенька, ..


alisochka Машенька, я тебе верю видно, что ты пишешь искренне

Вовкина мама Наташ, ну как же в тебе ничего не поменялось? Раньше ты своей плантацией занималась, а сейчас столько нового у тебя. Я вот, например, научилась ценить время и жизнь моя стала более насыщенной, и людей столько хороших узнала. Посмотри вокруг, сколько людей, у которых есть все причины радоваться, а они живут как в спячке. Мы по-моему от этого избавлены, мы стали как-то тоньше чувствовать жизнь.

олька пишет:

 цитата:
А я не верю, когда говорят, что люди живут и не заморачиваются!


Маша, я заморачиваюсь по поводу сопутствующих с СД вопросов, но не поводу самого СД. Конечно, нельзя не переживать из-за болезней или из-за садика, школы, или из-за будущего наших детей, или за отношение к ним окружающих. Но для меня СД это данность, сущность моего ребенка, это факт, от которого никуда не денешься.
Я не могу представить, какая бы моя дочка была без СД, это бы был другой ребенок.

ЛИРА Ира, для меня принять ситуацию и смириться с нею - это одно и то же. И это вовсе не означает опустить руки, наоборот, нужно еще больше работать. Я тебе очень хочу помочь, хочу, чтобы тебе полегчало, но у тебя все эти мысли засели где-то в голове и нам их не выгнать. Я думаю, тут поможет не время, а какая-нибудь случайность и раз, все станет на свои места. Никогда не знаешь, что может оказать на наши умы сильное влияние. Но ты все же постарайся не сильно мучить себя, пока этого не произошло

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1429
Info: сын Даня, 15.12.2010 г.р.
Зарегистрирован: 11.04.11
Откуда: Смоленская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 22:04. Заголовок: ГалиКо пишет: смири..


ГалиКо пишет:

 цитата:
смириться - это значит обрести мир в душе. В нашей ситуации это как раз самое трудное. Многие из нас приняли своих детей, но мира в душе нет, потому что все вертится вокруг себя любимых: почему Я, почему МНЕ. Как только мы осознаем, что наше предназначение отныне помогать нашим детям пройти свой жизненный путь, не потеряв мир в душе, появятся другие горизонты.
Я не могу сказать, что я смирилась, но знаешь, мне стало легче, когда я поняла, что если я не выйду из этой гонки за развитием, покоя у меня не будет. Я вытяну из ребенка его потенциал, но при этом я вытяну из себя последние силы. Стала уделять Коле ровно столько времени, сколько другим детям, приняла его таким, какой он есть, успокоилась. И уже не думаю, за что, для чего. Жизнь налаживается...


СПАСИБО.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2165
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 22:14. Заголовок: Вот честно так хочет..


Вот честно так хочется внутри мира, будем идти к этому, может шажочками, но будем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5885
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.07.12 22:28. Заголовок: Галя, я согласна с т..


Галя, я согласна с твоими словами на стомильенов! то же самое чувствую.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 1950
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.07.12 03:46. Заголовок: знаете,я могу писать..


знаете,я могу писать на эту тему долго и много,но...не буду....
господь никогда не даст нам более того,что мы можем преодолеть.................раз нам дано,то мы все преодолеем...........
temi4ka пишет:

 цитата:
Посмотрите, на Западе никому и в голову не придет говорить родителям ребенка с СД: "Вау! Вы герои, что не оставили его в детском доме!". Там естественно, что родители сами воспитывают своих детей.

вот это как раз и самая тяжелая вещь в нашем случае, наше общество! и его восприятие
Большинство из нас не принимают ведь не своего ребенка, а диагноз............с этим тяжелее, а еще я верю,что наши дети выбирают нас за долго до того, как появиться на свет, когда мы еще этого не знаем, и раз они нас выбрали, то так и должно быть..............
дети любят нас не за дипломы, не за то.какие мы работники и т.д., а просто потому,что мы их родители,так почему мы не можем просто любить их......не оглядываясь на диагнозы и т.д., говоря себе "а может быть",не забывайте,что"может и не быть"
(ох разнуделась)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 53
Info: Мама Татьяна, дочка Настенька родилась 28.12.2011
Зарегистрирован: 09.05.12
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.07.12 04:15. Заголовок: Zhenya пишет: кажд..


Zhenya пишет:

 цитата:
каждый день вспоминала все новые и новые грехи, и приходила к выводу как я вообще еще могу жить с такими грехами на земле


Я тоже всю жизнь свою перелопатила.

 цитата:
Я говорила страшные вещи, что откажусь от веры раз бог дает таких детей


Ой, девочки читаю, ну прямо точно мои мысли. Как мы все похожи в такие минуты отчаяния. Я тоже в истерике сорвала с себя крест, сказала, что Бог очень жесток и Он тогда мне не нужен, я Его так любила, так верила Ему, а Он меня обманул, мы старались каждую неделю причащаться, а получается, что Он все знал и все это время готовил мне казнь. Мы воцерковились только вот 3 года назад, закончили воскресную школу и те, кто проходил период неофитства, знает, как это, когда душа просто стремится, летит к Богу, такое горение сердца. И я себе представляла, как я научу своего ребенка также любить Бога, молиться и буду счастлива если он станет мон ахом. И вера у меня такая была, что со мной теперь Господь и ничего плохого не может случиться, ну вот как будто бы Отец рядом и такое чувство защиты. А когда все это произошло, я плакала в роддоме и все время повторяла: Господи, как жестоко. Сколько разных мыслей пронеслось, сколько вопросов и все время если бы... Вспомнила, как батюшка нам 3 года назад предлагал усыновить детей (а я своих хотела), думала если бы... и соответственно развитие сюжета. А еще мне знакомая рассказала, что когда она только начала ходить в церковь, забеременела, заболела воспалением легких и ее лечили антибиотиками, она очень испугалась за ребенка и сделал аборт. И мысли у меня понеслись, вот значит как можно, а я вот такая дура, так Богу доверяла, скрининг отказывалась делать до последнего, второй сделали (врач настояла) риск 1:50 тоже не поверила, что может что-то быть плохо. Ну и так далее. Начался настоящий ад, все время разные мысли. Муж мне говорил: не бойся Господь все устроит, он что-нибудь придумает, а я ему: А это по-твоему кто устроил? От Бога получается отказалась и помощь себе перекрыла. Сейчас по-тихоньку начала в храм ходить и молиться и чувствую облегчение. Но вот еще в своем безумстве не исповедовалась.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 54
Info: Мама Татьяна, дочка Настенька родилась 28.12.2011
Зарегистрирован: 09.05.12
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.07.12 04:46. Заголовок: alisochka пишет: Эт..


alisochka пишет:

 цитата:
Это их судьба,их предназначение и предначертание Господом Богом они ведут свой земной путь и мы должны им в этом помогать,те по сути просто быть человеком,родителем в христианском значении этого слова


Тоже к этому стараюсь сейчас прийти. Настеньке то моей гораздно сложнее будет. Только нужно все время помнить, что жизнь коротка, а для вечности надо потрудиться. Я сейчас получается заново к вере возвращаюсь, но это теперь совсем другое понимание.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 240 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 64
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет