Отправлено: 03.07.06 20:08. Заголовок: Веришь ли ты? И какую религию предпочитаешь?

Ну вот,вроде бы я первая пишу на эту тему.Никогда сама не открывала темы,даже и не знаю с чего начинать.Пока я нахожусь в этом форуме,много раз в сообщениях видела слово-Бог.Какую роль играет Бог в нашей жизни?И как он прославился в нашей жизни?Обращался ли кто к Нему с какими либо просьбами,и был ли ответ.
Даю ссылку на многие сайты,каждый может посмотреть то,что его интересует.Давайте будем писать свидетельства о проявлении милости Божией в нашей жизни.Были ли у кого критические ситуации,в которых помочь мог только Господь?Люди не верующие также могут присутствовать и вступать в беседу,но НЕ в спор.Спорить-это не удел христиан.
http://www.4oru.org/links.php3?sort=&topic=1
Вот тоже неплохой христианский сайт,там даже транслируются проповеди,которые очень интересны.
http://uucyc-love-you.ru/
Здесь можно посмотреть христианский форум Новое поколение,пастырь с нашей Риги,но очень известный во всем мире-Ледяев Алексей
http://forum.newgeneration.lv/viewforum.php?f=34&sid=75fe949de88642c62951bb0dcc46026e
Желающие давайте общаться!

 Отправлено: 12.08.07 13:56. Заголовок: Re:

Ирени пишет:

цитата:

Я хорошо помню, как вскоре после рождения Игоря выла волком и лезла на стену с единственным вопросом "За что?". Перебирала в уме все свои грехи, и не находила я таких, за которые можно вот так люто наказать- больным ребенком на всю жизнь.

Знакомо, было:)

Ир, я давно думаю, что это никакое ни наказание, во всяком случае конкретно для нас с мужем. Это испытание, возможность измениться, понять то, что иначе бы не поняли, научиться тому, чему иначе бы не научилсь. Это открытая дорога вперед - к личностныи изменениям, или духовным. Дорогу нам открыли, а пойдем ли мы по ней, зависит только от нас.
Это грандиозный шанс:) прологированный такой:)) практически на всю жизнь.

 Отправлено: 12.08.07 14:41. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
совершенно согласна.
я два года назад статью писала для одного портала про СД, та же мысль у меня в конце получилась - это не проклятие, это испытание и благословение.
а лёгкости нам в этом мире никто не обещал.

 Отправлено: 12.08.07 15:10. Заголовок: Re:

Joy

 Отправлено: 12.08.07 15:26. Заголовок: Re:

Зыкова Аня Joy Вот только остается открытым вопрос-А как же ребенок после нас
Я даже не считаю это испытанием-мой ребенок это моя радость и боль

 Отправлено: 12.08.07 15:39. Заголовок: Re:

Ол
у него своя судьба. надо сделать все, что от тебя зависит, чтобы он был счастлив. а то, что не от тебя зависит, даст Бог. Читала, давно уже, про двух братьев близнецов, оба с синдромом, отец ушел, мать их одна тянула, тоже думала, как они потом. так и чего столько лет умчалась размышлениями, когда их мальчики еще при живой маме самостоятельные, при храме сапожниками работают. Мама только в гости и ездит. С новым мужем. Взрослые ее дети :)
И так у каждого своя история и судьба.

 Отправлено: 12.08.07 15:49. Заголовок: Re:

Ол пишет:

цитата:

А как же ребенок после нас

Кто ж на это ответит:)) Постоянная боль, тревога об этом - перманентная составляющая нашей потому и непростой жизни. Для меня утешение в том, что дитя это Божье, Бог о нем заботится сейчас, позаботится и после нас.
А может, ему и не придется после нас жить:(
Ол пишет:

цитата:

Я даже не считаю это испытанием-мой ребенок

Олечка, очень рада, что у тебя так, да и у меня тоже, хотя иногда просто захлестывает темная волна от того, что такое сильное отставание.
А в общем получается, испытание - все те сложности, что сопутствуют жизни с особенным ребенком, внешние и внутренние.

 Отправлено: 12.08.07 17:33. Заголовок: Re:

Ирени - я прекрасно понимаю, что это не повод в вас кидаться самой эти мысли знакомы. И прихожу примерно к тому же:

Joy пишет:

цитата:

у него своя судьба. надо сделать все, что от тебя зависит, чтобы он был счастлив. а то, что не от тебя зависит, даст Бог.

Зыкова Аня пишет:

цитата:

Для меня утешение в том, что дитя это Божье, Бог о нем заботится сейчас, позаботится и после нас.

Я так же думаю.
Насчет того, как он после нас будет жить, - замечательный пример только что привела Инесса, а вообще, с обычным ребенком разве хоть что-то известно? Каждому из нас в любой момент кирпич на голову может упасть (конечно, см. "Мастера и Маргариту", не просто так, однако все же...), причем каждому, и самый гениальный ребенок может остаться беспомощным, а можем и мы в любой момент, не дай Бог. Разве можно загадывать. Надо просто жить. Не дай Бог, конечно, но действительно (как Зыкова Аня пишет)

цитата:

может, ему и не придется после нас жить :(

На все воля Божья. Страдает ли ребенок сильнее, от того, что он такой? Или ему бы довелось страдать еще сильнее, если бы он был "нормальным" и что-то у него в жизни такое произошло или он натворил бы - откуда нам знать...

 Отправлено: 12.08.07 21:53. Заголовок: Re:

[quote]`
Ну я не согласна со сравнением с обычным ребенком и что Вася или Даша смогут работать при храме(к примеру) и мама (я) смогу ездить в гости
Пусть даже и смогут работать там но вот поддерживать своё здоровье вряд ли,сомневаюсь чтобы им кто-то помогал поддерживать здоровье-вот лично мы не из такой продвинутой категории
Ну вот ещё
в основном почти 100% детей с СД в интернатах из так называемых благополучных семей-ну может там тоже хорошо,а кто же о них заботится?

 Отправлено: 13.08.07 01:12. Заголовок: Re:

Ол
а что значит поддерживать здоровье? какие то особые проблемы?
а в интернатах тоже жизнь, да, не легкая, бывает и страшная, бывает и умирают рано. и? я так чем быстрее к Богу пойду, тем лучше, мне тут без СД тоже не сахар, да и к Дане хочется. Но что есть каких то 50 - 60 лет переменного благополучия да бед по сравнению с вечностью у Него.
Вобщем, я хоть конечно и желаю своим спокойной жизни на земле и переживаю за все про все, но беря глобально, не мое это дело, Бог жизнь дал, Он и заберет, а причины и сроки не в моей компетенции.

 Отправлено: 13.08.07 02:19. Заголовок: Re:

Joy
ты все правильно пишешь, а я... постоянно забываю о главном, и суечусь-суечусь, переживаю о мелочах. хорошо, что есть кому напомнить, спасибо

 Отправлено: 13.08.07 11:02. Заголовок: Re:

Спасибо всем, кто откликнулся.
Зыкова Аня пишет:

цитата:

хотя иногда просто захлестывает темная волна от того, что такое сильное отставание.

Вот и у меня также. Вроде бы все ничего, а потом как затянет, заболит, закровоточит. Значит, здравствуй, депрессуха. Выревусь, выговорюсь- и опять все терпимо.
Joy пишет:

цитата:

причины и сроки не в моей компетенции.

Насчет сроков согласна, а вот в том, что я постоянно размышляю по поводу причин, не вижу ничего предосудительного. Если это наказание, то за какой мой грех? Что я сделала неправильно? От каких ошибок должна уберечь свою здоровую дочь, чтобы она не повторила мою судьбу?
Если это мне испытание- то на что? Брошу- не брошу? Выдержу- не выдержу? Смогу- не смогу? Не брошу, выдержу и смогу. Может, я должна что-то понять, что-то увидеть в постоянной круговерти? Если бы еще знать, на что смотреть...
Зыкова Аня пишет:

цитата:

Это открытая дорога вперед - к личностныи изменениям, или духовным. Дорогу нам открыли, а пойдем ли мы по ней, зависит только от нас.

Вот только каждый шаг на этой открытой дороге дается с болью и трудом. Может, со временем, ноги потеряют чувствительность и будет легче идти?
Joy пишет:

цитата:

а лёгкости нам в этом мире никто не обещал.

Даже и не знаю что и сказать. Вряд ли какая-нибудь мать захочет своей дочери нашей судьбы. Вот и моя мать не хотела. И потому в юности держала в ежовых рукавицах. Наверное, верила (и мне внушала), что избегнув множества ошибок молодости, в жизни мне будет легче. Легче не стало. Сейчас у мамы в глазах- постоянная боль. Только от этой боли хочется на стену залезть... И от осознания того, что причина этой боли- я и мой ребенок. И начинается: "Ну за что все это?".
Хороша песня, начинай сначала...................................

 Отправлено: 13.08.07 11:59. Заголовок: Re:

Ирени
У меня мурашки по коже от того, что ты написала, поэтому выскажу свое мнение.

Наши дети нам посланы не в наказание и не как испытание.

Наши дети посланы именно нам, потому что Бог решил, что так надо. Надо, чтоб в первую очередь ты, а потом и твои самые близкие изменились-стали добрее, более чуткими к ближнему, больше помогали друг другу, поняли, что в жизни главное не IQ, успешность и ум, а что-то другое-вера, доброта, сопереживание. Ты ведь радуешься любому маленькому успеху Игоря так, как никакая мать не радуется.

Нет смысла спрашивать почему, ведь это Божья воля.

И в заключение-желаю тебе, себе и всем остальным девочкам, чтоб синдром Дауна был самой большой проблемой в нашей жизни.

Ира, прочти вот это
http://users.livejournal.com/lilka__/14125.html

 Отправлено: 13.08.07 12:26. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Ходишь беременная - делай кордо или амнио, не взирая на показания, и другим советуй

СветланаМ рассказала мне, что встретила женщину, ей лет за 40, и она очень боялась родить ребенка с СД. Сделала все тесты, тройной, амнио, может, и не раз. Все результаты идеальные были. Ребенок родился с СД. В том смысле что от судьбы не уйдешь (или можно переформулировать в соответствии с тем, во что человек верует).
Если рожаешь, "будь готов" к риску. А рисков миллион, не только же СД, сами знаете, есть и хуже, есть и гораздо хуже.

Насчет "количество переходит в качество" согласна, должны сказаться все упражнения и т.п.

У меня первая мысль, когда я услышала о подозрении, тоже была "за что?", а девочка с соседнего родового стола, набожная, сказала, что "за грехи скольки-то там поколений"... такое тоже есть мнение. Но лично я согласна с девочками, которые уже высказались здесь: что это не наказание.

Ирени - я думаю, будет легче со временем! И, ИМО, размышлять - это правильно, как раз мы должны думать о жизни и о Боге. (если хотите, пишите в ПМ или на электронку )

 Отправлено: 13.08.07 14:57. Заголовок: Re:

Nikname Интернат всё равно неизбежен
Почему?
Если они в большинстве будут дома,то появятся и их общества и это станет рядовым случаем в жизни и будут они работать по мере сил
и дврниками и на почте и санитарками и нянечками и в сфере обслуживания и будут за ними приглядывать на работе да и соседи тоже
вот у нас на площадке где мама жила 3 семьи-женщина постарше с мужем ,мама и семья помоложе
у каждого есть телевизор,но собирались они в одной квартире смотреть что-нибудь и всегда беспокоились друг за друга-если кого-то не видели по их мнению долго(день или полдня)и не знали где он-могли стучать долго долго в дверь(мало ли заболел и не может позвать ),угощали друг друга кулинарными изысками,лечили,ну и никуда от этого не денешься-знали друг про друга почти всё,радовались огорчались обижались и сплетничали
Вот нашим детям или большая семья или такие соседи бы подошли
Кстати ,в том подъезде семья и с двумя детьми считалась уже многодетной(не каждый мог себе позволить двое детей-всё больше по одному)

 Отправлено: 13.08.07 17:14. Заголовок: Re:

Тема, конечно, очень интересная и вряд ли кого оставит равнодушным. Вот и я вставлю свои "пять копеек" : когда узнали о диагнозе были уже дома, после месяца больниц и реанимаций. Был шок, хотя и это мягко сказано. Вопросы: почему я? и за что, за какие грехи?, задаю себе до сих пор. Особенно в пору "депресухи".
Ирени пишет:

цитата:

Вроде бы все ничего, а потом как затянет, заболит, закровоточит. Значит, здравствуй, депрессуха. Выревусь, выговорюсь- и опять все терпимо.

И у меня так же, жаль только особо и поплакаться не кому, переехали год назад - родных и близких НИКОГО. Да и с новыми знкомыми не очень хочется обсуждать наш диагноз. А еще параллельно со мной родили деток процентов 80 моих подруг и знакомых. Вот и представьте, если хотя бы каждая по разу скажет что они уже ходят, сели очень рано или полный рот зубов. Тут не то что выть, тут спрятаться куда подальше хочется.
Тема грехов, наказаний и испытаний, очень тонкая и каждый сам для себя решает для кого испытание, а кому за грехи его (только вот за какие?). У меня же до сих пор буря сомнений и смятений. И кажется чем дальше, тем больше. Кто-то сказал, что нам неведомо как сложится дальнейшая судьба наших деток, и будет ли их вести и покровительствовть им Господь. Но в наших руах сейчас дать им как можно больше. Пишу это, а у самой сердце щемит, как оно там будет?

 Отправлено: 13.08.07 19:40. Заголовок: Re:

У меня нет слов, чтобы описать, как я люблю свою крошку. И чем дальше, тем сильнее. Ей нет трех и может, смешно об этом говорить, но у нас такое взаимопонимание. Мне кажется, мы уже друг друга понимаем с полувзгляда. Мне интересно, что будет дальше. Интересно, как она будет расти, что будет происходит с ней и вокруг нее.
Я живу в панельном доме и временами вынуждена слушать своих соседей. У соседки (матери) сорвался сын, когда лез по балконам домой. Практически после похорон, мать кричит среднему сыну "чтоб ты сдох". Спустя короткое время он повесился. Теперь ее дочь, ругаясь с мужем, кричит то же самое. Бабку заморили, потому что ухаживать неохото было, мешала им. У детей с генетикой, вроде, все в порядке. Но во всем остальном...
Для меня это страшно.
А в моем доме живет любовь. Я с утра просыпаюсь и такое счастье распирает, что есть эта кроха. Не описать.
Я и сегодня не делала бы ни амнио ни кордо. И советовать не стала бы даже своей дочери. Информацию предоставить - другое дело. Каждый сам должен прожить свою жизнь.
А в жизни все испытание. Смотрела как-то передачу про Галину Беседину, певица такая, если кто помнит. Ее мужа парализовало и последние пять лет его жизни она с ним как нянька. На все праздники, концерты пратикчески на руках носили. И вот, говорит, однажды крестик нательный упал: цепочка перетерлась. И она поняла, что это знак и муж скоро уйдет. И она говорит, муж - это мой крест, и нелегкий, но лучше нести его, чем без него.

И надо учится жить сегодня, а не завтра и не вчера. Мы сегодня живы-здоровы и должны сделать по-максимуму для своих детей. Но ни они, ни их жизнь нам не принадлежат. Все будет так, как должно быть. Нет смысла убиваться по несуществующему "завтра".

 Отправлено: 13.08.07 20:51. Заголовок: Re:

Meri ,

 Отправлено: 14.08.07 02:36. Заголовок: Re:

Ох, девочки, все вы правильно пишете.
OlgaLD пишет:

цитата:

будет легче со временем

OlgaLD пишет:

цитата:

обычным ребенком разве хоть что-то известно? Каждому из нас в любой момент кирпич на голову может упасть (конечно, см. "Мастера и Маргариту", не просто так, однако все же...), причем каждому, и самый гениальный ребенок может остаться беспомощным, а можем и мы в любой момент, не дай Бог. Разве можно загадывать. Надо просто жить

Самое интересное, что я сама себе это говорю, когда уже совсем невмоготу.
lilka пишет:

цитата:

Наши дети посланы именно нам, потому что Бог решил, что так надо

Вот бы еще и мне решить, что так надо. И не депрессить.
Лиль, спасибо за возможность почитать журнал.
Nikname пишет:

цитата:

"Количество переходит в качество"

Хорошо, если у Вас переходит. У нас не перешло. Когда Гарька был совсем еще маленький, я, поначитавшись литературы по развитию и форума, воспряла духом: все еще не так плохо! И понеслось: массаж и ЛФК утром у специалистов, вечером я дублирую, на ночь- заплывы в ванной, в перерывах между массажами, физкультурами и плаванием- сказки, потешки, яркие развивающие игрушки. Карточки нам нельзя- сын полуслепой. Толку от всех моих усилий-ноль (хотя как посмотреть, может, если бы я этого не делала, было бы еще хуже ), ребенок сел в полтора года, не находит взглядом на вопрос "где?" маму, папу, про речевое развитие я вообще молчу. Я только измучила и его и себя. Зато (хвастаюсь), когда я перестала сильно напрягать мелкого, он, упав от очередной попытки встать, выдал мне, что он "бух" и ему "бо-бо".

 Отправлено: 14.08.07 02:43. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

ДО 3 лет точно посмотрим еще, а дальше в зависимости от проявленных способностей и конкретных обстоятельств. Интернат все равно неизбежен. Может и не будем оттягивать.

Можно Вас спросить: а как Вы дочери объясните, куда делся ее брат?

 Отправлено: 14.08.07 08:13. Заголовок: Re:

Ирени

цитата:

не находит взглядом на вопрос "где?"

Не находит, потому что очень плохо видит. Поскорей бы операцию на глазки

 Отправлено: 14.08.07 10:32. Заголовок: Re:

Ирени пишет:

цитата:

как Вы дочери объясните, куда делся ее брат?

Не знаю. ЧТо-нибудь вроде : "В больнице, лечится". Она же знает, что он весь больной насквозь. Да и вообще все это мои мечты и утешение в трудную минуту, что есть он -запасной выход. А так-то муж артачится. Я на себе все все пру, а он о нравственности размышляет. Я уж ему сказала, чтоб разводился со мной, если ему моя нравственность не нравится, так как я точно с ним не буду нянчиться, если еще и он скопытиться. Надоело без конца с кем-нибудь нянчиться. Он сказал, что ему и самому не надо будет. И типа, я хорошая, добрая. И все. Дальше этого его разговоры не идут. А дела тем более.

 Отправлено: 14.08.07 10:55. Заголовок: Re:

lilka, меня он видит аж с другого конца комнаты, мне кажется, он меня просто чует и ждет, что именно я сейчас зайду. А вот на конкретный вопрос "Где мама?" реакции ноль. Даже сидя у меня на руках.
lilka пишет:

цитата:

Поскорей бы операцию на глазки

В сентябре поедем в Уфу, послушаем, что спецы скажут. Настраиваюсь на январь на операцию. Но вторичная операция (первую на сделали в 2,5 месяца) более травматична, чем первая, и чревата осложнениями вплоть до полной слепоты. Были уже и такие случаи. Жду и боюсь.
Nikname , мне кажется, что никуда Вы его не денете.Nikname пишет:

цитата:

Да и вообще все это мои мечты и утешение в трудную минуту, что есть он -запасной выход

Вот именно, и не более того. Сначала решили посмотреть, что будет после роддома, затем до 3 лет, потом (мне так кажется) решите посмотреть до 5, до 10, 20 и т.д.
Nikname пишет:

цитата:

И типа, я хорошая, добрая.

А муж-то в корень зрит....

 Отправлено: 14.08.07 12:15. Заголовок: Re:

Ирени - удачи вам с операцией, уповайте на Божью помощь! Я думаю, что да, без занятий все же было бы хуже.

 Отправлено: 14.08.07 13:13. Заголовок: Re:

Ирени пишет:

цитата:

Когда Гарька был совсем еще маленький

Разве он у вас большой мальчик?
У Машки развитие более-менее пошло после 2 лет, а до этого она никак и ничем не желала стимулироваться. А после 2,6 резко вырос интерес ко всему. Она стала брать любые препятствия, если видит перед собой цель. То же самое и с речью. Игорьку еще сложнее, чем нам, но, поверьте, все будет.

Ирени пишет:

цитата:

Настраиваюсь на январь на операцию. Но вторичная операция (первую на сделали в 2,5 месяца) более травматична, чем первая, и чревата осложнениями вплоть до полной слепоты.

У вас, кроме афокии, еще что-то?

 Отправлено: 14.08.07 13:38. Заголовок: Re:

Ирени про развитие не бойся. мой тоже в полтора не сидел, а пошёл и вовсе после трёх. и наличие интеллекта демонстрировать отказался до 4 примерно. а в четыре вдруг выяснилось, что ребёнок и цвета знает и трёхфазные поручения выполняет и много другое. просто, когда не говорит, кажется, что и не понимает. а у вас глазки, конечно все, что связанно с зрением, у него медленнее пойдёт.
про вашу операцию молиться буду, обещаю.

 Отправлено: 14.08.07 13:51. Заголовок: Re:

Ирени
Дай Бог, чтоб операция прошла без осложнений.

А как вас обстоят дела со слухом ? Может есть жидкость в ушках ? Тогда дети все слышат очень приглушено, как из под воды.

 Отправлено: 14.08.07 14:30. Заголовок: Re:

Ирени , большой удачи Вам и благополучного исхода операции! Будем держать за Вас кулачки! Да хранит Вас Господь.

 Отправлено: 14.08.07 14:51. Заголовок: Re:

У меня этот период закончился несколько лет назад.И теперь я больше не задаюсь вопросами:за что и почему.И даже нечасто думаю о том,что будет дальше.И хотя у моего ребёнка умственное развитие довольно слабое,я не думаю об этом.Я просто поняла,что жизнь надо принимать такой,какая она есть.Изменять и делать то,что я могу,а то,что не в силах изменить-просто принимать.Я знаю,что в тот период,когда ребёнок был очень маленьким,если бы мне кто-то сказал,что я буду так спокойно относиться ко всему,я бы удивилась.
Конечно,бывают разные сложности.Но я люблю своего мальчика,его любит вся моя семья.А как он любит меня!!!Каждое утро просыпаясь он обнимает и целует меня.Говорит:"доброе утро,мамочка!"Разве это не радость?
Я принимаю его таким,как он есть.И могу сказать,что у меня всё хорошо.А что будет потом?А кто это может сказать.Это знает один Бог.И я знаю,что он никогда не сделает плохо для своего дитя.
Я благодарна Господу за все,что у меня есть.За моих детей,за мужа и его родителей,которые помогают мне и всегда поддерживают меня.Скажем,я вчера только вернулась из Москвы,где была пять дней.И всё это время я была совершенно спокойна за дом и за сына.

Поэтому надо принять с благодарностью такого ребёнка и просто знать,что всё будет замечательно!!!

 Отправлено: 14.08.07 18:18. Заголовок: Re:

OlgaLD, Joy lilka тата спасибо за пожелания благополучного исхода операции
Meri , Игорю 1 год и 7 мес, в момент написания поста имелся ввиду возраст 2-3 мес. По глазам: амблиопия высокой степени(это я так понимаю, недоразвитие глаза) сходящееся косоглазие, нистагм. Кроме афакии и СД у ребенка имеется еще и последствия перинатального поражения центральной нервной системы. Поражение было достаточно сильным вследствие стремительных родов (1.5 часа) и черезчур подвижных шейных позвонков у даунят (родовая травма со смещением шейных позвонков). Так мучала ребенка упражнениями преследуя еще одну цель: не дать перерасти ППЦНС в ДЦП. Диагноза ДЦП в карте нет. Только последствия ППЦНС.
Meri Joy , спасибо, что подбодрили насчет развития. Может, и нас прорвет.
lilka , не знаю, вроде у ЛОРа регулярно обследуемся (раз в 2 мес). Врач говорит, что все в порядке. Хотя веры врачам у меня никакой и такое чувство, что лечить они умеют только здоровых детей.
Tatjana Spomer , хорошо, что Вы вернулись на форум. Именно от того, что Вы написали, нет у меня на душе ни покоя, ни гармонии, ни радости.

 Отправлено: 14.08.07 18:40. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я бы жизнь свою без колебаний отдала, чтобы Данька стал БЕЗсиндромным.

Тань, конечно лучше, когда все идеально, ктож спорит, но я бы свою жизнь отдала просто за то, чтоб Даня был, хоть с синдромом, хоть с пороком, но был бы тут, хотя и без меня. он умел радоваться жизни, и я, кстати, мечтаю, чтоб мои дети делали в жизни то, что им нравится, а не то, что считается престижным.
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Не нужен мне такой Бог и заботая его такая не нужна!

прости, но по детски как то людские грехи Богу преписывать, не веришь, не верь, но логику терять не стоит.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

обиду на судьбу, Бога, природу....

и эта обида мешает тебе и возможно Даньке, если он ее чувствует. природе и судьбе все равно, это твоя жизнь страдает еще больше из за обиды.

 Отправлено: 14.08.07 20:28. Заголовок: клименко

А мне дети достались без стрессов и депрессий.Я сознательно взяла именно таких детей-раз уж они родились.то имеют право на жизнь в обществе.Может быть мне легче чем кровным родителям потому.что меня не гложет чувство вины.т.к.я их не рожала.но с другой стороны я их воспринимаю как родных.Это действительно солнечные дети и от них светлее на душе.У нас всего пять детей-инвалидов и я не вижу повода впадать в депрессию-будем жить такими какими нас создала природа.И я полностью согласна с JOV.что ничего нет ценнее жизни.А в Бога я не верю не из-за убеждений-просто не было возможности вникнуть.

 Отправлено: 14.08.07 20:34. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer
Извини,первая цитата не моя.
Знаешь,несколько лет назад я думала так же,как и ты.Но жизнь меняется,мы меняемся и наши мысли тоже.Я прочитала очень много книг.С чем-то была согласна,с чем-то нет.Но это помогло мне успокоиться и принять всётак,как оно есть.

У меня тоже есть ещё дети-две старших дочери.Я счастливая мама и совсем скоро стану бабушкой.

Я тоже хотела бы,чтобы у меня был здоровый ребёнок.Даже теперь я иногда думаю,каким бы он был,если был здоров.Но изменить я ничего не могу.Я могу обижаться,плакать,злиться,страдать-от этого ничего не изменится.От этого станет хуже только мне.А я не хочу,чтобы мне было плохо.Я ВЫБИРАЮ,чтобы мне было хорошо.И выбираю,что всё,что происходит в моей жизни-это к лучшему.И живу по этому принципу.И даже если в какой-то момент случается что-то нехорошее,я быстро прихожу в себя.

Я поняла,что главное-это твоё отношение.Если ты думаешь,что плохо-то так и будет.В каждой вещи можно найти плохое и хорошее.

Я не могу назвать себя уж такой истинно верующей.Я очень редко бываю в церкви.Но уверена,что существуют Высшие Силы,которые заботятся о нас.И я в последнее время убеждаюсь в том,что во что веришь,то и получаешь.
И если я верю,что у меня всё будет замечательно,то так и будет.

Я никогда никого не проклинала-я считаю,что все проклятия возвращаются к тебе же.Точно так же и мысли.Поэтому стараюсь мыслить только позитивно.Конечно,я же человек, и у меня не всегда так получается.Бывают и такие дни,когда я злюсь,психую,обижаюсь.Но я стараюсь,чтобы этот период не затягивался надолго.

 Отправлено: 14.08.07 21:06. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer - первая цитата моя.
И не к тому, что человек с СД не может натворить грехов или что человек без СД их обязательно натворит и будет подонком, - а к тому, что нам никак не дано знать, в сослагательном наклонении, что было бы, если бы у ребенка не было синдрома Дауна.
Никто не спорит, что "лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным". Но то, что дано, уже дано, what is done can't be undone. С этим надо жить. Вот к чему я это все писала.

Насчет голых сирот и т.д. - это вечная, наверное, проблема, о которой в "Братьях Карамазовых" пишется, как раз Иван так и говорит, как вы, а ответ, наверное, каждый для себя сам ищет, хотя Достоевский и пытался там ответ тоже дать. Я об этом тоже думаю часто.

Я тоже хочу и планирую завести еще детей и очень надеюсь, что они будут здоровы. А у Вани хромосомы такие, какие есть, и я надеюсь и молюсь, что он будет жив и здоров во всех остальных отношениях, чтобы ему не было больно, чтобы он жил счастливо.
У Вас ребенок постарше, вы уже прошли большую часть того пути, по которому я только начинаю идти, и думаю, что свою порцию негатива я тоже еще переживу. Пока СД мне доставляет негативные переживания в плане постоянной тревоги, а сам Ваня меня только радует, своим старанием и т.д. и вообще тем, что он у меня есть.

 Отправлено: 14.08.07 21:12. Заголовок: Re:

Ох, Таня, правдоруб ты наш любимый !
Всё, что ты пишешь истинная правда, +- у кого какие способности у детей, а в большей части никого ничего хорошего не ждёт, как бы мы оптимистично настроены не были, и как "корабли бы не называли" .
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Часто звучит на форуме мысль, для меня почти кощунственная, типа: "замечательно, что он это он, вот такой славный даунёнок и другим его бы не хотел/а видеть"...... А я хотела бы!!!!

И я

 Отправлено: 14.08.07 21:21. Заголовок: Re:

Лиза
Всё,конечно,правильно.Но если я теперь всё время буду думать о том,что будет в будущем,как оно будет,то что же за жизнь у меня будет в настоящем?
Поэтому и не заморачиваюсь я на этом.Пока буду жива-будет со мной.У нас есть дневные центры для взрослых.После окончания школы пойдёт туда.А что будет дальше?А что будет,то и будет.

 Отправлено: 15.08.07 11:20. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Часто звучит на форуме мысль, для меня почти кощунственная, типа: "замечательно, что он это он, вот такой славный даунёнок и другим его бы не хотел/а видеть"......

Мысль немного другая.
Ребенок уже есть, синдром тоже есть, этого изменить нельзя, нельзя, невозможно. Я бы хотела ее видеть другой, но это невозможно. Поэтому я принимаю такой, какая она есть и люблю без памяти. И я рада,что она есть так же, как была бы рада, если бы она была здоровой.

 Отправлено: 15.08.07 12:17. Заголовок: Re:

Meri - ППКС

 Отправлено: 15.08.07 15:56. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

Всё, что ты пишешь истинная правда, +- у кого какие способности у детей, а в большей части никого ничего хорошего не ждёт, как бы мы оптимистично настроены не были, и как "корабли бы не называли" .

С тем, что никого ничего хорошего не ждет, я не согласна. Никто из нас не знает, что будет, но очень многое зависит от нашего отношения и от нашего восприятия действительности такой как она есть.

Вполне возможно, что по прошествии лет именно ребенок с СД будет нас радовать больше, чем обычные дети.
Я не помню, писала ли я об этом (в крайнем случае повторюсь). У моей коллеги 22-летний сын-аутист М. Всего у них в семье 6 детей (3-мужа, 2-ее, включая аутиста, и один общий). Так вот, она мне сказала, что ни один из всех детей не радует ее так, как М.

 Отправлено: 15.08.07 18:01. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

почему если обычный ребенок утром целует маму и скажет :" Доброе утро мамочка!", это не вызывает таких эмоций умиления, как если это же скажет дауненок???

разве не вызывает?:)
по моему очень даже.
а солнечность даунят в простоте восприятия мира. обычные дети очень быстро морально "портятся", учатся манипулировать что ли, а даунята всегда правдивы и как не странно, при этом все же жизнерадостны.

 Отправлено: 15.08.07 19:07. Заголовок: Re:

Joy

Именно это я и имела в виду,говоря о наших детях.У меня две старших дочери и уже к 12-13 годам они стали взрослыми и,наверное,стесняются высказывать каждый день свои чувства.А Саше 16 и он именно такой:ласковый и жизнерадостный.Хотя шутить и хитрить он тоже умеет.Но это так трогательно наивно,что я сразу знаю,что хитрит.