Отправлено: 08.09.08 18:47. Заголовок: Крик души

Девочки простите меня пожалуйста. Может быть я сейчас и вам лишний раз буду теребить душу, ну если вы уже действительно вышли из этого состояния, смирились с диагнозом ваших детей, то помогите и мне….Я старалась, очень старалась…Но с каждым днем мне все хуже…Сегодня я вообще не могу выйти из этого состояния безисходности. Я не могу смириться с синдромом, представляю себе какая выростит моя дочка, прихожу в ужас от ее будущего, меня не радует не одна оптимистичная история людей с СД – я не хочу, чтобы она жила такой жизнью….Может это жестоко звучит, но я не желаю ей длинной жизни, я боюсь этого, и просто уверенна, что с каждым годом она будет себя чувствовать все более ущербной и все более не счастливой….Но ужасно ведь желать своему ребенку короткую жизнь. Я так не готова к этому. Может я еще не доросла. Может я вообще не готова стать мамой. Но я еще с момента рождения моей дочки искренне не была счастлива. Когда меня о ней спрашивают и поздровляют с ее рождением – я плачу. Я не могу спокойно на нее смотреть – плачу, мне ее жалко, жалко за то, что она еще не понимает, какую жизнь я ей подарила – не полноценного человека. Ей будет очень трудно – в нашем городе нет ничего для таких деток, нет специалистов, нет садиков, нет центров, нет школ….У меня в голове – кошмарные страницы нашего будущего. Я теперь буду бояться рожать, потому что понимаю, что в жизни все бывает – и вижу, как я мучаюсь и не могу смириться с инвалидностью ребенка, я буду бояться подарить не полноценную жизнь еще одному ребенку….Ее отцу я не верю, я уверенна, что даже если он к нам и вернеться, то все равно нас бросит – у нас проблемы, слезы, трудности…А у него есть возможность жить нормально – со своим здоровым сыном…..У меня теперь страх будет перед новыми отношениями – я буду бояться того, что со мной никто не захочет заводить семью – потому что у меня растет такой ребенок. Ну кому нужны эти трудности? В благородство я верить перестала, и если я сама не могу смириться с такой жизнью – так это моя дочь, то кому оно будет нужно? Нет, вариант отдать в интернат – я не рассматриваю, но жить нормальной жизнью с ней я просто не могу – я плачу, рыдаю, я постоянно, как дура прошу ее стать такой как все – хоть и понимаю, что этого не будет никогда. У меня появилась, какая-то зависить, ненависть ко всем, кто воспитует здоровых детей….Стыдно мне от таких мыслей, но это так…..Не могу общаться с подругами, не могу на свою крестницу смотреть…..Я так хочу, чтобы и моя куколка смогла все то, что могут другие детки….А я понимаю, что этого не будет….Чтобы находить деньги на ее лечение, мне уже сейчас нужно выходить на работу…..специалистов по деткам с СД – я ей днем с огнем тут не найду….Мне кажеться я вообще в этом городе одна с такой бедой…..Так боюсь того, что ее будут обижать, что мы не найдем для нее даже садика…….У меня голова кругом…Сейчас еще проблем нет, но мне кажеться от того, что я себе представляю – я скоро с ума сойду………..Честно, проклинаю себя за то, что так и не сдала эти анализы, что родила ее….наверно желая иметь детей нужно быть готовой ко всему – не только хорошему, а я не готова….я обрекла ее на жизнь без папы – потому что сама связала жизнь с таким человеком, но я не боялась остаться одна, я была уверенна, что все дам и без него своему ребенку – но я не могла подумать, что мой ребенок родиться таким…Я не представляю, как можно нам стать счастливыми, и без какой-либо поддержки. Я сейчас просто головой об стенку бъюсь и боюсь, что так и не смирюсь….что просто поеду….У меня какой-то комплекс неполноценности, комплекс того, что я ее предаю, испытывая такие чувства – но они есть и я не могу их отогнать…уже почти месяц прошел – а мне все хуже…..Я люблю ее – но я не принимаю ее такой, какая она родилась…..что мне делать? Помогите? Понимаю, что если бы со мной сейчас было надежное мужское плечо – сознание того, что совсем скоро я рожу Али братика – здорового малыша, который и станет воплощением тех моих надежд, того продолжения ради которого живет человек…..Мне бы было легче…Но этого нет и вряд ли будет…не верю я в это. Было бы легче если бы у меня уже росли здоровые детки, тогда бы я приняла Аличку, как испытание, солнышко, которое надо просто любить….А так мне кажеться, что наша жизнь остоновилась….Работать не могу, мысли все об этом – а нужно, потому что жить будет не за что….Но не могу себя заставить…..порой мысли, что я вообще не могу жить….знаю, что ради нее…..но не могу это принять нормально,как должное…..лучше бы я вообще не знала о сд и ничего не знала…чем больше я читаю, тем мне хуже….потому что не хочу так, как маленькая себя веду, а не могу иначе.

 Отправлено: 14.09.08 14:16. Заголовок: sneg , да уж...мне с..

sneg , да уж...мне самой кажеться, что все что со мной произошло так не случайно, точнее...обстоятельства меня как бы готовили к этому, но я не понимала...Весь прошлый год я усердно работала над проектом открытия на базе нашего центра - центра по реабилитации детей-инвалидов, уж сколько писем в минестерства и ведомства написано было.....все писала и мамам сочувствовала....сама в этой же шкуре оказалась...

Ну пока нам до этого центра далеко - вот выйду на работу и продолжим писать в том же духе, может с большим вдохновением...

Во-вторых какие я дебаты вела на другом форуме (беременных и мамочек) по поводу генетических анализов - в итоге все наверно на форуме их сдали, а я нет - я была уверенна, что у меня ничего не случиться.

Во-третьих, будучи на 5-ом месяце познакомилась, на том же форуме, с Аленой из Луганска (мама Никиты) и буквально влюбилась в ее малыша - нет, я не скажу, что и себе такого пожелала, но я была поражена и удивлена, я раньше просто не видела такого - я и подумать не могла, что наши детки могут быть такими лапочками, ранее встречала только взрослых людей с СД. А Аленкиного малыша всем домашним показала, на работе ....(Аленка, ты уж прости, ну уже тогда я видно решила доказовать людям, что детки с СД - на вид такие же детки, признаюсь четно я сама так раньше не думала)

Так что все что происходило со мной во время беременности - как-то подталкивало меня к СД, только я всего этого не видела....Видела только результаты УЗИ - все в норме. А кровь так и не сдала.

 Отправлено: 14.09.08 17:39. Заголовок: Inneska , я тут "..

Inneska , я тут "бродяжничала" по просторам интернета, так нашла такую фразу. Все мы, когда с нами это случается, задаемся вопросом: "Почему я? Почему мой ребенок?" Так вот, нужно спросить себя иначе: "А если бы не со мной? А если бы с другим ребенкоми?" Вот... Раз уж положенно малышам с СД рождаться с определенной периодичностью, так пусть уж будет у меня... А-то другая мамочка как бы отреагировала? Оставила-бросила? Так что, возможно это Ваш случай, раз уже все к этому событию шло?
Понимаю, что это не ах-ти какое утешение, но так, в общую копилку "позитивных" мыслей... Жаль, конечно, себя, очень жаль... Но это так естественно...
Сейчас меня другая мысль гложет. Конечно, все уже случилось и требует от меня определенных усилий, смены жизненных приоритетов и т.д. и т.п. Но вот мысль о том, что этому не будет конца, что это не закончится, после всех-всех стараний. Что можно только облегчить ситуацию, помочь своей дочери, научить ее чему-то... Но сделать ее нормальной - ну никак... Вот так. Но опять таки, что назвать нормой?

 Отправлено: 14.09.08 19:58. Заголовок: ты знаешь sneg нам н..

ты знаешь sneg нам наверно просто нужно определить для себя степень этой нормальности - и идти к ней, т.е. не строить иллюзий - моя дочь будет как все - будет работать, выйдет замуж....а найти ее смысл жизни в другом - вот я например стараюсь привыкнуть к такому - моя дочка лет этак в 20 - будет уметь ухаживать за собой, всегда опрятно выглядеть, у нее будут свои занятия - ведь люди с СД могут осовить компьютер, могут рисовать, читать, смотреть телевизор, готовить кушать, плести из бисера например....вообщем у нее будет своей ориентир дел, она же не психически ненормальная - а значит вполне будет нормально общаться с людьми, которые будут ее любить за ее чуткость и доброту, возможно она будет любить Бога и ходить в церковь, возможно будет помогать с детками-инвалидами...вообщем главное представить ее за каким-нибудь благородным занятием, увлеченную и счастливую - и идти к этому, а там может и большее сможем. Жизнь же не стоит на месте...Согласитесь, нынешние детки и детки 20 лет назад отличаются? конечно, они раньше осваивают компьютер, разбираються в мобилках получше взрослых...ведь такой же шанс научиться большему и у деток с СД в сравнении с тем что умели детки с СД 20 лет назад....А значит и к своей взрослой жизни они тоже получат больше - хотелось бы верить, да и дай Бог, чтобы общество доросло за эти года до того, чтобы воспринимать наших детей никак изгоев общества, а как людей с определенным образом жизни.

sneg тебе легче, я так понимаю у вас есть здоровый сын? вот вы можете определить себе как две миссии - для сына и для дочки - и главное самой это считать нормальным, как так и должно быть.тогда и окружающие в это поверят.

У меня пока только Алинка, мечтаю конечно еще и о сыне, и о дочке...но пока хотя бы надо с мужа начать. Надеюсь получиться осуществить эти мечты - тут хоть есть шансы в отличии от излечить дочь от СД

Главное изо всех сил постараться и сделать ее счастливой несмотря на ее диагноз. А для этого самой нужно быть счастливой.

 Отправлено: 14.09.08 20:30. Заголовок: Inneska пишет: Глав..

Inneska пишет:

цитата:

Главное изо всех сил постараться и сделать ее счастливой несмотря на ее диагноз. А для этого самой нужно быть счастливой.

полностью согласна! Все наладится, не переживай!

 Отправлено: 14.09.08 22:07. Заголовок: Inneska пишет: sneg..

Inneska пишет:

цитата:

sneg тебе легче, я так понимаю у вас есть здоровый сын?

Y menia odna doch', i iznachal'no tak planirovalos'. I na menia eto ne okazivaet davlenie rodit' zdorovogo.

 Отправлено: 14.09.08 22:21. Заголовок: Inneska Ты уже счаст..

Inneska Ты уже счастлива,просто пока не знаешь этого точно,у тебя абсолютно нормальные мысли,соответствующие настоящему моменту,поддержка семьи и близкого человека ОЧЕНЬ нужны тебе сейчас,если вдруг сейчас что то не сложится,это не показатель чего-либо. Жизнь все расставит на свои места,от тебя тоже потребуются определенные усилия,удачи тебе.

 Отправлено: 15.09.08 00:57. Заголовок: prib0y пишет: Ты уж..

prib0y пишет:

цитата:

Ты уже счастлива,просто пока не знаешь этого

абсолютно согласна.
Inneska читаю твой последний пост, твои рассуждения и радуюсь за тебя... Это уже далеко не тот крик души, полный боли и страха , это вполне здравое рассуждение, вполне реальные желания... Все будет хорошо, верь в это, стремись к этому... А Алинка тебе укажет как...

 Отправлено: 15.09.08 01:23. Заголовок: sneg пишет: А-то др..

sneg пишет:

цитата:

А-то другая мамочка как бы отреагировала? Оставила-бросила? Так что, возможно это Ваш случай, раз уже все к этому событию шло? Понимаю, что это не ах-ти какое утешение, но так, в общую копилку "позитивных" мыслей... Жаль, конечно, себя, очень жаль... Но это так естественно...

Действительно, хороший аргумент - если бы я подумала, что мой Ванечка, солнышко мое, родился бы у другой женщины и она его бросила... Как хорошо, что он родился у нас и мы его любим!

sneg пишет:

цитата:

Но вот мысль о том, что этому не будет конца, что это не закончится, после всех-всех стараний

Жизнь - вообще процесс. Смешно звучит, конечно, но жизнь - в любом случае не результат, какой бы то ни был, а процесс. Если всегда заглядывать "в конец", там всех ждет одно - смерть. (А там уж каждый во что верит.)
Тогда можно не жить
Я считаю, что имеет значение каждый день, который мой ребенок (и я) проживает счастливо.

Inneska пишет:

цитата:

(не мечтать, что) моя дочь будет как все - будет работать, выйдет замуж

Между прочим, бывают и такие случаи у людей с СД - и женятся (замуж выходят) - на людях тоже с СД или с другой инвалидностью, обычно, или даже без инвалидности (но реже). И работают нередко, особенно на неквалифицированных работах. Но на таких работах вообще больше людей требуется.

 Отправлено: 15.09.08 03:09. Заголовок: Inneska пишет: да у..

Inneska пишет:

цитата:

да уж...мне самой кажеться, что все что со мной произошло так не случайно, точнее...обстоятельства меня как бы готовили к этому, но я не понимала...

Всё в этом мире происходит не случайно

 Отправлено: 15.09.08 03:21. Заголовок: Inneska судя по всем..

Inneska судя по всему вы уже в себя приходите! Это замечательно! так держать!

 Отправлено: 15.09.08 15:47. Заголовок: ltnrf2006 :sm36: ..

ltnrf2006

 Отправлено: 15.09.08 22:12. Заголовок: А нас тут невролог с..

А нас тут невролог смотрел, и говорит :"Ну и что ж, что интеллект не такой, как у всех, зато это такие добрые люди"...
Приятно от врачей слышать такое.

 Отправлено: 16.09.08 01:29. Заголовок: pv пишет: Если бы г..

pv пишет:

цитата:

Если бы год назад мне сказали, что будет так как есть, было бы в тысячу раз легче. Ребенок и ребенок.

Inneska
Полностью согласна - очень жалко потерянного зазря здоровья и сил, 3 месяцев жуткой депрессии можно было бы легко избежать, если б мне кто-нибудь дал взглянуть на мое будущее через 1,5 года.
Конечно, и я думаю о нашем будущем, это вообще человеку свойственно, но, по правде говоря, думы эти по большей части бесполезны - сейчас тебе кажется что все предопределено и выхода нет, но жизнь идет своим чередом, и часто все с ног на голову ставит, вот увидишь. Как только примешь своего ребенка - и дети чужие радовать будут, и люди нужные встретятся, и все наладится.

 Отправлено: 16.09.08 01:53. Заголовок: Inneska Хочу Вам ск..

Inneska Хочу Вам сказать , что вы сильно ошибаетесь по поводу отсутствия центров у вас в городе, я из Кременчуга собираюсь ехать в Донецк на консультацию и, возможно, на курс лечения для своей малышки!!!! А для Донеччан это еще и бесплатно, Вы только попробуйте поузнавать - и поймёте , что всё не так уж плохо и жизнь только начинается!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 16.09.08 02:28. Заголовок: Еленка18 Я так понял..

Еленка18 Я так поняла, что Инна не собственно из Донецка, а из области.

 Отправлено: 16.09.08 02:31. Заголовок: Еленка18 ,OlgaLD - ..

Еленка18 ,OlgaLD - да я из области.Еленка18 , ну Донецк от нас в 60 км, поэтому буду благодарна какой-нибудь информации о том куда вы собираетесь. Я допустим уже пыталась разузнать - пока ничего особого не узнала.

 Отправлено: 16.09.08 06:32. Заголовок: Инна, здравствуйте! ..

Инна, здравствуйте! Как вы?
очень хочется поддержать Вас и помочь, насколько могу. Inneska пишет:

цитата:

представляю себе какая выростит моя дочка, прихожу в ужас от ее будущего,

а вы представляйте себе другие, абсолютно реальные картины: как пройдет немного времени и ваша лапуля будет радоваться и обнимать вас, когда вы будете приходить с работы. Люди с СД очень эмоциональны, они умеют любить по-настоящему, как никто другой! Разве этого мало? Ваша дочка будет вам лучшей помощницей в домашних делах. Если у вас есть приусадебное хоз-во, она будет выращивать цветы и овощи, потому что люди с СД очень любят природу, любят животных. Заметьте, они любят все подлинное и настоящее. Вы будете делать вместе поделки из глины, шить, рисовать. Вот что надо представлять! assol пишет:

цитата:

А нас тут невролог смотрел, и говорит :"Ну и что ж, что интеллект не такой, как у всех, зато это такие добрые люди"...

видите, что говорит врач! Какие хорошие и правдивые слова. Не всем же быть профессорами, а доброта и истинные чувства в нашем мире на вес золота.

Вы знаете, в нашем районе я довольно часто вижу людей с СД, разных возрастов. Они ходят в магазины, в поликлиники, дети гуляют на детской площадке вместе со всеми детьми. "Другой" вовсе не значит плохой. И никогда я не видела отрицательного отношения к ним со стороны окружающих. Видела однажды, как мальчика лет 3-х с СД нянчили и тискали наперебой медсестры в нашей п-ке, и мама его такая приятная девушка, общительная, с какой любовью относилась она к своему мальчику!

Видите, Инна, ведь никто из этих людей не был изгнан из этого общества!

Во-первых, люди понимают, что никто в этом мире ни от чего не застрахован, ни от болезней, ни от рождения ребенка с проблемами здоровья.
А кроме этого понимания, я например, как и большинство людей (уверена в этом!) испытывают огромное уважение к родителям, растящих детей с особыми потребностями. За то, что не сдали в казенный дом и ребенок растет в семье, за то, что это истинно смелые и сильные, неравнодушные люди, способные по-настоящему заботиться и любить.
Так что, если на вас посмотрели на улице, это вовсе не значит, что с осуждением. Чаще всего, именно наоборот.

А ваша медсестра...Думаю, с ней не надо было вступать в споры, вы не обязаны ей что-то доказывать. Как только начались причитания о тяжелой жизни, лучше сворачивать беседу.

Знаете, одна моя знакомая целыми днями причитает, какая тяжелая жизнь. Хотя все у нее нормально - и здоровье ее и детей, и работа и др. А ей вот кажется, что все тяжело и плохо.
А другая растит четверых маленьких детей погодков и ухаживает за парализованной матерью, и говорит, что Бог дает ей силы справляться и чувствует себя отлично, да еще и других приободряет.

Откуда медсестре знать, тяжело будет или нет? Она что, вырастила детей с СД или наблюдает таких детей? Не сомневаюсь, что она их даже не видела никогда. Откуда ей знать об их возможностях, когда даже опытные врачи, работающие с такими детками ежедневно, и то порой удивляются их потенциалу и не позволяют делать себе таких прогнозов!
Возможно, захотелось тете показать себя компетентной в этом вопросе...А есть еще люди, которым доставляет радость сделать другому больно...Завтра придет другая медсестра и скажет совсем противоположное. Это же не истина последней инстанции, то, что они могут сказать! Пропускайте таких "доброжелателей" мимо и не позволяйте им вторгаться в вашу жизнь, в ваш мир. Наверняка, вокруг вас есть и другие люди. Способные искренне помочь, и словом, и делом.

Научитесь жить без оглядки на окружающих! Может быть, не сразу, но со временем это получится! Надо только немного помочь себе самой. Не позволять негативным мыслям поселяться в голове и заменять их на позитивные.
Помните?
"Доча, я принимаю тебя с любовью и благодарностью. Я принимаю тебя такой, какая ты есть. Мне безразлично мнение окружающих. Я живу здесь и сейчас."

Думаю, примерно эти слова и говорил гипнотезер? И Вам стало легче от этих слов.
Только сами себе вы можете помочь гораздо более эффективно. Повторяя часто-часто эти аффирмации.
Сначала это, конечно, будет непросто. И все внутри будет протестовать, и внутренних голос будет спорить с этими позитивными настроями, и будет очень большое сопротивление. Но вы не сдавайтесь.
Я сама была погружена в негатив очень и очень сильно. Когда нет в голове ни одной оптимистичной мысли и одни только кошмарные картины рисуются во всех подробностях. И было это дважды в моей жизни, и оба раза довольно длительно (два года и год), и тоже водили меня и к психотерапевтам, и лечили. Но только когда сама себе я стала помогать, а не сопротивляться, тогда дело сдвинулось. И оба раза вытянула я себя именно так - самовнушение, положительные аффирмации. Уже через неделю затеплилось что-то в душе, появились самостоятельные мысли - крошечки оптимизма. Затем больше.
И зависть к родителям, у которых обычные дети, тоже со временем стерлась. А было именно так, как Вы пишете Inneska пишет:

цитата:

У меня появилась, какая-то зависить, ненависть ко всем, кто воспитует здоровых детей….

Если будут вопросы, не стесняйтесь только, пишите в личку, очень рада буду помочь, подумаем вместе.
И главное, знайте, что ВРЕМЯ работает на вас! Пройдут эти душевные муки, точно пройдут! Не будут они вечными! Помните всегда об этом

 Отправлено: 16.09.08 06:38. Заголовок: Макс пишет: поликли..

Макс пишет:

цитата:

поликлинике медсестры покоя не дают, не успокоятся, пока каждая на руках не подержит. Я бы тоже с большим удовольствием такую лапотулечку поняньчила

И я бы тоже с радостью! Всех солнечных деток этого форума !

 Отправлено: 16.09.08 12:39. Заголовок: Inneska То что ты ..

Inneska

То что ты пишешь, испытали очень многие, ты не одна. Когда моя дочка лежала в инкубаторе после того, как у нее была остановка дыхания, я подумала, что если она умрет, то ничего страшного, ведь она и так неполноценная. Я об этом никому не говорила и никогда не писала. Но прочитав твое письмо не смогла не поделиться.

Все эти чувства испытывают в начале, потом они проходят и на их место приходит любовь. Не любить наших детей не возможно. Они очень ласковые и добрые.

То что ты пишешь, что в городе нет ничего для особых детей-это конечно не очень хорошо, но это не самое главное. Ребенку с синдромом Дауна главное, что мама его любила и была с ним. Тебе сейчас надо только одно - любить свою девочку и постепенно прийдет и принятие ее такой какая она есть. Для меня моя девочка - источник радости каждый день.

Тебе тяжело, потому что ты рассталась с отцом ребенка. В такой ситуации было бы тяжело любой женщине, даже с самым "идеальным" ребенком. Дай себе время, не думай о будущем, живи каждым днем.

Да, и не думай, что вот надо было делать анализы, и тогда бы она не родилась. ВСе это уже не важно. Беременность закончилась, ребенок - снаружи. Она принесет тебе радость.

 Отправлено: 16.09.08 13:42. Заголовок: Детские развивающие ..

Детские развивающие центры Донецка:
http://www.uaua.info/content/articles/3337.html

в т.ч.
Центр развития детей раннего возраста
(0622) 56-42-06
Консультанты
Ступанченко Светлана 8 050 648 54 86
Кубатко Татьяна 8 050 474 92 88
Юрченко Елена 8 067 705 43 77
детки от нуля до двух лет

 Отправлено: 16.09.08 15:49. Заголовок: RE: katenok141282

К вопросу о папе (отвечаю несколько запоздало – извиняюсь). Я не даю, конечно же, советов, просто делюсь своим опытом. К тому же, говоря «дать шанс», не имела в виду соглашаться на любые отношения. Когда-то рассуждала тоже так: «ну, раз он так поступает – и не нужно нам его», и ничего не пыталась сделать, чтобы сохранить какие-то отношения. И сейчас думаю, что для меня так было проще – строила жизнь по своему разумению. Но вот Данила по чему-то сам догадался, что папа должен быть. И время от времени начинает вставлять этого придуманного папу в свои фантазии. И со временем это никуда не девается, хотя я никакой надежды ему не даю, и никакие мои объяснения, что папы бывают не у всех, ничего не меняют. У него есть какая-то потребность произносить это слово. Иногда он даже меня зовёт так: «мама-папа». А иногда с ужасом слышу, что он к кому-нибудь из моих знакомых (кто ему симпатичен – даже не всегда близкий знакомый) обращается словом «папа» - хоть стой, хоть падай. Объясняю, что нельзя так, но пока безрезультатно. Ну очень хочет парень иметь папу. От этого чувствую себя несколько виноватой. Наверно, было бы лучше для него, если бы был близко дядя, дедушка. Но у Даньки близко есть только я. Наверно, сейчас, зная всё это, я не была бы такой категоричной по отношению к нашему несостоявшемуся папе. Конечно, понимаю, что всё это – абстрактные рассуждения. Короче – не знаю, как лучше. Согласна, что всё – очень индивидуально.

 Отправлено: 16.09.08 16:23. Заголовок: Я полностью поддержи..

Я полностью поддерживаю вашу позицию по-поводу, что отношения надо строить и иногда идти на уступки!!!! Но как вы правильно сказали:
Maggy пишет:

цитата:

всё – очень индивидуально.

Я всем нашим мамам от всей души желаю иметь в лице папы-не просто хорошего мужа,друга, но и человека,который вполной мере разделит наши тяготы повседневной жизни!!!!!!
Maggy

 Отправлено: 16.09.08 23:05. Заголовок: Макс пишет: Я бы то..

Макс пишет:

цитата:

Я бы тоже с большим удовольствием такую лапотулечку поняньчила

Спасибо !!!

 Отправлено: 17.09.08 10:19. Заголовок: OlgaLD пишет: Жизнь..

OlgaLD пишет:

цитата:

Жизнь - вообще процесс. Смешно звучит, конечно, но жизнь - в любом случае не результат, какой бы то ни был, а процесс.

да-да... согласна полностью... Просто я как-то для своего обычного сына определила "максимум потребности в родителях" - это до окончания школы. А для своей необычной дочки, как я сейчас думаю, этот максимум не наступит... Т.е. она не сможет жить одна... Но это я так сейчас думаю... Я же ничего не знаю... Как в жизни будет... Но хотелось бы, чтобы она была самостоятельная... Это было бы здорово...
А вообще, заметили какой ДУШЕВНЫЙ топ получился? Еще раз хочу сказать, что Вы Inneska, человек смелый и открытый, вот сколько позитыва Ваш "крик души" простимулировал... Здорово получилось, искренне...

 Отправлено: 18.09.08 15:52. Заголовок: Хочу рассказать то ..

Хочу рассказать то что я увидела. В этот вторник к нам в городок приезжали врачи из Германии, они осматривали деток с пороком сердца, и там я познакомилась с мамой, годами она 23 -25 лет но не больше, у нее на руках сидела маленькая очень, очень красивая девочка, я у нее спросила, а Вас также порок а она мне ответила нет у нас все гораздо хуже. При родах малышке зацепили центральную нервовую систему, (теперь она не сможет не сидеть, говорить, ходить, даже не сказать слово мама………… ) После уколов у малышки взялась эпилепсия, мы с ней говорили минут 10 унее было 2 приступа за это время. Она не просит кушать, она не реагирует не наш-то. К чему я это написала просто хочу сказать, что эта мама сильная духом и верой. Она не разу не заплакала.
Извините за ошибки.

 Отправлено: 18.09.08 16:31. Заголовок: Таня Бедная девочка ..

Таня Бедная девочка и ее семья!

 Отправлено: 18.09.08 17:08. Заголовок: Да.... все всегда по..

Да.... все всегда познается в сравнении.... Крепких ей нервов и здоровья чтоб не сорваться...

 Отправлено: 18.09.08 21:23. Заголовок: Ирэн пишет: все все..

Ирэн пишет:

цитата:

все всегда познается в сравнении

Это точно! Родным девочки - терпения!

 Отправлено: 18.09.08 23:49. Заголовок: Inneska на счёт цен..

Inneska на счёт центра - замечены в нём были детки с таким диагнозом как у нас, ездят туда лечится , конечно, не только с СД, но на ихнем сайте более 50 наименований предлагаемых процедур! Можно Вам пока просто сьездить на консультацию, а там по местьу разберётесь! Фамилия лечащего доктора Евтушенко - по поиску поищи по фамилии и найдешь их сайт!!! Если есть вопросы пиши в личку или на электронку!

 Отправлено: 18.09.08 23:56. Заголовок: С нами в больнице то..

С нами в больнице тоже лежала мама с дочкой, которой повредили нервную систему... И она тоже не сможет не ходить, не говорить и т.д. Но Ленка (так зовут маму) так сильно любит дочь, для нее готова на все и даже не собирается отчаивается.
Как то она даже сказала, что просто по человечески завидует мне
Ирэн пишет:

цитата:

все всегда познается в сравнении

это точно. Я наглядевшись на мучения Лены, переосмыслела свою жизнь.

 Отправлено: 19.09.08 00:52. Заголовок: Еленка18 да у меня ..

Еленка18 да у меня даже мобильный его есть. Только я думала там только ДЦП...

 Отправлено: 19.09.08 03:52. Заголовок: Таня Чего только в..

Таня

Чего только в жизни не бывает! В который раз убеждаюсь, что СД-это цветочки!

 Отправлено: 19.09.08 11:42. Заголовок: lilka пишет: Когда ..

lilka пишет:

цитата:

Когда моя дочка лежала в инкубаторе после того, как у нее была остановка дыхания, я подумала, что если она умрет, то ничего страшного, ведь она и так неполноценная.

о-о-о. спасибо за это. я думала что такие страшные мысли только ко мне в голову приходили...до сих пор стыдно.

 Отправлено: 19.09.08 21:05. Заголовок: Юла ето точно. Алино..

Юла ето точно. Алиночка красавица

 Отправлено: 20.09.08 03:49. Заголовок: logua пишет: я дума..

logua пишет:

цитата:

я думала что такие страшные мысли только ко мне в голову приходили...до сих пор стыдно.

Ну да, я тоже думала, что я одна такая эксклюзивная. Как вспомню, аж в пот бросает.

 Отправлено: 20.09.08 04:48. Заголовок: Inneska, Реабилитаци..

Inneska, Реабилитационный центр впечатляющий и по диагностике и по лечению. Я бы обязателно воспользовалась его помощью, кроме ноотропов, естественно.
Еленка18 , а вы там уже были или только собираетесь?

 Отправлено: 20.09.08 14:18. Заголовок: Читая ваши посты п..

Читая ваши посты понимаю, что я еще не сошла с ума....потому что думала, что желать ребенку короткой жизни, или еще хуже смерти прям сейчас, может только изверг, а мне мама....такая ненависть к самой себе, ну это потихоньку проходит....Але всего меяц и неделя, поэтому надеюсь со временем я ее буду любить очень сильно....Пока признаюсь честно - не знаю...Такие чувства во мне противоречивые.


ТЕСО пишет:

цитата:

Реабилитационный центр впечатляющий и по диагностике и по лечению.

Надо этим заняться.

 Отправлено: 22.09.08 02:00. Заголовок: vilkene Какая Ксюш..

vilkene

Какая Ксюшка хорошенькая на аватарке! Так подросла!

 Отправлено: 23.09.08 02:33. Заголовок: sneg пишет: Т.е. он..

sneg пишет:

цитата:

Т.е. она не сможет жить одна... Но это я так сейчас думаю... Я же ничего не знаю... Как в жизни будет... Но хотелось бы, чтобы она была самостоятельная... Это было бы здорово...

я вам искренне этого желаю! Действительно, мы не знаем, как будет, все по воле Божьей. Лучше представлять именно хорошее, но без избыточных ожиданий