Форум о Синдроме Дауна

цитата:

как жить счастливо, даже если кирпич уже на голове
Это у меня инструкция по выживанию для особенных мам.

Родился ребенок. Само это событие меняет многое в нашей жизни, а в чьей-то жизни ставит все с ног на голову… Открой журнал или интернет, подними тему «беременности-родов» и найдешь массу объяснений, почему так тяжело бывает поначалу. Эмоциональный фон, физические нагрузки, гормональные изменения, новые роли. Народ жалуется на послеродовую депрессию, хотя оснований для страданий вроде как и нет. Рождение ребенка – радость, да, трудно – но радость же! Однако, страдают... А если на каком-то этапе – у кого-то сразу при рождении, у кого-то позднее – присоединяется еще один очень серьезный фактор, травмирующий фактор: ребенок не совсем здоров, не совсем нормален по меркам социума? Это может быть только печальный прогноз и надежда на «как у всех» еще есть... а может это уже свершившийся факт, диагноз, который звучит как приговор... Что тогда с эмоциональным фоном?

На самом деле у нас вопрос адаптации родителей к серьезным заболеваниям у детей практически провален. Нет такой проблемы для медицины. Вернее она есть, и врачи понимают это, но этим никто особо не занимается, в лучшем случае будут тактичны. Доктора потратят десятки часов на разбирание по полочкам состояния твоего ребенка, на сверку анализов с эталонными, но и четверти часа не уделят твоему душевному состоянию. И не потому что злые, просто нет такой задачи, за эту часть нет ответственного. Каждая семья и каждая мама выбирается сама. Как может. Зачастую люди годами об этом не говорят вслух. Это вроде как стыдно? Ребенок у тебя не такой – ну, значит и ты сам какой-то бракованный. Виноват – терпи. И тема какая-то закрытая... И неловкость еще та... Про запоры и сопли поговорить – вроде принято, а про ДЦП – чего людей пугать? А ведь жизнь этих семей может быть прекрасна, наполнена радостью не в меньшей степени, чем грустью, и уж по крайней мере – не в меньшей степени чем жизнь любой другой семьи... В общем, адаптироваться надо. И желательно с минимальными потерями для психики.

Поэтому и пишу. Мне бы хотелось поделиться своим пониманием данной проблемы... с мамочками, у кого особенный, уникальный ребенок... с бабушками, кто еще никак не признается своим подругам в том, что у внучика непростой старт жизни... с прохожими, кто видел девочку в инвалидной колясочке со странно худенькими ножками и почувствовал растерянность – то ли броситься помочь, то ли скорее прошмыгнуть мимо... и потом еще пару часов мысли возвращались на круг: «жалко-то как» – «слава Богу, что не у меня»...

Оказавшись сама перед пониманием того, что мой ребенок какой-то не такой как все, пусть и в отсутствие тяжелого официального диагноза, я прошла серьезную ломку. Поначалу ломало катком по асфальту. Мозги бросало от непонимания до веры, а сердце – от отчаяния и горя до любви и надежды. В поисках информации, я прочитала массу советов психологов про то, как адаптироваться к новым условиям жизни. Советы эти правильные, но неживые какие-то. Как их в жизни использовать мне было совершенно непонятно. Например, совет, касающийся поведения в обществе. Звучит он примерно так: вести себя на людях естественно, как будто ваш ребенок такой же как и окружающие дети, и не чувствовать его ущербность с одной стороны и не выделять его как более значимого, без претензий на жалость. Совершенно справедливое и полезное замечание. Но как это в жизни сделать? Это как посоветовать некрасивому, неуверенному в себе подростку (этакому гадкому утенку) взять и начать искрить юмором, флиртовать с самыми красивыми девушками… и люди, мол, потянутся к тебе. А как это сделать, если парень деревенеет при мысли, что надо открыть рот и сказать что-то при всех. Вот и что с этим советом делать? Чтобы в жизни, на практике самой держаться в обществе спокойно и уверенно и ребенка своего так преподносить, самое верное – так себя почувствовать. Если мы спокойны, довольны жизнью и ребенком, относимся к нему как к партнеру по жизни, без неудобства, без озлобленности – то нас не обидит реакция окружающих, даже неграмотная, даже недобрая… Я для себя нащупала несколько опорных точек, которые помогают мне рисовать гармоничную красивую картину мира, и я и мой ребенок занимаем там гармоничное и красивое место.

http://antysk.livejournal.com/540.html#cutid1<\/u><\/a>