Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат https://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Уважаемые дамы и господа! Мы, семья Орлянских, обращаемся к вам с нижайшей просьбой помочь решить нашу большую проблему.
Нашей любимой дочери Марине 8 лет. Родилась она со сложным пороком сердца (полная атрио-вентрикулярная коммуникация) и с синдромом Дауна. К сожалению, порок диагностировали поздно и в оперативном лечении нам долго отказывали, мотивируя тем, что при таких пороках с возрастом происходят необратимые изменения в легких и оперировать очень рискованно.
К нашему счастью, Марину согласился оперировать большой души человек, профессор Довгань А.М. из Киевского городского центра сердца и 20 мая 2009 года ребенка прооперировали. Не смотря на то, что на момент операции легочная гипертензия была 90-95%, операция прошла успешно. Марине сделали радикальную коррекцию порока – создали четырехкамерное сердечко со всеми клапанами. Маришка быстро восстанавливалась после операции, врачи даже не ожидали такого успеха. Легочная гипертензия снизилась до 43%, Марине стало легче дышать, двигаться, вообще жить.
Однако для дальнейшего лечения и снижения легочной гипертензии ребенку необходимо принимать хотя бы 6 месяцев дорогостоящий препарат – Ревацио (действующее вещество – силденафил). Стоимость лечения этим препаратом – 1000 долларов США в месяц. Мы оба работаем преподавателями и вместе не зарабатываем и половины этой суммы, кроме того, мы до сих пор не расплатились с долгами за операцию. Продать жилье, чтобы купить лекарство, мы не можем, так как живем семьей в однокомнатной ведомственной квартире, автомобиля у нас нет. Мы в отчаянии и вынуждены просить финансовой помощи. Сейчас, без данного лекарства, состояние ребенка ухудшилось, гипертензия увеличилась до 100% (давление в легких системное). Марине снова стало тяжело дышать, тяжело ходить, стали опять синие губы.
У нас замечательная девочка: красивая, добрая, ласковая, умная, и мы хотим сделать для нее все. 1 сентября Маринка идет в 1 класс, она очень хочет в школу, но в теперешнем ее состоянии это будет очень сложно, потому что она не может пройти больше нескольких шагов и сразу начинает задыхаться.
Мы, Наталья и Александр Орлянские, родители Марины, обращаемся к вам за помощью. Пожалуйста, помогите нашей доченьке.
Заранее спасибо огромное.
С уважением, Наталья и Александр Орлянские. Email: orl_nat@mail.ru или orl_alnat@mail.ru Адрес: 93701, Украина, Луганская область, п. Славяносербск, ул. Гагарина 47 кв. 7 Тел. Александр +38 067 6404979 или Наталья +38 098 2748180 Тел. дом. (06473) 9-37-36
Реквизиты для перечисления в национальной валюте
Получатель Приватбанк Наименование банка Приватбанк Номер счета 29244825509100 МФО 305299 ОКПО 14360570 Назначение Кому: Орлянская Наталья Петровна, ИНН 2892012423 для пополнения на карту 4627087873196242
Реквизиты для перечисления в рублях: Получатель: Natalia Orlyanskaya Счёт в банке получателя: 26201602820736 Банк получателя: ПРИВАТБАНК ДНЕПРОПЕТРОВСК, УКРАИНА Счёт банка получателя в банке-корреспонденте: 30111810355550000028 Банк-корреспондент: ВНЕШТОРГБАНК, Москва, Россия К БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА: а/с № 623 16051 45 НОМЕР СЧЁТА БАНКА_КОРРЕСПОНДЕНТА В ОПЕРУ ГТУ БАНКА РОССИИ: 30101810700000000187
Реквизиты для перечисления в долларах: BENEFICIARY: Natalia Orlyanskaya ACCOUNT: 26201602820811 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK New York, USA SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
Пост N: 231
Info: Маришка родилась 02.10.2000г.
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
Отправлено: 04.09.09 16:57. Заголовок: СветланаМ , не знаю ..
СветланаМ , не знаю точно, сегодня схожу в банк, напишу. OlgaLD, Оленька, спасибо тебе огромное!. Вчера пришёл ответ от "Ликар.Инфонд", пишут, что постараются помочь получить препарат за бюджетные средства, а пока это будет происходить, помогут собрать хоть на первое время, сегодня отправим все необходимые документы. Только не знаю, получится ли с бюджетными деньгами что-то, может мы что-то не правильно делали. Мы уже ездили к начальнику облздрава, он передал наше дело районному начальству и в собес. Район закупитьлекарство не может, т.к. его "нет в списке", в бюджет заложить эту сумму тоже не могут по той же причине, из "Главного управления труда и соц. защиты", куда послали все указанные ими документы пока ничего... У начальника райгосадминистрации( главного "регионала" района) была на приёме, рассказал мне , какая поганая у нас медицина, как он сам сильно болеет и ему никто не дал денег на лечение, бедненькому... А я тут хожу, чего-то хочу,странная типа...Написала заявление на материальную помощь, может хоть гривен 300 дадут.
Девочки, спасибо огромное. На счёт в гривнах перечислять из России нельзя. Сегодня открыла счёт в рублях и долларах, попрошу Олю добавить реквизиты в письмо.
Пост N: 3851
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Отправлено: 06.09.09 15:36. Заголовок: prib0y Нет у меня не..
prib0y Нет у меня не было счета такого. Просто многие перечисляли деньги по системе переводов Контакт на адрес того банка, где есть эта система. А мы в Киеве забирали деньги в банке.
Наташа, прочитала про вашу дочку. Желаю ей скорейшего выздоровления. Я постараюсь помочь, чем смогу. Вопрос: А как этот препарат называется на латынском, по "медицински"? Может я смогу здесь его в аптеке купить и вам его как-то переправить? Или это что-то специальное? **
Пост N: 9827
Info: Ванечке сейчас 2 года 7 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 08.09.09 03:28. Заголовок: К. Л. пишет: А как ..
К. Л. пишет:
цитата:
А как этот препарат называется на латынском, по "медицински"? Может я смогу здесь его в аптеке купить и вам его как-то переправить? Или это что-то специальное?
Пост N: 3866
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Отправлено: 08.09.09 04:08. Заголовок: Верочка принимает то..
Верочка принимает точно такой же препарат. Мы покупали в Берлине упаковку за 880 евро. Продается в Берлинских аптеках только строго по рецепту врача. Некоторым деткам после операций берлинские кардиологи прописывали обычную Виагру (старшим), некоторым Реватио (младшим). Как нам объяснили в Берлинской аптеке, что и в Виагре и в Реватио действующее вещество одно и тоже - Силденафил, что способствует снижению легочной гипертензии. Просто таблетка Виагры минимум 25мг, а Реватио 20 мг. По цене эти препараты одинаковы.
Пост N: 245
Info: я - Наташа, дочь Маришка родилась 02.10.2000г.
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
Отправлено: 08.09.09 12:55. Заголовок: Оля, спасибо за ссыл..
Оля, спасибо за ссылки. Маринка до операции пила отечественный аналог Ревацио - потенциале, но гипертензия на нём не снижалась совсем, на операцию мы шли с гипертензией 90-95%, перед этим пили месяц Виагру( дольше не смогли - дорого), тоже пфайзеровскую, как и Ревацио, эффект был, но не значительный, как говорят врачи. После операции пили потенциале, но гипертензия всё равно росла. Наши обл. специалисты - кардиолог и кардиохирург говорят, что эффективнее должен быть Ревацио, т.к. предназначен именно для снижения легочной гипертензии. Не смотря на то, что действующее вещество одно и тоже, вроде бы механизм действия этих препаратов немного отличается. Сейчас купили пока Виагру, взяли на базе - подешевле получается, на две недели -1200грн., пропьём, в конце недели поедем на ЭХО, если гипертензия будет снижаться, то наверное, будем пить Виагру ( может после операции эффект от неё будет лучше). Вчера вечером у Марины в моче была кровь, испугались,сейчас идём в больницу. Может от препаратов, которые едим горстями, а может ещё какая-то бяка...
orlnat Наташ,держитесь,Маришке здоровья.Ну неужели еще что то прицепилось,хотя я даже из своего опыта уже ничему не удивляюсь.Нашим деткам сил все это вынести.
Пост N: 276
Info: я - Наташа, дочь Маришка родилась 02.10.2000г.
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
Отправлено: 14.09.09 17:38. Заголовок: У Маришки цистит, сл..
У Маришки цистит, слава Богу не нефрит. Лечимся, два дня отсидела дома, не выдержала, потребовала школу, так что теперь и лечимся и учимся. Уже лучше, анализы тоже неплохие. Были на ЭХО после 2-х недель Виагры. Гипертензия немного снизилась. Сейчас уже 90-95%, т.е. эффект есть, хоть и сне такой как хотелось бы. Пока нет другого выхода купим опять Виагру. Лучше что-то, чем ничего. О Маришке написали здесь http://likarinfund.org/news/271.html
G-NA85 , Танечка, спасибо большущее. Проверила счёт, пока ещё нет денежки, думаю, что идут ещё. Завтра схожу в отделение банка, уточню, тогда отпишусь.
G-NA85 Таня, денежка пришла. Спасибо огромное. Я даже не знаю, как благодарить, какие слова говорить, ведь словами не выразить то, что чувствую.... Если бы не поспешили заказать Виагру, сейчас могли бы уже купить коробку Ревацио ( это если со счёта в аптеке денежку отдадут).
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 20
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
!
- участник сейчас на форуме