Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Пост N: 9810
Info: Ванечке сейчас 2 года 7 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.09.09 00:43. Заголовок: Маринка, дочка orlnat


наша форумчанка orlnat Наташа просит помощи.


http://sunchildren.narod.ru/marinka.html

Уважаемые дамы и господа!
Мы, семья Орлянских, обращаемся к вам с нижайшей просьбой помочь решить нашу большую проблему.

Нашей любимой дочери Марине 8 лет. Родилась она со сложным пороком сердца (полная атрио-вентрикулярная коммуникация) и с синдромом Дауна. К сожалению, порок диагностировали поздно и в оперативном лечении нам долго отказывали, мотивируя тем, что при таких пороках с возрастом происходят необратимые изменения в легких и оперировать очень рискованно.

К нашему счастью, Марину согласился оперировать большой души человек, профессор Довгань А.М. из Киевского городского центра сердца и 20 мая 2009 года ребенка прооперировали. Не смотря на то, что на момент операции легочная гипертензия была 90-95%, операция прошла успешно. Марине сделали радикальную коррекцию порока – создали четырехкамерное сердечко со всеми клапанами. Маришка быстро восстанавливалась после операции, врачи даже не ожидали такого успеха. Легочная гипертензия снизилась до 43%, Марине стало легче дышать, двигаться, вообще жить.

Однако для дальнейшего лечения и снижения легочной гипертензии ребенку необходимо принимать хотя бы 6 месяцев дорогостоящий препарат – Ревацио (действующее вещество – силденафил). Стоимость лечения этим препаратом – 1000 долларов США в месяц. Мы оба работаем преподавателями и вместе не зарабатываем и половины этой суммы, кроме того, мы до сих пор не расплатились с долгами за операцию. Продать жилье, чтобы купить лекарство, мы не можем, так как живем семьей в однокомнатной ведомственной квартире, автомобиля у нас нет. Мы в отчаянии и вынуждены просить финансовой помощи. Сейчас, без данного лекарства, состояние ребенка ухудшилось, гипертензия увеличилась до 100% (давление в легких системное). Марине снова стало тяжело дышать, тяжело ходить, стали опять синие губы.

У нас замечательная девочка: красивая, добрая, ласковая, умная, и мы хотим сделать для нее все. 1 сентября Маринка идет в 1 класс, она очень хочет в школу, но в теперешнем ее состоянии это будет очень сложно, потому что она не может пройти больше нескольких шагов и сразу начинает задыхаться.

Мы, Наталья и Александр Орлянские, родители Марины, обращаемся к вам за помощью. Пожалуйста, помогите нашей доченьке.

Заранее спасибо огромное.

С уважением, Наталья и Александр Орлянские.
Email: orl_nat@mail.ru или orl_alnat@mail.ru
Адрес: 93701, Украина, Луганская область, п. Славяносербск, ул. Гагарина 47 кв. 7
Тел. Александр +38 067 6404979 или Наталья +38 098 2748180
Тел. дом. (06473) 9-37-36

Реквизиты для перечисления в национальной валюте

Получатель Приватбанк
Наименование банка Приватбанк
Номер счета 29244825509100
МФО 305299
ОКПО 14360570
Назначение Кому: Орлянская Наталья Петровна, ИНН 2892012423 для пополнения на карту 4627087873196242

WebMoney

R113560751041 - Рубли
U307220408643 - Гривны
Z185691366685 - Доллары

Скачать для просмотра документы:

тут http://sunchildren.narod.ru/marinka.html

стихотворение папы Маринки http://sunchildren.narod.ru/father2father.html



Реквизиты для перечисления в рублях:
Получатель: Natalia Orlyanskaya
Счёт в банке получателя: 26201602820736
Банк получателя: ПРИВАТБАНК
ДНЕПРОПЕТРОВСК, УКРАИНА
Счёт банка получателя в банке-корреспонденте: 30111810355550000028
Банк-корреспондент: ВНЕШТОРГБАНК, Москва, Россия
К БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА: а/с № 623 16051 45
НОМЕР СЧЁТА БАНКА_КОРРЕСПОНДЕНТА В ОПЕРУ ГТУ БАНКА РОССИИ:
30101810700000000187



Реквизиты для перечисления в долларах:
BENEFICIARY: Natalia Orlyanskaya
ACCOUNT: 26201602820811
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK
DNEPROPETROVSK, UKRAINE
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK
New York, USA
SWIFT CODE: CHASUS33
CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080




Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 360 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]







Пост N: 309
Info: Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.09 22:23. Заголовок: :sm51: :sm51: :sm..


просто нет слов, одни только слезы...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2791
Info: мама Оксана дочка Настенька
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.09 22:32. Заголовок: Господи какое горе....


Господи какое горе..Наташа ,Саша собалезнуем вам.Светлая память Маришке.Перед глазами стоит эта встреча в Киеве на консультацыии,как двух принцесс фоткали..красивая Маринкина улыбка,незабываемая..Вечная память..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1169
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.09 23:04. Заголовок: Я просто в шоке целі..


Я просто в шоке целій день хожу.....не знаю, что сказать родителям - держитесь, да как тут удержишься....

вы большие молодцы - вы сделали все, что могли, чтобы короткая жизнь Маришки была для нее как можно счастливее. Видимо на небе не хватало такого милого ангела как Маришка.

И все так держитесь, как можете - пожалуйста

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.09 23:18. Заголовок: привет !мы из рубц..


привет !мы из рубцовского района! нам 5 лет. если хотите пообщатся позвоните по телефону 74785 так будет проще.мне 49 лет.у меня 4детей .старшему сыну 27 лет.у малыша сд ему 5 лет и 5 месяцев.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 1357
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,Красноармейск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.09 23:55. Заголовок: Наташенька,Саша собо..


Наташенька,Саша соболезнуем вам ...Светлая память маленькому ангелочку Марише ...Держитесь...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 654
Info: Мама Татьяна, сын Даниэль
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 01:31. Заголовок: Наташа, Саша, примит..


Наташа, Саша, примите наши соболезнования.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2555
Info: Алиночке год и 6 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 04:53. Заголовок: Наташа и Саша, какое..


Наташа и Саша, какое горе... соболезнуем и плачем вместе с вами, держитесь, дорогие... Светлая память малышке

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 646
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 16:22. Заголовок: Соболезнуем вашему г..


Соболезнуем вашему горю... Светлая память Мариночке... Родителям-Наташе и Саше, сил душевных вынести все это...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1049
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 16:46. Заголовок: Боже мой, как же так..


Боже мой, как же так? Примите наши соболезнования, светлая память ангелочку Мариночке... Родителям -терпения...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 764
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 17:18. Заголовок: Примите наши соболез..


Примите наши соболезнования. Какое горе. Светлая память Мариночке.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 6053
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 19:34. Заголовок: света пишет: Это та..


света пишет:

 цитата:
Это такое горе для Наташи, Саши, для Ванечки - родного братика Маришки.

И Ванечке тяжело сейчас, дай Бог ему сил побыстрее справиться с этим горем. У меня Милка, иногда подходит обнимает Святика, гладит его по голове, по лицу - Святик у нас такой хороший. Он лучше всех. Я его так сильно люблю".... Как представлю, что делать если вдруг.... и плачу...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1851
Info: Мама Лена, Ромашке-15 лет.
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Литва, Вильнюс
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 22:41. Заголовок: света , Господи, как..


света ,
Господи, какое несчасьтье......
Мои соболезнования.....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 885
Info: дочь Эльза, 4г.8мес.
Зарегистрирован: 04.04.07
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 22:42. Заголовок: Примите наши соболез..


Примите наши соболезнования. Светлая память Мариночке.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 658
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.09 22:53. Заголовок: Да что ж такое-то???..


Да что ж такое-то????????

Такая красавица, умница, веселушка... Не могу поверить... Ну почему??????


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 368
Info: я - Наташа, дочь Маришка родилась 02.10.2000г.
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 00:35. Заголовок: Спасибо вам за подде..


Спасибо вам за поддержку, родные.
Нет сил понять и принять. Это не могло случиться...
Не знаю, как жить будем дальше...
Спасибо всем, что помогали и поддерживали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1331
Info: Танюшке 10 лет
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск-Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 00:59. Заголовок: Соболезную. Такая св..


Соболезную. Такая светлая девочка.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10417
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 01:03. Заголовок: Наташенька, мы плаче..


Наташенька, мы плачем. Слов нет, вообще не знаю, что сказать для поддержки.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4363
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 01:12. Заголовок: orlnat Наташенька, р..


orlnat Наташенька, родная держитесь с Сашей ради Маришки. Она была веселой и жизнерадостной, и думаю, что она бы не хотела видеть слезы мамы и папы. Она теперь ангелочек и будет вас оберегать. Я сама не могу сдержать слез. Очень тяжело.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 3293
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 01:42. Заголовок: Наташенька, соболезн..


Наташенька, соболезную тебе и мужу. Дай вам Бог пережить это горе.
Детоньке, Мариночке, царствие небесное.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 507
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 02:28. Заголовок: Господи...да что же ..


Господи...да что же это....
Наташа соболезнуем вам с мужем, крепитесь.
Мариночке, царствие небесное.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1065
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 05:46. Заголовок: Наташенька, какой уж..


Наташенька, какой ужас!!!!!!!!!!!
Господи, даже не верится...............



У меня навсегда останутся ваши фотографии, ваше участие в книжке, ваши письма, рассказы о Маришке, вы с Сашей для меня не виртуальные, а самые реальные и настоящие друзья, замечательные люди, душевные и милые.....

Соболезную!

не верю..........

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1404
Info: Данечке 2 годика
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 15:25. Заголовок: Соболезнуем вашему г..


Соболезнуем вашему горю... Светлая память Мариночке..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 353
Info: Марте 5,5 месяцев
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 16:11. Заголовок: orlnat Наташа, у ме..


orlnat Наташа, у меня нет слов, чтобы описать все чувства, невозможно успокоиться и принять все в такой момент... Наверное еще не скоро Вы спокойно улыбнетесь, но... Маришка рядом с Вами, я точно знаю, она навсегда будет рядом! В Ваших и наших сердцах, Ваша доченька сейчас на небе, но я уверена, она рядом, и так же вас любит. И все же в том мире ей хорошо, она не страдает! Это просто надо пережить..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 139
Info: мама Евгения, Павлику 2 годика
Зарегистрирован: 07.07.08
Откуда: Эстония, Нарва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.11.09 20:17. Заголовок: Наташа и Саша, собол..


Наташа и Саша, соболезнуем вам... держитесь...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 596
Info: Игорю 3 года 7 месяцев
Зарегистрирован: 17.02.06
Откуда: Трехгорный
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.09 00:34. Заголовок: Соболезную... Светла..


Соболезную... Светлая память Марине.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 18
Info: Ульяна 18.09.06
Зарегистрирован: 10.04.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.09 01:29. Заголовок: Соболезнуем и плачем..


Соболезнуем и плачем. Светлая память Мариночке...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 421
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: эстония, силламяэ
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.11.09 01:49. Заголовок: Примите наши соболез..


Примите наши соболезнования.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 115
Info: Дима родился 14.05.09
Зарегистрирован: 06.07.09
Откуда: Челябинская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 02:42. Заголовок: Соболезнуем. Светлая..


Соболезнуем. Светлая память Мариночке....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1268
Info: Гришутке- 2 года 7 месяцев
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 02:49. Заголовок: Наташенька! Потрясен..


Наташенька! Потрясены...плачем...скорбим...
Держитесь!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 369
Info: я - Наташа, дочь Маришка родилась 02.10.2000г.
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 03:55. Заголовок: Спасибо, родные. Наш..


Спасибо, родные.
Наш Ангел ушёл. Наверное там она нужнее. Но мы же ещё столько не успели. Тяжело понять и смириться. Не покидает чувство вины.
Ваня не понимает, спрашивает, зачем сестричку закопали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1068
Info: Мама - Лена, а Артёму уже 13
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 04:23. Заголовок: Наташенька, милая, с..


Наташенька, милая, сил вам с Сашей! НЕ надо себя винить, вы сделали все, что могли!Видимо действительно она там нужнее!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 4940
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 04:25. Заголовок: orlnat пишет: Ваня ..


orlnat пишет:

 цитата:
Ваня не понимает


держитесь, сил вам

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 900
Info: мама-Марина, доча Маша, 7лет
Зарегистрирован: 17.06.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 04:40. Заголовок: Наташа, Саша, сил ва..


Наташа, Саша, сил вам, держитесь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 6209
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 05:33. Заголовок: Наташа такая потеря,..


Наташа такая потеря, никакие слова не смогут утешить. Держитесь

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2595
Info: Алиночке год и 6 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 06:30. Заголовок: Наташа, держитесь.....


Наташа, держитесь... ну что тут ещё скажешь

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 489
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 13:04. Заголовок: orlnat пишет: Ваня ..


orlnat пишет:

 цитата:
Ваня не понимает

Наташенька! Держитесь...мы с вами...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 365
Info: Марте 5,5 месяцев
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 13:09. Заголовок: Наташа, держитесь.. ..


Наташа, держитесь..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 925
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 13:28. Заголовок: Держитесь,Наташенька..


Держитесь,Наташенька!Мариночка на небесах,она не имеет там ни боли,ни скорби.Там она в радости и блаженстве.Так написано в Библии.
Только нам тяжело и больно переживать разлуку.Скорбим вместе с вами.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 354
Info: Катя и Ноэль родился 23.06.08
Зарегистрирован: 19.06.08
Откуда: Germany, Schweinfurt
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 15:27. Заголовок: Примите наши искренн..


Примите наши искренние соболезнования.держитесь, сил вам


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10471
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.09 15:42. Заголовок: Ох, бедный Ванюша! ..


Ох, бедный Ванюша!

Наташенька, не надо себя винить! Мариночка жила в любви, заботе, вы для нее делали все. Даже по фотографиям видно, какая она светлая и лучезарная девочка, а это значит, что она жила в любви и счастливо. Пожалуйста, не вините себя ни за что!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 360 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 124
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет