Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат https://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Уважаемые дамы и господа! Мы, семья Орлянских, обращаемся к вам с нижайшей просьбой помочь решить нашу большую проблему.
Нашей любимой дочери Марине 8 лет. Родилась она со сложным пороком сердца (полная атрио-вентрикулярная коммуникация) и с синдромом Дауна. К сожалению, порок диагностировали поздно и в оперативном лечении нам долго отказывали, мотивируя тем, что при таких пороках с возрастом происходят необратимые изменения в легких и оперировать очень рискованно.
К нашему счастью, Марину согласился оперировать большой души человек, профессор Довгань А.М. из Киевского городского центра сердца и 20 мая 2009 года ребенка прооперировали. Не смотря на то, что на момент операции легочная гипертензия была 90-95%, операция прошла успешно. Марине сделали радикальную коррекцию порока – создали четырехкамерное сердечко со всеми клапанами. Маришка быстро восстанавливалась после операции, врачи даже не ожидали такого успеха. Легочная гипертензия снизилась до 43%, Марине стало легче дышать, двигаться, вообще жить.
Однако для дальнейшего лечения и снижения легочной гипертензии ребенку необходимо принимать хотя бы 6 месяцев дорогостоящий препарат – Ревацио (действующее вещество – силденафил). Стоимость лечения этим препаратом – 1000 долларов США в месяц. Мы оба работаем преподавателями и вместе не зарабатываем и половины этой суммы, кроме того, мы до сих пор не расплатились с долгами за операцию. Продать жилье, чтобы купить лекарство, мы не можем, так как живем семьей в однокомнатной ведомственной квартире, автомобиля у нас нет. Мы в отчаянии и вынуждены просить финансовой помощи. Сейчас, без данного лекарства, состояние ребенка ухудшилось, гипертензия увеличилась до 100% (давление в легких системное). Марине снова стало тяжело дышать, тяжело ходить, стали опять синие губы.
У нас замечательная девочка: красивая, добрая, ласковая, умная, и мы хотим сделать для нее все. 1 сентября Маринка идет в 1 класс, она очень хочет в школу, но в теперешнем ее состоянии это будет очень сложно, потому что она не может пройти больше нескольких шагов и сразу начинает задыхаться.
Мы, Наталья и Александр Орлянские, родители Марины, обращаемся к вам за помощью. Пожалуйста, помогите нашей доченьке.
Заранее спасибо огромное.
С уважением, Наталья и Александр Орлянские. Email: orl_nat@mail.ru или orl_alnat@mail.ru Адрес: 93701, Украина, Луганская область, п. Славяносербск, ул. Гагарина 47 кв. 7 Тел. Александр +38 067 6404979 или Наталья +38 098 2748180 Тел. дом. (06473) 9-37-36
Реквизиты для перечисления в национальной валюте
Получатель Приватбанк Наименование банка Приватбанк Номер счета 29244825509100 МФО 305299 ОКПО 14360570 Назначение Кому: Орлянская Наталья Петровна, ИНН 2892012423 для пополнения на карту 4627087873196242
Реквизиты для перечисления в рублях: Получатель: Natalia Orlyanskaya Счёт в банке получателя: 26201602820736 Банк получателя: ПРИВАТБАНК ДНЕПРОПЕТРОВСК, УКРАИНА Счёт банка получателя в банке-корреспонденте: 30111810355550000028 Банк-корреспондент: ВНЕШТОРГБАНК, Москва, Россия К БАНКА-КОРРЕСПОНДЕНТА: а/с № 623 16051 45 НОМЕР СЧЁТА БАНКА_КОРРЕСПОНДЕНТА В ОПЕРУ ГТУ БАНКА РОССИИ: 30101810700000000187
Реквизиты для перечисления в долларах: BENEFICIARY: Natalia Orlyanskaya ACCOUNT: 26201602820811 BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK New York, USA SWIFT CODE: CHASUS33 CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
Как-то уже неудобно вписываться в тему... Только сейчас прочитала всю вашу тему.
Очень переживаю за Маришку, большущий ей привет, пусть держится!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хочу спросить, а ваш препарат РЕВАЦИО, он сколько стоит и на какой период времени он вам нужен?
У нас кардиология очень хорошая, и там есть знакомые врачи. Может кто и достанет препарат (может, как у вас уже было, у кого-то просто лежит...) Да, а лекарства вообще-то можно пересылать? Напиши, подумаю, может и я смогу чем-либо помочь? По крайней мере спрошу друзей-кардиологов... А может и финансы мои поправятся чуток, тогда и до банка добегу...
Привет, Людочка! Маришке привет передала, она передаёт спасибо . РЕВАЦИО стоит 1000$ упаковка (90 таблеток), Маришке этого хватит на месяц. После покупки упаковки региональный представитель фирмы Пфайзер, которая производит это лекарство, нам вторую подарила. Дай Бог, чтоб эта их акция подольше не заканчивалась. Пить нам эту радость минимум 6 месяцев. Потом - не знаем. Надеемся, что не всю жизнь. Не знаю, можно ли пересылать лекарства, нам пересылали из Киева "Автолюксом".
Пост N: 132
Зарегистрирован: 18.09.08
Откуда: Россия, Московская обл.
Отправлено: 03.10.09 20:47. Заголовок: Наташа, я просила о ..
Наташа, я просила о финансовой помощи у своего одноклассника для наших деток (его компания тесно работает с Альфа Банком). Его ответ таков: обращайтесь в главный офис банка, у них есть специальная программа по работе с такими детками. Такие компании,как его, регулярно перечисляют средства раз на подобные программы. Вот адрес: 01025, г. Киев,ул. Десятинная, 4/6, Украина и официальный сайт http://www.alfabank.com.ua/ Может попробуете? Попытка не пытка. Маришечке огромный привет и скорейшего улучшения
Девочки, спасибо всем, что не остаётесь равнодушными! Получили 600$. Не знаем, кто прислал. Признавайтесь! Не знаем, как благодарить. Ездили на Эхо. Пока результаты не утешительные . Гипертензия 90-95%. Это после 2-х недель РЕВАЦИО. Но мы не отчаиваемся. Верим, что результат будет. Только теперь каждые 2 недели ездить на ЭХО не будем, подождём хотя бы месяц. Ещё раз всем спасибо!
Пост N: 1044
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
Отправлено: 21.10.09 13:02. Заголовок: Девочки, кто сталкив..
Девочки, кто сталкивался с пересылкой: лекарства вообще пускают в пересылку?
У меня баллончик с лаком для волос (который с блестяшками, хотела новому году племяшкам) забраковали - говорят "опасный груз, не положено по правилам" Я так понимаю, что это только для частных лиц? Ведь как-то же нам тут все привозят. А где вообще такие правила. Я слышала, что все-таки на лек.препараты есть ограничения...
Девочки, спасибо всем большое! Похоже на то, что Маришка решила ещё и заболеть. Температуры пока нет, но началось сухое подкашливание, видно, что стало тяжело дышать. Видно инфекция. Посоветуйте пожалуйста, что б такое дать, чтоб сразу всё прошло. Я уже просто не знаю... Может лимфомиозот или что-то такое?
Держитесь!Маришке скорейшего выздоравления!2недели -это может небольшой срок,будем надеяться,что дальше будут улучшения.А что по этому поводу говорят врачи?Как скоро должно помочь это лекарство?
Тань, врачи по-моему уже не знают, что нам и сказать. Говорят, надеемся, что поможет, подождём ещё... Ждём поездки в Киев, может она что-то прояснит. Честно говоря, руки опускаются. Понимаю, что так нельзя, но... После операции было все хорошо, летали, как на крыльях. А теперь... Жалко Маришку. Детки бегают, ей тоже хочется, а никак. Малейшая нагрузка - и она синяя. Как хочется верить, что всё будет хорошо...
Пост N: 92
Info: сын Дамир 24.02.09.
Зарегистрирован: 15.05.09
Откуда: Россия, Екатеринбург
Отправлено: 22.10.09 10:43. Заголовок: orlnat Мне недавно н..
orlnat Мне недавно наш врач посоветовала очень хорошие гомеопат. таблетки ГИРЕЛЬ или ЭНГИСТОЛ их можно принимать как профилактически (до 3 мес-в) в период зимних инфекций, так и если ребенок начинает заболевать. Попробуйте может вам подойдет. Выздоравливайте.
Пост N: 746
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
Отправлено: 22.10.09 13:14. Заголовок: orlnat пишет: Как х..
orlnat пишет:
цитата:
Как хочется верить, что всё будет хорошо...
Всё именно так и будет,просто не так скоро как нам хочется." 2 недели-это не большой срок,чтобы убедиться в действии на организм препарата.Всё будет хорошо!!!!!!Молимся за Маришку!!!! Мы для поднятия иммунитета применяем свечи"Виферон" очень довольны!!!!
orlnat Наташ,мы сейчас пьем Имуноферон.Это нам педиатр назначила как заболели.Раньше пили Афлубин,но она сказала что что-то он деток не берет.За результат сказать не могу,пьем только неделю,но после того как начали принимать при температуре дальше не разболелись,хотя все врачи нам это прогнозировали.А заведующая моим отделением сказала что она именно Имуноферону сейчас больше доверяет,у нее просто свой мальчишка астматик,поэтому перепробовала много всего.В нос капать очень хорошее средство Назоферон-Кирюшке хрюканье носом им и лечу,дело до сильных соплей не доходит.Выздоравливайте.
Девочки, спасибо! Наташа, а свечи эти "Полиоксидоний" именно для поднятия иммунитета? Вчера вечером Маришка раскашлялась, что называется "из глубины души". Ночь кашляла. Отвезли в обл. центр с перепугу, т.к. утром встала с чёрными губами. Нас слушали, заглядывали во все места, хрипов не услышали (хотя мне кажется, что есть, но врачам виднее), посмотрели на анализы, пришли к ошеломляющему выводу - инфекция (типа я не догадывалась). Назначили антибиотики и отпустили. Кардиолог ругает, школу заставляет бросить, там говорит, инфекция .
Пост N: 1048
Info: Мама - Лена, а Артёму уже 13
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
Отправлено: 22.10.09 22:34. Заголовок: Наташа, у нас тоже д..
Наташа, у нас тоже довольно долго после операции было плохо с легкими. Я при малейшем подозрении летела в больницу, хрипов не слышали, а рентген показывал затемнения, как при пневмонии. Антибиотики давали сразу же, потому что инфекция БАКТЕРИАЛЬНО-вирусная, и ее не так-то, оказывается, просто распознать. Поэтому orlnat пишет:
цитата:
Кардиолог ругает, школу заставляет бросить, там говорит, инфекция
вполне может оказаться, что он прав. Вам лучше поберечься. Успеете вы еще в школу. Мы вон, в 9,5 начали, практически с нуля. А сейчас уже почти все планеты Солнечной системы знаем, иероглифы древнеегипетские учим (правда, не знаю, зачем?)
orlnat Марише скорейшего выздоровления!!!Иммуностимуляторы советовать не буду,не очень положительно к ним отношусь.Насчет школы может Марише действительно сейчас пока поберечься,согласна с Еленой Marvellen ,может быть пока, до улучшения состояния по гипертензии, побудете на домашнем обучении,хотя конечно понимаю,что школа ,общение это хорошо,но вот всякие болячки....это очень плохо(
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
. 
. Гипертензия 90-95%. Это после 2-х недель РЕВАЦИО. Но мы не отчаиваемся. Верим, что результат будет. Только теперь каждые 2 недели ездить на ЭХО не будем, подождём хотя бы месяц. 
очень довольны!!!!
- участник сейчас на форуме