Отправлено: 17.11.09 21:35. Заголовок: SOS ! Ребенок не умеет глотать. Что делать?

Девочки серьезная проблема. Пожалуйста, кто с таким сталкивался, у кого дети с рождения долго питались через зонд, отзовитесь!
У меня ребенок с рождения по настоящее время - месяц находится на кормлении через зонд. То ли по этой причине, то ли от гипотонуса, то ли и от того и от другого, но он не умеет глотать!!!!!!
Я пыталась подпоить водой, потом мне врач разрешил дать ему через рот 10 мл смеси, тоже безуспешно.
Соску вроде в рот берет, но жидкость вливается назад. НЕ ГЛОТАЕТ!
Не знаю, что делать. А вдруг он вообще есть не сможет?!
Врач говорит, что это рефлекс, все наладиться. Но у меня предчувстивие, что надо что-то делать, так просто не наладиться. Ведь ребенок не простой. Что делать, может кто знает?

 Отправлено: 07.12.09 23:06. Заголовок: света И у Риты видно..

света И у Риты видно.

 Отправлено: 07.12.09 23:46. Заголовок: света :sm33: у нас ..

света у нас все, как у всех, видно.
мне говорили, что это "увула"
если что-то с ним не так, это объясняет ваши проблемы с едой, смотри
http://www.uznaete.ru/2009/yazychok_v_zadnej_chasti_nyoba_u_samogo_gorla.html
может, у челюстно-лицевого хирурга вам проконсультироваться?

 Отправлено: 08.12.09 02:31. Заголовок: Только что мы с муже..

Только что мы с мужем все же решили тщательно обследовать рот Верочки. Я взяла большую ложку и сильно надавила на Верочкин язык, и вроде бы есть там этот язычек, но не так как у нас с мужем, а намного глубже, что его не видно, он закрыт языком полностью. Рассмотреть четко не могла. Отоларингологи на это не обращали внимания, или так смотрели, или я не знаю

 Отправлено: 08.12.09 02:42. Заголовок: света пишет: Отолар..

света пишет:

цитата:

Отоларингологи на это не обращали внимания, или так смотрели

ох уж эти врачи, Свет, подними этот вопрос в Германии, может Вам пластику надо сделать (мальчику моей знакомой полность ротовую полость восстановили и язычек сделали). У Роди очень большой язык, но все видно...

 Отправлено: 08.12.09 03:03. Заголовок: Татьяна71 пишет: Че..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Чето Юля давно не заходила... Как там лялька ее? Что дома, как родители?

Спасибо! Я как всегда зря паниковала. Есть мы научились. Только нас опять на зонд посадили, т.к. врачи не рассчитали количество и напор еды из-за чего начались серьезные проблемы со стулом и пищеварением. Надеюсь, что скоро нам разрешат опять хоть по немногу, но есть через ротик.

 Отправлено: 08.12.09 03:07. Заголовок: UKA_P Рады за вас :s..

UKA_P Рады за вас

 Отправлено: 08.12.09 12:11. Заголовок: UKA_P Ничего, все н..

UKA_P Ничего, все нормализуется, растите здоровинькими

 Отправлено: 08.12.09 12:28. Заголовок: Юля, вы уже дома с М..

Юля, вы уже дома с Мишенькой? Родители видели его? Приняли?

 Отправлено: 08.12.09 16:37. Заголовок: UKA_P моего сына ко..

UKA_P
UKA_P пишет:

цитата:

врачи не рассчитали количество и напор еды из-за чего начались серьезные проблемы со стулом и пищеварением

моего сына кормили через зонд и тоже их нормой по количеству. для него это было много. он не доедал, срыгивал. не усваивал, был понос. стали давать лактобактерии - стало намного лучше.
дома стала кормить грудью по требованию, все наладилось - и стул, и вес, и аппетит.
удачи и терпения!

 Отправлено: 08.12.09 17:23. Заголовок: UKA_P Вы все еще в б..

UKA_P Вы все еще в больнице? Когда же домой выпустят?
Юля, а как с грудным молоком дела? Удалось сохранить?

 Отправлено: 09.12.09 16:56. Заголовок: света Чтоб увидеть н..

света Чтоб увидеть носоглотку,ЛОР должен был смотреть зеркалом,а не просто шпателем.Как говорит моя знакомая ЛОР врач,многие врачи данную процедуру не очень любят,и игнорируют,из-за чего могут многое пропускать.Сходите еще раз к ЛОРу,может все нормально,и не нужно переживать.Мы ведь не врачи и то что у Верочки не так как у нас,не означает,что это патология.

 Отправлено: 09.12.09 21:44. Заголовок: UKA_P Рады за вас,пу..

UKA_P Рады за вас,пусть всё нормалезуется здоровья успехов!

 Отправлено: 10.12.09 00:41. Заголовок: тори пишет: Сходите..

тори пишет:

цитата:

Сходите еще раз к ЛОРу,может все нормально,и не нужно переживать.

надеюсь в Берлине попадём к ЛОРу.
тори пишет:

цитата:

то что у Верочки не так как у нас,не означает,что это патология.

если бы у нее не было проблем с глотанием, то я бы не переживала по этому поводу А так я пытаюсь понять причину Верочкиного неглотания и как-то решить эту проблему.

 Отправлено: 10.12.09 04:25. Заголовок: У дочи ларингомрляци..

У дочи ларингомрляция , псевдобульбарный синдром , парез голосовых складок .Глатать не могла с рождения. В Русаковку попали когда был 1 месяц с потерей веса. Там таких плохо кушаюших много. Но нас не научили кушать . Через 3 недели сделали фиброларингоскопию , и поставили диагноз. Через год повторили обследование - все так же . Ребенок питался только через зонд. В 1 год и 4 месяца начала потихоньку есть твердую пищу. За это лето поднаторелаю Без зонда можем обходится сутку . НО ! Водой поперхивается и не пьет.
Думаю у нас скачок в питании произошол после массажа лица по 20 сеансов.
В русаковке ксати проводили еще массу обследований , что бы понять причину . В том числе на ДЦП. Наш невролог считает что это у дочи врожденное .

 Отправлено: 10.12.09 05:33. Заголовок: Унас Иришка тоже мес..

Унас Иришка тоже месяц кормилась через зонд, не умела сосать.Недеи через три педиатор посоветывала сделать несколько уколов церебрализина,а зонд вставили через носик и после уколов понемногу начала сосать,конечно приходилось докармливать.Вообще в 1,5месяца мы забирали её с мамой домой и она уже сосала.

 Отправлено: 10.12.09 16:47. Заголовок: Alexei пишет: псевд..

Alexei пишет:

цитата:

псевдобульбарный синдром

это дисфагия - нарушение глотания? Мне наш логопед говорила, что возможно у Верочки дисфагия. Зондовым массажем это должно сняться, но у нас это очень медленно Мыт уже 5 или 6 курсов зондового массажа по 20 сеансов каждый.

 Отправлено: 10.12.09 16:47. Заголовок: serna01 я Вам ЛС нап..

serna01 я Вам ЛС написала. Прочитайте, пожалуйста.

 Отправлено: 10.12.09 22:54. Заголовок: Записались на завтра..

Записались на завтра на 12.00 к ЛОРу (проф-ру) на консультацию в клинику Шарите. Может быть он, обследовав Верочку, посоветует что-то по поводу наших проблем с глотанием.
Думали, что не попадем на консультацию, так как тут всё не так просто,записываться надо чуть ли не за месяц. Но, слава Богу, нам повезло. Консультация, правда, не дешёвая, 200 евро.

 Отправлено: 10.12.09 23:21. Заголовок: Как уже выше моя жен..

Как уже выше моя жена написала, наша Таечка с рождения плохо сосала, что грудь, что соску. В роддоме покормили 2-3 раза через зонд и отпустили. Где-то через 2-3 недели педиатр срочно сказала ложиться в Русаковскую. Оказалось что своими попытками накормить ребенка (а мы пытались с бутылочкой по чуть чуть) заработали воспаление легких (молоко попало в легкие). Лежали, лечились. Там же нас и посмотрели и сказали, что у нас не зрелая гортань (ларингомаляция и порез складок и т.д.) и глотать мы не можем и так же есть опасность, что пища опять пойдет не туда. Так мы стали вставлять зонд, перешли на зондовое питание, через нос.
Дочка сначала ничего не могла есть, все поперхивалась. Но постепенно, понемножку росли, созревало, что не доделалось и начали кушать. Сейчас нам 1 год и 10 месяцев, практически едим любую пищу, все кроме воды. Осталось разобраться с водой и можно отказываться от зондов.
Сначала правда настраивались,что всё пройдет быстрее, но что есть то есть.

 Отправлено: 11.12.09 02:46. Заголовок: А зондовый массаж -э..

А зондовый массаж -это как.

 Отправлено: 11.12.09 05:26. Заголовок: Alexei пишет: А зон..

Alexei пишет:

цитата:

А зондовый массаж -это как.

Есть специальные логопедические зонды, которыми логопед делает массаж

 Отправлено: 11.12.09 16:00. Заголовок: Alexei пишет: А зон..

Alexei пишет:

цитата:

А зондовый массаж -это как

http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000034-000-0-0-1229173013

 Отправлено: 12.12.09 16:06. Заголовок: Сходили мы вчера к о..

Сходили мы вчера к отоларингологу. Она посмотрела всё очень внимательно, выслушала нашу проблему. Сказала, что, при таком наружном осмотре, она никаких патологий у Верочки не увидела, мышцы нёба и языка сокращаються хорошо, реагируют, сказали, что язык у Верочки очень большой и она молодец, что его не высовывает, а держит во рту. Также Верочке проверили слух, сказали, что он отличный, всё в норме, с ушками проблем нет.
ЛОР сказала, что проблема может быть глубже в пищеводе, и проблемы могут быть разного характера. То что Верочка глотает пищу со шприца, глотанием назвать нельзя, так как она у нее затекает сама собой в лежачем положении. ЛОР сказала, что нужно провести детальное обследование под наркозом с привлечением невролога, ЛОРа, логопеда. Они за это берутся, они нам всё подготовят и пришлют письмо по вопросу обследования. Мне страшно подумать, сколько это всё будет стоить.
Если бы не наш немецкий кардиолог, то мы бы, наверно, не попали к ЛОРу. Спасибо ему за это большое. Он даже переводчика нам дал, которая с нас не взяла ни копейки, хотя была с нами часа 1,5.

 Отправлено: 12.12.09 18:33. Заголовок: света держись Свето..

света
держись Светочка! может "малой кровью" обойдется.

 Отправлено: 12.12.09 20:46. Заголовок: света света пишет: ..

света
света пишет:

цитата:

проблема может быть глубже в пищеводе,

Как-то странно. Ведь по пищеводу пища проходит после того, как её проглотили, а у Верочки именно глотательный рефлекс и отсутствует? Конечно, медицинским светилам лучше видно. Хочется пожелать, чтобы у Верунчика всё побыстрее нормализовалось.

 Отправлено: 12.12.09 22:22. Заголовок: света Вам повезло с ..

света Вам повезло с людьми - радует такое отношение!
Держитесь, дай-то Бог, чтоб обошлось малой кровью...

 Отправлено: 12.12.09 22:46. Заголовок: света Света не зна..

света

Света не знаю есть ли у них occupational терапевт, это по их части кормление, глотание. Едиственное что еще могу посоветовать узнать делают ли они swallawing study (глотательное исследование, если можно так сказать), как раз оно и может определить если что то не так, и куда поступает жидкость после глотания. Опытный терапевт, может определить нужно ли такое исследование.

 Отправлено: 13.12.09 00:09. Заголовок: Cвета А что врач ска..

Cвета А что врач сказал насчет маленького язычка, которого вы не видели? Или он увидел?

 Отправлено: 14.12.09 03:57. Заголовок: ilusha пишет: А что..

ilusha пишет:

цитата:

А что врач сказал насчет маленького язычка, которого вы не видели? Или он увидел?

Мне тоже очень интересно

 Отправлено: 14.12.09 17:54. Заголовок: nbajenov пишет: дел..

nbajenov пишет:

цитата:

делают ли они swallawing study (глотательное исследование, если можно так сказать), как раз оно и может определить если что то не так, и куда поступает жидкость после глотания.

вот о каком-то таком исследовании ЛОР и упоминала.
Маленький язычёк у Верочки есть, просто без специальных инструментов его не видно, так как он закрыт Верочкиным языком.

Спасибо большое!!!! Теперь будем ждать от них письма. Да, отношение там действительно не сравнить с нашим. Наши врачи всё списывают на синдром, а там есть ребенок, есть проблема, которую они пытаются решить, не зависимо от синдрома. Когда наши врачи к этому дойдут

 Отправлено: 14.12.09 20:35. Заголовок: Надеемся,что все у В..

Надеемся,что все у Верочки будет хорошо

 Отправлено: 15.12.09 02:28. Заголовок: света пишет: Когда ..

света пишет:

цитата:

Когда наши врачи к этому дойдут

ждемс...

 Отправлено: 15.12.09 05:51. Заголовок: KaRinaSH пишет: жде..

KaRinaSH пишет:

цитата:

ждемс...

Чувствую что ОЧЕНЬ долго придётся ждать

 Отправлено: 15.12.09 12:40. Заголовок: тори пишет Надеемся,..

тори пишет

цитата:

Надеемся,что все у Верочки будет хорошо

ПРИСОЕДИНЯЮСЬ!!!!!

 Отправлено: 15.12.09 19:55. Заголовок: Спасибо, девочки!..

Спасибо, девочки!

 Отправлено: 18.12.09 21:40. Заголовок: Наша логопед общалас..

Наша логопед общалась со своим педиатром по поводу Верочкиного глотания. Она знает Верочкину проблему, работает с Верочкой уже больше года, поэтому смогла чётко объяснить педиатру проблему. Они пришли к мнению, что всё таки у Верочки Бульбарный синдром. Это неврологичесское заболевание, связанное с нарушением глотания. Оно лечится медикаментозно, но лечение должен назначить хороший невролог, который в этом разбираеться. Заболевание это редкое и в Украине нет специалистов по нему. Логопед говорит, что зонды тоже способствуют лечению (да я и сама заметила улучшения после зондового массажа), но процесс это очень и очень долгий. Чтобы установить чёткий диагноз, нужно детальное обследование. Об этом нам и говорили в Берлине.

Господи, почему на моего бедного ребенка столько всего навалилось. Сейчас сижу и слёзы ручьём льются. Почему наши врачи (ведь мы же их кучу обошли по поводу глотания) ничего об этом не говорили, всё списывали на синдром Дауна и разводили руками. Проще всего всё списать на синдром. Хорошо, что логопед хорошая нам попалась, которая разбираеться во многих вещах и в неврологичесских проблемах, но она ведь не врач, и не может назначить лечение, которое хорошо бы сочиталось с зондовым массажем. В Берлине сразу нам сказали, что нужно комплексное обследование в присутствии невролога, ЛОРа, логопеда и других специалистов. Ну почему у нас если ребёнок с синдром Дауна, то всё списывается на синдром, и типа такому ребёнку не нужна помощь. Так обидно.
А я ведь думала, что Верочка просто не хочет глотать, что она привыкла к еде со шприца, а оказываеться, что она просто не может глотать нормально. Слава Богу, что хоть со шприца глотает, так как обычно при таких заболеваниях детки на зондовом питании долгое время. А я не понимала почему нету улучшений, ведь я постоянно Верочке предлагаю еду с ложечки, ведь столько времени уже предлагаю, должны ведь быть улучшения, а их нет
У меня как-то аж руки опустились, так как-то грустно стало.

 Отправлено: 18.12.09 21:58. Заголовок: света не расстраивай..

света не расстраивайся и не опускай руки. Уж если вы сделали две такие тяжелые и серьезные операции на сердце, то и с этим тоже справитесь. Верочка большая умничка у вас и вы должны быть сильными чтоб ей помочь.
Мы будем держать за вас кулочки @@@

 Отправлено: 18.12.09 22:32. Заголовок: света Света, ну во..

света

Света, ну вот видишь очень хорошо что нашли причину, а так как ты говоришь списывали бы все на синдром. Наоборот радуйстя проблема решиться скоро и все наладится.

 Отправлено: 18.12.09 23:10. Заголовок: света Свет, да наобо..

света Свет, да наоборот надо радоваться что причину нашли, теперь хоть знаешь что лечить. Удачи вам!

 Отправлено: 19.12.09 00:09. Заголовок: света Не опускайте р..

света Не опускайте руки, сердечко подлечили, справитесь и с этой проблемой, надо искать врачей, искать лечение... Удачи вам, а Верочке-здоровья