Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 1838
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.12 03:00. Заголовок: Рассказать о проблемах прямо в эфире!!!!!


Девочки! мне пришло предложегние поучаствовать в передаче на первом канале, для оглашения наших проблем! Всего тог с чем мы сталкиваемся при тех или иных жизненых ситуациях! я конечно не смогу ни куда поехать, так , как совсем одна с детьми.... муж работает вахтой.... но у нас думаю найдутся мамочки которые используют этот шанс!!!


 цитата:
Каролина, добрый день. Спешу с вами пообщаться. Есть возможность помочь Вашим деткам. И в правовом и финансовом плане. Конечно ничего обещать не могу, но попробовать стоит. МЫ сейчас тесно работаем с ОРТ с Малаховым. И нам предложили собрать материалы по деткам. Для передачи. У вас будет возможность поехать и рассказать о Ваших проблемах прямо в эфире. Но для этого нужен материал, документы, ссылки, фото. Одним словом ВСЕ





 цитата:
На счет поездки не волнуйтесь. Все расходы оплачиваются передачей. Ну ВЫ все же подумайте. Если найдете возможность рассказать о вашей проблеме, пишите.



Давайте сообща, что то придумаем!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 155 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]


Пост N: 19755
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.12 15:02. Заголовок: Маша, согласна с тоб..


Маша, согласна с тобой.
Должна быть конкретная тема, и по ней должно быть конкретно что сказать.
Не "Посмотрите, как мы много умеем", не "Посмотрите, какие мы миленькие", а "Мы имеем право и за это право будем бороться", спокойненько.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2356
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.12 15:15. Заголовок: alisochka пишет: ес..


alisochka пишет:

 цитата:
если с темами КОНКРЕТНЫМИ!!
В частности например инвалидность,образование и прочее
а не тупо:дети с сд


Маш, так для нас не получится. Т.к. инвалид инвалиду рознь. Тут все-равно должна быть привязка к УО. У инвалидов по зрению, слуху, колясочников в принципе все нормально и в плане образования и в плане инвалидности и всего. Потому что не задето самое главное - мозги.
Все законод-во заметь прописано только на область физической инвалидности, т.е. инвалидности не затрагивающей интеллектуальную сферу. Как это сейчас модное слово, ментальность? А у нас ПРОБЕЛ, пустота.
Дело в том, что забыли просто про это. Т.к.сравнительно недавно таких детей в семьи брали единицы и что то менять для нескольких десятков человек не было смысла. Сейчас все поменялось. И поэтому встает вопрос об изменении многого в законодат-ве.
Поэтому если и делать подобные передачи, то СД приплести придется.
Я уже писала вчера, что если это диалоговая передача, то она должна быть типа круглого стола. По ТВЦ часто такие идут. Где ведущий, позитивно настроенный на решение данной проблемы, гость один, два, которые озвучивают эту проблему - герои программы и допустим один, два чиновника, которые комментируют эту проблему с целью как бы ее решения. Т.е. никакого шоу и никаких дебатов.
Или это должна быт просто публицистическая передача с ведущим, сюжетом о проблеме во главе с героями программы и закадровыми комментариями.
Или это просто должен быть документальный фильм.
НО граждане!!!! Приготовьтесь к тому, что после выхода этой передачи появится очередная с Зеленским, Малаховым и тому подобными во главе с Никоновым и той тетей, бывшим депутатом, которая не знает что такое СД, но которой главное на ТВ засветиться, а то выборы то через 4 года, авось еще успеет.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 7165
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.12 19:40. Заголовок: kerol пишет: таких ..


kerol пишет:

 цитата:
таких людей надо изолировать от общества в первую очередь.... и уж тем более не выпускать на телевидень и в прессу!!!

и тем не менее, его чуть ли не каждый день по телевизору показывают. Вчера (в передаче с Зеленским) очередной дежурный раз. А уж в "Пусть говорят" он по-моему чуть ли не в каждой третьей передаче мелькает. Я после этого даже к Малахову стала относится с какой-то долей отвращения. Нашли звезду для показов. Вместо того, чтобы вообще выкинуть из всех СМИ.
С другой стороны, если мы хотим, чтоб менялось отношение, сами должны выходить из тени. Так что поучаствовать можно. Оля правильно написала. Люди с СД такие же граждане своей страны, как и остальные, имеют одинаковые права и государство не должно это игнорировать.
Да и потом. Мы тут делим шкуру не убитого медведя. Мы ж даже не знаем, что это за передача, какова её концепция, сюжетная линия и пр.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 6300
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.12 19:43. Заголовок: http://www.novayagaz..


http://www.novayagazeta.ru/society/52546.html
это просто. не по нашей теме......

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2483
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.12 23:03. Заголовок: Ко мне несколько раз..


Ко мне несколько раз обращались с предложениями косвенно поучавствовать в ШОУ на разные темы об инвалидах. Я принципиально не хочу. Там все режут кромсают, убивают мысль. И если не дай бог, что-то получится не так . Я себе бы не простила.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7928
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.12 23:45. Заголовок: UKA_P пишет: Маш, т..


UKA_P пишет:

 цитата:
Маш, так для нас не получится. Т.к. инвалид инвалиду рознь. Тут все-равно должна быть привязка к УО. У инвалидов по зрению, слуху, колясочников в принципе все нормально и в плане образования и в плане инвалидности и всего. Потому что не задето самое главное - мозги.

юль так никто уо не отрицает
есть у нас уо,да есть,никуда от него не деться понятно
по хорошему в начале передачи следовало бы сказать за кадром просто для справки что то вроде
сд-генетическая аномалия,когда у человека 47 хромосом вместл 46,в большинстве случаев сопровождаеться различными сопуствующими заболеваниями и уо
все,точка
UKA_P пишет:

 цитата:
Поэтому если и делать подобные передачи, то СД приплести придется.


далее уже именно о самом факте сд не говорить
те юль я имела ввиду не то что общую передачу про инвалидов,что сд такие же, а то что именно тема не просто сд(что это,кто отказываеться,посмотрите что они умеют,никонов начнет орать что убивать их надо и прочее прочее-вот в этом смысла нет),а про то что тема передачи должна иметь конкретику
ну не тупо про сд говорить,все уже сто раз обговорили и все все поняли что хотели понять,а именно проблема конкретная
допустим образование,получение инвалидности и прочее

забыли про людей с уо в законе?молодцы,мы за них очень рады
в законе что написано?все имеют право на образование
самое главное слово ВСЕ,там не написано что инвалид без руки может учиться в обычной шкле,а инвалид с сд вообще должен дома сидеть
не написано
так что будьте так любезны объяснить мне и тысячам родителей с сд ПОЧЕМУ наши дети лишены законных прав человека?
если нет ответа,нам стоит обратиться в международную организацию по защите прав детей?если ущемляються неотъемлемые права человека?
или по какой такой причине моему ребенку отказывают в инвалидности каждый год,говоря что он здоров,тк сд в список болезней на инвалидность не входит,а не в одно учреждение образования его не берут,тк он больной?
ГДЕ тут логика?ответ на вопрос имееться или его нет впринцие?
если нет,будет ли что то меняться или хотя бы двигаться в том направлении чтобы обеспечить права моего ребенка и еще тысячи таких же детей в стране?
примерно эти и другие вопросы хорошо было бы задать как ты пишешь
UKA_P пишет:

 цитата:
что если это диалоговая передача, то она должна быть типа круглого стола. По ТВЦ часто такие идут. Где ведущий, позитивно настроенный на решение данной проблемы, гость один, два, которые озвучивают эту проблему - герои программы и допустим один, два чиновника, которые комментируют эту проблему с целью как бы ее решения. Т.е. никакого шоу и никаких дебатов.


понимаю что в передаче малахова и иже с ними такие серьезные вопросы вряд ли поулчиться нормально осветить,но если есть шанс можно хотя бы с этого начать,преподнять так сказать завесу

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 19757
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 00:41. Заголовок: ltnrf2006 Яма, в ко..


ltnrf2006

 цитата:
Яма, в которую они сваливаются, оказывается еще глубже. Наверное, до их чувств создателям телепрограммы «Пусть говорят» нет никакого дела. В стране так много бедных людей, что можно с ними не церемониться, — приедут, получат свои «стеклянные бусы»… И пусть еще скажут спасибо.




Вот прекрасно было 2 апреля (международный день распространения информации об аутизме) на Телеканале "Дождь" был весь день марафон об аутизме, просто замечательно всё прошло, было освещено объективно, мамы и специалисты в этом участвовали. (кому интересно, отдельные ролики в разных постах тут http://ru-autism.livejournal.com/ )

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1870
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 00:58. Заголовок: Хельга пишет: С дру..


Хельга пишет:

 цитата:
С другой стороны, если мы хотим, чтоб менялось отношение, сами должны выходить из тени


я так же считаю.... пока мы будем бояться, стесняться, прятаться и просто отсиживаться.... время будет против нас и наших малышей!!! зато им наруку..... чем раньше мы начнем делать шаги из темноты на свет, тем больше шансов, что наши дети смогут спокойно идти по дороге жизни!!! мне очень нравится реклама про маннкю кашу!!! правельно... они все дети! не зависимо от того едят или не едят манную кашу!!! и делить на детей и инвалидов - детей тоже нельзя!!! у них должны быть равные права!!!

я телевизор то не смотрю практически.... дак вы такие ужасы рассказываете, аж не по себе становится.... а куда президент смотрит? как допускают такое в эфир??? или это и есть для них свобода слова?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1871
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 01:02. Заголовок: alisochka пишет: оп..


alisochka пишет:

 цитата:
опять про даунизм
просто тупо перевел стрелки
ему говорят а он в ответ даун
ему б он опять даун
заело что ли?
кстати,тань,ты говорила ему запретили говорить даун и синдром дауна,а даунизм не запрещали получаеться?


да по нему дурка похоже плачет!!! какая то прям мания преследования или фобия......

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1860
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 01:33. Заголовок: G-NA85 пишет: Опять..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Опять Никонов лягнул даунов


Такое ощущение, что для этого его и приглашают, как переходящее знамя передовикам поставки "жареных" обсуждений (имени розовой кофточки :) И даже как будто заказ сверху на него есть, чтобы обязательно отработал имидж плохиша, а он и доволен, другие-то напоказ белые и пушистые. А в детсад "пушистые" не возьмут, если что. А ещё Горькова обозвала родителей детей с СД жёлтыми земляными червяками... ой, нет, просто сумасшедшими :)) Певец (Ковалёв?) ещё сказал, что это фашизм.
Вот кое-кто думает, что если родители придут на передачу и расскажут о проблемах, то глаза откроются у почтеннейшей публики, и колесо завертится - законы примут, отношение общества поменяется... Почитайте комментарии к передаче того же Зеленского (кстати, неплохо к нему отношусь, но Никонов какой-то лишний там был, как "неродной" :)), будто Зеленского действительно редактор обязал). Смотрят скучающие домохозяйки, чтобы провести время под бубнёж телека, пока ужин готовится, пощекотать нервы, их-то всё это никаким боком не касается, так что, вряд ли что-то судьбоносное стоит ждать от шоу с разного рода маргиналами в эфире (дети с СД для них тоже как волосатые женщины, которых раньше в кунсткамерах и цирках шапито показывали, времена изменились).
В комментариях представители общественности" пишут всякую чушь, досужие выдумки на тему почему рождаются дети с той или иной патологией:

 цитата:
Дети — это наши цветы и плоды.Первый ребенок — линия отца, второй — матери.Правая рука страдает от чрезмерной правоты и указаний, вмешательства по этому поводу.Левая — левые дела.Папе надо срочно пересмотреть свое поведение.Это всего лишь поверхностная версия.Надо знать людей, чтобы утверждать точно. «Почему» именно этим словом начинается эта передача.



Хотя, если есть пар, почему бы его не выпустить на передаче, ток-шоу, лишь бы не быть смешными и не вызывать жалость у зрителей. Тут гарантий нет. Не ошибается тот, кто ничего не делает, трус не играет в хоккей, победитель получает всё, кто не рискует, тот не пьёт шампанское :)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1873
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 02:57. Заголовок: Elena пишет: Хотя, ..


Elena пишет:

 цитата:
Хотя, если есть пар, почему бы его не выпустить на передаче, ток-шоу, лишь бы не быть смешными и не вызывать жалость у зрителей. Тут гарантий нет. Не ошибается тот, кто ничего не делает, трус не играет в хоккей, победитель получает всё, кто не рискует, тот не пьёт шампанское :)


здорова сказано!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2859
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 11:24. Заголовок: Elena пишет: Хотя, ..


Elena пишет:

 цитата:
Хотя, если есть пар, почему бы его не выпустить на передаче, ток-шоу, лишь бы не быть смешными и не вызывать жалость у зрителей. Тут гарантий нет. Не ошибается тот, кто ничего не делает, трус не играет в хоккей, победитель получает всё, кто не рискует, тот не пьёт шампанское :)


Тогда в таком случае на передачу детей не брать... Ну чтобы паром не обжечь. Меня всегда бесило то, что приведут детей на передачу, а на ней "НИКОНОВЦЫ" высказывают свою точку зрения... ДЕТИ МОЖЕТ НЕ ВСЕ СЛОВА ПОНИМАЮТ, НО НУТРОМ ТО ЧУВСТВУЮТ ЧТО ЕСТЬ ЛЮДИ ГОТОВЫЕ ИХ УНИЧТОЖИТЬ!
На передачу можно сделать ролик, фото детей пусть показывают, занятия детей, что то из домашнего видео... А спор или даже скандал - это лучше без детей!!! ИМХО, конечно же.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1877
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 12:55. Заголовок: САШОК пишет: На пер..


САШОК пишет:

 цитата:
На передачу можно сделать ролик, фото детей пусть показывают, занятия детей, что то из домашнего видео..


я тоже так думаю!!! надо что то подобрать будет! и пусть крутят, хоть не зря время пройдет!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 767
Info: Ваня 10.07.2003
Зарегистрирован: 26.11.08
Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 13:05. Заголовок: Мне кажется, что нар..


Мне кажется, что народ "в массе" не будет смотреть специальную программу, посвященную СД или инвалидам - "их это не касается". А ток-щоу смотрят многие (я не смотрю ), и оттуда получают впечатления.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 740
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 13:52. Заголовок: Elena пишет: И даже..


Elena пишет:

 цитата:
И даже как будто заказ сверху на него есть, чтобы обязательно отработал имидж плохиша, а он и доволен,


у меня тоже такое мнение складывается

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7929
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 14:19. Заголовок: kerol пишет: да по ..


kerol пишет:

 цитата:
да по нему дурка похоже плачет!!! какая то прям мания преследования или фобия....

каролин,да нормальный он человек с точки зрения здоровья,это же видно
просто пиар,шоу,имидж,это ДЕНЬГИ!Причем огромные!
люди вон ради денег чего только не делают,и убивают,и насилуют,и на куски рубят,а тут покривлялся язяком почесал и бабки огромные получил поди плохо!
это мир шоу бизнеса там свои законы и это для них нормально!
наткох пишет:

 цитата:
у меня тоже такое мнение складывается


девочки,это не мнение складываетсья так оно и есть на самом деле
так случилось что мне пришлось видеть обортную сторону эфира некоторых передач и вообще тв около 5лет назад
все что мы видем это шоу,это все написано и проработано в точности до секунды!
даже казалось бы когда люди говорят что то сами-их на это толкают реплики ведущего написанные психолагами,те на каждое слово гостя уже готов заранее ответ по вариантам
в итоге все все равно выливаеться в русло того что нужно им,а если не совсем вылилось так они подправят не волнуйтесь
и товарищ никонов и прочие имеют не только указ быть плохишами,а еще имеют определенные родли,тексты и свое место так скажем
это своебразный театр
только понимаете всем кто все это делает все равно на чувства и мысли гостей,например нас и наших детей
и если мы идем на тв мы должны на все это закрыть глаза и просто говорить говорить и говорит,чтобы может быть приоткрыть хоть малейшую щелочку в той завесе которую открывать нам нужно

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7930
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 14:25. Заголовок: САШОК пишет: А спо..


САШОК пишет:

 цитата:
А спор или даже скандал - это лучше без детей!!! ИМХО, конечно же.

света полностью согласна
во первых ребенку на фиг не сдалось извените за прямоту эти по сто петьдесят раз стоп снято,посмотрите вон туда,он просто устанет
а во вторых ребенку совершенно не зачем слышать слова из серии:даунов надо убивать
ну и плюс маме спокойнее будет что ребенок дома все хорошо,я могу слушать и терпеть что угодно,но если при моем ребенку от никонова или еще кого услышу что то подобное,дам в морду сразу,прям моментом,поэтому мое имхо что детей на такие передачи водить не надо
привели в тот раз на пусть говорят взрослых людей с сд,машу нефедову,сережу миронова,и что в итоге?
слова им не дали,а если дали то вырезали,а в итоге люди слушали пламенную речь гуру эвтазании никлнова о том что их убить надо было
и зачем позвали их спрашиваеться?поиздеваться?браво,это вышло хорошо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1862
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 16:34. Заголовок: САШОК пишет: привед..


САШОК пишет:

 цитата:
приведут детей на передачу, а на ней "НИКОНОВЦЫ" высказывают свою точку зрения


Света, никоновцы точку зрения выскажут, потому что им дали это сделать, и это увидят тысячи людей, и ребёнку, назавтра после передачи, слова может передать соседский ребёнок, его маме - соседка, врач в поликлинике, словом, все, кто посмотрел передачу. Такая точка зрения, получается, заслуживает внимания и рассмотрения в эфире, а не разбирательства в прокуратуре автоматически за античеловеческий пафос. Кто знает, не появится ли после передачи больше людей вокруг, готовых уничтожить или гнобить нетакого ребёнка (или его родителя в первую очередь), поскольку, получается, что никоновщина имеет право на существование своим фактом появления на федеральном телеканале. И всё почему? Потому что кто-то делает деньги на зрелищах.
Опять же я не спорю против желающих выступить против, создать оппозицию, это их право, блажен кто верует, тепло ему на свете.

У того же Зеленского дети были или не были на передаче, но всё равно прозвучала точка зрения бабушки малыша с физическим врождённым недостатком, что если бы врачи не просмотрели на узи, то семья сделала бы аборт. У ребёнка интеллект нормальный, я бы на его месте не хотела узнать такое мнение бабушки, да ещё на всю страну, независимо от того, была я на передаче или нет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1761
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 16:57. Заголовок: нда, почитала... а н..


нда, почитала... а нельзя добиться нормального репортажа в каких-нибудь новостях?.. чтобы просто изложить факты про житье-бытье детей с сд в россии и сравнить с той же заграницей, где такие дети равны обычным. что-то меня лично не вдохновляет ток-шоу "а-ля" россия. во франции тоже есть такие мыльные передачи для домохозяек, но никогда дисскусия не переходит в конфликт. да, некоторые личности выглядят немного глуповато, но что есть - то есть . никто никого не унижает, все чинно, прилично... кстати, к 21 марта была тема как раз про синдром дауна. пригласили взрослых людей с сд, деток (они просто сидели и занимались своими делами в игровой комнате, т.е. полная идиллия), родителей - все получилось до неприличия позитивно. многим родителям детей с сд!!! даже не понравилось то, что создали такой "миф" нормальности, мол, не все добиваются таких высот, как люди с сд из репортажа . на всех не угодишь . мне кажется, что говорить о нас надо, но делать это надо спокойно, объективно и главное часто, чтобы примелькаться . а если устроить цирковое представление со всем мусором, который будет активно доказывать, что таким детям не жить, то каждый вынесет из этого то, что захочет. а значит те, кого это коснулось, будут в слезах и соплях. а те, кто считает, что это удел наркоманов и алкоголиков, останутся при своем мнении...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2865
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.12 19:26. Заголовок: Девочки давайте не н..


Девочки давайте не нервничать, дождемся какую именно передачу предложат, может это и правда будет на "пусть говорят" а просто передача про жизнь, счастье и омрачающие проблемы семей с особыми детками...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 84
Info: Валерия 11.09.2011
Зарегистрирован: 12.11.11
Откуда: Россия, Мурманская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.12 05:23. Заголовок: Девочки, такое бурно..


Девочки, такое бурное обсуждение..., а что, что за передача узнать нельзя? Чего или кого нужно дождаться?
Может самим направить передачу в нужное русло...? К примеру пусть озвучат наше коллективное обращение (его конечно написать еще надо), так чтоб на 100% быть уверенными, что хоть это все точно услышат. Потом показать ролик про наших детей. К примеру рассказать, что вот, мы сами объединились, нас много (Зарегистрированных участников: 1167), мы пишем обращения, нам отвечают одно и тоже. Куда писали рассказать, что и кто нам отвечают. И все в это русло. Т.е. если и приглашать кого для скандала, так ту мадам из Минздрава, которая нам ответ писала, и говорить, что мы пишем не для того, чтоб нам рассказали о том, что мы и так знаем, а для того, чтоб на нас обратили внимание и начали менять законодательство и т.д.
Кстати, мое мнение, что ДСА не нужно, а если и будут присутствовать, то только на второстепенных ролях. Объединение родителей гораздо более эффектно выглядит, чем организация.
Ну и Робиновичу было бы неплохо там поучавствовать, с тем чтоб объявить, что на этой базе создана организация, которая представит интересы в ... ну или что там

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7942
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.12 13:30. Заголовок: Svetlana пишет: а ч..


Svetlana пишет:

 цитата:
а что, что за передача узнать нельзя? Чего или кого нужно дождаться?

света см посты каролины,kerol она объяснла в них что пока еще ничего не ясно и не известно,тк женщина которая ей об этом говорила занимаеться всем на добровольных началах и пока собирает информацию
Svetlana пишет:

 цитата:
Кстати, мое мнение, что ДСА не нужно, а если и будут присутствовать, то только на второстепенных ролях. Объединение родителей гораздо более эффектно выглядит, чем организация.

тут мое мнение не совпадает с твоим
дса-это фонд,а по сути огромное объединение родителей в котором в сотни семей больше чем у нас тут
а представляют их интересы сотрудники дса,именно они ведут огромную работу по разрушению мифов о сд,помощи наши детям и тд,кто как не они имеют в этом огромный опыт и знания,но опять таки кого звать зависит от темы передачи и что еще более печально совсем не от нас
от родителей ровно как и от дса скандала не будет,не будет топовсти-а значит смысла данных передач ,для них вторая сторона нужна,а у нас там кто?правильно,наш любимый товарищ никонов

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 345
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.12 23:06. Заголовок: девченки вот кокраз ..


девченки вот кокраз на днях смотрела по НТВ передачу непомню как называется, но тема была "мой ребенок-не ошибка природы" там детки с потологиями(нет ручки, большая тголова и у одной нет пальчиков на кисти) вобще суть была того что они венили врачей, за то что не увидели на узи, что недали шанса выбирать.... и одна врач которуюобвеняли в халатности, сказала, что таких деток не отправляют на оборт, вобщем такие потологии не являются основанием для оборта... сказала мол вы чего все ревете ведь дети то здоровые падумаешь нет ручки, что теперь его любить ненужно??.... Каснулись темы деток с СД- вод есть семьи и много которые рожают деток с СД и ОСТАВЛЯЮТ себе!Любят!Воспитывают!!! И чему была возмущена и муж офигел... там из зала сказали, что такого быть не может, что бы оставляли таких детей и что неужели есть такие ненормальные мамаши (семьи) которые оставляют таких детей у себя! У меня муж чуть со стула не всвалился-сказал дать бы в морду тем кто такое говорит! Я тоже считаю что нужно и каснуться темы о принятии таких деток, о том что они НОРМАЛЬНЫЕ! ну вы поняли незнаю как выразить а ж слов от возмущения не хватает

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 85
Info: Валерия 11.09.2011
Зарегистрирован: 12.11.11
Откуда: Россия, Мурманская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.12 00:19. Заголовок: alisochka пишет: дс..


alisochka пишет:

 цитата:
дса-это фонд,а по сути огромное объединение родителей в котором в сотни семей больше чем у нас тут
а представляют их интересы сотрудники дса,именно они ведут огромную работу по разрушению мифов о сд,помощи наши детям и тд,кто как не они имеют в этом огромный опыт и знания


Я против ДСА ничего не имею и согласна со всем, что ты написала. Я стараюсь смотреть с точки зрения зрителя, который будет смотреть передачу. Организация цели которой и так ясны никогда не будет выглядеть так же, как просто родители. Ну и конечно нужно определиться - мы хотим разговаривать о принятии наших детей или решать конкретные проблемы. На мой взгляд, необходимо озвучивать конкретные вопросы и проблемы и стараться привлечь к ним внимание, а когда люди увидят, что родители стараются обеспечить детям достойное будущее они сами сделают правильные выводы. Не надо никому навязывать - "посмотрите какие мы хорошие", надо общество готовить к тому, что наши дети будут среди их детей, и к ним необходимо относится так же как и к остальным. Т.е. нужно чтоб все понимали, что мы имеем равные права и возможности, и когда такой ребенок окажется с их детьми в д/саду или школе, чтоб все были готовы.
И еще по поводу ДСА. Любая организация, это нечто бездушное, не трогающее за душу... это для нас она ... а для остальных одно название, а вот конкретные люди - это другое. На днях была передача про мальчика (брейк данс танцевал), которому ногу в Краснодарском крае ампутировали. Вот объединение его друзей выглядело эффектно. А если бы вместо них выступала какая-нибудь организация??? Или когда простые люди детей в лесу искали??? Это людей за душу трогает. А когда о проблеме говорит организация, я бы сделала вывод, что она плохо работает. Организацию нужно привлекать, в случае если это документальный фильм, ну или передача просветительская, но не "Пусть говорят".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 346
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.12 01:01. Заголовок: еще наши фотки может..


еще наши фотки можете использовать нам скрывать нечего мы всем сказали

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 1741
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.12 04:51. Заголовок: ketrin пишет: много..


ketrin пишет:

 цитата:
много которые рожают деток с СД и ОСТАВЛЯЮТ себе!Любят!Воспитывают!!!

аж противно,прям как провещь какую-то.....бррр
ketrin пишет:

 цитата:
что такого быть не может, что бы оставляли таких детей и что неужели есть такие ненормальные мамаши (семьи) которые оставляют таких детей у себя!

одно пииииии

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 349
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.12 12:02. Заголовок: Natali_09 я согласна..


Natali_09 я согласна с тобой вообще противно у меня муж до сих пор возмущается ходит!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7962
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.12 13:21. Заголовок: ketrin катя,это пере..


ketrin катя,это передача зеленского она выше много обсуждалась

Svetlana пишет:

 цитата:
На мой взгляд, необходимо озвучивать конкретные вопросы и проблемы

согласна,я об этом выше писала
просто я к тому,что не от нас зависит кого на передачу пригласят,это раз,ну а два,обычно зовут лену любовину,от нее может быть только польза и больше ничего,в этом я уверенна,ну или машу нефедову,это имя вообще само за себя говорит

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 350
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.12 14:23. Заголовок: alisochka да да точн..


alisochka да да точно зеленского

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2371
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.12 14:28. Заголовок: Чисто моё мнение - ф..


Чисто моё мнение - формат ток-ШОУ совершенно не приемлем для обсуждения каких-либо проблем, тем более таких серьёзных и щепетильных как проблемы инвалидов. Суть этих программ - рейтинг, пиар, ШОУ и не более. Считаю, что устраивать балаган из проблем наших детишек довольно кощунственно. Здесь нужен совершенно другой формат. ИМХО.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1883
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.12 01:27. Заголовок: Елена Левченко (Пл....



 цитата:
Елена Левченко (Пл...
23:21

пока ничего не могу сказать. Я отправила материалы. Но им нужны реальные истории, так мне ответили. Больные дети, как выяснилось для них не новость. Хотя прежде чем отправлять материалы, я спрашивала, что конкретно они хотят видеть.


пока только такие новости...... ни чего пока конкретного..... не могу понять что они подразумевают под РЕАЛЬНЫМИ ИСТОРИЯМИ??? у нас тоже не вранье.....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2895
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.12 04:58. Заголовок: kerol пишет: не мо..


kerol пишет:

 цитата:
не могу понять что они подразумевают под РЕАЛЬНЫМИ ИСТОРИЯМИ??? у нас тоже не вранье.....


Скорее всего им нужна история одной или двух семей, ну которые конкретно будут на программе.
Желательно контрастно-разные. Одна семья где ребенок с побочками и соответственно семья со соими трудностями... Другая где помимо СД нет ничего, идет рамеренное развитие или даже с очень хорошими показателями в развитии, чтобы взорвать мнение общества... Наверное как то так... ИМХО

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7977
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.12 13:25. Заголовок: kerol может изменитс..


kerol может изменится ввиду история семьи которая будет на программе?
Ну что то из серии вот такие люди,такой ребенок ,усеет то то,нет садов в городе,никуда не берут и топ?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1885
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.12 22:58. Заголовок: каролина алексанкина..



 цитата:
каролина алексанкина
23:23

понятно.... и что именно они хотят???
23:23

и что для них является новостью? им сенсация нужна , рейтинг ?
Елена Левченко (Пл...
23:38

похоже на то. Я написала в одной из бесед про это. Дама обиделась, сказала что это не так. Что они помогают. Но я остаюсь при своем мнении.





 цитата:
каролина алексанкина
00:35

Ясненько.... а что имено за передача подразумевается?
00:37


Елена Левченко (Пл...
00:39

Пусть говорят. Девчат, я ничего не могу обещать. Если получится, но может быть и второй вариант. Пока мне дали понять, что такого добра (я имею ввиду материалы), хватает.
каролина алексанкина
00:43

Все понятно. Если что, то на нас можно расчитывать!



будем ждать новостей.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 45
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.12 13:31. Заголовок: Наши фото тоже проси..


Наши фото тоже просим не выкладывать. Пока не готова заявить про Аришин диагноз так открыто.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 155 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 9
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет