Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 1838
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.12 03:00. Заголовок: Рассказать о проблемах прямо в эфире!!!!!


Девочки! мне пришло предложегние поучаствовать в передаче на первом канале, для оглашения наших проблем! Всего тог с чем мы сталкиваемся при тех или иных жизненых ситуациях! я конечно не смогу ни куда поехать, так , как совсем одна с детьми.... муж работает вахтой.... но у нас думаю найдутся мамочки которые используют этот шанс!!!


 цитата:
Каролина, добрый день. Спешу с вами пообщаться. Есть возможность помочь Вашим деткам. И в правовом и финансовом плане. Конечно ничего обещать не могу, но попробовать стоит. МЫ сейчас тесно работаем с ОРТ с Малаховым. И нам предложили собрать материалы по деткам. Для передачи. У вас будет возможность поехать и рассказать о Ваших проблемах прямо в эфире. Но для этого нужен материал, документы, ссылки, фото. Одним словом ВСЕ





 цитата:
На счет поездки не волнуйтесь. Все расходы оплачиваются передачей. Ну ВЫ все же подумайте. Если найдете возможность рассказать о вашей проблеме, пишите.



Давайте сообща, что то придумаем!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 155 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]







Пост N: 1945
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 00:09. Заголовок: alisochka Аха :sm36..


alisochka
Аха

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1850
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 00:40. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Можно господину Рабиновичу этот вопрос передать

стыдно, но кто это? я что то не в курсе.....

temi4ka пишет:

 цитата:
kerol Каролина, ты большая молодец! Я тебя очень люблю, ценю и уважаю, но на передачу не пойду.

Ладно!!! не ходи!!!

САШОК пишет:

 цитата:
Будет на передаче папа, думаю он согласится, но надо еще кому то присоединиться...


давайте его сюда к нам!!! расскажим, что к чему!!!

САШОК пишет:

 цитата:
Надо говорить так, чтобы народ не просто слушал - а услышал нас!


я так же считаю!!! я еще не знаю в какую именно передачу нас хотят пригласить, но полностью согласна с тем, что надо просто везде оставаться самим собой и не забывать о приличии!!! думаю главное не реагировать на выпады ДУРАКОВ и стараться спокойно излагать заученый текст!!! чтоб донести мысль до людей!!!

oksana-angelina пишет:

 цитата:
Света попала в точку,ведь проблем очень много


именно так!!! проблем то куча, а мы сразу розовые очки на нос натягиваем...... хорошо тем кто уже получил инвалидность, а кто как я не может до сих пор получить!!! кому ее сново скоро переоформлять!!! кому время к садику подходит и к школе!!! а кому нужна реабилитация и массажи дорогие, а денег нет!!! чтож мы как дети сразу пугаемся???

дверка в жизнь пишет:

 цитата:
Руську тоже не надо показывать.
Нам светиться нельзя,эх...

Хорошо! не переживайте!!!

дверка в жизнь пишет:

 цитата:
,показать какие умнички они.


это нашу Вареньку надо да Маришу!!! Сразу всех за пояс заткнут!!!

Lazylen пишет:

 цитата:
Может быть смогут помочь сотрудники даунсайд ап. Эти люди привыкли быть на виду и владеют информацией и статистикой. А допустим. мамы которые не могут приехать - могут озвучить свои проблемы в видео-записях. например сделать такую подборку - город, мама- проблемы...и так со всей страны. что то типа видеоряда.


я тоже думала о видео письмах!!! и с ДСА надо будет связаться!!!

alisochka пишет:

 цитата:
kerol Каролина,если надо я могу участвовать в передаче
да вообще мы можем учавствовать в чем угодно!
пиши что когда и как
если нужен мой мобильник могу дать

фото наши и вообще все что нужно брать можно и показывать тоже можно
любые вопросы в личку пиши


МАШЕНЬКА СПАСИБО!!! Я НА ТЕБЯ РАСЧИТЫВАЮ ТОГДА!!! ЭТО ПРОТО ОТЛИЧНО!!!
как появятся новости я тебе все напишу!!! там потом сообразим дальше!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1833
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 02:07. Заголовок: "Пусть говорят&#..


"Пусть говорят" с Никоновым - "Добей, чтобы не мучился". С участием Хакамады, сотрудников ДСА и родителей.
http://www.youtube.com/watch?v=xnAJ6pAasO8
Часть 1-я, ниже ещё 4 части.
ссылка
Н-в так хорошо распиарил себя после этой передачи, что теперь не вылезает с телевидения. А вот "Театру простодушных" помогла передача, интересно? Что-то режиссёра никуда не приглашают в качестве эксперта.
Таню Журину я не заметила на передаче, зато она добивалась (и добилась) закрытия блога пресловутого Н-ва, который ковал железо пока горячо в своём блоге, поливая грязью родителей, воспитывающих детей с СД.

Наверное, когда ждали суда по поводу инвалидности, я бы и пошла не тв, но к Малахову вряд ли.
Как советует Аня Зыкова в теме, не надо стесняться наличия своего мнения :)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2824
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 02:12. Заголовок: alisochka пишет: ир..


alisochka пишет:

 цитата:
ириш ты про меня???

Ага!!! Машуль, мы все тебя имели в виду
Маша найди тему Анатолия Робиновича, я уже запуталась в поисках... напиши ему, он наверное тоже присоединится...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 39
Info: сын Илья Сергеевич-18.02.12г.
Зарегистрирован: 15.03.12
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 03:44. Заголовок: kerol , наши фото не..


kerol , наши фото не используйте пожалуйста мы еще маленькие

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 717
Info: Ангелуша радилась 24.06.2011
Зарегистрирован: 15.09.11
Откуда: Deutschland, Harsewinkel
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 04:14. Заголовок: alisochka пишет: ,е..


alisochka пишет:

 цитата:
,если надо я могу участвовать в передаче
да вообще мы можем учавствовать в чем угодно!

Маша ты молодец !!!!! так держать дальше

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 718
Info: Ангелуша радилась 24.06.2011
Зарегистрирован: 15.09.11
Откуда: Deutschland, Harsewinkel
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 04:19. Заголовок: kerol если честно, ..


kerol если честно, то я бы очень хотела что-бы наши фотки тоже засветили ,но есть одно "но " родители мужа ещё не знают не о чём ,мы решили когда поедим в гости тогда всё расскажем ,а так по телефону не мужем ,не красиво это будет

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3420
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 10:47. Заголовок: Наши фотки можете по..


Наши фотки можете показывать если надо! Я только ЗА!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 6281
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 10:49. Заголовок: наши фото можно свет..


наши фото можно светить.
если это пусть говорят - то я не хочу идти.
проблемы
у меня лично были с садом и с допобразованием. можно малость пожаловаться.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1717
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 11:41. Заголовок: kerol пишет: стыдно..


kerol пишет:

 цитата:
стыдно, но кто это? я что то не в курсе.....


Каролин, он тут тему открывал, он организовал некоммерческую организацию "Синдром добра, успеха и надежды" в последнем номере "сделай шаг" про него на последней странице написано. так вот эта организацуия планирует заниматься проблемами наших детей и помогать и им и родителям. к нему тоже надо обратиться.

Я не очень понимаю, почему вы боитесь, это же все на благо нас с вами и детей наших? Наверняка, все окружающие в курсе диагноза, чего стыдится, своего ребенка? Мы не виноваты, как и дети нашим в том что у них сд...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3422
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 12:01. Заголовок: Мне кажется Маша сам..


Мне кажется Маша самый лучший кандидат.И скажет все правильно и темы волнующие всех поднимет.
Меня на данный момент волнует одна тема-ПМПК .
Ну ни как они не хотят даже самым успешным деткам писать обычную школу.С садами вроде не так все запущено ,действуют в интересах ребенка.
Поеду я через неделю на ПМПК мне надо выыписку с рекомендацией для логопеда-деффектолога взять,если откажут то я им устрою блин.В саду сказали,что для посещения сада ПМПК не надо,но если я хочу получать помощь логопеда-деффектолога,то нужно эту бумажку.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 980
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Казахстан, Петропавловск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 12:38. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
все окружающие в курсе диагноза, чего стыдится, своего ребенка? Мы не виноваты, как и дети нашим в том что у них сд...

Наташа,никто и не стыдится своего ребенка,и тем более не сичтает себя и ребенка виноватым,оглашать или нет диагноз на всю страну-это личное дело каждого. Есть же мамы,которые не против. У меня,например, далеко не все окружающие в курсе,да я и не хочу,чтобы все были в курсе до поры до времени. И тем более,чтобы узнали это,смотря телевизор,а не из наших уст.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1946
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 13:20. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Я не очень понимаю, почему вы боитесь, это же все на благо нас с вами и детей наших? Наверняка, все окружающие в курсе диагноза, чего стыдится, своего ребенка? Мы не виноваты, как и дети нашим в том что у них сд...


Просто многие не знают и не хотелось бы чтобы знали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 1657
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 13:39. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Я не очень понимаю, почему вы боитесь, это же все на благо нас с вами и детей наших? Наверняка, все окружающие в курсе диагноза, чего стыдится, своего ребенка? Мы не виноваты, как и дети нашим в том что у них сд...

Нат,а причем здесь стыд,у каждого свои причины, и я не думаю,что это стыд.......

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2475
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 13:44. Заголовок: Проблем у нас очень ..


Проблем у нас очень много - у всех! Но для меня сейчас, как ни странно на первое место вышла проблема - по трудоустройству и отдельному проживанию взрослых людей с Синдромом Дауна. Для меня - это очень важно. С одной стороны, социальные деревни - это резервации, а с другой стороны ПНИ - российский ад. Проживание в семье - тоже в некоторых случаях затруднительно. Время так быстро бежит и школьное время пролетит , а дальше, что ...?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1718
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 13:54. Заголовок: Ekaterina_88 ЛИРА Na..


Ekaterina_88 ЛИРА Natali_09
Девочки, ни в коем случае не хотела вас обидеть, вы извините, если задела.

Natali_09 пишет:

 цитата:
у каждого свои причины

Согласна, но по любому на первом месте причина-не хотелось, чтобы узнали, что у нас СД.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 547
Info: Ирина и Русланчик
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 13:58. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Я не очень понимаю, почему вы боитесь, это же все на благо нас с вами и детей наших?


Я бы с удовольствием поехала на передачу,и Руську б показала,но,блин,нам оказывается,даже на местном тв нельзя появляться...секретность,ети её.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 1662
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:03. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Согласна, но по любому на первом месте причина-не хотелось, чтобы узнали, что у нас СД.

а вот это как-раз не самое главное
дверка в жизнь пишет:

 цитата:
Я бы с удовольствием поехала на передачу,и Руську б показала,но,блин,нам оказывается,даже на местном тв нельзя появляться...секретность,ети её.

вот тебе ответ,работа......(бывает разная)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1851
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:21. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Я не очень понимаю, почему вы боитесь, это же все на благо нас с вами и детей наших? Наверняка, все окружающие в курсе диагноза, чего стыдится, своего ребенка? Мы не виноваты, как и дети нашим в том что у них сд...


я вчера об этом же говорила с подругой!!! она самая первая узнала наш диагноз когда я родиля ягодку! ни когда не забуду как к нам телевиденье приехало..... и глав врач говорит.... вон там девушка большеглазая, ясноокая идите к ней за интервью....... я в тот момент аж почувствовала мурашки по коже! в голове одно, а как я Ягоду покажу??? и тут они заходят...... я вдохнула побольше воздуха и с улыбкой ответила на все вопросы и показала нашу любимую Ягодку!!! и нми каких проблем!!!!!!! А люди и так все знают мне кажется...... кто с чистыми помыслами, то и ни когда не спросит про СД, а просто , КАК У ВАС ДЕЛА!? я честно делюсь нашими успехами и неуспехами.... у нас только по стороне мужа отсеились родственнички, но у нас и так с ними отношения были плохими, так, что Бог нас освободил, от их визитов и звонков!!!!! А остальное все так и осталось! друзья ни куда не делись!!!!! даже еще больше знакомых хороших появилось!!! ну и все ВЫ!!! я очень рада , что ВЫ есть у нас!!!

Вовкина мама пишет:

 цитата:
Каролин, он тут тему открывал, он организовал некоммерческую организацию "Синдром добра, успеха и надежды" в последнем номере "сделай шаг" про него на последней странице написано. так вот эта организацуия планирует заниматься проблемами наших детей и помогать и им и родителям. к нему тоже надо обратиться.


а как найти контакт с ним??? и где журнал взять???

OlaOl ltnrf2006 Спасибо девочки за помощь!!!


Я еще тут напишу!!!
фотографии я просто пока дала ссылку на сайт! чтоб люди могли посмотреть наших деток! разрешений пока небыло!!! я тоже не против чтоб нас показали! но там если и будут выбирать фото то несколько всего и нам не стоит переживать!!! просто те кто разрешает тех я и скажу потом брать! думаю самовольничать они не станут!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1852
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:23. Заголовок: OlaOl пишет: Мне ка..


OlaOl пишет:

 цитата:
Мне кажется Маша самый лучший кандидат.И скажет все правильно и темы волнующие всех поднимет


надо будет обсудить все что нас волнует! и примерный план написать!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1853
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:28. Заголовок: G-NA85 пишет: Пробл..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Проблем у нас очень много - у всех! Но для меня сейчас, как ни странно на первое место вышла проблема - по трудоустройству и отдельному проживанию взрослых людей с Синдромом Дауна. Для меня - это очень важно. С одной стороны, социальные деревни - это резервации, а с другой стороны ПНИ - российский ад. Проживание в семье - тоже в некоторых случаях затруднительно. Время так быстро бежит и школьное время пролетит , а дальше, что ...?


Это тоже не мало важно!!! мы еще малы, дак и мыслим о малом! а вам конечно уже надо потихоньку думать о будущем в свободном плавании!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1719
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:30. Заголовок: kerol пишет: а как ..


kerol пишет:

 цитата:
а как найти контакт с ним??? и где журнал взять???

Да он тут тему открывал, спроси у модераторов, найдут, а журнал нам пришел с ДСА,мы же как зарегистрировались там, вот нам и приходят теперь журналы, вот недавно последний пришел.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1947
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:46. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Согласна, но по любому на первом месте причина-не хотелось, чтобы узнали, что у нас СД.


Ты знаешь не страшно что у знают!!!!!! я морально, надеюсь что это пройдет, не могу говорить о СД Вовчика, у меня сразу слёзы начинаются , я расстраиваюсь очень сильно. Поэтому кто спросит я отвечу что да есть, но сама пока не имею сил рассказать. Я понимаю, что люди видят, это не скроешь, но пока как-то так

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1948
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:47. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Девочки, ни в коем случае не хотела вас обидеть, вы извините, если задела.


Ни чем не задела и тем более не обидела, у каждой из нас свой взгляд на это.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1721
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:52. Заголовок: ЛИРА пишет: у меня ..


ЛИРА пишет:

 цитата:
у меня сразу слёзы начинаются , я расстраиваюсь очень сильно.



ЛИРА пишет:

 цитата:
Ни чем не задела и тем более не обидела, у каждой из нас свой взгляд на это.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 19739
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 14:58. Заголовок: Журнал есть на сайте..


Журнал есть на сайте "Даунсайд ап".
http://www.downsideup.org/

Тема Рабиновича - первая, закрытая скриптом
http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000175-000-0-0-1333615357
вторая часть, активная http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000182-000-0-0-1335463516

там неоднократно упоминается его е-мэйл, кажется, в первом посте тоже.

По опыту моих знакомых мам, посетивших передачу Малахова, все-таки они (телевизионщики) стараются всегда, чтобы был конфликт, т.е. чтобы было две стороны. При этом они на голубом глазу лгут участникам, например, лгали тем мамам, что Никонова в студии не будет (не в той передаче, где напрямую были дебаты с Никоновым, а в другой передаче). Лгут они постоянно.
К нашим детям (с синдромом Дауна) Малахов действительно лично относится неплохо, он участвовал в акциях Даунсайд Ап. Но у меня сложилось впечатление, что "ради красного словца не пожалеет и отца" - на него обиделась тогда Людмила Гурченко, он ее подставил, якобы приватный разговор с ним вышел в эфир, обиделась Волочкова, которой солгали организаторы программы, что будет программа о ней к ее юбилею в позитивном ключе - и пригласили ее врагов, которые поливали ее грязью, а Волочкова заплакала в эфире, видно, очень некрасиво вышло, эта передача даже в эфир потом не пошла.

Я не против того, чтобы вы использовали шанс, но, опять же по опыту уже побывавших на программе мам детей-инвалидов, редакторы программы очень творчески подходят к монтажу, вырезают самое важное, ради чего шли на программу, манипулируют чувствами людей в студии. Любые эмоции для них - это хорошо. Не зря как-то на программу привели либо бывшего пациента, либо актера, который спровоцировал Кашпировского вообще на пощечину...

Я за то, чтобы тот, кто пойдет на программу, если пойдет, шел с открытыми глазами. Особенно если это будет дорогой мне человек, как Маша.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1854
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 15:02. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
Да он тут тему открывал, спроси у модераторов, найдут


ок!

Вовкина мама пишет:

 цитата:
а журнал нам пришел с ДСА,мы же как зарегистрировались там, вот нам и приходят теперь журналы, вот недавно последний пришел.


я тоже регистрировалась, но ни чего нынче не приходило еще....

ЛИРА пишет:

 цитата:
Ты знаешь не страшно что у знают!!!!!! я морально, надеюсь что это пройдет, не могу говорить о СД Вовчика, у меня сразу слёзы начинаются , я расстраиваюсь очень сильно. Поэтому кто спросит я отвечу что да есть, но сама пока не имею сил рассказать. Я понимаю, что люди видят, это не скроешь, но пока как-то так


вовка такой сладкий парень!!! пусть видят, что хотят!!! все хорошо у вас будет не волнуйтесь и не бойтесь!!! у меня этот период прошел примерно месяцев в 8 когда исполнилось Викуле!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 722
Info: Ангелуша радилась 24.06.2011
Зарегистрирован: 15.09.11
Откуда: Deutschland, Harsewinkel
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 15:15. Заголовок: ЛИРА пишет: не мог..


ЛИРА пишет:

 цитата:
не могу говорить о СД Вовчика, у меня сразу слёзы начинаются , я расстраиваюсь очень сильно.

Иринка ,я вот тоже как-то так пока,а Вовчик у тебя красатун посмотрела сейчас фотки на одноклассниках ,вы там все такие счастливые прелесть, семя у вас суперская!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1855
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 15:17. Заголовок: OlgaLD пишет: Особе..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Особенно если это будет дорогой мне человек, как Маша.


на другого наплевать разви будет??? мы вроде все на одной стороне барикад!!!

OlgaLD пишет:

 цитата:
Я за то, чтобы тот, кто пойдет на программу, если пойдет, шел с открытыми глазами.


Я про это же и говорила! надо ростараться просто не дать им шанса втоптать нас в грязь и быть готовыми ко всему! но у меня есть и положительные воспоминания об этой передаче!!! где они действительно сталкивали лбами людей, которые приходили к одному решению.......
на дворе 21 век! а мы всего боимся....... а гдеже наша приславутая ДЕМОКРАТИЯ??? Машу мы Все равно не одну отправим на передачу! думаю найдутся еще сторонники, кто не боится выйти на свет и заявить о себе ради ребенка!!!



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1949
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 16:36. Заголовок: oksana-angelina kero..


oksana-angelina kerol
Спасибо!!!!!!Да я знаю что сына самый лучший, но вот почему-то о СД кому-то рассказывать пока не получается

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3427
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 16:48. Заголовок: kerol пишет: думаю ..


kerol пишет:

 цитата:
думаю найдутся еще сторонники, кто не боится выйти на свет и заявить о себе ради ребенка!!!


найдутся,то полюбому.Только вот тренировать придется сдержанность что бы не послать кого нибудь на 3 буквы...вот именно по этому поводу я и не поеду в жизни на такие передачи..сли меня завести всем будет плохо и ведущим в том числе..и это не есть хорошо...А когда в паралель болтают болтуны всякие,я вобще из себя выхожу..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2828
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 17:56. Заголовок: ЛИРА пишет: но вот ..


ЛИРА пишет:

 цитата:
но вот почему-то о СД кому-то рассказывать пока не получается

Ира а я не говорю что Саня более СД, или у него СД... я говорю что он носитель синрома Дауна... Пока народ осмысливает само слово носитель... мы уже говорим как правило о другом... о природе, о погоде и вообще после того как говоришь о СД то расспросов как правило мало. Начинают сравнивать тех детей что когда то видели или знали и удивляться что сейчас они мало чем отличаются... Главное не стесняйся и не скрывай свою любовь к нему на людях - это позитивно влияет на общество.
У меня некоторые соседи оказывается удивлялись, говоря что у Сани СД а она (то есть я) вот так сильно его люблю и живу и радуюсь... типа как так можно? А теперь уже все смотрят и понимают что по другому то как? Он же мой любимый и уже СД практически не замечают, воспринимают как так и должно было быть... Ну как то так.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2478
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 18:02. Заголовок: К сожалению на эти п..


К сожалению на эти программы нельзя ходить мамам у которых еще неотболело, потому что бывают тааакие вопросы и мнения. Естественно слово "даун" звучит, а не Синдром Дауна. Я человек крепкий и то периодически "ведусь на базар". Особенно на межведомственных конференциях. Когда чиновники, врачи,педагоги и все кто нами занимаются рассказывают друг другу о том как с нами (родителями инвалидов)работать. Приглашают на такие конференции "проверенных" общественников. Я согласовываю речи, НО НИ РАЗУ НЕ ГОВОРИЛА ТО , ЧТО ГОТОВИЛА. Набираюсь эмоций в течении форума и...понеслось , все мимо заранее выученного . Чиновникам это интересно, они тоже люди и женщины в основном . Но клоуном быть тоже не хочется.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 3231
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 18:57. Заголовок: Я хочу сказать про М..


Я хочу сказать про Малахова и Пусть Говорят. Девочки, ну конечно ему нужен скандал и ор. Это же правила игры, они ему просто необходимы для рейтинга. Скучные, правильные передачи, где все мирно беседуют, увы большинству быстро приедаются. Но зато здесь больше шансов быть услышанным и увиденным, чем на правильной передаче, как раз из-за высокого рейтинга! Просто, кто пойдет - Машуль, ты умничка! И ты и правда чуть ли не лучше всех подходишь! - Так вот, надо просто настроиться заранее, что передача определенного плана, но это наш шанс лишний раз напомнить о себе! Ясно, что сидят подсадные проплаченные бабки в публике, которые выкрикивают всяческие провокации, на всех плевать, провокаторов по боку, злорадствующие пусть хоть узлорадствуются, я в стакане/колпаке, у меня есть САМОЕ ВАЖНОЕ что я хочу сказать, донести и это попытаться вставить. Не получится, вырежут, сделают скандал - переживем, хуже чем сейчас положение вещей вряд ли станет . Но попытаться-то можно!! Я помню Пусть Говорят с Белоголовцевым (у него сын с ДЦП) и еще кто-то из наших был, где-то летом 2009 года, Ване было полгода. У меня осталось ОЧЕНЬ ПРИЯТНОЕ впечатление, вот честно!! А я тогда была как натянутая струна, любое неосторожное слово ранило. Так что необязательно, что раз Малахов, то все выйдет плохо. Запись самой передачи уже не найду, а вот обсуждение ее и впечатления народа можно здесь посмотртеть, большинство сошлись во мнении, что вполне позитивно вышло (чего, кстати, многие от Малахова не ожидали ) http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=1055825&page=2

Мое личное имхо, что самое важное, что надо бы попытаться осветить (если до всего этого вообще дойдет): плевать на то, как народ к нам относится, показывать им какие мы классные - все это конечно можно, но это как довесок к основным проблемам. А основные проблемы - это законодательные. Инклюзивные сады, инклюзивные школы, рабочие места, независимое проживание в соцквартирах с сопровождением, приходящим пару раз в неделю или по необходимости. Как это все происходит в цивилизованных странах!!! Россия же не хуже? Вот на это гнуть. Мы и наши дети ТОЖЕ ЛЮДИ. РАВНОПРАВНЫЕ ГРАЖДАНЕ! Дайте нам возможность так же жить! А отношение народа, это все хорошо, конечно, но по большому счету - фиолетово. Лучше иметь закон, говорящий - так и так, имеют право на инкл. школу, чем надеяться на то, что добрые учителя тебя возьмут, к примеру. Одно другое не исключает, конечно и мне тоже приятно, когда мой ребенок нравится кому-то, но первое важнее в разы ИМХО. У нас здесь, смотрю, тоже есть предрассудки, отнюдь не все умирают от восторга от Вани и от СД, но есть социальные гарантии какие-никакие. А там предрассудки и предвзятое отношение остальных - мне до глубокой лампочки.

Еще, мне кажется, что когда будет в России законодательная база для нормальной жизни людей с СД и отказов в роддомах будет значительно меньше. Люди не так будут бояться, что их ждет. ИМХО.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1722
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 20:03. Заголовок: IrinaF +100 :sm36: ..


IrinaF +100

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2832
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 20:13. Заголовок: IrinaF :sm36: :sm3..


IrinaF Все правильно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 644
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 21:15. Заголовок: kerol Каролина, наши..


kerol Каролина, наши фотки и все про нас можно смело использовать, если что
Тебя ДСА тоже должен присылать журнал "Сделай шаг" 2 раза в год, если ты там регистрировалась.
Вот почта Анатолия Рабиновича rabinovich1@mail.ru. Он публичный человек, у него есть опыт общественных выступлений, мне кажется, он будет хорошо смотреться в передаче.
kerol пишет:

 цитата:
надо ростараться просто не дать им шанса втоптать нас в грязь и быть готовыми ко всему!


Каролин, я не отговариваю ни в коем случае, но там вся их команда задействана на то, чтобы вызвать негативные или жалостливые эмоции. Человеку, не имевшего опыт выступления в таких мероприятий, очень сложно не поддаться.
Одна надежда на Машу



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1293
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 22:34. Заголовок: Наши фото тоже можно..


Наши фото тоже можно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2835
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 22:54. Заголовок: Вот почта Анатолия Р..


Вот почта Анатолия Рабиновича rabinovich1@mail.ru.
просто решила чтоб заметней было... :sm38:

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7912
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.12 22:56. Заголовок: девочки захвалили вы..


девочки захвалили вы меня,право не стоит
за доверие огромное спасибо
с андреем малахов мне довелось общаться лично,я рассказывала тут об этом по моему,у меня сложилось впечатление что в жизни он адекватный и очень разумный человек,кстати учился в филиале рггу в нашем городе
но пусть говорят это шоу
это его деньги,и не только его
и так как он ведет себя на шоу это образ,сценарий,сцена,там практически все задумано и прописано,даже реплики самого андрея,вопросы из зала и прочее построены таким образом чтобы как тут уже говорилось вывести человека участника на желаемый разговор,те обычно на конфликт
конечно прежде чем идти куда то нам нужно тут все обсудить,что конкретно примерно скажет тот кто пойдет(от себя если я смогу я пойду ,и я надеюсь что еще найдеться кто пойдет),какие основные аспекты и прочее нужно осветить
мне интересно вот что тема передачи
те тема просто люди с сд или проблемы людей с сд?или принятия обществом?
вот что интересно
от этого и надо плясать
плюс интересно кого же позовут второй стороной
если о проблемах инвалидности и образования никонова я думаю точно не позовут идеология его не вяжеться с данной темой
если просто люди с сд
тогда это обширно как то и непонятно о чем вообще говорить
тут точно никонова позовут и опять получиться тоже самое как в тот раз,одни будут орать позицию никонова,а наши мамы и если кто из дса будет будут кричать обратку
в такой передачи я вообще смысла не вижу
а вообще очень согласна с ирой
IrinaF пишет:

 цитата:
А основные проблемы - это законодательные. Инклюзивные сады, инклюзивные школы, рабочие места, независимое проживание в соцквартирах с сопровождением, приходящим пару раз в неделю или по необходимости. Как это все происходит в цивилизованных странах!!! Россия же не хуже? Вот на это гнуть. Мы и наши дети ТОЖЕ ЛЮДИ. РАВНОПРАВНЫЕ ГРАЖДАНЕ!



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 155 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 256
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет