Отправлено: 08.04.09 20:15. Заголовок: Делать ли пренатальную диагностику (продолжение)

Делать ли пренатальную диагностику

 Отправлено: 01.04.13 13:48. Заголовок: Все правильно говоря..

Все правильно говорят, какие-то непонятные объяснения что синдром Дауна у малыша. Нам вообще по всем УЗИ обещали остроносого мальчишку, при чем врач смотрела на меня и говорила на маму наверно похож будет У нас Вован вообще опять же как врач говорил улыбается, видно потому что сидит в тазу ему удобно и комфортно. А в реале носик масюля, похож на папу, да еще и СД, который генетик нам сразу отмела. У нас был риск 1 к 180 и мы как, наверно и все, пошли к генетику и этот же генетик нас отговорила от амнио, как она сказала нормальный ребенок не вижу смысла вас мучить. Ничего абсолютно у нас не было обнаружено, кроме вот первого анализа скрининг, при чем генетик нам еще сказала, ну что вы хотите неужели ЖК не может ошибиться. А оказалось во всем обшиблась она. Ребенок изменил нашу жизнь, восприятие жизни, отмёл не знаю уж как людей назвать ну скажем так прошлых друзей, которые узнав об СД стали с нами меньше общаться на сегодня не знаемся вообще. И с другой стороны открыл других людей, которые даже в мыслях не было что будут помогать, да и морально поддерживать.

 Отправлено: 01.04.13 14:31. Заголовок: Natalya G у нас на у..

Natalya G
у нас на узи на 32 неделе только разглядели укорочение конечностей и не нашли переносицу, поставили под вопросом СД. Ревела первые дни от страха и не известности, потом как то отпустила ситуацию-как будет так будет, муж вообще сказал не реви!наш любой!
Вот если бы я тогда сразу в те дни попала на этот форум-то и вообще не расстраивалась! В те моменты я находила только общие сведения о СД, страшные картинки из учебников и статьи как все плохо, единственное что нашла это организацию в нашем городе, как то стало полегче что не одна и помогут если что. Но до последнего надеялась что ошиблись, при чем когда родила сказали нет сд, здоровый малыш. Педиатр подошла к нам только на 3 день и начала его вертеть крутить и рассматривать (все удивляюсь как они сразу не видели , у нас полный набор стигм). Конечно сложно сразу принять диагноз, но сыночка как только увидела сразу полюбила и сейчас очень жалею, что ревела и расстраивалась.
Вам удачи! Пусть все будет хорошо! Пусть будет здоровый ребеночек, а если даже есть СД, то у вас есть возможность почитать и подготовиться ко всему!
Зайдите на сайт Марины http://oursun.ucoz.ru/publ/katalog_statej/ot_rozhdenija_do_goda/2, она подробно описывает как занималась с первых дней с дочей.

 Отправлено: 01.04.13 16:26. Заголовок: интересно как у вас!..

интересно как у вас! носы разглядывают, на кого похож . у нас такого и близко нет, хотя после узи дают целую папку уже почти полноценных фоток . я до сих пор не могу сказать, у кого чей нос, а тут врачи по узи ...

 Отправлено: 01.04.13 16:35. Заголовок: mamamia пишет: инте..

mamamia пишет:

цитата:

интересно как у вас! носы разглядывают, на кого похож

при этом через одного ошибаются с полом и сд не видят

 Отправлено: 01.04.13 17:06. Заголовок: Мила_Гоша пишет: пр..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

при этом через одного ошибаются с полом и сд не видят

они просто рассматривают более важные вещи (носы, уши, рот... ).

 Отправлено: 01.04.13 17:11. Заголовок: mamamia пишет: они ..

mamamia пишет:

цитата:

они просто рассматривают более важные вещи (носы, уши, рот... )

мне на УЗИ в 22 недели сказали у вас девочка а потом ого-го!!! какой у девочки вашей пирожок большой
Я теперь вот думаю...наш пирожочек отвлек УЗИстку от всего прочего...После родов оказалось,что с пирожком они не ошиблись

 Отправлено: 01.04.13 17:14. Заголовок: OlaOl пишет: какой ..

OlaOl пишет:

цитата:

какой у девочки вашей пирожок большой

Это как? Они что, разные бывают???

 Отправлено: 01.04.13 17:24. Заголовок: IrinaF пишет: Они ч..

IrinaF пишет:

цитата:

Они что, разные бывают???

тоже не поняла , мне два раза один и тот же положили

 Отправлено: 01.04.13 17:54. Заголовок: IrinaF пишет: Это к..

IrinaF пишет:

цитата:

Это как? Они что, разные бывают???

mamamia пишет:

цитата:

тоже не поняла , мне два раза один и тот же положили

у Алены очень большой пирог аномально большой просто

 Отправлено: 01.04.13 18:10. Заголовок: Господи вот слушаю в..

Господи вот слушаю всех и думаю надо уезжать в глухую деревню, не общаться с врачами и в спокойной обстановке рожать малыша, а то боюсь когда забеременею вторым после первого ребенка с СД все нервы вымотают

 Отправлено: 01.04.13 18:12. Заголовок: OlaOl пишет: у Ален..

OlaOl пишет:

цитата:

у Алены очень большой пирог аномально большой просто

Ага. Я просто никак не могу себе представить как это... в длину, в вышину? ну да ладно, слишком интимно.

 Отправлено: 01.04.13 18:15. Заголовок: IrinaF пора за дочей..

IrinaF пора за дочей отправляться-тогда и поймешь
я так то тоже не в курсе про пирожки

 Отправлено: 01.04.13 18:20. Заголовок: Я так поняла, что у ..

Я так поняла, что у девочки "увидели" мужское хозяйство, которого и в помине нет, в этом и смысл иронии.

 Отправлено: 01.04.13 18:50. Заголовок: IrinaF пишет: ну да..

IrinaF пишет:

цитата:

ну да ладно, слишком интимно.

Ага не стоит а то мало ли у нас опять пойдет войнушка о том что можно писать, а что нет

 Отправлено: 01.04.13 18:59. Заголовок: IrinaF пишет: Ага. ..

IrinaF пишет:

цитата:

Ага. Я просто никак не могу себе представить как это... в длину, в вышину? ну да ладно, слишком интимно.

да нормально все...и в длину и в ширину.Просто лобок очень уж выпирает вперед ...когда в колготках стоит как будто мальчуковые причендалы выделяются
А вообще у Алены много странностей во внешности.У нас в ушах лишние завитки,на голове 2 макушки,форма головы не как у детей с СД,а как у инопланетян..т.е кости черепа с обеих сторон выпирают..сейчас не видно уже,волосы отростили.А раньше прям сильно в глаза бросалось.А на ноге родимое пятно натуральный скорпион прям как специально нарисовали...

 Отправлено: 01.04.13 22:46. Заголовок: OlaOl пишет: .Прост..

OlaOl пишет:

цитата:

.Просто лобок очень уж выпирает вперед ...когда в колготках стоит как будто мальчуковые причендалы выделяются

Было тоже самое. Сейчас куда то все втянулось и красивооо стало. На танцах в купальнике - самые красивые ножки и попа бразильский вариант. Очень боюсь, чтобы в ж..у огромную не перешло. Слово "жирдяй" постоянно употребляю.Не толерантна и жестока! Каюсь!
OlaOl пишет:

цитата:

.У нас в ушах лишние завитки,на голове

Да тоже есть, но ушки маленькие и красивенькие.

 Отправлено: 01.04.13 22:59. Заголовок: G-NA85 пишет: Очень..

G-NA85 пишет:

цитата:

Очень боюсь, чтобы в ж..у огромную не перешло. Слово "жирдяй" постоянно употребляю.Не толерантна и жестока! Каюсь!

хоть помогает? ибо мне хоть обзовись, постоянно за пузо щипаю и говорю что жирный кабан, а ему пофиг, ему и так хорошо но я тоже тиран, поэтому жрать не даю, раз по другому никак

 Отправлено: 01.04.13 23:25. Заголовок: Oxy пишет: жрать не..

Oxy пишет:

цитата:

жрать не даю

а откуда у него жир тогда? просто интересно... или он сам по холодильнику шарит? я тоже не хочу толстых поп

 Отправлено: 01.04.13 23:32. Заголовок: mamamia пишет: а от..

mamamia пишет:

цитата:

а откуда у него жир тогда? просто интересно... или он сам по холодильнику шарит? я тоже не хочу толстых поп

начался жир с принеманием аппаратов этих идиотских. раньше то не было жира, был коренастым , крупным, но без жирка. потом резко разжирел, потом перестали пить лекарства, сели на диету, похудел. а потом к бабушке отправился, и конечно же, бабушка не может сказать нет и опять появилось пузо, ну и морду тоже разнесло. ругаюсь, угрожаю, без толку. мама не понимает что для наших детей это большааая проблема. и просто так ничего не пройдет. ну ничо, домой вернеться, быстро сядет на диету, хотя мама уже вроде тоже испугалась, я ей кучу информации про ожирение накачала, фотки взрослых с сд, спросила- хошь такого красавца?? не хочет и да, он сам по холодильнику шарит если не оттащить..был период, когда с криками, щапинием и драками я его оттаскивала от холодильника, он просто вцеплялся в него и орал. потом стала не покупать многие вещи, всё что можно прятать, что можно-в морозилку, чтобы ничего лишнего не было в доступе. тогда он пооткрывает и успокоится....короче, видать, это будет вечная борьба. так же чтобы спихнуть в него что то ползеное, ибо он готов жить на мясе и макаронах постоянно . овощи и фрукты есть какие то находами. то ест, то вообще не хочет. но я заставляю, а мама не может. уступает. короче бабушки- это зло

 Отправлено: 01.04.13 23:50. Заголовок: Oxy пишет: короче б..

Oxy пишет:

цитата:

короче бабушки- это зло

да, в этом я с тобой согласна . поняла, спасибо.

 Отправлено: 02.04.13 01:13. Заголовок: ЛИРА пишет: да еще ..

ЛИРА пишет:

цитата:

да еще и СД, который генетик нам сразу отмела. У нас был риск 1 к 180 и мы как, наверно и все, пошли к генетику и этот же генетик нас отговорила от амнио, как она сказала нормальный ребенок не вижу смысла вас мучить. Ничего абсолютно у нас не было обнаружено, кроме вот первого анализа скрининг, при чем генетик нам еще сказала, ну что вы хотите неужели ЖК не может ошибиться. А оказалось во всем обшиблась она. Ребенок изменил нашу жизнь, восприятие жизни, отмёл не знаю уж как людей назвать ну скажем так прошлых друзей, которые узнав об СД стали с нами меньше общаться на сегодня не знаемся вообще. И с другой стороны открыл других людей, которые даже в мыслях не было что будут помогать, да и морально поддерживать.

У нас риск по первому тож 1:210 и генетик тоже как то так сказала, что можно и не делать)
Про все остальное представляю! Я уже почувствовала, что тоже резко меняю свое отношение к жизни)
Мила_Гоша пишет:

цитата:

у нас на узи на 32 неделе только разглядели укорочение конечностей и не нашли переносицу, поставили под вопросом СД. Ревела первые дни от страха и не известности, потом как то отпустила ситуацию-как будет так будет, муж вообще сказал не реви!наш любой!

Только на 32й?! Ну я понимаю про конечности допустим - росли-росли, а потом перестали, но как можно только в 32 недели не найти переносицу?! Отпад!

Сходила я сегодня к Демидову, прям все сложилось - даже ждала совсем недолго!
Нос намерил в два раза больше, сказал, что рот закрыт.
А я для себя поняла, что ваще больше никуда ходить не хочу и тошнит от всех ВРАЧей. Нельзя от всего застраховаться, как случится, так и случится. Желание иметь ребенка подразумевает под собой всю ответственность. Это не куклу выбрать в магазине. Так что буду работать над собой и ждать мою девочкой такой, какая она есть.
А вам всем, девушки, огромное спасибо за то, что опытом делитесь и поддержку) Тем более так забавно читать, какой бред узисты несут))))))))

 Отправлено: 02.04.13 01:18. Заголовок: Natalya G пишет: я..

Natalya G пишет:

цитата:

я для себя поняла, что ваще больше никуда ходить не хочу и тошнит от всех ВРАЧей. Нельзя от всего застраховаться, как случится, так и случится. Желание иметь ребенка подразумевает под собой всю ответственность. Это не куклу выбрать в магазине. Так что буду работать над собой и ждать мою девочкой такой, какая она есть.

Я еще не написала у второго моего сына (первый - с синдромом Дауна) тоже нашли очень, очень маленький нос. С каким же он "шнобелем" родился! (правда, потом отек сошел, и нос оказался нормальным, но все же - нормальным, не маленьким)

 Отправлено: 02.04.13 01:25. Заголовок: OlgaLD пишет: С ка..

OlgaLD пишет:

цитата:

С каким же он "шнобелем" родился!

Гошка родился с такой картофелиной-нос хоть и маленькая переносица была-но казался большим , тоже потом отек сошел и носика не стало

 Отправлено: 02.04.13 01:26. Заголовок: Natalya G пишет: но..

Natalya G пишет:

цитата:

но как можно только в 32 недели не найти переносицу?! Отпад!

так тут у пол форума вообще не видели до самых родов, чеж удивляться
Вам удачи!!! Пусть все будет отлично!!Здоровья дочурке

 Отправлено: 21.04.13 00:34. Заголовок: Подскажите, пжл, мне..

Подскажите, пжл, мне поставили синдром только по биохимии и 1:55, с чем это едят ? А то направили к генетику на севастопольский, а там записали аж на 7 мая. До 7 мая я не доживу, и могу сказать, что психотерапевт мне сейчас нужнее. Уж лучше б ничего не говорили.

 Отправлено: 21.04.13 01:46. Заголовок: Юлькин это скрининг...

Юлькин это скрининг. который выявляет вероятность рождения ребенка с патологией. он малоинформативен сам по себе. то есть диагноз по нему вам не могут поставить никак. только инвазивная диагностика может дать практически точный результат. какой у вас срок.? если ли еще какие то показатели ? по УЗИ? и какие планы на беременность если патология подтвердится? если будете рожать, т инвазивку делать смысла нет, маленький риск осложнений, но он есть. Сделайте экспертное узи, дабы выявить какие либо патологии которые могут присутствовать при СД, и всё. Если беременность хотите прервать в случае патологии плода, то только инвазивка. И чем раньше, тем лучше ( незнаю какой срок у вас), и уже исходя из результата , действовать. Но помните, что скрининги ну ооочень часто оказываются ложноположительными, поэтому сильно переживать я бы пока не стала. Удачи вам и здорового малыша!

 Отправлено: 21.04.13 12:46. Заголовок: Oxy пишет: скрининг..

Oxy пишет:

цитата:

скрининги ну ооочень часто оказываются ложноположительными, поэтому сильно переживать я бы пока не стала.

+1
Кроме того, 1:55 означает, что с такой кровью родится 55 (ну 54) здоровых детей и 1 с синдромом. Целых 54 здоровых ребенка.

 Отправлено: 21.04.13 13:48. Заголовок: Большое спасибо за о..

Большое спасибо за ответы. Срок у меня 17 недель. По поводу рожать или нет-честно, не знаю. Я сейчас ничего не знаю, у меня отупение полнейшее. Поняла,скрининг-зло. Он дает выбор, загнав при этом в угол.

 Отправлено: 21.04.13 13:56. Заголовок: Юлькин пишет: Он да..

Юлькин пишет:

цитата:

Он дает выбор, загнав при этом в угол.

Выбор у вас есть всегда (прерывать ли беременность), вне зависимости от состояния плода. Многие женщины делают аборт при беременности здоровым ребенком,просто им "не вовремя" и всякое такое.
Скрининг не дает вам никакого выбора, потому что он не дает вам объективной информации. Если бы вы точно знали, что ребенок с СД, можно было бы говорить о том, что сейчас вам предстоит сделать взвешенный выбор. Вам же что-то сказали о состоянии компонентов крови, и вы не понимаете, что именно сказали.
Если у вас открыты какие-то вопросы, продолжайте диагностику другими методами, вот и все, что можно сказать. Правда, следующие методы диагностики еще большее Юлькин пишет:

цитата:

зло

 Отправлено: 21.04.13 14:59. Заголовок: Юлькин пишет: По по..

Юлькин пишет:

цитата:

По поводу рожать или нет-честно, не знаю.

вам лучше определиться сейчас. т.к срок уже немаленький. аброт уже не сделают. только ИР, после 18 недель. но чем дольше затягивать, тем больше вероятности осложнений у вас. поэтому подумайте хорошенько, если беременность сохраняете, то дальше диагностировать смысла нет, только УЗИ экспертное, а если нет - то лучше не ждать никакого генетика до мая, а делать амниоцентез. Сейчас выбора никакого нет, ибо скрининг -не показатель к прерыванию, и далеко не показатель что у плода патология. Вам измеряли ТВП, носовую кость, конечности?? нет никаких патологий, отставаний? УЗИ тоже гарантии не дает, но определенные маркеры выявить можно.

 Отправлено: 21.04.13 20:18. Заголовок: Если скрининг не пок..

Если скрининг не показатель, то зачем его делать ?! Конечно, я сделаю экспертное узи, но переживать меньше не стану.

 Отправлено: 22.04.13 01:30. Заголовок: Юлькин пишет: Если ..

Юлькин пишет:

цитата:

Если скрининг не показатель, то зачем его делать ?

потому что плохой скрининг-показатель к инвазивной диагностики. У меня как раз скрининг и показал риск рождения ребенка СД, а амниоцентез подтвердил. У многих и скрининг не показывает. Бывает что риск 1 к 5 и здоровый ребенок. Всяко бывает.....я просто к тому, что вам нужно определиться что вы будете делать если вдруг....возрастной риск тоже есть. после 35 можно получить направление на диагностику без плохих показателей.....обычно это всё рассмативается вкупе с анализами, узи, анамнезом беременной....и выявляется индивидуальный риск рождения ребенка с патологией. но всё это очень и очень неточно, поэтому если хотите знать точно- только инвазивка. Тем более что у вас срок немаленький. А еще бывает, что скрининг плохой, на узи находят патологии , а рождается здоровый ребенок. А бывает и пропускают грубейшие пороки на УЗИ. Всё бывает.поэтому ни узи, не скрининг- это не гарантия чего либо..

 Отправлено: 22.04.13 02:31. Заголовок: Шесть лет назад я ро..

Шесть лет назад я родила абсолютно здоровую девочку с плохими анализами на АФП и ХГЧ. Предлагали делать амниоцентез, но я отказалась, т.к. беременность была слишком уж долгожданной. Риск был высокий и по возрастным показаниям - 36 лет... Тогда я поплакала и попереживала... А шесть месяцев назад появилась моя лучистая Аленушка. Картина та же - по анализам крови и возрасту высокий риск рождения ребенка с СД, а УЗИ все отличные... Я даже волноваться не стала. Это и хорошо, что УЗИ не выявило патологию, а то бы всю оставшуюся до родов беременность прорыдала, а прерывать все равно не стала бы...

 Отправлено: 22.04.13 03:58. Заголовок: Юлькин пишет: Если ..

Юлькин пишет:

цитата:

Если скрининг не показатель, то зачем его делать ?!

Скрининг выявляет группу риска, в которой возможны патологии плода. Инвазивная диагностика может вызвать выкидыш, поэтому всем подряд ее не делают. Сам по себе скрининг показывает только вероятность СД у ребенка, а не точное его наличие. У моей подруги был скриниг 1:50, у меня 1:600, у нее родилась здоровая девочка, а у меня с СД. У большей половины форумчан скрининги вообще идеальные были.
Вам нужно для себя определиться, что будете делать, если действительно у малыша СД. Исходя из этого решать, делать амниоцентез или нет. Другого выхода все равно нет. УЗИ и прочие анализы абсолютно не показатели.

 Отправлено: 22.04.13 16:37. Заголовок: А я уже определилась..

А я уже определилась. Ничего делать не буду. Не смогу.

 Отправлено: 22.04.13 17:18. Заголовок: Юлькин, дай Бог, что..

Юлькин, дай Бог, чтобы у Вас и у Вашего будущего малыша все было хорошо

 Отправлено: 22.04.13 17:52. Заголовок: Юлькин ну вот и хоро..

Юлькин ну вот и хорошо!!!дай Бог здоровья вам и вашему малышу!

 Отправлено: 22.04.13 18:19. Заголовок: Юлькин :sm12: дай Б..

Юлькин дай Бог, чтобы все у вас с малышом было хорошо

 Отправлено: 22.04.13 23:24. Заголовок: Спасибо. Конечно все..

Спасибо. Конечно все будет хорошо, даже если не очень, то все равно хорошо. Мое это, мое, никому не отдам.

 Отправлено: 22.04.13 23:45. Заголовок: Юлькин :sm36: :sm3..

Юлькин Если спросить меня, то это самая правильная позиция. Я часто сейчас вспоминаю слова Клайва Льюиса: "Вы не тело, у которого есть душа. Вы душа, у которой есть тело". И я говорю всегда, что душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании.

 Отправлено: 23.04.13 02:13. Заголовок: OlgaLD пишет: душа ..

OlgaLD пишет:

цитата:

душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании

 Отправлено: 23.04.13 02:21. Заголовок: Юлькин Здоровья вам ..

Юлькин Здоровья вам и малышу!!! Пусть ваши скрининги плохие окажутся тольо на бумаге.

 Отправлено: 23.04.13 02:47. Заголовок: Юлькин Верно! Свое и..

Юлькин Верно! Свое и не надо никому отдавать!
Не забудьте после родов поделиться радостью и рассказать как все прошло. Поверьте, так искренне как здесь, нигде за вас не порадуются.
И пусть ваш малышик будет полностью здоров и радует такую замечательную и любящую мамочку

 Отправлено: 23.04.13 03:11. Заголовок: OlgaLD :sm36: :sm3..

OlgaLD Золотые слова...

 Отправлено: 23.04.13 11:45. Заголовок: Не так страшно иметь..

Не так страшно иметь хромосомный сбой в теле, как в душе. А спиногрызики не виноваты, что они такие или другие. Их надо любить какие они есть.

 Отправлено: 23.04.13 12:22. Заголовок: OlgaLD пишет: А в т..

OlgaLD пишет:

цитата:

А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании.

Вот подумалось почему-то: а вдруг не сбой? Вдруг так задумано Всевышним для чего-то??? Мы просто не знаем для чего...

 Отправлено: 23.04.13 13:14. Заголовок: VseSbudetsa а наш па..

VseSbudetsa а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека. Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, добрее и лучше, а ошибочки со здоровьем природа подправит, это рабочий процесс

 Отправлено: 23.04.13 13:19. Заголовок: ЛИРА пишет: У нас б..

ЛИРА пишет:

цитата:

У нас был риск 1 к 180

У нас был риск 1 к 183 и второй скриниг
по узи тож сказали все гуд, но прокол все ровно предложили, перестраховка нужна в любом деле. А все наоборот нас поддержали и моя старшая сестра стала к мужу моему относиться иначе, с уважением.

 Отправлено: 23.04.13 13:31. Заголовок: НиКошка пишет: Лет ..

НиКошка пишет:

цитата:

Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом,

слава богу я уже жить не буду
девочки, ну о чем вы?какое совершенство? какой замысел тайный? человечество потому и прогрессирует, благодаря развитию науки, медицины, образования и тд и тп. иначе бы мы все в пещерах уже были давно. или не вылезли б еще оттуда. Как вы представляете людей с СД правящих страной? Изучающих науку? Работающих врачами и учителями? естессно ничего подобного не будет. СД- это не прыщик на попе, и даже не физические какие то ограничения. это поражение всего организма, мозга в первую очередь. И это сбой, именно сбой в организме на ген. уровне, ибо хомо сапиенс имеют 46 хромосом по определению, всё остальное- отклонение от нормы. Так что любить, помогать, принимать -это нужно, но не разгоняться до каких то там замыслов божьих и совершенстве

 Отправлено: 23.04.13 14:16. Заголовок: Oxy ну вот баги и ис..

Oxy ну вот баги и исправит Мозги и здоровье доработает, пацифизм оставит
Ну улыбнись уже!

 Отправлено: 23.04.13 14:21. Заголовок: НиКошка пишет: ну в..

НиКошка пишет:

цитата:

ну вот баги и исправит Мозги и здоровье доработает, пацифизм оставит

ну тогда это уже не СД будет...а какой то полуСД
НиКошка пишет:

цитата:

Ну улыбнись уже!

не, если это была шутка то да....смешно просто если всерьез, то конечно пугает

 Отправлено: 23.04.13 14:24. Заголовок: Oxy пишет: не, если..

Oxy пишет:

цитата:

не, если это была шутка то да....смешно просто если всерьез, то конечно пугает

да ладно,ты же сама написала, что ты до этого не доживешь

 Отправлено: 23.04.13 14:27. Заголовок: Natali_09 пишет: да..

Natali_09 пишет:

цитата:

да ладно,ты же сама написала, что ты до этого не доживешь

то да...но народ то жалко. за что ж ему такое

 Отправлено: 23.04.13 15:20. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Вот подумалось почему-то: а вдруг не сбой? Вдруг так задумано Всевышним для чего-то??? Мы просто не знаем для чего...

http://sunchildren.narod.ru/Vids/goddoesnt.html

 Отправлено: 23.04.13 15:32. Заголовок: OlgaLD пишет: душа ..

OlgaLD пишет:

цитата:

душа у наших детей точно такая же божественная, как у любого человека. А в теле хромосомный сбой. Ну и что? Тело у всех временно в пользовании.

+1000
НиКошка пишет:

цитата:

природа таким образом создает более совершенного человека

А если говорить не о будущей земной жизни, а... (кто-то сейчас точно ехидничать начнет) о жизни вечной, то все именно так и есть. Их души совершенны, не ведают зла.

 Отправлено: 23.04.13 17:46. Заголовок: НиКошка пишет: VseS..

НиКошка пишет:

цитата:

VseSbudetsa а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека. Лет через тысячу все люди может быть будут с таким набором хромосом, добрее и лучше, а ошибочки со здоровьем природа подправит, это рабочий процесс

наш папа говорит, что такие люди это запасной вариант эволюции...

 Отправлено: 23.04.13 21:36. Заголовок: Oxy пишет: Как вы п..

Oxy пишет:

цитата:

Как вы представляете людей с СД правящих страной? Изучающих науку? Работающих врачами и учителями?

А Пабло Пинеда??? Он вполне себе актер и преподаватель

НиКошка пишет:

цитата:

а наш папочка говорит, что мутации происходят не просто так и природа таким образом создает более совершенного человека

цитата:

Ну улыбнись уже!

Мне нравится такое настроение

 Отправлено: 23.04.13 21:53. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

А Пабло Пинеда??? Он вполне себе актер и преподаватель

пабло пинеда один на миллионы
если серьезно без шуток,то вера,посмотри на взрослых людей с сд
какие врачи?какие президенты?

 Отправлено: 23.04.13 22:39. Заголовок: alisochka пишет: ве..

alisochka пишет:

цитата:

вера,посмотри на взрослых людей с сд какие врачи?какие президенты?

Маша, у меня, собственно, и нет таких амбиций... А Пабло Пинеду я в пример привела для того, чтобы у людей крылья не опускались... Ведь все равно стремиться надо к лучшему. И цели ставить высокие. И верить в своих детей. Не так ли?

 Отправлено: 23.04.13 22:43. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Не так ли?

не сомненно так
но и меру надо знать имхо.
взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать

 Отправлено: 23.04.13 23:06. Заголовок: alisochka пишет: вз..

alisochka пишет:

цитата:

взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать

Если что, мы аккуратненько приземлимся

 Отправлено: 23.04.13 23:17. Заголовок: ГалиКо пишет: А есл..

ГалиКо пишет:

цитата:

А если говорить не о будущей земной жизни, а... (кто-то сейчас точно ехидничать начнет) о жизни вечной, то все именно так и есть. Их души совершенны, не ведают зла.

Я тоже в это искренне верю...

 Отправлено: 24.04.13 01:46. Заголовок: alisochka а мы низен..

alisochka а мы низенько, промеж кусточков
Мечта она без полета никак не может

 Отправлено: 24.04.13 02:15. Заголовок: ГалиКо пишет: Их ду..

ГалиКо пишет:

цитата:

Их души совершенны, не ведают зла.

Мне кажется, это тоже идеализация. Все зависит от среды, в которой человек растет. Если он в семье выпивающей, например, (не сдали. живут на пенсию), то он так же будут тянуться к рюмке. Или это не зло? Имеется в виду, они не осознают, что хорошо, что плохо? Не согласна.

 Отправлено: 24.04.13 14:02. Заголовок: Риша пишет: Если он..

Риша пишет:

цитата:

Если он в семье выпивающей, например, (не сдали. живут на пенсию), то он так же будут тянуться к рюмке. Или это не зло? Имеется в виду, они не осознают, что хорошо, что плохо? Не согласна.

Я думаю, что в этой ситуации, которую ты описала, если ребенок или взрослый с синдромом Дауна "будет тянуться к рюмке", то это вовсе не его вина.
Вина человека, или зло, если такими терминами оперировать, - это когда у человека есть выбор. Если человек с СД растет в такой семье и с детства приучен, что это норма, откуда он должен осознать вдруг, что это не норма, а вдруг зло? Если никто не возьмется его "выправлять"? Я уверена, что не осознает. И у меня язык не повернется отдельно человека с СД вдруг за это обвинить, что он ВЫБИРАЕТ себе такой образ жизни, когда мог бы жить трезво и припеваючи.
Господь дает нам свободу выбора, поэтому можно жить или поступать грешно или праведно. У кого такой свободы нет, у того нет ответственности за такой поступок. Думаю, что человек с СД действительно может в ряде ситуаций делать свой выбор. Но...

Ну вот, например, (здоровый) ребенок лет 5-6 может выбрать, бить сверстника или не бить, он уже понимает, что бить нехорошо. Кто скажет, что у него есть полная ответственность за то, что он делает? А если он нечаянно, не дай Бог, с серьезными последствиями ударил - он же все равно не будет нести ответственность за это.

 Отправлено: 24.04.13 14:37. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Ведь все равно стремиться надо к лучшему. И цели ставить высокие. И верить в своих детей. Не так ли?

конечно. когда ребенку год, ты рисуешь себе картину, как твой ребенок не будет как все люди с СД, потому что он же ТВОЙ, он то умный и вообще вон не похож когда ребенку 3, ты думаешь-ну ок, ну будет отставать немного, ну и чо, не все ж такие умные и институты заканчивают...живут как то...когда ребенку 7- ты понимаешь, что не в институтах дело а в том, что твой ребенок всегда будет ребенком, и всегда будет зависим от окружающих, и что двоечник Васька, закончивший 8 классов, или алкаш Петька- несмотря на может быть не особо высокий интеллект и отсутствие образование, все же, самостоятельные люди, которые могут принимать решения, могут существовать самостоятельно и могут анализировать свои действия и мысли. Да, а твой ребенок не сможет, как бы он красиво не рисовал-танцевал-читал стихи, он всегда будет ребенком. недееспособным человеком в полном смысле этого слова. как то так.....возраст конечно вариирует, у всех по разному. но факт один- стремиться нужно к тому, что доступно и реально для человека, к тому что позволяет его диагноз и уровень интеллекта. а не смотреть на Пинеду, одного единственного человека с СД без УО, и мЯчтать шо вдруг и мы такие будем. таких видно сразу. чудес не бывает

 Отправлено: 24.04.13 14:38. Заголовок: alisochka пишет: вз..

alisochka пишет:

цитата:

взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать

вот плюс миллион именно так и есть. цели нужно ставить маленькие и доступные. а время покажет. если у ребенка есть потенциал, этого не скрыть. а если ставить себе цели которые ну просто невозможны в реалиях диагноза, то ох как неприятненько потом будет осозновать что ты жил одними эмоциями и мечтами...

 Отправлено: 24.04.13 14:45. Заголовок: Oxy пишет: чудес не..

Oxy пишет:

цитата:

чудес не бывает

- сказали Римляне и распяли Христа.

Не стоит так категорично утверждать то, о чём мы понятия не имеем.

 Отправлено: 24.04.13 14:54. Заголовок: Watson пишет: Не ст..

Watson пишет:

цитата:

Не стоит так категорично утверждать то, о чём мы понятия не имеем.

я верю в то что вижу и в то, чему есть доказательства будет чудо- поверю.
Watson пишет:

цитата:

- сказали Римляне и распяли Христа.

доказательства??

 Отправлено: 24.04.13 15:00. Заголовок: Oxy Оксан, как то ..

Oxy

Оксан, как то эта тема не в эту тему. По башке получим за нарушение правил.

 Отправлено: 24.04.13 16:41. Заголовок: Oxy пишет: цели нуж..

Oxy пишет:

цитата:

цели нужно ставить маленькие и доступные. а время покажет. если у ребенка есть потенциал, этого не скрыть. а если ставить себе цели которые ну просто невозможны в реалиях диагноза, то ох как неприятненько потом будет осозновать что ты жил одними эмоциями и мечтами.

alisochka пишет:

цитата:

но и меру надо знать имхо. взлетев высоко в своих планах,мечтах и целях очень больно падать

девочки, что за привычка у вас "бить по рукам и скидывать на землю"??
если вы сами прошли уже то время, когда мечтали и верили-то почему нужно все время носом тыкать в "правду" тех кто это еще проходит??не понимаю искренне

 Отправлено: 24.04.13 17:07. Заголовок: Когда Марина родилас..

Когда Марина родилась, я весь первый ее год рыдала, рыдала, рыдала и еще рыдала. Было же так понятно, что в сад нас, при самом хорошем раскладе, возьмут не раньше 4 лет. Ну потому что чудес не бывает и ребенок до этого возраста просто не будет готов к саду и не потянет его. Со школой дело выглядело еще туманнее. Хотелось, конечно, инклюзии. Но тогда казалось, что это скорее мои амбиции. Время покажет. Ну про музыкальную школу и думать нечего. И я рыдала дальше. Потому что все было плохо и ужасно и нужно было реально смотреть на вещи. И я ведь тогда понимала, что сейчас она маленькая и все ею умиляются, а вот станет она постарше - и люди будут воспринимать ее уж точно без умиления, хорошо, если без отвращения. и я опять рыдала.....
Сейчас Марине 10 лет... И оказалось, что в садик ее взяли в 1 год и 10 месяцев. Без борьбы и обивания порогов. Просто заведующая захотела попробовать взять ребенка по-младше. Это были ясли. Потом как-то легко нашелся сад обычный, и рядом с домом, и заведующая охотно согласилась нас взять. Да и на площадке никто пальцем на нас не показывал и детей не забирал. И школу нашли и вроде Марина туда с удовольствием ходит. И учитель, и тьютор, и дирекция, и дети к ней хорошо относятся. И даже в музыкальную школу ее взяли, в самую обычную, где о диагнозе я сказала сразу, когда мы пришли записываться. А ведь 10 лет назад я даже не мечтала об этом. И я иногда думаю, зачем же я пролила столько слез из-за проблем, которые были только в моем воображении, а не в реальности??? А реальность оказалась совсем другой.
Сейчас есть свои страхи, а что дальше, как будет проходить переходный возраст, что с работой и т.д. и т.п. Ответов пока у меня нет.
Я согласна, что нужно стараться видеть ситуацию объективно и реально. Только ведь реальность у каждого своя. Да и народная мудрость гласит: "Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом". Поэтому склоняюсь к тому, что глобальная большая мечта быть должна и двигаться к ней нужно. А вместе с ней должны быть и маленькие шажочки-цели - абсолютно реальные и достижимые. Тогда и планка не будет заранее занижена и падать не будет больно... имхо
Делай что должно и будь, что будет (с).

 Отправлено: 24.04.13 17:19. Заголовок: Мила_Гоша Людочка, я..

Мила_Гоша Людочка, я с тобой Мы себе соломку подстелим, может не разобьемся.

 Отправлено: 24.04.13 17:22. Заголовок: Fruuu подписываюсь п..

Fruuu подписываюсь под каждым словом!

Про "больно падать": не было у меня такого. Пусть нам еще не 20, но можно было бы уже и в нашем 4,5-летнем возрасте "упасть". Да, небольшие корректировки от моих ожиданий (кстати в сторону плюса тоже часто очень!), небольшая печаль иногда. Но не было никаких жестких падений и депрессий от несбывшихся мечт. Много раз уже это обсуждали. Мне кажется, это от человека зависит. Кому-то удобнее и легче жить, видя перспективу и мечтая стать генералом. А кому-то хочется себя настроить на худшее, чтобы было не больно, если что. Все субъективно. Лично я за полуполный стакан.

 Отправлено: 24.04.13 17:37. Заголовок: Fruuu Эвелина, как п..

Fruuu Эвелина, как приятно тебя читать Маришка умница и вы с мужем большие молодцы сейчас все менятся в лучшую сторону, пусть потихоньку и через пень колоду. Люди уже не так удивляются детям с СД, аутистам и т.д., а 10 лет назад, я представляю, как вам непросто было, и вы отлично всей семьей справились

 Отправлено: 24.04.13 18:21. Заголовок: Oxy пишет: я верю в..

Oxy пишет:

цитата:

я верю в то что вижу и в то, чему есть доказательства будет чудо- поверю.

Для начала определимся в терминах : то, что вижу, и то, чему есть доказательства - это знание. Понятие "вера" все же подразумевает отсутствие доказательств...

Ну вот... Раскол в народе : имеется лагерь оптимистов (идеалистов) и пессимистов (реалистов). Пойду-ка я к оптимистам. Жить на позитиве интереснее и полезнее для нервной системы А как же пророчества про "больно падать"??? Да ну их, эти пророчества. Больнее, чем было тогда, когда мы впервые столкнулись с диагнозом уже не будет, и никто не заставит меня почувствовать себя несчастной и измотанной неполноценным ребенком мамашей Мечтать не вредно, вредно не мечтать... Пойду помЯчтаю...
Девочки, не принимайте ничего на свой счет. Такая вот я СОЛНЕЧНАЯ

 Отправлено: 24.04.13 18:23. Заголовок: Мила_Гоша :sm36: :..

Мила_Гоша

 Отправлено: 24.04.13 18:52. Заголовок: Fruuu Мама Анюты Ir..

Fruuu Мама Анюты IrinaF temi4ka Девочки, спасибо, вы вдохновляете

 Отправлено: 24.04.13 19:02. Заголовок: Fruuu Эвелина, проч..

Fruuu
Эвелина, прочитала тебя и прямо все мои мысли ты уже написала. Так что подписываюсь под каждым словом.
Конечно же у нас в нашем подмосковье, в славном городе Электросталь меньше выбора и вариантов в плане садов/школ и т.д. И тоже первый год, вместо счастья материнства, я только и делала, что лила слезы, т.к. будущее было просто пугающим и абсолютно никаких перспектив.Ни о каком саде и школе даже и думать нельзя было...особенно после обработки в роддоме.
Да и потом на форуме была тема про подросших детей и там одна участница из-за границы писала о сыне,о его поведенчиских проблемах, я читала и прям холодела от того, что нас ждет в дальнейшем....и как-то от этого всего еще тяжелее и страшнее становилось .
НО был и другой пример- мальчик Рома, сын Лены.И я всегда старалась думать,мечтать, что у нас все будет хорошо, как у Ромы. И старалась в качестве примера брать Рому. И планку ставила и для себя и для Насти повыше и цели нескромные- обычный сад, школу и т.д. И самой приходилось много заниматься с Настей, чтобы все это состоялось.
Конечно же были и моменты отчаяния, и ничего не получалось и руки опускались и т.д.
Например, сад обычный пришлось выбивать аж через депутата, сейчас даже смешно это вспоминать...В школу обычную пошли, но сначала это было практически полуофициально. То есть много нюансов и проблем. Никто и не говорит, что все супер и как я счастлива что у Насти есть СД...
Но все таки мамам малышей я искренне желаю не занижать планку,а наоборот ее поставить максимально высоко и стараться ее сделать все от себя зависящее, чтобы все получилось так как вы этого хотите. А жизнь сама потом все скорректирует. НЕ зря же говорят, что мысли материальны. Поэтому нужно мечтать, планировать именно в позитивном ключе...

 Отправлено: 24.04.13 19:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Я ду..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я думаю, что в этой ситуации, которую ты описала, если ребенок или взрослый с синдромом Дауна "будет тянуться к рюмке", то это вовсе не его вина. Вина человека, или зло, если такими терминами оперировать, - это когда у человека есть выбор. Если человек с СД растет в такой семье и с детства приучен, что это норма, откуда он должен осознать вдруг, что это не норма, а вдруг зло? Если никто не возьмется его "выправлять"? Я уверена, что не осознает. И у меня язык не повернется отдельно человека с СД вдруг за это обвинить, что он ВЫБИРАЕТ себе такой образ жизни, когда мог бы жить трезво и припеваючи. Господь дает нам свободу выбора, поэтому можно жить или поступать грешно или праведно. У кого такой свободы нет, у того нет ответственности за такой поступок.

Оля, под каждым словом подписываюсь!!! Именно это я и имела в виду, когда о совершенстве говорила!

Fruuu пишет:

цитата:

склоняюсь к тому, что глобальная большая мечта быть должна и двигаться к ней нужно.

Обязательно должна быть мечта! У каждого своя. Но видя ее вдали, надо тем не менее жить и сегодняшним днем, в реальности жить, а не в мечтах. И радость получать от реальности, а то бывает так (есть у меня такие знакомые), что все, что происходит сейчас, мимо проходит, параллельно, никаких положительных эмоций не вызывая, а вот о будущем только и разговоры, о том, как все прекрасно там будет!

VseSbudetsa пишет:

цитата:

имеется лагерь оптимистов (идеалистов) и пессимистов (реалистов).

Я в третьем лагере реалистов (оптимистов).

 Отправлено: 24.04.13 19:59. Заголовок: ГалиКо пишет: Я в т..

ГалиКо пишет:

цитата:

Я в третьем лагере реалистов (оптимистов).

 Отправлено: 24.04.13 20:30. Заголовок: Fruuu Эв, я о тебе и..

Fruuu Эв, я о тебе и Маришке и подумала, когда стали Пинеду вспоминать... Зачем так далеко, у нас есть свой (точнее своя) звездочка! Вполне реальная история с очень реальными людьми (даже соседями ).
А про "мечтать", "розовые очки" и "больно падать". Очень мне нравится выражение одно: проси больше и получишь то, что хочешь.
ГалиКо пишет:

цитата:

Я в третьем лагере реалистов (оптимистов)

Я с вами! Миша уже не малыш розовощекий, а вполне себе взрослый почти 7-летний мальчик. С ТАКИМ моторчиком в одном месте , что мало не покажется. И я очень реально смотрю на вещи. НО, если бы я изначально не верила, не мечтала, то в обычный сад он бы вряд ли попал. Да и вобще в сад. И это не в какой-то там благополучной Канаде, где все за тебя уже придумали, распланировали, остается только выбирать. Это здесь, у нас, в нашей любимой России

 Отправлено: 24.04.13 23:01. Заголовок: Fruuu Эвелина, ты от..

Fruuu Эвелина, ты ответила на мой вопрос, который давно хочу задать родителям уже взрослых деток. Так ли это страшно, как казалось вначале. Потому что сейчас переживаю, то что ты описала в первой части своего сообщения. Конечно, неизвестно, как сложится у нас, но есть пример - Маришка и будем стремиться, может быть и у нас всё получится.

 Отправлено: 24.04.13 23:06. Заголовок: Мила_Гоша мил,я сотн..

Мила_Гоша мил,я сотню раз давала себе зарок молчать на эту тему
много раз молчала,заметь
ну а тут вылетело
просто я вижу очень много взрослых детей и людей с сд,и просто говорю что вижу
никто не говорит о том что они дураки или тому подобное
нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее
это не хорошо и не плохо.просто так есть
и мне кажется,если это понимать то так на много легче,чем придумывать то чего никогда не будет
но это имхо
и как я обещала,больше никогда в такие разговоры лезть не буду
обещаю.
последний раз высказала свою точку зрения здесь

 Отправлено: 25.04.13 03:20. Заголовок: Fruuu Ой, Эва, прям ..

Fruuu Ой, Эва, прям как про меня написано. Я тоже рыдала, и когда думала о наших предстоящих операциях рыдала, не представляла, что где-то найду такие огромнейшие деньги на оплату операций, но нашла, потом думала о детском саде и рыдала, думала, что нам никогда не попасть в обычный детский сад, но оказалось всё просто и нас взяли в первый сад, в который я пришла, и когда думала, как я буду на площадке с Верой гулять тоже рыдала, так как переживала, что на нас будут пальцами показывать, но за всё это время никто косо не посмотрел, все абсолютно нормально воспринимают Веру и родители и дети. Сейчас у меня какое-то туманное представление о школе, я уже не рыдаю, но нахожусь в постоянном напряжении.

 Отправлено: 25.04.13 07:44. Заголовок: alisochka пишет: м..

alisochka пишет:

цитата:

мил,я сотню раз давала себе зарок молчать на эту тему много раз молчала,заметь

я не понимаю, Маш, почему ты оправдываешься почему только "правильная " по мнению кого то точка зрения, имеет место быть? И почему человек не может говорить то что думает, и то что чувствует, если это расходиться с чьими то представленями о реальности? Каждый считает так как хочет, и никто не в праве ему затыкать рот, и упрекать в том что он нарушает чье то там представление о тех или иных вещах. А потом обижаются когда я говорю что это всё сектанством попахивает

 Отправлено: 25.04.13 11:37. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее

Машенька,да это так они наивнее нас,они слабее нас
чем мы их лучше,правильно?ведь это мы строим повсюду химкомбинаты,так что солнца зимой не видно,мы вырубаем леса,которые исчезают,никто не виноват просто пошли не по тому пути развития,раньше по молодости лет гордость распирала за нашу цивилизацию и мирный атом,и полёты ракет,а сейчас думаю бедная наша планета
моя Таня конечно не лёгкий вариант если рассматривать степень УО(ей ставили все степени и тяжёлую после наркоза,и сохранный интелект с IQ обычного ребёнка на низшей грани,вобщем скачет он у неё вверх вниз,вверх вниз,только она не меняется почему то),но чище душой это точно
в первые дни беременности однозначно сказала бы не хочу чтобы она прошла путь в наш жестокий век,но видно это судьба наших деток рождаться и жить между нас,терпеливо сносить все невзгоды судьбы

 Отправлено: 25.04.13 12:46. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее

Да ладно Машуль, ты помнишь будущего педагога?????? Мне кажется наши профессорами могут стать глядя на неё

А если серьезно, то конечно грёзы расходятся очень медленно, тоже есть мечты о том кем он будет, как будет жить ХОРОШО. Я не могу пока себя заставить реально сказать да у него УО и в жизни он мало что сможет сделать. Может в силу его возраста я пока это не так сильно чувствую, может когда уже будет лет 5-6 и пойдут мысли о школе, то тогда как-то это придет, а пока нам в сад еще дорогу не пробить Хотя у нас и обычных людей вундеркиндов мало.
А кстати пошла на работу и мне моя главная медсестра сказала, что она ездит в отдел по здравоохранению часто, так вот там работает мужчина с СД, он оператор, делает на компе бланки, вообщем оформляет бумаги на получение. Она говорит очень приятный, всегда при галстуке и костюме, всегда спросит как здоровье, как погода, так что абсолютно социализирован.

 Отправлено: 25.04.13 12:47. Заголовок: ОльгаВл пишет: чем ..

ОльгаВл пишет:

цитата:

чем мы их лучше,правильно?ведь это мы строим повсюду химкомбинаты,так что солнца зимой не видно

Вот тут я нашла текст А.И. Герцена, сходный по мысли, может, кому интересно.
http://osobye-knigi.livejournal.com/67907.html

Иногда смотрю, когда пишут "президентами им не быть" (и понимаю, о чем мысль, но все равно) - а мы тут все собрались президенты сплошь

ОльгаВл пишет:

цитата:

видно это судьба наших деток рождаться и жить между нас,терпеливо сносить все невзгоды судьбы

Да, у каждого ведь своя судьба. Может, если бы кто из мам увидел вперед судьбу своего обычного ребенка, тоже сказал бы, что много страданий выпадет (мир всегда был страшный...), но человеку не дано это знать заранее. И слава Богу.

 Отправлено: 25.04.13 12:52. Заголовок: Oxy оксана,я не опра..

Oxy оксана,я не оправдываюсь
мне это не нужно
я просто не хочу на эту тему в сотый раз говорить
просто не хочу и все
у меня есть своя точка зрения,я ее не раз писала,не вижу смысла ее 500 раз писать
кому надо тот знает ее

ЛИРА пишет:

цитата:

Да ладно Машуль, ты помнишь будущего педагога??????

ирин,ну как не помнить

 Отправлено: 25.04.13 12:52. Заголовок: ОльгаВл :sm19: :sm..

ОльгаВл

 Отправлено: 25.04.13 13:52. Заголовок: ЛИРА пишет: он опер..

ЛИРА пишет:

цитата:

он оператор, делает на компе бланки, вообщем оформляет бумаги на получение

флудим,но так хочется написать,если рабочие места будут организованы с учётом особенностей наших детей,работа операторами вполне реальна
у наших деток очень хорошая зрительная память,если это клавиатура,то они держут всю её в памяти и не глядя буквы находят,отксерить и отпечатать тоже проблем не будет,слабое место это фонетический слух,произносимое слово воспринимается ими как единое целое, для нас же слово набор звуков(букв)в строго определённом порядке
т.е. данные вносимые в бланки лучше получать в письменном виде
и ещё полный рабочий день под силу ли он нашим детям?т.е. рабочие места должные быть организованы с учётом возможностей и неполным днём

 Отправлено: 25.04.13 14:02. Заголовок: ЛИРА пишет: Я не м..

ЛИРА пишет:

цитата:

Я не могу пока себя заставить реально сказать да у него УО и в жизни он мало что сможет сделать.

Ирина, по-моему, это сродни тому, чтобы человеку без ног все время об этом напоминать. например, он мечтает научиться ходить, бегать (пусть и на протезах) и участвовать в спортивных соревнованиях, а ему все время будут повторять: "Очнись, о чем ты? О какой ходьбе и беге может идти речь? Ты что не видишь, что у тебя ног нет? Спустись на землю и сними розовые очки!"
У меня Марина иногда мечтает, как она станет учитлем или врачом. Я никогда ей не говорю, что этого никогда не будет. Пусть мечтает и движется к своей мечте. Может со временем мечта изменится или трансформируется во что-то более реальное. А взять и обрезать ей крылья сразу - считаю неправильным. имхо

 Отправлено: 25.04.13 14:56. Заголовок: Fruuu пишет: У меня..

Fruuu пишет:

цитата:

У меня Марина иногда мечтает, как она станет учитлем или врачом. Я никогда ей не говорю, что этого никогда не будет. Пусть мечтает и движется к своей мечте. Может со временем мечта изменится или трансформируется во что-то более реальное. А взять и обрезать ей крылья сразу - считаю неправильным. имхо

Так мечтать то можно о многом, и я очень надеюсь что и Вовчик будет развиваться так же как и Марина, но согласись реальность то никуда не деть. Вот я имела в виду что я пока не могу полностью воспринять наше отставание, верю в лучшее. И пусть конечно не профессор, но он будет нужен обществу. У нас например Вовану трёх нет, но поковыряться с папой в машине нет большего счастья, мыть её только вдвоем ездят, резину на летнюю вдвоем ездили меняли. У нас для ребенка машины на сегодня это прям бум какой-то. Марки уже начал различать, папа спрашивает где какая показывает не все конечно но то что нравится папе и Вован уже отличает

 Отправлено: 26.04.13 13:23. Заголовок: Fruuu пишет: по-мое..

Fruuu пишет:

цитата:

по-моему, это сродни тому, чтобы человеку без ног все время об этом напоминать. например, он мечтает научиться ходить, бегать (пусть и на протезах) и участвовать в спортивных соревнованиях, а ему все время будут повторять: "Очнись, о чем ты? О какой ходьбе и беге может идти речь? Ты что не видишь, что у тебя ног нет? Спустись на землю и сними розовые очки!"

Дети могут мечтать о чем угодно, на то они и дети.
Извините, но если человеку без ног и его маме внушают, что ноги отрастут и он будет бегать на своих двоих, точно так же как и другие люди, и он ничем не будет отличаться от его сверстников, и только подождите, все будет, но попозже - это как называется ?
Люди, реально говорящие маме правду, что коляска, протезы, костыли не обрастут мышцами и не покроются сосудами и не превратятся в ноги, но и с этим можно жить- не враги и они не сдирают солнечных очков.
Разочарование и отчаяние иногда подступают неимоверно и предательски.
Стоит ли лилеять сказку, ожидая чуда?
Может, стоит сразу учиться ходить на костылях и протезах?

 Отправлено: 26.04.13 13:59. Заголовок: Татьяна В пишет: Лю..

Татьяна В пишет:

цитата:

Люди, реально говорящие маме правду, что коляска, протезы, костыли не обрастут мышцами и не покроются сосудами и не превратятся в ноги, но и с этим можно жить- не враги и они не сдирают солнечных очков.

Татьяна, мысль о том, что с этим можно жить и ходить и бегать на протезах можно донести по-разному. Можно долдонить человеку, что ты инвалид, у тебя нет ног и никогда не будет, будешь ковылять на костылях - а что делать, ноги-то ведь не отрастут уже никогда, смотри на вещи реально.
А можно говорить, что ты все сможешь, что у тебя получится, что ты научишься ходить и бегать на протезах, что жизнь продолжается и ты сможешь много добиться.
В обоих случаях речь идет о реальном положении дел, только подход к вопросу отличается. Это из серии полстакана воды - для кого-то стакан на половину полон, а для кого-то - на половину пуст. И ведь обе стороны абсолютно объективны и реально воспринимают ситуацию.

 Отправлено: 26.04.13 14:04. Заголовок: http://www.peoples.r..

 Отправлено: 26.04.13 14:07. Заголовок: Fruuu Эвелин, полнос..

Fruuu Эвелин, полностью с тобой согласна!

 Отправлено: 26.04.13 14:20. Заголовок: Fruuu мне тоже такой..

Fruuu мне тоже такой подход к жизни ближе
IrinaF пишет:

цитата:

Эвелин, полностью с тобой согласна!

OlgaLD всегда восхищаюсь любви к жизни и то чего достигают люди, имея какие то особенности. БРАВО!!!

 Отправлено: 26.04.13 14:31. Заголовок: Татьяна В А что мы ..

Татьяна В
А что мы в данном случае обсуждаем?И можно узнать у вас есть ребенок с СД?
по вашему мнению нам нужно было сразу как только родились наши дети подписаться под тем, что это овощи?которые не будут ничего понимать, не будут узнавать своих родителей и т.д.Ведь именно такую перспективу лично мне обещали в роддоме.
И наверное для большинства вокруг это было бы хорошо,ведь овощам не нужны сады, школы, помощь государства, трудоустройство и т.д.
А как быть мамам таких детей? оставить овощей в роддоме и забыть?потом родить нового? или взять домой и смириться, что все равно толку не будет?
Если бы я взяла за основу именно это вариант развития событий, то я сильно сомневаюсь, что Настя у меня сейчас училась бы в обычной школе и общалась бы с обычными сверстниками.
Я не призываю никого пребывать в эйфории по поводу наличия сд или думать что само собой все рассосется...И что сам по себе ребенок всему научится и все будет ок. Но и изначально ставить крест на своих же детях не нужно.

 Отправлено: 26.04.13 16:05. Заголовок: Fruuu :sm36: :sm36..

Fruuu

 Отправлено: 26.04.13 16:10. Заголовок: IrinaF пишет: Лично..

IrinaF пишет:

цитата:

Лично я за полуполный стакан.

я тоже! Я не умею долго грустить и постоянно думать о плохом! А вот мечтать люблююю И думать о хорошем намного приятнее ,да и двигаться вперед эт заставляет! Все идет в жизни(моей во всяком случае )плавно и резко упасть пока не приходилось в общем я за позитив с боевым настроем

 Отправлено: 26.04.13 17:26. Заголовок: Мама Галя наша вчера..

Мама Галя наша вчера подошла ко мне так потихоньку, и так потихоньку спрашивает - "А если мне предложат делать всякие там бла-бла-бла-анализы, мы будем их делать?" И в глаза так смотрит грустно. А я ей так тоже, тихонечко - "Ты чё, мать, перенедоходила? Какие, в пень, анализы? Кроме плановых баночек и сдачи крови - никаких анализов." Это я к чему? Неужели в этих консультациях вас так напрягают с этими .....центезами и прочей хренью, прости, Господи?

 Отправлено: 26.04.13 17:48. Заголовок: Watson меня вообще ..

Watson меня вообще никто не напрягал))) сама сказала -делать ничего не буду (с Гордеем), Г.- тогда заполнишь отказ и все....

 Отправлено: 26.04.13 17:54. Заголовок: Watson Маме Гале сей..

Watson Маме Гале сейчас по статусу положено немного волноваться. А папе Васе ее успокаивать