Отправлено: 08.04.09 20:15. Заголовок: Делать ли пренатальную диагностику (продолжение)

Делать ли пренатальную диагностику

 Отправлено: 24.04.13 19:59. Заголовок: ГалиКо пишет: Я в т..

ГалиКо пишет:

цитата:

Я в третьем лагере реалистов (оптимистов).

 Отправлено: 24.04.13 20:30. Заголовок: Fruuu Эв, я о тебе и..

Fruuu Эв, я о тебе и Маришке и подумала, когда стали Пинеду вспоминать... Зачем так далеко, у нас есть свой (точнее своя) звездочка! Вполне реальная история с очень реальными людьми (даже соседями ).
А про "мечтать", "розовые очки" и "больно падать". Очень мне нравится выражение одно: проси больше и получишь то, что хочешь.
ГалиКо пишет:

цитата:

Я в третьем лагере реалистов (оптимистов)

Я с вами! Миша уже не малыш розовощекий, а вполне себе взрослый почти 7-летний мальчик. С ТАКИМ моторчиком в одном месте , что мало не покажется. И я очень реально смотрю на вещи. НО, если бы я изначально не верила, не мечтала, то в обычный сад он бы вряд ли попал. Да и вобще в сад. И это не в какой-то там благополучной Канаде, где все за тебя уже придумали, распланировали, остается только выбирать. Это здесь, у нас, в нашей любимой России

 Отправлено: 24.04.13 23:01. Заголовок: Fruuu Эвелина, ты от..

Fruuu Эвелина, ты ответила на мой вопрос, который давно хочу задать родителям уже взрослых деток. Так ли это страшно, как казалось вначале. Потому что сейчас переживаю, то что ты описала в первой части своего сообщения. Конечно, неизвестно, как сложится у нас, но есть пример - Маришка и будем стремиться, может быть и у нас всё получится.

 Отправлено: 24.04.13 23:06. Заголовок: Мила_Гоша мил,я сотн..

Мила_Гоша мил,я сотню раз давала себе зарок молчать на эту тему
много раз молчала,заметь
ну а тут вылетело
просто я вижу очень много взрослых детей и людей с сд,и просто говорю что вижу
никто не говорит о том что они дураки или тому подобное
нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее
это не хорошо и не плохо.просто так есть
и мне кажется,если это понимать то так на много легче,чем придумывать то чего никогда не будет
но это имхо
и как я обещала,больше никогда в такие разговоры лезть не буду
обещаю.
последний раз высказала свою точку зрения здесь

 Отправлено: 25.04.13 03:20. Заголовок: Fruuu Ой, Эва, прям ..

Fruuu Ой, Эва, прям как про меня написано. Я тоже рыдала, и когда думала о наших предстоящих операциях рыдала, не представляла, что где-то найду такие огромнейшие деньги на оплату операций, но нашла, потом думала о детском саде и рыдала, думала, что нам никогда не попасть в обычный детский сад, но оказалось всё просто и нас взяли в первый сад, в который я пришла, и когда думала, как я буду на площадке с Верой гулять тоже рыдала, так как переживала, что на нас будут пальцами показывать, но за всё это время никто косо не посмотрел, все абсолютно нормально воспринимают Веру и родители и дети. Сейчас у меня какое-то туманное представление о школе, я уже не рыдаю, но нахожусь в постоянном напряжении.

 Отправлено: 25.04.13 07:44. Заголовок: alisochka пишет: м..

alisochka пишет:

цитата:

мил,я сотню раз давала себе зарок молчать на эту тему много раз молчала,заметь

я не понимаю, Маш, почему ты оправдываешься почему только "правильная " по мнению кого то точка зрения, имеет место быть? И почему человек не может говорить то что думает, и то что чувствует, если это расходиться с чьими то представленями о реальности? Каждый считает так как хочет, и никто не в праве ему затыкать рот, и упрекать в том что он нарушает чье то там представление о тех или иных вещах. А потом обижаются когда я говорю что это всё сектанством попахивает

 Отправлено: 25.04.13 11:37. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее

Машенька,да это так они наивнее нас,они слабее нас
чем мы их лучше,правильно?ведь это мы строим повсюду химкомбинаты,так что солнца зимой не видно,мы вырубаем леса,которые исчезают,никто не виноват просто пошли не по тому пути развития,раньше по молодости лет гордость распирала за нашу цивилизацию и мирный атом,и полёты ракет,а сейчас думаю бедная наша планета
моя Таня конечно не лёгкий вариант если рассматривать степень УО(ей ставили все степени и тяжёлую после наркоза,и сохранный интелект с IQ обычного ребёнка на низшей грани,вобщем скачет он у неё вверх вниз,вверх вниз,только она не меняется почему то),но чище душой это точно
в первые дни беременности однозначно сказала бы не хочу чтобы она прошла путь в наш жестокий век,но видно это судьба наших деток рождаться и жить между нас,терпеливо сносить все невзгоды судьбы

 Отправлено: 25.04.13 12:46. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

нет,просто это люди с уо.им не быть врачами,учителями и прочее

Да ладно Машуль, ты помнишь будущего педагога?????? Мне кажется наши профессорами могут стать глядя на неё

А если серьезно, то конечно грёзы расходятся очень медленно, тоже есть мечты о том кем он будет, как будет жить ХОРОШО. Я не могу пока себя заставить реально сказать да у него УО и в жизни он мало что сможет сделать. Может в силу его возраста я пока это не так сильно чувствую, может когда уже будет лет 5-6 и пойдут мысли о школе, то тогда как-то это придет, а пока нам в сад еще дорогу не пробить Хотя у нас и обычных людей вундеркиндов мало.
А кстати пошла на работу и мне моя главная медсестра сказала, что она ездит в отдел по здравоохранению часто, так вот там работает мужчина с СД, он оператор, делает на компе бланки, вообщем оформляет бумаги на получение. Она говорит очень приятный, всегда при галстуке и костюме, всегда спросит как здоровье, как погода, так что абсолютно социализирован.

 Отправлено: 25.04.13 12:47. Заголовок: ОльгаВл пишет: чем ..

ОльгаВл пишет:

цитата:

чем мы их лучше,правильно?ведь это мы строим повсюду химкомбинаты,так что солнца зимой не видно

Вот тут я нашла текст А.И. Герцена, сходный по мысли, может, кому интересно.
http://osobye-knigi.livejournal.com/67907.html

Иногда смотрю, когда пишут "президентами им не быть" (и понимаю, о чем мысль, но все равно) - а мы тут все собрались президенты сплошь

ОльгаВл пишет:

цитата:

видно это судьба наших деток рождаться и жить между нас,терпеливо сносить все невзгоды судьбы

Да, у каждого ведь своя судьба. Может, если бы кто из мам увидел вперед судьбу своего обычного ребенка, тоже сказал бы, что много страданий выпадет (мир всегда был страшный...), но человеку не дано это знать заранее. И слава Богу.

 Отправлено: 25.04.13 12:52. Заголовок: Oxy оксана,я не опра..

Oxy оксана,я не оправдываюсь
мне это не нужно
я просто не хочу на эту тему в сотый раз говорить
просто не хочу и все
у меня есть своя точка зрения,я ее не раз писала,не вижу смысла ее 500 раз писать
кому надо тот знает ее

ЛИРА пишет:

цитата:

Да ладно Машуль, ты помнишь будущего педагога??????

ирин,ну как не помнить

 Отправлено: 25.04.13 12:52. Заголовок: ОльгаВл :sm19: :sm..

ОльгаВл

 Отправлено: 25.04.13 13:52. Заголовок: ЛИРА пишет: он опер..

ЛИРА пишет:

цитата:

он оператор, делает на компе бланки, вообщем оформляет бумаги на получение

флудим,но так хочется написать,если рабочие места будут организованы с учётом особенностей наших детей,работа операторами вполне реальна
у наших деток очень хорошая зрительная память,если это клавиатура,то они держут всю её в памяти и не глядя буквы находят,отксерить и отпечатать тоже проблем не будет,слабое место это фонетический слух,произносимое слово воспринимается ими как единое целое, для нас же слово набор звуков(букв)в строго определённом порядке
т.е. данные вносимые в бланки лучше получать в письменном виде
и ещё полный рабочий день под силу ли он нашим детям?т.е. рабочие места должные быть организованы с учётом возможностей и неполным днём

 Отправлено: 25.04.13 14:02. Заголовок: ЛИРА пишет: Я не м..

ЛИРА пишет:

цитата:

Я не могу пока себя заставить реально сказать да у него УО и в жизни он мало что сможет сделать.

Ирина, по-моему, это сродни тому, чтобы человеку без ног все время об этом напоминать. например, он мечтает научиться ходить, бегать (пусть и на протезах) и участвовать в спортивных соревнованиях, а ему все время будут повторять: "Очнись, о чем ты? О какой ходьбе и беге может идти речь? Ты что не видишь, что у тебя ног нет? Спустись на землю и сними розовые очки!"
У меня Марина иногда мечтает, как она станет учитлем или врачом. Я никогда ей не говорю, что этого никогда не будет. Пусть мечтает и движется к своей мечте. Может со временем мечта изменится или трансформируется во что-то более реальное. А взять и обрезать ей крылья сразу - считаю неправильным. имхо

 Отправлено: 25.04.13 14:56. Заголовок: Fruuu пишет: У меня..

Fruuu пишет:

цитата:

У меня Марина иногда мечтает, как она станет учитлем или врачом. Я никогда ей не говорю, что этого никогда не будет. Пусть мечтает и движется к своей мечте. Может со временем мечта изменится или трансформируется во что-то более реальное. А взять и обрезать ей крылья сразу - считаю неправильным. имхо

Так мечтать то можно о многом, и я очень надеюсь что и Вовчик будет развиваться так же как и Марина, но согласись реальность то никуда не деть. Вот я имела в виду что я пока не могу полностью воспринять наше отставание, верю в лучшее. И пусть конечно не профессор, но он будет нужен обществу. У нас например Вовану трёх нет, но поковыряться с папой в машине нет большего счастья, мыть её только вдвоем ездят, резину на летнюю вдвоем ездили меняли. У нас для ребенка машины на сегодня это прям бум какой-то. Марки уже начал различать, папа спрашивает где какая показывает не все конечно но то что нравится папе и Вован уже отличает

 Отправлено: 26.04.13 13:23. Заголовок: Fruuu пишет: по-мое..

Fruuu пишет:

цитата:

по-моему, это сродни тому, чтобы человеку без ног все время об этом напоминать. например, он мечтает научиться ходить, бегать (пусть и на протезах) и участвовать в спортивных соревнованиях, а ему все время будут повторять: "Очнись, о чем ты? О какой ходьбе и беге может идти речь? Ты что не видишь, что у тебя ног нет? Спустись на землю и сними розовые очки!"

Дети могут мечтать о чем угодно, на то они и дети.
Извините, но если человеку без ног и его маме внушают, что ноги отрастут и он будет бегать на своих двоих, точно так же как и другие люди, и он ничем не будет отличаться от его сверстников, и только подождите, все будет, но попозже - это как называется ?
Люди, реально говорящие маме правду, что коляска, протезы, костыли не обрастут мышцами и не покроются сосудами и не превратятся в ноги, но и с этим можно жить- не враги и они не сдирают солнечных очков.
Разочарование и отчаяние иногда подступают неимоверно и предательски.
Стоит ли лилеять сказку, ожидая чуда?
Может, стоит сразу учиться ходить на костылях и протезах?

 Отправлено: 26.04.13 13:59. Заголовок: Татьяна В пишет: Лю..

Татьяна В пишет:

цитата:

Люди, реально говорящие маме правду, что коляска, протезы, костыли не обрастут мышцами и не покроются сосудами и не превратятся в ноги, но и с этим можно жить- не враги и они не сдирают солнечных очков.

Татьяна, мысль о том, что с этим можно жить и ходить и бегать на протезах можно донести по-разному. Можно долдонить человеку, что ты инвалид, у тебя нет ног и никогда не будет, будешь ковылять на костылях - а что делать, ноги-то ведь не отрастут уже никогда, смотри на вещи реально.
А можно говорить, что ты все сможешь, что у тебя получится, что ты научишься ходить и бегать на протезах, что жизнь продолжается и ты сможешь много добиться.
В обоих случаях речь идет о реальном положении дел, только подход к вопросу отличается. Это из серии полстакана воды - для кого-то стакан на половину полон, а для кого-то - на половину пуст. И ведь обе стороны абсолютно объективны и реально воспринимают ситуацию.

 Отправлено: 26.04.13 14:04. Заголовок: http://www.peoples.r..

 Отправлено: 26.04.13 14:07. Заголовок: Fruuu Эвелин, полнос..

Fruuu Эвелин, полностью с тобой согласна!

 Отправлено: 26.04.13 14:20. Заголовок: Fruuu мне тоже такой..

Fruuu мне тоже такой подход к жизни ближе
IrinaF пишет:

цитата:

Эвелин, полностью с тобой согласна!

OlgaLD всегда восхищаюсь любви к жизни и то чего достигают люди, имея какие то особенности. БРАВО!!!

 Отправлено: 26.04.13 14:31. Заголовок: Татьяна В А что мы ..

Татьяна В
А что мы в данном случае обсуждаем?И можно узнать у вас есть ребенок с СД?
по вашему мнению нам нужно было сразу как только родились наши дети подписаться под тем, что это овощи?которые не будут ничего понимать, не будут узнавать своих родителей и т.д.Ведь именно такую перспективу лично мне обещали в роддоме.
И наверное для большинства вокруг это было бы хорошо,ведь овощам не нужны сады, школы, помощь государства, трудоустройство и т.д.
А как быть мамам таких детей? оставить овощей в роддоме и забыть?потом родить нового? или взять домой и смириться, что все равно толку не будет?
Если бы я взяла за основу именно это вариант развития событий, то я сильно сомневаюсь, что Настя у меня сейчас училась бы в обычной школе и общалась бы с обычными сверстниками.
Я не призываю никого пребывать в эйфории по поводу наличия сд или думать что само собой все рассосется...И что сам по себе ребенок всему научится и все будет ок. Но и изначально ставить крест на своих же детях не нужно.

 Отправлено: 26.04.13 16:05. Заголовок: Fruuu :sm36: :sm36..

Fruuu

 Отправлено: 26.04.13 16:10. Заголовок: IrinaF пишет: Лично..

IrinaF пишет:

цитата:

Лично я за полуполный стакан.

я тоже! Я не умею долго грустить и постоянно думать о плохом! А вот мечтать люблююю И думать о хорошем намного приятнее ,да и двигаться вперед эт заставляет! Все идет в жизни(моей во всяком случае )плавно и резко упасть пока не приходилось в общем я за позитив с боевым настроем

 Отправлено: 26.04.13 17:26. Заголовок: Мама Галя наша вчера..

Мама Галя наша вчера подошла ко мне так потихоньку, и так потихоньку спрашивает - "А если мне предложат делать всякие там бла-бла-бла-анализы, мы будем их делать?" И в глаза так смотрит грустно. А я ей так тоже, тихонечко - "Ты чё, мать, перенедоходила? Какие, в пень, анализы? Кроме плановых баночек и сдачи крови - никаких анализов." Это я к чему? Неужели в этих консультациях вас так напрягают с этими .....центезами и прочей хренью, прости, Господи?

 Отправлено: 26.04.13 17:48. Заголовок: Watson меня вообще ..

Watson меня вообще никто не напрягал))) сама сказала -делать ничего не буду (с Гордеем), Г.- тогда заполнишь отказ и все....

 Отправлено: 26.04.13 17:54. Заголовок: Watson Маме Гале сей..

Watson Маме Гале сейчас по статусу положено немного волноваться. А папе Васе ее успокаивать

 Отправлено: 26.04.13 17:59. Заголовок: Мотька пишет: тогда..

Мотька пишет:

цитата:

тогда заполнишь отказ и все

Это они, типа, таз (зад) свой прикрывают так?

temi4ka пишет:

цитата:

по статусу положено немного волноваться. А папе Васе ее успокаивать

Да это не вопрос. Не впервой. Просто такого ни разу не было.

 Отправлено: 26.04.13 18:02. Заголовок: Watson Вась именно е..

Watson Вась именно его они и прикрывают, типа мы вас уведомили, вы сами отказалиь, и бумажка есть.....

 Отправлено: 26.04.13 18:07. Заголовок: Natali_09 пишет: мы..

Natali_09 пишет:

цитата:

мы вас уведомили, вы сами отказалиь, и бумажка есть.....

А, ну на этот случай есть ручка с парасипматическими чернилами.

 Отправлено: 26.04.13 18:10. Заголовок: Watson :sm38: :sm3..

Watson

 Отправлено: 26.04.13 19:39. Заголовок: Watson пишет: Неуже..

Watson пишет:

цитата:

Неужели в этих консультациях вас так напрягают с этими .....центезами и прочей хренью, прости, Господи

Напрягают!!!! Поэтому на учет встала в 21 неделю!)))))))

 Отправлено: 26.04.13 20:44. Заголовок: Ник Вуйчич. Наберите..

Ник Вуйчич.
Наберите в гугле.
Когда я читала о нем, смотрела фото, он вызывал у меня уважение.
Когда я смотрела видео, я плакала. И смеялась. Я увидела чудо обаятельного парня, с такой улыбкой, харизмой, энергией. Мне захотелось не просто уважать его, а общаться, дружить. И я понимаю девушку, которая стала его женой. В такого парня влюбиться очень легко

 Отправлено: 26.04.13 20:49. Заголовок: НиКошка пишет: В та..

НиКошка пишет:

цитата:

В такого парня влюбиться очень легко

да, он кстати красавчик.....мне он тоже кажется сЭксуальным мужчинкой у них сын кстати родился

 Отправлено: 26.04.13 20:50. Заголовок: http://cs9734.vk.me/..

 Отправлено: 26.04.13 21:33. Заголовок: Про alisochka :sm38..

Про alisochka :
Провалился человек в открытый люк. Равнодушный вылез и ушел, сволочь смотрит кто еще провалится. А наша Маша прохожих предупреждает - люди, смотрите под ноги, здесь можно ошенама больно наипнуццо!

 Отправлено: 26.04.13 21:39. Заголовок: Про падения: Я упала..

Про падения:
Я упала в роддоме. С заоблачной высоты. Падение из рая в ад ничто, по сравнению с моим падением. Я была тогда выше...

Я не вижу плюсов в СД. Я вообще не вижу никаких плюсов ни в каких диагнозах.
Возьмите все, кроме моих любимых, заберите душу, дайте здоровье моим детям...

Я уже не боюсь падать.
Но я и не хочу падать.

Я буду улыбаться, как Ник Вуйчич.
И я буду двигать жопой, как лягушка в крынке сливок.

 Отправлено: 26.04.13 22:37. Заголовок: НиКошка :sm64: НиК..

НиКошка
НиКошка пишет:

цитата:

Я буду улыбаться, как Ник Вуйчич. И я буду двигать жопой, как лягушка в крынке сливок.

 Отправлено: 26.04.13 22:49. Заголовок: НиКошка смешно,но пр..

НиКошка смешно,но правда
я именно об этом и говорила

 Отправлено: 26.04.13 23:27. Заголовок: Watson Меня при 2 бе..

Watson Меня при 2 беременности сильно не напрягали, но заставили подписать бумагу, что от инвазивных методов диагностики я отказалась сама, по своей воле. А скрининг я сдала, от меня крови не убудет, чтобы отцепились от меня (я ни в какие результаты скрининга уже не верю, но был хороший).

 Отправлено: 26.04.13 23:29. Заголовок: НиКошка пишет: Я..

НиКошка пишет:

цитата:

Я буду улыбаться, как Ник Вуйчич. И я буду двигать жопой, как лягушка в крынке сливок.

посмеялась, я согласна с тобой

Я вообще не люблю рассуждать на эту животрепещущую тему, мне проще жить и верить в лучшее, но при этом я конечно не строю планов, что мой сын будет профессор.

 Отправлено: 26.04.13 23:31. Заголовок: Watson пишет: Это о..

Watson пишет:

цитата:

Это они, типа, таз (зад) свой прикрывают так?

конечно боятся, их же потом по судам затаскают, зачем им такие проблемы. Без бумажки ты какашка, а с бумажной человек.