Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат https://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Отправлено: 26.05.16 03:27. Заголовок: Беременная_жду малыша с СД
Девочки, всем здравствуйте! Уже почти месяц, как я читаю ваш форум. Спасибо, что вы есть! Благодаря вашему форуму и другим мамочек солнечных деток, я смирилась, что у нас будет сынок с СД. На УЗИ были маркеры ХА, потом УЗИ в 16 недель у профессора Юдиной, потом амнио, результат Синдром Дауна. Мы ждем малыша в сентябре, ПДР ставят на 28 сентября. Но часто слышала, что такие детки могут родиться и пораньше, это так? У нас в 20 неделек смотрели сердечко, есть небольшие отклонения, нужно дальше наблюдаться. Порекомендовали поехать в инст-т Бакулева на ЭХО КГ плода, поеду наверное, когда будет неделек 30-32. Зовут меня Алена, мне 38 лет, замужем, живем в Химках, есть двое деток 8 лет дочке и 2 годика сыну) Буду рада подружиться с мамочками деток с СД!
Пост N: 13453
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
Отправлено: 26.05.16 04:06. Заголовок: Мама_Алена Добро пож..
Мама_Алена Добро пожаловать на форум! Мама_Алена пишет:
цитата:
Порекомендовали поехать в инст-т Бакулева на ЭХО КГ плода, поеду наверное, когда будет неделек 30-32.
искренне желаем, чтобы с сердечком у малыша всё было в порядке. И вообще, чтобы сынуля родился без побочных заболеваний. У Вас как раз будет время освоится на форуме. Спокойной Вам беременности!
Мама_Алена привет! Рады знакомству! Да,часто наши детки рождаются раньше срока,но не всегда В бакулево действительно хорошая диагностика пороков сердца плода Пусть у вас все будет хорошо!
Здравствуйте, Алена! рада видеть вас среди нас, хотелось бы, чтобы мы смогли оказать вам поддержку! Ваня родился в 38 недель, но примерно в 32 мне говорили о риске преждевременных родов и укладывали в роддом под капельницу. Пусть все будет хорошо!
Пост N: 6616
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 26.05.16 14:14. Заголовок: Алена здравствуйте! ..
Алена здравствуйте! Я тоже родила второго ребенка в 38 лет. И родила на три недельки раньше срока. Но знаю что и рождаются и в срок и перехаживают... не знаю статистику, наверное как и с обычными... кто то раньше...кто то позже... Желаю что бы с сердечком было все хорошо!
Мама_Алена Здраствуйте. Это наверно вам я писала на ББ про пробег в это воскресенье. Там будет и Марина (turist) с этого форума. Если есть желание, подходите, пообщаемся лично.
Спасибо! Да, все уже знают, что ждем особенного малыша...Все поддержали меня, особенно моя двоюродная сестра....Если бы не она, я бы наверное решилась бы на большой грех...Был страх, отчаянье, слезы((( Муж молчал, ничего не говорил, мы почти не могли говорить, был шок просто.... Моя мама (ей 66 лет) к моему огромному удивлению , меня совсем не поддержала, убеждала, что нужно прервать эту беременность, что это крест на всю жизнь, что я делаю очень плохо своим детям, что аборты же делают и ничего, а ты по мед показаниям будешь делать....Она до сих пор, когда злая очень сильно может меня и мужа этим обидеть.....Она с нами живет, помогает мне с детками, я на работе. Поэтому единственный человек, который должен был поддержать и понять меня, против этого ребенка....Да, кстати, она не одна такая, также ее родные сестры....Но это то поколение, которые к абортам спокойно относятся, и к сожалению, делали их много раз((
Спасибо, да мы наверное с Вами на бб блоге общались! У меня в голове уже столько информации, что какая-то каша( Я еще приболела простудой, хотя болею очень очень редко, раз в 10 лет) ДУмаю, что это не вирус, а может просто простуда, горло, нос, уши болят, сегодня пойду к ЛОРу. Очень за ребеночка переживаю((
Напомните, пож-та, где это будет проходить забег? Если станет легче, может приеду)
Она до сих пор, когда злая очень сильно может меня и мужа этим обидеть.....Она с нами живет, помогает мне с детками, я на работе. Поэтому единственный человек, который должен был поддержать и понять меня, против этого ребенка.
В данном аспекте маму понять можно. Раз она живет с вами и помогает с детьми, то понятно, что часть забот (а если Вы выйдете на работу после д/о), то и вся забота ляжет на её плечи. Конечно она осознает, что это будет совсем не просто в её-то возрасте. Плюс страх перед неизвестностью.
Пост N: 3795
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
Отправлено: 26.05.16 18:16. Заголовок: Мама_Алена Добро пож..
Мама_Алена Добро пожаловать! Будем вместе ждать рождения вашего сыночка!)))) Мой ребёнок родился в срок, но, конечно, бывает по-разному.
Мама_Алена пишет:
цитата:
Моя мама (ей 66 лет) к моему огромному удивлению , меня совсем не поддержала
Не переживайте, мама очень быстро полюбит внука так, как никого до этого не любила, и у папы это будет любимый сын. Может быть, не сразу, со временем, надо просто набраться терпения и не форсировать событие - всё случится само собой.)) Может быть, увидимся на пробеге, приезжайте!)))
Моя мама сказала, когда Ване было уже года два: "Когда объявили диагноз, я приготовилась к самому худшему. Думала, буду приезжать, помогать Оле с ребенком, держать лицо -- а потом приезжать домой и плакать. А оказалось так, что помогаю Оле с ребенком, приезжаю домой, встает перед глазами Ванечка -- и я всё улыбаюсь, улыбаюсь". Это правда.
Да, она боится, что ей придется помогать нам и с третьим ребенком. Но мы с мужем решили, что я на работу не буду выходить, может что-то найду возле дома, но это попозже, а пока буду полностью детками заниматься) Я не карьеристка, всегда хотела быть с детками. Но посмотрим, как у нас получится, у нас , как у всех все упирается в деньги)
Алена,здравствуйте)я тоже во время беременности наблюдалась в Бакулева,но порок сердца выявили раньше в 26! Недель В монииаге,потом направили в Бакулева и там это подтвердили.синдром увидели раньше,а малышка моя родилась в срок,только маленькая очень(2490кг)
Пост N: 191
Info: Мама Настя и сынок Максим 22.04.2015
Зарегистрирован: 06.12.14
Откуда: Россия, Абакан
Отправлено: 29.05.16 01:59. Заголовок: Алена добро пожалова..
Алена добро пожаловать!!!! Я тоже была на амнио и на биопсии хориона. Приготовилась прерывать но потом с мужем решили рожать. Сейчас Максу годик. Старшему 2,4. Не скажу что прямо сильно они отличаются. Макс проходит все те же этапы развития но немного подольше. Главное не сравнивать сильно с обычными детками и тогда вообще не паришься. Родился он в 38 экстренное кс по показаниям. Родился с хорошим весом 3450 и 9 баллов.
Здравствуйте, девочки я в отчаянье((((. ЭКО сделала в марте, и радость долгожданное чудо, в 12 недель узнала что у ребенка синдром Дауна. Близкие категорически отказываются принимать такого ребенка. Я одна без второй половинки и проживаю с родителями, что делать, как быть???
Пост N: 28359
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 16.06.16 14:22. Заголовок: Cdtnkfyf Ну, вы при..
Cdtnkfyf Ну, вы пришли в правильное место. Тут есть и одинокие мамы, воспитывающие ребенка с СД, и есть мамы, которые родили такого ребенка после ЭКО. Как быть -- успокоиться и жить...
Если захотите зарегистрироваться, то как "Светлана" у вас не получится, у нас есть такой участник. Также занят ник "Света".
Cdtnkfyf Добрый день. Ну что тут скажешь? Ваши душевные переживания понятны. Через это прошли практически все. Прерывание беременности может вызвать дополнительные осложнения со здоровьем, а у Вас возможно итак проблемы. Дайте себе время подумать, взвесить все "за" и "против", решение остается только за Вами. Никто не в праве осуждать Вас, каким бы оно не оказалось. Если решитесь стать мамой, то должны отдавать отчет,что основная часть забот всегда ложится на маму не зависимо от диагноза ребенка. Родственники - вторичны. Кстати, в большинстве случаев родственники принимают (иногда не сразу) ребенка и любят его так же, как обычного., а подчас и больше.
Cdtnkfyf Здравствуйте, Света! Ну, вариантов тут совсем немного, выбирать вам. Но опыт показывает, что сюда приходят люди, в целом определившиеся и в душе понимающие, что скорее всего будут рожать и воспитывать ребёнка. То, что с вами сейчас происходит, нам всем понятно, эту боль все помнят. Но ни вы, ни ваши близкие ещё не знаете, как вы будете любить своего малыша, если дадите ему родиться!!! Проблемы? Ну, мы всем миром тут решаем проблемы, в том числе, довольно глобальные, связанные с комфортной жизнью детей с особенностями развития в этом мире. И всё не стоит на месте. У нас есть мамы, в одиночку воспитывающие своих детей, вы можете с ними пообщаться. Заходите, не пропадайте!
Cdtnkfyf Добрый день! Решение в любом случае принимать только Вам, потому что это ваша жизнь и ваша судьба. Все мы тут прошли через этот ужас, когда узнаёшь о диагнозе и прекрасно вас понимаем. Если решите всё-таки родить этого ребёнка, то потом поймёте, что не так уж всё и страшно, как на первый взгляд кажется. Родственники в большинстве своём потом таких детей любят ещё больше, чем здоровых. У нас Саша - душа семьи, без пафоса и преувеличения так и есть. С финансовыми затратами тоже не так всё плохо. Если не будет серьёзных сопутсвующих заболеваний, то в принципе те же расходы, что и на обычных детей. Если думаете, что не справитесь - никто не в праве вас за это осуждать. Желаю вам душевного спокойствия и принять верное для вас решение!
Пост N: 9649
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
Отправлено: 16.06.16 16:56. Заголовок: Cdtnkfyf У нас в го..
Cdtnkfyf У нас в городе несколько деток с синдромом после эко. Любимые просто невероятно всеми родственниками. Ведь обычно это выстраданные дети. Сил вам!
Отправлено: 16.06.16 19:08. Заголовок: и мне врачи рассказы..
и мне врачи рассказывали про малышей с синдромом после ЭКО....только Вам решать, что делать.
я без поддержки мужа не знаю как бы справилась (родители в других городах живут), в самом начале было пару очень кризисных дней, очень надеюсь, что такие дни в прошлом и не повторятся.
Пост N: 9650
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
Отправлено: 16.06.16 22:27. Заголовок: Это не горе, синдром..
Это не горе, синдром. Моя знакомая мама (девочки-двойняшки, после эко) как-то сказала, что она анализирует свою жизнь, думая, как было бы, если бы девочек не было. И уверенно говорит, что с детьми лучше. Другая, просто поздно родившая ребенка, одиночка, мальчик с синдромом, ощущает себя просто счастливой мамой.
И там и там детки уже достаточно большие, школьники.
Я после рождения Варьки очень казнила себя на то, что решилась на позднюю беременность. После смерти мужа поняла, что это был подарок судьбы. Если бы не дочь, я бы просто утонула в горе и депрессии.
Все, что ожидают родители от ребенка, ребенок с синдромом дает, он так же растет, радуется маме, учится, беззаветно любит... Чего-чего - а любви и тепла вы получите с лихвой.
Пост N: 91
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
Отправлено: 16.06.16 23:45. Заголовок: CdtnkfyfМы тоже узна..
CdtnkfyfМы тоже узнали на раннем сроке,сидя в вагоне метро молча переваривали информацию....что делать дальше...как быть...делать ли амнио???...И на выходе я для себя лично поняла ,у меня просто нет выбора,что мне дальше голову ломать,чтото там уточнять..я поняла ведь прервать жизнь я немогу соответственно выбора нет,надо принять переварить и жить дальше ,любить свою малышку.И мужу было поначалу тяжело ,очень тяжело ,сей час ненаглядится Вам же желаю принять верное решение,каким бы оно небыло.
"МОЙ РЕБЕНОК ПРЕКРАСЕН!" Трогательное письмо мамы девочки с синдромом Дауна
Кортни была вне себя от счастья, когда ей сообщили, что она станет мамой в третий раз. Мамой третьей доченьки. Но еще в утробе матери Эмми поставили диагноз: “синдром Дауна”. Естественно, будущая мама ждала от своего врача поддержки, но получила совсем другое. Она предложила ей сделать аборт и продолжала давить на женщину даже после того, как она отказалась наотрез. Врач рассказывала, как трудно будет ей воспитывать такого ребенка, всячески пугала… Из-за этого, когда Кортни носила малышку под сердцем, ее душа болела, ей было обидно и больно, а в голове было так много мыслей, которые она хотела высказать врачу, но все не хватало решимости. Через 15 месяцев после родов она все-таки написала ей письмо…
“Уважаемый врач,
Совсем недавно моя подруга рассказывала мне, как во время каждого УЗИ ее лечащая врач постоянно повторяла: “Он прекрасен!”. Он тоже родился с синдромом Дауна. Когда они пришли на прием к тому же врачу, и она увидела мальчика, то вновь сказала: “Вот видишь, я была права. Он прекрасен!”
Её история разорвала мне душу. Я, конечно, безгранично рада за подругу, но мне было неимоверно больно за себя и моего ребенка. Я так хотела, чтобы вы оказались таким же врачом. Я надеялась на поддержку и понимание, ведь я пришла к вам в самый трудный момент жизни. Я была напугана, расстроена, а что вы? Что сделали вы? Я сказала вам имя своего ребенка, а вы предложили мне еще раз подумать над абортом!
Честное слово, с момента нашей первой встречи я боялась каждого последующего визита. Самый счастливый период моей жизни стал почти невыносимым, потому что вы никогда не говорили мне правду.
Мой ребенок был и есть прекрасен!
Я не злюсь на вас и не обижаюсь — мне просто грустно! Грустно, что каждый день вы видите бьющиеся маленькие сердца и они не наполняют вас радостью. Мне грустно, что вы так сильно ошибались, сказав, будто ребенок с синдромом Дауна окончательно и бесповоротно испортит нам жизнь. И самое ужасное, что вы едва ли не каждый день говорите такие вещи другим матерям.
А между тем Эмми не только никому не испортила жизнь, но тронула сердца тысяч людей! Она заставляет нас чувствовать цель в жизни и каждый день дарит радость. У нее самые искренние улыбки, самые нежные поцелуи и самый заразительный смех! Она появилась в этом мире, чтобы показать нам истинную красоту и чистую любовь.
Сейчас я прошу Бога только об одном — чтобы ни одна мамочка больше не прошла через то, что довелось пережить мне! И чтобы вы обрели способность видеть любовь и красоту в каждом ребенке без исключения! И если в следующий раз к вам придет женщина, чей ребенок будет с синдромом Дауна, скажите ей правду.
Алена, тоже жду появления солнышка, в июле иду к Юдиной на второй скрининг. Хотела узнать впечатление о ней. А то я уже 6 шт. УЗИ сделала.... и пару из них абсолютно ненужных или преждевременных. Даже в Бакулевку ездила, но как потом выяснилось рано и увидеть что-то было не возможно, посоветовали к ним через месяц приехать, но деньги взяли охотно за визит)))
Отправлено: 25.06.16 04:03. Заголовок: Здоровья Вам и терпе..
Здоровья Вам и терпения, Cdtnkfyf. Когда я думаю о людях с СД, представляю их будущее. Задумываюсь о том, что будет с этими людьми, когда они сами будут взрослыми. Это очень серьезное решение, родить малыша с синдромом Дауна. Преклоняюсь перед такими мамами за героический, христианский поступок.
Отправлено: 08.07.16 21:52. Заголовок: Всем привет!
Девочки, всем привет! И еще раз спасибо за поддержку!)
НАм уже 28 недель, растем) Недавно была на УЗИ , вес хороший, 970 грамм. Но есть и проблемки(( Пока еще под вопросом перегородка в сердечке, надо ехать в Бакулева скоро, чтобы посмотрели. Голова больше, чем тельце, написали Брахецефалическая форма головы...Генетик сказала, что это норма для СД. Девочки, у кого-то у деток врачи говорили про такую форму? Я так поняла, что это просто коротка и широкая, и немного затылок сплюснут. У меня в пуповине одна из артерий отсутствует,может повлиять на ребенка не хорошо, как задержка в развитии в утробе и гипоксия плода...Выписали таблетки, начну принимать Актовегин и Курантил.
Когда делали УЗИ недавно, врач узист и медсестра общались между собой , что не похож....Я спросила, на кого не похож? Врач сказала, что не важно, это мы о своем.....Вот теперь думаю, о ком это они:)? Носик у нас подрос, норма даже..... Вот такие дела у нас.....
Пост N: 9668
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
Отправлено: 09.07.16 10:31. Заголовок: Мама_Алена За форму..
Мама_Алена За форму головы не переживай, она у многих и обычных людей такая. А у детей с синдромом в большинстве случаев. У совсем большой человечек! Пусть у него все будет хорошо!
А непохож - это они про синдром. На УЗИ синдром обычно плохо виден, а им хочется рассмотреть.
Алена,здравствуйте!мне тоже писали на узи про такую форму головы!и тоже ездила в Бакулева.скажите,а где вам делают узи?когда я попала так сказать в зону риска,меня отправляли в Монииаг,там очень хорошо смотрят,порок наш увидели уже в 26 недель,хотя за день до этого делала в платном центре,разглядывали 2 узистки(уже зная про синдром)и не нашли.....
Юля, добрый день! Я стою на учете в Женской консультации в Москве, хотя прописка Московская область. Меня после 1 скрининга направили сразу же в ЦПСиР на Севастопольский. Я там делала УЗИ после прокола в 20 неделек и в 28 неделек у врача Бугеренко Е.Ю. Она вот и написала про ДЖМП и про голову нашу....Я хочу еще поехать на УЗИ к Мазырко Марианне, для себя лично посмотреть на малыша, я все эти УЗИ ни разу не видела своего мальчика. Очень любопытно, какой он уже у нас) А еще на последнем УЗИ врач с медсестрой общались и смотрели в монитор, когда делала УЗИ и говорили, что "НЕ ПОХОЖ"...Я вот теперь все думаю, что они имели в виду) У нас носик сейчас в норме, а вот есть проблемы с сердечком и по доплерометрии проблемы. А еще у меня гипоплазия одной артерии пуповины(( Пью таблетки сейчас Актовегин и Курантил. Юля, а Вы тоже из Подмосквовья? Я вчера читала отзывы о родах в МОНИИАГе, думаю на счет родов там....Но для этого надо наверное перевестись из ЖК Москвы к себе в Химки? Чтобы попросить направление ?
Пост N: 15
Info: Верочка родилась 15.01.2015
Зарегистрирован: 01.12.14
Откуда: Россия, МО
Отправлено: 12.07.16 20:32. Заголовок: Да,я тоже живу в Под..
Да,я тоже живу в Подмосковье,в мониаге я спрашивала про роды.но у них рожают только по показаниям именно патологий у мамы,а не у плода...так что мне отказали...но в наше время я думаю можно договориться)))
Пост N: 16
Info: Верочка родилась 15.01.2015
Зарегистрирован: 01.12.14
Откуда: Россия, МО
Отправлено: 12.07.16 20:37. Заголовок: А насчёт "не пох..
А насчёт "не похож"....Алена,я даже лёжа в роддоме если честно надеялась на чудо...хотя и прокол мне делали и тест по крови сдавала..но видимо я такая оптимистка или так уж устроен человек,что верит в лучшее,ведь одному богу известно наверняка.....
Отправлено: 14.07.16 21:58. Заголовок: Юля, мне главврач в ..
Юля, мне главврач в ЖК сказала, что надо съездить сначала в Бакулева, чтобы они посмотрели , что с сердечком у ребенка, а потом они будут решать давать мне направление в определенный роддом. Либо мб в Бакулева посоветует , где лучше рожать.... Подскажите, пож-та, Вы где рожали в каком роддоме? У Вашей малышки при рождении как с сердечком было?
Отправлено: 14.07.16 21:59. Заголовок: Да, Юля, я тоже опти..
Да, Юля, я тоже оптимистка сумашедшая) Я уже смирилась с тем, что малыш будет с СД. Но моя подруга мне постоянно внушает, что нужно думать, что он без СД, что и врачи сказали, что не похож) В общем, я даже в это поверила))
Пост N: 17
Info: Верочка родилась 15.01.2015
Зарегистрирован: 01.12.14
Откуда: Россия, МО
Отправлено: 15.07.16 02:40. Заголовок: Я рожала в люберцах,..
Я рожала в люберцах,это хороший областной роддом.у моей верочки порок сердца,ребёнка у меня забрали в реанимацию,потом перевели в больницу,антибиотиками нас лечили от мочеполовой инфекции,а потом врач из бакулева сказала ты в какой деревне рожала!!с пороком ребёнка должны были сразу в кардиологию перевести....но вы пока о каких то патологиях не думайте,а вот роддом хороший стоит подыскать!держитесь!
Юля, сочувствую Вам(( Порок сердца во время беременности тоже ставили? Верочке делали операцию или наблюдаетесь?
Я читала, что если у ребенка порок сердца, то надо в спец роддоме рожать...Это все серьезно(( Как сейчас у Верочки сердечко?Сколько сейчас Вашей малышке?
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 244
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
Прерывание беременности может вызвать дополнительные осложнения со здоровьем, а у Вас возможно итак проблемы. 
Дайте себе время подумать, взвесить все "за" и "против", решение остается только за Вами. Никто не в праве осуждать Вас, каким бы оно не оказалось. 
- участник сейчас на форуме