Отправлено: 04.09.09 12:29. Заголовок: Беременность после ребенка с СД

Всем привет! Девочки я рада что забрела на этот сайт! Ваши детки просто прелесть! Смотрю и удивляюсь, неужели они с СД. Ведь нужно сильно приглядеться что бы понять что это так. Раньше в моем представлении СД - это что то вроде совсем умственно отсталого человека с большой головой и кучей всяких недостатков. Но этот сайт ободрил меня и вот решила написать и хотелось бы получить от вас несколько советов и комментариев. Вобщем мне 26 мужу 29, у нас есть здоровый ребенок ему 3 года (мальчик). После его рождения через год на фоне грудного вскармливания я забеременнела и узнала об этом только когда было 12 нед беременности. Понятное дело о прерывании и речи не шло, муж очень хочет побольше деток. И сразу меня отправили на скрининг, который показал Высокий риск СД. Но меня почему то он не смутил т к на первого я никаких скринингов не сдавала и я продолжала наслаждаться своей беременностью. В 22 недели бер УЗИ показала что все хорошо. Но вот когда настала очередь УЗИ в 32 недели, вот тогда все началось: У плода обнаружили кучи маркеров хромосомной патологии ( укорочение трубчатых костей, умеренное многоводие, гиперэхогенный кишечник, увеличенная печень и селезенка, гидроперикард). И я рыдала- рыдала-рыдала. Так как мне сразу сказали что это хромосомные аномалии. А ведь в 12 недель я написала отказ от инвазивных процедур, когда могла избежать всего этого. Вобщем доносила я этого ребенка до конца срока. В родах была отслойка плаценты и меня кесарили. Когда пришла в себя сразу спросила что с ребенком. Мне клинически подтвердили СД и сказали ребенок в реанимации и в тяжелом состоянии. По шкале апкар 1 балл (Представьте себе 1 бал!!!!). На вторые сутки он умер. И пока я лежала еще в роддоме муж его забрал и похоронил. Слез и соплей было море, тяжко было от всего пережитого. Муж очень поддержал. Сейчас у меня 30 неделя беременности. Сделала скрининг 1-го триместра аж 2 раза ( низкий риск!), второго триместра тоже показал низкий риск, да и врач говорит не бывает двое подряд детей с СД. Но я почему то себя морально готовлю, т.к. от амниацентеза отказалась. Девочки! Вы знаете случаи о двух подряд детях с СД? и скриниги с низким ризком тоже я так понимаю дают только 50% И как ваши знакомые и близкие регировали когда узнали оСД? Больше всего боюсь как это сказать обществу, ведь многие считают что здоровая женщина не родит больного ребенка.

 Отправлено: 11.11.09 14:03. Заголовок: Милка82 , поздравляю..

Милка82 , поздравляю. Это большое счастье!
Растите здоровыми

 Отправлено: 11.11.09 17:04. Заголовок: спасибо вам всем! Хо..

спасибо вам всем! Хотя врач в роддоме сказал мне, когда я заикнулась о третьем, что "Вы не думайте что снаряд не падает в одну и ту же воронку", но меня это не пугает в следующую беременность буду тоже полагаться на бога. Кого Он даст того и рожу.

 Отправлено: 11.11.09 23:12. Заголовок: Милка82 правильно ро..

Милка82 правильно рожайте и ни кого не слушайте мы когдато послушали врачей и теперь очень жалеем и много времени потеряли,уже и не получается

 Отправлено: 11.11.09 23:42. Заголовок: Милка82 Поздравляем!..

Милка82 Поздравляем!Пусть детки, растут и радут родителей!

 Отправлено: 12.11.09 20:55. Заголовок: Милка82 Поздравляем!..

Милка82 Поздравляем!Здоровья вам и вашей доче!

 Отправлено: 13.11.09 22:27. Заголовок: Милка82 Поздравляем ..

Милка82 Поздравляем

 Отправлено: 14.11.09 16:19. Заголовок: Милка82Поздравляем!..

Милка82Поздравляем!

 Отправлено: 14.11.09 18:27. Заголовок: Милка82 пишет: Хотя..

Милка82 пишет:

цитата:

Хотя врач в роддоме сказал мне, когда я заикнулась о третьем, что "Вы не думайте что снаряд не падает в одну и ту же воронку",

а меня этой поговоркой врачь наоборот успокаивала, когда Кира родилась. Она мне сказала так, типа оставьте Киру в дет доме, а потом себе еще здорового родите. Я ей говорю, а вдруг опять с СД? А она мне: "Снаряд дважды в одну точку не попадает". Вобщем, кому как нравится, тот так эту поговорку и крутит, и слушать не надо никого, милка82.

 Отправлено: 16.11.09 02:56. Заголовок: sneg пишет: Она мне..

sneg пишет:

цитата:

Она мне сказала так, типа оставьте Киру в дет доме, а потом себе еще здорового родите.

Как котёнка (выкиньте этого плешивого, а возьмите другого)

 Отправлено: 16.11.09 16:38. Заголовок: sneg пишет: потом с..

sneg пишет:

цитата:

потом себе еще здорового родите.

Мне иногда кажется,что у наших врачей человеческие роды приравниваются к кошачим.Хоп-забеременила,хоп-родила,встала и пошла следующего делать.

 Отправлено: 17.11.09 02:21. Заголовок: sneg пишет: оставьт..

sneg пишет:

цитата:

оставьте Киру в дет доме, а потом себе еще здорового родите.

А этого куда? Можно подумать, если ребёнка оставить, он просто испариться.
И как бы поступил этот добродетель-врач, возникни в его жизни подобная ситуация?!
Юла пишет:

цитата:

Как котёнка (выкиньте этого плешивого, а возьмите другого)

Мне кажется, кто от ребёнка не откажется, тот и котёнка никогда не обидит.

 Отправлено: 17.11.09 06:49. Заголовок: Хельга пишет: И как..

Хельга пишет:

цитата:

И как бы поступил этот добродетель-врач, возникни в его жизни подобная ситуация?!

Хельга как не страшно это говорить, но она бы скорее всего оставила,......я сама удивилась, но я все чаще и чаще слышу, что врачи-родители это первые кандидаты на оставление ребенка государству

Мне тоже и врач и главная в реабилитационном центре тоже говорила, вы этого оставьте, а себе здорового родите......но ведь это ребенок!!!!!!! наивно, но я до сих пор не понимаю как такое можно советывать.....да трудно будет растить............но неужели всем подавай только легкие пути.........ведь так в жизни не бывает......да и как после этого можно спокойно жить? но многие могут((((((((( я не то что осуждаю.....хотя и это наверное тоже есть.....я больше не понимаю, где люди берут столько черствости? Ведь меня тоже жизнь отнюдь не баловала......но у меня ни разу мысли не возникало по-настоящему рассмотреть это предложение............

 Отправлено: 17.11.09 11:54. Заголовок: Viki ну не все....де..

Viki ну не все....детс. неанатолог....(в новосибирске, так как я там рожала) ко мне приходила в палату и сказала, я так понимаю вы оставляете дома ребеночка, а потом поделилась что у ее сетры тоже такой ребеночек, просто говрит вы не зацикливайтесь, пусть эта девочка растет ,а вы не много погодя еще других рожайте.

 Отправлено: 18.11.09 16:35. Заголовок: Меня всегда удивляло..

Меня всегда удивляло то,что врачи думают что ребенку лучше будет в детском доме.А они хоть раз там были?Видели те условия в которых живут эти детки?А что с ними после этого детдома будет?Они говорят мамам,отдайте ребенка в дет.дом,не переживайте там условия хорошие.А что в их понимании,хорошие условия?Да и зачем такое вообще говорить?Возможно,что если бы не было таких добродетельных врачей,заботившихся о хрупкой психике новоиспеченых родителей особенного ребенка,то и детские дома не были бы переполнены.Я когда ездила в детдом,отвозила очередного брошенного,то увидела множество вполне нормальных деток,несмотря на их генетические особености.Так это в условиях детдома.А что с ним бы было если бы он рос с мамой и папой?Был бы обычный любимый малыш,а не очередная единица на балансе государства.

 Отправлено: 19.11.09 00:22. Заголовок: Viki пишет: что вра..

Viki пишет:

цитата:

что врачи-родители это первые кандидаты на оставление ребенка государству

А как же клятва Гиппократа? А лозунг: НЕ НАВРЕДИ!
Видимо, если такие "родители" оставят ребёнка в роддоме, они ему меньше навредят, особенно если малыша усыновит такая семья, как Клименко.
Но ведь не всем так везёт, обидно...

 Отправлено: 19.11.09 02:54. Заголовок: Я когда родила Исм..

Я когда родила Исмагила,тоже уговаривали оставить,и главное сама детский врач говорит: " Если оставите то в дет.доме такие дети при плохом уходе живут гдето полгода,а если заберёте то при хорошем уходе он у вас до старости будет жить,вам это надо?ну если конечно вас совесть будет мучить вы можете на его счёт деньги перечислять." Вот такие люди первыми берут на руки в роддомах наших детей... Я вообще не понимаю как такие чёрствые люди поподают в такие места

 Отправлено: 19.11.09 03:32. Заголовок: альфия пишет: детск..

альфия пишет:

цитата:

детский врач говорит: " Если оставите то в дет.доме такие дети при плохом уходе живут гдето полгода,а если заберёте то при хорошем уходе он у вас до старости будет жить,вам это надо?ну если конечно вас совесть будет мучить вы можете на его счёт деньги перечислять.

кошмар, помотреть бы такой в глаза и плюнуть

 Отправлено: 19.11.09 03:34. Заголовок: альфия А нам не пре..

альфия
А нам не предлагали оставить, даже намёков не делали. Наоборот, советовали,как лучше ухаживать за малышкой и на что обращать внимание.
Только один врач, решив утешить, (!) сказал:"Ну сколько можно реветь, успокойся, ты такая ни первая и ни последняя!

 Отправлено: 19.11.09 04:03. Заголовок: Хельга пишет: Ну ск..

Хельга пишет:

цитата:

Ну сколько можно реветь, успокойся, ты такая ни первая и ни последняя

А мне кажется, это правильные слова.
Действительно, понимать, что ты не единственная такая с таким "Страшным Горем" или "Крайней Несправедливостью" - помогает и отрезвляет, ИМХО.

 Отправлено: 19.11.09 04:19. Заголовок: OlgaLD На тот момен..

OlgaLD
На тот момент для нас это, скорее, звучало как издевательство.

 Отправлено: 19.11.09 04:39. Заголовок: Хельга Момент прост..

Хельга
Момент просто очень острый, переживательный. Многое зависит и от тона врача. Но, по большому счету, я считаю, что это правильные слова.
Бывает себя очень-очень (слишком) жалко, когда кажется, что все вокруг рожают только здоровых детей. И только тебе за что-то такая напасть. Когда понимаешь, что это не так, и с этим люди живут, что никакой исключительности в ситуации нет - начинаешь трезвее смотреть на вещи.

У меня был такой случай. Я сразу после роддома была в больнице. На 45 детей только 5 мам могли лежать вместе с детьми, остальные уезжали каждый вечер домой. Из этих пяти одна была я. Так вот, из пяти детей этих мам только Ваня сразу попал в больницу в обычное отделение, остальные прошли через реанимацию. Все равно мне было себя жаль. А когда одна из этих мам сказала, что у ее девочки подозревали синдром Дауна, но он не подтвердился, я... не позавидовала, но как-то прямо вообще почувствовала себя несчастной такой, типа я одна такая на свете.
Выяснилось, что: (1) в соседней палате лежит мальчик с СД и серьезнейшим пороком сердца, (2) у этой девочки, у которой не подтвердился СД, чуть позднее подтвердился гораздо более редкий генетический синдром, в результате сейчас она развивается гораздо хуже нас, да еще и ДЦП обнаружился...

 Отправлено: 19.11.09 05:37. Заголовок: OlgaLD пишет: у это..

OlgaLD пишет:

цитата:

у этой девочки, у которой не подтвердился СД, чуть позднее подтвердился гораздо более редкий генетический синдром, в результате сейчас она развивается гораздо хуже нас, да еще и ДЦП обнаружился...

Рожать второго становится все страшнее и страшнее

 Отправлено: 19.11.09 05:55. Заголовок: Viki. Как говорил Ка..

Viki. Как говорил Карлсон:"Спокойствие,только спокойствие!" :)

 Отправлено: 19.11.09 15:36. Заголовок: OlgaLD пишет: я... ..

OlgaLD пишет:

цитата:

я... не позавидовала, но как-то прямо вообще почувствовала себя несчастной такой, типа я одна такая на свете. Выяснилось, что: (1) в соседней палате лежит мальчик с СД и серьезнейшим пороком сердца, (2) у этой девочки, у которой не подтвердился СД, чуть позднее подтвердился гораздо более редкий генетический синдром, в результате сейчас она развивается гораздо хуже нас, да еще и ДЦП обнаружился...

Я тоже в самом начале чувствовала себя самой несчастной на свете... хотя зависти не было к рожденым здоровым деткам, просто было безгранично жалко себя, любимую... А спустя совсем немного времени, поняла, что нам еще ой как повезло! И тогда я почувствовала себя практически счастливой!

 Отправлено: 19.11.09 16:15. Заголовок: Olga_J пишет: понял..

Olga_J пишет:

цитата:

поняла, что нам еще ой как повезло!

я тоже к такому выводу пришла,так легче жить сразу стало,а когда сама себя жалела,хуже не куда было.

 Отправлено: 19.11.09 16:25. Заголовок: OlgaLD пишет: А мне..

OlgaLD пишет:

цитата:

А мне кажется, это правильные слова.

мне кажется они должны ,. просто обязаны другие слова находить.И вообще в род доме должен всегда присутствовать психолог,мне например в тот момент он был не обходим Я после таких слов от детского врача сильно плакала незнала что делать было очень обидно,потом комне подошла гинеколог и говорит :не слушай их у них работа такая,они должны предлогать оставить,потомучто многие женщины забирают незная что это такое с.СД и потом находим детей брошеных то под лавкой,то приносят в дом малютки или детдом и просят ,уговаривают чтоб у них забрали ребёнка.Таких мамочек тоже не мало,которые ищут в жизни путь по легче

 Отправлено: 19.11.09 19:35. Заголовок: А я вобще поначалу с..

А я вобще поначалу спокойно смотреть не могла на мам со здоровыми детками,даже в глубине души завидовала им и испытывала неприязнь...
Теперь,конечно,стыдновато за такое поведение и такие мысли...

 Отправлено: 19.11.09 19:43. Заголовок: Viki пишет: как не ..

Viki пишет:

цитата:

как не страшно это говорить, но она бы скорее всего оставила,......я сама удивилась, но я все чаще и чаще слышу, что врачи-родители это первые кандидаты на оставление ребенка государству

Мне кажется, все таки от человека зависит. У нас в реабилитационный центр ходит замечательная женщина-она врач , ее сыну скоро 4 года , у него синдром Дауна .

 Отправлено: 20.11.09 01:12. Заголовок: OlgaLD Правду говоря..

OlgaLD
Правду говорят: "Когда тебе плохо, оглянись вокруг - кому-то, наверняка, ещё хуже..."
Конечно, от этого легче не становится, но... Когда родилась наша малипуська, в роддоме только она одна была с СД. А вокруг ходили здоровые и счастливые мамы. И нашей маме казалось, что на неё все смотрят либо с жалостью, либо с осуждением. Люди в несчастье очень ранимы. Поэтому, любая неосторожно брошенная фраза казалась убийственной.
Вы, может даже на уровне подсознания, понимали, что рядом ещё есть такие же мамы и не чувствовали себя настолько (!) одинокой.
Это сейчас мы успокоились (ну, почти). Жизнь продолжается и она прекрасна! А ещё есть ФОРУМ: можно поболтать, поделиться достижениями или проблемами, а главное - мы вместе с людьми, которые тебя точно поймут!

 Отправлено: 20.11.09 01:36. Заголовок: Viki пишет: Рожать ..

Viki пишет:

цитата:

Рожать второго становится все страшнее и страшнее

А вы берите пример с Ольги Мотька
альфия
Очень нежная аватарка!
альфия пишет:

цитата:

в род доме должен всегда присутствовать психолог

Вот-вот, нам бы его на тот момент в роддом, но только не для нас... Когда забирали Полинку из роддома, я уже начала снимать (на видео фотоаппарата), когда разобрала, что по коридору идёт не наша мама, к тому же одна. Вышла быстрым шагом молодая женщина лет 25-27 на вид; наотрез отказалась от ребёнка и ушла одна, не смотря на уговоры врачей (ребёночек абсолютно здоровый!)
У неё была ооооо-чень убедительная причина для отказа, - накануне она по телефону поругалась с мужем!!! (Мы этот случай частенько вспоминаем).

 Отправлено: 20.11.09 13:32. Заголовок: Хельга пишет: Правд..

Хельга пишет:

цитата:

Правду говорят: "Когда тебе плохо, оглянись вокруг - кому-то, наверняка, ещё хуже..."

действительно есть люди у каторых проблемы хуже чем у нас.Я знаю одну женщину она ходит в нашу группу,так вот у неё двое детей,оба инвалиды,девочка слепая с рождения и мальчик с ДЦП.Так она всегда приходит с дочкой на занятия,у неё красивый голос и она выступает на всех концертах,а мальчика я не видела.А главное её муж бросил сразу как узнал что дети такие родились всё что с нами присходит надо с благодарностью принимать,мне кажется после тяжести всегда приходит облегчение Мы незнаем сколько дано прожить нам и нашим детям поэтому надо дорожить этим временем .А эти все плохие тётки в род домах всё равно когда нибудь ответят за свои слова...

 Отправлено: 20.11.09 20:22. Заголовок: А я в роддоме себя н..

А я в роддоме себя несчастной чувствовала только из-за того, что малая под кислородной маской лежала и со мной не была.......я такой покинутой и одинокой себя чувствовала все с детьми, а я одна незнала чем себя занять......а когда малую все-таки мне отдали я была такой счастивой и плевала на все опасения (ну не верила я в них и все) мне было главое, что она дышала, что она со мной.....я завернула ее в свой оранжевый халат и спала с ней в обнимку.......незнаю может быть это мой халат так повлиял но......у моей малышки любимый цвет оранжевый.....всегда выбирала погремушку и игрушку только с таким цветом

Хельга пишет:

цитата:

Правду говорят: "Когда тебе плохо, оглянись вокруг - кому-то, наверняка, ещё хуже..." Конечно, от этого легче не становится

стыдно признаться но мне становится.....когда мне плохо я стараюсь найти кому хуже и тогда моя проблема кажется пустяковой и мне становится не плохо, а стыдно, ведь кому-то хуже и живут....а я тут плачусь...

 Отправлено: 22.11.09 16:59. Заголовок: Когда Кира был мален..

Когда Кира был маленький я тоже ужасно завидовала мамочкам чьи детки носились как угорелые,ведь не знала что будет с моим.Гадостей ведь кучу на голову высыпали.А сейчас,мы абсолютно такие же как и все детки,играм со своими сверстниками,бегаем,радуемся и диагноз отходит на второй план.правду говорят"не так страшен черт..".сейчас я распологаю действительно объективной информацией о СД.

 Отправлено: 26.11.09 06:07. Заголовок: тори пишет: Когда К..

тори пишет:

цитата:

Когда Кира был маленький я тоже ужасно завидовала мамочкам чьи детки носились как угорелые,ведь не знала что будет с моим

Та же самая история, я вообще боялась, что Алина никогда ходить не будет, а сейчас носится, как угорелая

 Отправлено: 29.11.09 21:30. Заголовок: Юла пишет: я вообще..

Юла пишет:

цитата:

я вообще боялась, что Алина никогда ходить не будет

Это все от того, что никто при рождении ребенка не дает объективную информацию,а только жалосливо плечиками пожимают

 Отправлено: 30.11.09 02:38. Заголовок: А мне вообще говорил..

А мне вообще говорили бездонный колодец,только денги на ветер.А он на зло всем пошёл в 1год 2 мес.,голову держал с 4 мес.,сидеть начал в 8мес. ладушки играл в 6 мес.

 Отправлено: 30.11.09 16:56. Заголовок: альфия Я до сих пор ..

альфия
Я до сих пор помню эти речи из роддома-"ходить и говорить не будет никогда,до года не доживет,пишите отказ"И врач то молодая,ей лет 30 на тот момент было!!!То есть как 100 лет назад учили их,так и сейчас.У подруги племянница в меде,и тоже уже рассуждает так же-20лет девочке.

 Отправлено: 30.11.09 18:51. Заголовок: Меня удивляет то ,чт..

Меня удивляет то ,что в прессе,инете пишут что дети с СД такие же как и все,но врачи категорически придерживаются знаний которые описаны в учебниках 60 годов.

 Отправлено: 30.11.09 20:16. Заголовок: тори пишет: Меня уди..

тори пишет:

цитата:

Меня удивляет то ,что в прессе,инете пишут что дети с СД такие же как и все,но врачи категорически придерживаются знаний которые описаны в учебниках 60 годов.

Вот-вот... Мне в роддоме в качестве "успокоительного" главный педиатр подсунула книжечку - учебник 60-х годов для медиков по генетическим отклонениям у детей. Это чтоб у меня сложилось "правильное" представление, что такое синдром Дауна. О синдроме ровно полторы странички крупным шрифтом вместе с черно-белой фоткой мальчика с СД, причем самой "впечатляющей". Вот они и черпают по сей день информацию о генетических отклонениях в таких вот учебниках!

 Отправлено: 30.11.09 21:55. Заголовок: ЕленаБ пишет: И вра..

ЕленаБ пишет:

цитата:

И врач то молодая,ей лет 30 на тот момент было!!!То есть как 100 лет назад учили их,так и сейчас

Пора составлять письма и рассылать по мед. институтам.