Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.01.05 05:26. Заголовок: Успехи и неудачи


Вот и наступил новый 2005 год. Наши детишки многому чему научились, но может что-то и не совесем у них получается.Поэтому предлагаю всем поделиться и радоваться вместе со всеми успехам наших детей, а если что-то не получается, то поделиться , может кто поможет опытом. После того, как мы заполнили анкету Никита ему сейчас 6 месяцев, многому уже научился. Немного стоит, придерживаясь за диван, острее реагирует на происходящее, видя незнакомых людей, сначала их рассматривает, и только после этого может улыбнуться, если захочет. Но правда спинку держит еще неуверенно.

Спасибо: 0 
Ответов - 240 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]


Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.05 22:10. Заголовок: Re: Fruuu


Поздравляю!!!
Вообще-то, есть дети, которые не говорят до 3-х лет (я имею ввиду и обычных, без СД в т.ч.), и это считается нормой. Просто, речь, это очень индивидуальная штука.
Скоро будете думать, как было хорошо и тихо, когда она не говорила

Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.05 18:40. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Привет!У меня ко всем есть вопросы!Только необижайтесь,я кое что хочу спросить!Девочки,как ваши малыши?Хочу поговарить о дифектах!У моего сынулички такие крошечные кисти рук,пальчики как у куколки!Небольшого размера глазеночки и язычок(врачи говарят у всех он великоват),Никитка постоянно его высовывает.Еще шейка по-моему маленькая!Как дела у вас?Тоже есть такие же дифекты???Спасибо!

Спасибо: 0 
Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.05 19:21. Заголовок: Re: Аленка


Аленка!
У нас короткая шея, короткие руки и ноги, небольшие глазки.
Если учесть что у меня длинная шея и длинные руки и ноги (т.е чуть длинне, чем в среднем) - то тут как бы есть все признаки СД.
А если учесть что у нашего папы и его мамы глаза тоже не большие, шеи короткие и сами они не высокие и коренастые, то тут еще и наследственность сказывается. Вообще, Маша по фенотипу больше в папину родню.
Конечно, для СД характерные признаки - укороченные конечности, маленькие глаза и плоские лица, но ты лучше посмотри фотки на здесь на сайте и на сайте у Светланы.
Слово «дефекты» применять относительно к детям - как-то зло звучит. Мы ведь даже слово «недостатки» относительно внешности других людей применять не беремся, потом, на вкус и цвет товарищей нет, все детки (фото которых и видела здесь и у Светланы), да и в жизни - такие славные. А у Fruu девушка просто красавица!

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.05 19:39. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Ксю
У нас тоже шея коротковата и пальчики чуть покороче. А язык нормальный. Наверное компенсировался папиной наследственностью У нашего папы он такой коротенький, что ему пришлось в детсве подрезать уздечку, чтобы мог нормально говорить.
Наша главная проблема - слюни. Я не могу с ними справиться. Она специально их пускает. Причем, когда она была маленькая этого не было. Мне все говорили, что это из-за зубов. Но зубы у нас уже слава Богу все выросли, а слюни все равно текут. И еще у нас перманентный насморк, который проходит только летом. Я даже прививки не могу делать. Может и слюни из-за того, что она вынуждена дышать ртом.

Спасибо: 0 
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.05 20:17. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Прошу прощения но я не хотела никого обидеть словом «дефект» просто иногда не могу найти подходящее слово!

Спасибо: 0 
Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.05 23:21. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Ален, ты никого не обидела,
просто я акцентировала твое внимание на это, знаешь как грят «как корабль назовешь, так он и полетит»

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.05 07:04. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


У нас фенотип смазан слегка, но в принципе все как у всех. НО!!!!! Святика ВСЕ знакомые ( не обязательно близкие мне люди) очень любят. А дети говорят: «Он такой необычный, просто замечательный, как куколка. Глазки загадочные и затылок смешной такой. Он ТАК смотрит, что я не могу ему ни в чем отказать» Это была реакция на знакомство Святика с Соней (девочка из дет.дома 8 лет). А она у нас барышня бесхитростная, что вижу, то пою. Сколько раз я с ней попадала в просак. Запросто может сказать в глаза: «Фиии, ты, что такой страшный». А дочка подруги (12,5 лет) все время говорит, что никогда еще не видела таких красивых детей и спрашивает где же берут таких чудесных детей и как орн у меня ТАКОЙ получился. А дети не смотрят на фенотип, они видят больше душой, а не глазами. Да и для меня самой все наши детки замечательные, забавные и потешные.




Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.05 10:40. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Я тоже пока не вижу ничего плохого. Ребенок как ребенок. Если не включать тоже фенотип.Очень ласковый и добрый. Такое впечатление, что наоборот все понимает очень хорошо, скажем так, не по своим годам. Нам сейчас 8 месяцев.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.05 20:36. Заголовок: Re: Успехи и неудачи




Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.05 20:37. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


И я, и я, и я того же мнениЯ!

Спасибо: 0 
Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.05 01:49. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


У нас тоже взглад очень взрослый с рождения,
Обмануть нельзя, она все понимает и не любят, когда её за дурочку держат, просто скандалит!
А еще у нас офигенно развито чувство юмора, причем, два раза над одной шуткой не смеется, приходиться изобретать - потеть, если хочешь смех детсвкий послушать.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.05 05:06. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Я про реакцию Святика на некоторые высказывания на своем сайте писала. Зато, что меня искренне радует, ребенок невероЯтно веселый и потешный. Всегда готов радоваться жизни, улыбка всегда очень-очень близко. Любит чиоб и окружающие смеялись, всегда поддержит и сам намекнет, что пора бы посмеяться. С другой стороны очень обидчевый.

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.05 05:39. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Девченки, все значит от нас зависит,если они с рождения такие,может и дальше все не так уж плохо,а?

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.05 06:03. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Будем надеяться

Спасибо: 0 
Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.02.05 20:11. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


я вообще думаю, что дети рождаются все очень хорошими, но их легко «искалечить».
Поэтому задача родителей не вопитать, а не испортить.


Спасибо: 0 
Ксюша



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.05 20:15. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Ксю, и мои поздравления!!!!!!! Это просто радость для родителей!!!!! ПОЗДРАВЛЯЕМ!
А с Fruu у нас общие темы потому что детки у нас одногодки, да еще в добаваок в один месяц родились. Так что.... А вы пока молявочки маленькие. Мы то уже это все давно прошли и радости и слезы. Но все равно очень рады за ваши успехи. ТАК ДЕРЖАТЬ!

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.05 23:11. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Мы уже несколько дней веселим маму. Даже не знаю, где научились, я просто спросила как лошадка скачет. А девица моя стала на четвереньки (только не на коленки, а на ножки), попу к верху и давай скакать прицокивая.

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.02.05 23:43. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Fruuu
Здорово...

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.05 21:04. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Мы сегодня опять развлекали маму. Теперь Марина решила, что она уже достаточно хорошо умеет одеваться сама, поэтому пора помагать это делать маме. Мы помагали маме одевать колготы, потом джинсы, потом принесли водолазку (видимо, чтобы мама не забыла ничего ), потом упорно пытались застегнуть молнию на сапогах и надеть дубленку. Похоже скоро мне не нужно будет одеваться самой, все будет делать Марина.

Спасибо: 0 
Ол



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.05 21:16. Заголовок: Re: Fruuu


Даша тоже любит помогать,но в основном папе,когда тот с работы приходит-и ботинки снимать и всё остальное,но у него совесть быстро голову поднимает.Но у нас прогресс Даша меня из дому отпускает,а сама остается и не плачет

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.05 21:34. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Ольга, поздравляю! Мы вот тоже маму отпускаем, видишь даже сами одеваем С бабушкой остается и хорошо себя ведет.

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.05 06:10. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Мы сегодня тоже маму порадовали. Никита сказал:«дь ням»! Это значит дай кушать.

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.05 06:15. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Почему-то говорит только ба, хотя ее редко видит.

Спасибо: 0 
Ксю



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.05 06:28. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Девочки!
Как здорово! Думаю - это предвесенний прогресс :)))
Поздравляю ВСЕХ с достижениями Ваших малышей!

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.05 07:17. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


У нас тоже куча новостей начали чуть-по-чуть вставать, садиться, переступать в манеже, играть в догонялки, пытался одеть себе на голову кольца от пирамиды, сегодня пробовал поделиться своими хлебцами с нашей собакой (они наконец-то нашли взаимопонимание - Святик подает ему руки на целование, а Сэл с большим удовольствием их облизывает, вот только в губы целоваться малыш не спешит - громко возмущается), а когда я зашла с хохотом стал убегать. Понимает поросенок, что нельзя.
Но самая большая радость на сегодня - посещение больницы. ВО!!!
Хирург оставил потрясающе приятную запись - ЗДОРОВ. А самое главное - он не заметил каких-либо отклонений у ребенка. Когда спросил хорошо ли ходит ребенок, удивился, что только в ходунках. Спросил, что по неврологии. Я говорю:«У нас же синдром». А мне в ответ:«Какой ещё синдром?» Кстати лор и окулист никаких особенностей у малыша тоже не заметили, осматривали как нормального ребенка. У нас же на карточке диагноз не написан...Но еще больше порадовал психиатр (кто бы думал, что такое может быть) - Физическое развитие соответствует возрасту, память не нарушена, психического и интеллектуального отставания нет. Отставание в моторной ф-ии и нарушения артикуляции. Все!!! Вот бы так всегда.... Но, он сразу меня приземлил. Это все значит, только то, что я и сама знаю - СЕРЬЕЗНЫХ патологий у нас нет, а для остальных диагнозов мы еще малы. Но все равно приятно. Хотя и знаю. что это еще не показатель.


Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.05 09:46. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Светлана, все просто замечательно.Очень за вас рады.Так держать.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.05 20:26. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Мне тоже приятно. НО... это еще раз говорит об уровне наших врачей. Опытные специалисты сразу видят, что с ребенком, даже объяснять не нужно. Зато тешу себя надеждой, что мы как Петька с Василь Иванычем из анекдота, хорошо замаскировались!

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.05 23:25. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Да врачи у нас такие, к сожалению.Ничего не могут сказать точно. Даже диагноз ставят - непрогнозируемый. Т.е. не знают, какие они будут. Это разве нормально? А что не видят синдром, все равно приятно Я ходила с Никитой на УЗИ головного мозга, врач тоже сразу не заметила,вернее вовсе не заметила, это я ей сказала. Так она на меня сразу так с испугом посмотрела, и спросила, а почему вы его не оставили? Но я сдержалась, и просто ей ответила, а кто его приласкает, кто полюбит, вы что? А когда она посмотрела нас, то сказала, что извилины у него хорошие(т-т-т), даже не у всех обычных такие в этом возрасте бывают... Вот.

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.05 23:35. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


А нас обычно врачи сразу вычисляют. Обычные люди ничего не видят. Правда недавно в поликлинике выписывала рецепт на молочку не у нашего участкового педиатра, а она на меня так смотрит и в карту, что нам больше двух лет. Я говорю, что у нас инвалидность Тогда она сделала вид, что и сама догадалась

Спасибо: 0 
Линара



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.05 02:44. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


А что, если больше 2 лет, то пологается и дальше? Нам пока 8 месяцев, но в собесе пишут, что только до 2 лет.

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.05 02:46. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


В Москве до 15 или 16 лет, не знаю точно, положено получать молоко на молочной кухне, если оформлена инвалидность.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.05 05:08. Заголовок: Re: Fruuu


Просто в Москве более опытные врачи. Мне так ваша лапуля нуу очень нравится.

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.05 05:09. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Мы тут опять веселили всю семью. Наш папа на компьютере большими буквами набрал слово КОРОВА и говорит Марине, скажи Ко, Марина - Ко, скажи Ро, Марина - Ро, скажи Ва, Марина - Ва, скажи КОРОВА, Марина - МУ
Еще мы сегодня начали ходить по квартире и даже танцевать на носочках. До этого она становилась на носочки только, если ей нужно было до чего-нибудь дотянуться.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.05 07:26. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Молодцы! А у нас начинается неделя ужасов 3 раза в день капли... Совершенно не получается нормально закапать одной, а орет и вертится, как только увидит пипетку. Не знаю, будет ли толк от такого лечения

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.05 07:48. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Светлана, у нас наоборот, девица маньяк всяких капель и мазей в носу. Она аж млеет, когда я ей в носу какой-нибудь мазилкой мажу.
Светлана, а может стоит попробовать подогревать капельки до температуры тела, не горячее и не холоднее, чтобы ребенок не испытывал дискомфорт от разницы между температурой тела и капель.

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.05 08:14. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Да, нет он не капель боится, а принципеально не дается. Даже просто посмотреть. А старший очень любил чистить ушки, постоянно просил.

Спасибо: 0 
nbajenov



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.05 08:16. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Sveta, ya delau tak, sazhys’ na devyshky sverhy, konechno ne vsei tyazhest’u svoego tela, i vpered. Mi tozhe kapel’ ne lybim, no obichno etot «metod» primenyaetsia pri chistke zybov.

Natasha

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.05 08:20. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Нам наверное тоже придется так зубы чистить. купила набор всяких зубных щеток для грудничков, все выпихивает.

Спасибо: 0 
Fruuu



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.05 19:53. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Светлана, мы начали довольно рано делать артикуляционный массаж Марине во рту и теперь она совершенно спокойно относится к чистке зубов, да и к массажу тоже. Может, если рано приучить ребенка, что ему во рту что-то делают, он будет это и дальше спокойно воспринимать?

Спасибо: 0 
Светлана



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.02.05 21:41. Заголовок: Re: Успехи и неудачи


Да, кто его знает... Раньше он спокойно давался делать массаж и лица, и языка, и общий, и ногти везде подстригали, да и уши мы легко чистили. Только нос был всегда со скондалом, орал еще в 4 месяца «дии». А теперь все эти процедуры у нас с боем, характер и независимость демонстрирует парень.

Спасибо: 0 
Ответов - 240 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 125
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет