Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы)

 Отправлено: 30.03.07 02:59. Заголовок: Re:

Вчера ездили к кардиологу в Морозовскую. Линочку она наблюдает с рождения. Предыдущие посещения я описывала. И вот последнее.
Пока доехали по городу – Линочка выспалась и была в хорошем расположении духа. Поскольку ЭХО и ЭКГ нам выдали хорошие, то я как–то расслабилась.
В кабинете Линочка расселась в кресле и, пока доктор записывала за ушедшим малышом, ловко забавлялась игрушками на столе. Затем начала прыгать. Любит она это дело несказанно. Очень ее радует, но я стала ее придерживать – сейчас доктор слушать начнет, а мы тут напрыгались.
Посмотрев наши результаты, доктор долго выслушивала Линочку. От нетерпения Лина стала отталкивать руку доктора с фонендоскопом и уползать ко мне. Проявив при этом завидное упорство. Но все же мы ее «уговорили» еще немного полежать. Повертев Линку так и сяк («понюхав, погладив и облизав»), доктор опять начала что-то измерять в кардиограмме и проверять свои предыдущие записи. Переспросив меня для верности: «Это же я вас смотрела! Это же мои записи. Значит, так было. » Повторив «про себя» 115 раз – «чудес не бывает», она видимо решила, что бывает и, наконец, сочла возможным объявить нам об этом.
То, что закрылось наше ООО, я знала из ЭХО, так еще и нет изменений на ЭКГ. Исчезли наши из записей от 29 августа 2006г. : «небольшая недостаточность митрального клапана и регургитация 0,5 + (было 2+), и ООО 3 мм.» это из ЭХО и «Аритмия и феномен Вольфа-Паркинсона -Уайта» из ЭКГ. А ведь с этим нас подозрительно отпускали в августе и говорили – ну надо же! Почти ничего не осталось. (были еще какие-то бяки. Надо карту покапать) Операция вам уже не грозит.
И вот теперь она подозрительно оглядывает ребятенка – того ли малыша ей подсовывают.
С умилением обнаруживает, что Линок достаточно симпатична («ах, какие глазки!» ), активна («ой, как хорошо играет, скачет…» ), и пытается ходить за ручки в ее кабинете. «Надо же! Ну, совсем обычный ребенок!»
Нас отпускают на полгода. «В сентябре жду вас к себе! Надо обязательно держать под контролем! Но пока могу оставить вам только одну запись – СД. Больше ничего. Растите на здоровье».
Надо ли говорить, что домой я просто летела. И все мне было мило – и жара в машине и бесконечные московские пробки, и ужасный запах свежевыкрашенной столицы.


Вот и думаю: то ли за что Мне это , то ли что мне за это будет.....

 Отправлено: 30.03.07 14:12. Заголовок: Re:

Оля, поздравляю!!!!
А к кому вы ходите в Морозовскую??
Мы были у Дроздовой. А сейчас позвонила записаться, а мне сказали, что Дроздова
принимает деток только до 4,5 лет, а дальше - другая врач. Я даже расстроилась немного, потому что Дроздова мне нравилась, а какой окажется новая врач - не известно.

 Отправлено: 30.03.07 19:54. Заголовок: Re:

А мы наблюдаемся в ГКБ № 67 в перинатальном кардиологическом центре, нам там очень нравится. Только вот не знаю, до какого возраста там наблюдают, но в 3 года просили к ним приехать. Светлана Там мы бесплатно, мы не москвичи, мы из Моск. области.

 Отправлено: 12.04.07 18:14. Заголовок: Re:

Здраствуйте всем! Нас с Эльзой вызывают на 27 апреля в Москву В НЦССХ Бакулева. После операции прошел год и они хотят обследовывать Эльзу. Дело в том, что в прошлом году когда мы поехали на операцию нас встречали и останавливались мы у знакомых. А в этом году такой возможности нет.
Может кто живет в Москве напишет мне как добраться с Казанского вокзала до Бакулевского центра, что бы я не заблудилась.
Если получиться мы с ней хотели заехать в Даунсайт ап, мы там не разу не были. Если не трудно напишите пожалуйста, как доехать до него тоже.

 Отправлено: 15.04.07 04:49. Заголовок: Re:

гульназ , здесь КАК ПРОЕХАТЬ В БАКУЛЕВКУ,
а здесь АДРЕС ДСА, от метро "Измайловская" пешком минут 10.

 Отправлено: 15.05.07 12:23. Заголовок: Re:

Мы сделали наконец-то операцию на сердце. Это было 18 апреля в Новосибирске. Ехали закрывать ДМЖП. А получилось ДМЖП + открытое овальное окно + открытый артериальный проток. Три дырочки нам зашили. Правда у нас после операции был перикардит (накопление жидкости в сердце) , который нам лечили с помощью зонда(откачивали жидкость), антибиотиков и физио. Сказали с течением времени все востановится окончательно. Уровень врачей, обслуживания, отношения, реабилитации очень высокий. Мне очень понравилось. Главное к нашим деткам относятся очень по доброму. В отличие от Иркутских врачей. Анастезиолог даже мне посоветовала посмотреть в Интернете, мол там много информации про наших деток. А хирург, которая ассестировала на операции и потом нас наблюдала подарила Танюшке собачку гавкающую. Нам сказали , что еще года 2 и делать операцию уже нельзя было бы. Слава Богу, что он направил нас в нужное время и в нужное место.

 Отправлено: 15.05.07 14:39. Заголовок: Re:

Мы не ездили в Москву, я позвонила нашему кардиологу, каторая там нас принимала, она сказала что ничего страшного не видет в наших отправленных документах и ЭХО, и что можно не приезжать. Сказала что можно приехать наследующий год.

 Отправлено: 16.05.07 10:03. Заголовок: Re:

Спасибо девочки за ваши пожелания. Нам действительно надо беречься целый год от инфекций. Танюшка сейчас чувствует себя лучше, чем до операции. Меньше устает при прогулках и когда поднимается по лестнице, а живем мы на 4 этаже. Были на кардиограмме вчера, пока особых изменений нет. Врач сказала, что эти изменения будут постепенно улучшаться. А шумы исчезли. Повторно в Новосибирск нам сказали появиться через год.

 Отправлено: 16.05.07 11:29. Заголовок: Re:

Ирина П. ! Молодцы, поздравляем! Главное не болейте, берегитесь. А нам нужно будет делать повторно, реканализация произошла. Поедем осенью. В марте не получилось, приехали и заболели не то отравились, не то инфекция /рвота, понос/ .5 дней пролежали под системой в самом же кардиоцентре/хорошо , что в инфекционку не отправили/ и уехали домой. месяц держалась температура 37,8, сейчас вроде оклемались.

 Отправлено: 12.09.07 20:44. Заголовок: Re:

Девочки, кто наблюдается в Морозовской, скиньте телефончик, надо записаться. Не успели мы в последний раз в 3 года проконсультироваться в прежнем месте ( в кардиоцентре в цкб 67) . И расскажите, если можно, что да как (платно-бесплатно, очередь длинная или нет, есть ли выбор врача, кто лучше). По-моему, Эва с Маришей и Оля с Ангелиной там наблюдаются. Может, кто-нибудь еще чего присоветует? Или в Бакулевский лучше?

 Отправлено: 12.09.07 21:04. Заголовок: Re:

Галя, телефона у меня нет. Мы ходили до 4,5 лет к Дроздовой. Как человек она мне очень нравилась. Всегда очень хорошо относилась к Марише. Последний раз мы были у другого врача (не помню фамилию). Она мне тоже понравилась. Возможности выбора врача нет, врачи делятся по участкам. Правда я и не пыталась попасть к другому врачу.
Запись по телефону за месяц-полтора. Первый раз записаться по телефону нельзя. ЭКГ делают сразу, если врач назначает. С узи сердца проблематичнее. Нужно специально приезжать для того, чтобы записаться, а запись идет только на следующий месяц. Можно сразу сделать платно 1000-1500 рублей. Только нужно идти договаривать непосредственно туда, где делают. Потому что если пойти в медицинский центр консилиум, который сидит там же (платный), то они отправят на узи сердца в другое место.

 Отправлено: 12.09.07 21:19. Заголовок: Re:

Эвелина, спасибо тебе большое, ты, как всегда, все быстро и подробно рассказала .
Так значит сразу надо ехать с Соней, или сначала подъехать записаться на прием к врачу? И как насчет областных, интересно? Ну и мороки я себе наделала, нерасторопная мамашка. Все можно было бы без проблем сделать в ЦКБ 67, но в июле, а я и не знала, балда. А теперь нашу карту уже сдали .

 Отправлено: 12.09.07 21:34. Заголовок: Re:

А мы в Бакулевском проходили обследование. Там платная запись раньше была быстро. Попадаешь к врачу без очереди. Он осматривает сразу посылает на обследование, ЭКГ , УЗИ -ЭХО и результат сразу расшифровывается. Если врачу в руки то в два раза дешевле получается. Я за все заплатила 1500р . Сейчас , наверное подороже, но не думаю, что намного. Сейчас тоже туда собираюсь. Расскажу, как там теперь, когда дойду.

 Отправлено: 12.09.07 22:20. Заголовок: Re:

Гала

Мы то же у Дроздовой наблюдались и еще наблюдаемся. Но телефончик не знаю. (( Нас отработы записывали, т.ч. он есть, но мы на больничном. Я конечно узнаю, но не сиюминуту. Это мне звонить надо узнавать.

 Отправлено: 13.09.07 00:19. Заголовок: Re:

Галя, ты им лучше сперва позвони. Мы первый раз записываться без Марины ходили.
Про московскую область - не знаю. Они для записи требуют направление. Так что, если оно у вас будет, то проблем быть не должно.

Татьяна, я с одной мамой летом разговаривала, с них в Бакулевском за прием у врача, ЭКГ и узи сердца 3500 рублей взяли.

 Отправлено: 13.09.07 02:08. Заголовок: Re:

Fruuu
Буду звонить. Я вот нашла в и-нете данные: Морозовская детская городская клиническая больница (кардиоревматологический диспансер), г. Москва
Адрес: Добрынинский 4-й пер., д. 1
Телефон:регистратура: +7(495) 230-0757
Это то, что нужно? Или нужно в общую справочную звонить: Морозовская детская городская клиническая больница
4-й Добрынинский пер., д. 1/9
Справочная служба: 959-88-30, 959-89-04. Запуталась я что-то...

 Отправлено: 13.09.07 02:55. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

Татьяна, я с одной мамой летом разговаривала, с них в Бакулевском за прием у врача, ЭКГ и узи сердца 3500 рублей взяли.

Ну да! Это официально, а так они берут в два раза меньше и делятся друг с другом. Зато быстро было. Я по-моему заплатила или 1, 5 или 2 тыс.

 Отправлено: 13.09.07 03:50. Заголовок: Re:

Галя, думаю, что ты правильный телефон нашла. Это кардиоревматологический центр при Морозовской больнице. Правда у нас в районе многие телефоны изменились, надеюсь, что у них остался прежний.

 Отправлено: 21.09.07 18:11. Заголовок: МААС

У НАС В БОЛЬНИЦЕ ВПЕРВЫЕ(!) ВЫСЛУШАЛИ МЯГКИЙ СИСТОЛИЧЕСКИЙ ШУМ,ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ-МААС. МОЙ ВОПРОС О ТОМ,ЧТО ЭТО..ОСТАВИЛИ БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ. НА ФОРУМЕ БАКУЛЕВСКОГО ЦЕНТРА Я НИЧЕГО ПОХОЖЕГО НЕ НАШЛА. ДЕВОЧКИ! ЧТО ЭТО ТАКОЕ?

 Отправлено: 21.09.07 18:44. Заголовок: Re:

Ольга Ж.
Может это не МААС, а МАРС? МАРС - это малые аномалии работы сердца.

 Отправлено: 21.09.07 18:51. Заголовок: Re:

МОЖЕТ БЫТЬ...ДИАГНОЗ НАПИСАН ОТ РУКИ. ЧТО ТАКОЕ МАЛЫЕ АНОМАЛИИ? ВО ВРЕМЯ ПРИСТАВАНИЯ К ВРАЧАМ С ВОПРОСАМИ О НАШЕМ ШУМЕ МНЕ СКАЗАЛИ:МОЖЕТ БЫТЬ ХОРДА ШУМИТ...

 Отправлено: 21.09.07 22:59. Заголовок: Re:

Ольга Ж.

Tak mozhet eto obichnoe delo, nichego strashnogo, y moei podrygi lishnyaya horda naprimer, nichego zhivet sebe, zabot ne znaet.

 Отправлено: 21.09.07 23:05. Заголовок: Re:

Ольга Ж.
Если речь шла о хорде, то думаю, что это скорее всего МАРС. У нас тоже МАРС, сюда входят разные небольшие отклонения. Я знаю только те, что были у Мариши: аномальная хорда, открытое ООО (без сброса крови) и дисфункция митрального клапана. Как мне говорили врачи, что аномальная хорда - это совсем ничего не значит. Просто некоторые хорды идут в другом направлении и дают шум, что никоим образом не сказывается на работе сердца.

 Отправлено: 21.09.07 23:34. Заголовок: Re:

Ольга Ж.
Скорее всего, МАРС. Нам ставили МАРС, а потом написали все-таки порок. Ну пока не определились. Обследоваться надо. Малые аномалии, как мне объяснили, - по сути - особенности строения сердца. Человек с ними живет обычно долго и нормально, операции не требуются.

 Отправлено: 08.11.07 23:19. Заголовок: Здравствуйте.У меня ..

Здравствуйте.У меня вопрос -проходил кто-нибудь обследование в Новосибирском Академ городке ,клиника Мешалкина?И еще в Новосибирске есть филиал Даунсайд Ап ,не знает ли кто-нибудь его адреса,в конце месяца поедем на обследование,хотелось бы проконсультироваться и там.

 Отправлено: 09.11.07 04:46. Заголовок: уля2 я не знаю, но ..

уля2
я не знаю, но попробуйте позвонить в сам ДСА в Москве (495) 367-1000, 367-2636, узнать координаты новосибирского?

 Отправлено: 09.11.07 12:17. Заголовок: уля2 Мы консультиров..

уля2 Мы консультировались в Новосибирске в клинике Мешалкина и оперировались там же в апреле этого года. В этой теме выше есть мой рассказ об этом. Клиника хорошая, отношение к нашим деткам супер. Оборудование тоже отличное. В Иркутске нам ставили один порок. А на консультации обнаружили второй. Консультируйтесь, не бойтесь.

 Отправлено: 09.11.07 12:59. Заголовок: Если просто лишняя х..

Если просто лишняя хорда , то это ничего страшного. У меня у самой две лишние хорды. Если делаю по каким либо причинам осмотр сердца, то из за шума который выдают хорды , начинают врачи шушукаться. Правда потом соображают, что эти шумы из за хорд и успакаиваются сами и меня успокаивают.Лишнии хорды не влияют никак на сердечко.

 Отправлено: 09.11.07 15:25. Заголовок: Нам тоже вначале г..

Нам тоже вначале говорили,что ничего страшного,дырочка ваша затянется,но на последнем УЗИ она стала 0,5-0,6мм,
Ирина П. какого размера у вас ООО было?И во сколько примерно обошлось вам обследование+операция?

 Отправлено: 10.11.07 20:49. Заголовок: уля2 У нас было ДМЖП..

уля2 У нас было ДМЖП ставили 9 мм при обследовании, реально было 1.5см. Открытый артериальный проток 0.35см. Открытое овальное окно зашили за компанию. Если бы оно было одно, то суетится не стоило бы. На консультацию мы записались заранее и привезли с собой все возможные свежие обследования. Заплатили только за УЗИ сердца 600р. и консультацию врача 350р. Обследования назначает врач, какие посчитает нужными. Нам писали, что консультация может обойтись до 4 тыс. Операцию сделали по квоте. Я платила только за свое пребывание в больнице(койка и питание 420р. в день). Если квоты нет, то они предлагают благотворительную организацию "Линия жизни", которая оплачивает операцию. Но за пребывание ребенка и питание надо будет платить отдельно.

 Отправлено: 11.11.07 17:50. Заголовок: Ирина П. :sm22: сп..

Ирина П.
спасибо за информацию ,мы записаны на 30 ноября,надеюсь что обойдется без операции.Организация "линия жизни"оплачивает наверное, только гражданам России,а мы из Казахстана.Кто делал операцию без квот ,сколько она стоила?я слышала что у нас в Астане 4-5 тыс у.е.

 Отправлено: 11.11.07 20:36. Заголовок: уля2 Да из Казахстан..

уля2 Да из Казахстана все кто приезжали делали платно. Закрытую операцию знаю сколько стоила, для Россиян 140 тыс рубл., для иностранных граждан 210 тыс. Время 5 дней, риска практически нет. Делали детям с 5 лет как раз с ООО. Цены за апрель 2007. Но на консультации вам все скажут. Удачи.

 Отправлено: 27.01.08 01:42. Заголовок: Здравствуйте, меня з..

Здравствуйте, меня зовут Наташа. Нашей Мариночке 7 лет. У нас врожденный порк сердца, после последнего обследования поставили диагноз( уже без вопросительного знака)- полная АВ коммуникация, легочная гипертензия. Операцию возможно будет делать только в том случае, если снизится давление в лёгких, но наш областной кардиохирург не уверен, что возьмётся за это. Без операции прогноз нехороший, дают максимум 15 лет. Сейчас для снижения гипертензии нам выписали силденафил( виагру). Подскажите, пожалуйста, кто использовал этот препарат, какие результаты после применения и какая дозировка нужна( мнения наших врачей по этому поводу разошлись). Может у кого-то такой же порок? Что делали?

 Отправлено: 27.01.08 01:45. Заголовок: orlnat Наташа, про ..

orlnat
Наташа, про виагру совсем недавно писали в этой теме http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-1-0-00000001-000-560-0-1201194645

 Отправлено: 27.01.08 19:48. Заголовок: orlnat Здравствуйт..

orlnat
Здравствуйте! У Нашей Эльзы такой же порок. Ей сделали операцию в 1г.10м. при этом у нее был вес 5900. и она даже не сидела, делали в Москве, все прошло успешно, теперь наша Эльза бегает как ничего и не было.А вы где живете , если в России то такую операцию делают только в Москве НЦ ССХ им.Бакулева, и я думаю вам нужно туда съездить на консультацию. А препарат этот нам не назначали.

 Отправлено: 27.01.08 22:09. Заголовок: Спасибо за ответы, д..

Спасибо за ответы, девочки. Fruuu, по ссылке мы уже заходили, читали также, что доктор Довгань назначал по 2 мг на 1 кг массы тела. Нам же назначили по 10мг 3 раза в день, а это примерно в четыре раза меньше. Это-то и смущает. Живём мы в Луганской области (Украина), консультировались у областного кардиохирурга. Когда Мариночке было два с небольшим года, мы ездили в Амосовскую клинику, смотрел нас Емец, но тогда нам ставили несбалансированную форму АВ коммуникации. Сказали, чтоесли опериваться, то нужна не одна операция, а три с перерывом в несколько лет и что наши детки(с СД) чаще всего их не выдерживают. Тогда мы не решились, а теперь думаем, что может, зря, учитывая теперешние прогнозы нашего кардиохирурга. Замучали частые пневмонии( каждая пойманная вирусная инфекция этим заканчивается), последний раз было просто сташно - одышка, цианоз губ ипальцев. Думаем, может нужно ещё раз в Киев съездить или другой город( примут ли?). Интересно, сколько будет стоить операция, если возьмутся?

 Отправлено: 27.01.08 22:33. Заголовок: orlnat у нас такой ..

orlnat
у нас такой же порок, нам делали операцию в 7 месяцев. В дальнейшем еще будут 2 операции, но другого выхода нет. Мы живем в Москве.
В Киеве тоже делают такие операции. Здесь на форуме есть мама из Одессы (ник Сластена), ее дочку с таким же пороком оперировали в Киеве. Напишите ей, может она посоветуте к кому обратиться.

 Отправлено: 28.01.08 02:45. Заголовок: orlnat У вас очень с..

orlnat У вас очень симпатичная дочка.

Вам обязательно нужно проконсультироваться еще у кого-то. О Емце слышала весьма нелестные отзывы. Как врач, он бесспорно, хорош. Но он предвзято относиться к деткам с СД. Осенью в прессе даже скандал был по этому поводу. Он все время кичится высокими и качественными показателями. В то же время за сложные операции, особенно у деток СД, не берется. Поскольку заведомо считает их бесперспективными. У нас с сердцем, слава Богу, все в порядке, поэтому посоветовать вам конкретного врача не могу. Но я знаю одну маму, которая, как говорится, на этом собаку съела. Если хотите, могу дать ее координаты. Она сможет дать вам дельный совет.

 Отправлено: 28.01.08 03:48. Заголовок: Lara пишет: на фору..

Lara пишет:

цитата:

на форуме есть мама из Одессы (ник Сластена), ее дочку с таким же пороком оперировали в Киеве

A mne pomnitsya ee v Odesse i operirovali.

Y nas takie operacii konechno delaut, ya sama videla devochky 6 let kogda mi lezhali v bol'nice, ei kak raz delali toli 2 toli 3 operaciu, ona v sebya prishla bistree chem nasha posle pervoi. Devochy vipisali a vse lezhali.

Konsyl'tiryites' obyazatel'no y drygogo vracha i reshaite chto delat'. Ydachi

 Отправлено: 28.01.08 14:38. Заголовок: nbajenov,Леся, благо..

nbajenov,Леся, благодарна вам за ответы и комплименты в Маришкин адрес
Леся, о Емце мы тоже такое слышали, правда когда уже вернулись из Киева, от своего областного кардиохирурга, он нам сказал то же, что вы написали, но ему(нашему врачу), конечно же, кроме всего почего, не польстило то, что мы обратились к другому специалисту. И конечно же я хочу координаты "бывалой" мамы, дайте мне их, пожалуйста.