Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце

Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

 Отправлено: 26.10.06 21:11. Заголовок: Re:

Здравствуйте!
Нам тоже предстоит пережить операцию на сердечке. Операция предстоит не легкая. Но мы настроены на положительный результат. Вообще мы уже готовились к операции, мы уже лежали на операцию, и у нас уже было назначено время операции.... Но у нас оказалась пневмония и все отложили. Сейчас мы долечиваемся и пойдем на второй "заход".

 Отправлено: 26.10.06 22:01. Заголовок: Re:

атриовентрикулярный канал, полная форма, тип В, открытый артериальный проток, открытое овальное окно.
А пневмония прошла Слава Богу, сейчас остался небольшой кашель и сопли.

 Отправлено: 26.10.06 22:31. Заголовок: Re:

Оперировать нас будут в Бакулево, недели через две думаю поедем. Обязательно сообщу точное время.

 Отправлено: 27.10.06 09:38. Заголовок: Re:

Девочки, у меня вопрос. Кто-нибудь делал операцию на сердце в Краснодаре. Как там кардиоцентр. Какое отношение врачей к нашим деткам? И кто подскажет как попасть в Центр Бакулева?

 Отправлено: 27.10.06 13:47. Заголовок: Re:

Спасибо все Вам за поддержку! о времени операции мы обязательно сообщим

Ирина!
414-75-90 номер регистратуры Бакулево, по нему записываются на консультацию. Консультация стоит примерно 3000 руб. (это консультация и обследование).

 Отправлено: 27.10.06 14:44. Заголовок: Re:

Светля4ок , спасибо. Попробую позвонить.

 Отправлено: 27.10.06 16:45. Заголовок: Re:

Светля4ок пишет:

цитата:

3000 руб. (это консультация и обследование).

УЖОС Что входит в обследование за эти деньги?

 Отправлено: 27.10.06 17:38. Заголовок: Re:

Первая консультация стоит 500р, каждая последущая 250. ЭКГ стоит 300р., а узи сердечка 1000
причем даже если приедешь со своими результатами все равно отправят перепроверять. Мы заплатили 2200, знакомые 1600...
А когда лежишь на операцию, естественно хочешь лежать со своей крохой. Это возможно только в отдельной палате (в общей родители дежурят по суткам!) и стоит это удовольствие 1500 р. за сутки.

 Отправлено: 28.10.06 21:31. Заголовок: Re:

А сама операция, сколько то стоит? Или у вас направление по квоте бесплатной. Мы в свое время пытались попасть по напралению, но нам его не дали, сказав что сами умеют делать подобные операции. Но мне не нравится отношение нашего кардиохирурга к детям с СД. его слова "Ведь у мнее она не станет после операции". Вот и не хочется идти к нему.

 Отправлено: 28.10.06 21:55. Заголовок: Re:

Ирина П. пишет:

цитата:

"Ведь у мнее она не станет после операции". Вот и не хочется идти к нему.

Da, k takomy bi tochno ya ne poshla, ne izvestno chto on tam vo vremya operacii mozhet sdelat'. A kak raz ymnee to ona mozhet stat', seichas ee energia i sili yhodyat na podderzhanie fizicheskogo sostoyania, i mnogoe mozhet s trydom daetsya iz-za etogo. A rabotalo bi serdce lychshe tak i vse ostal'nie sistemi zarabotali lychshe v tom chisle i mozg. Ny i vrachi.

Kogda nasha Sonechka rodilas' s problemami serdca, nasha kardiolog bila pervaya kto nas podderzhal, i poznakomila s sem'ei y kotoroi bil i est' mal'chik s DS. A nam posovetovala poiti i pobol'she pochitat' i yznat' o detyah s DS, a potom yzhe prinimat' kakie-libo reshenia (eto bilo 2 dnya posle rozhdenia rebenka, sami ponimaete v kakom sostoyanii mi bili, i dymali mozhet i ne mychat' rebenka nikakimi operaciami).

Ira nadeus' chto i Vam popadetsya nastoyashii vrach, kotorii pomozhet, a k etomy tochno ne nado idti posle ego slov.

 Отправлено: 29.10.06 03:16. Заголовок: Re:

Сама операция у нас по квоте.
Мне наш кардиохирург понравился. Нас оперирует Ким А.И.

Многие детишки с ВПС, отстают развитие, не имеет значение с СД они или нет. Как он может так говорить!

 Отправлено: 29.10.06 21:02. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

A kak raz ymnee to ona mozhet stat', seichas ee energia i sili yhodyat na podderzhanie fizicheskogo sostoyania, i mnogoe mozhet s trydom daetsya iz-za etogo. A rabotalo bi serdce lychshe tak i vse ostal'nie sistemi zarabotali lychshe v tom chisle i mozg.

Согласна 100%. И это касается не только сердечка, любая неполадка в организме отнимает силы, и на умственное развитие просто не хватает резервов. Как биологическая система, организм человека прежде всего обеспечивает физическую жизнедеятельность, умственное развитие для биологического организма не есть первоочередная задача, увы!

 Отправлено: 30.10.06 04:00. Заголовок: Re:

Ирина П.

Hochy dobavit'. Tak esli Tanechka bi i ne poymnela po slovam kardiologa posle operacii, tak chto ona ne chelovek, pyst' mychaetsya vsu zhizn' s bol'nim serdcem? Menia eto tak vozmyshaet! Malo togo chto nikakoi podderzhki tak eshe takie gadosti nado vislyshivat', podymal bi etot doctor prezhde chem govorit'!

 Отправлено: 02.11.06 05:11. Заголовок: Re:

цитата:

Кто-нибудь делал операцию на сердце в Краснодаре. Как там кардиоцентр. Какое отношение врачей к нашим деткам?

Ирина П. нам делали операцию в Краснодаре, кардиоцентр очень сильный, оперируют детишек оч. много, с такими пороками... Отношение без подразделений детей на: есть СД или нет, они говорили, что много дауняток оперируют, но мы были на тот момент одни такие . Нам очень понравилось, ну не считая некоторых издержек. Палаты по 2 человека, оч. чисто, хороший ремонт. Туалет с душем в палате, еда оч. приемлемая. Стоит не дешево, прибывание около 1500 в сутки, но лежишь обязательно с ребенком ,операции в районе 200 тыс. руб стоят могу ошибаться, наверное, от сложности зависит... Для жителей Краснодарского края всё бесплатно, мне кажется за такие деньги проще прописаться....

 Отправлено: 02.11.06 11:23. Заголовок: Re:

Спасибо, Лиза, за оптимистическое сообщение. Я так понимаю разницы между Москвой и Краснодаром по ценам нет. А по поводу прописаться, эта мысль в голове моего мужа сидит уже лет 10. Он сам с Краснодарского края. Я уже тоже стала его поддерживать в этом плане. Только больно жарковато у вас там летом. А ему не нравится наш холод зимой.
Лиза, и еще, скажите, какой порок сердца вам оперировали? У нас ДМЖП 9 мм. сценоз легочной артерии, высокая гипертензия легких.

 Отправлено: 02.11.06 13:19. Заголовок: Re:

Нвс тоже оперировал Ким. Прекрасный врач. Дай Бог ему всего самого лучшего.

 Отправлено: 02.11.06 13:22. Заголовок: Re:

У нас тоже было, что и у вас. Только ДМЖП 15 мм. Оперировали тоже по квоте. А если бы эту самую квоту не предоставили , то на тот момент операция наша стоила 9000 долларов.

 Отправлено: 02.11.06 16:47. Заголовок: Re:

Ирин у нас было незакрытие плацентарного кровотока(Открытый артериальный проток), и из-за этого у нас со скоростью звука нарастала лёгочная гипертензия, были практически на такой черте, ещё чуть-чуть и оперироваться поздно бы было. В общем мы остались очень довольны и отношением и самой операцией, ни какой сотрудник при постороннем человеке ни разу наш диагноз вслух не озвучил(СД имею ввиду).

цитата:

А по поводу прописаться, эта мысль в голове моего мужа сидит уже лет 10. Он сам с Краснодарского края. Я уже тоже стала его поддерживать в этом плане. Только больно жарковато у вас там летом. А ему не нравится наш холод зимой.

Ирин, но если ради операции даже, ну по любому будет дешевле!!!! А на счет жары... море то рядом если что окунуться можно. Мы сейчас в Москве например, так мы уже так замёрзли, что не дождемся возвращения на юг чтобы погреться .

 Отправлено: 17.11.06 08:58. Заголовок: Re:

Devochki kak chasto Vashi detki perenesshie operaciu na serdce vidyat kardiologa? Nabludaetes' li Vi postoyanno? Esli da to delaut li vam kakie to obsledovania ili net?

 Отправлено: 17.11.06 11:09. Заголовок: Re:

nbajenov !Мы каждые з месяца ездим на проверку к кардиохирургу. Делают ЭХО и ЭКГ. Назначают дигоксин/ его мы до сих пор пьем/., мочегонные, калиевые препараты.
Раз в год после операции должны лечиться в стационаре. У нас по плану это будет в 1 квартале 2007 г.

 Отправлено: 17.11.06 17:15. Заголовок: Re:

Мы просто под наблюдением остались, раз в год на ЭХО ездить в кардиоцентр(поедем в феврале 2007),а так ничего не пьём и со стороны сердечка жалоб не имеем.

 Отправлено: 17.11.06 20:38. Заголовок: Re:

мы операцию не делали, под наблюдением остались..... теперь в феврале ехать - ЭХО и ЭКГ, ну и консультация доктора

 Отправлено: 28.11.06 03:19. Заголовок: Re:

Мой малыш-тоже перенес 2-е операции на сердечке.У Сашеньки-АВК,т.е полная атриовентрикулярная коммуникация.В Одессе нас прооперировать не взялись,посоветовали поехать в Киев.Диагноз нам поставили от рождения,но сразу поехать не получилось.Первые 4-е мес.постоянно болел,так что поехали в Киев только в 5 мес.Я думала,что нас посмотрят и отпустят домой,но профессор,который нас смотрел,предложил прооперировать сразу,т.к. гипертензия очень высокая и ребенок,если не прооперировать до года не доживет.Спросил, точно ли я решила оперировать ребенка,ведь у нас СД!? А потом внимательно посмотрел на меня,и сказал ,что восхищается мной ,как мамой.Итак 1-ю оперцию-Санечке сделалИи 18 апрля 2003г.Длилась она 3 часа,думала,что за эти часы сойду с ума.Но слава,богу все закончилось хорошо.И нас отправили домой до следующей операции.К моменту 2-й Саньке иполнилось 2г.Вторая операция была посложнее:делали ее 6 часов,сердце было на АИКе 57 мин,когда вышел хирург,и сказал операция прошла удачно,но радоваться пока рано первые 7 дней-критические,т.е.в любой момент моему ребенку может стать хуже.Я Заплакала от радости,мой мальчик обязательно будет ЖИТЬ!!!!Но я рано обрадовалась,ночью у Саши произошел инфаркт миокарда,мне объяснили,что,если произойдет еще один,я потеряю ребенка.Я была в шоке! Просто,когда Сашу оперировали в первый раз,в
отделении,где мы находились за 3 недели умерло 18 деток(все груднички).Но и в этот раз мой мальчик справился,медленно но уверенно шел на поправку.Могу сказать,что спустя 2 года после 2-й операции,чувствует себя хорошо.Кардиохирурги на последней проверке,сказали,что мой Санечка-в физическом развитии не уступает здоровому ребенку!Я горжусь своим ребенком!

 Отправлено: 28.11.06 03:42. Заголовок: Re:

Teotema пишет:

цитата:

Могу сказать,что спустя 2 года после 2-й операции,чувствует себя хорошо.Кардиохирурги на последней проверке,сказали,что мой Санечка-в физическом развитии не уступает здоровому ребенку!Я горжусь своим ребенком!

Вы молодцы так держать,и вообще Танюша ты замечательная мама..
Счастья и здоровья,терпения Вам..
Мы с Настёной вас обожаем,рады что с нами рядом живут такие замечательные друзья..

 Отправлено: 08.12.06 00:26. Заголовок: Re:

Ирина П.
попробуйте проконсультироваться по поводу вашей ситуации на форуме http://www.forumy.ru/childheart/index.php , там отвечает профессор Ильин, который раньше работал в Бакулевском, а теперь, кажется перешел в Морозовскую больницу.
Мне наша врач в сказала, что из-за высокой легочной гипертензии ребенок может стать неоперабельным, с этим шутить нельзя.

Мы прооперировали Дину 13 ноября в возрасте 6.5 месяцев (почти 7). У нас АВК - полная форма, тип В + ОАП + высокая легочная гипертензия. У нас были очень плохие прогнозы, нас даже не хотели брать в операцию, т.к. наджед на успех было мало. Но мы выкарабкались!
В реанимации лежали всего 2 дня, а через неделю нас уже выписали домой.

Оперировал нас чудо-хирург Ким А.И.

 Отправлено: 20.12.06 06:58. Заголовок: Re:

Дорогие девочки!
Всем вам и вашим деткам желаю огромного здоровья!
Восхищаюсь вами, у кого были операции на сердце, и держу кулачки за тех, кому предстоит.
Нам тоже планируют операцию на февраль,март.Собираемся в Бакулево. Ставят полный АВК плюс отдельные дефекты перегородок желудочек и предсердий.
Алешке сейчас 5.5 мес. Весим 5 кг. Живем в Мурманске. На небольшой операции уже были - воспаление яичка. Готовимся выдержать остальное.
Я хочу спросить у тех, кто был в Москве. Неужели такие расценки на совместную палату? А если ребенок маленький и я его кормлю грудью? И есть ли гостиница при самой больнице? Сколько денег нужно брать с собой?
Поделитесь, пожалуйста, опытом!

И еще!
Может, кто-нибудь подскажет из собственного опыта или, где поискать ответ на форуме. У меня сейчас физически не хватает времени, чтобы все прочитать - пишу ночью.
У Алеши часто взгляд направлен вверх. Мы его стараемся отвлечь погремушкой или делаем козырек, но пока без изменений. Кто сталкивался с таким поведением?

 Отправлено: 21.12.06 02:08. Заголовок: Re:

Таволга

мы недавно оперировались в Бакулевском. Палаты там действительно дорогие: 1500 и 2000 в сутки. Или можно оставлять малыша в общей палате на 6 чел., там мамы дежурят сутками по очереди, но тогда кормление грудью невозможно.
Я с Диной лежала до операции 6 дней, потом маму выписывают, т.к. ребенок после операции неизвестно сколько пролежит в реанимации. А после реанимации детки попадают в палату интенсивной терапии, и только после этого можно в отдельную палату, если будут места. А с местами всегда проблема.
Диночка пролежала после реанимации 5 дней , я все это время сцеживалась, чтобы не пропало молоко.
Да, еще мам в отделении не кормят. Придется бегать в столовую, а это тоже недешево.

Гостинца там есть, кажется стоит 1100 в сутки.

Но это все можно пережить. Зато там классные специалисты. Мы как раз сегодня ездили на консультацию. У нас все очень хорошо! Даже мочегонные отменили. Сейчас вообще не принимаем никаких лекарств, а до операции жили только на таблетках.

 Отправлено: 21.12.06 03:51. Заголовок: LARA!

Спасибо большое за ответ.
Очень рада за вас! МОЛОДЦЫ!
Особенно понимаю по поводу лекарств , ведь это просто свобода!
А как вы сами лежали, платно? Стоят ли такие палаты этих денег? Что в них?
И через какое время после операции назначают консультацию?
Извините за такое количество вопросов.
А какой порок лечили вы?

 Отправлено: 21.12.06 18:54. Заголовок: Re:

Таволга
По поводу взгляда вверх - у нас такое было достаточно долго, прошло после года. Я подробно описывала в теме Нервная система.

 Отправлено: 22.12.06 00:42. Заголовок: Re:

Таволга

мы лежали в палате за 1500 до операции 6 дней. Там кровать для мамы, кроватка для малыша, 2 тумбочки, пеленальный столик, стул и телевизор. Сначала телевизор кажется бесполезной вещью, но потом начинаешь смотреть, чтобы отвлечься от грустных мыслей. Ценность платной палаты только в том, что вы находитесь с ребенком до самой операции, а ему очень нужна поддержка в этот момент. Дети тоже переживают огромный стресс в незнакомой обстановке.
А после операции нас очень быстро выписали, мы даже не успели попасть в отдельную палату.
Консультацию нам назначили через 1-2 месяца, мы съездили через месяц, чтобы не волноваться. Но мы живем в Москве. Вам, наверное, нужно будет консультироваться где-то у себя в Мурманске.

А порок у нас такой же, как у вас - АВК. Я уже писала о нем. Можете прочитать на этой же страничке чуть выше.

Если еще будут вопросы, отвечу с удовольствием. Можно написать в личку.

 Отправлено: 03.01.07 08:37. Заголовок: Re:

Девочки, привет!
Нашей малышке в 4,5 месяца (сейчас нам год и месяц) сделали операцию на сердце - сужение лёгочной артерии.
У нас порок большой, АV-коммуникация, щель 17мм в общей сложности (между предсердиями и между желудочками). Врачи говорят, что следующая операция сложная, и выбор за нами, делать или нет. Что, если случится остановка сердца, у даунят оно не запускается. «Лучше оставить всё как есть, сколько проживёт, столько и проживёт». В общем, запугали окончательно.
Теперь вот, думаем. Страшно не делать, а сделать – ещё страшнее. Не хочу сложить руки, оставить своего ребёнка больным. Буду винить себя всю жизнь, что могло бы быть всё по-другому.
Подскажите, кому делали две операции, может всё не так страшно? Если честно, закралась мысль, что врачи просто не хотят возится с даунёнком. Легче всего убедить родителей что выхода нет, и ничем не поможешь.
Сластёна из Одессы пишет, что им делали 2 операции. К сожалению, в анкете нет э-мейла. Сластёна, в каком возрасте это было, как проходил послеоперационный период?

 Отправлено: 03.01.07 09:14. Заголовок: Re:

Томачка пишет:

цитата:

у даунят оно не запуска

Naskol'ko ya znau kogda delaut operaciu na otkritom serdce, serdce vsegda ostanavlivaut i mashina rabotaet za serdce. Nam delali operaciu v 5 nedel', serdce zapystili bez problem.

Ya bi vam posovetovala esli vozmozhno obratit'sya k drygomy kardiology i polychit' hotyavi konsyl'taciu.

 Отправлено: 03.01.07 22:04. Заголовок: Re:

Томачка пишет:

цитата:

у даунят оно не запускается.

?????? - не поняла...
это такая особенность наших деток или врачебный беспередел?

 Отправлено: 04.01.07 04:06. Заголовок: Re:

Томачка

нам тоже делали сложную операцию на открытом сердце. Порок такой же как у вас. Операция длилась около 4-х часов, сердце запустили без проблем, даже быстрее, чем у обычных деток. А прогнозы врачей были неутешительными, говорили, что у нас очень мало шансов на успех. Постарайтесь попасть на операцию в Бакулевский, там такие пороки оперируют почти каждый день, у них большой опыт.

 Отправлено: 04.01.07 07:48. Заголовок: Re:

Томачка пишет:

цитата:

Сластёна, в каком возрасте это было, как проходил послеоперационный период?

Здраствуйте Томачка..Очень рада знакомству..
Отвечаю на ваши вопросы..
2 операцию нам делали в возрасте1.10мес..Операция длилась почти 9 часов..Перенесла операцию,СЛАВА БОГУ!!нормально.После операции неделю была в реанимации,потом ещё неделю в палате..
Я считаю что вторая операция нужна,детки растут нагрузки тожи растут..Я не на минуту не задумывалась делать или неделать..мы всё равно шли на вторую операцию.Я себя настроила что надо и всё хотя когда мы лежали в больнице перед операцией ,наш врач не как не мог настроится на нашу операцию.Нам давали 1% из 100 что мы выжевим и СЛАВА БОГУ!!!всё обошлось..
И у вас всё будет хорошо..Надо просто проконцультироваться ещё у других врачей..Удачи вам..Пишите спрашивайте..Всегда рада помочь..

 Отправлено: 04.01.07 08:50. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Насколько я знаю, когда делают операцию на открытом сердце, сердце всегда останавливают и машина работает за сердце.

Я этого не знала. Через полгода после операции мы ездили на консультацию. Смотрел нас другой кардиолог (нашего лечащего не было). Наговорил кучу всего . Противный пессимист ! И сказал, как бы случайно, что "у даунят сердце, если произойдёт остановка, не заводится". Я долго в трансе ходила .

Наш кардиолог сразу после операции говорил, что будут смотреть по состоянию ребёнка: если будет слабая форма СД – сделают операцию, если тяжёлая – нет (т.е. они не рекомендуют, но выбор за родителями). Я ещё возмущаться начала, что за дискриминация! Что, если у ребёнка тяжёлая форма, то его здоровье не важно?! А врач объяснил, что такие дети очень плохо переносят операцию, и что пусть лучше проживёт, сколько Бог даст.

СлАсТеНа пишет:

цитата:

Я считаю что вторая операция нужна, детки растут нагрузки тоже растут..

Я тоже так считаю. Именно поэтому не хочу оставлять всё как есть. Спасибо за моральную поддержку!

 Отправлено: 04.01.07 10:42. Заголовок: Re:

Томачка пишет:

цитата:

если будет слабая форма СД – сделают операцию, если тяжёлая – нет

Eto eshe chto za novosti, kakya takaya slabaya forma i tyazhelaya??? Pervii raz takoi bred slishy, vidimo vrach sovsem ne v kyrse esli ya vse pravil'no ponyala.

Томачка пишет:

цитата:

А врач объяснил, что такие дети очень плохо переносят операцию

Glypost' eto to chto vash vrach govorit. Y nas takim detyam delaut operacii, edinstvennoe esli vozmozhno to zhdyt chtobi rebenok podros, serdce bilo bol'shego razmera chtobi opererirovat' bilo legche. Nam operaciu delali v 5 nedel', t.k. stanovilos' vse hyzhe i hyzhe. 100% garantii nikto ne daet, no togda mi bili ochen' pessimistichno nastroeni, ya bila ne ochen' to za operaciu. Vrachi naoborot ygovarivali, i govorili chto bez operacii ny nikak.

Tomochka ne slyshaite to chto govoryat takie neznaushie nichego o nashih detyah vrachi. Mozhet oni takim obrazom hotyat snyat' s sebya otvetstvennost'. Ishite horoshego hiryrga. Takomy bi ya tochno svoego rebenka ne otdala.

Ydachi

 Отправлено: 04.01.07 16:10. Заголовок: Re:

СлАсТеНа пишет:

цитата:

Нам давали 1% из 100 что мы выжевим

извините конечно, но при таком раскладе вам не в одной стране мира операцию не станут делать. я не помню, сколько процентов выживаемости должно быть, чтобы врач имел право проводить операцию, но больше 50 % было, это точно.
нам нашу не делают именно потому, что с нашим пороком выживает меньший процент, чем им надо.

 Отправлено: 04.01.07 22:48. Заголовок: Re:

Joy

За нас никто не хотел браться, поэтому я и написала что 1% из 100. Это не буквально. Все и так понимают, что операция одна из самых сложных.
И редко кто вообще берется за неё. Сам врач так и сказал, что 1% из 100
выживает. Был очень большой риск, но вторая операция необходима. И мы рискнули, и слава Богу все хорошо закончилось.

 Отправлено: 05.01.07 00:49. Заголовок: Re:

СлАсТеНа
ясно.
мы весной поедем в Бакульевский (так кажется называется? ) на консультацию, и если повезет, операцию.
но есть много "если" , первое если, это финансы. сколько денег там уходит на проживание, питание, исследования? может кто подсказать?