Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце


Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

Спасибо: 0 
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]







Пост N: 590
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.03.07 00:13. Заголовок: Re:


Ирина П. tak dlja etogo vrode prostogo rengena hvataet, ili vi glotaete brom pri nem?
(sorri za translit, no na kompe sina net russkogo)

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 198
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.07 19:18. Заголовок: Re:


Joy НЕТ бром мы не глотаем, и действительно делаем простой ренген. Иногда в трех проекциях (это боком поворачивают). Я думала бром глотают если хотят посмотреть как работают внутренние органы (желудок, пищевод и т.д.)? Может ошибаюсь.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1191
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.07 01:25. Заголовок: Re:


Были сегодня на ЭХО, ООО так и есть открытое аж 8-10 мм. ставят , и ни капли не уменьшается

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 196
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.07 04:28. Заголовок: Re: Лиза


Лиза, это далеко не самый страшный дефект. В крайнем случае, вроде с помощью зонда закрывают (без операции).

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 400
Зарегистрирован: 06.09.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.07 06:05. Заголовок: Re:


Лиза , у вас еще есть время, вам еще только 2 года. Можно до 4-х подождать и посмотреть, может лучше будет. А изначально сколько мм было? Пока не расстраивайся. Нам тоже говорили про картетер, но только если больше 4-5 мм, а у нас 2 мм. Поэтому возможно открытая операция на сердце вам не нужна. Пиши как все будет продвигаться.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 594
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.07 13:43. Заголовок: Re:


мои мужчины прибыли в Москву, я успела 40 км от аэропорта до дома доехать а они ровно за то же время уже в Москве...
теперь решается наша судьба, жить нам дальше с 40мм дырищей и без клапанов, или нас прооперируют.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 596
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.07 23:10. Заголовок: Re:


Спасибо Вам всем большое. Только что созвонились с мужем. У Дани взяли анализы и сделали УЗИ, но пока ничего не сказали, завтра будет врач, он все и расскажет.
На данный момент раскисла по поводу быта. У мужа небыло возможности купить телефонную карту, звонить на его латвийский номер ужасно дорого :( Если бы кто согласился купить и подвезти ему карточку мегофона - тариф " единый" (по этому тарифу самые дешовые звонки за границу) были бы очень очень признательны (деньги он бы конечно сразу вернул!!).
И еще, есть у кого идеи, как ему самому до столовки добираться, если они в палате одни(и врятли можно надеятся, что когото подселят, так как мужчины с детями не так часто бывают)? ну не может же он все время прибывания там постится на воде :( а с Даней в столовку я так поняла что не пускают, нельзя его таскать повсюду...
да и Данька ест только свою, родную еду, дала с сабой запас на неделю, больше нереально было, а что дальше, не знаю...
вот такая вот тихая истеричкая, если есть у кого дельные советы и идеи, виртуально расцелую

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1661
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.07 23:39. Заголовок: Re:


Joy
скажи, пожалуйста, куда везти, по какому адресу. и можно ли это сделать завтра с утра. или обязательно сейчас нужно?

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 597
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.07 23:48. Заголовок: Re:


Зыкова Аня
спасибо, Аня! прямо сейчас конечно не горит, завтро было бы замечательно!
адрес - Научный центр сердечно - сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева, г.Москва, 121552, Рублевское шоссе 135.
я вечером буду ему еще звонить, выясню, как вам там встретится, потом сообщу тебе по личке, ок?

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1663
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.07 23:58. Заголовок: Re:


Инесса, если Рублевское, то можно тогда завтра днем, после обеда? От меня далеко, я утром не успею. А после обеда точно привезу.
Только! Сформулируй четко, что купить, а то я в телефонных делах чайник - боюсь ошибиться.
И еще. Раз уж поеду, не одну же сим-карту везти, не стесняйся напиши список - продукты для папы и Дани, памперсы, другое. Наверное, я буду с мужем, поэтому вес покупки может быть большой. Жду.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 599
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 00:10. Заголовок: Re:


Зыкова Аня после обеда наверно даже лучше, с утра скорее всего по врачам бегать им придется. купить надо вот это вот - http://www.megafonmoscow.ru/tariffs/plans/ediny/
(раз муж в процессе участвовать будет, может ему покажи, точно разберется ;) )
если еще чего мой муж вечером скажет (счас он в поисках столовки вроде ), то в личное сообщение напишу.
огромное тебе спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 601
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 01:03. Заголовок: Re:


девченки!!!! форум удивительное место :)
стоит тут поплакаться и проблемы решаются :)
Данька затусовался в соседней палате (там мультики показывают ) и наш папа купил в это время и карточку для телефона, и пообедоужинал
Зыкова Аня !!! так что с карточкой отбой!!!
но всеравно ТАК приятно знать, что на Вас тут можно положиться, люблю Вас девченки, искренно, спасибо. Муж мне вечером позвонит, если будет всетаки что то нерешенное, я напишу.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 602
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 01:30. Заголовок: Re:


Завтра Дане делают зондирование, ктонить знает, насколько сие неприятно? общий наркоз это ясно, а через сколько времени его отдают обратно?

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 603
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 03:34. Заголовок: Re:


nbajenov пишет:

 цитата:
Derzhites



мы стараемся, спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 212
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: эстония, силламяэ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 15:20. Заголовок: Re:


Joy
Удачи,держитесь мы с дочуркой держим за вас кулочки.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1196
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 17:22. Заголовок: Re:


Инесса, после зондирования наркоз не сильный, отдают,как только проснётся, т.е. ч/з 1 час или 2. Не волнуйсь, всё будет хорошо, а деток кормить не забывай !

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 199
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 20:00. Заголовок: Re:


Joy Нам делали зондирование. Сама процедура длиться в течение 30 мин. После ребенка приносят. Танюха очухивалась в течение полудня. Единственное что нам сказали соседки по палате, это чтобы ногу не сгибала, через которую вводили катетер. Я привязывала картонку и дите мое лежало в течение дня., чтобы все как следует затянулось и не кровило. Ей правда было 4 года. Успехов вам.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 200
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 20:07. Заголовок: Re:


Девочки у меня у самой мандраж. Ездили в Новосибирск на консультацию в НИИ МЕшалкина. Я в инете вычитала, что наш порок ДМЖП можно закрыть с помощью катетера. И вся такая ободренная поехала. А нам еще поставили открытый артериальный проток и сказали, что делать надо операцию только на открытом сердце. Записали нас на 16 апреля. Сейчас молюсь , чтобы все у нас прошло благополучно.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1199
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 21:38. Заголовок: Re:


Ирина П. , ОАП закрывают тоже по возможности зондированием, но это только если строение сосудов позволяет, а у наших часто короткий и широкий этот проток
Но в любом случае, вам удачи!!!!!! За всех держим кулачки !

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 604
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 22:04. Заголовок: Re:


Ирина П. удачи Вам! ужасное это ощущение, когда вдруг появляется надежда, но столько опасностей, хорошо Вас понимаю.

Дане зондирование почему то отложили. может завтра утром будет, а может и сразу операция. врач сказал, что очень трудная для Дани, и потом долго будет приходить в порядок, долгий послеоперационный период и все такое. если она пройдет удачно, то через два года надо вторую делать, уже чтобы дырку закрыть, счас будут сужать артерию, чтобы давление в легких снижалось, вот если оно самое за два года снизится, то есть у нас шанс.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 605
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 22:58. Заголовок: Re:


G-NA85 пасибо за веру в моего сынулю муж только что его фото прислал, сидит, рисует, пока о заговорах взрослых не подозревает...
Лиза да, у вас врачи еще людьми остались. он очень удивляется, почему нам не сказали, что такие операции проводят, и чем раньше, тем лучше, ведь если бы сделали до года, хватило бы одной операции. а нам все втирали, что такое даже в штатах не делают, что только пересадка и сердца и легких может помоч.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 606
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.07 23:41. Заголовок: Re:


вот мое сокровище в аэропорту и в больнице. завтра утром таки будут делать зондирование, если все нормально, то сразу потом операция
http://foto.inbox.lv/bosse/Joy

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 326
Зарегистрирован: 04.08.06
Откуда: Израиль, Рамат-Ган
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 03:23. Заголовок: Re:


Joy
Очень надеюсь, что операция пройдет удачно.
А насчет второй операции-иногда оказывается, что в ней нет необходимости, организм сам справляется. Даня настоящий борец.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 607
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 04:00. Заголовок: Re:


lilka было бы здорово, хотя я и не слышала, чтобы 4 см зарастало, но я верю в чудеса ;)

у нас новая неприятность, Даня закашлял лающим кашлем, то ли заболел, то ли на что то в больнице аллергия, я теперь вообще не понимаю, как и что дальше :(((((

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 609
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 15:17. Заголовок: Re:


Даниела увезли на зондирование.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 328
Зарегистрирован: 04.08.06
Откуда: Израиль, Рамат-Ган
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 15:38. Заголовок: Re:


Joy
Ну, Бог в помощь.

А насчет второй операции сейчас, конечно, думать рано, надо решать проблемы по мере их поступления. Просто у меня перед глазами пример нашего дружка из центра развития-он прошел очень серьезную операцию, после которой к родителям вышли и сказали, что она не удалась и надо будет оперировать еще раз. Прошел почти год-и операцию отменили. Наши дети способны на вещи, на которые никто больше не способен.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 610
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 15:50. Заголовок: Re:


lilka пишет:

 цитата:
Наши дети способны на вещи, на которые никто больше не способен.



да, я знаю, и это не просто красивые слова, Даня уже выживал в ситуациях, когда обычный человек по статистике должен умереть.

lilka пишет:

 цитата:
надо решать проблемы по мере их поступления



верно, шаг по шагу каждый день, а потом аглянешся, а проблема то уже за спиной....

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 611
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 17:19. Заголовок: Re:


Дане начинают операцию, пошел мой мальчишка в бой.
Мне тут место из Библии вспомнилось, где пророк Даниил во рву со львами сидел, вышел без царапинки, хорошее имя муж сыну дал таки..

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 206
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 20:48. Заголовок: Re:


Joy Сразу после зондирования операцию? Кашель то прошел? Держитесь. Мы молимся за вашего Даню.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 697
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 21:05. Заголовок: Re:


Joy
Молимся за Даню!
Посмотрела фотографии, он - умница, все будет хорошо! Я очень верю!

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1501
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 21:31. Заголовок: Re:


Joy

Mi s toboi, pishi kak tol'ko chto yznaesh, ne skazali skol'ko bydet operaciya dlit'sya. Nam dolgo delali, chasov 7.
Tak chto esli dolgo zvonit' ne bydyt, ne perezhivai. Ydachi Dane, vse horosho bydet.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 612
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 21:36. Заголовок: Re:


спасибо всем всем!
операция прошла нормально. сказали, теперь за два три дня решится, может ли сердце работать в новых обстоятельствах, а я то думала, что главное уже позади..
Леся , спасибо маме большое передайте! еще вот пару дней духовной помощи очень кстати было бы.
Ирина П. про кашель я не поняла, вроде аллергический был, пока спит, совсем не кашляет, ну раз прооперировали, наверно знали, что и как..

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 198
Зарегистрирован: 16.09.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 21:53. Заголовок: Re:


Joy пишет:

 цитата:
еще вот пару дней духовной помощи очень кстати было бы.



Joy, мы с вами и молимся за Даню. У него все будет хорошо. Иначе и быть не может.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1502
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 22:08. Заголовок: Re:


Joy

Raz serdce seichas rabotaet, to dolzhno vse naladitsya i ostal'noe, organizmy nado tozhe perestroitsya na novii rezhim. Ydachi!

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1670
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 22:22. Заголовок: Re:


Joy
Мы с вами, все будет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 304
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.03.07 23:12. Заголовок: Re:


Данечка, держись!!! Держись наш хороший. Не подведи нас! Мы с Аполлинарией ВЕРИМ В ТЕБЯ!!!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 613
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.07 00:05. Заголовок: Re:


спасибо вам, хорошие, на меня как дурная мысль и страх накатывает, так я сюда, вас читать.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1503
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.07 00:11. Заголовок: Re:


Joy

Nikakih dyrnih mislei, dymai o tom kak on pridet v sebya i naskol'ko legche emy bydet fizicheski zhit' posle etoi operacii. Dan'ka bol'shoi, operaciu delali yzhe ne na krohotnom serdce a na gorazdo bol'shem. Odnoi moei znakomoi takyu operaciu delali v 14 let, i vse normal'no. Nam delali v 5 nedel' i von skazhet kak kon' kto ne znaet nikogda i ne dogadaetsya chto operaciu ei na serdce delali. Tak chto zhdi Daninogo vizdorovlenia, ya yverena vse bydet horosho.

Спасибо: 0 
Профиль
администратор




Пост N: 1942
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.07 22:56. Заголовок: Re:


Joy Инесса, держись. Думай только о хорошем, детки и на больших растояниях чувствуют душой маму. Данечке наши кулочки, что б все легко и быстро пришло в норму !!!!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 620
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.07 22:31. Заголовок: Re:


Даньку только что будили, в лдегких начались спазмы и подключили обратно


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 262
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет