Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце

Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

 Отправлено: 25.03.07 00:34. Заголовок: Re:

Joy

Obicho naskol'ko ya znau posle operacii detei podkluchaut k apparaty i on delaet vsu raboty za legkie, kogda mashiny otklychaut, to ne vsegda legkie gotovi dishat' samostoyatel'no, y nas tozhe tak bilo. Prosto Daninim legkim nyzhno vremya. Ne perezhivai, esli vse ostal'noe stabil'no, to bydyt probovat' cherez kakoe to vremya snova.

Derzhis' i nastraivaisya pozitivno.

 Отправлено: 25.03.07 00:38. Заголовок: Re:

ltnrf2006 lilka nbajenov
спасибо девченки. просто накотило опять, деток, которых позже оперировали, уже с реанимации в интенсивное перевели, а мы все также...

 Отправлено: 25.03.07 00:49. Заголовок: Re:

Joy

Ti na drygih detok ne orientiryisya, ti ved' ne znaesh chto y nih bilo, i organizm y vseh raznii, kto to bistree, a kto-to dol'she. Po mne tak lychshe v reanimacii dol'she chem tyda obratno. Pyst' sebe prihodit tam v sebya tam i yhod lychshe. Naberis' terpenia i zhdi tol'ko horoshego.

 Отправлено: 25.03.07 00:52. Заголовок: Re:

nbajenov спасибо за утешительные слова. смотрю на фотки Софии и верится, что все еще может быть хорошо.

 Отправлено: 25.03.07 01:17. Заголовок: Re:

Joy
Инесса, конечно же обязательно все будет хорошо! Держись, пиши сюда почаще, мы с тобой и с Данюшей!

 Отправлено: 25.03.07 03:13. Заголовок: Re:

Joy
Инесса, ну что ты! Все будет хорошо! Врачи там очень опытные, уход грамотный, не тревожься так . Не волнуйся, пожалуйста, обнимаю тебя.

 Отправлено: 25.03.07 13:55. Заголовок: Re:

спасибо вам. утром легче, когда поспишь и мозги отдохнут ))
муж рассказал, у него в палате 19 летняя мамаша с дауненком, белокурый, голубоглазый товаришь наш растет. так у того не дольше все, чем у обычных, а на оборот, парень с шилом в попе прям , его на следующий день после операции выпустили а теперь он вообще уже в общей палате, все провода с себя срывает и маму в истерики вгоняет, ему нормальной дозы наркоза даж не хватало, не засыпал. неостонавливается не на секунду, и это после операции на сердце (две перегородки ему вшили), чтож будет, когда совсем оклемается

 Отправлено: 25.03.07 14:17. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

Даньку только что будили, в лдегких начались спазмы и подключили обратно

Инесс, так действительно бывает , не хочу тебя расстраивать, но бывает детки и неделями в реанимации лежат, после операции со сложными пороками, а потом всё нормально налаживается .
Все верим в Даню! И держи нас в курсе.

 Отправлено: 25.03.07 14:29. Заголовок: Re:

ltnrf2006 Данька спит, будут наверно сегодня опять пытаться отключать. он у нас тоже спокойный и послушный в принципе, вот муж и ухахатывается там с того активиста

Лиза ну хорошо, что бывает, значит все еще может быть хорошо.
меня вчера одна многодетная мама успокаивала, ее обычной дочери в младенческом возрасте сердце оперировали, она 28 дней лежала с раскрытой грудной клеткой, сердце опухло и немогли даже зашить, как сильно. я не представляю, как она выжила эти 28 дней, но осталась вполне вменяемой, родила еще 3 дочерей, а та девочка в первый клас ходит и никто уже не помнит, что у нее операция когда то быда..

 Отправлено: 25.03.07 17:22. Заголовок: Re: Joy

Joy, у нас Юлю тоже с первой попытки не удалось на самостоятельное дыхание перевести после операции, но потом все нормально было. В любом случае, спешка здесь ни к чему, все процессы своим темпом идут. Тоже мысленно поддерживаем Даню и верим в него!

 Отправлено: 25.03.07 20:09. Заголовок: Re:

SJulia это успокаивает, значит так бывает.
G-NA85
Даню сегодня опять будут пытаться выводить из наркоза и отключать, получится или нет, вечером узнаем. в остальном , как сказали, динамика положительная (понятия не имею, что именно сие значит, но звучит успокаивающи)

 Отправлено: 26.03.07 14:25. Заголовок: Re:

вчера вечером пытались уже совсем вытащить трубку прокачки легких, но не удолось, но в целом ему чуть лучше, на сколько то там процентов он дышит сам.

 Отправлено: 26.03.07 21:26. Заголовок: Re:

блин. я без слов.
Дане оказывается было очень плохо, легкое слиплось и не работало совсем. а нам об этом не говорили, сегодня муж встретил профессора, который оперировал, он рассказал, а реаниматологи молчали. ну как так можно :(
сейчас вроде удолось его открыть (он оказывается звонил по миру и консультировался, что в таком случае делать), но что дальше будет, пока не понятно....

 Отправлено: 26.03.07 21:53. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

а реаниматологи молчали. ну как так можно :(

Инесс, ну а что бы изменилось, если бы они сказали. Вы бы еще больше переживали. А некоторые родители от таких известий просто впадают в невменяемое состояние и только еще сильнее все осложняют. От вас ведь ничего сейчас не зависит, можно только молиться и надеяться на лучшее. И мы все вместе с вами молимся за Данечку.
Joy пишет:

цитата:

но что дальше будет, пока не понятно....

ДАЛЬШЕ БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО И НИКАК ИНАЧЕ.

Инесса, держись.

 Отправлено: 26.03.07 22:03. Заголовок: Re:

Светлана
можно не только молится, можно идти в пост, бросить все и ТОЛЬКО молится, понимаешь? для меня это значимо. а усложнить я им ничего не могу, в реанимацию даже с боем ведь непрорвешся, темболее из латвии. да и просто по человечески, это ведь нарушение прав человека, я имею право знать, как себя чувствует мой сын, ему плохо а я кино смотрю, по мне так нельзя..

Светлана пишет:

цитата:

ДАЛЬШЕ БУДЕТ ВСЕ ХОРОШО И НИКАК ИНАЧЕ. Инесса, держись.

спасибо, я стараюсь.

 Отправлено: 26.03.07 22:13. Заголовок: Re:

Joy

Ot togo chto bi tebe skazali chtobi izmenilos', ti bi izvodilas', mislei bi eshe mrachnih bol'she bilo. Vidimo politika y nih takaya. Y nas pravda govoryat vse.

Legkoe otkrilos', vse naladitsya, nashi deti ochen' sil'nie. Vot nasha Son'ka kotoroi bilo 5 nedel' vo vremya operacii. Operacia ydachno proshla, a cherez pary dnei obnaryzhilos' chto infekciu zanesli, snova na operaciu, vse chistit', a eta chistka raznesla ety infekciu po vsemy organizmy. Vtoroi raz privezli posle operacii i srazy mne skazali chto delo ploho, y nee septicheskii shok, ne izvesto kak noch' proidet. Tak na sledyushii den' vse normalizovalos'. Ya tebe eto ni k tomy chtobi eshe bol'she napygat', a k tomy chto nashi deti boryatsya lychshe obichnih detei za svou zhizn', i vizhivaut v ysloviah kogda drygie ne mogyt.

Dane tvoemy 4 goda, on bol'shoi, organizm krepkii, vse nsladitsya

 Отправлено: 26.03.07 22:24. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

а усложнить я им ничего не могу, в реанимацию даже с боем ведь непрорвешся, темболее из латвии.

Инесса, у врачей это все выработалось на уровне инстинктов, не все же такие как ты, я например видела разных. Я не за такое поведение, просто понимаю как так можно
Я это к чему пишу - не стоит тратить душевные силы на обиды, претензии и борьбу за свои права в данный момент. И тебе и малышу сейчас нужны совсем другие эмоции и другой уровень духа. Бог с ними врачами, это скорее издержки профессии. Потом как-нибудь расскажу про неонатолога. который спас мне обоих детей после рождения, тоже душечкой не назовешь. Лишь бы делали свое дело по совести, а ты делай, что сама считаешь необходимым для себя - молись, держи пост. Инесса мы все переживаем за Даню вместе с тобой и все желаем ему скорейшего выздоравления. Сила мысли и малитвы, особенно материнской, великая сила.

 Отправлено: 26.03.07 22:32. Заголовок: Re:

Светлана
да я понимаю, мы никаких претензий и не выражали, просто с вами тут поделилась. так сранно было все время, вроде говорят, что все в пределах нормы, а я внутренне по стенкам ползти готова, чувствовала же, что ему там плохо:(

 Отправлено: 26.03.07 22:34. Заголовок: Re:

Инесса!У реаниматологов действительно такая политика. Они практически не говорят о каких-то проблемах, особенно,если сами не уверены в исходе. Не бери их в голову. У нас была практически такая же ситуация, с той только разницей, что я все же была рядом со своим ребенком. Меня выгоняли из реанимации, оскорбляли. Но я закрыла глаза ушами, изобразила дуру и прорывалась при каждом удобном случае в реанимацию. Ситуация с сердцем и легкими была аналогичная. С операцией врачи "припозднились" лет эдак на семь.Положение было критическим.Без операции нам давали пару месяцев пожить. Риск операции был 95%. После операции было ТРИ! пульмонарных кризиса, так же слипались легкие и аппарат переставал продавливать. Третий кризис был на 10! день после операции, сопровождался остановкой сердца. Все уже махнули рукой, и молча сочувствовали. Я только молилась сутками. И мы победили! И ВЫ ПОБЕДИТЕ!Мой тебе совет, не старайся особенно вникать в медицинские тонкости!Просто молись все время сколько можешь и мы все вместе с тобой! И это будет самая лучшая помощь для Данечки!

 Отправлено: 26.03.07 22:40. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Лишь бы делали свое дело по совести

Vot imenno, eto glavnoe.

Joy пишет:

цитата:

как ты все это выдержала вообще

A chto delat' to bilo, pri etom y nas to v reanimaciu pyskaut, tol'ko nochevat' tam nel'zya. Ya yzh tam na vsu zhizn' ponasmotrels'. Tebe to eshe tyazhelee ti ne s nim fizicheski, zato mislyami s nim, podderzhivai ego.

Vrachi mnogo chego ne govoryat', sami inogda ne znaut.

Znaesh ya posle etogo ponyala, chto nado bit' blagodarnoi za to chto vse est' kak est' a ne hyzhe, i bit' gotovim ko vsemy. Vot yvidish naladitsya vse.

 Отправлено: 26.03.07 22:43. Заголовок: Re:

Marvellen
мда.. и подбодрили и напугали одновременно у нас очень похоже, такие операции лучше всего в 3 - 6 месяцев делать, тогда одной хватает и не такой тяжелой. молодцы, что прорвались, пошла и я в духе прорываться.

 Отправлено: 26.03.07 22:53. Заголовок: Re:

Joy
Инесса, по делу слов у меня нет, поддерживаю тебя изо всех сил. Держись. Не обижайся на врачей, уверена, что они хотели как лучше. А Бог ведь и без явных подвигов видит твое сердце и душу, готовность на все ради сына. Наверное, Бог Сам тебя так пожалел вчера - ограничил твою боль от сумашествия.

 Отправлено: 27.03.07 13:04. Заголовок: Re:

Данька ночью умер.

 Отправлено: 27.03.07 14:06. Заголовок: Re:

наши соболезнования здесь

 Отправлено: 08.06.07 05:02. Заголовок: Как-то неудобно писа..

Как-то неудобно писать здесь после последней переписки.

На НТВ показывали новое устройство для закрытия врождённых дефектов сердца, закрывает отверстия до 32 мм, а главное на закрытом сердце (эндоваскулярная хирургия - зондирование).

Загрузить файл: http://slil.ru/24483718
В Москве операция стоит 180 тыс рублей. Сколько это в долларах?

 Отправлено: 08.06.07 08:53. Заголовок: Re:

Томачка, когда мы были в Новосибирске в апреле, многим детям делали такие операции. Там необходимо, чтобы дефект был один, чтобы края дырочки позволили надеть эту металлическую заплатку. Делали в возрасте с 5 лет и далее. общее время лежания 5 дней. Одну девочку с Казахстана отпустили через 3 дня. У нее правда родители медики. Все критерии определяют на Узи. Мы тоже сначала хотели ссделать такую операцию. Но когда нас посмотрели на Узи в Новосибирске, то обнаружили еще одну дырочкуу. А когда делали операцию, то зашили три дырочки. Всего вам хорошего.

 Отправлено: 09.06.07 05:40. Заголовок: Re:

Ирина П., спасибо за ответ. Немного мой пыл поугас, но ничего, будем узнавать, может нам подойдёт.
У нас две дырочки, и общий клапан, который нужно разделить.

 Отправлено: 09.06.07 17:54. Заголовок: Re:

Томачка Простите, что я немного не по теме пишу, но мне интересно, как вставлять линейку? Так чтоб она всегда была в моих постах?

 Отправлено: 12.06.07 04:31. Заголовок: Re:

Оля, зайдите на сайт www.mamka.ru, заполните формы. В результате вам выдадут длинные коды, сохраните их у себя на компьютере, и копируйте в сообщения (там указана строка, которую необходимо вставлять в форум).

 Отправлено: 14.06.07 15:57. Заголовок: Re:

Сколько по времения у вас заняли- до и послеоперационные периоды?
Хотели нас записать на июль на операцию. Но мы едем на море. Потом есть время для операции весь август. Но в сентябре опять хотим уехать на пол-месяца в жаркие страны. Все уже оплачено и организовано.

Хоть это и пошло, и мелко, и не достойно на фоне операции, но хочется в отпуск съездить. Прошлый год нигде не были из-за рождения и всего последующего.

ПО-моему, если на конец июля записаться, то всякая фигня может после операции начаться. Осложнения, инфекции, расхождение шва, некроз и т.п. ттт И накроется наш отпуск, пусть даже застрахованный.

Можно ли операцию отложить на 2-3 месяца и не рисковать? Или за месяц можно уложиться и уехать?

Обидно. ГОд наблюдались. Одна дыра заросла. ВТорая уменьшалась. Говорили, что шумы не прослушиваются, по экг нагрузки на сердце нет, по эхокг, типа, надо наблюдать. Вот и до наблюдались. ДМЖП, кровь смешивается. Мы вообще не были готовы к такому повороту.

 Отправлено: 14.06.07 16:25. Заголовок: Re:

Nikname
судя по тому, как все изменилось, ждать бы не советовала. может даже ведь все гладко пройдет и отпуск послужит за одно и как восстановочный период после операции. в норме могут выписать 10 дней после операции.

 Отправлено: 14.06.07 21:00. Заголовок: Re:

Joy пишет:

цитата:

как все изменилось

ничего не изменилось. Неделю назад были на осмотре, слушали сердцебеение, комментровала экг. Узистки не было в тот день. Приехали сегодня на узи. Отец ездил. И вот написали оперативное лечение. То ли до года ждали, то ли места есть.

 Отправлено: 15.06.07 04:20. Заголовок: Re:

Nikname, где будут делать операцию?
Дело в том, что если вас направляют из местной больницы в другую на операцию, то не факт что там также назначат операцию. Я знаю несколько случаев, когда из Киева люди возвращались домой – с операцией можно было подождать. Конечно, не у всех так, у каждого своя история. Главное, чтобы осмотрели врачи больницы, в которой будут делать операцию.
Нас также недолго держали в больнице, около 10-ти дней. Но восстановительный период был очень длинный, около полгода. Дочуля вес не набирала, простуживалась часто, болела воспалением лёгких и бронхитом, даже летом.

 Отправлено: 15.06.07 13:07. Заголовок: Re:

Томачка
Оперируют у нас. Договариваемся на месте так сказать.
Про восстановительный период Вы меня расстроили, конечно. Полгода ужас как долго.

Вчера посмотрела кстати фотку заключения Эхокг. ДМПП уменьшился с 6 мм до 3 мм за последние полгода. Сброса крови, станоза нет. Но дырка остается. Поэтому видать и оперировать будут.

 Отправлено: 15.06.07 13:49. Заголовок: Re:

Nikname !
Когда нам делали операцию, то брали "дырки" свыше 6 мм. А так наблюдалии ставили планово.Летом операции делали в крайних случаях/по показаниям/. так как в жару восстанавливаться труднее ребятишкам.А ЭХО может и показать стеноз и не показать, нам ставили стеноз легочной артерии при ДМЖП 12 мм, а когда начали оперировать оказалась , что стеноза нет, а "дырка" в 2 см. Из-за высокого давления сброса крови была видимость стеноза. В любом случае Вам надо поговорить с кардиохирургом, если есть возможность то может и отложить до осени. Сами отдохнете и сил наберетесь/моральной/ перед предстоящей операцией. Удачи!

 Отправлено: 15.06.07 14:04. Заголовок: Re:

Когда после рождения Святику ставили ВПС? Я узнавала про операции, мне объяснили, что если операция не экстрееная, лучше делать зимой. Так, что Наташа поговори с врачами. Если срочного ничего нет, если перелеты не осложнять ситуацию, то езжайте на отдых с чистой совестью. Отдохнете, наберетесь сил.

 Отправлено: 15.06.07 15:29. Заголовок: Re:

Светлана
СОзвонилась с врачом. ОНа сказала, что после операции полгода нельзя никуда выезжать. Так что отложилось у нас все на сентябрь.

 Отправлено: 15.06.07 15:33. Заголовок: Re:

Nikname , после операции сразу на отдых, не стоит, не то состояние у ребенка, на себе предствавь, хотела бы после операции когда всё болит, ехать резвиться?? Тем более жара/смена климата/перелёты и т.д....
Если не экстренно, действительно лучше отложить. Нам сделали 1августа операцию-тяжело. Одним словом-тяжело. Долго (месяц) гноился сильно рубец(нитки не все вытащили), температуры не было, но ребёнок весь никакой был это время-оч. видимо рана болела, это я к тому,что всё бывает, и торопиться и подгонять (подстраивать) операцию под отдых-не верно изначально, сложись даже всё шоколадно.
Р.S. У нас до сих пор ДМПП-8 мм.(не уменьшается ни на мм.)оперировать не торопят, до 3-х лет наблюдают.

 Отправлено: 03.08.07 05:50. Заголовок: Re:

Ха-ха, мы только вернулись из 2хмесячного отпуска, куда поехали прямо из Бакулево. Конечно, т.к.(т-т-т) все хорошо сложилось после операции, то сам лечащий врач нам разрешила. Ну мы еще и на Севере живем, и возвращаться в +4 и без отопления совсем не хотелось, да и Лёшка к московской жаре успел привыкнуть. На море естественно, не поехали, но вот на Украине и в средней полосе на Волге отлично провели время. Только неделю температурил, когда лез первый зуб!
Желаем, чтоб сердце вам подсказало, что для вас лучше!!!

 Отправлено: 03.08.07 11:00. Заголовок: Re:

Мы поехали отдыхать через пол года после операции. Отдыхали на море.