Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы) (продолжение)

 Отправлено: 27.08.09 14:25. Заголовок: света Очень рады за..

света
Очень рады за Верочку Умничка

 Отправлено: 27.08.09 19:39. Заголовок: Верочка молодец !поп..

Верочка молодец !поправится ещё главное что всё хорошо !

 Отправлено: 27.08.09 20:10. Заголовок: света, как здорово ч..

света, как здорово что уже все налаживается, молодец Верочка такое перенесла)))

 Отправлено: 27.08.09 21:03. Заголовок: Верочка,Ксюша поправ..

Верочка,Ксюша поправляйтесь скорее.Света я 8 дней не была на форуме,ездили отдыхать.Постоянно думала как же у вас дела,переживала.Мы тут все уже сроднились.

 Отправлено: 27.08.09 22:50. Заголовок: Светочка и Верочка м..

Светочка и Верочка мы за вас очень рады.

А нам сегодня Узи делали - и у нас вроде как ООО закрылось ТТТТТТТТ. И врач нам сказала вижу сердечко без каких-либо дефектов и шума тоже не услышала...хотя педиатр его периодически слышит - может по привычке

 Отправлено: 27.08.09 23:27. Заголовок: света Верунчик молод..

света
Верунчик молодец!Пусть быстрее поправляемся и домой!А мамка с папкой там уже на месте откормят! :)

 Отправлено: 27.08.09 23:28. Заголовок: Inneska Поздравляем!..

Inneska Поздравляем!Нам в 1,5 года сказали приехать на УЗИ,будут смотреть...

 Отправлено: 28.08.09 00:00. Заголовок: Inneska Замечательны..

Inneska Замечательные новости ттт ! Пусть у Алинки с сердечком и дальше всё будет хорошо.
А нам тоже в 1,5 года на повторное УЗИ, очень надеюсь что и у нас ООО закрылось.

Инна, а как Алинка себя вела на УЗИ, дала делать легко, как долго длилось?

 Отправлено: 28.08.09 00:04. Заголовок: Inneska :sm36: ..

Inneska

 Отправлено: 28.08.09 01:16. Заголовок: G@LIN@ OlgaLD спаси..

G@LIN@ OlgaLD спасибо

Alona вертелась, пока не дала мама сисю

 Отправлено: 28.08.09 01:22. Заголовок: света Слава богу в..

света

Слава богу все налаживается потихоньку...Верунчик-маленький герой! Целуем детку...

 Отправлено: 28.08.09 01:25. Заголовок: света Светочка, очен..

света
Светочка, очень-очень рады за вас с Верочкой!!!!! Какая умничка Верочка! Пусть всё будет хорошо и дальше!
Inneska, замечательные новости, очень рады за Алинку!

 Отправлено: 28.08.09 01:50. Заголовок: Inneska Хорошие нов..

Inneska
Хорошие новости! Поздравляем!

 Отправлено: 28.08.09 02:52. Заголовок: Svetochka, dumaem ..

Svetochka,

dumaem o vas, pishite, kak u vas dela!!


Inneska,

za vas rady!! :)

 Отправлено: 28.08.09 13:50. Заголовок: Inneska Очень рады з..

Inneska Очень рады за Алиночку.А педиатр действительно наверно по привычке слышит шум,ведь если ООО закрылось то шуметь ничего не может.Доктора у нас отпад.

 Отправлено: 28.08.09 13:54. Заголовок: Inneska :sm36: ..

Inneska

 Отправлено: 28.08.09 14:03. Заголовок: Inneska :sm36: Рад..

Inneska Рады!

 Отправлено: 28.08.09 14:23. Заголовок: Inneska Очень рады з..

Inneska Очень рады за вас с Алинкой))
Молодцы) А мы вот на узи поедем в середине сентября..посмотрим что нам скажут..
По поводу шумов.. Мы когда лежали в больнице ппосле роддома с Никой..лечащий врач тоже каждый день говорила что слышит шумы... (узи тогда еще не сделали)
Потом ближе к выписке, при очередном осмотре она так обрадовано нам заявила "О..щас точно шумы услышала, до этого их типа не слышно было"...
И на фига она нам до этого говорила что шумы есть, если она их не слышала??
Странные люди!
А вы умнички! Желаю чтобы и дальше все было хорошо!!!

 Отправлено: 28.08.09 14:29. Заголовок: Inneska Инна,замеча..

Inneska

Инна,замечательно! Мы вчера тоже были у педиатра на участке,она сказала что слышит небольшой шумок,но он стал другим,послеоперационным.После операции прошло уже четыре года..

 Отправлено: 28.08.09 15:18. Заголовок: prib0y Таня, а что,..

prib0y
Таня, а что, сразу после операции и до этого времени педиатр выслушивала у Яны дооперационный шум? Дело в специалисте или действительно так долго всё нормализуется? Ничего не понимаю Наверное, ваш педиатр - большая специалистка в сердечных делах

 Отправлено: 28.08.09 15:37. Заголовок: Спасибо всем большое..

Спасибо всем большое!!! Верочка уже чувствует себя хорошо. Чуть-чуть ей руки тяжело поднимать и стоять еще тяжело. С нее еще вчера поснимали все катеторы, уже ничего не капают и не колят. Гуляем с ней по больничным коридорам. На обходе она всем врачам и медсестрам строит рожицы, все в восторге от нее и все заходят и говорят, что Верочка с папой одно лицо Наш папа тает от счастья Может быть сегодня выпишут.
Кушает плохо, но кушает.
nbajenov пишет:

цитата:

А ты Света у них спрашивала по поводу питания, у них в больнице есть специалисты, может быть проконсультировали хотя бы.

спрашивала еще до операции. Врач сказал, что после операции поговорим по этому вопросу. Может быть какие-то специалисты посмотрят.

Здесь у них в кардиоцентре, конечно,делают чудеса, такие операции сложные делают, которых не делают нигде в мире. Я Благодарю Бога и всех всех, кто нам помог сюда приехать. Мне просто не верится, что у Верочки теперь здоровое сердечко. Я всем хочу сказать, что если вам говорят, что ребенок неоперируемый, этот порок нигде в мире не оперируется НЕ ВЕРЬТЕ!!!!! Когда к нам в палату заходит хирург, который оперировал Верочку и говорит, что теперь у Верочки все будет хорошо, у меня слезы счастья на глазах.

 Отправлено: 28.08.09 15:37. Заголовок: Inneska Слава Богу, ..

Inneska Слава Богу, что у Алинки все хорошо с сердечком!!!

 Отправлено: 28.08.09 16:43. Заголовок: света Очень рада за ..

света Очень рада за вас!!!!
Врачи молодцы!!! Низкий им поклон!!!
Верочке побыстрее восстановиться и радоваться жизни вместе с такими замечательными мамой и папой)))

 Отправлено: 28.08.09 17:03. Заголовок: света Inneska Очень ..

света
Inneska
Очень рады за сердечко наших лапушек Теперь давайте только вперед,к новым успехам и достижениям

 Отправлено: 28.08.09 17:32. Заголовок: света пишет: Когда ..

света пишет:

цитата:

Когда к нам в палату заходит хирург, который оперировал Верочку и говорит, что теперь у Верочки все будет хорошо, у меня слезы счастья на глазах.

У нас тоже слезы радости, когда читаем о ваших успехах. Выздоравливайте!!!

 Отправлено: 28.08.09 19:42. Заголовок: света пишет: если ва..

света пишет:

цитата:

если вам говорят, что ребенок неоперируемый, этот порок нигде в мире не оперируется НЕ ВЕРЬТЕ!!!!!

Правильно, Свет, вера - прежде всего! Нельзя опускать руки, всегда нужно бороться, надеяться и верить!
Вы молодцы, вы прошли через все это, и Бог вам воздал!
Низкий поклон чудесным врачам! И Верочке - здоровья!!!

 Отправлено: 28.08.09 21:57. Заголовок: Сегодня свозили Мари..

Сегодня свозили Маришку на ЭХО (после операции прошло 3 месяца). Легочная гипертензия 100% Делает два шага и синеет. После операции была 40-60%. Должна бы снижаться, а она наоборот... Может потому, что 3 недели без силденафила. Не знаю... Врачи настоятельно рекомендуют препарат Ревацио, который содержит силденафил (до этого мы пили виагру и потенциале). Только уж очень он дорогой. Мы не потянем. Стоит столько, сколько мы с мужем вместе не зарабатываем, да и с долгами за операцию ещё не расплатились Просили помощи облздрава, они скинули наше дело нашему району. Районное начальство говорит, что денег таких на нас нет. Делают вид, что что-то делают... Дали объявление в районную газету, что-то вроде ребёнку М. нужно дорогое лекарство, район выделить не может, подайте люди добрые на расчетный счёт такой-то (рай. больница открыла). Председатель райсовета сказал, что таких денег они вообще никому не выделяют (перед операцией 300 грн.нам выделили).
Короче, помощи мы пока не получили, а сами никудышние, справится не можем...
Вот такие у нас дела, выхода пока не вижу. Думаю, а что, если пить этот Ревацию всю жизнь нужно, что делать тогда. Страшно...

 Отправлено: 28.08.09 23:07. Заголовок: orlnat сколько ст..

orlnat сколько стоит это лекарство?

не отчаивайтесь, все наладится! Надо лекарство-значит нужно просить помощь! А что за проблемы с сердцем были, что операцию делали?

 Отправлено: 28.08.09 23:15. Заголовок: orlnat :sm51: давай..

orlnat давайте попробуем что-то сделать??

 Отправлено: 28.08.09 23:26. Заголовок: Я узнала что стоимос..

Я узнала что стоимость 90 таблеток Ревацио( 1 упаковка) стоит 1000 долларов. только вот на сколько ее хватит..

 Отправлено: 28.08.09 23:42. Заголовок: Света Inneska Очень ..

Света
Inneska
Очень рады за маленьких лапулечек.
orlnat

 Отправлено: 28.08.09 23:48. Заголовок: OlgaLD Оленька, дава..

OlgaLD Оленька, давайте. Что можно сделать?
bez dna Эличка, упакоки Ревацио хватит Маришке на месяц. Представитель фирмы Пфайзер, (а у нас только у представителей можно приобрести этот препарат), когда муж последний раз звонил педлагала Ревацио по скидке - за 1000 долларов две упаковки. Надеюсь, что эта скидка действует до сих пор.
Помощи у кого просить, уже не знаю, перед операцией пытались обращаться в различные фонды, одни ничего не отвечают, а те, которые дали сначала надежду, потом всё-таки отказали. Такое чувство, что фонды украинские созданы совсем не для того, чтобы помогать нуждающимся....

 Отправлено: 28.08.09 23:51. Заголовок: orlnat можно дать п..

orlnat можно дать призыв о помощи на Днепропетровский городской форум, там часто собирают деньги но только обратиться должны непосредственно вы, так как я же о вашей проблеме ничего толком не знаю! Какие-то деньги вы там точно получите, насколько большие или нет-сказать конечно не могу.

 Отправлено: 28.08.09 23:53. Заголовок: Эля, спасибо, попроб..

Эля, спасибо, попробую! Могут помочь и не Днепропетровцам?

 Отправлено: 29.08.09 00:00. Заголовок: orlnat пишет: и не ..

orlnat пишет:

цитата:

и не Днепропетровцам?

думаю да! только счет банковский дать, документы на меил волонтерам выслать(фото). Вобщем поговорите там с людьми из тем : Помощь отказникам, они уж точно все скажут.

 Отправлено: 29.08.09 00:35. Заголовок: orlnat Бедная Маришк..

orlnat Бедная Маришка! Что за напасть такая!

 Отправлено: 29.08.09 01:49. Заголовок: Очень рады.!Верочка ..

Очень рады.!Верочка и Алинка -молодцы,набирайтесь сил.orlnat

 Отправлено: 29.08.09 02:11. Заголовок: orlnat :sm51: ..

orlnat

 Отправлено: 29.08.09 02:12. Заголовок: orlnat Как жаль :sm5..

orlnat Как жаль

 Отправлено: 29.08.09 03:59. Заголовок: Наташа, я подумаю. Д..

Наташа, я подумаю. Давай для начала в ЖЖ-коммьюнити нашем напишем
http://community.livejournal.com/ru_downsyndrome/
Сформулируй небольшое письмо, типа как Света писала. Поищем фонды, ходы... попробуем... не знаю точно, но подумаем.