Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы)

 Отправлено: 15.01.10 05:29. Заголовок: Татьяна71 пишет: им..

Татьяна71 пишет:

цитата:

имею ввиду - стоимость операции, стоимость проезда, условия получения квоты, документы, какие анализы, ну всякое такое.

вот на том форуме есть тема "Для тех кто едет в Томск" http://forum.dearheart.ru/tnc_tomsk/3982/
http://forum.dearheart.ru/tnc_tomsk/2664/ - вот ещё о Томске
http://forum.dearheart.ru/tnc_tomsk/tomsk_cardio/ и вот

 Отправлено: 15.01.10 11:17. Заголовок: Танечка, сил вам!Все..

Танечка, сил вам!Все должно у вас получиться, боритесь!

 Отправлено: 15.01.10 12:13. Заголовок: света Света, спасибо..

света Света, спасибо большое за ссылки!

 Отправлено: 15.01.10 16:38. Заголовок: Татьяна71 Сил вам и ..

Татьяна71 Сил вам и удачи.Чтоб все хорошо сложилось!

 Отправлено: 15.01.10 16:59. Заголовок: Татьяна 71 Татьяна с..

Татьяна 71
Татьяна сил вам и терпения.

 Отправлено: 15.01.10 18:46. Заголовок: вот я и думаю - как ..

вот я и думаю - как же нам повезло, что нам порок сердца диагностировали уже в роддоме, педиатр заподозрила СД и отправила нас на узи сердца, благо там был приходящий кардиолог из кардиоцентра. Правда оперировались мы в 2 года, тянули нас долго, ситуация позволяла.Но нам кардиохирург сказал что подобные пороки (полная форма АВК) надо оперировать до полугода. Но все индивидуально, у нас, например, большой ДМЖП был прикрыт, поэтому не было большого сброса и можно было подождать пока ванек подрастет. Так что
Татьяна 71 не теряйте времени, но и без паники. Надо скорее показаться специалистам, чтобы все прояснить окончательно. Удачи вас и терпения

 Отправлено: 15.01.10 19:12. Заголовок: Татьяна 71 Танюша,со..

Татьяна 71 Танюша,собери всю волю в кулак,ты сильная и добьешься всего,чтобы обрести Ромчику здоровое сердечко!Удачи вам!!!!

 Отправлено: 15.01.10 19:13. Заголовок: Татьяна 71 Танюша,со..

Татьяна 71 Танюша,собери всю волю в кулак,ты сильная и добьешься всего,чтобы обрести Ромчику здоровое сердечко!Удачи вам!!!!

 Отправлено: 15.01.10 21:30. Заголовок: Татьяна какой ужас....

Татьяна какой ужас...что за медицина...что за люди...Дай бог Ромочке хорошую операцию сделают!

 Отправлено: 15.01.10 22:09. Заголовок: Татьяна71 Таня, пон..

Татьяна71
Таня, понимаю, очень страшно и обидно, но!!! Хорошо всё же, что порок обнаружили сейчас. Ромочка ещё маленький и я уверена, что время вы ещё не упустили.
Нашей Марише, с сожалению, порок диагностировали поздно и операцию вовремя мы не сделали, а когда сделали, то было, наверное, очень поздно
Я думаю, что у вас всё будет хорошо, ведь Ромочке ещё только 5,5 месяцев.
Удачи вам и сил!!!

 Отправлено: 15.01.10 23:59. Заголовок: Татьяна71 Танюш, ну ..

Татьяна71 Танюш, ну как вы там?

 Отправлено: 16.01.10 04:00. Заголовок: ходили сегодня к кар..

ходили сегодня к кардиологу на прием, без записи, в нашей районной поликлинике.... девочки, клянусь, чувство было такое, что с протянутой рукай хожу - ну примите нас без записи, наш терапевт не услышала шумов, в рорддоме молчали, нам срочно..... что написала кардиолог, не прочесть даже со словарем.... их учат что ли в институте такому почерку??? в понедельник приду за расшифровкой кардиограммы, потом на консультацию в Сызганова..... там ставят на очередь на квоту... говорят, квота расписана до 2013 года уже... я в ... в шоке не то слово.... написала в Томск, пока молчат... может не надо было писать, что у нас СД? я написала все как есть... начальница моя дала номер телефона своего гомеопата, думает наверно, что гомеопатией можно вылечить все, и порок, и СД... но спасибо ей за участие, у нее тоже маленький малыша, она моя ровесница.... впереди выходные, займу себя домашнимти делами....

 Отправлено: 16.01.10 04:15. Заголовок: Татьяна71 пишет: го..

Татьяна71 пишет:

цитата:

гомеопатией можно вылечить все, и порок, и СД...

Татьяна71 пишет:

цитата:

говорят, квота расписана до 2013 года

Танюша,а может в Бакулева?В Москву.?
Татьяна71 пишет:

цитата:

может не надо было писать, что у нас СД?

Это обязательно нужно писать.
Татьяна71 пишет:

цитата:

гомеопатией можно вылечить все, и порок, и СД...

Бред,не верьте никому,мы уже пытались БАДами вылечить,кстати,кардиолог один "умный"посоветовал,типа многим помогает.
Татьяна71 пишет:

цитата:

говорит - беру на руки, баюкаю, и боюсь, что в последний раз....

Это что за бред вы там несете???Откуда такие мысли глупые?Уберите весь негатив...ведь ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО

 Отправлено: 16.01.10 04:36. Заголовок: Татьяна71 пишет: го..

Татьяна71 пишет:

цитата:

говорит - беру на руки, баюкаю, и боюсь, что в последний раз....

Танюш, ну вы уж до такой степени себя не накручивайте, так ведь с ума сойти можно. Пока не знали до вчерашнего дня, всё нормально было. Ведь есть же у нас на форуме и очень сложные случаи, может девчонки что посоветуют. Просто, зная о своей болячке, теперь будете аккуратней относится, например, к процедурам, противопоказанным Ромашке.
Татьяна71 пишет:

цитата:

там ставят на очередь на квоту... говорят, квота расписана до 2013 года

Ну, во-первых, это только говорят... А во-вторых, может быть ещё и от состояния здоровья зависит, от срочности проведения операции, так сказать. Может у них есть НЗ для экстренных случаев.
А на консультацию вам тоже в понедельник?
Татьяна71 пишет:

цитата:

может не надо было писать, что у нас СД?

А какой смысл скрывать. Я думаю, наличие или отсутствие СД не влияет на решение врачей о проведении операции или об отказе. Да и на ответ время требуется в зависимости от принятого там решения. Подождите до понедельника, как раз и кардиограмма готова будет, можно будет ещё раз в Томск написать, заодно и результаты отослать.

 Отправлено: 16.01.10 05:02. Заголовок: Татьяна71 пишет: мо..

Татьяна71 пишет:

цитата:

может не надо было писать, что у нас СД?

это обязательно нужно писать. Так как у обычных деток с АВК не так сильно наростает лёгочная гипертензия и она не так опасна, как для наших деток. Это нужно учитывать.

Вот мейл врача Евгения из Томска, которому Вы задавали вопрос на кардиофоруме - kev@cardio.tsu.ru Может попробуйте ему написать на мейл.

Вот ещё его какие-то координаты:
Cardiovascular surgery department
Institute of Cardiology
111a, Kievskaya str.
634012, Tomsk, Russia
Fax: +7(3822)555483
Tel: +7(3822)564802

Вот что он мне когда-то писал:

цитата:

Стоимость операции у нас вместе с пребыванием в клинике ребенка и матери не превышает 7 тысяч долларов США. Мы работаем с Российским Фондом Помощи www.rusfond.ru и оперируем детей, которые обратились туда за помощью независимо, где проживает ребенок. Фонд оказывает помощь детям из стран бывшего СССР. Например, мы много оперируем детей из Казахстана.

 Отправлено: 16.01.10 06:02. Заголовок: света пишет: это об..

света пишет:

цитата:

это обязательно нужно писать. Так как у обычных деток с АВК не так сильно наростает лёгочная гипертензия и она не так опасна, как для наших деток. Это нужно учитывать.

Я даже не знала об этом

 Отправлено: 16.01.10 06:19. Заголовок: Юла пишет: Я даже н..

Юла пишет:

цитата:

Я даже не знала об этом

Еще необходимо и обследование у гематолога,т.к у наших деток зачастую проблемы с кровью встречаются,поэтому СД необходимо писать.

 Отправлено: 16.01.10 12:05. Заголовок: девочки, спасибо, и ..

девочки, спасибо, и простите за вчерашнююю истерику! Ромка уже 4 дня поносит, попка как у макакчонка, и линекс пили., и бифиформ, и смекту, и нарине.... вот думаю, может купить корм Хипп, у нас от него запор был. по поводу гомеопата - она врач, педиатр, уже мого лет занимается гомеопатией. она прекрасно знает, что СД не лечится, что порок - только оперативным путем. мы все равно к ней сходим, чем ноортопы поедать пачками поедать...

 Отправлено: 16.01.10 15:28. Заголовок: Татьяна71 Татьяна71 ..

Татьяна71 Татьяна71 пишет:

цитата:

Ромка уже 4 дня поносит

Бедный Ромашка! Нужно его на рисовую кашку перевести (если любит, конечно). От неё всегда крепит и пока не давать фрукты в виде пюре-соков; кто знает отчего эта напасть? Может вирус какой?

 Отправлено: 16.01.10 18:59. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ро..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Ромка уже 4 дня поносит, попка как у макакчонка, и линекс пили., и бифиформ, и смекту, и нарине.... в

А вы что это все пили за 4дня???Или я чего-то не допоняла

 Отправлено: 16.01.10 19:07. Заголовок: 2 дня пили линекс, п..

2 дня пили линекс, потом нарине, вчера вечером дала бифиформ и смекту. рисовую кашу мы еще не пробовали, сейчас на питании Хумана только, никаких каш, пюре и прочего прикорма. по поводу вируса - не знаю, животик не болит, температуры нет. просто жидко какает, сколько раз ест, столько какает

 Отправлено: 16.01.10 19:12. Заголовок: Татьяна71 пишет: 2 ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

2 дня пили линекс, потом нарине, вчера вечером дала бифиформ и смекту

Танюша,а не много ли всего???? Попробуй рис оттопить,нам тогда помогало,только добавь немножечко сахара,а то неприятно пить будет.Рис-хорошее укрепляющее средство.Кстати,можно и сок груши.

 Отправлено: 16.01.10 19:45. Заголовок: Татьяна71 Держитесь ..

Татьяна71 Держитесь уж ,терпения вам чтото всё в один момент на вас свалилось

 Отправлено: 16.01.10 19:51. Заголовок: Татьяна71 пишет: ни..

Татьяна71 пишет:

цитата:

никаких каш, пюре и прочего прикорма

А мы с 4-х месяцев каши едим (те, что продаются уже готовые), рисовую редко, как раз из-за того, что крепит. Может попробуете?

 Отправлено: 17.01.10 00:06. Заголовок: Звонила мне сегодня ..

Звонила мне сегодня одна мамочка с форума по ВПС, та, которая собиралась в Томск. Поделилась инфой - Надо ехать сперва до Новосибирска, самолет 35000 тенге, в рублях - 7000, на поезде - 15000-10000, зависит от того, СВ это или просто купейный. потом до Томска на такси или маршрутке, стоит 10000 тенге. У нее мальчик недавно переболел ОРВИ, боится теперь ехать, говорит в Томске -35.

Хельга пишет:

цитата:

А мы с 4-х месяцев каши едим

мы уже ели кашки и пюрешки, а вот как запоносил, так и перешли толька на питание Хумана.
дарина777 пишет:

цитата:

Танюша,а не много ли всего????

линекса ведро надо выпить, чтоб толк был , если не помогает, что толку пить его. бифиформ и смекту со вчерашнего вечера пьем, стал пореже какать, будем дальше. и его удобнее принимать - нарине в капсулахх, детям до 2 по 1/2 капсулы 2 р. в день. попробуй точно разделить. а бифиформ в суспензии, 1 раз в день в рот залил и все. смекта - 1 порошок 50 гр воды и поить целый день. Ромыч присасывается - не оторвешь, видно нравится. дарина777 пишет:

цитата:

Попробуй рис оттопить

- это рисовый отвар что ли сделать?

 Отправлено: 17.01.10 01:29. Заголовок: Девочки, из Бакулева..

Девочки, из Бакулева ответила Софья Михайловна, пишет, что могут прислать приглашение на консультацию и определение сроков оперативного вмешательства.

 Отправлено: 17.01.10 01:38. Заголовок: Татьяна71 Ну вот, уж..

Татьяна71 Ну вот, уже продвижение! А что включает в себя консультация? Какое-то обследование с установлением более точного диагноза? Нужно ехать! Это ж, наверное, лучше чем в Томск?

 Отправлено: 17.01.10 01:41. Заголовок: Татьяна71 Замечател..

Татьяна71 Замечательно!!!
А в Томске еще долго будет холодно,как и у нас-сейчас уже 30,а завтра до -40.Лучше пока не рисковать с ребенком.С ЖД вокзала ходит через день экспресс-поезд,могу узнать если надо.Не обязательно на такси.

 Отправлено: 17.01.10 02:28. Заголовок: ЕленаБ , я буду очен..

ЕленаБ , я буду очень благодарна! Если поедем в Томск, то скорей всего поездом. Тогда надо знать, во сколько приходит поезд, когда электричка, короче, всякую мелочь, чтобы с ребенком не маяться в чужом городе, Сколько стоит на электричке билет, сколько идет до Томска по времени.... вопросов куча... Просто Томские врачи к нам 2 раза в год приезжают, были вот 22-23 декабря, в институте педиатрии деток смотрели. жаль, мы не знали.... и томичи еще работают с нашими благотворительными фондами, короче, мне советуют именно Томск. да и говорят, там дешевле.... не знаю... Пока еще здесь будем бегать...

 Отправлено: 17.01.10 03:07. Заголовок: Татьяна71 пишет: и..

Татьяна71 пишет:

цитата:

из Бакулева ответила Софья Михайловна, пишет, что могут прислать приглашение на консультацию и определение сроков оперативного вмешательства Это же здорово Там замечательные врачи,им всецело можно доверят ребенка. Татьяна71 пишет: [quote]- это рисовый отвар что ли сделать?

Танюша,немного проварить рис и данный отвар пить.

 Отправлено: 17.01.10 03:10. Заголовок: ЕленаБ еще такой воп..

ЕленаБ еще такой вопрос: у нас комбинезон - конвертом, из искуственного меха. в таком наверно холодно будет? у нас мы его только 1 раз одели, и ребенок употел.

 Отправлено: 17.01.10 03:32. Заголовок: Нам назначила кардио..

Нам назначила кардиолог кудесан. Сейчас в интернете прочитала - Противопоказания:
Кудесан противопоказан у детей младше 3 лет, не применяется при непереносимости какого-либо из компонентов препарата. И что это значит? Кто нибудь принимал его?

 Отправлено: 17.01.10 03:33. Заголовок: дарина777 , сейчас ч..

дарина777 , сейчас читаю... про Бакулевку столько пакостного написано, брррр.....

 Отправлено: 17.01.10 04:03. Заголовок: Татьяна71 пишет: се..

Татьяна71 пишет:

цитата:

сейчас читаю... про Бакулевку столько пакостного написано, брррр...

А вы почитайте хорошие отзывы ,а не гадости.Перед поездкой туда,перелопатила кучу информации...и боялась,и плакала,но сейчас поняла.что сделала правильный выбор,сделав операцию и подарив ребенку здоровое сердце.
Кстати,она заметно изменилась в лучшую сторону

 Отправлено: 17.01.10 04:12. Заголовок: Татьяна71 пишет: На..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Нам назначила кардиолог кудесан...Кудесан противопоказан у детей младше 3 лет

А нельзя ли этот вопрос задать томским или московским специалистам на форуме, (той же Софье Михайловне)? Может они внесут ясность: принимать или нет?

 Отправлено: 17.01.10 04:17. Заголовок: Хельга хорошая идея...

Хельга хорошая идея. обязательно задам...

 Отправлено: 17.01.10 11:43. Заголовок: Стоимость консультац..

Стоимость консультации, операции в Бакулевке 260 000 рублей.

 Отправлено: 17.01.10 12:16. Заголовок: мы принемали кудесан..

мы принемали кудесан,после опирации кардиологи даже дозу увеличили,вреда не заметила

 Отправлено: 17.01.10 15:03. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ст..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Стоимость консультации, операции в Бакулевке 260 000 рублей.

Консультация врача стоит 1000р.,УЗИ -2500р.
А что разве квоту вам не дадут на операцию????

 Отправлено: 17.01.10 17:11. Заголовок: Здравствуйте! Я нови..

Здравствуйте!
Я новичок на форуме. Живу в Латвии.
В нашей семье 16 декабря родилась долгожданная девочка. Полный набор синдрома плюс порок сердца.
Врачи не дают никакой гарантии. Родители в отчаянии.
Может вы подскажете, есть ли у нас возможность проконсультироваться и оперироваться в Москве?
Спасибою