Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение темы)

 Отправлено: 17.01.10 17:19. Заголовок: nata030872 Добро пож..

nata030872 Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе, доченьке, и не отчаивайтесь!
Проконсультируйтесь с врачами на этом форуме http://forum.dearheart.ru/consultation/ ,узнайте какая у вас ситуация по пороку.

 Отправлено: 17.01.10 17:23. Заголовок: дарина777 пишет: Ко..

дарина777 пишет:

цитата:

Консультация врача стоит 1000р.,УЗИ -2500р. А что разве квоту вам не дадут на операцию????

Пока не знаю на счет квоты. Я уже писала, очередь на квоты огромная, до 2013 года. Это со слов родителей. Может благотворительные фонды помогут.... Про квоты в Сызганова завтра буду узнавать.

 Отправлено: 17.01.10 17:32. Заголовок: nata030872 здравству..

nata030872 здравствуйте!
главное, верьте в лучшее!у многих наших детишек ВПС, у нас тоже!
показывайте вашу малышку и рассказывайте о ней, все будет хорошо!

 Отправлено: 17.01.10 17:34. Заголовок: Татьяна71 пишет: Я ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Я уже писала, очередь на квоты огромная, до 2013 года.

да, Таня, я тоже об этом слышала, когда на консультации у кардиохирурга были
но так же слышала, что для наших детишек есть лазейки, но вот как в них пробраться?

а я вот только заметила, что у вас на аватарке у Ромочки шапочка как у нас, смотрю, что то наши сыночки похожи, а шапочка то точь в точь

 Отправлено: 17.01.10 18:22. Заголовок: nata030872 Добро пож..

nata030872 Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 17.01.10 18:25. Заголовок: Татьяна71 Татьян, а ..

Татьяна71 Татьян, а по поводу квоты, это вообще где узнавать нужно и кто решает, когда и кому дать? Может, действительно, можно лазейку отыскать...?

 Отправлено: 17.01.10 19:05. Заголовок: Татьяна71 пишет: о..

Татьяна71 пишет:

цитата:

очередь на квоты огромная, до 2013 года

А мы быстро получили,без проблем,взяли направление с Бакулевки и сразу поехали в МОНИКИ оформлять.Может это просто нам так повезло,может из-за того,что жители Подмосковья???
Кстати,девочки в Бакулевке говорили,что в начале года квоту проблематично получить,а к концу года дают всем без проблем.Я точно не помню,но в прошлом году было так..или Бакулевка задолжала Минздраву деньги,или наоборот,поэтому давали всем желающим россиянам.

 Отправлено: 17.01.10 19:09. Заголовок: дарина777 Они ведь ..

дарина777
Они ведь из другого государства. У них свои правила на квоты. Операцию или Казахстан России оплатить должен, или родители.

 Отправлено: 17.01.10 19:17. Заголовок: nata030872 Добро по..

nata030872 Добро пожаловать!!!!
nata030872 пишет:

цитата:

Может вы подскажете, есть ли у нас возможность проконсультироваться и оперироваться в Москве?

Консультацию,конечно,можно получить у специалистов Бакулевки,там все платно при осмотре.И операцию можно сделать,только за свои деньги,т.к вы жители другого государства...поищите благотворительный фонд,если выделит деньги,а то стоимости не совсем дешевые.Операции стоят от 200тыс.р и выше,в зависимости от ее сложности.
(С нами лежала мамочка с дочкой из Белорусии,просто обследовались...ушло много денег на проживание,КТ,УЗИ и прочее)

 Отправлено: 17.01.10 19:20. Заголовок: turist Марина,а я и ..

turist Марина,а я и не посмотрела,что они с Казахстана

 Отправлено: 17.01.10 20:36. Заголовок: nata030872 Добро пож..

nata030872 Добро пожаловать!Вы сильно не отчаивайтесь.На форуме найдете ответы на свои многочисленные вопросы.Мы тоже с ВПС.Порок пороку рознь.Как ваша доченька себя чувствует?Рассказывайте пожалуйста.

 Отправлено: 17.01.10 20:45. Заголовок: Татьяна71 на форуме..

Татьяна71 на форуме есть Уля (посмотрите в списке)она из Казахстана делали операцию своей крошке в Мешалкина(Новосибирск) все благополучно получилось, может она вам подскажет более подробно какие были затратыи прочее...

 Отправлено: 17.01.10 21:12. Заголовок: alisochka с одной в..

alisochka с одной выкройки наверно шапочки шили то! Это наши шьют , турецкое и то дешевле

 Отправлено: 17.01.10 22:56. Заголовок: Татьяна71 пишет: од..

Татьяна71 пишет:

цитата:

одной выкройки наверно шапочки шили то!

скорее всего

 Отправлено: 18.01.10 00:51. Заголовок: nata030872 добро пож..

nata030872 добро пожаловать на форум!Не отчаивайтесь!

 Отправлено: 18.01.10 01:36. Заголовок: Татьяна71 письмо на..

Татьяна71 письмо на электронку отправила

 Отправлено: 18.01.10 02:25. Заголовок: nata030872 пишет: В..

nata030872 пишет:

цитата:

В нашей семье 16 декабря родилась долгожданная девочка. Полный набор синдрома плюс порок сердца. Врачи не дают никакой гарантии. Родители в отчаянии. Может вы подскажете, есть ли у нас возможность проконсультироваться и оперироваться в Москве?

Добрый день!
А какой порок у девочки?
Вот сайт Берлинского кардиоцентра http://www.dhzb.ru/about.htm Там оперируют самые сложные пороки в мире. Врачи делают чудеса, сама видела. Мы там доченьке 2 операции делали.
Вот здесь можно заполнить форму, указать диагноз и врач ответит http://www.dhzb.ru/anketa.php Писать можно на русском.

Тем более, наверно, оплатит страховая компания операцию, это ведь, не то, что в нашей стране нет медицинской страховки. Когда мы там были, то там была мама с дочкой из Латвии, её всё оплатила страховая. Её доченьку просто вытащили с того света, а в Латвии не давали никаких шансов и предлагали отключить от аппарата ИВЛ, чтобы девочка не мучилась и умерла.
Наверно, по оплате одинаково обойдётся что в Бакулевке, что в Берлине. В Берлине не нужно платить за проживание, живёте в благотворительном доме Рональда Макдональдса.

 Отправлено: 18.01.10 02:32. Заголовок: Татьяна71 много дето..

Татьяна71 много деток из Казакстана оперируют в нашем Киевском городском центре сердца. Операции стоят около 7 тыс долларов.

 Отправлено: 18.01.10 03:34. Заголовок: Спасибо огромное за ..

Спасибо огромное за вашу поддержку и участие. Я даже не ожидала, получить столько откликов Буду просматривать информацию. Ещё раз спасибо. Я обязательно буду писать вам.
Удачи, терпения и мудрости вам всем.

 Отправлено: 18.01.10 03:46. Заголовок: У меня ещё вопрос (и..

У меня ещё вопрос (их по всей видимости будет ещё очень много): малышка очень плохо кушает. Наверно не хватает сил и слабо развит сосательный рефлекс... Она не набирает вес, который необходим для будущей операции. Как и чем её кормить?

 Отправлено: 18.01.10 04:35. Заголовок: nata030872 Посмотрит..

nata030872 Посмотрите раздел Питание детей http://downsyndrome.borda.ru/?0-16-0 там много тем о питании

 Отправлено: 18.01.10 05:06. Заголовок: Татьяна71 пишет: Де..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Девочки, из Бакулева ответила Софья Михайловна, пишет, что могут прислать приглашение на консультацию и определение сроков оперативного вмешательства.

Вот видишь как хорошо! Все получится и вы забудете все как страшный сон!!!
Татьяна71 пишет:

цитата:

Стоимость консультации, операции в Бакулевке 260 000 рублей.

Офигеть!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 18.01.10 06:03. Заголовок: nata030872 Тогда рад..

nata030872 Тогда рады встречи,хорошо,что у вас не подтвердился диагноз!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 18.01.10 12:14. Заголовок: Сходила в поликлиник..

Сходила в поликлинику за расшифровкой ЭКГ. Кардиолог кроме "гипертрофия правой стороны сердца" ничего не написала....

 Отправлено: 18.01.10 12:27. Заголовок: Татьяна71 Татьяна71 ..

Татьяна71 Татьяна71 пишет:

цитата:

Кардиолог кроме "гипертрофия правой стороны сердца" ничего не написала....

УЗИ, это ж все-таки точнее?!
Какие наши дальнейшие действия?

 Отправлено: 18.01.10 17:27. Заголовок: ездили сегодня в инс..

ездили сегодня в институт педиатрии. Кардиохирург сказала, что у нас в запасе всего месяц... завтра будем звонить в благотворительный фонд, может фонд оплатит, квоту дают только на Астану, но там делают операции маленьким детям только 2 года, и плохо выхаживают. опыта мало. а фонды работают с Новосибирском и Томском. Короче от фонда зависит, где прооперируют. А в Сызганова вставать на очередь - новая информация, до 2013 года квота расписана тем, кому срочно. короче, маразм, или я что-то не поняла...

 Отправлено: 18.01.10 17:28. Заголовок: Татьяна71 попробуйте..

Татьяна71 попробуйте отправить документы врачу в Берлинский кардиоцентр. Пустить он выскажет Вам своё мнение, что он думает.
Вот сайт Берлинского кардиоцентра http://www.dhzb.ru/about.htm
Вот здесь можно заполнить форму, указать диагноз и врач ответит http://www.dhzb.ru/anketa.php Писать можно на русском.

 Отправлено: 18.01.10 17:58. Заголовок: Мотька пишет: nata0..

Мотька пишет:

цитата:

nata030872 Тогда рады встречи,хорошо,что у вас не подтвердился диагноз!!!!!!!!!!!

Вы не правильно меня поняли. Диагноз никуда не исчез...
А удача и терпение нужны всегда и со всеми детками
Я просмотрела раздел о питании. Из прочитанного поняла, что рано или поздно кормление "войдёт в колею". Может помочь ей как-то надо? Какой-то массаж можно делать?
Так и не поняла, можно ли детям с ВПС грудное вкармливание? Доктор ничего не сказала, но ребёнок слава богу не синеет...

 Отправлено: 18.01.10 18:08. Заголовок: nata030872 пишет: Т..

nata030872 пишет:

цитата:

Так и не поняла, можно ли детям с ВПС грудное вкармливание?

это нужно спрашивать у доктора в каждом отдельном случае

 Отправлено: 18.01.10 18:10. Заголовок: "Добрый день. Сл..

"Добрый день. Сложный порок сердца. Такие пороки можно оперировать. Не совсем понятно что с ТК клапаном? Нужно показаться кардиологу, выбрать клинику в России и обследоваться, для решения вопроса операции." это ответили из Новосибирска.
"Добрый день! В Эхо много непонятного. Могу только сказать что такие пороки оперируются и времени у вас осталось немного." это ответил Томск.
"Мы делаем такие операции, ничего необычно в них нет. Могу пригласить к нам для консультации и определении сроков оперативного вмешательства. Операция вместе с догоспитальным обследованием и полным периодом стационарного лечения стоит около 260 тысяч рублей" это Москва.

 Отправлено: 18.01.10 18:12. Заголовок: света сколько стоила..

света сколько стоила операция в Берлине?

 Отправлено: 18.01.10 20:40. Заголовок: Татьяна71 Танюша,сил..

Татьяна71 Танюша,сил вам и терпения

 Отправлено: 18.01.10 20:49. Заголовок: Татьяна71 пишет: ск..

Татьяна71 пишет:

цитата:

сколько стоила операция в Берлине?

где-то 27 тыс евро.
Таня, Вы просто можете написать в Берлинский кардиоцентр по той ссылке, которую я выше давала (форму заполнить) и Вам ответят на Ваш мейл в любом случае, независимо от того, будете Вы там опероваться или нет. Когда ответят Вы можете у них счёт на операцию попросить, а потом уже решать. В любом случае мнение разных врачей послушать очень полезно.

 Отправлено: 18.01.10 23:07. Заголовок: Татьяна71 Танюш, а ц..

Татьяна71 Танюш, а цены в Томске и Новосибирске хотя бы приблизительные не сообщили? И насчет лекарства (можно давать или нет) не узнала?

 Отправлено: 18.01.10 23:45. Заголовок: Хельга кардиохирург ..

Хельга кардиохирург сказала, что смысла давать это лекарство нет. вот после операции - если назначат, то давать. а сейчас нет. По ценам еще не ответили ни Томск, ни Новосибирск. я еще спросила, - нам как, сперва на диагностику приехать, а потом на операцию, или сразу к операции готовиться. Но судя по тому, что времени у нас мала, значится, сразу на операцию.

 Отправлено: 19.01.10 00:28. Заголовок: Татьяна71 Вам уточня..

Татьяна71 Вам уточнят там диагноз по сердцу,скорее всего сделают предварительно зондирование и потом операцию.Пусть все у вас получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 19.01.10 01:11. Заголовок: Хельга в Новосибирск..

Хельга в Новосибирске также как в Бакулева
света Свет а получится ли быстро собрать такую сумму?(я про Берлин), они еще маленькие у них время дай бог не упущено, может проще в Бакулева и т.д.?

 Отправлено: 19.01.10 01:34. Заголовок: света,sveta-d24 Мне ..

света,sveta-d24 Девочки, мне кажется берлинские цены ни один фонд не потянет, тем более в ускоренном темпе.

 Отправлено: 19.01.10 01:42. Заголовок: Татьяна71 Таня сил в..

Татьяна71 Таня сил вам и терпения удачи А ва не далали узи сосудов сердца.цветное,там точный диагноз ставят сразу.а ЭКГ точно ни когда не показывает.Нам опредили порок только в 5 лет после такого узи,а порок врожденный,но не очень опасный.

 Отправлено: 19.01.10 01:48. Заголовок: Хельга пишет: мне к..

Хельга пишет:

цитата:

мне кажется берлинские цены ни один фонд не потянет

только немецкие фонды. Или еще Российский фонд помощи, он собирал за 1 неделю суммы на Берлин некоторым российским деткам.
Если в Бакулевке беруться, то, наверно лучше там, может квоту удастся получить.
Операции в Томске тоже оплачивает Российский фонд помощи

РОССИЙСКИЙ ФОНД ПОМОЩИ
(495) 158-6904, 943-9135
Руководитель фонда Лев Сергеевич Амбиндер. Сайт фонда:
http://www.rusfond.ru/

Но у немецкого врача можно просто консультацию получить. Что он скажет, сколько времени есть. Чем больше мнений учесть, тем лучше.