Отправлено: 24.02.11 16:07. Заголовок: Мы новенькие. (продолжение)

Еще раз всем привет! Спасибо всем за теплые слова и прием!
Не знаю как фото вставить.

Немного расскажу о нашей истории.
Родилась девочка в срок, и сразу же через 2 мин, после родов мне сообщили - Мамочка, о Синдроме Дауна что-нибудь слышали?, я говорю - ну слышала. Они в овет - ну так вот у вас ребеночек Даун. И ушли. Конечно вначале я подумала что все это просто ошибка и лежала и радовалась что наконец то родила. Но потом начали врачи ходить толпами и подтверждать диагноз. Что самое интресное в тот день родилась такая же девочка, только мама знала до родов. Потом нас перевели в больницу, мы попадаем с этой женщиной в одну палату и выяснилось что мы соседки по подъездам. Я сначала не понимала, почему все врачи твердили - парный случай. Потом к нам начали захаживать заумные врачи и одна такая умница сказали - девочки я вам не завдую, жизнь у вас будет сложная, можете про все хорошее забыть и вообще одна мамаша попала в дурдом с таким ребенком.
В итоге, с больнице мы ушли сами. Сейчас с этой женщиной хорошо общаемся и как то нам обоим легче все давалось, наверное потому что не одна такая во всем свете. Правда детки развиваются по разному. И у них тоже порок сердца, но оперироваться не хотят.
Вот так кратко про прошедший год.

 Отправлено: 12.04.11 01:33. Заголовок: анализ

Всем привет, расскажу как мы сдали кровь...
Родила я в Краснодаре, но перед новогодними праздниками, при выписке у Сашеньки взяли кровь, а готов он был через месяц. Я звоню, а мне говорят анализ не получился, срочно надо приехать перездать. Я в ответ: А если я срочно приеду и анализ подтвердится, то вы его вылечите? Мне говорят нет, он не лечится. Тогда я говорю что приедим в конце весны, когда тепло будет!!! Меня записали на конец апреля со словами, вы что ненормальная, неужели вам не интересно???
А мне интересно было чтоб ребенок не болел, вот и поехали когда потеплело. А оказывается и первый анализ был готов, но они наверное два раза берут.

 Отправлено: 12.04.11 01:55. Заголовок: ирина.В Поздравляем ..

ирина.В Поздравляем успехов вам!

 Отправлено: 12.04.11 04:37. Заголовок: ирина.В Как здорово..

ирина.В
Как здорово! Мы очень рады за вас! Успехов Дашеньке в детском саду!

 Отправлено: 12.04.11 05:28. Заголовок: ирина.В Хорошие ново..

ирина.В Хорошие новости!!! Удачи Дашеньке и успехов в новом садике!!!

 Отправлено: 12.04.11 13:49. Заголовок: ирина.В Отличные нов..

ирина.В Отличные новости!!! Поздравляем!

 Отправлено: 12.04.11 14:43. Заголовок: ирина.В Иришка поздр..

ирина.В Иришка поздравляем вас!!!!!

 Отправлено: 15.04.11 04:13. Заголовок: ето как так можно ан..

ето как так можно анализами по городу ходить.ето же скоро будут говорит что лечи сам себя.у нас в естонии так и есть.медичина вся расрушено,медперсонал уходит за границу на зарапотки.все читают денги и специалисту направлят не хотять.сами как нибут попробуют лецит.наверно так и должно идти.вся система разрушается.но я рад потому что на уличе весна.мои любимыи время года.

 Отправлено: 16.04.11 20:39. Заголовок: Такие прелестные мал..

Такие прелестные малыши

 Отправлено: 16.04.11 20:45. Заголовок: ОльгаВл Приветствуем..

ОльгаВл Приветствуем Вас!

 Отправлено: 16.04.11 21:32. Заголовок: ОльгаВл,мы с Женей т..

ОльгаВл,мы с Женей тоже вас приветствуем!

 Отправлено: 25.04.11 01:57. Заголовок: а меня наоборот из в..

а меня наоборот из врачей никто неуговаривал ребенка оставить наоборот как то подбадривали говорили что он хорошенький и всем отделением за него переживали и врач наш дай бог ему здоровья очень был рад когда я ему сообщила что я Мирослава буду забирать домой. так что не все врачи сволочи! и благодаря нашему врачу я несделала ошибки!

 Отправлено: 25.04.11 02:13. Заголовок: polkovolga Вам несо..

polkovolga
Вам несомненно повезло с врачами, конечно, они все разные.

 Отправлено: 25.04.11 02:23. Заголовок: ЛИРА пишет: Если бы..

ЛИРА пишет:

цитата:

Если бы вы знали как мне хорошо на душе от того, что меня понимают!!!! !

Elena24 пишет:

цитата:

ой Ирин я только здесь и изливаю душу свою))),так как больше никто не знает из моих подруг

у каждой мамы, тут находящейся похожие проблемы !так что я вас понимаю!
у меня только одна подруга знает о синдроме у моего матвейки! другим я просто не ришаюсь сказать( я просто не хочу)

 Отправлено: 25.04.11 16:38. Заголовок: детенок пишет: друг..

детенок пишет:

цитата:

другим я просто не ришаюсь сказать( я просто не хочу)

Я наверно соглашусь, что я просто не хочу говорить окружающим.У нас есть синдром, но это не значит, что я должна всех посвящать в это.

 Отправлено: 25.04.11 18:50. Заголовок: Здравствуйте! Я еще ..

Здравствуйте!
Я еще здесь расскажу о нас. Владик родился в ноябре 2010 г.- экстренное кесарево. В реанимацию. когда я отошла от наркоза. пришла неонатолог и поставила меня в известность о подозрении на СД. На след. лень пришла зав.детским отделением, сказала. что эти дети сейчас , когда пошли домашние. намного лучше. вполне обучаемы, принесла брошюрку. Именно она мне очень сопереживала - я у нее и первую дочку рожала, и мою маму она знает - когда-то вмсте работали. А так больше мне никто не сочувствовал, никто не уговаривал отказаться. Я была такой же мамой. как и все остальные. мой ребенок - такой ребенок. как и все остальные. Никакого особого отношения не было. Я думала, так сейчас везде. Оказывается. где-то еще уговаривают отказаться.
Мозгами я все понимала в роддоме. а до сердца как-то не доходило: было ощущение. что это все не всерьез. Что все всерьез. навсегда и правда я стала понимать только дома. уже после выписки.

 Отправлено: 25.04.11 20:53. Заголовок: Влада79 пишет: Оказ..

Влада79 пишет:

цитата:

Оказывается. где-то еще уговаривают отказатьс

во многих уговаривают отказаться,вам просто как вы говорите знакомая попалась,вам просто повезло вот и все))))))

 Отправлено: 25.04.11 22:07. Заголовок: Приветик всем!Читаю ..

Приветик всем!Читаю ваши истории и плакать конечно не плачу(вы уж простите меня за это )-злюсь на ваших врачей безумно,прибила бы их прямо по башке уткой дала бы им ,Вы уж извините меня за такую грубость ,но ничего поделать с собой не могу,что за пакости такие ходячие ,эти врачики которые так поступают.У меня полегче было так как я до этого в том же роддоме родила среднего и на меня педиатр наорал из за иконки Богородицы которую я на подоконник в палате поставила,говорит устроила тут иконостас.Потом правда извинялся,сказал не знает что на него нашло.Так вот ,приехала я рожать третьего так он тише воды ниже травы был.Страшно то что эти "врачи" наезжают на беззащитных мам ,которым требуется поддержка ,больше позитива.Хочется конечно научиться прощать,но не каждому дано:я прощу,но сначала дряпну чем нибудь тяжелым .Это и будет подтверждением моего прощения ,чтоб в следующий раз подумали эти горе эскулапы на очередную беззащитную мамашу наехать.Извините (еще раз )уж меня за грубость ,наши детки-самые лучшие!!!

 Отправлено: 25.04.11 23:14. Заголовок: юклу пишет: наорал ..

юклу пишет:

цитата:

наорал из за иконки Богородицы которую я на подоконник в палате поставила,говорит устроила тут иконостас.

мы в Томске лежали на операции, у нас в реанимации, в кроватке иконки стояли, и никто даже слова не сказал.

 Отправлено: 25.04.11 23:15. Заголовок: юклу пишет: ,наши д..

юклу пишет:

цитата:

,наши детки-самые лучшие!!!

спору нет

 Отправлено: 26.04.11 01:46. Заголовок: У нас в роддоме в ро..

У нас в роддоме в родовой висят на стене часы и икона (или просто изображение картина на библейский сюжет, точно не скажу) - сюжет Рождества Христова. Мне очень помогло, когда мне говорили, что ребенок (Ваня) родится мертвым, я смотрела только на него и молилась Богородице...

 Отправлено: 26.04.11 11:49. Заголовок: Привет всем!Да,богор..

Привет всем!Да,богородица очень сильная молитва.Веришь ,не веришь,а хватаешься за соломинку,маленькой Тане утром и вечером читала по бумажке,безымянным пальцем по часовой вокруг больного места,в конце перекрестить,кажется 9 раз рано утром,9 раз на закате.

 Отправлено: 26.04.11 13:56. Заголовок: Татьяна71 пишет: юк..

Татьяна71 пишет:

цитата:

юклу пишет: цитата: наорал из за иконки Богородицы которую я на подоконник в палате поставила,говорит устроила тут иконостас. мы в Томске лежали на операции, у нас в реанимации, в кроватке иконки стояли, и никто даже слова не сказал.

у нас в перинатальном вообще храм на территории, батюшка ходит по всем отделениям ему даже слова никто не скажет. У Верочки иконка прям в кувезе стояла - никто слова не сказал

 Отправлено: 26.04.11 15:28. Заголовок: Новенький пишет: у ..

Новенький пишет:

цитата:

у нас в перинатальном вообще храм на территории, батюшка ходит по всем отделениям ему даже слова никто не скажет. У Верочки иконка прям в кувезе стояла - никто слова не сказал

У нас в Институте Сердца тоже своя часовня, деток перед операцией причащают, некрещённых крестят (кто соглашается, конечно), этот же батюшка ездил и в детскую паталогию деток крестить (бесплатно конечно). У нас тоже образ Богородицы был над кроваткой, когда мы в паталогии лежали, да почти у всех деток иконки были и никто не возражал.

 Отправлено: 26.04.11 16:41. Заголовок: девочки, да никто об..

девочки, да никто обычно и не возражает, как можно, это же вера!
просто видать такой врач не в настроении попался
у нас в филатовке тоже есть своя часовня, да и в рд батюшка приходил.

 Отправлено: 26.04.11 16:49. Заголовок: ага, в Томске в кард..

ага, в Томске в кардиоцентре тоже часовенка есть. я даже Рому носила туда перед операцией, а медсестры только ворчали - типа, вам на операцию, в людные места нельзя... можно подумать, мы там анализы да обследования ходили делать по всей клинике, правда малышню без очереди пропускали, но все равно.

 Отправлено: 27.04.11 01:18. Заголовок: Да на врача нашего н..

Да на врача нашего наверно бесенок напал,че он орал я так и не поняла ,вроде мужик такой приличный,ну что то заклинило у него ,может день тяжелый был.Зато потом с ним проблем не было

 Отправлено: 27.04.11 19:04. Заголовок: Elena24 пишет: во м..

Elena24 пишет:

цитата:

во многих уговаривают отказаться,вам просто как вы говорите знакомая попалась,вам просто повезло вот и все))))))

Знакомая пришла в понедельник. а родила я в воскресенье. Почти как очнулась в реанимации. так и пришла неонатолог и сказала про диагноз. Про ужасы СД ничего не говорила, отказываться не предлагала.
А знакомая завотделением - тоже весьма спорный вопрос. Наоборот. она. зная меня. мою маму. могла предлагать отказаться: "Типа. зачем такие проблемы вашей семье?"

Ну. и я не могу сказать, что мне повезло. Другим расписывали ужасы, а я вышла из роддома с убеждением. что , если с ребенком заниматься. то он будет практически как нормальный. А правда-то ого-го как далеко от нормального ребенка. Я считаю. что родители должны знать объективную правду, а не ту или иную крайность.

 Отправлено: 27.04.11 21:03. Заголовок: привет всем!меня в р..

привет всем!меня в роддоме с этим не особо доставали!началось,когда вернулись домой.одна медсестра,а виделись мы ну очень часто,мне постоянно втирала"не ломайте свою жизнь,уже есть 2 здоровых пацанов,зачем на себя такой крест на всю жизнь вешаешь,никуда не выйти,будешь в четырех стенах сидеть".хорошо мы сейчас наблюдаемся у другого педиатра и ее не видим!а тут как-то проходили что-то в больнице,тоже медсестра:"да ты такая-сякая,о себе не думаешь,о пацанах подумай,вырастут,найдут девушек,захотят жениться,со стороны невест узнают о СД -не дадут жениться!"а я верю что у нас все будет ХОРОШО!!!

 Отправлено: 27.04.11 21:51. Заголовок: Влада79 пишет: А пр..

Влада79 пишет:

цитата:

А правда-то ого-го как далеко от нормального ребенка. Я считаю. что родители должны знать объективную правду, а не ту или иную крайность.

А это вы про что, я немного не поняла ??? в смысле далеко от нормального, насколько далеко ?? Что у вас с ребенком, почему вы такой вывод сделали?

 Отправлено: 27.04.11 23:18. Заголовок: Татьяна А пишет: Чт..

Татьяна А пишет:

цитата:

Что у вас с ребенком, почему вы такой вывод сделали?

Танюш, у Гали замечательный классный мальчишка с сд, у них ооо и были какие то проблемы со слухом.
нет, конечно наши детки особые, и потребности у них особые, и развитие особое, но лично я считаю своего Даню совершенно нормальным ребенком со своими особенностями.как и все мы
у меня вот ад например.а у него сд.особенности они разные

 Отправлено: 27.04.11 23:18. Заголовок: Татьяна А Ну наши де..

Татьяна А Ну наши дети всё равно не норма, согласись! Отличия налицо.
И я согласна, что, если мамочке в роддоме наговорить, что ничем он не будет отличаться, то это сладкая ложь, которая не лучше горькой правды.

 Отправлено: 27.04.11 23:38. Заголовок: OlgaLD пишет: то эт..

OlgaLD пишет:

цитата:

то это сладкая ложь, которая не лучше горькой правды.

но порой именна эта сладкая правда в рд в момент когда многие мамы колеблятся помогает принять единственно правильное решение и не совершить огромной ошибки
ложь во спасение
жалко только , что в рд как раз обычно все наоборот, ложь, но не во спасение, а губящая детские судьбы

 Отправлено: 28.04.11 00:08. Заголовок: после родов у женщин..

после родов у женщин стресс + известие о СД+ негатив = зачем это нужно??? уж лучше
alisochka пишет:

цитата:

но порой именна эта сладкая правда в рд в момент когда многие мамы колеблятся помогает принять единственно правильное решение и не совершить огромной ошибки

Влада79 пишет:

цитата:

Ну. и я не могу сказать, что мне повезло. Другим расписывали ужасы, а я вышла из роддома с убеждением. что , если с ребенком заниматься. то он будет практически как нормальный. А правда-то ого-го как далеко от нормального ребенка

а если бы рассписали все как есть то что? был бы выбор?

 Отправлено: 28.04.11 00:10. Заголовок: OlgaLD пишет: если ..

OlgaLD пишет:

цитата:

если мамочке в роддоме наговорить, что ничем он не будет отличаться, то это сладкая ложь, которая не лучше горькой правды

Сто процентов! я бы наверное не пережила такую ложь во благо.

 Отправлено: 28.04.11 03:22. Заголовок: Во всем плохом есть ..

Во всем плохом есть хорошее, во всем хорошем есть плохое. Поймите эту фразу правильно. Информация должна быть правдивой, неважно кто ее будет сообщать матери. Если тебе отдают ребенка под расписку со словами - физически она здорова, про умственное развитие лучше не спрашивайте, но мы за нее не отвечаем и вы можете ее привезти обратно в любой день и вам никто не скажет не слова, а у тебя в голове мысли - только бы она не умерла. А какой положительной динамике в начале может идти речь. Я настроилась на самое худшее - на растение, какое же мое удивление было, что ребенок все понимал - он хотел есть, спать, плакал от холода и от мокрого памперса. А теперь другая ситуация - мне бы рассказали сладкую ложь, а придя домой я бы обнаружила, что это далеко от правды. По моему истерики было бы больше, я бы больше проклинала бы врачей.

 Отправлено: 28.04.11 08:37. Заголовок: alisochka пишет: Та..

alisochka пишет:

цитата:

Танюш, у Гали замечательный классный мальчишка с сд, у них ооо и были какие то проблемы со слухом.

Слава Богу
OlgaLD пишет:

цитата:

Ну наши дети всё равно не норма, согласись! Отличия налицо. И я согласна, что, если мамочке в роддоме наговорить, что ничем он не будет отличаться, то это сладкая ложь, которая не лучше горькой правды.

Оля я конечно все понимаю, и диагноз на лицо и проблемы они есть. Но прям так чтоб очень сильно отличаются от обычного, я знаю, что материнская любовь слепая, но я ведь кроме своей Даши вижу и других деток с СД.
Я не думаю. что кто то может из врачей сказать. что это дети без проблем, просто нам самим нужно снимать розовые очки с самого начало, чтоб было легче жить и принимать своего ребенка таким какой он есть, чтоб потом не было мучительно больно.
Natalik
я с вами согласна. мне врачи наговорили ужасных историй про СД, и я им даже благодарна, потому что мы жили и даже не думали. что пойдем в садик, что она так будет развиваться. сейчас я вспоминаю их слова с улыбкой Дашка другая. Просто я все таки думаю ну нет у нас таких врачей. которые наговорят маме про ребенка с СД, то что мы можем сказать про таких детей. Получается. нам тоже не нужно склонять мам забирать детей домой, ведь они все разные наш развивается хорошо, а у той мамы может быть все по другому, и тогда она нас проклинать будет что ли?!

 Отправлено: 28.04.11 10:47. Заголовок: Лучше честно сказать..

Лучше честно сказать,что не знают как будет развиваться ребенок.Да,окружающим нас жалко,ах бедная мамочка,что вас ждет.Сидеть не будет,ходить не будет,различать людей не будет.Ребенок в 2 месяца тянется к тебе,узнает тебя,ах мамочка вам это показалось.Ребенку нет трех лет,он в газете отличает буквы,мамочка это случайно вышло.
Пусть каждая мамочка сама решит сможет ли потянуть такого ребенка,только как откажешься,все-таки родная кровиночка.

 Отправлено: 28.04.11 10:58. Заголовок: наташонок и маргошка..

наташонок и маргошка пишет:

цитата:

проходили что-то в больнице,тоже медсестра:"да ты такая-сякая,о себе не думаешь,о пацанах подумай,вырастут,найдут девушек,захотят жениться,со стороны невест узнают о СД -не дадут жениться!"а я верю что у нас все будет ХОРОШО!!!

Ой да не слушайте вы ни кого , неправда это. Здесь на форуме много примеров . Хотя я сначала тоже по этому поводу переживала. Ничего уже полгода как свекровью стала, скоро во второй раз стану. Родственники со стороны невестки все знают об Эльдаре, все любят , подарки дарят, звонят интересуются.Так что все действительно будет хорошо.

 Отправлено: 28.04.11 14:12. Заголовок: Татьяна А пишет: пр..

Татьяна А пишет:

цитата:

просто нам самим нужно снимать розовые очки с самого начало, чтоб было легче жить и принимать своего ребенка таким какой он есть

Мне кажется, мы все тут в этом согласились

 Отправлено: 28.04.11 15:51. Заголовок: наташонок и маргошка..

наташонок и маргошка пишет:

цитата:

медсестра:"да ты такая-сякая,о себе не думаешь,о пацанах подумай,вырастут,найдут девушек,захотят жениться,со стороны невест узнают о СД -не дадут жениться!"

По-моему, как раз неплохая "проверочка на вшивость" для будущих супруг... Стоит ли жениться на девушке, которая откажется от тебя из-за брата/сестры с СД? Даже если она это сделает под давлением родственников...