Отправлено: 23.07.10 13:34. Заголовок: Как доверять врачам???

Здравствуйте!!! На 22 неделе беременности поставили порок сердца, и подозрение на СД, направили на узи и анализы. Узи смотрели целым консилиумом и ни каких изменений не увидели, анализ "Биопсия хориона" взять не смогли из-за подлежания плода, при этом все хором,и генетики, заявили, что там 100% не даун, это хорошо видно на узи, и по тому как развивается плод, поэтому этот анализ не обязателен...
На 3-й день после рождения ребенка все стали заявлять что у нас СД и отправили на анализ на определение кариотипа. Через 8 дней нам выдали справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21, расшивровку не дали, можно ли этому верить?...И правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ?....ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается....есть ли смысл делть повторный анализ, если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого, в какой момент они проявили свой не профессионализм, когда всей больницей смотри на УЗИ, или при определении кариотипа...по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении...

 Отправлено: 23.07.10 13:39. Заголовок: sasha_mi на УЗИ СД н..

sasha_mi на УЗИ СД не видно...Можно конечно попробовать увидеть, но это вроде делается неделе на 12...а на 22 уже не видно.
Кариотип определяется по крови...А вы откуда? Сколько сейчас ребеночку?
Вы же все равно его любите..есть ли СД нет ли...
47,хх, +21 это и есть расшифровка анализа. Большего вроде не пишут при класическом СД

 Отправлено: 23.07.10 13:40. Заголовок: sasha_mi Здравствуй..

sasha_mi
Здравствуйте.
Да, анализу на кариотип доверять можно. sasha_mi пишет:

цитата:

справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21

И у нас такая же. Это означает трисомия по 21 хромосоме, синдром Дауна.
sasha_mi пишет:

цитата:

правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ

У подавляющего большинства форумчан во время беременности не возникало никаких подозрений на синдром Дауна, в т.ч. по данным УЗИ.

sasha_mi пишет:

цитата:

ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается

Не следует прятать голову в песок.
Вам поставлен диагноз, прочитайте информацию о нем тут:
"Что такое синдром Дауна" http://sunchildren.narod.ru/whatis.html<\/u><\/a>
и тут
"чего ожидать и что теперь делать" http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html<\/u><\/a>
И начинайте заниматься по специальным методикам, не пускайте развитие ребенка на самотек.
Напишите в "Даунсайд ап", зарегистрируйтесь в их программах (адрес есть на одной из этих страничек, или на обеих).

У вас обычная реакция родителей при сообщении о том, что у их ребенка синдром Дауна, - неверие врачам, желание спрятаться в это неверие.
Посмотрите, у нас это уже не первая тема, то же самое пишут начинающие родители:

http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000015-000-0-0-1244480412<\/u><\/a>

 Отправлено: 23.07.10 14:39. Заголовок: sasha_mi Добро пожал..

sasha_mi Добро пожаловать!!!!

sasha_mi пишет:

цитата:

справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21

у моей доченьки тоже такой кариотип - синдром Дауна, простая трисомия
Только по анализу крови на кариотип и можно опредилить наличие у ребёнка СД.

sasha_mi пишет:

цитата:

по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении...

это естественно, все дети похожи на своих родителей

моя доця тоже в детстве была точной копией папиных детских фотогафий

 Отправлено: 23.07.10 15:04. Заголовок: sasha_mi Здраствуйте..

sasha_mi Здраствуйте! Известие о наличии уребенка синдрома Дауна-это конечно же шок, и мы вас вполне понимаем.
Девочки вам правильно написали, читайте информацию, занимайтесь с ребенком. То, что вы нашли наш форум, это здорово. Пишите, делитесь переживаниями и успехами, здесь вас поддержат и поймут.

 Отправлено: 23.07.10 18:48. Заголовок: sasha_ mi Мы с сыном..

sasha_ mi Мы с сыном Арманом Вас приветствуем Вас!

 Отправлено: 26.07.10 03:38. Заголовок: sasha_mi Приветству..

sasha_mi
Приветствуем вас на форуме!

 Отправлено: 26.07.10 11:48. Заголовок: какое счастье, что н..

какое счастье, что наши местные врачи непрофессионалы :) если бы они были таковыми, то как бы я сейчас жила без моей любимой доченьки?

 Отправлено: 27.07.10 00:02. Заголовок: sneg , Влада, я рада..

sneg , Влада, я рада, что ты вышла, наконец, из депрессии.

 Отправлено: 27.07.10 00:03. Заголовок: sasha_mi , Здравству..

sasha_mi , Здравствуйте!

 Отправлено: 27.07.10 00:25. Заголовок: sneg Аватарка суперс..

sneg Аватарка суперская, дочка красоточка!

 Отправлено: 27.07.10 01:52. Заголовок: sneg :sm19: ..

sneg

 Отправлено: 27.07.10 10:17. Заголовок: Ирени пишет: Влада,..

Ирени пишет:

цитата:

Влада, я рада, что ты вышла, наконец, из депрессии.

я тоже за себя рада, как только слезы высохли, оказалось что вокруг солнце уже :) И бабочки порхают...

 Отправлено: 27.07.10 10:19. Заголовок: IrinaF пишет: Авата..

IrinaF пишет:

цитата:

Аватарка суперская, дочка красоточка!

ой, спасибо, приятно очень... на аватарке Кира с папой обнимается, сейчас он для нее - номер 1. Она его называет "папака" (папочка) очень смешно выходит...

 Отправлено: 27.07.10 10:28. Заголовок: sasha_mi пишет: есл..

sasha_mi пишет:

цитата:

если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого

я тоже местным не доверяла, в другой краевой центр поехала, там сделали анализ на кариотип, пообщались со мной приятно так... очень долго, помню, объясняли, что я ни в чем не виновата, я тогда думала, что все из-за меня так с моим ребенком. Диагноз надо знать, чем раньше, тем лучше. А еще лучше этот диагноз раньше принять и начинать что-то делать: искать специалистов, которые могут помочь, делать обследования, если необходимо, объяснять истеричным родственникам, что ничего страшного не произошло, если родственники истерят, конечно. Ну форум читать... тут столько мам опытных, умных, грамотных, поддерживающих, чутких, милых... ну ит.д. и т.п. долго можно эпититы писать :) Я форумом спасалась, честно...
Я приняла диагноз и стала что-то делать именно из-за СД месяцев через 5-6 после родов, но это мне не помешало находиться в глубокой депрессии еще пол года. В себя я пришла через год, после родов, смогла говорит с кем-либо на тему СД еще через пол года, когда Кирочке было два года я поступила учиться на кафедру "олигофренопедагог". Ну и перестать вздрагивать от слова "даун" я стала вот совсем недавно, с весны, наверное. Правда до сих пор злюсь, когда при мне охинею нести начинают про СД и все, что этой теме сопутсвует. НЕ знаю, надеюсь и от этого тоже "излечиться" со временем.

 Отправлено: 27.07.10 21:25. Заголовок: Снег, Влада, мама оч..

Снег, Влада, мама очаровательной Кирочки, вы суперумница!!!!!























<a href=http://www.savetubevideo.com/ >how do you save a youtube video</a>

 Отправлено: 28.07.10 12:08. Заголовок: Татьяна19 пишет: вы..

Татьяна19 пишет:

цитата:

вы суперумница!!!!!

с ума сойти... вы что? я неожидала такой похвалы... приятно, однако :)

 Отправлено: 30.07.10 01:36. Заголовок: sneg вы действительн..

sneg вы действительно молодец!я еще первое образование не получила, но вот задумываюсь о втором, и хочу к деткам поближе....

 Отправлено: 31.07.10 05:10. Заголовок: sasha_mi И мы приве..

sasha_mi И мы приветствуем вас на форуме!!!

 Отправлено: 31.07.10 05:12. Заголовок: sneg Кирочка прелест..

sneg Кирочка прелесть!!! Такая лапочка!!!

 Отправлено: 18.08.10 20:37. Заголовок: sasha_mi ,анализ мож..

sasha_mi ,анализ можете повторить для успокоения души(чисто для себя),вот только вряд ли эта процедура понравится вашему малышу.И какой бы там небыл результат,а заниматься с ребёнком надо. А девчёнки всё верно написали.Прислушайтесь к их мнениям. Всё будет хорошо!

 Отправлено: 18.08.10 20:39. Заголовок: sneg ,Кира очень сим..

sneg ,Кира очень симпатичная девочка .Прелесть !

 Отправлено: 28.09.10 05:51. Заголовок: вот и у меня ситуаци..

вот и у меня ситуация...в 22 недели увидели порок сердца,сложный. сказали,что если СД, то лучше прервать - плод нежизнеспособен будет да и воообще... сделали кордоцентез. кариотип нормальный женский. я счастлива и пролонгируем беременность. рождение дочери. диагноз - сложный порок сердца на фоне СД...красота..они взяли из пуповины МОЮ кровь. как - только им,профессионалам,известно.

 Отправлено: 28.09.10 07:17. Заголовок: Аннушка держитесь! к..

Аннушка держитесь! как самочувствие малышки? Она с Вами?

 Отправлено: 28.09.10 08:49. Заголовок: Аннушка , здравствуй..

Аннушка , здравствуйте! Держитесь! Всё будет хорошо!
Мириам пишет:

цитата:

как самочувствие малышки? Она с Вами?

Присоединяюсь к вопросам.

 Отправлено: 28.09.10 11:22. Заголовок: Аннушка :sm248: Доб..

Аннушка Добро пожаловать! Пусть у вас все будет хорошо!
Сердечко лечится! Лишь бы она была с вами!

Аннушка пишет:

цитата:

красота..они взяли из пуповины МОЮ кровь.

Ужас! И как такое возможно!

У нас чуть ли не каждую вторую беременную склоняют теперь на эти анализы,а они оказывается могут и так проходить! Такие серьезные процедуры и такие результаты...

 Отправлено: 28.09.10 13:01. Заголовок: Аннушка здравствуйте..

Аннушка здравствуйте не расстраивайтесь!!!!!

 Отправлено: 28.09.10 13:31. Заголовок: samilana пишет: У н..

samilana пишет:

цитата:

У нас чуть ли не каждую вторую беременную склоняют теперь на эти анализы,а они оказывается могут и так проходить! Такие серьезные процедуры и такие результаты

Я стараюсь об этом постоянно писать в соответствующей теме.
НЕТ анализов 100% гарантии.
А с профессионализмом наших врачей тем меньше этот процент...

Аннушка, сочувствую.

 Отправлено: 28.09.10 13:42. Заголовок: Аннушка не растраива..

Аннушка не растраиваитесь все будет хорошо !!!!

 Отправлено: 28.09.10 15:39. Заголовок: И снова здравствуйте..

И снова здравствуйте! И нам по кариотипу подтвердили СД. Мы и сами кровь сдали на кариотип на предмет скрытого ношения СД ... наша Верочка тоже похожа на меня при рождении ... и тоже мы не верили (и может быть сейчас не верим в этот диагноз) ... но как бы там ни было то лучше принять диагноз, и начать что делать уже сейчас ... Я в октябре еду в Москву в "Даунсайд ап", обещали помочь литературой ....

А пока ... пока наша Верочка в больнице (вчера к ней положили и маму). От операции на кишечник мы отошли, и идем длинными шажками на поправку. Врачи вообще говорят, что наша Верочка очень сильная, перенесла сложную операцию, реабилитировась достаточно хорошо, нам уже сняли все трубочки (кишечный зонд и еще какую-то, которая играла роль кишки 12перстной). почти месяц её кормили капельницами и смесью напрямую в кишку. А когда врачи попробовали первый раз покормить из бутылочки, то она от жадности съела больше чем надо ... зато теперь мы кушаем из бутылоски, все у нас усваиватся и хороший аппетит. Врачи говорят, что для СД наша девочка нормальной активности ... Нам уже месяц и мы лежа на животике поворачиваем голову из стороны в сторону, пытаемся её поднять на секундочку и выражаем недовольство этой позой - пытаемся перевернуться, но пока не получается и мы устраиваемся поудобнее и в знак протеста засыпаем ))) уже внимательно разглядываем маму ... а я свою дочу видел только на фото. сегодня-завтра нам сделают узи сердечка (что то врачам там не нравится) и если все хорошо, то к концу недельки нас выпишут домой, где папка уже приготовил доче кроватку ... а еще я очень благодарен врачу-хирургу, которая несмотря на то что у нас СД спасла нашей девочке жизнь! Она настоящий профессионал, в отличае от тех бессердечных, которые советовали отказаться ...

И про инвалидноть ... хирург сказала, что по её показателям (операция на 12перстную кишку) посторается что то сделать, чтобы нам оформили инвалидность

 Отправлено: 28.09.10 15:47. Заголовок: Аннушка Добро пожало..

Аннушка Добро пожаловать!!!!!!!

 Отправлено: 28.09.10 15:49. Заголовок: Новенький Какая моло..

Новенький Какая молодчинка Верочка!!! Новенький пишет:

цитата:

От операции на кишечник мы отошли, и идем длинными шажками на поправку.

Все наладится,лишь бы поскорее бы Верочке домой попасть!!!

 Отправлено: 28.09.10 15:51. Заголовок: Новенький вы молодцы..

Новенький вы молодцы,что не сдались!!!!!удачи вам и терпения!!Верочке скорейшей выписки и здоровое сердечко!!!!

Новенький пишет:

цитата:

которая несмотря на то что у нас СД спасла нашей девочке жизнь!

у меня аж мурашки по коже,а причем тут СД!!!она врач....и для не должно быть разделение между больными детками....они все дети данные нам свыше!!!

 Отправлено: 28.09.10 15:56. Заголовок: Здравствуйте Саша. В..

Здравствуйте Саша. Вы большие молодцы , что не испугались всех трудностей. И не поступили как советовали врачи. Первый месяц жизни вашей дочурки Верочки оказался не совсем лёгким. Но будем надеяться что это будет самое сильное испытание в жизни вас и вашей малышки. И дальше у вас будут только радостные моменты. Первые успехи вашей дочурки ещё впереди!!! Пусти Верочка вам приносит только радость.

 Отправлено: 28.09.10 16:02. Заголовок: Destiny ну просто ..

Destiny

ну просто видел я глаза некоторых врачей еще в роддоме, когда они говорили о моей дочери, зная что у неё СД, поэтому не уверен, что когда меня рядом не было, моей дочери оказывали должное внимание ... в реанимации совсем другое отношение - хирург так и сказала , синдром - не синдром, мы тут спасаем всех, и цыганят в том числе (нас в реанимацию везли вместе с цыганской семьей у них был наисложнейший сердечный порок). Вот это настоящие врачи, в отличае от большинства, которые клятву бубнят для галочки ... но давайте не будем о них )

 Отправлено: 28.09.10 16:06. Заголовок: Новенький Ну вот ви..

Новенький
Ну вот видите, жизнь налаживается! Мне так нравится, что Вы с таким трепетом и такой любовью обо всем этом пишите!!!
Вы с супругой молодцы!!! Дай Бог вам всем здоровья, а малышке Верочке скорейшего восстановления!!!

 Отправлено: 28.09.10 16:11. Заголовок: Новенький Саша, спас..

Новенький Саша, спасибо за рассказ, за новости о Верочке. Дай Бог все будет хорошо у вас!

 Отправлено: 28.09.10 16:33. Заголовок: Новенький Вы замечат..

Новенький Вы замечательные родители.Вашей доченьке поскорее поправиться.И все будет хорошо!!

 Отправлено: 28.09.10 17:20. Заголовок: Новенький :sm36: ..

Новенький

 Отправлено: 28.09.10 17:22. Заголовок: Новенький Ваша Веро..

Новенький Ваша Верочка такая мужественная!!!Пусть при папиной и маминой заботе у нее будет еще больше сил!!!

 Отправлено: 28.09.10 17:33. Заголовок: Новенький Верочка м..

Новенький
Верочка молодчина ГЕРОЙ!!!!!!!!!!Все будет хорошо,мы в вас верим