Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 14.07.12 22:10. Заголовок: Юля Здравствуйте! П..

Юля Здравствуйте!
По занятиям физическим (умению ходить) скачайте файл отсюда, определите, на каком уровне находится ребенок, и занимайтесь ПОДРЯД, не скачите от навыка к навыку.
http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html

То, что играет с крупой, это хорошо, полезно.

В три года мой сын тоже не просился на горшок. Правда, ложкой сам ел и ходил ножками, но не говорил - и сейчас не особенно.

С игрушками надо учить играть. Начинать с самого обычного, возьмите тарелку, ложку и покормите куклу, приговаривая "ам, ам", потом дайте ложку Поле, пусть тоже покормит куклу.

Также надо учить конструированию из кирпичиков...

Посмотрите сайт Марины http://oursun.ucoz.ru/ там много что подробно описано - и очень хорошо.

Поскачивайте таблицу навыков и другие файлы отсюда
http://sunchildren.narod.ru/Carolina/carolinamain.html
посмотрите. В норме эта книга рассчитана до 3 лет, но это только в норме, а в норме к 3 годам здоровые дети много умеют, чего мы не умеем...

По горшку вот тут посмотрите: http://sunchildren.narod.ru/toilettraining.html

Самый лучший совет по приучению к горшку, который был на форуме, был полностью отказаться от памперсов и регулярно высаживать. Мне лично кажется, что другого пути и нет...

 Отправлено: 14.07.12 23:29. Заголовок: Юля Anastasi добро ..

Юля Anastasi добро пожаловать

 Отправлено: 15.07.12 02:42. Заголовок: Anastasi Юля Добро ..

Anastasi Юля Добро пожаловать!!!

Юля Вы такая молодая бабушка и очень заботливая. Полинке сейчас нужно побольше внимания уделять для развития многих навыков. В этом плане, как уже Оля написала, сайт Марины самый лучший помощник - там и описание найдете, и фотографии. Дерзайте, и удачи вам и Полинке!

 Отправлено: 15.07.12 04:16. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!

 Отправлено: 16.07.12 02:45. Заголовок: Юля Добро пожаловат..

Юля Добро пожаловать к нам! Вашей Полечке повезло, что у неё есть Вы! Рады знакомству!

 Отправлено: 16.07.12 05:19. Заголовок: Всем добро пожаловат..

Всем добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 16.07.12 23:15. Заголовок: Юля Anastasi Очень ..

Юля Anastasi Очень рады видеть вас на нашем форуме !!!

 Отправлено: 17.07.12 13:15. Заголовок: ВСем-всем спасибо о..

ВСем-всем спасибо огромное! Все ссылки посмотрела, особенно сайт Марины и Вареньки впечатляет:) сколько сейчас всего для деток напридумано, всяких игр развивающих, по сравнению с нашим детством! Обязательно сестре покажу, девочки, а вот эти карточки с дырочками, чтоб числа учить, где-то продаются или только самим делать?
Насчет горшка сомневаюсь, если честно. Надо видеть их дом, свой дом сестра с мужем очень любят, очень долго строились, из маленькой дачки целый особняк получился, ковры светлые, цветы везде, чистота. Вряд ли сестра разрешит Польке без памперса передвигаться:) разве что за ней все время с горшком ходить и каждые 15 минут предлагать:) ну, бум пробовать, не будет же она до невест в памперсе, когда-нибудь да научится.
Спасибо всем, девочки, детки у вас замечательные! Юлианочку очень жалко, хоть бы получилось у них с операцией!

 Отправлено: 17.07.12 14:03. Заголовок: Юля пишет: вот эт..

Юля пишет:

цитата:

вот эти карточки с дырочками, чтоб числа учить, где-то продаются или только самим делать?

Вы, наверное, имеете в виду Нумикон?
Посмотрите тут:
http://downsideup.org/board/forumdisplay.php?f=18

Что касается памперсов, я понимаю, но именно памперсы тормозят ВСЁ в приучении к горшку. Если ты писаешь, а тебе не мокро и ничего вокруг не меняется, не осознаешь, что именно произошло, о чем был позыв и т.п. С нашими детьми и так все трудно (нарушений сенсорики, осознания себя и окружающего мира больше, чем у здоровых), а памперсы для них в этом смысле, конечно, очень тормозят приучение к горшку.

 Отправлено: 17.07.12 22:07. Заголовок: Всем Добро пожаловат..

Всем Добро пожаловать! Очень рады знакомству.

 Отправлено: 18.07.12 02:07. Заголовок: Приветствуем новеньк..

Приветствуем новеньких

 Отправлено: 19.07.12 12:27. Заголовок: Здравствуйте дорогие..

Здравствуйте дорогие форумчане!
15 июля 2012 года моя мама родила девочку, мою сестрёнку Кристину(37 недель, 2750 и 48 см). Врачи в роддоме по некоторым внешним признакам ставят СД (под вопросом), рекомендован анализ на кариотип. Во время беременности было сделано множество УЗИ, ни одно не выявило какую-либо патологию. Инвазивку не делали и не сдавали кровь на гормоны. Диагноз мы восприняли спокойно, в любом случае, вопрос забирать ли ребенка с роддома не стоял. На следующий день после рождения новорожденной было сделано УЗИ сердца, УЗИ ЖКТ, обследовали легкие, почки, половые органы и другие. Никаких патологий внутренних органов не обнаружили. Анализ на кариотип будем делать через пару месяцев.
Девочки, а может ли быть такое, что СД и вовсе нет, ведь я читала, что Синдром почти всегда сопровождается пороками внутренних органов(органа)? Хотя, с другой стороны, у нашей девочки глазки ну очень похожи на ваших деток, да и лицо плосковатое... Кроме того не приходится сомневаться в профессионализме медиков, мама рожала в клинике областного значения. Были ли случаи, что на основании внешних признаков ставили СД, а анализ этого не подтверждал?
В общем, сами понимаете, вопросов масса... Мною было прочитано множество статей на эту тему, но хотелось бы, чтобы ответили настоящие родители особых деток.
Заранее огромное вам спасибо!

 Отправлено: 19.07.12 12:36. Заголовок: Торри Здравствуйте! ..

Торри Здравствуйте!
Вы знаете, многие приходят с подобным вопросом.
Вам не понравится мой ответ, но у врачей глаз обычно наметан, и они видят такие вещи очень хорошо. Безусловно, окончательный ответ даст вам только анализ на кариотип. Я не понимаю, зачем тянуть с этим несколько месяцев и жить в мучительной неизвестности. Моему сыну кровь на кариотип взяли на третий день жизни, и уже в возрасте 6 дней подтвердили диагноз синдром Дауна, уже была полная определенность.

ДА, так бывает, чтобы при синдроме не было пороков внутренних органов. Конечно, надо за это поблагодарить Бога, потому что, действительно, пороки очень часты.

Из всех случаев, чтобы на глазок ставили СД, а анализ этого не подтверждал, мне известен только один такой случай. Там оказался гораздо более сложный синдром, более редкий, но синдром, а не здоровый ребенок. И я с мамой этого ребенка последний раз разговаривала, когда им было 4 года, у них с развитием все было намного хуже, чем у нас.
ТЕОРЕТИЧЕСКИ бывает так, что налицо признаки синдрома, а его нет. Точный ответ дает только анализ крови на кариотип. Но, если вам рекомендован анализ, значит, у медиков накопилось не менее 5 особых признаков синдрома, а это уже многовато - т.е. достаточно для предварительной оценки.
Я бы на вашем месте не цеплялась за надежду и не кидалась в отчаяние, а просто нашла бы возможность поскорее сдать кровь на кариотип.
Если дело упирается в деньги, то вообще должны сделать вам бесплатно на основании направления врача. Найдите генетика для консультации.

 Отправлено: 19.07.12 13:29. Заголовок: Торри Добрый день!по..

Торри Добрый день!полностью во всем согласна с Ольгой!
Добавлю от себя,что по данным генетиков города Москвы за последние 10 лет когда анализ на кариотип отправляется из роддома было всего два случая когда синдром не был доказан анализом
По поводу синдрома дауна еще вот сто могу сказать
Именно о сд а не фенотипе у врачей идет речь если больше 5 стигм у ребенка
Иначе говоря многие люди имеют по 1-2 стигмы сд пои этом синдрома у них нет,например у меня поперечные складки на ладонях,у кого то кривой мизинец и тд
Так же если стигм больше человек может иметь просто фенотип,лично я видела одного такого человека

По поводу сопутствующих сд патологий
Слава Богу что у девочки ничего не нашли,такие детки есть на форуме и не мало
Это же замечательно
Но!!!если патологии не выявили сразу это не говорит и том сто их не будет потом и о том что обследования верны
Например нужно обязательно проверять зрение,слух,сдавать кровь на гормоны шитовидки,делать эхо кг и тд регулярно
Потому что любая патология может появиться в любое время
Так же многим нашим деткам не находили пороки а потом раз и нашли
Поэтому надо тщательно следит за здоровьем девочки
Я не пугаю просто хочу помочь
Здоровья вашей сестренке!

 Отправлено: 19.07.12 13:41. Заголовок: Согласна с Машей. Об..

Согласна с Машей. Обследование сейчас, даже полное, еще не гарантия полная... что нет пороков и не будет проблем со здоровьем. К сожалению.

 Отправлено: 19.07.12 16:37. Заголовок: Спасибо вам огромное..

Спасибо вам огромное за ответы, вы меня нисколько не испугали, я много читала ваш форум (во время беременности мамы, меня как кто-то подготавливал, понимаете?).! Тут дело не в том нравится мне ваши ответы или нет, я хотела услышать правду и я её услышала. Кровь на кариотип родители не сдают т.к дело и в деньгах, и в том, что ехать надо в другой город, а нашей девочке только 4 дня. Хотя насчет того, что эти 2 месяца придется мучиться сомнениями, это да. Но всё же сердцем я уверена, что у Кристины есть СД, я сейчас свыкаюсь с этой мыслью, не хочу, чтобы когда подтвердится анализ на кариотип снова впадать в панику и снова это переживать. Маму тоже ненавязчиво настраиваю поверить и принять диагноз. Как я уже писала в предыдущем посте, мы в любом случае примем ребенка, каким бы он ни был.
P.S. забыла представиться: меня зовут Алина, мне 23 года, я из Украины(Донецкая область). У самой есть сынок Трофимка 1.5 лет(ттт здоров).
Позже зарегистрируюсь. Еще раз огромная вам благодарность!

 Отправлено: 19.07.12 17:12. Заголовок: Торри Алина,очень ва..

Торри Алина,очень вам рады!
Приглашайте к наи вашу маму!
По поводу анализа на кариотип меня удивляет почему его не взяли в роддоме?
Хотя вы из Украины,возможно у вас по другому

 Отправлено: 19.07.12 18:05. Заголовок: Торри Алина - вы та..

цитата:

Торри

Алина - вы такая умница, так переживаете за свою сестрёнку и маму... при условии, что у вас своя семья. Честь вам и хвала Ничего не скажу нового, согласна с мнениям девочек, которые уже вам всё разъяснили.... . Главное - принять диагноз...., а малышку вы приняли сразу .... .Бог в помощь!

 Отправлено: 19.07.12 18:28. Заголовок: alisochka (не знаю к..

alisochka (не знаю как выделять ники ярким) спасибо за радушный приём! Анализ на кариотип предлагали взять в роддоме, но для этого там нужно было задержаться еще дня на 3, т.к анализ берут в определенные дни недели, а ведь так хотелось домой. С 34-ой недели маме ставили ЗВУР 1 степени, пришлось ложиться на сохранение в другой город, а родила в 37 недель, правда ЗВУР при рождении не подтвердился, и то хорошо)
Елена70 пытаюсь помочь маме как могу, ведь мы с ней ближайшие подруги, она меня родила в 17 лет (сейчас 40). Что ж, мы будем жить дальше, любить и воспитывать Кристинку (я так поняла, ваша доченька и моя сестрёнка тёзки, здОрово!), смотреть за её развитием. Как я уже писАла, у меня было предчувствие рождения ребёнка с СД, даже ваш форум в закладки добавила, когда у мамы всего 8 нед. беременности было, так что для меня эта новость шоком не стала. Я прекрасно знаю насколько обучаемы и хорошо развиваются детки с СД в семьях. Самое главное, чтобы было здоровье. С остальным будем разбираться потихоньку, не все же рождаются со звездой на лбу.

 Отправлено: 19.07.12 18:33. Заголовок: Торри Торри пишет: ..

Торри Торри пишет:

цитата:

(не знаю как выделять ники ярким)

просто нажать на сам ник!

 Отправлено: 19.07.12 19:18. Заголовок: Торри пишет: я из У..

Торри пишет:

цитата:

я из Украины(Донецкая область).

Алина, добро пожаловать!

Вот форум Всеукраинской благотворительной организации "Даун Синдром" http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php?
Вот тема Донецкой области http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/114-doneck-i-doneckaja-oblast/

 Отправлено: 19.07.12 19:30. Заголовок: света большое спасиб..

света большое спасибо за ссылки, буду изучать!

 Отправлено: 19.07.12 22:15. Заголовок: Торри Алина,давай на..

Торри Алина,давай на ты?
Мы с тобой почти ровесники,я тебя на годок по старше и у сыночков наших разница в год,мой Даня старше твоего малыша тоже на годик
Так что будем дружить все вместе!
Чтобы выделить ник тебе Наташа правильно написала,просто нажми на ник над фотографией того кому хочешь ответить!
Про кариотип поняла,у нас его брали в роддоме,отвозили сами в ген центр сразу в пробирке

 Отправлено: 19.07.12 22:54. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!

 Отправлено: 20.07.12 01:03. Заголовок: Торри Добро пожалова..

Торри Добро пожаловать! Поздравляем с рождением сестрички!!! Здоровья и удачи в ее развитии!!!

 Отправлено: 20.07.12 02:36. Заголовок: Всем новеньким добро..

Всем новеньким добро пожаловать!

 Отправлено: 20.07.12 03:03. Заголовок: Торри Рады знакомст..

Торри
Рады знакомству!!!Поздравляем вас с сестрёнкой.

 Отправлено: 20.07.12 03:35. Заголовок: Ой, девочки, мне так..

Ой, девочки, мне так приятно! Огромное вам спасибо! И вашим деткам крепкого здоровья и счастья, они у вас просто прелесть, берегите их!
Рада знакомству, будем дружить!
Буду вам рассказывать о Кристинке)

 Отправлено: 20.07.12 04:24. Заголовок: Торри Добро пожалова..

Торри Добро пожаловать! Как хорошо, что Вы сразу взялись за дело

 Отправлено: 20.07.12 05:49. Заголовок: Торри Рады приветст..

Торри Рады приветствовать!

 Отправлено: 20.07.12 12:00. Заголовок: Торри Регистрируйтес..

Торри Регистрируйтесь уже, а то каждый раз модератор должен ваше сообщение добавлять

 Отправлено: 20.07.12 12:45. Заголовок: Торри Добро пожало..

Торри
Добро пожаловать!!!
Торри пишет:

цитата:

Девочки, а может ли быть такое, что СД и вовсе нет, ведь я читала, что Синдром почти всегда сопровождается пороками

почти,но бывает и такое.Но все равно ребенка нужно обследовать обязательно в дальнейшем.У нас доча тоже без пороков,полностью здорова!

 Отправлено: 20.07.12 14:35. Заголовок: OlaOl я бы никогда н..

OlaOl я бы никогда не подумала, что у твоей(ничего, что я на ты?) доченьки СД,, особо и не похожа.

Кстати, у меня вопрос ко всем: замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках, что ребёнок какой-то не такой(вы уж меня простите), задают ли вопросы?

 Отправлено: 20.07.12 14:37. Заголовок: Торри пишет: замеча..

Торри пишет:

цитата:

замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках, что ребёнок какой-то не такой(вы уж меня простите), задают ли вопросы?

конечно замечают,и смотрят как существо с боооольшими рогами!!!Вы что какие вопросы они бояться заразиться!!!

 Отправлено: 20.07.12 15:27. Заголовок: Торри пишет: замеча..

Торри пишет:

цитата:

замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках

конечно!!! Но отношение к Алене у всех хорошее,мы быстро дружимся с детками,у нас много друзей.Очень часто приглашают на дни рождения,в общем самое главное не прятать ребенка и позволять играть с детками.

 Отправлено: 20.07.12 15:31. Заголовок: Добро пожаловать!!! ..

Добро пожаловать!!! Поздравляем с рождением малышки. Здоровья и успехов вам .

Торри пишет:

цитата:

замечают ли прохожие на улице, родители на детских площадках, что ребёнок какой-то не такой(вы уж меня простите), задают ли вопросы?

У меня в поликлинике спросили, сколько дочке? Я сказала, что год и 5 месяцев. Снова вопрос: " Всё ещё не ходит?". Я говорю, что операция на сердце была, слабенькая она у нас. Всё,.. вопрос в глазах исчез у присутствующих. Даже предложили без очереди зайти Но спросят напрямую про СД, отвечу, что ж теперь, какая есть - наша. Мы не напрашиваемся на любовь, главное, что любим сами.

 Отправлено: 20.07.12 20:56. Заголовок: Симона пишет: Но сп..

Симона пишет:

цитата:

Но спросят напрямую про СД, отвечу, что ж теперь, какая есть - наша. Мы не напрашиваемся на любовь, главное, что любим сами.

+100

 Отправлено: 21.07.12 05:00. Заголовок: Торри Конечно это н..

Торри
Конечно это не скрыть, диагноз на лице. Но я никому сама не говорю, спрашивают отвечаю, что да мы такие особенные. Мне было очень сложно, ревела каждый раз при ситуации о том что синдром увидели, депрессии страшные были. Сейчас вхожу в нужное русло, где-то произошел во мне перелом. И на сегодня я понимаю, что то что люди знают про СД не страшно, а те кто отвернулись.......ну бог им судья.

 Отправлено: 21.07.12 11:28. Заголовок: Торри Добро пожалов..

Торри
Добро пожаловать!!!!
Не знаю, замечают ли посторонние , мы живем в станице, где про наш диагноз, только что, глухой не слыхал , да и то ему , наверное, на пальцах объяснили, что у Вовчика СД . А когда выезжаем в город, то , иногда ловлю пристальные взгляды на Вовку, но мне то что, за погляд денег не беру, пусть смотрят.

 Отправлено: 21.07.12 18:27. Заголовок: Торри Добро пожалова..

Торри Добро пожаловать ! Какая заботливая доча у мамы !