Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 28.05.13 15:38. Заголовок: Nastik Добро пожало..

Nastik
Добро пожаловать!
Рассказывайте о Лизочке

 Отправлено: 28.05.13 16:15. Заголовок: Вита и Настя, добро ..

Вита и Настя, добро пожаловать!!!
Рассказывайте о себе и своих детках.

 Отправлено: 28.05.13 16:19. Заголовок: Вита Настя Добро по..

Вита
Настя
Добро пожаловать

 Отправлено: 28.05.13 19:08. Заголовок: такое складывается о..

такое складывается ощущение , что после того как мама с малышок зарегистрируются их куда то крадут !
эй где вы все ?

 Отправлено: 28.05.13 19:27. Заголовок: детенок пишет: их к..

детенок пишет:

цитата:

их куда то крадут

вот вот я тоже это заметила.

 Отправлено: 28.05.13 20:25. Заголовок: мы просто еще малень..

мы просто еще маленькие,некогда вообще писать:)тепло,много гуляем,занимаюсь лфк с сыном,вот будем курс массажа делать.наш низкий тонус перешел в высокий:)достижений пока никаких особых,крошка еще,вот читаю ваш опыт,очень помогает.в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.

 Отправлено: 28.05.13 20:30. Заголовок: кстати мы оформили и..

кстати мы оформили инвалидность,вообще без проблем в два месяца.пока на год,нам сказали в год будет сложнее,если ребенок развиваться будет нормально.и вообще все врачи говорят,что мозаика это самое лучшее что могло случится в нашем случае,никаких пороков у ребенка не обнаружено.не знаю,посмотрим.

 Отправлено: 28.05.13 20:31. Заголовок: Вита пишет: в сентя..

Вита пишет:

цитата:

в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.

думаю, если вы специально хотите лететь, то не стоит. Тем более, что вы Вита пишет:

цитата:

крошка еще

Можно по книгам заниматься и консультироваться на форуме ДСА.

Но это мое мнение, решать конечно Вам.

 Отправлено: 28.05.13 20:45. Заголовок: мы летим на море и е..

мы летим на море и есть возможность проездом заехать,поэтому думаю.у меня еще старший сын есть,обычный:)ему 5 лет.с телефона не очень удобно писать,извиняюсь,если что не так:)

 Отправлено: 28.05.13 20:48. Заголовок: Вита Просто на конс..

Вита
Просто на консультацию нужно заранее записываться. И неизвестно будете ли вы в это время в москве.

 Отправлено: 28.05.13 21:02. Заголовок: Так я знаю,поэтому н..

Так я знаю,поэтому надо будет заранее записаться,чтоб билеты купить вовремя и можно везде успеть!!!жду вот,когда литература долетит до нас,сказали,что выслали уже.

 Отправлено: 28.05.13 21:09. Заголовок: Вита Понятно. Ну то..

Вита
Понятно. Ну тогда, конечно можно лететь

 Отправлено: 28.05.13 21:58. Заголовок: Вита Вы знаете я бы ..

Вита Вы знаете я бы на вашем месте первый раз конечно попробовала съездить на консультацию. Хуже не будет точно, если понравится еще записываться будете, а так всё равно получите дельные советы именно по вашему малышу и это будет только в плюс.

 Отправлено: 28.05.13 23:13. Заголовок: Вита пишет: хотим л..

Вита пишет:

цитата:

хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.

звоните сейчас уже записывайтесь!
запись огромная,более чем на пол года вперед за частую!
удачи!

 Отправлено: 29.05.13 00:02. Заголовок: Вита Добро пожаловат..

Вита Добро пожаловать на форум!
Вита пишет:

цитата:

мы оформили инвалидность,вообще без проблем в два месяца

это вам повезло, поздравляем!
У нас на форуме есть представители Новосиба.

 Отправлено: 29.05.13 03:15. Заголовок: Вита пишет: в сентя..

Вита пишет:

цитата:

в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.

мы ездили 2 раза когда были маленькие и честно говоря мне ничего нового не говорили. После того как мы начали активно ползать и сидеть консультации стали на много полезнее для нас, так как педагог играла с Мишей и показывала как именно играть и что делать. Потом вам нужно записаться на консультацию, а это все не быстро происходит. Мы обычно месяца по 2-3 ждали очередь. Но наш педагог только по субботам работает, может другие педагоги быстрее принимают.

 Отправлено: 29.05.13 13:17. Заголовок: Мы все здесь, нас ни..

Мы все здесь, нас никто не крадёт ! Читаем, держим руку на пульсе... Просто большинство семей, наверное, живут несколько иначе. Детки не столь перспективные, настроение не всегда позитивное, Москва далеко... Добро пожаловать пополнению !!! Здоровья и оптимизма !

 Отправлено: 29.05.13 13:44. Заголовок: Это снова Настя прос..

Это снова Настя проснулась. Нас теперь трое - я, муж Саша и вот Лизочка. Еще у нас есть бабушка, которая здорово помогает. Я первое время была совсем никудышная и морально и физически. Эти два месяца мы занимались здоровьем Лизочки, нашли врача неонатолога, который нас консультирует постоянно, сделали повторный эхо кг, узи живота, щитовидки, почек и нейросонограмму, посетили кучу врачей в районной поликлинике.

 Отправлено: 29.05.13 13:50. Заголовок: Столкнулись со стран..

Столкнулись со странной ситуацией, что врачи говорят одно, а в карту пишут совсем другое. Невролог вообще учудил. Посмотрел нашу дамочку, сказал, что к ребенку претензий нет, потом прочитал в карте, что у нас синдром, удивился и написал гадость. ЛОР обнаружил своим аппаратом у нас не проходимость теста, мы подорвались на Ленинский на аудиограмму. Опять парадокс: аудиограмма показывает, что у Лизочки слух есть, а ото-эмиссия, что нет. А по реакции я не пойму - то кажется реагирует, но не явно, то нет.

 Отправлено: 29.05.13 14:00. Заголовок: А еще на днях у нас ..

А еще на днях у нас был консультант из даунсайд ап. Лиза спала и проснуться отказалась наотрез. Пришлось прокрутить видео, что мы можем. А можем мы пока немного: пытаемся держать голову, лупим по мобилю и делаем непроизвольные переворота, если совсем разгуляемся. Нам поставили 1 уровень, т.к. Социально она не улыбается и дали программу работы на три летние месяца, потому что в июне они еще консультируют заочно, а июль-август у них каникулы. Лично мне визит был полезен. Я уже прочитала столько литературы, что волосы дыбом и в голове ничего не задерживается. А тут человек кратко, ясно и очень доброжелательно объяснил, что и как. Не знаю, насколько визит был полезен Лизе, но мне явно пошел на пользу. Наши следующие планы: сделать анализ на гормоны, который почему-то не сделали в роддоме, начать заниматься на мяче и записаться в очередь в детсад. А сегодня идем к неонатологу (что-то он нам скажет:))

 Отправлено: 29.05.13 14:04. Заголовок: Вита Вита, как вы у..

Вита
Вита, как вы узнали, что у вас мозаичный тип? Это какой-то специальный тест? Нам никто про тип ничего не говорил, только в роддоме взяли кровь и отправили папу везти ее на анализ и в результате выдали бумажку, на которой были написаны два слова и все.

 Отправлено: 29.05.13 14:10. Заголовок: Да, кстати про инвал..

Да, кстати про инвалидность! В районной поликлинике нам сказали, что раньше 6 месяцев вопрос поднимать рано, а специалист даунсайд ап сказала, что инвалидность дают не по диагнозу, а по сопутствующим синдрому заболеваниям. Так что у вас, Вита, как то легко это прошло.

 Отправлено: 29.05.13 16:20. Заголовок: Nastik Приятно позна..

Nastik Приятно познакомиться!

 Отправлено: 29.05.13 16:31. Заголовок: нам генетик сказала,..

нам генетик сказала,когда анализ сделали,что половина клеток здоровые,поэтому мозаика.где то читала,что дети с мозаикой учатся в обычной школе,очень обрадовалась,но не поверила:)планов куча, энергия бьет ключом,плакала ровно два дня и то до того как узнала результат.решила плакать бесполезно и надо жить просто дальше,что выросло все наше:)

 Отправлено: 29.05.13 16:42. Заголовок: а про инвалидность,к..

а про инвалидность,как сказала педиатр никуда хромосомы теперь не убегут,инвалидность будет всю жизнь.голову не держит,значит уже можно дать.не знаю как будет через год...

 Отправлено: 29.05.13 18:19. Заголовок: Nastik я бы посовето..

Nastik я бы посоветовали Вам попробовать получить инвалидность. Мне врачи в поликлинике тоже говорили, что в таком раннем возрасте не стоит и пытаться. Мы им поверили и не пытались. А моя подруга все же решила идти на комиссию, и им без проблем дали, когда ребенку всего 2 месяца было. Мы после такого случая тоже пошли, дали на 2 года
В справке от генетика должно быть написано, какая форма СД. При мозаичной форме в скобках пишется число неправильных клеток

 Отправлено: 29.05.13 19:31. Заголовок: Жаль, видно у нас вс..

Жаль, видно у нас все клетки неправильные. Ну ладно, мы уже потихоньку начали смиряться, а по началу, конечно, страшно было. Тем более сейчас Лиза пока ничем не отличается от сверстников кроме постоянно высунутого языка. Девочки, где можно почитать, куда направляться за инвалидностью в Москве?

 Отправлено: 29.05.13 19:44. Заголовок: девочки,а у меня воп..

девочки,а у меня вопрос,может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу,а то мне тут родственники говорят,что я скорее всего работать никогда не смогу теперь.а я люблю свою работу.у кого какой опыт,поделитесь!

 Отправлено: 29.05.13 21:16. Заголовок: Вита пишет: девочки..

Вита пишет:

цитата:

девочки,а у меня вопрос,может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу,а то мне тут родственники говорят,что я скорее всего работать никогда не смогу теперь.а я люблю свою работу.у кого какой опыт,поделитесь!

так же как и с обычными детьми.ребенка в садик а вы на работу .или кто то из родителей может сесть дома смотреть за ребенком. у нас на семейном совете мы решили что я уже не буду работать,да и по возрасту мне уже скоро на пенсию.

 Отправлено: 29.05.13 23:05. Заголовок: Nastik пишет: как в..

Nastik пишет:

цитата:

как вы узнали, что у вас мозаичный тип? Это какой-то специальный тест? Нам никто про тип ничего не говорил, только в роддоме взяли кровь и отправили папу везти ее на анализ и в результате выдали бумажку

В этой бумажке должен быть указан кариотип и расшифровка, типа "простая трисомия" Посмотрите получше справку от генетика. Какие там у вас стоят цифры и буквы?

 Отправлено: 29.05.13 23:14. Заголовок: Nastik пишет: куда ..

Nastik пишет:

цитата:

куда направляться за инвалидностью в Москве?

Прежде всего к вашему обычному педиатру с этим вопросом.

Вита пишет:

цитата:

может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу

Была такая тема. Вот сюда прошу
http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000127-000-0-0-1359204665

 Отправлено: 30.05.13 02:31. Заголовок: OlgaLD У нашего пед..

OlgaLD
У нашего педиатра мы были, он нас на полгода отложил. Что ж еще раз попробуем.

 Отправлено: 30.05.13 02:35. Заголовок: Хельга У нас написа..

Хельга
У нас написано: 47, хх, +21

 Отправлено: 30.05.13 02:53. Заголовок: Nastik пишет: У нас..

Nastik пишет:

цитата:

У нас написано: 47, хх, +21

Ну значит простая трисомия

 Отправлено: 30.05.13 03:58. Заголовок: Nastik в каждом окру..

Nastik в каждом округе есть педиатрическая комиссия, можно туда обратиться. Еще есть детские психиатрические комиссии, нас в поликлинике туда отправляли. Но та комиссия находилась на другом конце Москвы, и мы выбрали педиатрическую комиссию. В нашей пк даже не знали, что можно там проходить освидетельство

 Отправлено: 30.05.13 13:05. Заголовок: Nastik у вас обычная..

Nastik у вас обычная трисомия
обратитесь к неврологу,у нас инвалидность оформляет невролог,хотя до года нам инвалидность не давали,дали ровно в год

 Отправлено: 30.05.13 20:06. Заголовок: В нашей справке гене..

В нашей справке генетического анализа есть приписка, что данный вид анализа не выявляет мозаичную форму, как то так, он выявляет сам синдром, но не форму.

 Отправлено: 31.05.13 00:58. Заголовок: Nastik Это самая рас..

Nastik Это самая распространенная форма СД (Обычная трисомия, как у большинства детишек на нашем форуме.)

 Отправлено: 31.05.13 03:09. Заголовок: Nastik Добро пожалов..

Nastik Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 31.05.13 03:43. Заголовок: Nastik Добро пожало..

Nastik Добро пожаловать!!!!
по поводу инвалидности, я посоветую записаться на консультацию к генетику в филатовскую поликлинику Семенова Наталья Александровна 8-903-782-60-89 работает с 9 до 14, она нам давала выписку, что нам положена инвалидность, а затем уже в поликлинике брала бланки, обходили всех врачей и записывались во втек для комиссии. Мы это делали в 6 мес, так как нам тоже сказали, что до 6 мес даже не думайте. Но вам может повезет и раньше дадут. Врач она хороший, если что направит куда надо и советом поможет.