Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)

Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 28.05.13 15:38. Заголовок: Nastik Добро пожало..

Nastik
Добро пожаловать!
Рассказывайте о Лизочке

 Отправлено: 28.05.13 16:15. Заголовок: Вита и Настя, добро ..

Вита и Настя, добро пожаловать!!!
Рассказывайте о себе и своих детках.

 Отправлено: 28.05.13 16:19. Заголовок: Вита Настя Добро по..

Вита
Настя
Добро пожаловать

 Отправлено: 28.05.13 19:08. Заголовок: такое складывается о..

такое складывается ощущение , что после того как мама с малышок зарегистрируются их куда то крадут !
эй где вы все ?

 Отправлено: 28.05.13 19:27. Заголовок: детенок пишет: их к..

детенок пишет:

цитата:

их куда то крадут

вот вот я тоже это заметила.

 Отправлено: 28.05.13 20:25. Заголовок: мы просто еще малень..

мы просто еще маленькие,некогда вообще писать:)тепло,много гуляем,занимаюсь лфк с сыном,вот будем курс массажа делать.наш низкий тонус перешел в высокий:)достижений пока никаких особых,крошка еще,вот читаю ваш опыт,очень помогает.в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.

 Отправлено: 28.05.13 20:30. Заголовок: кстати мы оформили и..

кстати мы оформили инвалидность,вообще без проблем в два месяца.пока на год,нам сказали в год будет сложнее,если ребенок развиваться будет нормально.и вообще все врачи говорят,что мозаика это самое лучшее что могло случится в нашем случае,никаких пороков у ребенка не обнаружено.не знаю,посмотрим.

 Отправлено: 28.05.13 20:31. Заголовок: Вита пишет: в сентя..

Вита пишет:

цитата:

в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.

думаю, если вы специально хотите лететь, то не стоит. Тем более, что вы Вита пишет:

цитата:

крошка еще

Можно по книгам заниматься и консультироваться на форуме ДСА.

Но это мое мнение, решать конечно Вам.

 Отправлено: 28.05.13 20:45. Заголовок: мы летим на море и е..

мы летим на море и есть возможность проездом заехать,поэтому думаю.у меня еще старший сын есть,обычный:)ему 5 лет.с телефона не очень удобно писать,извиняюсь,если что не так:)

 Отправлено: 28.05.13 20:48. Заголовок: Вита Просто на конс..

Вита
Просто на консультацию нужно заранее записываться. И неизвестно будете ли вы в это время в москве.

 Отправлено: 28.05.13 21:02. Заголовок: Так я знаю,поэтому н..

Так я знаю,поэтому надо будет заранее записаться,чтоб билеты купить вовремя и можно везде успеть!!!жду вот,когда литература долетит до нас,сказали,что выслали уже.

 Отправлено: 28.05.13 21:09. Заголовок: Вита Понятно. Ну то..

Вита
Понятно. Ну тогда, конечно можно лететь

 Отправлено: 28.05.13 21:58. Заголовок: Вита Вы знаете я бы ..

Вита Вы знаете я бы на вашем месте первый раз конечно попробовала съездить на консультацию. Хуже не будет точно, если понравится еще записываться будете, а так всё равно получите дельные советы именно по вашему малышу и это будет только в плюс.

 Отправлено: 28.05.13 23:13. Заголовок: Вита пишет: хотим л..

Вита пишет:

цитата:

хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.

звоните сейчас уже записывайтесь!
запись огромная,более чем на пол года вперед за частую!
удачи!

 Отправлено: 29.05.13 00:02. Заголовок: Вита Добро пожаловат..

Вита Добро пожаловать на форум!
Вита пишет:

цитата:

мы оформили инвалидность,вообще без проблем в два месяца

это вам повезло, поздравляем!
У нас на форуме есть представители Новосиба.

 Отправлено: 29.05.13 03:15. Заголовок: Вита пишет: в сентя..

Вита пишет:

цитата:

в сентябре хотим лететь в дса,не знаю есть ли смысл разово посещать.

мы ездили 2 раза когда были маленькие и честно говоря мне ничего нового не говорили. После того как мы начали активно ползать и сидеть консультации стали на много полезнее для нас, так как педагог играла с Мишей и показывала как именно играть и что делать. Потом вам нужно записаться на консультацию, а это все не быстро происходит. Мы обычно месяца по 2-3 ждали очередь. Но наш педагог только по субботам работает, может другие педагоги быстрее принимают.

 Отправлено: 29.05.13 13:17. Заголовок: Мы все здесь, нас ни..

Мы все здесь, нас никто не крадёт ! Читаем, держим руку на пульсе... Просто большинство семей, наверное, живут несколько иначе. Детки не столь перспективные, настроение не всегда позитивное, Москва далеко... Добро пожаловать пополнению !!! Здоровья и оптимизма !

 Отправлено: 29.05.13 13:44. Заголовок: Это снова Настя прос..

Это снова Настя проснулась. Нас теперь трое - я, муж Саша и вот Лизочка. Еще у нас есть бабушка, которая здорово помогает. Я первое время была совсем никудышная и морально и физически. Эти два месяца мы занимались здоровьем Лизочки, нашли врача неонатолога, который нас консультирует постоянно, сделали повторный эхо кг, узи живота, щитовидки, почек и нейросонограмму, посетили кучу врачей в районной поликлинике.

 Отправлено: 29.05.13 13:50. Заголовок: Столкнулись со стран..

Столкнулись со странной ситуацией, что врачи говорят одно, а в карту пишут совсем другое. Невролог вообще учудил. Посмотрел нашу дамочку, сказал, что к ребенку претензий нет, потом прочитал в карте, что у нас синдром, удивился и написал гадость. ЛОР обнаружил своим аппаратом у нас не проходимость теста, мы подорвались на Ленинский на аудиограмму. Опять парадокс: аудиограмма показывает, что у Лизочки слух есть, а ото-эмиссия, что нет. А по реакции я не пойму - то кажется реагирует, но не явно, то нет.

 Отправлено: 29.05.13 14:00. Заголовок: А еще на днях у нас ..

А еще на днях у нас был консультант из даунсайд ап. Лиза спала и проснуться отказалась наотрез. Пришлось прокрутить видео, что мы можем. А можем мы пока немного: пытаемся держать голову, лупим по мобилю и делаем непроизвольные переворота, если совсем разгуляемся. Нам поставили 1 уровень, т.к. Социально она не улыбается и дали программу работы на три летние месяца, потому что в июне они еще консультируют заочно, а июль-август у них каникулы. Лично мне визит был полезен. Я уже прочитала столько литературы, что волосы дыбом и в голове ничего не задерживается. А тут человек кратко, ясно и очень доброжелательно объяснил, что и как. Не знаю, насколько визит был полезен Лизе, но мне явно пошел на пользу. Наши следующие планы: сделать анализ на гормоны, который почему-то не сделали в роддоме, начать заниматься на мяче и записаться в очередь в детсад. А сегодня идем к неонатологу (что-то он нам скажет:))

 Отправлено: 29.05.13 14:04. Заголовок: Вита Вита, как вы у..

Вита
Вита, как вы узнали, что у вас мозаичный тип? Это какой-то специальный тест? Нам никто про тип ничего не говорил, только в роддоме взяли кровь и отправили папу везти ее на анализ и в результате выдали бумажку, на которой были написаны два слова и все.

 Отправлено: 29.05.13 14:10. Заголовок: Да, кстати про инвал..

Да, кстати про инвалидность! В районной поликлинике нам сказали, что раньше 6 месяцев вопрос поднимать рано, а специалист даунсайд ап сказала, что инвалидность дают не по диагнозу, а по сопутствующим синдрому заболеваниям. Так что у вас, Вита, как то легко это прошло.

 Отправлено: 29.05.13 16:20. Заголовок: Nastik Приятно позна..

Nastik Приятно познакомиться!

 Отправлено: 29.05.13 16:31. Заголовок: нам генетик сказала,..

нам генетик сказала,когда анализ сделали,что половина клеток здоровые,поэтому мозаика.где то читала,что дети с мозаикой учатся в обычной школе,очень обрадовалась,но не поверила:)планов куча, энергия бьет ключом,плакала ровно два дня и то до того как узнала результат.решила плакать бесполезно и надо жить просто дальше,что выросло все наше:)

 Отправлено: 29.05.13 16:42. Заголовок: а про инвалидность,к..

а про инвалидность,как сказала педиатр никуда хромосомы теперь не убегут,инвалидность будет всю жизнь.голову не держит,значит уже можно дать.не знаю как будет через год...

 Отправлено: 29.05.13 18:19. Заголовок: Nastik я бы посовето..

Nastik я бы посоветовали Вам попробовать получить инвалидность. Мне врачи в поликлинике тоже говорили, что в таком раннем возрасте не стоит и пытаться. Мы им поверили и не пытались. А моя подруга все же решила идти на комиссию, и им без проблем дали, когда ребенку всего 2 месяца было. Мы после такого случая тоже пошли, дали на 2 года
В справке от генетика должно быть написано, какая форма СД. При мозаичной форме в скобках пишется число неправильных клеток

 Отправлено: 29.05.13 19:31. Заголовок: Жаль, видно у нас вс..

Жаль, видно у нас все клетки неправильные. Ну ладно, мы уже потихоньку начали смиряться, а по началу, конечно, страшно было. Тем более сейчас Лиза пока ничем не отличается от сверстников кроме постоянно высунутого языка. Девочки, где можно почитать, куда направляться за инвалидностью в Москве?

 Отправлено: 29.05.13 19:44. Заголовок: девочки,а у меня воп..

девочки,а у меня вопрос,может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу,а то мне тут родственники говорят,что я скорее всего работать никогда не смогу теперь.а я люблю свою работу.у кого какой опыт,поделитесь!

 Отправлено: 29.05.13 21:16. Заголовок: Вита пишет: девочки..

Вита пишет:

цитата:

девочки,а у меня вопрос,может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу,а то мне тут родственники говорят,что я скорее всего работать никогда не смогу теперь.а я люблю свою работу.у кого какой опыт,поделитесь!

так же как и с обычными детьми.ребенка в садик а вы на работу .или кто то из родителей может сесть дома смотреть за ребенком. у нас на семейном совете мы решили что я уже не буду работать,да и по возрасту мне уже скоро на пенсию.

 Отправлено: 29.05.13 23:05. Заголовок: Nastik пишет: как в..

Nastik пишет:

цитата:

как вы узнали, что у вас мозаичный тип? Это какой-то специальный тест? Нам никто про тип ничего не говорил, только в роддоме взяли кровь и отправили папу везти ее на анализ и в результате выдали бумажку

В этой бумажке должен быть указан кариотип и расшифровка, типа "простая трисомия" Посмотрите получше справку от генетика. Какие там у вас стоят цифры и буквы?

 Отправлено: 29.05.13 23:14. Заголовок: Nastik пишет: куда ..

Nastik пишет:

цитата:

куда направляться за инвалидностью в Москве?

Прежде всего к вашему обычному педиатру с этим вопросом.

Вита пишет:

цитата:

может где есть тема,не нашла,как вы совмещаете заботу о детях и работу

Была такая тема. Вот сюда прошу
http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000127-000-0-0-1359204665

 Отправлено: 30.05.13 02:31. Заголовок: OlgaLD У нашего пед..

OlgaLD
У нашего педиатра мы были, он нас на полгода отложил. Что ж еще раз попробуем.

 Отправлено: 30.05.13 02:35. Заголовок: Хельга У нас написа..

Хельга
У нас написано: 47, хх, +21

 Отправлено: 30.05.13 02:53. Заголовок: Nastik пишет: У нас..

Nastik пишет:

цитата:

У нас написано: 47, хх, +21

Ну значит простая трисомия

 Отправлено: 30.05.13 03:58. Заголовок: Nastik в каждом окру..

Nastik в каждом округе есть педиатрическая комиссия, можно туда обратиться. Еще есть детские психиатрические комиссии, нас в поликлинике туда отправляли. Но та комиссия находилась на другом конце Москвы, и мы выбрали педиатрическую комиссию. В нашей пк даже не знали, что можно там проходить освидетельство

 Отправлено: 30.05.13 13:05. Заголовок: Nastik у вас обычная..

Nastik у вас обычная трисомия
обратитесь к неврологу,у нас инвалидность оформляет невролог,хотя до года нам инвалидность не давали,дали ровно в год

 Отправлено: 30.05.13 20:06. Заголовок: В нашей справке гене..

В нашей справке генетического анализа есть приписка, что данный вид анализа не выявляет мозаичную форму, как то так, он выявляет сам синдром, но не форму.

 Отправлено: 31.05.13 00:58. Заголовок: Nastik Это самая рас..

Nastik Это самая распространенная форма СД (Обычная трисомия, как у большинства детишек на нашем форуме.)

 Отправлено: 31.05.13 03:09. Заголовок: Nastik Добро пожалов..

Nastik Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 31.05.13 03:43. Заголовок: Nastik Добро пожало..

Nastik Добро пожаловать!!!!
по поводу инвалидности, я посоветую записаться на консультацию к генетику в филатовскую поликлинику Семенова Наталья Александровна 8-903-782-60-89 работает с 9 до 14, она нам давала выписку, что нам положена инвалидность, а затем уже в поликлинике брала бланки, обходили всех врачей и записывались во втек для комиссии. Мы это делали в 6 мес, так как нам тоже сказали, что до 6 мес даже не думайте. Но вам может повезет и раньше дадут. Врач она хороший, если что направит куда надо и советом поможет.

 Отправлено: 31.05.13 04:18. Заголовок: Спасибо за ответы. З..

Спасибо за ответы. Завтра же будем звонить Наталье Александровне.

 Отправлено: 31.05.13 04:19. Заголовок: Морковочка Спасибо...

Морковочка
Спасибо. Будем пытаться.

 Отправлено: 01.06.13 02:27. Заголовок: Добрый день всем! Мы..

Добрый день всем! Мы новенькие. Мальчик Женя, родился 18.04.2013. Месяц были в больнице, сейчас недельку уже дома.
Принимайте в свои ряды! :)
В воскресение идем на первое собрание в ДСА. На дом к нам не приходили еще, хотя мы живем у метро. Я так понимаю, уже и не придут до сентября?
Врач из районки сказал оформлять инвалидность. Сказали чтобы при обследовании в Филатовке (нас туда направили при выписке из больницы) написали что рекомендована инвалидность. В Филатовке педиатр сказала, что такими вещами они не занимаются. В общем, нам, видимо, обратно в районку? Думаю все отложится на сентябрь, сейчас у всех отпуска. Не знаю, хорошо это или плохо.

 Отправлено: 01.06.13 02:31. Заголовок: Добро пожаловать!!!..

Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 01.06.13 02:32. Заголовок: Ginka Рады приветст..

Ginka
Рады приветствовать.

 Отправлено: 01.06.13 03:34. Заголовок: Ginka рады познакоми..

Ginka рады познакомиться мне кажется, из ДСА к вам еще успеют прийти до летних каникул. Я помню, к нам в первый раз в середине июня приходили

 Отправлено: 01.06.13 14:11. Заголовок: Ginka Здравствуйте!..

Ginka
Здравствуйте! У нас был консультант из дса в конце мая. Она сказала, что в июне еще консультирует в центре, а на дом уже не выезжают. А с сентября рекомендовали нам посещать песочницу. Вот там, наверное, и встретимся. Мы в это воскресение приехать не сможем. Если будет возможность, напишите, как пройдет встреча, может быть что-то полезное будет, так поделитесь.

 Отправлено: 01.06.13 14:15. Заголовок: Nastik Песочница буд..

Nastik Песочница будет еще весь июнь, но просто если вы совсем малышастики рановато=)

 Отправлено: 01.06.13 14:20. Заголовок: Да, нам два месяца, ..

Да, нам два месяца, мы можем только полежать в обществе и поулыбаться:) а вот к сентябрю как раз на первый бал:) я надеюсь.

 Отправлено: 01.06.13 23:17. Заголовок: Всем спасибо за отве..

Всем спасибо за ответы :)
Кстати, редактирую профиль, но почему то изменения не отображаются в сообщениях.
Я думаю, может завтра на собрании нам что-нибудь расскажут про посещения. Мы обязательно пойдем, так как совсем ничего не знаем :) Знакомимся только с малышастиком.
Видимо раз все на лето идут на каникулы, поедем на все лето на дачу. Хотя немного страшно, вдруг Жене что понадобится, но вроде врачи говорят что сейчас он в порядке.

 Отправлено: 01.06.13 23:25. Заголовок: Ginka пишет: Кстати..

Ginka пишет:

цитата:

Кстати, редактирую профиль, но почему то изменения не отображаются в сообщениях.

Не забывайте нажимать "редактировать профиль" внизу после внесения изменений. Info под ником у вас есть.

 Отправлено: 02.06.13 04:02. Заголовок: Ginka Добро пожалов..

Ginka Добро пожаловать!!!
по поводу инвалидности, я посоветую записаться на консультацию к генетику в филатовскую поликлинику Семенова Наталья Александровна 8-903-782-60-89 работает с 9 до 14. Она как раз может написать вам, что положена инвалидность.

 Отправлено: 02.06.13 04:19. Заголовок: OlgaLD , спасибо, п..

OlgaLD , спасибо, просто я в профиле инфу видела, а на форуме она не отображалась. Но теперь тоже вижу :)
Морковочка, извините за глупый вопрос, а вы в частном порядке с Натальей Александровной договаривались? Мы просто сейчас ходим в Филатовку, к генетику нас не направляли.

 Отправлено: 02.06.13 13:40. Заголовок: Беременные и сомнева..

Беременные и сомневающиеся хоть бы заходили потом сказать что решили, как дела

 Отправлено: 02.06.13 19:46. Заголовок: Ginka Добро пожалова..

Ginka Добро пожаловать !

 Отправлено: 02.06.13 22:37. Заголовок: Мы тоже никуда не пр..

Мы тоже никуда не пропали ,простите, что фото не совсем "в тему" ,исправимся

 Отправлено: 02.06.13 22:49. Заголовок: Мама Принцессы вау :..

Мама Принцессы вау какая невеста красавица рады знакомству))))

 Отправлено: 02.06.13 22:51. Заголовок: томарина , спасибо з..

томарина , спасибо за теплый прием!!!! А Невеста действительно с маминым свадебным цветком на голове !!!!!!

 Отправлено: 02.06.13 22:54. Заголовок: Мама Принцессы свато..

Мама Принцессы сватов засылаю))))уж очень хороша принцесса

 Отправлено: 02.06.13 23:44. Заголовок: Мама Принцессы принц..

Мама Принцессы принцесса! И платье что надо!

 Отправлено: 02.06.13 23:47. Заголовок: Мама Принцессы какая..

Мама Принцессы какая застенчивая принцесса!!!

 Отправлено: 03.06.13 00:19. Заголовок: Ginka к ней можно бе..

Ginka к ней можно без направления. Она принимает бесплатно москвичей, а если мо, то там какой то специальный полюс нужен.Просто звоните и записывайтесь (телефон это рабочий для записи), скажете, что ребенок с синдромом, думаю вопросов у нее не возникнет, так как она сотрудничает с дса, часто ее статьи в журнале сделай шаг. При приеме, она осматривает как педиатр, направляет куда надо, если есть какие то проблемы, может выписать лекарства, которые потом участковый педиатр может выписать бесплатно. нам так дюфалак выписывала. Нас конкретно к генетику направляла нервопатолог, а наши друзья к ней и без направления записывались.

Мама Принцессы Ну действительно маленькая принцесса!!! Очень красивая!!!

 Отправлено: 03.06.13 02:09. Заголовок: Какая прелестная дев..

Какая прелестная девочка, а кудряшки, локоны то какие!

 Отправлено: 03.06.13 02:44. Заголовок: Морковочка Спасибо ..

Морковочка Спасибо за информацию! Сегодня на собрании как раз говорили про генетика из Филатовской и про инвалидность, в общем для нас было весьма полезно :)

 Отправлено: 03.06.13 03:15. Заголовок: Сколько новенькииих!..

Сколько новенькииих!!!! Очень рады знакомству!!!

 Отправлено: 03.06.13 03:18. Заголовок: Мама Принцессы милое..

Мама Принцессы милое создание !

 Отправлено: 03.06.13 09:50. Заголовок: Мама Принцессы Кать..

Мама Принцессы
Кать,ну давай уже показывай все головные уборы принцессы
Столько прикольных шапочек,шляпочек и бантиков я еще не видела

 Отправлено: 03.06.13 12:41. Заголовок: Спасибо всем огромно..

Спасибо всем огромное за комплименты !!!!!!

 Отправлено: 03.06.13 12:43. Заголовок: Оленька,тут без скро..

Оленька,тут без скромности тогда целый альбом моей Принцессы создавать придется, я с радостью !!!!!!!!

 Отправлено: 03.06.13 16:19. Заголовок: Ginka Расскажите, п..

Ginka
Расскажите, пожалуйста, поподробнее, что еще было на встрече. Мы сегодня утром были у генетика, получили направление и сдали кровь на гормоны. Теперь ждем.

 Отправлено: 03.06.13 22:10. Заголовок: OlgaLD пишет: Ден..

OlgaLD пишет:
[quote]` День добрый Мы неделю как узнали результаты анализов. Моя доченька Русланка, ей 2 месяца. Простая форма СД.

 Отправлено: 03.06.13 22:38. Заголовок: Annushka рассказыва..

Annushka рассказывайте о доче, о себе, откуда вы. Мы всем рады!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 03.06.13 23:23. Заголовок: Annushka Добро пожа..

Annushka Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 04.06.13 02:48. Заголовок: Annushka Добро пожа..

Annushka Добро пожаловать !

 Отправлено: 04.06.13 05:45. Заголовок: Annushka добро пожа..

Annushka добро пожаловать!

 Отправлено: 04.06.13 13:18. Заголовок: Nastik В основном бы..

Nastik В основном было знакомство родителей между собой. То есть все рассказывали свои истории и обсуждали вопросы, кого что интересовало. Потом немножко рассказывали про формы помощи ДСА, про то, что это собрание последнее перед летним отпуском. Литературу выдали. Очень хорошо написано, кстати, мы уже бабушкам выдали почитать. для систематизации бардака в голове :)

 Отправлено: 04.06.13 13:46. Заголовок: Ginka Да, голова пр..

Ginka
Да, голова просто разрывается от обилия информации. Я уже не помню, что и где читала. В этом смысле разбивка по этапам в голубой книжке дает определенный порядок и цели. Хотя с разбивкой этапов у нас расхождение. Но тут консультант подсказала. Когда теперь состоится следующая встреча и как узнать о времени ее проведения? Вы решили уже, когда начнете заниматься инвалидностью и что посоветовали по этому поводу: не откладывать или не спешить до сентября?

 Отправлено: 04.06.13 15:07. Заголовок: Nastik До голубой к..

Nastik До голубой книжки мы даже еще не добрались толком :) В целом сложилось впечатление, что все тоже самое, что с обычным малышом надо делать, просто более настойчиво. У нас просто есть старший мальчик, почти 3-х летка, он здоров, но в младенчестве имел сильный гипотонус. Сейчас то уже бодр и весел :) Женька мне даже кажется поэнергичнее своего брата.
Про следующую встречу тоже не совсем поняла, но думаю позвонят? К нам еще консультант не приходил, попробую у него уточнить. Еще вроде были разговоры среди родителей о возможном пикнике в августе. Но это, я так поняла, просто инициатива тех родителей, что были на встрече.
Про инвалидность мы решили так - записались к генетику в Филатовку, чтобы она нам написала рекомендацию на инвалидность. С этим идем в районку к педиатру, получаем направление на ВТЭК, а там посмотрим. Думаю отложат до сентября ВТЭК, но мало ли. Педиатр у нас как раз тоже только что в отпуск ушла, так что у нас есть время пройти хоть каких-то врачей в Филатовке, может это поможет.
Вообще в идеале бы до сентября пройти, я так думаю. В сентябре в детских поликлиниках обычно куча очередей и народу, хотя может с введением электронных очередей полегче стало.

 Отправлено: 04.06.13 15:13. Заголовок: Ginka рада была помо..

Ginka рада была помочь

 Отправлено: 04.06.13 15:14. Заголовок: Annushka Добро пожа..

Annushka Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.06.13 11:49. Заголовок: Рады познакомиться с..

Рады познакомиться с новенькими. Добро пожаловать!

 Отправлено: 05.06.13 19:30. Заголовок: Мы из маленького гор..

Мы из маленького городка Александрия на Украине. Моя доченька родилась 25.03.2013. Подозрения на диагноз мне высказали на второй день после родов. На третий день нас перевели в дет.больницу для обследования. Никаких отклонений не выявили, кроме открытого овального окна и небольшой кисты в сосудистом сплетении. Завтра собираемся ехать к генетику в область. Очень переживаю

 Отправлено: 05.06.13 19:41. Заголовок: Держитесь. А ООО мож..

Держитесь. А ООО может быть до года, как меня уверяют врачи.

 Отправлено: 05.06.13 21:57. Заголовок: Annushka пишет: Мы ..

Annushka пишет:

цитата:

Мы из маленького городка Александрия на Украине.

Регистрируйтесь на Украинском форуме http://downsyndrome.org.ua/forum/

 Отправлено: 06.06.13 14:58. Заголовок: Спасибо всем...

Спасибо всем.

 Отправлено: 06.06.13 18:19. Заголовок: Annushka добро пожал..

Annushka добро пожаловать

 Отправлено: 06.06.13 21:38. Заголовок: Были мы сегодня у ге..

Были мы сегодня у генетика. Погнали нас проходить кардиолога и невролога. Очень сильно удивлялись почему это мы не были у этих специалистов после выписки из больницы. Мне как-то не до этого было, а участковая педиатр нас никуда не отправляла. У кардиолога сказали все норм показаться в год по поводу ООО. У невролога сказали что родничок большой. Прописали "Лимфомиазот" (мы его уже 2 месяца пропили) MgB6 и ванночки с седативными травами .Еще ЛФК и массаж. Все это я делала, но сейчас задумалась о том что мне ведь никто не показывал как делать массаж, ЛФК, все на уровне интуиции и знаний анатомии.. Может есть какая литература посоветуйте!!

 Отправлено: 06.06.13 21:44. Заголовок: annuska Лучшая книга..

annuska Лучшая книга, на мой взгляд, по массажу - Ирина Красикова. Ее много где можно бесплатно взять в интернете. Можно разные издания. У меня была точно такая.
Детский массаж. Массаж и гимнастика для детей от рождения до трех лет
Еще поищите в инете книгу Лизель Полински PEKiP. Такую.
PEKiP. Игра и движение. Более 100 развиващих игр для детей первого года жизни

 Отправлено: 06.06.13 21:45. Заголовок: А еще по крупной мот..

А еще по крупной моторике именно наших деток посмотрите обязательно
http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html

 Отправлено: 07.06.13 01:08. Заголовок: ЕЩЁ РАЗ ЗДРАВСТВУЙТЕ..

ЕЩЁ РАЗ ЗДРАВСТВУЙТЕ!Я РЕГИСТРИРОВАЛАСЬ В ДЕК.2012,НО ПОТОМ НЕ БЫЛО ВОЗМОЖНОСТИ ДАЖЕ ОТВЕТЫ ПРОЧИТАТЬ.СПАСИБО ВСЕМ,КТО ТОГДА МНЕ ОТВЕТИЛ(СЕГОДНЯ ПРОЧИТАЛА-НАШЛА СЕБЯ В СУНДУЧКЕ). СМОТРЮ ВЫ КАКОЙ-ТО КАРИОТИП ОБСУЖДАЛИ(У НАС-47 XY+21) И ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ?

 Отправлено: 07.06.13 01:08. Заголовок: ВИКУЛЯ(КУРГАН) Это с..

ВИКУЛЯ(КУРГАН) Это самая обычная форма трисомии по 21 хромосоме.
Как модератор прошу не писать капслоком.

 Отправлено: 07.06.13 01:29. Заголовок: спасибо.но даже чита..

спасибо.но даже читая ссылку зарегистрироваться не получается.тогда я какую-то анкету заполняла

 Отправлено: 07.06.13 01:42. Заголовок: викуля(курган) Ещё р..

викуля(курган) Ещё раз добро пожаловать!

 Отправлено: 07.06.13 02:16. Заголовок: викуля(курган) Анкет..

викуля(курган) Анкету - это, наверное, на сайте "Мыса Доброй Надежды" на narod. К сожалению, к нему у нас сейчас нет доступа. Так что можно сказать, что анкета пропала.
Попробуйте придумать себе ник без скобок для регистрации. Например, Викуля.

 Отправлено: 07.06.13 03:38. Заголовок: Добрый вечер! У нас ..

Добрый вечер! У нас простая форма СД, но пока это совсем нас не интересует т.к. мы родились сильно недоношенными и вот уже шестую неделю боремся за жизнь. А я в свою очередь заполняю пустоты в голове информацией про развитие детей с СД, проблемы в нашем обществе, инвалидность и т.п. Очень рада, что есть сообщество людей, где столь теплые отношения к друг другу. (Долго читала вас, только вот решилась написать).

 Отправлено: 07.06.13 03:46. Заголовок: Спасибо ..

Спасибо

 Отправлено: 07.06.13 03:52. Заголовок: Annushka Nasty викул..

Annushka Nasty викуля(курган) Всем новеньким Добро пожаловать!))))))

 Отправлено: 07.06.13 12:43. Заголовок: спасибо,девочки.толь..

спасибо,девочки.только я не поняла-меня типа уже зарегистрировали или нет?хочется Тёмычем похвастаться )))

 Отправлено: 07.06.13 12:43. Заголовок: спасибо,понятно...

спасибо,понятно.

 Отправлено: 07.06.13 12:54. Заголовок: Nasty annuska виктош..

Nasty annuska виктошка добро пожаловать!

 Отправлено: 07.06.13 14:32. Заголовок: Всем новоприбывшим в..

Всем новоприбывшим в нашем полку , добро пожаловать!!!!

 Отправлено: 07.06.13 19:23. Заголовок: http://s12.rimg.info..

 Отправлено: 07.06.13 20:31. Заголовок: Викуля, насколько я ..

Викуля, насколько я вижу, вы не зарегистрированы пока.

 Отправлено: 08.06.13 02:59. Заголовок: Добро пожаловать все..

Добро пожаловать всем новеньким !

 Отправлено: 08.06.13 13:03. Заголовок: когда же?столько воп..

когда же?столько вопросов накопилось...нас похоже на операцию отправят.страшно.

 Отправлено: 08.06.13 13:04. Заголовок: викуля Пока никак не..

викуля Пока никак не получается зарегистрировать.

 Отправлено: 08.06.13 22:48. Заголовок: я тут у вас прочитал..

я тут у вас прочитала,что у всех мед.отвод по прививкам.а мы все прививки уже к 7 мес. поставили.осталась манту в год.это плохо?

 Отправлено: 08.06.13 22:48. Заголовок: жаль. будем ждать...

жаль. будем ждать.

 Отправлено: 08.06.13 22:49. Заголовок: викуля Ничего не мог..

викуля Ничего не могу сделать как модератор. Нет технической возможности. Попробуйте еще другой ник, иногда помогает.

 Отправлено: 09.06.13 02:07. Заголовок: викуля Нам сказали, ..

викуля Нам сказали, что у нас медотвод только потому что Женька переболел тяжело пневмонией и пока банально слишком слабый. Так что может вам и можно прививки.

 Отправлено: 09.06.13 13:33. Заголовок: получается нам повез..

получается нам повезло,что серьёзно пока не болели.

 Отправлено: 09.06.13 13:33. Заголовок: попробую.буду-заурал..

попробую.буду-зауральем)))

 Отправлено: 09.06.13 14:16. Заголовок: зауралье пишет: поп..

зауралье пишет:

цитата:

попробую.буду-зауральем)))

а вы от куда??

 Отправлено: 09.06.13 19:32. Заголовок: Nasty рады познакоми..

Nasty рады познакомиться здоровья Вашему малышу а вы из какого города?

 Отправлено: 09.06.13 21:52. Заголовок: сейчас глянула-похож..

сейчас глянула-похоже как зауралье сработало-профиль появился.

 Отправлено: 09.06.13 21:52. Заголовок: ну и поменяла я ник ..

ну и поменяла я ник с викули на зауралье-не регистрируете...буду так писать))) я и мой сын Артём - из Кургана. по скольким сайтам прошла-мы похоже одни в этом городе))) мне-33года, Тёмычу-7,5мес. ещё у него есть сестра-Ксю. ей 14.по характеру они ну то-о-чно родственники.

 Отправлено: 09.06.13 22:07. Заголовок: http://www.ticker.79..

 Отправлено: 09.06.13 22:15. Заголовок: зауралье теперь всё ..

зауралье теперь всё ОК! Зарегистрировались! И линеечка видна!

 Отправлено: 09.06.13 22:16. Заголовок: я профайл отредактир..

я профайл отредактировала,но изменений не вижу

 Отправлено: 09.06.13 22:18. Заголовок: А я вижу. Симпатичны..

А я вижу. Симпатичный парень у мамы на ручках! Ещё бы подписать в профиле, что вы Артем из Кургана

 Отправлено: 09.06.13 22:38. Заголовок: ага :sm12: жаль с а..

ага жаль с авой пока может тороплюсь?

 Отправлено: 09.06.13 22:42. Заголовок: да я всё написала,то..

да я всё написала,только что-то не получилось. может ещё попробовать? а я свою аву когда-нибудь увижу?

 Отправлено: 09.06.13 22:45. Заголовок: зауралье пишет: я п..

зауралье пишет:

цитата:

я профайл отредактировала,но изменений не вижу

А вы F5 клавишу нажмите, страница должна обновиться, тогда наверно и увидите

 Отправлено: 09.06.13 22:53. Заголовок: Хельга глазастая! Я ..

Хельга глазастая! Я фото тоже не вижу.

 Отправлено: 09.06.13 23:02. Заголовок: НиКошка В двух пос..

НиКошка

В двух последних постах фотку не видно, а чуть раньше фото есть и линеечка тоже

 Отправлено: 09.06.13 23:04. Заголовок: нажала. фотку вижу,а..

нажала. фотку вижу,а запись никак не появляется.

 Отправлено: 09.06.13 23:07. Заголовок: я свою аву увидела :..

я свою аву увидела осталось как-нибудь информацию забить

 Отправлено: 09.06.13 23:09. Заголовок: зауралье А прежде ..

зауралье

А прежде чем нажимать "редактировать профайл" вводите свой пароль?

 Отправлено: 09.06.13 23:13. Заголовок: зауралье ааа... вид..

зауралье
ааа... видно видно вас. красота

 Отправлено: 09.06.13 23:15. Заголовок: ага. ну ни чё-с реги..

ага. ну ни чё-с регистрацией ещё дольше было раз-з-зберёмся

 Отправлено: 09.06.13 23:15. Заголовок: Начинаю волноваться ..

Начинаю волноваться - только я не вижу,да? Линеечку прежде видела, теперь и ее нет

 Отправлено: 09.06.13 23:20. Заголовок: зауралье ааа, какой ..

зауралье ааа, какой бутуз!!! в 7 месяцев такой сладкий пузик- щекастик!
Зашла с компа - авку видно. Линеечка пропала

Вернулась на айпад... Линеечку вижу, авку нет

 Отправлено: 09.06.13 23:25. Заголовок: зауралье ну теперь..

зауралье
ну теперь вроде усё видать . Россия, курган. Только возраст и имена вы не писали что ли?

 Отправлено: 09.06.13 23:42. Заголовок: сейчас вроде должно ..

сейчас вроде должно получиться с инфо. с фотками проще. так мы уже неделю развлекаемся

 Отправлено: 10.06.13 00:32. Заголовок: зауралье :sm36: :s..

зауралье

 Отправлено: 10.06.13 01:11. Заголовок: Katrin,спасибочки. х..

Katrin,спасибочки. хорошо когда не все окружающие злюки у нас почти все предложили в интернат отправить и забыть или просто перестали общаться. а тут чуть не с цветами встречают-такая поддержка

 Отправлено: 10.06.13 01:21. Заголовок: зауралье ну привет з..

зауралье ну привет землякам!! вы же от нас не так далеко(если не путаю )
Артемка на аве пупсик