Автор | Сообщение |
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28150
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 05.04.16 13:37. Заголовок: Светлая память Диме Трушкову
Еще малыш с СД, снова деньги собираем! Фонд "АдВита" - уважаемый. Если он собирает, значит, все документы в порядке. Прошу распространять информацию и поучаствовать, по возможности. Спасибо!!! Тут все реквизиты и способы помощи. http://www.advita.ru/DTrush1.php Обращение родителей Здравствуйте! Нас зовут Снежана и Максим. Мы живем в городе Мирный Архангельской области. В нашей дружной семье растут два прекрасных, добрых мальчика. Старшему, Игорю, семь лет, а младшему, Димочке, три годика. Дима родился необычным ребенком: у него синдром Дауна. Но первоначальное потрясение от поставленного диагноза быстро сменилось радостью общения с нашим солнечным малышом. Димасик - удивительно обаятельный, жизнерадостный и способный мальчик. Он с удовольствием тянется ко всему новому и с удовольствием общается с окружающими, а мы тайком учимся у него терпению, настойчивости и жизнелюбию. Во время планового обследования в мае 2015 года у Димы были выявлены плохие показатели крови. Мы обратились за помощью в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где ему поставили диагноз "миелодиспластический синдром, ассоциированный с синдромом Дауна". После этого Дима постоянно наблюдался у врачей. В октябре 2015 года состояние нашего малыша ухудшилось. Резко упали уровни гемоглобина, тромбоцитов, у Димочки появилась зависимость от переливаний крови и увеличился риск возникновения кровотечений. Снижение иммунитета привело к учащению инфекционных заболеваний. Так как существует риск трансформации миелодиспластического синдрома в острый лейкоз, врачи приняли решение о проведении химиотерапии. Дима держится молодцом, сохраняет аппетит и бодрость, а мы надеемся на его выздоровление. Для проведения химиотерапии необходим дорогостоящий препарат Дакоген: 5 флаконов стоимостью 271975 рублей, кроме того нужны препараты для поднятия уровня гемоглобина и поддержания иммунитета. В семье у нас работает только папа. Мне пришлось оставить работу, чтобы постоянно находиться рядом с Димочкой. Мы очень надеемся на вашу поддержку и помощь. Спасибо вам за готовность помочь Диме справиться с его опасной болезнью. С уважением, Снежана Трушкова Контактные телефоны: + 7 (921) 495-17-86 (Снежана, мама Димы) + 7 (921) 482-69-74 (Максим, папа Димы) Спасибо!
|
|
|
Ответов - 45
, стр:
1
2
All
[только новые]
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28160
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 07.04.16 13:29. Заголовок: Друзья, помогайте, п..
Друзья, помогайте, пожалуйста, распространять информацию.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28196
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 13.04.16 13:25. Заголовок: Друзья, Диминых роди..
Друзья, Диминых родителей нет на форуме, но помогайте, пожалуйста, распространять информацию! Судя по его страничке, сбор почти совсем не идет. А ведь лекарство нужно прямо сейчас, чтобы ситуация не усугубилась (описание подробно на сайте АдВиты). Поставьте у себя на странице в соцсетях - вконтакте, фэйсбуке, одноклассниках, где вы общаетесь, - ссылку на АдВиту из первого поста или эту http://ru-downsyndrome.livejournal.com/899179.html
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 6599
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 16.04.16 03:32. Заголовок: OlgaLD поставила на ..
OlgaLD поставила на страничку мужа...
|
|
|
TanyaSpb
|
| |
Пост N: 367
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
|
|
Отправлено: 16.04.16 04:29. Заголовок: Поставила в контакте..
Поставила в контакте.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28206
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 16.04.16 13:35. Заголовок: :sm36: ..
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28320
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 27.05.16 13:40. Заголовок: Обновление от 21.05...
Обновление от 21.05.2016 После праздников Дима прошел четвертый курс химиотерапии - на этот раз с Дакогеном. Пункция, сданная сразу после этого, показала увеличение количества бластных клеток до 13%. Пока мальчика с мамой отпустили домой, в Архангельскую область. 6 июня им предстоит вернуться в Петербург на очередную контрольную пункцию и обсуждение дальнейшего лечения. Сейчас Димочка дома, чувствует себя неплохо, по-прежнему подвижный. Уровень гемоглобина у него в норме, а тромбоциты немного упали. * Я так понимаю, что "увеличение количества бластных клеток" -- это плохо, да? http://www.advita.ru/DTrush1.php
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1328
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 27.05.16 14:44. Заголовок: Димочка - как раз то..
Димочка - как раз тот малыш, с которым мы в клинике познакомились, даже лежали какое-то время в одном отделении, а потом часто встречались на дневном стационаре. Очень хорошая семья, замечательная мама, очаровательный ребенок!!! Дай Бог им сил и выздоровления OlgaLD пишет: цитата: | Я так понимаю, что "увеличение количества бластных клеток" -- это плохо, да? |
| Оленька, бластные клетки - это по сути незрелые клетки. В норме они есть у здоровых людей до 5%, но если их количество выше, то это означает, что они не зреют, начинают безудержно размножаться и образуют опухолевую массу, которая через некоторое время прорывает барьер и проникает из костного мозга в кровь.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28321
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 27.05.16 14:49. Заголовок: VseSbudetsa Я так и ..
VseSbudetsa Я так и поняла, что нехороший признак. Поэтому в июне они едут снова. А должны были маем ограничиться, я так понимаю.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28456
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 23.09.16 19:11. Заголовок: Обновление от 01.09...
цитата: | Обновление от 01.09.2016 Дима прошел второй курс химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и теперь восстанавливается, чувствует себя неплохо, инфекционных осложнений нет. До недавних пор мальчику с мамой разрешали прогулки на улице, но и теперь, когда показатели крови упали, он активности не утратил: с удовольствием ходит в игровую комнату и на детские представления в больнице. Вчера, например, Дима побывал на кукольном спектакле, от которого остался в полном восторге. |
| Я так понимаю, что просьба о финансовой помощи остается актуальной.
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1364
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 28.11.16 22:05. Заголовок: Девочки, сегодня заш..
Девочки, сегодня зашла на Адвита-новости. Димочке будут делать пересадку костного мозга. Это будет первая операция по ткм ребенку с синдромом Дауна в России... Насколько я понимаю, это терапия отчаяния, и это очень опасно... "К сожалению, Дима Трушков не ответил на лечение: после третьего блока химиотерапии количество бластов в костном мозге начало стремительно расти. Пересадка костного мозга от папы предварительно назначена на 30 ноября. Это будет первая в России трансплантация костного мозга ребенку с синдромом Дауна."
|
|
|
Swetlaia
|
| |
Пост N: 2265
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 28.11.16 22:24. Заголовок: Вера, а можно ссылку..
Вера, а можно ссылку на фб на адвиту, где собирают
|
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1365
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 28.11.16 22:29. Заголовок: Swetlaia пишет: Вер..
Swetlaia пишет: цитата: | Вера, а можно ссылку на фб на адвиту, где собирают |
| В Адвите сбор идет здесь http://www.advita.ru/DTrush1.php К сожалению, других ссылок не знаю. Не могу найти групп поддержки(((
|
|
|
Swetlaia
|
| |
Пост N: 2268
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 29.11.16 00:07. Заголовок: VseSbudetsa Я тоже н..
VseSbudetsa Я тоже не нашла, сделала ссылку на страничку самого фонда.
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1367
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 29.11.16 00:53. Заголовок: Swetlaia Хорошо, спа..
Swetlaia Хорошо, спасибо)
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 13795
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 29.11.16 02:14. Заголовок: Да что ж за напасть ..
Да что ж за напасть такая.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28632
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 29.11.16 18:21. Заголовок: Фонд "АдВита"..
Фонд "АдВита" достаточно уважаемый, вполне может быть, что родители Димы не ведут сбор в интернете через группы поддержки. У Адвиты много разных способов пожертвования на сайте есть. Надо поддержать Димочку. Дай Бог, чтобы помогло.
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1368
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 29.11.16 23:27. Заголовок: OlgaLD Оленька, да, ..
OlgaLD Оленька, да, согласна, что скорее всего, групп поддержки нет. К сожалению. Снежана (мама Димы) не отвечает мне. Видимо, не до того...
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28652
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 03.12.16 17:21. Заголовок: Давайте распространя..
Давайте распространять информацию о Диме везде в соцсетях!
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28664
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 09.12.16 14:36. Заголовок: Обновление от 05.12...
Обновление от 05.12.2016 30 ноября Диме провели запланированную пересадку костного мозга от папы. Сейчас малыш восстанавливается, чувствует себя пока не очень хорошо из-за тошноты после химиотерапии, однако кушает сам, хоть и без аппетита. Температура у Димочки в норме, для профилактики инфекционных осложнений на фоне низких показателей крови он получает антибиотики и противогрибковый препарат Кансидас.
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1373
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 10.12.16 02:10. Заголовок: Сегодня мне написала..
Сегодня мне написала Снежана - мама Димочки. Идет 9-й день после трансплантации. Позавчера малыша прооперировали по поводу кровотечения из язвы 12-перстной кишки, гемоглобин снижался до 28. После операции повеселел. Только сейчас родители начали собирать средства на лечение через соцсети. Запись со страницы Снежаны вконтакте https://vk.com/id9286635 "Друзья, требуется ваша помощь! В мае 2015 года нашему младшему сыночку Димочке был поставлен диагноз миелодиспластический синдром - заболевание, которое зачастую является предшественником лейкоза. В июне этого года состояние Димочки резко ухудшилось и врачи диагностировали у него острый миелобластный лейкоз. С тех пор мы с нашим сыночком ведем борьбу за его жизнь в Институте Детской Гематологии и Трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Три блока химиотерапии не принесли ожидаемых результатов, лейкоз оказался химиорезистентным и врачи приняли решение о трансплантации костного мозга от папы, как единственной возможности спасти нашего ребенка. 30 ноября операция была проведена. Сейчас Димочке постоянно требуются дорогостоящие лекарства для предотвращения инфекционных осложнений, так как защитных клеток еще нет и организм его очень уязвим. Эти лекарства не входят в квоту, но они жизненно необходимы нашему малышу. Сбор средств для их покупки ведет фонд Advita. Мы очень надеемся на вашу поддержку и помощь. Спасибо за готовность помочь Димочке в борьбе с его опасной болезнью. Друзья, если вы вы хотите откликнуться на нашу просьбу, то деньги можно перечислить на страничке Димы в фонде Advita, либо на номер карты Сбербанка мамы Трушковой Снежаны Валерьевны: 639002049006359483" Карта привязана к телефонному номеру мамы 89214951786.
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 13856
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 10.12.16 03:00. Заголовок: Господи, только бы о..
Господи, только бы операция принесла положительные результаты.
|
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1374
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 10.12.16 16:03. Заголовок: Хельга Да, Оленька....
Хельга Да, Оленька... Представляю, какой стресс переживает семья... Пусть у Димы хватит силенок справиться с этим...
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1376
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 18.12.16 21:40. Заголовок: Вчера ездили в СПб, ..
Вчера ездили в СПб, забежали в клинику навестить наших друзей, кто до сих пор там. Повидалась со Снежаной и Димой. У него шел 18-ый день после ткм. Малыш чувствует себя удовлетворительно, сидит веселенький, и даже подарил мне улыбочку.
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 13899
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 19.12.16 01:28. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..
VseSbudetsa пишет: цитата: | Малыш чувствует себя удовлетворительно, сидит веселенький, и даже подарил мне улыбочку. |
|
ттт. Пусть всё поскорее наладится!
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28689
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 19.12.16 13:51. Заголовок: Дай-то Бог!..
Дай-то Бог!
|
|
|
LekaL
|
| |
Пост N: 403
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
|
|
Отправлено: 20.12.16 02:07. Заголовок: Слава Богу! Надеюсь,..
Слава Богу! Надеюсь, теперь пойдет на поправку!
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1378
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 20.12.16 19:24. Заголовок: LekaL , будем надеят..
LekaL , будем надеяться... Самыми опасными первые 100 дней считаются...
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 13913
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 20.12.16 19:33. Заголовок: Дай Бог малышу выздо..
Дай Бог малышу выздоровления.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28742
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 05.01.17 02:57. Заголовок: Обновление от 27.12...
цитата: | Обновление от 27.12.2016 До недавних пор Дима чувствовал себя неплохо и активно восстанавливался после пересадки костного мозга, показатели крови у него росли. Но три дня назад у малыша поднялась температура и сильно упал уровень лейкоцитов. Под вопросом вирусная инфекция. Сегодня у Димы взяли контрольную пункцию, результаты будут готовы через несколько дней. |
| с сайта АдВита у мамы https://vk.com/id9286635 других новостей нет
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 14011
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 05.01.17 05:24. Заголовок: OlgaLD Дай Бог, чтоб..
OlgaLD Дай Бог, чтоб всё обошлось.@@@@@@@
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1384
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 05.01.17 23:05. Заголовок: Господи, пусть эта о..
Господи, пусть эта опасность минует Димочку. Пусть малыш преодолеет это и выздоравливает!!!
|
|
|
|
VseSbudetsa
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1385
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
|
|
Отправлено: 08.01.17 16:32. Заголовок: Получила сообщение о..
Получила сообщение от друзей из клиники. Ушел Димочка
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 14019
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 08.01.17 17:03. Заголовок: VseSbudetsa Как ужас..
VseSbudetsa Как ужасно. И пересадка КМ не помогла. Какое горе у родителей. Пусть земля ему будет пухом.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 28747
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 08.01.17 17:26. Заголовок: :sm51: :sm51: :sm..
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 14423
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 08.01.17 17:54. Заголовок: Ужасное горе... Свет..
Ужасное горе... Светлая память Димочке и сил родителям...
|
|
|
turist
|
| |
Пост N: 9875
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 09.01.17 02:11. Заголовок: Как грустно! Такой м..
Как грустно! Такой малыш, столько боролся с болезнью...
|
|
|
ГалиКо
|
| |
Пост N: 3929
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 09.01.17 03:47. Заголовок: Светлая память... Оч..
Светлая память... Очень, очень печально...
|
|
|
TanyaSpb
|
| |
Пост N: 488
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
|
|
Отправлено: 09.01.17 04:48. Заголовок: Светлая память.....
Светлая память...
|
|
|
Савелик
|
| |
Пост N: 1366
Info: мама Люба и сын Савушка родился 20.10.2009
Зарегистрирован: 16.11.09
Откуда: г.Чита
|
|
Отправлено: 09.01.17 08:06. Заголовок: Светлая память... :s..
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 2769
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 09.01.17 13:40. Заголовок: Светлая память... :s..
|
|
|
LekaL
|
| |
Пост N: 405
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
|
|
Отправлено: 10.01.17 02:00. Заголовок: Боже мой! Какое горе..
Боже мой! Какое горе! Так надеялись..... Сил родителям преодолеть такое горе.
|
|
|
|
Влада79
|
| |
Пост N: 606
Info: Владик родился 7.11.2010
Зарегистрирован: 17.04.11
|
|
Отправлено: 10.01.17 06:03. Заголовок: Сил и терпения(((( О..
Сил и терпения(((( Очень сочувствую...
|
|
|
ОльгаВл
|
| |
Пост N: 2346
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
|
|
Отправлено: 10.01.17 15:43. Заголовок: Светлая память.....
Светлая память...
|
|
|
Поля
|
| |
Пост N: 2375
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
|
|
Отправлено: 10.01.17 19:23. Заголовок: Светлая память... :s..
Светлая память...
|
|
|
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 7962
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 10.01.17 21:08. Заголовок: :sm51: светлая памя..
светлая память
|
|
|
Ответов - 45
, стр:
1
2
All
[только новые]
|
|