Отправлено: 16.02.16 17:11. Заголовок: История Ксюши

Девочки, давно я тут не была с год наверное....
В общем у меня грустная история.... Хочется поделиться..., но не с кем...., расскажу историю и вы поймете какого рода "помощь" и советы мне нужны....
В общем была у меня подруга.... 10 лет проработали на одной работе, общая тема на которой сошлись - это лишний вес (начну очень из далека). Много лет назад, лет 9 наверное мы с ней худели по системе Ларцевой(голод) . был хороший результат и у неё и у меня.... Но в ближайшие беременности(и её и мою) мы всё это благополучно набрали. Тогда я родила Кристину , а у неё родился обычный здоровый сынок. Через год я родила вторую дочь Яну....., а она родила через два года....дочку, но при загадочных обстоятельствах ребенок умер.... я в душу лезть не стала...Подруга все время ходила к психологу, время шло... А подруге не становилось легче....., она всё время плакала..... Она иногда интересовалась Кристиной..., когда она пошла, села , кушать сама начала и т.д... С начало я думала, что это праздное любопытство, но потом стала анализировать и понимаю, что она задаёт вопросы, которые не ведующему человеку не знакомы...Однажды, года 3 назад.... мы с ней болтали и я ей "кинула" фразу -"У нас с тобой столько общего"... На что она мне ответила - "ты не представляешь себе, на сколько МНОГО этого общего"... Тогда у меня стали закрадываться мысли, что ... а вдруг дочка её жива и с ней что-то было не так и подруга от неё отказалась, а всем сказала, что умерла.... Я попыталась намекнуть подруге, что может я ей смогу помочь....., но подруга замкнулась... Тогда я ей сказала, что давай сделаем вид, что ты мне ничего не говорила, а я тебе ничего не предлагала.... В общем так и сделали..... Потом она перестала интересоваться Кристиной.... да, забыла важный момент. На фоне невроза она набрала МНОГО веса, кг 140... На этой общей теме(лишнего веса) мы и продолжали общаться....Год назад я её взяла к себе в отдел...., по началу было тяжко...и ей, и мне.... Но потом как-то сработалась... И тут она приносит мне радостную весть...., что она забеременела.....Она очень этого хотела, но у неё многие годы не получалось. Все замечательно, она сделала биопсию хориона( сказала, что по возрасту надо... ей было 36) , оказалось ждала мальчика.... Я её старалась немного "блюсти"в части веса... , чтобы отеки как можно позже начались, да и давление.... В обще ушла она в декрет 20 января..... А 01 февраля я узнаю, что моей подруге сделали экстренное кесарево и она лежит в искусственной коме. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать....В общем она заболела гриппом "свинным"(диагноз подтвердился) , у неё за 3 дня развилась сильная пневмония, её экстренно проаперировали, из наркоза она не вышла. её ввели в иск. кому. 04.02.2016 моей подруги не стало...... Пишу и сама не верю..........Так скоропостижно..... Господи , царствие ей небесное..... И я сразу вспомнила про её дочь.....обратилась к человеку, который знает аккушера, у которого она её рожала.... Мои сомнения подтвердились... В мае 2011 года у неё родилась дочь с СД (она тогда ещё не знала, что у меня тоже дочь с СД, она сидела в декрете и я тоже).... От других людей я узнала, что под давлением близких людей она написала отказную, но смириться не могла и не могла найти покоя... отсюда её бесконечные слёзы....После годика ребёнка (это наверное когда узнала, что у меня тоже дочь с СД) она вроде пыталась найти и вернуть дочь, но ей вроде как сказали, что она умерла.... Но опять же аккушер говорит, что если такие детки умирают в возрасте после годика то им сообщают в роддом о смерти. а тут ничего не сообщали... Ну а главное теперь вопросы-
как узнать, что ребёнок жив и где он? Я знаю её имя, фамилию, дату рождения.
У нас единственный детский дом в области для детей с УО. Конечно он далеко от Челябинска, а по телефону они никакой инфы не дают.
Написала на эл. ящик.. Но пока ни ответа, ни привета.... допустим я найду в каком она ДД. Я могу её посещать, брать домой ...? Ну а там Бог покажет что дальше будет.....Девочки буду благодарна за любую информацию... честно, так хочется эту девочку найти и дать ей хоть немного материнской любви...
Алёнка её зовут......

Продолжение истории
Неожиданно лля себя, я нашла вчера девочку(за что отдельное и огромное спасибо OlgaLD!!!!, по её ссылке нашла). Увидела одну фотку и сердце прям закатилось, девочка ну вылитая моя подруга... Только зовут её Ксюша, и рождена она не в май, а в апреле(по данным сайта), Вот смотрю я на неё вчера - и прям чувствую, она это.....Что делать дальше - пока не знала... Думала,буду звонить в этот ДД или поеду туда...... Я знала, что у нас в компании(сразу скажу компания ок 500 человек, в силу своей должности практически никого в лицо не знаю, как говориться в лицо - только руководство )работает ещё одна подруга моей подруги. Но та подруга с детства.....Вообще надо сказать, что у моей подруги оказывается такое количество друзей , знакомых, приятелей.....я даже представить себе не могла.... На похоронах , перед крематорием собралось больше СОТНИ машин, я всё держалась..... но когда увидела больше двухсот людей, все с букетами роз...... у меня тогда просто случилась истерика((((((((((( Простите за отступление, но эмоции свежи((((.... В общем я решилась пообщаться с этой её подругой(повторюсь - лично я с ней не знакома). Не думала, что что-то новое узнаю... т.к. до этого я общалась с другой её подругой детства (тоже у нас работает. Они были три подруги детства, работали на этом предприятии ещё до того, как наша компания купила это предприятие 10 лет назад) )Я позвонила (назову её условно М) М и попросила зайти ко мне в кабинет. Она очень даже участливо откликнулась.... И проговорили мы с ней час....С первых же минут разговора она поняла, зачем я её пригласила(в компании все знают, что у меня дочь с СД. Я это не афиширую, но у нас компания ежегодно организовывает "ёлки" и конечно же я хожу туда с дочками, отсюда все и знают) Вот что мне поведала М- ну во первых я ей показала фото и она подтвердила, что это дочка моей подруги. В общем дело на самом деле было так - под давлением мужа она отказалась, но постоянно посещала её в ДД. Там посещения помоему раз в месяц. Она покупала ей одежду, еду, проводила с ней время. Муж её в этом никак не поддерживал. она все ПЯТЬ лет ездила украдкой, не пропустила ни одного посещения. Раньше подруга М ездила на эти встречи вместе с ней. Но 1,5 года назад М вышла замуж и перестала ездить. Ведь это была тайна и нового мужа М нельзя было посвящать. А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем... Но не успела.....По информации, которая на сайте у девочки со здоровьем всё плохо..... До 2х лет ей сделали операцию на сердце. В 3,5 года она не стояла на ножках и сидела с поддержкой. В общем из подробностей - всё. На этой и следующей неделе решу все свои "задачи" и поеду в ДД. Предварительно позвоню конечно , может хоть что-то узнаю... Да..., и её мама (моей подруги)была против того, чтобы отказаться от малышки. Значит есть надежда, что она нужна бабушке. А папе-вдовцу помогают все.... и органы опеки и соцзащита. Уже соцзащита договорилась о том, что за пару дней до выписки малыша папу положат с ним в больничку, для навыков и адаптации... Вот такие вот новости Ещё.... , несколько лет назад я на нашем форуме прочла про форум"осколки" и зарегистрировалась там. Мне показалось, что я там "узнала" сво подругу. М мне подтвердила, что это так и было. Что когда подруга моя стала догадываться, что это Я, она от туда удалилась. А меня там забанили на 666 лет ....но начитавшись там всего, я поняла, почему моя подруга не находит покоя после "смерти" малышки....Жаль конечно, что всего этого я не знала раньше..............

 Отправлено: 16.02.16 17:56. Заголовок: Лена, какая история...

Лена, какая история...
К сожалению, ничем помочь не могу, но желаю, чтобы всё получилось! Помоги Господи!
А новорождённый малыш жив?

 Отправлено: 16.02.16 18:03. Заголовок: Ох, тяжело то как, Л..

Ох, тяжело то как, Лен. Честно, не знаю даже куда бежать, но :
1. У нас есть тема " они ждут родителей " может написать лс misszedka и что-то подскажет.
2. А если спросить у мужа или родственников подруги, про девочку. Даже если они от неё отказались, по-моему алименты -то все-равно должны платить.

Лен, а ребёнок( мальчик) жив?

 Отправлено: 16.02.16 18:15. Заголовок: ГалиКо , спасиб..

ГалиКо , спасибо за участие. Малыш жив, здоров. Его перевели в прентальный центр(кажется это так называется). малыш родился весом 2200... Думаю в больнице "пожалели" мужа и решили сынулю до месяца там подержать....

 Отправлено: 16.02.16 18:18. Заголовок: Natali_09 Натусик, ..

Natali_09
Натусик, я боюсь к мужу "лезть" с такими вопросами. Мы к сожалению с ним не знакомы, хотя он и работает у нас.... мы не дружили "семьями". Да и он такой.....не самостоятельный...., скорее всего он НИЧЕГО не знает.... Вот собираю инфу по крохам..., то у одного знакомого, то у другого..... Сынуля её новорожденный жив-здоров(написала выше) в месяц выпишут....

 Отправлено: 16.02.16 18:22. Заголовок: Просто нет слов.... ..

Просто нет слов.... . Очень жаль вашу подругу, даже трудно представить как она мучилась, не сумев принять, что оставила ребенка..... Я тоже считаю, что нужно с родственниками пообщаться, может что узнаете. Главное, не терзайтесь душей, просто спокойно поищите малышку, может повезет вам, здесь главное спокойствие и настойчивость. И самое главное, не допускайте чувство вины, не вздумайте терзаться мыслями типа "почему я тогда не настояла, не разузнала, не повлияла, не помогла" и т.д. Очень грустная история....

 Отправлено: 16.02.16 18:24. Заголовок: Елена70 пишет: Мы к..

Елена70 пишет:

цитата:

Мы к сожалению с ним не знакомы, хотя он и работает у нас.... мы не дружили "семьями". Да и он такой.....не самостоятельный....,

А может стоит все таки познакомиться с мужем? Наверняка он знает, ну как он может не знать, тем более что женщина так мучилась и переживала все время.

 Отправлено: 16.02.16 18:30. Заголовок: Елена70 Ой, какая ис..

Елена70 Ой, какая история... Господи ты Боже...
Леночка, Господь тебе поможет, верю, найти Аленку.
По дате рождения, имени можешь попробовать тут поискать http://www.usynovite.ru/db/
И надо связаться с волонтерами, которые работают с отказниками, они подскажут "заходы", наверное.
Их проще всего найти тут: http://otkazniki.ru/forum/index.php?act=idx
Советую зарегистрироваться на этом форуме.
Тут есть аналогичные темы "найти ребенка", "как узнать, где находится отказной ребенок"
http://otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=104

Если с ходу, то советы там дают такие.

цитата:

Вам нужно обратиться в отдел опеки и попечительства по месту рождения детей. Но если дети усыновлены, Вам сообщат только о самом факте усыновления.

Можно попробовать позвонить, сходить или направить письменный запрос, если ты знаешь ФИО мамы, дату рождения ребенка, имя ребенка, место рождения.
http://minsocdeti.ru/organy-opeki-i-popechitelstva

Чтобы разрешили посещать и брать домой - посоветоваться надо в опеке, скорее всего, понадобятся какие-то разрешения, то есть документы вам для этого придется оформлять, может быть, такие же, как для усыновления.

Но вначале надо бы найти ее, конечно.

 Отправлено: 16.02.16 18:49. Заголовок: Поля, вы прям прочит..

Поля, вы прям прочитали мои "не сказанные мысли"... Я правда очень виню себя в том, что многим "новоиспечённым" мамочкам помогала морально освоиться к другой жизни... А тут... у себя под носом не разглядела......, спасибо большое за поддержку. С "чувством вины" я усердно борюсь, и уверена в своей победе над ним ... С мужем я конечно обязательно познакомлюсь, но чуть позже..... вообще у меня конечно мечта - найти Алёнку, "привести её в порядок", отогреть, приласкать..... и тогда может она будет нужна бабушкам.... думаю решающую роль в отказе моей подруги сыграли именно они..... т.к. муж для подруги был не указ... так скажем...У подруги очень авторитарной была мама... её

 Отправлено: 16.02.16 18:51. Заголовок: OlgaLD., спасибо огр..

OlgaLD., спасибо огромнейшее!!!! Сразу столько информации!!!! Сегодня с работы приду и начну все пробовать и узнавать!!!Прям спасибище!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 16.02.16 18:56. Заголовок: Елена70 :sm19: ..

Елена70

 Отправлено: 16.02.16 18:56. Заголовок: Елена70 пишет: Я п..

Елена70 пишет:

цитата:

Я правда очень виню себя

Да я сама такая же, просто представила себя на вашем месте, я уж точно терзала бы себя. Только это не конструктивный путь развития событий. Главное, что от этого пострадают ваши близкие, так как ваше настроение, угнетенность от таких мыслей отразятся на них обязательно. Вашей вины нет ни в чем. Вы делали все что могли, но закрытость вашей знакомой не дала вам шансов. Сейчас вы можете помочь малышке и делаете все возможное для этого. Вон Оля сколько вам ссылок подкинула, есть чем заняться. Главное верьте в лучшее и идите к своей цели, вы молодец!!! Удачи вам в таком хорошем деле!!!

 Отправлено: 16.02.16 18:57. Заголовок: Елена70 пишет: Olga..

Елена70 пишет:

цитата:

OlgaLD., спасибо огромнейшее!!!

Да!!! Оля у нас такая!!!! Она у нас как энциклопедия форумская!!! Как палочка-выручалочка!!!

 Отправлено: 16.02.16 19:22. Заголовок: Поля..., да вот рабо..

Поля..., да вот работаю над своими мыслями, эмоциями.....Стараюсь, чтобы семья не страдала....Наверное, чтобы не терзаться я и решила практически мгновенно заняться поисками её дочки. Для меня это будет лучшая награда.. А когда такая поддержка - дак уверенность прям на глазах увеличивается в разы!!!

 Отправлено: 16.02.16 19:35. Заголовок: Поля Оленька, :sm19..

Поля Оленька,

 Отправлено: 16.02.16 19:58. Заголовок: Елена70 Ох, и истори..

Елена70 Ох, и история... Царствие небесное новопреставленной р.б.
Елена70 пишет:

цитата:

Я знаю её имя, фамилию, дату рождения. У нас единственный детский дом в области для детей с УО.

скорее всего там и нужно искать "концы". Особых деток нечасто берут в семьи.
Лена, а твой муж знает о твоих планах?

 Отправлено: 16.02.16 21:44. Заголовок: Лена, какая грустная..

Лена, какая грустная история. Бог тебе в помощь!
Тоже хотела про твоего мужа спросить, есть поддержка с его стороны?

 Отправлено: 16.02.16 22:17. Заголовок: Девочки огромное спа..

Девочки огромное спасибо за поддержку и добрые слова!
StepVera пишет:

цитата:

Лена, а твой муж знает о твоих планах?

StepVera пишет:

цитата:

Тоже хотела про твоего мужа спросить, есть поддержка с его стороны?

- честно, пока не знает...... Он человек настроения....Я хочу его к этой теме подвести мягко и постепенно. То, что он будет не против того, что я девочку буду навещать и брать например в семью , это я знаю точно. Ну а жизнь дальнейшее покажет. Мы оба знаем и понимаем, что Кристина - это наш ребёнок навсегда. Даже немного планы строим на "старость"))).. Так что думаю он (в перспективе) будет не против, если у нашей дочери будет ВСЕГДА "компания".....

 Отправлено: 16.02.16 22:51. Заголовок: Елена70 История пр..

Елена70

История просто фантастическая! Бывает же!
Девочке скоро 5 лет. Еще можно что-то дать малышке.

 Отправлено: 17.02.16 01:10. Заголовок: turist пишет: Истор..

turist пишет:

цитата:

История просто фантастическая!

, наверное со стороны так и выглядит...Да, девочке скоро 5 лет, дай бог , чтобы со стартовым здоровьем было более-менее. Больше всего боюсь, чтобы гипотериоза не было. Ведь в таких ДД врятли следят за здоровьем. А ведь если не принимать гармоны хотя бы с 6 мес возраста, олигофрении не избежать.....Буду надеяться на лучшее

 Отправлено: 17.02.16 02:06. Заголовок: Елена70 пишет: Боль..

Елена70 пишет:

цитата:

Больше всего боюсь, чтобы гипотериоза не было. Ведь в таких ДД врятли следят за здоровьем. А ведь если не принимать гармоны хотя бы с 6 мес возраста, олигофрении не избежать.....Буду надеяться на лучшее

Лен, если не ошибаюсь, как раз-таки наоборот, полностью проводят обследование, потому как сразу готовят документы на инвалидность.
Леночка, удачи тебе! Папа Ваш большой молодец , как я помню поэтому, надеюсь, он тебя поддержит .

 Отправлено: 17.02.16 05:16. Заголовок: Елена70 Леночка, пус..

Елена70 Леночка, пусть всё получится!
Царствие небесное подруге!

 Отправлено: 17.02.16 09:20. Заголовок: Елена70 пишет: чес..

Елена70 пишет:

цитата:

честно, пока не знает...... Он человек настроения....Я хочу его к этой теме подвести мягко и постепенно.

молодец, истинная женщина, с мужчинами нельзя наскоком, нужно все постепенно по уму.

 Отправлено: 01.03.16 01:35. Заголовок: Ещё новости - сегодн..

Ещё новости - сегодня была у министра соцразвития Челяб. обл. Она лично связалась с директором детского дома и просила не препятствовать моему общению с Ксюшей. Так же из кабинета министра позвонили в соцзащиту и попросиль содействия в ускорении процесса оформления всех документов. Надеюсь все пройдет достаточно быстро

 Отправлено: 01.03.16 02:01. Заголовок: Елена70 Лена, ничего..

Елена70 Лена, ничего себе ты работу проделала! До министра дошла!!!)))) Пусть всё получится у тебя, это благое дело. Помоги Господи!

 Отправлено: 01.03.16 02:51. Заголовок: Елена70 Леночка!!!! ..

Елена70 Леночка!!!! Какая же ты молодец ! Ты с мужем поговорила?

 Отправлено: 01.03.16 02:54. Заголовок: ГалиКо пишет: Лена,..

ГалиКо пишет:

цитата:

Лена, ничего себе ты работу проделала! До министра дошла!

я пока читала, тоже об этом подумала!
Лен, ну ты молодец! И упертая такая (в хорошем смысле)
Елена70 пишет:

цитата:

А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем

но если муж был против того, чтобы сразу забрать дочку, то вряд ли он согласился бы на это после рождения сына. Да и сама она скорее всего так и ездила бы к ней раз в месяц. Почему-то мне так так кажется. Хотя кто знает...
А как же сейчас их старший сынок?

 Отправлено: 01.03.16 05:37. Заголовок: Девочки добрый вечер..

Девочки добрый вечер. Я новый участник. До конца еще не могу разобраться. Вопрос на счет гармонов принимать с 6 мес. А это обязательно. Нам просто про это никто не говоиил? Царствие небесное вашей подруге. Очень жаль...

 Отправлено: 01.03.16 12:35. Заголовок: ГалиКо пишет: До м..

ГалиКо пишет:

цитата:

До министра дошла!!!))))

Не помню, писала или нет.... Надюша оказывается имела столько друзей и приятелей и просто добрых отношений с людьми, что желающих помочь её семье (в разных направлениях) очень много. Я сама в шоке)))), что и до министра "дело дошло". У моих знакомых нашлись такие "знакомые" . Дай Бог всем здоровья! Уверена в своём успехе)!

 Отправлено: 01.03.16 12:38. Заголовок: Привет Натусик))) N..

Привет Натусик)))
Natali_09 пишет:

цитата:

Ты с мужем поговорила?

, да поговорила.... Нашёлся момент, я ему всё рассказала...., показала Ксюшу... Конечно я ему в "лоб" ВСЕ свои планы не выкладывала... Но сказала, что имею намерения посещать Ксюшу и что это кроме как "быть претендентом на опеку" больше никак не сделать. Он со мной согласен. А дальше жизнь покажет... Спасибо за поддержку!!!

 Отправлено: 01.03.16 12:42. Заголовок: Хельга пишет: но ес..

Хельга пишет:

цитата:

но если муж был против того, чтобы сразу забрать дочку, то вряд ли он согласился бы на это после рождения сына. Да и сама она скорее всего так и ездила бы к ней раз в месяц. Почему-то мне так так кажется. Хотя кто знает... А как же сейчас их старший сынок?

В общем я больше надеюсь на "чувства" бабушки(её мамы) , все таки она была против , чтобы девочку оставили. Старший сынок , ему летом будет 7, осенью в школу пойдет. Ему сказали, что мама теперь живет на небесах и всё время приглядывает за ним и всё так же любит. Ок 152 лет назад у них умер деда(папа Надин) , поэтому он подобное уже слышал.... Конечно поплакал...., но всем говорит, что мама теперь живёт на небесах...., конечно ещё не полностью понимает ситуацию.

 Отправлено: 01.03.16 12:44. Заголовок: Nata пишет: Вопрос ..

Nata пишет:

цитата:

Вопрос на счет гармонов принимать с 6 мес. А это обязательно. Нам просто про это никто не говоиил? Царствие небесное вашей подруге. Очень жаль...

Для начала надо сдать кровь на ТТГ и Т4. гормоны принимают при гипотиреозе.

 Отправлено: 01.03.16 12:50. Заголовок: Спасибо..

Спасибо

 Отправлено: 01.03.16 13:12. Заголовок: И еще вопрос. Прочит..

И еще вопрос. Прочитала выписку из роддома. Этот анализ был взят но мне ничего не сказали. Значит норма. И как часто надо этот анализ делать?

 Отправлено: 01.03.16 13:38. Заголовок: Nata Раз в полгода и..

Nata Раз в полгода или (позднее) в год.

Леночка, удачи!

 Отправлено: 01.03.16 15:47. Заголовок: Елена70 пишет: Кон..

Елена70 пишет:

цитата:

Конечно поплакал...., но всем говорит, что мама теперь живёт на небесах.

жалко детишек, со временем им будет очень не доставать мамы.
Елена70 пишет:

цитата:

я больше надеюсь на "чувства" бабушки(её мамы) , все таки она была против , чтобы девочку оставили.

может она и была против, но тем не менее девочка в ДД. А что теперь может сделать бабушка? Они в свое время могли вместе с дочерью (мамой) на папу повлиять, а теперь что она одна сможет? Забрать себе? Но это можно было сделать и раньше. А теперь ещё и маленький ребенок добавился, которому нужно уйму времени уделять, и обеспечивать семью кто-то должен. Мне кажется, что сейчас ситуация ещё больше осложнилась, и это не добавляет оптимизма в отношении Ксюши. (имхо)
Леночка, я думаю если ты вместо своей подруги будешь навещать её дочку, это уже будет здорово! Ты вообще молодчина!

 Отправлено: 01.03.16 16:23. Заголовок: Елена70 пишет: Надю..

Елена70 пишет:

цитата:

Надюша оказывается имела столько друзей и приятелей и просто добрых отношений с людьми, что желающих помочь её семье (в разных направлениях) очень много.

Поначалу всегда так бывает. Под впечатлением от трагедии все стремятся помочь, потом поток желающих постепенно редеет (у людей своя жизнь), и человек (семья) остается один на один со своими проблемами. C'est La Vie.
Ты, Лен, выбрала то направление, в котором можешь помочь именно ТЫ. Мужа сейчас все кинутся поддерживать, а вот Ксюша просто останется в вакууме.

 Отправлено: 01.03.16 17:13. Заголовок: Nata анализ на гормо..

Nata анализ на гормоны щитовидной железы нужно сдавать детям с сд до года каждые три месяца,после года раз в пол года-год-в зависимости от рекомендаций эндокринолога
В роддоме берут скрининг новорождённых на врождённый гипотериоз. Если вам не звонили позже-значит у вас его нет
А периодически надо сдавать кровь для контроля "приобретённого "гипотериоза (вторичного,субклинического),гипертериоза или других проблем с щитовидной железой

Лена,искренне желаю тебе удачи и сил!
Пусть все,что задумано получается!

 Отправлено: 01.03.16 17:49. Заголовок: alisochka пишет: Ес..

alisochka пишет:

цитата:

Если вам не звонили позже-значит у вас его нет

Нам не позвонили, но он у нас есть. ИМХО, не делают они его частенько, так для проформы берут.

 Отправлено: 01.03.16 18:17. Заголовок: OlgaLD пишет: Леноч..

OlgaLD пишет:

цитата:

Леночка, удачи

Списибо! она мне пригодиться

 Отправлено: 01.03.16 18:18. Заголовок: Swetlaia пишет: Нам..

Swetlaia пишет:

цитата:

Нам не позвонили, но он у нас есть.

А моей сестре, когда родился племянник (12 лет назад), позвонили. Но у них при повторном анализе не обнаружилось, была ошибка.
Всякое бывает.

 Отправлено: 01.03.16 18:25. Заголовок: Хельга пишет: а вот..

Хельга пишет:

цитата:

а вот Ксюша просто останется в вакууме.

именно по этому я и занимаюсь всем этим. Зная наших добродушных солнышек , очень больно , что там... её даже никто не обнимет..... Блин... даже писать спокойно не могу, слёзы прям накатывают. Хельга пишет:

цитата:

Мне кажется, что сейчас ситуация ещё больше осложнилась

да, конечно это так.....поэтому пока родственников и не "впутываю"... Хельга пишет:

цитата:

Ты вообще молодчина!

 Отправлено: 01.03.16 18:39. Заголовок: Мы года на приеме у ..

Мы года на приеме у генетика были в месяца 2 она звонила в роддом и там сказали все ок. Интересно когда мы на операцию готовились брали этот анализ? Их было куча и нам еще дела узи брюшной полости и щитовидку тоже вроде по узи тоже ок

 Отправлено: 01.03.16 21:07. Заголовок: Swetlaia согласна,у ..

Swetlaia согласна,у нас много чего "в туалет выливают"

 Отправлено: 02.03.16 02:08. Заголовок: Елена70 пишет: даже..

Елена70 пишет:

цитата:

даже писать спокойно не могу, слёзы прям накатывают.

Леночка, я тебя понимаю, ты сейчас вся на эмоциях. Но если рассудить здраво, то свою порцию ежемесячной любви Ксюша получит пусть не от мамы, а от тебя. У тебя есть опыт общения с особыми детьми; он больше, чем у твоей подруги. А главное, есть желание сделать ребенка хоть немного счастливее. И у тебя это наверняка получится! А что делать дальше время покажет.
А жизнь вообще не предсказуема.

 Отправлено: 03.03.16 03:39. Заголовок: Хельга пишет: И у ..

Хельга пишет:

цитата:

И у тебя это наверняка получится!

Очень надеюсь, спасибо Хельга за поддержку, это так важно и значимо для меня!

 Отправлено: 03.03.16 04:53. Заголовок: Елена70 :sm19: :sm..

Елена70 Лена, ты не пропадай, пиши как там дела обстоят.

 Отправлено: 03.03.16 05:27. Заголовок: Хельга пишет: Лена,..

Хельга пишет:

цитата:

Лена, ты не пропадай, пиши как там дела обстоят.

конечно буду писать....

 Отправлено: 03.03.16 13:37. Заголовок: Елена70, Вы хороший ..

Елена70,
Вы хороший человек, видно по постам. И сердобольный.
Но лезть в дела чужой семьи я считаю бесцеремонным.
Если бы этот ребенок был нужен Вашей знакомой, забрала бы давно уже. Не рожают еще кучу здоровых, чтобы забрать ребенка из ДД, это нелогично просто. И бабушкам если внучка не нужна была 5 лет, и не станет нужна, хоть сто раз ее будут посещать чужие тети.
Муж знакомой Вас, скорее всего, и слушать не будет, будет по-своему прав.
Единственный вариант тогда вижу удочерить ребенка, но это надо решать совместно с мужем. Все же, два ребенка с диагнозом - это не один. Если муж будет против (а это вполне вероятно), не вижу смысла Вам рушить свою семью ради ребенка, о существовании которого Вы вообще узнали случайно.
Если муж будет не против удочерения, тут уже встает вопрос, куда пристроить детей после того, как выне сможете о них заботиться. Двух сразу пристроить - это сложно.

 Отправлено: 03.03.16 14:17. Заголовок: Turist, Разве если п..

Turist,
Разве если пить гормоны детям с сд, умственной отсталости не будет?
Будет ведь.

 Отправлено: 03.03.16 14:21. Заголовок: чикчирик Умственная..

чикчирик
Умственная отсталость, связанная с гормонами щитовидной железы, а именно при врожденном гипотиреозе (бывает и при гипертиреозе), возникает у детей с любым кариотипом.

цитата:

Дети с врожденным гипотиреозом, не получавшие лечения до 3 месяцев, и дети с приобретенным гипотиреозом, которых не лечили до 2 лет, становятся умственно отсталыми. Умственная отсталость необратима.

Различайте умственную отсталость, сопровождающую синдром Дауна, и умственную отсталость, связанную с гормонами щитовидной железы (раньше называли кретинизмом, а таких людей - кретинами, пока это слово не стало обозначать ругательство).

УО, связанная с СД, не лечится гормонами.
Но зачем усугублять ситуацию. Тем более что при нарушении функции щитовидной железы УО - далеко не единственное грозное следствие.

 Отправлено: 03.03.16 14:28. Заголовок: чикчирик пишет: Но ..

чикчирик пишет:

цитата:

Но лезть в дела чужой семьи я считаю бесцеремонным

думаю, что девочки меня поддержат - когда ребенок
с СД никому не нужен, значит его семья это те, кто готов о нем заботиться. Я постараюсь "не лезть в чужие семейные дела", я не собираюсь ни кого напрягать - ни бабушек, ни папу. Скажу больше - у Ксюши такой статус, что либо её должны родственники посещать и делать передачки (как раз этим и занималась моя подруга). Если этого не делать, то на родителей (в данном случае на отца)подадут в суд на алименты. чикчирик пишет:

цитата:

Не рожают еще кучу здоровых, чтобы забрать ребенка из ДД

- моё мнение рожают, ещё как рожают. Ведь чужая душа - потёмки... Я знаю свою подругу, она все эти годы терзалась из-за этой ситуации, только ни кому не говорила об этом. Она добрейшей души человек, с огромным сердцем...., но с кучей комплексов(мы все со своими комплексами)чикчирик пишет:

цитата:

Муж знакомой Вас, скорее всего, и слушать не будет, будет по-своему прав.

в ближайший год я с ним контактировать не собираюсь.)))
чикчирик пишет:

цитата:

Единственный вариант тогда вижу удочерить ребенка, но это надо решать совместно с мужем. Все же, два ребенка с диагнозом - это не один. Если муж будет против (а это вполне вероятно), не вижу смысла Вам рушить свою семью ради ребенка

Конечно я не собираюсь рушить семью... я напишу свои планы по этому поводу чуть позже!. И спасибо за мнение!

 Отправлено: 03.03.16 16:59. Заголовок: Елена70 Душевных сил..

Елена70 Душевных сил Вам и удачи в ваших планах!

 Отправлено: 03.03.16 17:20. Заголовок: Юлия Ю :sm47: спас..

Юлия Ю спасибо за пожелание!

 Отправлено: 03.03.16 18:20. Заголовок: чикчирик пишет: Раз..

чикчирик пишет:

цитата:

Разве если пить гормоны детям с сд, умственной отсталости не будет? Будет ведь.

Если не лечить любое заболевание, то много чего будет. При нехватке гормона может быть такие изменения в подкорке, что ребенок и ходить не сможет и есть будет только через трубочку. Наличие синдрома не отменяет лечения других заболеваний аля - хуже не будет.

 Отправлено: 03.03.16 18:23. Заголовок: Елена70 Все правильн..

Елена70 Все правильно вы делаете. Если есть душевные силы что то изменить в жизни маленького брошеного человека, то все у вас получится. У нас в Время перемен ходят родители двух детей с СД, Смаглюк, которые второго брошенного ребенка усыновили. Справляются, выглядят счастливо, все возможно при должном настрое.

 Отправлено: 03.03.16 19:44. Заголовок: чикчирик Как то стра..

чикчирик Как то странно вы наехали на человека с "советами". Вообще то Лена, на сколько я помню не спрашивала советов, она просто делилась с нами своими планами.чикчирик пишет:

цитата:

Но лезть в дела чужой семьи я считаю бесцеремонным.

Ну и где это видно, что Лена лезет в дела чужой семьи??? Вряд ли эта семья считает малышку, которая живет в дд своей семьей. А именно о ней и собирается позаботиться Лена. Елена70 пишет:

цитата:

думаю, что девочки меня поддержат - когда ребенок с СД никому не нужен, значит его семья это те, кто готов о нем заботиться.

Конечно поддержим!!! Леночка, удачи вам всегда и во всем!!! вамчикчирик пишет:

цитата:

тут уже встает вопрос, куда пристроить детей после того, как выне сможете о них заботиться. Двух сразу пристроить - это сложно.

Выражения у вас какие то грубые- лезть, пристроить. Разберутся, не переживайте. У нас Наташа Клименко есть, у нее 10 приемных деток инвалидов, поделится опытом, если нужно. Только не детей пристраивать, они не котята бездомные, чтобы их пристраивать куда то!!!

 Отправлено: 03.03.16 21:02. Заголовок: Лена какая вы умница..

Лена какая вы умница! Целеустремленная. С работой и двумя детьми есть еще время что бы раскопать эту историю. Я бы попереживала наверно несколько дней, да и спокоилась. Особенно если дело касается подруги-коллеги.

 Отправлено: 03.03.16 23:03. Заголовок: Елена70 пишет: дума..

Елена70 пишет:

цитата:

думаю, что девочки меня поддержат - когда ребенок с СД никому не нужен, значит его семья это те, кто готов о нем заботиться.

Конечно, поддержим, Лена! Раз у тебя такое неравнодушное сердце, по-другому ты и не смогла бы.

 Отправлено: 04.03.16 00:11. Заголовок: Настенька пишет: С..

Настенька пишет:

цитата:

С работой и двумя детьми

Настенька, у меня трое детей, ещё сын - ему скоро 17. Настенька пишет:

цитата:

Особенно если дело касается подруги-коллеги

повторюсь наверное , она мне была последний год очень близка. Мне не хватает подруги, а её доченька - это её продолжение. Девочка очень на маму похожа. И спасибо за поддержку!

 Отправлено: 04.03.16 00:24. Заголовок: ГалиКо пишет: Раз ..

ГалиКо пишет:

цитата:

Раз у тебя такое неравнодушное сердце

я даже сама себе не могу объяснить, почему я к этой девочке питаю такие нежные чувства. Она такая маленькая, меленькая, хрупкая , с огромными глазами. Её хочется обнимать и защищать! И каким бы жестоким поступок моей подруги не казался.... но ещё и ещё раз скажу - она была очень, очень доброй, отзывчивой, с очень большим и добрым сердцем. Она очень мучилась все эти годы( многие моменты её поведения и разговоры сопоставляю). И я уверена, что на обязательно бы забрала дочку домой. Т.к. в её жизни был ещё один момент. У неё есть племянница(дочь двоюродного брата), девочке 11-12 лет, она в детдоме и.т.к. её брат умер, а маму этой девочки лишили мат. прав. Так моя подруга последний год постоянно племянницу на каникулы брала к себе.Не знаю..., не знаю почему всё было так...., как было. Она ведь стыдилась мне признаться ... потому, что моя дочь со мной..., а она не смогла - так же как я.... Хотя , что тут сравнивать - у меня была колосальная поддержка мужа. А неё такой поддержки не было....

 Отправлено: 04.03.16 21:57. Заголовок: Да без поддержки муж..

:)

 Отправлено: 05.03.16 14:11. Заголовок: чикчирик пишет: Есл..

чикчирик пишет:

цитата:

Если муж будет не против удочерения, тут уже встает вопрос, куда пристроить детей после того, как выне сможете о них заботиться.

Есть и гостевая семья.Сейчас главное,чтобы ребенок научился ходить,если не окрепла и не научилась.Что плохого в том,что сможет водить ребенка подруги в кафе,на спектакли,мне кажется настоящая подруга так и поступила бы.
Елена70 пишет:

цитата:

Она ведь стыдилась мне признаться ... потому, что моя дочь со мной..., а она не смогла - так же как я.... Хотя , что тут сравнивать - у меня была колосальная поддержка мужа. А неё такой поддержки не было....

Жестокая судьба,так рано из жизни ушла,пусть земля ей будет пухом...

 Отправлено: 05.03.16 14:33. Заголовок: Елена70 Лена удачи!..

Елена70
Лена удачи! Пусть у вашей семьи получится помочь дочке вашей подруги!

 Отправлено: 09.03.16 23:04. Заголовок: ОльгаВл пишет: сть ..

ОльгаВл пишет:

цитата:

сть и гостевая семья.Сейчас главное,чтобы ребенок научился ходить

это действительно первоочередная задача. В понедельник повезу в ДД ходунки.
Кирюша пишет:

цитата:

Лена удачи!

Девочки, Ксюша в свои почти 5 лет такая маленькая........ 73 роста и 7800 веса. Просто годовалая малыщка. Начала оформлять документы.
Пока полная , в смыле - от инфы глаза разбегаются...........Без бумажки соцзащиты можно только что-то передавать и всё. Ксати вещи передавать бессмысленно. Т.к. вещи все
"общие"

 Отправлено: 10.03.16 00:41. Заголовок: Елена70 пишет: В по..

Елена70 пишет:

цитата:

В понедельник повезу в ДД ходунки.

главное, чтоб они не лежали там мертвым грузом, а применялись по назначению. Каким бы хорошим (или плохим) не был ДД, а семью он не заменит. Тут уже "голова за шею замоталась" от постоянного желания любыми путями улучшить развитие (и физическое, и умственное) своих детей. Обследования, специалисты, новые методики, игры и игрушки, занятия, включая нетрадиционные, - кто во что горазд: дельфинотерапия, ипотерапия... Наверняка в ДД с особым ребенком так выкладываться не будут. Пошел сам - хорошо, не пошел - что с него взять, он же "особый".
Елена70 пишет:

цитата:

Ксюша в свои почти 5 лет такая маленькая........ 73 роста и 7800 веса.

совсем крошка. может там ещё какой-нибудь дополнительный диагноз присутствует? жалко малышку. Лена, а ты её вживую видела? Я не помню, что б ты об этом писала.
Елена70 пишет:

цитата:

Без бумажки соцзащиты можно только что-то передавать и всё.

наша любимая российская бюрократия. Чтоб доброе дело сделать нужно лоб расшибить. А когда дети дома по несколько дней голодные и грязные сидят, пока их горе-мамы где-то гуляют, туда у соцзащиты руки ноги не доходят.
Леночка, удачи! Терпения, наглости смелости и пробивной силы побольше!

 Отправлено: 10.03.16 01:18. Заголовок: Хельга пишет: Терпе..

Хельга пишет:

цитата:

Терпения, наглости смелости и пробивной силы побольше!

Думаю это не секрет, вот моя радость
Хельга пишет:

цитата:

чтоб они не лежали там мертвым грузом, а применялись по назначению.

это первое, что сам ДД попросил. Поэтому надеюсь будут применять
Хельга пишет:

цитата:

может там ещё какой-нибудь дополнительный диагноз присутствует?

про диагнозы мне пока тоже ничего не скажут. Бумажка нужна))))
Будет бумажка, разрешат побеседдовать о её здоровье с врачом ДД.Хельга пишет:

цитата:

Наверняка в ДД с особым ребенком так выкладываться не будут

- думаю, что и элементарного массажа, в котором нуждаются наши дети
, не меньше чем наверное в воздухе, и того не было (
Хельга пишет:

цитата:

Чтоб доброе дело сделать нужно лоб расшибить

ну меня принимают в бюрократических кабинетах не только в "приемное время", это уже круто ))))

 Отправлено: 10.03.16 01:39. Заголовок: Леночка, с Богом! Хо..

Леночка, с Богом! Хорошенькая девочка такая. Описание, конечно Надеюсь, что удастся как-то ее абилитировать хоть немножечко. Бедный ребенок.

 Отправлено: 10.03.16 01:40. Заголовок: Елена70 какая лапочк..

Елена70 какая лапочка!
Елена70 пишет:

цитата:

меня принимают в бюрократических кабинетах не только в "приемное время", это уже круто

ну да! после посещения министра
меня смутила фраза

цитата:

Возможные формы устройства: опека

А для чего её данные были выложены в и-нет? Т.е. чисто теоретически можно предположить, что ей пытались найти семью? И это при живой маме, которая её регулярно посещала и хотела забрать?

 Отправлено: 10.03.16 12:06. Заголовок: Хельга пишет: И это..

Хельга пишет:

цитата:

И это при живой маме,

- на "опеку" имели право, усыновление - нет. У неё статус "опека" именно потому, что мама не отказалась. Просто мама была бы в приоритете, если бы она собралась бы оформлять её "в семью"

OlgaLD пишет:

цитата:

Описание, конечно

есть такое дело... Очень надеюсь на беседу с доктором ДД. Надеюсь эта беседа внесет ясность в положении о здоровье Ксюши.

 Отправлено: 10.03.16 12:12. Заголовок: OlgaLD пишет: Хоро..

OlgaLD пишет:

цитата:

Хорошенькая девочка такая

во оперативность , вчера у директора ДД спросила - какого года фотка в инете ? Она затруднилась ответить. А сегодня захожу по ссылке , а там другая фотка!!!!

 Отправлено: 10.03.16 13:48. Заголовок: Точно другая! :sm38..

Точно другая!

Лен, девочка очень похожа на Валюшу Наташи Клименко. И у Валюши (Виолетты) миниатюрность тоже такая.

 Отправлено: 10.03.16 14:08. Заголовок: OlgaLD пишет: И у ..

OlgaLD пишет:

цитата:

И у Валюши (Виолетты) миниатюрность тоже такая.

А Наташа здесь частый гость ?

 Отправлено: 10.03.16 14:21. Заголовок: OlgaLD ты не можешь..

OlgaLD ты не можешь мне , кинуть ссылку на Наташу Клименко. полазила, не могу найти......Нашла, нашла!!!! ужу не надо )

 Отправлено: 10.03.16 14:42. Заголовок: Елена70 Наташа сейча..

Елена70 Наташа сейчас не очень часто заходит, но на фэйсбуке почти каждый день. Ты есть на фэйсбуке? Ну или на Одноклассниках тоже можно попробовать.
Хотя и здесь в профиле, наверное, указан мэйл.

 Отправлено: 10.03.16 19:45. Заголовок: Фотку другую постави..

Фотку другую поставили, но всё равно на 5 лет малышка не тянет.
OlgaLD пишет:

цитата:

девочка очень похожа на Валюшу Наташи Клименко.

А мне она (на первой фотке) больше Алису напомнила (Аlona),когда та была малышкой.
И да, у Наташи Клименко есть большой опыт по работе и с ДД, и с соцработниками.

 Отправлено: 10.03.16 20:11. Заголовок: Елена70 Какой трогат..

Елена70 Какой трогательный воробушек! Глазищи!!! Конечно, в ласковых заботливых руках малышка росла бы совсем другой... Как, наверно, болело сердце матери!

 Отправлено: 11.03.16 00:12. Заголовок: Елена70 пишет: Дево..

Елена70 пишет:

цитата:

Девочки, Ксюша в свои почти 5 лет такая маленькая........ 73 роста и 7800 веса. Просто годовалая малыщка.

Конечно пока документы еще не оформили рано об этом говорить, но из личного опыта - скорее всего у нее не поставленный и не леченый гипотериоз, это он дает при некомпенсированной нехватке гормона отставание в росте. Это же скорее всего и является причиной, почему она не ходит, ходунки не помогут, если не дают адекватную дозу эльтероксина, то у нее мышцы как тряпочки, не просто гипотонус, а ослаблены до такого состояния, что она просто не способна ходить, у нас так было, даже пищу не мог усвоить, мышцы ее не проталкивали от слабости, пока ТТГ в норму не привели. Надо в первую очередь сдать анализы на ТТГ, Т3 и Т4.

 Отправлено: 11.03.16 02:52. Заголовок: OlgaLD пишет: Ты е..

OlgaLD пишет:

цитата:

Ты есть на фэйсбуке? Ну или на Одноклассниках

В одноклассниках есть, попыталась поискать, пока безуспешно....но вопрос решаем)

 Отправлено: 11.03.16 02:54. Заголовок: Хельга пишет: А мне..

Хельга пишет:

цитата:

А мне она (на первой фотке) больше Алису напомнила (Аlona),когда та была малышкой

Оля вот Алиска маленькая 1г 5м, мне кажется совсем не похожа, помоему больше на Верочку Светину в детстве.

 Отправлено: 11.03.16 05:12. Заголовок: Alona Алён, я про пе..

Alona Алён, я про первую фотку говорила, её уже сменили. Ты когда-то выставляла Алису примерно в том же ракурсе.

 Отправлено: 11.03.16 12:28. Заголовок: Елена70 а ты не вид..

Елена70 а ты не видела, я тебе в личку вчера в это же время (когда писала свой коммент) скинула прямую ссылку на профиль Наташи в Одноклассниках

 Отправлено: 11.03.16 14:28. Заголовок: Елена70 Леночка, дор..

Елена70 Леночка, дорогая! Удачи тебе!!! Сил, возможностей и спокойствия!!!!!!

 Отправлено: 11.03.16 14:30. Заголовок: Бедная малышка! Была..

Бедная малышка! Была бы мама в ее жизни с первых дней, и развитие бы шло иначе! Леночка, какая ты молодец! Сил тебе и удачи!

 Отправлено: 11.03.16 15:55. Заголовок: Елена70 Ох, так жалк..

Елена70 Ох, так жалко на неё смотреть, грустный маленький воробушек. Как всё-таки много значит семья для наших детей. Дай Бог, чтобы всё у вас получилось. Ещё раз желаю душевных сил и удачи!

 Отправлено: 11.03.16 21:48. Заголовок: Елена70 удачи и терп..

Елена70 удачи и терпения вам Девочка такая грустная... а вес...у Степы с его проблемами с кишечником вес 17-18 кг, а ему 8,7, очень строгая безглютеновая диета ... Для девочки хорошие бы руки и ожила бы...

 Отправлено: 12.03.16 18:29. Заголовок: ГалиКо пишет: Глаз..

ГалиКо пишет:

цитата:

Глазищи!!!

- прям как у моей подруги. Когда искала (ещё не знала е в лицо), увидела эти глаза - и сразу поняла, это та... что я ищу

 Отправлено: 12.03.16 18:31. Заголовок: Swetlaia пишет: ско..

Swetlaia пишет:

цитата:

скорее всего у нее не поставленный и не леченый гипотериоз,

- очень хочется верить, что это не так ,в роддоме же у всех берут анализ .... В общем пока остаётся только ждать, когда оформлю разрешительные документы

 Отправлено: 12.03.16 18:32. Заголовок: OlgaLD пишет: а ты ..

OlgaLD пишет:

цитата:

а ты не видела, я тебе в личку вчера

только сегодня и увидела))))), спасибо большое!

 Отправлено: 12.03.16 18:34. Заголовок: Natali_09 пишет: У..

Natali_09 пишет:

цитата:

Удачи тебе!!! Сил, возможностей и спокойствия!!!!!!

спасибо большое, пригодится всё!!!

 Отправлено: 12.03.16 18:36. Заголовок: turist пишет: Была..

turist пишет:

цитата:

Была бы мама в ее жизни с первых дней, и развитие бы шло иначе! Леночка, какая ты молодец!

Конечно это так...., и подруга это понимала..но уж как есть, так есть...... Очень, очень хочу поставить Ксюшу на ноги. Как говорится не в переносном, а пока только в прямом смысле этого слова

 Отправлено: 12.03.16 18:39. Заголовок: Юлия Ю пишет: Как ..

Юлия Ю пишет:

цитата:

Как всё-таки много значит семья для наших детей

даже сложно переоценить, просто глобальное значение имеет семья.....

 Отправлено: 12.03.16 18:42. Заголовок: Бабушка на сколько я..

Бабушка на сколько я помню, у вас Степа учится в частной школе ? Как у вас успехи ? Поделитесь пожалуйста контактами школы, может у них сайт свой есть ?

 Отправлено: 12.03.16 19:44. Заголовок: Елена70 пишет: на с..

Елена70 пишет:

цитата:

на сколько я помню, у вас Степа учится в частной школе

я не знаю как называется этот центр, Ирина в курсе. А так Степа посещает "Звездный дождь" 3 раза в неделю, а остальное время у мамы в центре занимается. Про успехи - учат слова читать по слогам, раньше учили глобальному чтению, сейчас по слогам, математика - счет до 10. Речь невнятная, глотает начало слова, но мама его понимает. Трудятся и Степа, и мама, я пока отсутствую, в основном нахожусь в Миассе.

 Отправлено: 12.03.16 21:00. Заголовок: Бабушка пишет: у ма..

Бабушка пишет:

цитата:

у мамы в центре занимается

а с мамой контакт есть через соцсети ?Бабушка пишет:

цитата:

сейчас по слогам, математика - счет до 10

 Отправлено: 12.03.16 21:17. Заголовок: Елена70 пишет: оче..

Елена70 пишет:

цитата:

очень хочется верить, что это не так ,в роддоме же у всех берут анализ ....

Я выше писала, что у нас анализ роддома так и не пришел, хотя диагноз есть. Конечно лучше бы не подтвердилось, но все таки первым делом как получится проверьте, очень похоже.

 Отправлено: 12.03.16 21:28. Заголовок: Swetlaia пишет: про..

Swetlaia пишет:

цитата:

проверьте, очень

планирую оценивать ситуацию со здоровьем после разговора с врачом ДД

 Отправлено: 21.03.16 12:49. Заголовок: В пятницу была у Ксю..

В пятницу была у Ксюши. Первый раз посещение 15 минут при соцработнике. Девочка очень даже контактная, правда физически ну и умственно где-то на уровне годика. По прежнему пока ничего не знаю о её сопутствующих заболеваниях. Очень сильно и постоянно(прям каждую минуту) скрипит зубами. есть указательный жест, на ножки не только не пытается встать, но даже как только её преподносишь к любой поверхности , она ножки прям автоматически раздвигает в шпагат. Удалось договориться на счет массажа. Очень долго разговаривала с её воспитателем. Воспитатель пошла гулять с 3 детьми, все на колясках. Теперь я понимаю , почему сказали, что лучше гулять... Получается, что ребёнок попадает на улицу 3-5 раз в МЕСЯЦ! Рассказала немного о Ксюше. Что Ксюша единственная у неё в группе, кто манипулирует игрушками(детей по 30 человек в группе на 3 воспитателя). Ксюша сама начала кушать. И воспитатель проронила такую фразу..., что мол сама то она себе больше в рот накидает, чем накормят(((((((((((( .. Я была в шоке, но старалась не подавать виду. Сказала, что у Ксюши есть потенциал для развития. Что несомненно меня порадовало. Ксюшу зовут в ДД "живая кукла", её все знают. она очень тянет ручки к "людям в белых халатах". Ей не нравиться просто сидеть(кстати она ползает, но без участия ног)ей нрвыится на всё смотреть, видно что есть желание познавать. Измусолила мне все очки , постоянно снимая их с меня и надевая обратно. произносит звуки, некоторые даже слогами. У меня было всего 15 мин. общения.... этого конечно очень мало. В следующую пятницу еду опять. Ходунки отвезла, её ставят в них, но она поднимает ножки в шпагат...., надеюсь массаж будет...

 Отправлено: 21.03.16 12:55. Заголовок: Елена70 Ты такая мол..

Елена70 Ты такая молодец!

 Отправлено: 21.03.16 13:48. Заголовок: OlgaLD главное, что ..

OlgaLD главное, что то чем я занимаюсь , приносит мне удовольствие.

 Отправлено: 21.03.16 14:32. Заголовок: Елена70 Сижу, реву, ..

Елена70 Сижу, реву, ты необыкновенная умница, Лена, дай Бог тебе исполнить все задуманное и спасти бедную девчушку!!!

 Отправлено: 21.03.16 15:30. Заголовок: Елена70 :sm36: пуст..

Елена70 пусть всё получится! И правда, Лена, ты большая умница! Дай Бог тебе здоровья!

 Отправлено: 21.03.16 16:26. Заголовок: Вовкина мама ,тата ..

Вовкина мама ,тата - девочки, ну вы прям меня до небес , мне конечно приятно такие слова слышать в свой адрес... Но по ощущениям я никаких "подвигов" не совершаю .Иногда сама не верю, что всё это со мной происходит. Хорошо, что ДД в черте города, хоть уже по факту и в лесу.....Это даже хорошо, там тихо...., деревья....У них огромная территория, обстановка не гнетущая, весёленькая. Здание светлое, но детей практически не видно....Они где-то .... там..., за стенами.... В здании их тоже нет, ну в смысле в коридорах, холле... они все по своим группам....Когда меня оформляли на так называемое "свидание", я им говорю - ну прям как в тюрьме..... А они - ну что мол поделать, так называется....А детки ведь правда .., получаются как в камерах...Когда я сидела в холле , ждала свою куклу, вышла ещё девочка, лет 12 наверное и стакой радостью и гордостью в голосе сказала мне - А ко мне тоже пришли. Я ей сказала, что это здорово.... Воспитательница Ксюши сказала, что посещают 7-10 %, остальные своих родственников не знают.... От этого очень грустно....

 Отправлено: 21.03.16 23:53. Заголовок: Елена70 Читаю и серд..

Елена70 Читаю и сердце кровью обливается, так жалко детишек. Помню, когда в детстве лежала в больнице, все детишки ждали когда же придут их родители. Хотя приходили они каждый день. Но это состояние ожидания и грусти после их ухода до сих пор помню. А тут живут малыши и даже не знают, что есть другая жизнь с папами-мамами, братиками-сестричками, подарками, игрушками, вечерними сказками и ежедневными прогулками...
Елена70 пишет:

цитата:

на ножки не только не пытается встать, но даже как только её преподносишь к любой поверхности , она ножки прям автоматически раздвигает в шпагат.

может у неё врожденная проблема с тазобедренными суставами?
Конечно, если бы она с рождения воспитывалась в семье, то в развитии наверняка были бы сдвиги. Всё же много времени упущено.
Леночка, тебе респект в кубе! Имея семью с маленькими детьми, находишь время для посещения этой крохи. Дай Бог тебе здоровья и терпения.

 Отправлено: 22.03.16 02:05. Заголовок: Елена70 Лен, девочки..

Елена70 Лен, девочки правы, ты большая умница , понимаешь , не каждый решится на то, что делаешь ты!!!! А на счёт развития... если с любым ребёнком не заниматься, откуда будут знания???? Так что говорить о наших?? Деток очень жалко(((

 Отправлено: 22.03.16 11:13. Заголовок: Хельга пишет: может..

Хельга пишет:

цитата:

может у неё врожденная проблема с тазобедренными суставами?

не знаю..., все диагнозы мне огасят только тогда, когда будет официальная "бумажка"... Хочется конечно, чтоюбы их было по меньше... этих диагнозов.
Хельга пишет:

цитата:

грусти после их ухода до сих пор помню

- конечно, многие детки там с очень глубокой умственной отсталостью..., но думаю и у них от расставания
похожие чувтстваХельга пишет:

цитата:

Всё же много времени упущено

- очень.., очень много... Надеюсь, что нам хотя бы минимум удастся

Natali_09 пишет:

цитата:

понимаешь , не каждый решится

, Наташ, мне кажется, что я даже больше ради себя это делаю....., мне так легче принять смерть подруги.... Сижу вот за рабочим столом, а она на меня с фотографии смотрит....

 Отправлено: 26.03.16 10:44. Заголовок: Новости с передовой)..

Новости с передовой))))
Вчера я ездила к ней. Время свиданий всего 2 часа, да ещё "обязательная процедура" оформления "свидания" занимает минут 10, потом Ксюшу собирают минут 10.... И получается в общей сложности мы с ней провели 1,5 часа. Спросила, а можно раньше приезжать , чем обозначено в режиме, сказали можно на часик раньше. День вчера был замечательный , солнечный.... Я решила, что надо начать с прогулки. В ДД огромный выбор колясок, мы выбрали зелёную и пошли гулять Минут 40 погуляли . Солнышко светило, я ей вытащила ручки из рукавов , чтобы личико и ручки "получили" солнышко. Мне сказали, чтобы я Ксюшу не кормила т.к. у неё понос.... Но я решила, что от галетного печенья ничего не будет. Дала ей в ручки печеньки. Но она не могла доставать до рта.. Так как при своем гипотонусе мышц у неё не хватает сил согнуть ручку в одежде. Комбез достаточно толстый, на натуральном меху. В общем решила я ей потихоньку скормить печеньку и я увидела как она жадно кусает..... Я аж расплакалась.....Я ей скормила 3 печеньки (она в общем то достаточно не плохо жует....., но вытаскивает язычок , как при кормлении ложкой. Старалась , чтобы она откусывала маленькие кусочки т.к. все таки жует она неважно. Один жевок и глотает.....Я решила сделать перерывчик и потом ещё покормить, но Ксюша прям требовала ещё и ещё печеньки.... У Ксюши )как и у всех детей с СД) очень нежная кожа. Она сразу натерла вокруг рта печеньками . Но это быстро проходит....Погуляв, мы с ней пошли в гостевой домик. Мне так хотелось её на целовать и на обнимать....Зашли мы ..., а Ксюша все просила кушать,. мы разделись и я решила дать ей в ручки , чтобы кушала сама, так дело шло не так спешно....., я ведь не знаю...., сколько Ксюше можно скушать ...(при её то весе...в 7800) Вот так мы кормились
видео Мы с ней там "разговариваем"))). Ксюша очень общительная девочка, и кака выясняется и кушать умеет и даже пить из стаканчика!!!.В общем я счастлива, что в моей жизни появилась Ксюша.... Она такая маленькая, что её постоянно хочется кормить, обнимать и просто любить!!!!

 Отправлено: 26.03.16 13:45. Заголовок: Елена70 пишет: В об..

Елена70 пишет:

цитата:

В общем я счастлива, что в моей жизни появилась Ксюша....

Я так рада за вас обеих ! Лена, вы замечательный человек !

 Отправлено: 26.03.16 14:02. Заголовок: Леночка, я восхищаюс..

Леночка, я восхищаюсь тобой. То, что ты УЖЕ сделала, - это очень много!

 Отправлено: 26.03.16 14:56. Заголовок: Елена70 Какая хороше..

Елена70 Какая хорошенькая девочка! Глазки умные!
Как же нужна ей семья!

 Отправлено: 26.03.16 15:35. Заголовок: Елена70 посмотрена в..

Елена70 посмотрена видео , вот знаешь , не смотря на то, что очень жалко девчушку, но какая же она хорошенькая и видно как ей нравится ваше " общение", обычно слезы с глазах от таких видео, а я сижу и улыбаюсь,Леночка, ты умничка.

 Отправлено: 26.03.16 22:23. Заголовок: Да, жаль, что Ксюше ..

Да, жаль, что Ксюше не повезло очутиться в семье сразу. Наверняка и вес у неё сейчас был более подходящим возрасту, и развитие тоже и, возможно, уже давно бегала бы.
Леночка, Ксюше очень повезло, что в её жизни появилась ты!
Малышка очень хорошенькая, но выглядит она точно года на полтора.

 Отправлено: 27.03.16 16:11. Заголовок: Люба OlgaLD ГалиКо N..

Люба OlgaLD ГалиКо Natali_09 Хельга - девочки вы даже не представляете, как меня окрыдляют ваши слова поддержки!!!
Спасибо и вам большое за понимание и надежду, которую вы мне дарите!!! Мне действительно очень, очень нужна поддержка...... Т.к. иногда пооскальзывает - а смогу ли я , справлюсь ли я...
Да и мужнино условие, чтобы не отражалась на фин. состоянии семьи....., тоже немного гнетёт. Надо плотно заняться этим вопросом, на какие выплаты я могу расчитывать.....

 Отправлено: 27.03.16 18:06. Заголовок: Елена70 Лена, ты зол..

Елена70 Лена, ты золотой души человек!! Я вот думаю, что Ксюше просто пребывание в семье уже пойдет на пользу...даже без особых доп.занятий...Это на крайний случай про мужа. Сколько там она съест, а одежда, наверное, есть от твоих девочек. Хотя конечно, логопед и массажи или какая физкультура - явно хорошо бы. Ух, еще посмотрела видео, это ей 5 лет??? Вот что в детдомах оказывается с нашими делается... Девочка чудесная и приятная, но я про развитие на настоящий момент ( Уверена, что в семье она быстро расцветет. Вы для нее - просто шанс на жизнь.