Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Елена70





Пост N: 368
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.16 17:11. Заголовок: История Ксюши


Девочки, давно я тут не была с год наверное....
В общем у меня грустная история.... Хочется поделиться..., но не с кем...., расскажу историю и вы поймете какого рода "помощь" и советы мне нужны....
В общем была у меня подруга.... 10 лет проработали на одной работе, общая тема на которой сошлись - это лишний вес (начну очень из далека). Много лет назад, лет 9 наверное мы с ней худели по системе Ларцевой(голод) . был хороший результат и у неё и у меня.... Но в ближайшие беременности(и её и мою) мы всё это благополучно набрали. Тогда я родила Кристину , а у неё родился обычный здоровый сынок. Через год я родила вторую дочь Яну....., а она родила через два года....дочку, но при загадочных обстоятельствах ребенок умер.... я в душу лезть не стала...Подруга все время ходила к психологу, время шло... А подруге не становилось легче....., она всё время плакала..... Она иногда интересовалась Кристиной..., когда она пошла, села , кушать сама начала и т.д... С начало я думала, что это праздное любопытство, но потом стала анализировать и понимаю, что она задаёт вопросы, которые не ведующему человеку не знакомы...Однажды, года 3 назад.... мы с ней болтали и я ей "кинула" фразу -"У нас с тобой столько общего"... На что она мне ответила - "ты не представляешь себе, на сколько МНОГО этого общего"... Тогда у меня стали закрадываться мысли, что ... а вдруг дочка её жива и с ней что-то было не так и подруга от неё отказалась, а всем сказала, что умерла.... Я попыталась намекнуть подруге, что может я ей смогу помочь....., но подруга замкнулась... Тогда я ей сказала, что давай сделаем вид, что ты мне ничего не говорила, а я тебе ничего не предлагала.... В общем так и сделали..... Потом она перестала интересоваться Кристиной.... да, забыла важный момент. На фоне невроза она набрала МНОГО веса, кг 140... На этой общей теме(лишнего веса) мы и продолжали общаться....Год назад я её взяла к себе в отдел...., по началу было тяжко...и ей, и мне.... Но потом как-то сработалась... И тут она приносит мне радостную весть...., что она забеременела.....Она очень этого хотела, но у неё многие годы не получалось. Все замечательно, она сделала биопсию хориона( сказала, что по возрасту надо... ей было 36) , оказалось ждала мальчика.... Я её старалась немного "блюсти"в части веса... , чтобы отеки как можно позже начались, да и давление.... В обще ушла она в декрет 20 января..... А 01 февраля я узнаю, что моей подруге сделали экстренное кесарево и она лежит в искусственной коме. Сказать, что я была в шоке - это ничего не сказать....В общем она заболела гриппом "свинным"(диагноз подтвердился) , у неё за 3 дня развилась сильная пневмония, её экстренно проаперировали, из наркоза она не вышла. её ввели в иск. кому. 04.02.2016 моей подруги не стало...... Пишу и сама не верю..........Так скоропостижно..... Господи , царствие ей небесное..... И я сразу вспомнила про её дочь.....обратилась к человеку, который знает аккушера, у которого она её рожала.... Мои сомнения подтвердились... В мае 2011 года у неё родилась дочь с СД (она тогда ещё не знала, что у меня тоже дочь с СД, она сидела в декрете и я тоже).... От других людей я узнала, что под давлением близких людей она написала отказную, но смириться не могла и не могла найти покоя... отсюда её бесконечные слёзы....После годика ребёнка (это наверное когда узнала, что у меня тоже дочь с СД) она вроде пыталась найти и вернуть дочь, но ей вроде как сказали, что она умерла.... Но опять же аккушер говорит, что если такие детки умирают в возрасте после годика то им сообщают в роддом о смерти. а тут ничего не сообщали... Ну а главное теперь вопросы-
как узнать, что ребёнок жив и где он? Я знаю её имя, фамилию, дату рождения.
У нас единственный детский дом в области для детей с УО. Конечно он далеко от Челябинска, а по телефону они никакой инфы не дают.
Написала на эл. ящик.. Но пока ни ответа, ни привета.... допустим я найду в каком она ДД. Я могу её посещать, брать домой ...? Ну а там Бог покажет что дальше будет.....Девочки буду благодарна за любую информацию... честно, так хочется эту девочку найти и дать ей хоть немного материнской любви...
Алёнка её зовут......

Продолжение истории
Неожиданно лля себя, я нашла вчера девочку(за что отдельное и огромное спасибо OlgaLD!!!!, по её ссылке нашла). Увидела одну фотку и сердце прям закатилось, девочка ну вылитая моя подруга... Только зовут её Ксюша, и рождена она не в май, а в апреле(по данным сайта), Вот смотрю я на неё вчера - и прям чувствую, она это.....Что делать дальше - пока не знала... Думала,буду звонить в этот ДД или поеду туда...... Я знала, что у нас в компании(сразу скажу компания ок 500 человек, в силу своей должности практически никого в лицо не знаю, как говориться в лицо - только руководство )работает ещё одна подруга моей подруги. Но та подруга с детства.....Вообще надо сказать, что у моей подруги оказывается такое количество друзей , знакомых, приятелей.....я даже представить себе не могла.... На похоронах , перед крематорием собралось больше СОТНИ машин, я всё держалась..... но когда увидела больше двухсот людей, все с букетами роз...... у меня тогда просто случилась истерика((((((((((( Простите за отступление, но эмоции свежи((((.... В общем я решилась пообщаться с этой её подругой(повторюсь - лично я с ней не знакома). Не думала, что что-то новое узнаю... т.к. до этого я общалась с другой её подругой детства (тоже у нас работает. Они были три подруги детства, работали на этом предприятии ещё до того, как наша компания купила это предприятие 10 лет назад) )Я позвонила (назову её условно М) М и попросила зайти ко мне в кабинет. Она очень даже участливо откликнулась.... И проговорили мы с ней час....С первых же минут разговора она поняла, зачем я её пригласила(в компании все знают, что у меня дочь с СД. Я это не афиширую, но у нас компания ежегодно организовывает "ёлки" и конечно же я хожу туда с дочками, отсюда все и знают) Вот что мне поведала М- ну во первых я ей показала фото и она подтвердила, что это дочка моей подруги. В общем дело на самом деле было так - под давлением мужа она отказалась, но постоянно посещала её в ДД. Там посещения помоему раз в месяц. Она покупала ей одежду, еду, проводила с ней время. Муж её в этом никак не поддерживал. она все ПЯТЬ лет ездила украдкой, не пропустила ни одного посещения. Раньше подруга М ездила на эти встречи вместе с ней. Но 1,5 года назад М вышла замуж и перестала ездить. Ведь это была тайна и нового мужа М нельзя было посвящать. А планы моей подруги были таковы, что она собиралась родить и начать забирать дочку домой, чтобы потом забрать на совсем... Но не успела.....По информации, которая на сайте у девочки со здоровьем всё плохо..... До 2х лет ей сделали операцию на сердце. В 3,5 года она не стояла на ножках и сидела с поддержкой. В общем из подробностей - всё. На этой и следующей неделе решу все свои "задачи" и поеду в ДД. Предварительно позвоню конечно , может хоть что-то узнаю... Да..., и её мама (моей подруги)была против того, чтобы отказаться от малышки. Значит есть надежда, что она нужна бабушке. А папе-вдовцу помогают все.... и органы опеки и соцзащита. Уже соцзащита договорилась о том, что за пару дней до выписки малыша папу положат с ним в больничку, для навыков и адаптации... Вот такие вот новости Ещё.... , несколько лет назад я на нашем форуме прочла про форум"осколки" и зарегистрировалась там. Мне показалось, что я там "узнала" сво подругу. М мне подтвердила, что это так и было. Что когда подруга моя стала догадываться, что это Я, она от туда удалилась. А меня там забанили на 666 лет ....но начитавшись там всего, я поняла, почему моя подруга не находит покоя после "смерти" малышки....Жаль конечно, что всего этого я не знала раньше..............


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Колюшка





Пост N: 1399
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.16 09:07. Заголовок: Елена70 пишет: Дево..


Елена70 пишет:

 цитата:
Девочки и ещё хочу спросить у вас совета - ну на ТТГ , целиакию, сахар я её проверю.... Массаж ей делают и будут делать ...., к остеопату ходим... и пока будем ходить.... У кого детки пошли поздно?(4-5 может и 6 лет) Ползали ли они, чем вы с ними занимались какой реабилитацией? А когда они у вас стоять начали ?



Наш Коля пошёл самостоятельно в 4,5 года. Начал ползать по пластунски в 3,5 года. Потом через пару месяцев научился ползать на четвереньках. В 4 ре года стал сам стоять и ходить за ручку. Мы в это время уже никакой реабилитацией не занимались. От физиотерапии мы уже в три года отказались, т.к ребёнок истерил на всех занятиях и ничего делать не хотел. Массажи мы никогда не делали. Сделали только брэйсы на ноги по рекомендации ортопеда, чтобы суставы ног не были сильно подвижными. Ребёнок ходил в этих брэйсах целыми днями и дома и в саду.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 494
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 13:04. Заголовок: nbajenov пишет: От..


nbajenov пишет:

 цитата:
Отправлено: 27.10.16 18:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Обычн..OlgaLD пишет: цитата:Обычно советуют сдать кровь на антитела к глиадину. Подтвердить точно может только биопсия, у нас так делают.

биопсия чего?

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 495
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 13:06. Заголовок: OlgaLD пишет: Прыщ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Прыщи -- наверное, аллергия?

- у неё там помоему букет - и от памперса и стрептодермия, которая уже надоела даже мне(...И возможно просто дерматит... Да плюс ещё сухость....

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 496
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 13:07. Заголовок: nbajenov пишет: но ..


nbajenov пишет:

 цитата:
но в основном когда дело доходило до помывки головы.

да это вполне объяснимо)))
nbajenov пишет:

 цитата:
Я тут время от времени захожу на форум, и читаю о вас, удачи вам!

спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 497
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 13:19. Заголовок: Хельга пишет: они м..


Хельга пишет:

 цитата:
они могут крутиться, виснуть на руках, баловаться, пищать

- Оля ... к сожалению большая часть детей (которых я вижу) на столько выдрессированы "смирности", что они как мумии на прогулках в колясках.... Хельга пишет:
[quote]` - неее, это точно НЕТ... А вот то, что явно наказывают физически, такое думаю распространено... Хотя наверное от человека зависитХельга пишет:

 цитата:
Зарплата низкая, дети непростые, работа тяжелая...

- очень тяжелая, и больше даже морально мне кажется(((Хельга пишет:

 цитата:
Мышцы, слабые от природы, (гипотонус по диагнозу), плюс сидячий образ жизни. Они ведь практически не укрепляются, с чего им быть крепкими. А вот животик.

ты как всегда- права!Хельга пишет:

 цитата:
В общем, проблем у ребенка решать и решать.

вот блин с какого краю к этим проблемам подходить........
Да меня ещё похоже осення "фигня" накрывает((((((((((( тяжко...........

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 498
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 13:22. Заголовок: Помните, как было из..


Помните, как было изначально написано про Ксюшу в федеральной базе данных детей сирот..., а теперь моя Ксю вот такая

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 499
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 13:23. Заголовок: Natali_09 пишет: Ле..


Natali_09 пишет:

 цитата:
Лен на счёт живота , это все-таки помимо диеты ещё и мышечный корсет

конечно тысячу раз Да...., но как с этим бороться?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28591
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 14:34. Заголовок: Елена70 Такая прикол..


Елена70 Такая прикольная она там (в фбд) )))
Елена70 пишет:

 цитата:
биопсия чего?


Я так понимаю, биопсия слизистой кишечника и из желудка тоже берут. Посмотрела по отзывам, берут вроде из двенадцатиперстной кишки, из тонкого кишечника...
Правда, как пишут, изменения слизистой есть при любых заболеваниях желудочно-кишечного тракта, не только при целиакии. Поэтому надо хорошего специалиста.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13734
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 16:06. Заголовок: Посмотрела страничку..


Посмотрела страничку Ксюши. У нее явно появились щечки!
А вот как относится к такой информации
 цитата:
братьев, сестер нет

даже не знаю.
Дело даже не в Ксю, а вообще... Получается, информацию про детей дают всё же не полную. Вот так можно усыновить ребенка, а потом окажется, что у него есть и родители, и братья-сестры. Или объявится какая-нибудь "прозревшая" бабушка, которая захочет забрать свою кровиночку.

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 500
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 16:56. Заголовок: Хельга пишет: Полу..


Хельга пишет:

 цитата:
Получается, информацию про детей дают всё же не полную

..... не так немножко.... Пишут, что браться-сестры есть, это когда они есть в ДД, а то, что есть такие в семье, это не считово..... Ведь сейчас работает правило, что если есть братья-сестры - ДД, то надо брать оптом , как то так)))

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 501
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 16:58. Заголовок: OlgaLD пишет: Посмо..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Посмотрела по отзывам, берут вроде из двенадцатиперстной кишки, из тонкого кишечника... Правда, как пишут, изменения слизистой есть при любых заболеваниях желудочно-кишечного тракта, не только при целиакии. Поэтому надо хорошего специалиста.

Вот это мучения((((( Стоит ли оно всего этого... конечно призадуматься есть над чем...

Хочу найти какой-нибудь центр дет. медицины в Челябинске, чтобы прийти и все спецы её посмотрели, и все мочи-крови сдать разом )

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 502
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 17:01. Заголовок: Хельга пишет: . У н..


Хельга пишет:

 цитата:
. У нее явно появились щечки

- она та этой фотки прикольная... Мне приятно, что они изменили текс описания... Ото ж вообще был ужас-ужасом((((

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13737
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.11.16 17:25. Заголовок: Елена70 пишет: От..


Елена70 пишет:

 цитата:
Ото ж вообще был ужас-ужасом(


Лена, если бы не ты, то до сих пор был бы ужас-ужасом.
Всё-таки за этот неполный год ты сильно подтянула Ксюшу.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 7675
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.16 02:27. Заголовок: OlgaLD пишет: из то..


OlgaLD пишет:

 цитата:
из тонкого кишечника...

Совершенно верно

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 503
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.16 11:16. Заголовок: nbajenov пишет: Сов..


nbajenov пишет:

 цитата:
Совершенно верно

вы делали эту процедуру ? Как ваш ребенок её перенёс ?

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7389
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.16 13:52. Заголовок: Елена70 Елена, я бы ..


Елена70 Елена, я бы все же начала с анализа крови на антитела к глютену. Для биопсии тканей кишечника должны быть строгие показания, кроме того, эту процедуру проводят в условиях стационара.
Но в любом случае, как вам уже выше писали, безглютеновая диета эффективна только при полном исключении глютена, если же в пище попадается хотя бы минимальное количество глютена - все старания сводятся к нулю. А как я понимаю, в условиях дома ребенка полное исключение глютена невозможно в принципе. При таком раскладе я не вижу смысла и в биопсии тканей кишечника. имхо

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 504
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.16 15:36. Заголовок: Fruuu пишет: все ст..


Fruuu пишет:

 цитата:
все старания сводятся к нулю

- согласна, но знать есть это или нет хочу. Конечно начну не с биопсии, но если анализы крови на столько не информативны, стоит ли их делать.... В общем пока я ищу , где её можно обследовать(обследовать - громко сказано, чтобы осмотрели специалисты, назначили анализы, узи и что ещё надо) на все предполагаемые диагнозы....

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 7676
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.11.16 21:20. Заголовок: Елена70 пишет: вы д..


Елена70 пишет:

 цитата:
вы делали эту процедуру ? Как ваш ребенок её перенёс ?



Нет мы не делали, у нас нет этого, но у Сони, у друга есть такое дело. Я не знаю делали ли они биопсию, могу узнать. Как написала Эвелина все это делается в больнице и наверняка под наркозом. На безглютеновой диете он уже несколько лет. Мало того что глютен в еде, он и в косметике тоже есть. Я честно слабо представляю как можно все исключить, но им как то удается, но опять же в домашних условиях.

Да и еще, обычно советуют исключить глютен и посмотреть есть ли результат, а он обычно сразу, если есть такая проблема, так что иногда думаю до биопсии и не доходит.

Удачи Вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Елена70





Пост N: 506
Info: Дочь Кристинка родилась 19.01.2009, мама Лена (17.07.1970)
Зарегистрирован: 11.10.11
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.16 03:40. Заголовок: Наши новости не очен..

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3900
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.16 03:53. Заголовок: Елена70 Лена, только..


Елена70 Лена, только не надо на себя вешать вину, ладно? Это всё вполне понятно, и, если ты ограничишься посещением и помощью в реабилитации, никто тебя не вправе осуждать! Всё-таки, чтобы принять на себя всю полноту заботы о таком ребёнке, надо особый склад характера иметь, да и о родных и близких в первую очередь подумать надо, они решения взять к себе Ксюшу не принимали.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 171
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет