Форум о Синдроме Дауна

Нужна помощь маленькой Даше и ее маме. У девочки СД и еще много разных диагнозов. С мамой Даши я знакома лично. Если будет необходимо - Елена готова предоставить отсканированными любые медицинские выписки.
Ниже привожу письмо Елены и фотографии Даши.

цитата:

Диагнозы Даши на текущий момент (указываю по последней выписке):
Хронический альвеолит,
Пневросклероз (пока под вопросом)
Синдром Дауна,
Трахеомаляция,
Желчекаменная болезнь,
Объёмное образование печени,
Врождённый порок сердца (оперирован 08.10.10),

Постинтубационный стеноз гортани I-II степени,
Перинатальное поражение ЦНС,
Внутренняя гидроцефалия,
Врождённая косолапость,
Нейросенсорная тугоухость IV степени,
Послеоперационная деформация грудной клетки.

Нахождение в стационаре за прошедшее время (для информации):
09.02.2010 - 12.02.2010 - МОНИИАГ (рождение Даши)
12.02.2010 - 12.03.2010 - ОРИТ г.Электросталь
12.03.2010 - 16.04.2010 - ЦКБ г. Пушкино
16.04.2010 - 23.04.2010 - ГКБ № 67
22.06.2010 - 02.07.2010 - ГКБ № 67
17.09.2010 - 05.10.2010 - ГКБ № 67
05.10.2010 - 22.10.2010 - НЦССХ им. Бакулева РАМН
01.11.2010 - 03.11.2010 - Иванеевская ГБ
03.11.2010 - 26.11.2010 - МОНИКИ
22.12.2010 - 22.12.2010 - ДРО г.Ивантеевка
22.12.2010 - 23.12.2010 - ДРО МОНИКИ
21.01.2011 - 21.01.2011 - ГКБ № 67 (только обследование)
18.02.2011 - 22.02.2011 - ДРО г.Ивантеевка
22.02.2011 - 15.03.2011 - МОНИКИ

Попробую разъяснить некоторые из её диагнозов:

Трахеомаляция - это хрящ трахеи мягкий, т.е. не держит форму (при плаче, кашле происходит слипание стенок трахеи, и воздух не попадает в лёгкие, соответственно, ребёнок не может дышать);

Постинтубационный стеноз гортани - гортань перекрывает круговой рубец, девочка сама дышать не может, для возможности дыхания установлена в горло трубочка (трахеостома), через которую воздух попадает в лёгкие, по прогнозам врачей - минимум носить трахеостому Даше придется до 4-х лет, потом обследование и принятие решения о дальнейшем лечении, если нас это не устраивает - необходимо искать другую клинику.;

Послеоперационная деформация грудной клетки – после операции сердечко было большим, постоянная нехватка кислорода, левая грудина приподнялась над правой, визуально на грудине горб, прощупываются 4 торчащих рёбрышка. На текущий момент хирурги к единому мнению не пришли, необходимо ли делать пластику грудины или нет, по прогнозам мало вероятно, но при увеличении деформации может вырасти горб. Пластику грудины делают в два-три года, не раньше, но могут и в более позднем возрасте.

Нейросенсорная тугоухость IV степени - девочка до года считалась глухой, было проведено ряд обследований, поставлен диагноз, в январе 2011 года приобретены аппараты, наличие же трахеостомы может повлечь за собой то, что ребёнок останется немым, а если не удасться обучить её слышать, то глухо-немым. А глухо-немой даунёнок - это полнейшее отсутствие социализации в будущем. Мы стараемся сделать всё возможное, чтобы этого избежать, но плохо удаётся - никто не знает, как обучать такого ребёнка говорить.

Образования в печени (размер: 74*38*42 мм) – его выявили только сейчас, ранее, когда готовили Дашу к операции: этого образования, либо не было, либо не увидели, что мало вероятно, так как при каждой госпитализации делали УЗИ. В марте 2011, когда делали КТ этого образования, после введения наркоза в течение часа не смогли ввести красящее вещество в вену, поэтому сделали обследование без красящего вещества, это не позволяет определить характер. Онколог, которого вызвали для консультации, когда Даша находилась в стационаре МОНИКИ порекомендовал делать каждые 10-14 дней онкомаркеры, чтобы определиться с характером образования. Первая сдача онкомаркеров показала, что один показатель завышен в три раза, на днях ездили сдавать второй раз, этот показатель продолжает расти. Ждём новой консультации онколога и определения дальнейших наших действий.

Рекомендации врачей: все операции, которые планируются необходимо сделать до того, как будет проведена декануляция (удаление трахеостомы), иначе в момент операции есть большая вероятность повреждения трахеи, в тоже время, чем больше ребёнок является носителем трахеостомы, тем сложнее проводить декануляцию, да и больше возникает осложнений (риниты, форенгиты, бронхиальная астма, ......);

Трудности, с которыми столкнулись за прошедшее время:

В первое время было совсем "хреново", сейчас чуть полегче (может Дашка подросла, а может просто попривыкли): вследствие того, что трахеостома наложена (по правилам) ниже голосовых связок и воздух в них не попадает, у девочки отсутствует голос совсем, плачет она только мимикой (бывает можно добиться голоса при надевании соответствующей насадки на трахеостому, которая выполняет роль фильтра = воздух в себя впускает при вдохе, а при выдохе не выпускает, воздуху некуда деться и он под напором поднимается вверх и проходит через голосовые связки, у Даши этого сделать не получается, так как рубец перекрывает гортань и воздух подняться через голосовые связки не может).
Так как Даша из-за трахеостомы не может подавать голос и нет возможности определить критичность ситуации, особенно по ночам, сначала после выписки были просто ночные дежурства, позже пришлось приобрести оборудование, которое при критической ситуации у ребёнка (снижение насыщения крови кислородом, изменение пульса) подаёт сигнал. В покупке пульсоксиметра с детским датчиком нам, к сожалению, так же ни соц.служба ни больница не смогли помочь, правда посоветовали обратиться в Администрацию города, чтобы Администрация выступила спонсором, до настоящего времени я не обращалась, ведь всё это время приходилось сидеть без отрыва около ребёнка, но позднее планирую обратиться с письмом, может быть получится;

В трахеостоме собирается слизь, которую необходимо санировать, периодичность санации разная - это может быть каждые пять минут, может быть один раз в двадцать минут, предугадать нет возможности, если же санацию не проводить, то трубка забивается достаточно вязкой слизью и поступление воздуха прекращается. Для санации было приобретено специальное оборудование - медицинский отсасыватель, он хоть и портативный, но тяжёлый около 7 кг, на более лёгкий (2 кг) производство Германия, не хватило денежных средств, мы обращались в соц.службу и к местному руководству ГБ с просьбой о помощи в покупке оборудования (правда устно, так как я находилась с ребёнком в больнице), но нам, к сожалению, предложили самим искать спонсоров. «Вот и первые трудности», если необходимо одному родителю с Дашей покидать квартиру (поход в поликлинику, прогулки, поездки на обследования, консультации, ....), а как правило это мама, которая имеет больное сердце (диагноз пролапс 3,5 - 4 степени и по рекомендациям врачей – нельзя носить тяжёлое), а сам ребёнок, отсасыватель, сумка с вещами и питанием, плюс стерильный раствор - всё это вместе не является лёгкой ношей, да и неудобно выносить весь этот багаж одному; второй путь: оставлять ребёнка без присмотра и бегать выносить и заносить всё по частям - тоже не выход, ребёноку может потребоваться санация или он может просто вынуть трубку. Поэтому мама и ребёнок практически всё время сидят дома и никуда не выходят, но так до четырёх лет ведь сидеть не будешь?! Из-за того, что ребёнок может вынуть трубку так же возникают постоянные проблемы: не все больницы берут на обследования, а в последствии будут проблемы с садиком, нянями,…Нам рекомендовали её привязывать, но не будет ребёнок постоянно привязанный в кроватке – это не решение проблемы уж точно.

Ранее были проблемы с купанием ребёнка, вода периодически попадала внутрь, но сейчас уже приноровились.

Сама санация предполагает, что всё должно быть стерильным (одноразовым), несмотря на то, что всё, что для этого необходимо является медицинскими расходными материалами, поликлиника и Городская больница отказывают в обеспечении даже небольшой части расходных материалов, несмотря на постоянные просьбы о помощи (соц. служба не может помочь, так как это не прописано в ИТР, а поликлиника не может, так как всё это отсутствует в федеральном списке), хотя посоветовали все же чеки не выкидывать, а собирать, может быть, потом, они нам не большую часть потраченных средств вернут, правда пока сами не знают, какую часть, когда это будет, и будет ли вообще))). Все обращения были устными, вследствие того, что либо я была в больнице и звонила оттуда по телефону, либо, находясь дома около ребёнка, опять же только звонила. Список, что нужно носителю трахеостомы, причём указанная потребность средств определена производителями продукции исходя из клинических испытаний для обеспечения пациентам режима надежной антибактериальной защиты я укажу в конце письма (данный список взят из списка, предоставленного другие мамами, у которых детки тоже носители трахеостомы. Получить информацию у врачей не было возможности, просто нонсенс).

Большие сложности возникают с медицинским наблюдением, которое должно быть, но которого нет в связи с отсутствием специалистов по месту жительства, либо из-за отсутствия должной квалификации специалистов (носители трахеостомы не очень частое явление). Вот и мотаемся по Москве из центра в центр для того, чтобы Дашу обследовали и наблюдали (к сожалению, не все обследования и консультации являются бесплатными).

В январе этого года Даше приобретены слуховые аппараты за свой счёт, потом соц.служба вернула денежные средства, правда только за аппараты и ушные вкладыши, а вот батарейки, которые меняются каждые 2 недели и фиксаторы для того, чтобы крепить аппараты к маленькому детскому ушку соц.служба возместить не может, притом постоянно настраивать, подстраивать аппараты тоже нужно платно (так как это не прописано в ИТР, а просьба прописать это в ИТР, к сожалению, остаётся без ответа). Так как Даше аппараты поставили после годика, нужно сейчас её обучать слышать звуки и произносить звуки. Обязательно нужны занятия с сурдопедагогом.

Хочу сказать, что очень многие входят в наше положение, огромное им СПАСИБО: когда были необходимы деньги на покупку ушных аппаратов, пульсоксиметра - многие занимали, а многие просто передавали деньги (у кого сколько было на тот момент), многие вещи, которые Даша носит сегодня - нам подарены другими родителями, так же и с игрушками - большая часть их - подарки других родителей. Без этого было бы просто нам не выжить. На сегодняшний день (с начала месяца) при содействии соц. службы к нам приходит медсестра из ХОСПЕСа (если правильно указала организацию), она помогает отнести либо принести документы, выписать питание в поликлинике и получить его для Даши, сходить в магазин. Ведь ранее мы даже не могли сходить за питанием и не всегда нам могли помочь в этом другие родители, Дашка, элементарно, могла остаться без питания.

Для информации:
По документам я являюсь мамой - одиночкой, но папа у Даши есть (у нас гражданский брак), который её любит, но, к сожалению, он не является гражданином России, не имеет постоянного места работы. Он хватается за любую работу, но очень часто занижается оплата, либо вообще не выплачивается. Во время его командировок мы одни пытаемся справляться, если же нам необходимо ездить по больницам и мед.центрам, то работать он не может, так как вынужден нас с ребёнком сопровождать (во время поездки периодически необходимо проводить санацию у ребёнка).

Вот попыталась сформулировать все наши трудности, не знаю, получилось или нет, если возникнут вопросы - пишите, звоните, я готова на них ответить, и предоставить все необходимые документы, выписки.

Для ежедневного ухода за трахеостомической трубкой необходимы следующие расходные материалы:

1. Катетеры, отсасывающие с вакуум - контролем метрические (Мюлли СН08/53 см., могут быть другой фирмы, мы пока пользуемся именно этими) для санации трахеостомы – 60 шт./мес.; (20*60=1 200 руб.)
2. Физраствор для промывания трахеостомы, катетеров, проведения ингаляций – 31 бут.(200 мл.)/мес.; (29*31= 899 руб.)
3. Перчатки одноразовые полиэтиленовые для проведения санации трахеостомы – 300 пар/мес.; (1*300=300 руб.)
4. Шприцы одноразовые стерильные 5 мл. (ингалирование, санирование) – 60 шт./мес.; (3*60=180 руб.)
5. Трахеостома (внутренний диаметр 4,0 производитель Portex без манжеты с коннектором фенестрированная) – 6 шт./год; (600*6=3 600 руб.) - правда Даше в последнюю замену, поставили трахеостому другого производителя, так как трубка Portex не подошла, поэтому стоимость может отличаться как в большую, так и в меньшую стоимость.
6. Тепловлагообменник (искусственный нос, производитель Intersurgical, каталожный № 1873) для защиты от чрезмерного высыхания трахеи и бактериальной защиты во время дыхания – 30 шт./мес.; (110*30=3 300 руб.)
7. Отсасыватель электрический медицинский портативный (фирма производитель Армед, модель 7Е-Д) – единовременно; (6 750*1 = 6 750 руб.) – на текущий момент приобретён.
8. Пульоксиметр (модель МЕК МР 110 плюс) с детским датчиком – единовременно; (Пульоксиметр = 15 600 руб. и детский датчик = 4 649,90 руб., Итого стоимость = 20 249,90 руб.) – на текущий момент приобретён, Причём, компания предоставила скидку 25%, итого стоимость получилась = 15 186,90 руб.
9. Салфетки из нетканого материала без связующих веществ и оптических отбеливателей с дополнительными прокладками, обладающими повышенной впитывающей способностью для исключения контакта трубки с кожей, к сожалению, именно такие с V образным вырезом я не нашла, пользуемся салфетками стерильными (производитель Medicomp) – 60 шт./мес.; (6,25*60=375 руб.)
10. Комфортные фиксаторы для трубки для исключения натираний на коже и деформации шейных позвонков – не знаю как часто их нужно менять по правилам, но мы их снимаем и стираем, пока ещё фиксаторы могут держать мы их используем, получается 1-2 шт./нед.; (в Москве найти не получилось, смогли найти в Германии, заказываю там, через знакомую в одноклассниках, со всеми скидками получается (если не платить за пересылку, так как знакомая это взяла на себя) 1= 4 евро = 160 руб.), правда ещё именно от туда не получали, к нам только отправили посылку.
11. Дизсредства для дезинфекции (Перикись водорода, Амиксидин), Антисептик для рук Форисепт (Октенидерм).

Заранее огромнейшее спасибо за понимание, поддержку, помощь.
мой телефон: 8-929-565-48-89 Елена
e-mail Pomogydashe@yandex.ru

КАК ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ ДАШЕНЬКЕ:
НОВАЯ КАРТА ДЛЯ ПОМОЩИ ДАШЕ:
639002409011499098 Акимова Елена Анатольевна.
На эту карту деньги можно перевести через банк или просто через банкомат