Отправлено: 31.05.09 00:10. Заголовок: Взрослый парень с СД. Ваши советы и помощь

Дорогие форумчане, мне нужна ваша помощь, случайно сегодня узнала что в подъезде моей сестры живет парень с родителями ему 20-30лет, родителя за 50, он сидит дома, родители ведут не активную информационную жизнь.
Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши, распечатки с форума, хочу рассказать про форум им, показать буклет и клипы...возможно у кого детки постарше смогут как-то написать письма с помощью родителей и созвонится, жалко , что он ведет затворническую жизнь.... стояла у подъезда, а он в окно смотрит прижался к стеклу и смотрит на улицу, суетится что-то и грустно ему там и скучно...мне сказали что они его дома держут только на дачу возят...и все... но после разговора всё узнаю, слухи одно ....напишу...
подскажите как начать разговор с родителями??
какую помощь могу предложить???
как организовать его общения с другими людьми СД????
и вообщем прочее.... мысли есть не могу пока их организовать

 Отправлено: 31.05.09 02:24. Заголовок: sveta-d24 Во-первых,..

sveta-d24 Во-первых, ты молодец!
Во-вторых, посмотри вообще этот раздел:
http://downsyndrome.borda.ru/?0-3-0
тут есть про взрослых деток.
Вот, например, что бы я дала тебе:
http://sunchildren.narod.ru/sashatatiana.html - рассказ мамы Татьяны (она тут на форуме рассказыала про Сашу)

А вообще, может, им с каким-то фондом у вас связаться, типа вот
Территориальный центр помощи семье и детям "Вдохновение" тел (3852) 68-89-08, 68-88-30
Вот тут можешь поискать... http://www.infohome-altai.ru/taxonomy/term/4

 Отправлено: 31.05.09 03:17. Заголовок: sveta-d24 пишет: Во..

sveta-d24 пишет:

цитата:

Вообщем я собралась в гости к ним, хочу взять фотки Даши

Света какая ты молодец!

 Отправлено: 31.05.09 10:19. Заголовок: OlgaLD Оль я схожу ..

OlgaLD Оль я схожу узнаю что и как с кем общаются,я думаю в центры развития местные возили... вот бы как-то познакомить с взрослыми людьми. у нас на форуме только малышастики?

 Отправлено: 31.05.09 13:46. Заголовок: sveta-d24 На форуме ..

sveta-d24 На форуме да. Иногда приходят родители взрослых, но им с нами не интересно, темы, которые постоянно обсуждаются, они уж давно "проехали" - и первые зубки, и вставание на четвереньки, сама понимаешь А постоянно всех подбадривать либо постоянно всех расстраивать (кто как видит мир) они тоже не могут. ВОт мама Татьяна, я тебе дала ссылку, была на форуме. Появлялись и другие на краткое время. Вам надо через центры знакомиться, я думаю.

 Отправлено: 04.06.09 15:17. Заголовок: Я могла бы написать ..

Я могла бы написать этой семье. Не знаю, правда, вдохновит ли их мой рассказ. Данила помоложе (ему 16), да и от успехов наших я не в восторге. Но, наверно, перед ними и не стоит сейчас особенно хвалиться. Во всяком случае, Даньку я не прячу, да и живём, по-моему, не скучно, хоть сложностей хватает. А просто рассказать, как мы живём - пожалуйста, если интересно. Может, написать мой домашний адрес? Или мне пришлите их адрес, если они захотят - я сама напишу. Вот ещё МаринаО очень хорошо писала о своей Машеньке (ей 19) - она появлялась в теме "Подросшие дети".
OlgaLD На самом деле, с вами со всеми очень интересно

 Отправлено: 04.06.09 18:19. Заголовок: Maggy :sm22: А нам..

Maggy А нам с вами - тем более!

 Отправлено: 04.06.09 19:37. Заголовок: Maggy хорошо,я как т..

Maggy хорошо,я как только встречусь напишу что и как, и вас буду держать на заметке, может хоть дружок появится....

 Отправлено: 04.06.09 20:21. Заголовок: sveta-d24 Договорил..

sveta-d24 Договорились. Только если я не появлюсь на форуме, пишите на электронный адрес: EF.Matyunina@vaz.ru. Дело в том, что компьютер у меня только на работе, и трафик может закончиться - тогда вылечу из И-нета до конца июня. Или сразу, как встретитесь, пишите в почту.

 Отправлено: 06.12.09 21:27. Заголовок: У меня есть брат Але..

У меня есть брат Александр с СД. Ему 23 года. Много читает. С удовольствием попереписывается с этим молодым человеком. если нужно - укажу эл.адрес.
Пишите и другие взрослые ребята и девушки.

 Отправлено: 06.12.09 23:05. Заголовок: Сестра добро пожало..

Сестра добро пожаловать! Если можно расскажите о вашем брате

 Отправлено: 06.12.09 23:41. Заголовок: Сестра Здравствуйте!..

Сестра Здравствуйте! Пожалуйста рассажите в вашем брате!!! Откуда вы?

 Отправлено: 06.12.09 23:53. Заголовок: Сестра Добро пожалов..

Сестра Добро пожаловать! Ольга (с sunchildren)

 Отправлено: 07.12.09 00:00. Заголовок: Сестра Добро пожалов..

Сестра Добро пожаловать!!! Укажите его адрес,плиз.

 Отправлено: 07.12.09 04:19. Заголовок: А может создать отде..

А может создать отдельную темку, где уже подросшие или совсем взрослые ребята "из наших" смогли бы общаться между собой?
Я слышала, что есть отдельные сайты для такого рода общения, но может и у нас можно.
Мне кажется, это будет интересно и тем родителям, у которых дети уже подрасли, но ещё не имеют достаточного опыта для такой переписки.
А кому неинтересно, туда и заходить не будут.

 Отправлено: 07.12.09 04:30. Заголовок: Сестра Добро пожалов..

Сестра Добро пожаловать! Расскажите о своём брате.

На одноклассниках есть страничка взрослого парня с СД - Евгений Навоенко Киев С ним можно пообщаться

 Отправлено: 07.12.09 05:11. Заголовок: Сестра Добро пожалов..

Сестра Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 07.12.09 12:44. Заголовок: Было бы просто здоро..

Было бы просто здорово создать отдельную тему для взрослых ребят.

 Отправлено: 08.12.09 00:48. Заголовок: Добрый вечер! Сразу..

Добрый вечер!
Сразу же прошу прощения, что не сразу ответила, тк работаю и сама воспитываю двух детей. Моего брата зовут Александр, ему 23 года. Живет он в благоустроенном частном доме с родителями и бабушкой. Закончил обычную школу, тк сначала мама стеснялась оформить ему инвалидность. На фоне современных малограмотных людей он казался обычным троичником, спокойный, очень старательный, пунктуальный. Поэтому учителя его любили и, где нужно, "натягивали" ему тройки. В 10-11 классах инвалидость он все-таки получил, сдал тесты в колледж на бюджетное отделение на экономиста, проучился 1 год и бросил. Родители его берегут и настаивать на продолжении обучения не стали. У него феноменальная память на тексты и события. Шурик много читает, в основном книи по истории. Поэтому у него можно узнать любой истоический факт с датами и подробностями.
Наверное, всё рассказать за один раз не получится, поэтому спрашивайте, что конкретно интересует, постараюсь ответить. У него самого интернета дома нет, но в выходные и приходит ко мне. Про свой диагноз он не знает. Сомневаюсь - стоит ли говорить. Можете написать ему хотя-бы на почтовый ящик, как простые друзья, думаю, что ответит, потому что в жизни у него дружеских отношений со сверстниками не сложилось - sashe4n@mail.ru/
Спасибо всем, кто откликнулся.

 Отправлено: 08.12.09 01:26. Заголовок: Сестра Спасибо Вам! ..

Сестра Спасибо Вам! Очень интересно узнавать про старших ребят! Здесь уже писали, что на Одноклассниках есть парень Женя Навоенко, Киев, а это вот Женина тема на украинском форуме, заходите!!! http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=151

 Отправлено: 08.12.09 01:28. Заголовок: Сестра Добрый вечер!..

Сестра Добрый вечер!
Так приятно было читать твой рассказ про Сашу. Какой он молодец! Всегда, когда читаю про успехи людей с СД, почему то думаю, если кто то с СД может такого достичь, то и мой сын сможет. Я только хочу спросить как много твои родители занимались с ним. Или давали ему какое-то лекарство, витамины? Или он сам по себе такой умный? Может ты помнишь как он развивался в детстве?

 Отправлено: 08.12.09 02:04. Заголовок: Сестра Сестра пишет:..

Сестра
Сестра пишет:

цитата:

Про свой диагноз он не знает. Сомневаюсь - стоит ли говорить.

Тогда Вы заходите почаще, очень интересно узнать о жизни старших...Ведь у нас это всё ещё впереди!
Сестра пишет:

цитата:

Шурик много читает, в основном книи по истории. Поэтому у него можно узнать любой истоический факт с датами и подробностями.

Здорово! Ваши достижения просто окрыляют,воодушевляют, наполняют оптимизмом

 Отправлено: 09.12.09 00:17. Заголовок: Добрый вечер! Прошу..

Добрый вечер!
Прошу прощения, вчера забыла представиться - меня зовут Мария, зарегистрироваться под этим именем не удалось, наверное, занято, поэтому, раз уж пишу о брате, написала, что я сестра. Спасибо Ольге, которая дала мне ваш адрес (я Вас узнала еще до того, как Вы здесь представились).
Мне 35 лет. У меня есть два брата, старшему - 32 года, а младшему, тому о котором я расссказываю - 23. Учитывая, разницу в возрасте, понятно, что его рождение и развитие я наблюдала, будучи почти взрослой. В 80-е годы многие заводили третьего ребенка, мои родители также решились. Теорий, почему он родился с СД, множество, но на самом деле это не важно. Какой бы он ни был, мы полюбили его с первой минуты. Все люди разные, у каждого своя судьба. Может быть я скажу чудовищную вещь, но я думаю, что такие дети в семьях очень нужны, они помогают остальным вырасти более человечными, заботливыми, отзывчивыми. Помню саму себя до рождения Шурика - глуповатые люди казались убогими, ненужными. Учителя в школе, наверное бессознательно, эту мысль поддерживали. Мы со старшим братом учились легко, почти на отлично. И вдруг рождение Шурика, диагноз, его растерянность, наша беспомощность. Мама, привыкшая к мысли, что ее дети самые красивые и умные, в шоке. Пытается его чему-то учить - он не учится, объяснять - он не понимает, ругать - он плачет. Она рассказывала, что в какой-то момент просто осознала, что он такой, какой есть и пусть он таким будет, мы его просто будет любить, какой бы он не был. Просто поможем научиться самому простому, тому что ему нравится. Он любил, чтобы ему читали книги - и мы читали, потом он научился читать сам. Думаю, когда он читал первое время, он не особенно-то понимал, что читает. Читал одно и то же. Потом то же в других книгах. До сих пор читает в основном справочную литературу. Те же термины, те же события. Повторения ему нравятся, он запоминает их. Мы его всегда хвалим, даже за любые мелочи.
Присмотритесь к своим деткам - какие они замечательные, даже на фотографиях виден оконек у них внутри. Чувствуется, что эти дети любимы, счастливы рядом с Вами. Вот это самое главное. А то, что соседский ребенок раньше начал говорить, так, возможно он и материться раньше начнет, и неизвестно какая мать в результате будет счастливее.
А живем мы в городе Североуральске в Свердловской области. Вчера пыталась загрузить фото Шурика на свою анкету, почему-то не получается. Остальные данные тоже не высвечиваются - подскажите - что не так делаю? Заранее благодарю, Мария.
На форум мальчика Жени зашла, наверное, Шурику будет интересно, покажу ему в выходные. Также постараюсь его зарегистрировать на одноклассниках. Спасибо.
Насчет лекарств точно спрошу у мамы. Знаю, что два раза в год до сих пор она дает ему ноотропил (не пирацетам). Разнообразное питание, свежий воздух и положительные эмоции идут на пользу любому ребенку.

 Отправлено: 09.12.09 00:29. Заголовок: Сестра , спасибо за ..

Сестра , спасибо за ваши рассказы! Не пропадайте, пишите еще, нам очень интересно читать про вашего брата!
Сестра пишет:

цитата:

осознала, что он такой, какой есть и пусть он таким будет, мы его просто будет любить, какой бы он не был

Ваша мама- молодец!

 Отправлено: 09.12.09 00:47. Заголовок: Мария! Спасибо Вам о..

Мария! Спасибо Вам огромное!!!!! Читая Ваш рассказ, я даже немножко прослезилась, как же здорово, что у Саши такая замечательная Сестра! Маме Вашей здоровья!!! Лора пишет:

цитата:

Не пропадайте, пишите еще, нам очень интересно читать про вашего брата!

Будем ждать! Сестра пишет:

цитата:

Вчера пыталась загрузить фото Шурика на свою анкету, почему-то не получается. Остальные данные тоже не высвечиваются - подскажите - что не так делаю? Заранее благодарю, Мария.

Вот здесь всё подробно написано, что и как делать. Удачи!!! http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000190-000-0-0-1257857041

 Отправлено: 09.12.09 01:06. Заголовок: Сестра Вам уже Оля д..

Сестра Вам уже Оля дала ссылочку, где объясняется про аватарки, надо загрузить фотографию в профиль.
Спасибо большое за ваш подробный рассказ. Я с вами полностью согласна, но иногда тревога за будущее ребенка нахлынывает.

 Отправлено: 09.12.09 01:52. Заголовок: OlgaLD пишет: трево..

OlgaLD пишет:

цитата:

тревога за будущее ребенка нахлынывает

У нас тоже, хотя и пытаемся быть оптимистами.

 Отправлено: 09.12.09 05:41. Заголовок: Сестра Спасибо больш..

Сестра Спасибо большое, что пишите о Шурике. Пишите еще.Очень интересно. Ждем фото Вашего брата.

 Отправлено: 09.12.09 13:05. Заголовок: Сестра Спасибо за в..

Сестра Спасибо за ваши рассказы. Вот и еще один возрастной порожек преодолен оптимистически: будем спокойно учить ребенка тому, что он любит до 23 лет.

Еще одна история меня вчера потрясла.
У меня вчера был прямой эфир на местном канале, и люди могли звонить в студию. Дозвонилась одна женщина, рассказала о своем брате:
От него отказались родители, он жил в интернате, как-то там учился, ВЫПУСТИЛСЯ , окончил ПТУ, работал на разных работах, в т.ч. в милиции (каким-то помощником), Вроде даже окончил 3 курса ВУЗа, пенсию дали не с рождения, а много позже, диагноз подтвержденный, но то же много позже (сами понимаете какие это были годы, е что такое СД еще не знали). сейчас ему около 60 лет

Мне вскоре дадут диск с передачей, дам её всю, и точный рассказ услышите, но сейчас я просто в шоке.
Я прямо в телике на весь экран с офигевшими глазами сидела, а мое семейство

Так что... ПРОРВЕМСЯ и до ВУЗов тоже

 Отправлено: 09.12.09 13:25. Заголовок: Сестра Мария, большо..

Сестра
Мария, большое спасибо за ваш рассказ. Прочитала его с большим интересом. Пишите, пожалуйста, еще.

 Отправлено: 09.12.09 19:19. Заголовок: samilana Понимаю тво..

samilana Понимаю твое "офигение" Наверное тоже бы так отреагировала Вот как оказывается бывает...Круто! Ждем точного рассказа, ОЧЕНЬ интересно!
Сестра Спасибо за рассказ!

 Отправлено: 09.12.09 22:08. Заголовок: Добрый вечер всем! П..

Добрый вечер всем!
Поймала себя на мысли, что весь вечер думала о вас всех, сравнивала, прикидывала - как помочь, что посоветовать.
Наверное кто-нибудь из вас читал рассказ Улицкой о женщине, вырастившей больную дочь (кажется, болела именно СД)? К сожалению, читала давно и не помню название. Сюжет в том, что мать, узнав, что смертельно больна, принимает решение устроить судьбу своей дочери. Финал очень обнадеживающий. Кто не читал - рекомендую.
Что еще можно расскажать о жизни Шурика? До года он развивался почти без отставания от сверстников. Потом всё затормозилось. Он очень плохо говорил почти до 6-ти лет. Мама водила его к логопеду заниматься индивидуально, платно. Занятия помогли. Говорит всё, но словно бурчит, немного невнятно, если волнуется или торопится.Детский сад не любил, обожал в одиночестве возиться с картинками, книжками. Он и сейчас устает от шумных праздников, когда собирается вся семья. Семья у нас большая. Родители живут вместе с маминой мамой, которой 95 лет. Бабушка в здравом уме, моет сама посуду, стирает свое мелкое белье, может начистить и сварить картошки, тоже много читает. Переехали родители к бабушке в дом около 12 лет назад. Одна из основных причин - наш Шурик. Уже тогда мы понимали, что жениться, работать и вести свое хозяйство он вряд ли сможет. Сверстники его сторонились. Поэтому переехать из квартиры, где замкнутое пространство, в свой дом с двором, огородом, баней, теплицей и проч. показалось наилучшим вариантом. Как показало время, очень правильное оказалось решение. Мир Шурика расширился. Оказалось, что он может делать несложную работу - подмести двор, принести в баню дрова, налить в ванну для полива воду. Почувствовал свою нужность, гордился своими успехами. Мама, а за ней и все мы, всё время хвалит его за любое дело, которое он сделает сам. Надо видеть, какой он гордый, когда провожает меня до дома и помогает принести от мамы тяжелую сумку с картошкой! Я всегда говорю: "Как здорово, что ты есть и что ты можешь мне помочь! Что бы я без тебя делала? Ты родителям самый важный теперь помощник, тк с ними живешь". Я поняла, что дети с СД тоже развиваются, просто медленнее. Сейчас ему 23, развитие примерно лет на 6. Но ведь любой человек, если захочет конечно, может учиться всю жизнь, так что Шурик еще многому может научиться. Не переживайте, и ваши детки смогут научиться и ходить, и говорить, и делать что-то по дому. И еще - они всегда будут любить вас, независимо от возраста и остальных знаний и умений. Это, наверное, самое главное.
Мария
PS: почему-то не смогла загрузить фото, похоже пароль забыла, попробую еще раз.

 Отправлено: 09.12.09 22:18. Заголовок: Сестра пишет: И еще..

Сестра пишет:

цитата:

И еще - они всегда будут любить вас, независимо от возраста и остальных знаний и умений. Это, наверное, самое главное.

Согласна с Вами на 100%. Любви у наших деток, больше чем у всех всех всех

 Отправлено: 09.12.09 22:48. Заголовок: http://s54.radikal.r..

Вставила фото Шурика в текст (если получится). В аватар не получилось.
Действительно забыла пароль, как обращаться к администратору для решения этого вопроса - не поняла.

 Отправлено: 10.12.09 00:16. Заголовок: Сестра ну вот так по..

Сестра ну вот так по фото я вообще не вижу признаков СД, такой симпатичный парень, и не подумеешь, что лет на 6 щас развит, вы наверно приуменьшили его способности

 Отправлено: 10.12.09 00:33. Заголовок: Сестра ,симпатичный ..

Сестра ,симпатичный парень!
и мне тоже кажется, что вы приуменьшили его развитие. Ведь он много читает и много знает на память( с ваших слов). Расскажите, как он рассуждает о жизни и об окружающем мире? Как 6-летний ребенок?

 Отправлено: 10.12.09 02:20. Заголовок: Сестра пишет: А то,..

Сестра пишет:

цитата:

А то, что соседский ребенок раньше начал говорить, так, возможно он и материться раньше начнет,

Отож!
Красивый брат у вас, очень интересный молодой человек и умница.

 Отправлено: 10.12.09 02:41. Заголовок: Сестра Я вам сейчас ..

Сестра Я вам сделала аватарку. Шурик очень красивый и я тоже думаю, какие там 6 лет, если школу сумел окончить, да и вообще молодец парень. Спасибо, что вы тут с нами

 Отправлено: 10.12.09 03:03. Заголовок: Сестра Мария, спасиб..

Сестра Мария, спасибо за рассказ о вашей семье.Очень приятно читать про такие отношения. Шурик у вас симпотяга.

 Отправлено: 10.12.09 03:07. Заголовок: Сестра Саша очень си..

Сестра Саша очень симпатичный молодой человек OlgaLD пишет:

цитата:

и я тоже думаю, какие там 6 лет, если школу сумел окончить, да и вообще молодец парень. Спасибо, что вы тут с нами

Поддерживаю!!!!

 Отправлено: 10.12.09 03:26. Заголовок: Сестра Присоединяюс..

Сестра
Присоединяюсь к остальным, мне тоже парень очень понравился

 Отправлено: 10.12.09 03:41. Заголовок: Сестра и ПРАВДА,ОЧЕН..

Сестра и ПРАВДА,ОЧЕНЬ СИМПАТИЧНЫЙ ШУРИК!!! Так интересно вас читать!!! Каждое ваше сообщение жду с нетерпением!!!

 Отправлено: 10.12.09 05:27. Заголовок: СестраШурик очень кр..

СестраШурик очень красивый парень и смотрится ,как совершенно нормальный. Я тоже думаю, что его развитие больше, чем на 6 лет. Ведь он умеет читать и писать и Историю так хорошо знает!

 Отправлено: 10.12.09 11:09. Заголовок: Сестра Мария спаси..

Сестра
Мария спасибо за рассказ! Шурик симпатичный мальчик, на фотографии никаких признаков синдрома не видно. Рассказ ваш очень оптимистичный, радует и успокаивает. Пишите о братишке.

 Отправлено: 10.12.09 12:30. Заголовок: Сестра Огромное спа..

Сестра Огромное спасибо за Ваши рассказы, Шурик очень симпатичный парень.

 Отправлено: 10.12.09 13:39. Заголовок: Сестраhttp://s55.rad..

 Отправлено: 10.12.09 15:47. Заголовок: Сестра Если бы не зн..

Сестра Если бы не знала, что у парня СД, ни за что бы не догадалась! Действительно, парень хоть куда!

 Отправлено: 10.12.09 16:37. Заголовок: Сестра Очень интере..

Сестра Очень интересно вас читать....
А читать-писать-считать САМ научился?...Вот умничка...
Такие рассказы придают сил

 Отправлено: 10.12.09 16:59. Заголовок: Какой Шурик симпатич..

Какой Шурик симпатичный на аватарке!!!!

 Отправлено: 10.12.09 18:16. Заголовок: Шурик очень симпатич..

Шурик очень симпатичный парень.

 Отправлено: 10.12.09 21:10. Заголовок: У вас замечательный ..

У вас замечательный брат!!!Ждем еще рассказов.

 Отправлено: 10.12.09 21:38. Заголовок: Сестра , у меня тоже..

Сестра , у меня тоже ощущение, что Ваш брат развит гораздо больше, чем на 6 лет. Может быть, Вы имеете в виду сложноподчиненные предложения и обработку абстрактных категорий?
Ваш Шурик делает какую-то работу по собственной инициативе? Есть у него свои постоянные обязанности? Выходит ли он за пределы участка один? Расскажите еще что-нибудь!

 Отправлено: 11.12.09 00:19. Заголовок: Добрый вечер! Прочит..

Добрый вечер!
Прочитала ваши комментарии и слегка растерялась - то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят.
Как вы и просили, у пишу только о его успехах, о проблемах вы и без меня знаете. У меня две обычные дочери 16 лет и 5 лет, мне есть с чем сравнивать.
У Шурика так называемая мозаичная форма болезни Дауна. По некоторым данным она считается более легкой формой. Но в любом случае дети с СД обучаемы, только они делают это медленнее. Я бы посоветовала вам определиться с самого начала - чему вы хочете научить своего ребенка? Вряд ли вы будете тратить время и силы, чтобы научить его танцевать, играть на пианино, решать задачи. Но согласитесь - без этого волне можно обойтись. Приложите усилия на что-то одно - пусть он научится делать самую простую домашнюю работу, пусть слушает музыку. Он ведь научился ходить, только позже, так и остальное - научится, только позже, торопить его только во вред.
Я заметила, что такие дети склонны к полноте. Шурик лет до 8 выглядел в этом смысле обычным крепким мальчишкой, потом появился нездоровый аппетит, он за год жутко поправился. Доходило до того, что мама перестала готовить впрок, иначе он все съедал, пока никого нет дома. Тогда он стал сам себе готовить - накладывал в кастрюлю крупу, картошку, макароны и прочее, варил такую похлебку и ел. Боролись с этой проблемой несколько лет, подбирали диету, покупали таблетки целлюлозы, убеждали. Подробно не помню, тк в это время я с родителями не жила - вышла замуж, но постепенно нормализовали вес. Он и сейчас ест только по расписанию и только определенное число кусочков хлеба, знает, что больше ему нельзя. Советую также к этому возрасту быть внимательными в этом вопросе.
Кстати, расссказ, о котором я вчера говорила, называется "Дочь Бухары", написала Людмила Улицкая, девочка болела СД. Прочитайте - не пожалеете. Если нужно - дам ссылку.
До завтра. Мария.

 Отправлено: 11.12.09 01:02. Заголовок: Сестра пишет: Прочи..

Сестра пишет:

цитата:

Прочитайте - не пожалеете. Если нужно - дам ссылку.

Пожалуйста, очень хочу прочитать!!! И спасибо за рассказ!!!

 Отправлено: 11.12.09 01:59. Заголовок: http://www.litres.ru..

http://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=164169&lfrom=2
интернетом пользуюсь вторую неделю, поэтому не уверена, что получилось скопировать ссылку. Сама ищу так: на яндексе набираю "улицкая рассказы", затем 4-ю ссылку "людмила Улицкая рассказы", далее "рассказы", затем выбираю "Дочь Бухары" и читаю.
Может быть поможет кто-то более продвинутый?
Заранее спасибо.

 Отправлено: 11.12.09 02:53. Заголовок: Сестра вы хорошо пос..

Сестра вы хорошо поставили ссылку,но там только платно.
бесплатно можно тут почитать:
http://lib.rus.ec/b/57673/read

или тут http://lib.aldebaran.ru/author/ulickaya_lyudmila/ulickaya_lyudmila_doch_buhary/

Сестра пишет:

цитата:

то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят

Ну что вы, Мария, мы просто пишем, что успехи Шурика нас впечатляют.

 Отправлено: 11.12.09 03:38. Заголовок: Сестра , какие вы вс..

Сестра , какие вы все молодцы! И вы, и Шурик, и вся ваша семья! Дай вам Бог здоровья и сил побольше!
Мне тоже кажется, что в сельских условиях наши детки более востребованы и чувствуют свою нужность. Много слышала о том, что им нравятся профессии, связанные с растениями, животными. Было бы здорово, если б каждый нашел себе дело по душе!

 Отправлено: 11.12.09 05:36. Заголовок: Сестра пишет: Вряд ..

Сестра пишет:

цитата:

Вряд ли вы будете тратить время и силы, чтобы научить его танцевать, играть на пианино, решать задачи.

я бы очень хотела, чтобы моя дочка этому научилась, и я буду прилагать к этому усилия. Ведь танцы развивают общуюмоторику, координацию, игра на пианино развивает подвижность пальчиков, что в свою очередь развивает речь, решение задач развивает логическое мышление и т.д.

 Отправлено: 11.12.09 07:17. Заголовок: Сестра пишет: Прочи..

Сестра пишет:

цитата:

Прочитала ваши комментарии и слегка растерялась - то ли Шурику комплименты делают, то ли мне не верят.

Шурику - комплименты, конечно. А в остальном - не неверие вам, а желание верить в то, что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет. Правда, я уже забыла, как развиты дети в 6 лет, меня и обычные 5-летки, наши сверстники, впечатляют чрезвычайно и познаниями и умениями. Пугает цифра 6, маловато будет, хотелось бы побольше, эх. Но это не упрек вам, разумеется, не обижайтесь

 Отправлено: 11.12.09 09:39. Заголовок: Meri пишет: Шурику ..

Meri пишет:

цитата:

Шурику - комплименты, конечно. А в остальном - не неверие вам, а желание верить в то, что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет.

Это то что и я хотела сказать.

 Отправлено: 11.12.09 11:12. Заголовок: Сестра OlgaLD Спасиб..

Сестра OlgaLD Спасибо!!!!

 Отправлено: 11.12.09 12:17. Заголовок: Здравствуйте сестра...

Здравствуйте сестра. Спасибо за ваши рассказы о Шурике. Очень вдохновляет. Но я не понимаю одного ,вот вы пишите что Шурик. закончил обычную школу(пусть даже оценки натягивали),поступил в колледж на экономическое отделение(а оно не очень то лёгкое в плане обучения),проучился целый год, дак как же у него может быть развитие 6 летнего ребёнка??? 6 летний ребёнок (даже здоровый) на это не способен (за очень редким исключением.) Мне это как то непонятно.

 Отправлено: 11.12.09 14:40. Заголовок: люся пишет: 6 летни..

люся пишет:

цитата:

6 летний ребёнок (даже здоровый) на это не способен

Вот и я о том же.Весь вечер вчера история Саши с головы не выходила.

Сестра Вы так меня обнадежили историей о своем брате,но когда сказали что развит на 6 лет,словно "крылья обрезали".Вы не обижайтесь,на нас пожалуста,просто когда увидели фото Саши,сразу появилось какая-то надежда на более-менее нормальное будущее наших деток.

 Отправлено: 11.12.09 20:52. Заголовок: а чего сестре на нас..

а чего сестре на нас обижаться? просто я лично действительно как то не могу связать развитие мозга на 6 лет и обучение в колледже. Какая то неувязка фактов

 Отправлено: 11.12.09 22:54. Заголовок: Сестра , это не комп..

Сестра , это не комплименты, а оценка ваших заслуг: родителей, Ваши, и Шурика, конечно! Просто в чем-то видим противоречие, уточняем
Ой, а я радуюсь, что у Вани аппетит прорезался... Надо нормы роста-веса срочно уточнять!

 Отправлено: 11.12.09 23:55. Заголовок: Добрый вечер и спаси..

Добрый вечер и спасибо всем, кто читает мои рассказы!
Отдельное спасибо Ольге, которая помогла с аватаром и ссылкой. Кстати кто-нибудь все-таки прочитал, понравилось?
Еще прошу прощения, что вчера не ответила на общий вопрос - "почему развитие на 6 лет?" Я сделала это сознательно, простите, но мне нужно было время, чтобы подумать, переосмыслить сказанное. Понимаете, я хочу быть объективной, чтобы не давать ложных надежд. Если бы сейчас писала моя мама, то никому в голову бы не пришло, что он вообще имеет СД, тк она видит только его достижения. Я, когда пишу вам, вспоминаю разные времена, и сейчас, оглядыаясь сразу на большой промежуток времени, могу сказать, что развитие моего брата шло какими-то скачками. Как я говорила выше, до года он почти не отставал, затем затормозилась речь, пропало желание общаться с другими детьми. в 9-10 лет казалось, что его больше всего волнует еда и игрушки. Вообще он в жизни неразговорчивый парень, но нас всегда выручало то, что он любит писать. Мама ежегодно в бане сжигает по нескольку десятков тетрадей. С ее слов, он пишет практически одно и тоже - выдуманные рассказы про друзей из односложных предложений. Когда влюбился - писал стихи без рифмы (про любовь расскажу в другой раз). Как получилось, что учился в школе? Выручала его феноменальная память. История, литература, билогия, география построены на пересказе. Это он может, а тк много читает - пишет без ошибок. Почти не даются ему задания на логику, анализ. Как поступил в колледж? Во-первых, учился заочно. Во-вторых имел льготу, как инвалид. В-третьих, сдавал тест по русскому языку, а грамотно писать он умеет. Поступил, получил задания на следующий семестр. По истории смог написать реферат, но с моей помощью, тк выбрать из текста главное не может. Следующий экзамен был английский, новый преподаватель (не как в школе), новые требования, Шурик растерялся, его отругали, что он ничего не знает, он жутко расстроился, пришел домой и сказал, что ни за что на свете в колледж больше не пойдет. Мы со старшим братом начали его уговаривать, обещали помочь, но мама сказала: "нечего издеваться над парнем, он действительно не может" и мы не стали его мучить (хотя действительно в наше время, используя чужой ум и деньги, диплом может получить любой).
Да, вы правы, в чем-то он развит лучше, чем на 6 лет, причем, проанализировав даже последние 5 лет после окончания школы, я поняла, что он многому научился - он научился ходить не только в ближайший магазин за 2-мя булками хлеба, но и покупает теперь еще молоко в частном секторе, может купить еще 1-2 простых продукта. Папа постоянно берет его с собой в лес и на пробежки. Этим летом мама научила его делать салат из огурцов, помидоров и зелени. Просто на эту науку, в отличие от обычных детей, у него уходят не дни и месяцы, а годы, но он действительно продолжает развиваться. И сейчас по некоторым параметрам развитие почти приближается к норме. Он сознательно контролирует вес, четко предствляет что можно, что нельзя. Я боюсь сглазить, но именно сейчас у него "светлый" период. Хотя физическое здоровье дало сбой - полгода назад ему сделали операцию на венах на ногах.
И еще я хотела бы добавить. Почитала на вашем сайте рассуждения некоторых мам. Не обижайтесь, но иногда вам кажется, что чем больше вы будете нагружать ребенка (йога, гимнастика, логопед, чтение и пр), тем он станет умнее. Мне кажется, что дети с СД практически не переносят насилия в свой адрес, даже если это мама с благими намерениями. Представьте что вам за вечер поручили разобраться в управлении самолетом, вы не можете, вы бессознательно чувствуете, как расстроена мама, что вам это не удается, а она решает, что для этого вам нужно еще пробежать 30 километров. Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям, он расслабится, почувствует себя комфортно и сам всему научится, научится тому, что нужно ему.
Спасибо всем за понимание.

 Отправлено: 12.12.09 00:56. Заголовок: Сестра Спасибо за со..

Сестра Спасибо за совет!!!!!

 Отправлено: 12.12.09 00:57. Заголовок: Я С Сестрой Саши ..

Я С Сестрой Саши согласна. Надо дать детям больше свободы. Я сейчас оглядываюсь назад и вижу столько ошибок в воспитании Машки, что просто ой-ой-ой.А впрочем, что уж теперь горевать то, время ушло, а вы кто может. учитесь друг у друга и на наших ошибках

 Отправлено: 12.12.09 01:15. Заголовок: Сестра Спасибо Вам М..

Сестра Спасибо Вам Мария!!! Читая Ваши рассказы о Саше - это как наглядное пособие для нас. Ведь мы подходим к такому возрасту, когда нужно становиться самостоятельным в этой жизни, а я всё боюсь, что же будет дальше...

 Отправлено: 12.12.09 01:20. Заголовок: Мария, спасибо больш..

Мария, спасибо большое!!

Да, я прочла рассказ. Сказать, что он мне понравился, я не могу. Если воспринимать его как историю из жизни - одно, если как литературное произведение - другое. Меня сильно резанули некоторые куски, некоторые выражения.
Например,

цитата:

ребенок неполноценный

Я не считаю наших детей неполноценными, ценность их вполне реальная и не меньше, чем у нас. (Хотя многие так говорят, да...)

И вообще, не буду доставать цитаты, но, в основном, слова академика и восприятие папы (Дмитрия) очень резкие. И от автора тоже слова еще те ("уродца", например).

Метафора отгораживания, жизни за забором, к сожалению, реальна. Видимо, история совместной семейной жизни Мили и мужа (без секса) тоже в принципе реальна, и то, что папа ушел после рождения малышки и оставил их с мамой на произвол судьбы, так сказать, тоже.
Конечно, мама очень понравилась... и очень жаль ее, и практически всем мамам детей-инвалидов с любым диагнозом, наверное, знакомо чувство, что "нельзя умирать"...

Вообще рассказ обсуждали тут:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-18-0-00000011-000-0-0-1209319762

 Отправлено: 12.12.09 02:28. Заголовок: Сестра спасибо что..

Сестра спасибо что Вы рассказываете о брате.Он молодец. Я тоже считаю что от нагрузок особо развитие не улучшится.Но это сугубо мое мнение.

 Отправлено: 12.12.09 03:07. Заголовок: OlgaLD Мне рассказ т..

OlgaLD Мне рассказ тоже не понравился, не лег на сердце
OlgaLD пишет:

цитата:

Если воспринимать его как историю из жизни - одно, если как литературное произведение - другое.

 Отправлено: 12.12.09 03:53. Заголовок: Девочки,прочитала эт..

Девочки,прочитала этот рассказ, где-то месяц назад,ходила дня три .А муж, мне задал вопрос,это выдумка или история из жизни,я задумалась,сказала,что рассказ.Он мне,ну и что ты всё близко к сердцу принимаешь,стало легче.А вот ,тоже нашла недавно ,Рэй Бредбери "И всё таки наш"фантастика,немного грустная история ,но зато там есть надежда....

 Отправлено: 12.12.09 04:18. Заголовок: Сестра, спасибо за р..

Сестра, спасибо за рассказы о брате! Пишите еще, ведь наши дети очень быстро вырастут. и надо готовить их к самостоятельной жизни. Сестра пишет:

цитата:

Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям

 Отправлено: 12.12.09 19:13. Заголовок: Сестра пишет: про л..

Сестра пишет:

цитата:

про любовь расскажу в другой раз

Вот у меня как раз возник вопрос "в тему": как ваш брат относится к девушкам, есть ли у него мечты связать жизнь с какой-нибудь женщиной, как вообще относится к семейной жизни? И ваш взгляд, как родственников, на эти аспекты? Заранее спасибо за ответ!

 Отправлено: 12.12.09 21:20. Заголовок: Мария,спасибо огромн..

Мария,спасибо огромное ,что вы пришли на наш форум.Вы столько нужной и практической информации нам вносите.Ведь мы действительно все зациклены на занятиях.Ребенок"должен уметь" то и то,а о желаниях самого ребенка мы иногда забываем.Говорю лично о себе.

 Отправлено: 12.12.09 21:47. Заголовок: Сестра , спасибо бол..

Сестра , спасибо большое!

 Отправлено: 12.12.09 22:16. Заголовок: OlgaLD , Бабушка По..

OlgaLD , Бабушка
По поводу рассказа полностью согласна с предыдущими высказываниями (Бабушки и Ольги LD): с одной стороны, ком к горлу подкатывает (от самой истории), с другой - пытаешься "стряхнуть с ушей" режущие слух абсолютно некорректные фразы и выражения. (Так мог написать реальную историю не любящий, близкий семье человек, а доктор, наблюдающий со стороны, более обеспокоенный диагнозами, чем душой: сухо и грубовато). От литературного шедевра рассказ далёк.
Meri пишет:

цитата:

что наши дети будут в 20 лет развиты больше, чем на 6 лет

Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других...
Мне кажется, Мария именно это имелла в виду, говоря о 6 годах.

 Отправлено: 12.12.09 23:07. Заголовок: Хельга пишет: Я дум..

Хельга пишет:

цитата:

Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других...

Очень интересная мысль, спасибо!

 Отправлено: 13.12.09 00:02. Заголовок: Хельга Вы наверное ..

Хельга Вы наверное заканчивали филосовский, иначе не подумаешь, насколько красиво и мудро написано, спасибо.

 Отправлено: 13.12.09 14:46. Заголовок: Хельга пишет: Так м..

Хельга пишет:

цитата:

Так мог написать реальную историю не любящий, близкий семье человек, а доктор, наблюдающий со стороны, более обеспокоенный диагнозами, чем душой: сухо и грубовато

а Улицкая вроде бы как раз и врач.

 Отправлено: 13.12.09 16:45. Заголовок: Хельга пишет: Я дум..

Хельга пишет:
[quote]Я думаю Мария (Сестра) имела ввиду, что некоторые черты остаются у наших на уровне 6 лет. Ведь человек, взрослея, начинает хитрить, выкручиваясь из различных ситуаций, что-то придумывать (мудреть, одним словом), а наши (хоть и учатся писать, считать, читать, даже могут в колледж поступить), но по-прежнему остаются бескорыстными, безхитростными, наивными и пр. и этим отличаются от других...
Мне кажется, Мария именно это имелла в виду, говоря о 6 годах.[/quote

] Правда,философские мысли

 Отправлено: 13.12.09 19:34. Заголовок: тори верно. Я иногд..

тори верно. Я иногда когда злюсь начинаю возмущаться мужу: ну она же должна это делать! На что мне отвечает муж, что Марта никому и ничего не должна

 Отправлено: 13.12.09 21:53. Заголовок: А я считаю что те ма..

А я считаю что те мамочки кто постоянно занимаются с нашими детьми ,делают очень правильно. Например что касается моего сына,то не заставляй его что либо делать,дак он вообще ничего делать не хочет. И что хорошего будет когда он подрастёт? Ну давайте дадим нашим детям полную так сказать свободу и пусть они ничего не делают . И что с ними в будующем будет? Нет всё таки труд(знания) -облогораживает человека. Чем больше мы дадим нашим детям сейчас(пусть и через их упрямство),тем легче им будет когда рядом не окажется родителей. а память у наших детей очень хорошая. не повторив что то на сегодняшнем занятии, повторят на следующим,так как очень хорошо запоминают. Вот в интернатах с детьми не занимаются и многие из вас видели что это за дети как выглядят как кушают и т.д (их никто ничего не заставляет делать и ничему не учат)

 Отправлено: 13.12.09 23:24. Заголовок: Детей надо приучать,..

Детей надо приучать, а не заставлять. С правильным подходом и методикой, можно много добиться. А если просто заставлять, то и результат соответствующий. Занимаясь ежедневно заставлять не приходится, дети уже знают, бывает упрямятся, но в основном вижу что по накатанному сопротивление уменьшается.

Мария спасибо за Ваши рассказы о брате, очень интересно читать и видно что Вы хорошая сестра иначе бы не зашли на форум. Удачи Вам и брату.

 Отправлено: 14.12.09 05:11. Заголовок: Мария, я уже несколь..

Мария, я уже несколько дней читаю эту тему. Спасибо Вам за то, что пишите о брате. Спасибо за "трезвость". Моему сыну сейчас 5 лет, он уже многое умеет, но во многом испытывает трудности. Мне действительно иногда кажется, что от количества моих усилий зависит качество развития моего сына. Понимаю, что это иллюзия, но остановиться боюсь, очень стараюсь придерживаться золотой серидины, хотя не всегда получается.
Меня очень вдохновили ваши рассказы о брате. Действительно, даже при развитии во многом на 6 лет, он многое может, многого добился. Я тоже замечаю у своего сына достаточно хорошую память, на неё и надеюсь.

 Отправлено: 14.12.09 20:23. Заголовок: nbajenov пишет: Дет..

nbajenov пишет:

цитата:

Детей надо приучать, а не заставлять.

Я тоже так думаю.Хоть Кирюша еще и маленький,но у него есть свой характер.И если он сейчас не хочет делать данное упражнение,то и заставить его не удасца,а если настаивать ,то и до истерики можно доиграться.Что ж в этом хорошего,что он полезного усвоит.Нужно придерживаться настроения ребенка.Если Кира сегодня не хочет заниматься я не настаиваю,делаем то что он хочет,читаем книжки,а в процессе повторяем все изученое и учим новое.Это же тоже нужно и полезно,и ребенок хочет этого сам.

 Отправлено: 28.12.09 21:23. Заголовок: СПАСИБО ЗА РАССКАЗ О..

СПАСИБО ЗА РАССКАЗ ОН ДАЕТ ПОНЯТЬ ЧЕГО НАМ ЖДАТЬ-ОЖИДАТЬ,И ЧЕМ НЕ МУЧИТЬ ДЕТЕЙ.хОТЯ ЖЕЛАНИЕ,ЧТОБ РЕБЕНОК УМЕЛ ПО ВОЗРАСТУ МНОГОЕ ,ПЕРЕВЕШИВАЕТ РАЗУМ .

 Отправлено: 30.12.09 02:01. Заголовок: Сестра пишет: Предс..

Сестра пишет:

цитата:

Представьте что вам за вечер поручили разобраться в управлении самолетом, вы не можете, вы бессознательно чувствуете, как расстроена мама, что вам это не удается, а она решает, что для этого вам нужно еще пробежать 30 километров. Дайте ребенку возможность жить по его времени, его желаниям, он расслабится, почувствует себя комфортно и сам всему научится, научится тому, что нужно ему.

Очень здраво и пример хороший, наглядный

 Отправлено: 03.01.10 22:39. Заголовок: Добрый вечер всем! С..

Добрый вечер всем! С наступившим вас Новым годом!
Почти три недели у меня не работал компьютер, так что я по вам даже соскучилась!
Мой брат Шурик только что просидел у компьютера больше часа - искал информацию о русских царях - его любимая тема.
Когда я подключила интернет - думала, что он сможет найти себе друзей. Знаете что я обнаружила? Оказывается ему не очень-то нужны друзья по переписке. Его одноклассник начал ему писать - он ответил на 3-4 сообщения, потом сказал: "Ну ладно - хватит уже". Я предложила написать письмо еще кому-нибудь - он ответил: "Да не хочется что-то". С удовольствием играет в детские игры, читает информацию, как в его любимых энциклопедических справочниках, очень доволен.
Думала - хорошо бы его познакомить в и-нете с девушкой. Знаете, даже года 2-3 назад он переживал на эту тему, хотел жену, детей. Однако, недавно мы с папой обсуждали этот вопрос и он сказал, что разговаривал с Шуриком. Они решили, что человек вполне может и без жены прожить. И Шурик не расстроился, сказал: "У каждого своя судьба". На вашем сайте я прочитала, что практически все мужчины с СД импотенты. Внешне в этом отношении он развит также, как здоровые молодые люди. Однако другие физиологические проявления отсутствуют. Думаю, что семейную жизнь он предствляет, как 5-7-летний ребенок: есть роль мужа, отца. Но в его представлениях нет сексуальных моментов (это видно из его дневников - мама читает). Как сложится его личная жизнь на самом деле? Не знаю, да и обычные люди порой не знают и далеко не всегда бывают счастливы в браке. Я от всей души желаю ему счастья. И вам и вашим детям тоже.
Мария

 Отправлено: 04.01.10 00:33. Заголовок: Сестра И Вас,и Шури..

Сестра И Вас,и Шурика тоже с Новым годом и наступающим Рождеством!!!Здоровья всем!!!
Спасибо про рассказы о брате,всегда с интересом их читаю...

 Отправлено: 04.01.10 01:20. Заголовок: Сестра!Спасибо за по..

Сестра!Спасибо за поздравление и за рассказ!
Пишите ещё о вашем брате,нам интересно читать.

 Отправлено: 04.01.10 06:06. Заголовок: http://i073.radikal...

Эту фотографию я нашла в буклете.

 Отправлено: 04.01.10 06:33. Заголовок: Сестра Мария,СПАСИБО..

Сестра Мария,СПАСИБО ОГРОМНОЕ за ваше повествование о брате Прочла все от корки до корки....очень интересно.
А знаете,Шурик мне очень напоминает актера Кузю из "Универа" на ТНТ.

 Отправлено: 04.01.10 14:02. Заголовок: Сестра Мария! Спасиб..

Сестра Мария! Спасибо за рассказ об Александре!!!!

 Отправлено: 05.01.10 01:06. Заголовок: Сестра Сестра пишет..

Сестра
Сестра пишет:

цитата:

На вашем сайте я прочитала, что практически все мужчины с СД импотенты.

Мне кажется, что это не совсем так. Насколько я поняла, у большинства взрослых мужчин с СД отсутствуют репродуктивные способности, т.е. возможность иметь детей, а не сексуальные отношения, (хотя здесь всё индивидуально). Люди с СД могут вступать в брак и вести, пусть не совсем обычную, но всё же семейную жизнь. Просто подобный опыт больше практикуется за рубежом. Я где-то читала, что семья, в которой оба (мне кажется) супруга имели СД, даже родили обычного ребёнка толи с третьей, толи с четвертой попытки. До этого были аборты, т.к. анализы на кариотип подтверждали у плода наличие синдрома, а они хотели иметь непременно здорового ребёнка. Не могу найти, где я это прочитала...Вот ещё одна ссылка. Правда, не совсем то, что я хотела найти, но всё же...
http://www.parenting.ru/s.php/596.htm

 Отправлено: 05.01.10 02:19. Заголовок: Спасибо, Хельга, за ..

Спасибо, Хельга, за ссылку. Вы правы, конечно всё очень индивидуально. Чаще всего детей заводят всё же женщины с СД. Если говорить о желании и способности жить вместе с другим человеком, то люди с СД, наверное, нуждаются в близком человеке не меньше, а даже больше остальных. Они очень эмоциональные, чувствительные, заботливые. Если не ждать от такого человека ответственности в принятии решений, то с ним очень даже комфортно сосуществовать. Если говорить о моем брате, то он отлично справляется с домашними заботами. Если же откровенно говорить о физиологии, то у него ни разу не было поллюций, поэтому гормональный фон в этом отношении спокойный. Когда отец повел его к урологу и задал вопрос о репродуктивной функции, то врачи от него просто отмахнулись. Что они сказали за его спиной, можно догадаться. Я знаю, что мамы маленьких детей с СД зачастую беспокоятся, как их ребенок вступит в пору взросления. На нашем примере могу сказать, что он будет испытывать те же чувства и эмоции, что и все остальные люди. Сложность здесь как раз не в вашем ребенке, а в отношении к нему других людей. Наш Шурик, как и остальные пацаны, влюбился в девушку-одноклассницу в старших классах. До этого были симпатии и раньше, но они не переживались так долго и остро. Девушка, на мой взгляд обычная, маленькая, хрупкая, серенькая. Парень он эмоциональный, стал писать стихи (без рифмы), записки. Обычно домосед - стал гулять по вечерам, смотреть на ее окна, плохо спал, рассказал маме, как она ему нравится. Мама забеспокоилась и не напрасно. Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи". Наверное, вам не нужно объяснять, что люди с СД от природы не способны к агрессии. Но кончилось всё тем, что ее родители с руганью нашли маму на работе и потребовали раз и навсегда отучить "вашего идиота появляться рядом с нашей дочерью".

 Отправлено: 05.01.10 02:30. Заголовок: Не хотела заканчиват..

Не хотела заканчивать на такой ноте - просто кончилось место в сообщении. Хочу добавить, что вся наша семья в той ситуации постаралась объяснить ему то, что иногда бывает безответная любовь. Что он обязательно встретит другую. Что свои чувства не нужно доверять посторонним, чтобы они не смеялись. Как и у обычных людей, примерно через год он переболел этой любовью, появились другие интересы в жизни. Так как общается с посторонними людьми редко, то и влюбляться ему пока не в кого. Я пробовала лет 5 назад водить его в клуб детей с ограниченными возможностями, он там сидел один, читал свои книги, потом отказался туда ходить. Переписываться пока ни с кем не хочет, я не настаиваю. Насколько я его знаю, к этой мысли его нужно привести постепенно, а там видно будет.
Спасибо за ваши письма и понимание. Мария.

 Отправлено: 05.01.10 03:10. Заголовок: Сестра Спасибо больш..

Сестра Спасибо большое за Ваш рассказ. Грустно так получилось с первой любовью. Мне ваш брат очень симпатичен, так хочется чтоб у него все было хорошо.


Сестра моего мужа работает в магазине, и она часто видит в магазине пару- он нормальный парень, а девушка с СД беременная. Я предположила, что они брат с сестрой, но сестра говорит, что они ведут себя как муж с женой.

 Отправлено: 05.01.10 15:36. Заголовок: Мария, спасибо! Хел..

Мария, спасибо!

Хельга Оля спасибо!

Насколько я поняла, есть мужчины с СД, которым секс нужен, и есть те, которым он просто не нужен, как-то так сложилось по гормонам.
Что касается репродуктивной функции, в очередной раз привожу ссылочку со своего сайта: http://sunchildren.narod.ru/sex1.html

 Отправлено: 05.01.10 16:31. Заголовок: :sm47: Сестра СПАСИ..

Сестра СПАСИБО ЗА ПОЖЕЛАНИЯ!!! И ВАС С НОВЫМ ГОДОМ И ПУСТЬ У ВАС И У ВАШЕГО БРАТА ВСЕ СЛОЖИТСЯ ХОРОШО!!!

 Отправлено: 05.01.10 18:00. Заголовок: Сестра пишет: Мальч..

Сестра пишет:

цитата:

Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи".

 Отправлено: 05.01.10 21:40. Заголовок: света пишет: Мальчи..

света пишет:

цитата:

Мальчишки-одноклассники, естественно, также заметили его чувства и решили над ним подшутить. Подучили его прийти к ее двери с ножом и закричать "выходи".

как не хочется,чтобы наши детки сталкивались с подобными мальчишками или девченками.Я как представлю,что над ней будет кто-то издеваться сразу плачу

 Отправлено: 05.01.10 22:21. Заголовок: Сестра Спасибо больш..

Сестра Спасибо большое за рассказ.Очень надеюсь, что у Саши все будет хорошо.

OlgaLD Оля,спасибо за ссылку.

 Отправлено: 05.01.10 23:55. Заголовок: OlgaLD Оля, Спасибо..

OlgaLD
Оля, Спасибо за ссылку.
Вот ещё одна ссылка с нашего сайта (очень позитивная)!
click here

 Отправлено: 06.01.10 03:38. Заголовок: Сестра Мария!!! Спас..

Сестра Мария!!! Спасибо!!!!!!
OlgaLD Хельга Девочки спасибо за ссылки

 Отправлено: 16.01.10 02:19. Заголовок: Здравствуйте, дороги..

Здравствуйте, дорогие форумчанки! Давно не писала – не было И-нета (зато теперь, наконец, появился домашний –ура!). Очень рада, что вы у нас появились, Мария, спасибо за ваши рассказы о Саше. Вы – большие молодцы. Одно то, что он грамотно пишет, многого стоит. Но я всё же добавлю небольшую ложку дёгтя в тему – в том, что касается памяти наших деток. Может быть, мой Данька – печальное исключение, но память у него очень плохая – именно короткая. Механически он ничего не запоминает, даже новое двухсложное слово запоминает не вдруг. Выучить стихотворение из 4-х строчек по три слова каждая – тяжкий труд. А в момент волнения, когда начинает рассказывать, все слова ставит куда попало – такая словесная каша получается. Зато события запоминает неплохо и надолго. И ещё – относительно «заставлять – не заставлять». У меня совсем без насилия не получалось. Мне кажется, если бы я совсем не втягивала силой Даньку в новые дела, он так и жужжал бы машинкой неизвестно до какого возраста. Другое дело - как это делать, чтобы не перегнуть палку - тогда точно результат будет противоположный желаемому (по-моему, Данила пирамидку просто ненавидел). А когда занятия становятся привычными, тогда и заставлять не приходится. А уж когда что-то начинает получаться, да если есть возможность перед кем-нибудь (не мамой!) похвастаться и получить похвалу, это очень мощный стимул. Наверно, я многое делала неумело или вовсе не делала того, что нужно, судя по нашим результатам, не очень блестящим. Но всё же наши детки – очень разные, с разными способностями и характерами. У Даньки есть одноклассник, Толик, тоже «наш», который - правда! сам многому учится, причём добровольно, хотя мама его не очень упирается. Но думаю, что дело вовсе не в том, что он свободен в выборе своих занятий, по-моему, если бы с ним больше занимались, результаты были бы ещё лучше.

 Отправлено: 16.01.10 04:20. Заголовок: Maggy спасибо за то,..

Maggy спасибо за то, что делитесь!

 Отправлено: 16.01.10 10:23. Заголовок: Maggy пишет: (зато ..

Maggy пишет:

цитата:

(зато теперь, наконец, появился домашний –ура!),

Да,здорово,очень рады за вас! У нас с Яной были во многом схожие с вами проблемы,память,мышление приходилось выковыривать из глубоких недр и кропотливо развивать.Заработало все примерно через год ежедневных занятий,разнонаправленных...Сейчас намного легче.
Maggy пишет:

цитата:

А когда занятия становятся привычными, тогда и заставлять не приходится.

Да,и у нас так. Сначала без радости принимаемся за дело,вникаем,потом постепенно набираем обороты,втягиваемся,потом уже что то и в радость..То есть без давления с моей стороны все таки не обходится..Хотя со временем во многом уже проще.
Maggy пишет:

цитата:

Но всё же наши детки – очень разные, с разными способностями и характерами.

Правда,очень разные..

Спасибо что написали,чем Даня сейчас занимается? Он учится в школе? Что интересного?

 Отправлено: 16.01.10 14:01. Заголовок: Maggy Спасибо Вам за..

Maggy Спасибо Вам за рассказ о Даниле!!!

 Отправлено: 16.01.10 15:16. Заголовок: Maggy А есть ли у Да..

Maggy А есть ли у Дани друзья?
Вообще интересно, повзрослевшие дети общаются с кем-то, кроме близких родственников? И как это общение происходит: чем занимаются, о чем говорят?

 Отправлено: 16.01.10 20:05. Заголовок: Если у Дани плохая к..

Если у Дани плохая кратковременная память, то к слуховому восприятию надо добавить зрительное восприятие и мышечную память. Учите считалки,все рисуйте, двигайтесь в такт,используйте логоритмику.

 Отправлено: 17.01.10 00:59. Заголовок: Девочки, так интерес..

Девочки, так интересно читать про взрослых людей с СД. Особенно мнение близких родственников. Мнение мам совсем другое, может быть у нас совсем глаза замылены любовью к нашим деткам?
Я считаю, что нужно заниматься ребенком, в любом случае. Таланты у наших детей есть и нужно их находить и развивать, чтобы им было интересно жить в будущем. Аполлинария учится играть на пианино, ей очень нравится. Пусть пока она только "мишку косолапого освоила двумя пальчиками, но ведь с удовольствием. Постановка руки , очень помогает в письме. Она научилась правильно расслаблять руку и наше написание крючков , палочек и буковок пошло веселее.

 Отправлено: 17.01.10 01:46. Заголовок: Девочки, спасибо за ..

Девочки, спасибо за отклики. Данила учится в 7-м классе коррекционной школы-интерната, режим наш – порицаемая всеми сознательными мамами «5-дневка». То есть, в понедельник утром я отвожу Данилу в школу, в пятницу, во 2-й половине дня забираю. Ну, соответственно, в праздничные дни и на каникулах Данька дома. В школу Данька ходит охотно. Думаю, прежде всего потому, что с воспитательницей нам здорово повезло. Да и учителя к детям относятся неплохо. В школе они, думаю, не очень напрягаются (наш класс – «имбецильный», ну и программа – соответствующая). Не скажу, конечно, что такой режим – благо для ребёнка, но школа эта – единственное место, куда в своё время нас согласились взять. Находится она далеко, в другом районе Тольятти, и возить Даньку туда каждый день только для того, чтобы он спал дома, тяжело – и для меня, и для Даньки. Наверно, если бы Данька постоянно был дома, сама я занималась бы с ним больше, чем сейчас, но поскольку дома я – «и швец, и жнец, и на дуде игрец», Даниле, наверно, досталось бы не очень много моего внимания. Остаётся кусочек пятницы, суббота и воскресенье – не так много. Суббота у нас очень насыщенная: утром везу Даньку к логопеду, пытаемся преодолеть свою дизграфию и дислексию. Нашла я этого специалиста недавно, о чём очень жалею. Мне кажется, польза от этих занятий есть. После занятий с логопедом едем в Дом пионеров (называем это заведение коротко, по старинке, по-настоящему - Дом Детского и Юношеского Творчества –ДДЮТ) – там занятия музыкальные и лепка (или рисование). Занятия музыкальные проходят примерно так: сначала дети выполняют разные упражнения - дыхательные, самомассаж, работают с колючими ковриками. Потом поют что-нибудь незатейливое – по одному, по очереди или все вместе. Потом – что-нибудь с движением, что-то вроде элементов логоритмики, несложное, потому что часть детей – с серьёзными двигательными нарушениями. Певец Данила – ещё тот. Никаких признаков слуха, то есть, попадания в ноты, я у него обнаружить не могу, слова тоже поём через пятое на десятое, но зато – с удовольствием. Всё это при том, что слушатель он очень хороший, и вкус музыкальный у него тоже имеется. С логоритмикой – ничего хорошего: ни прохлопывать, ни шагать в такт музыке не получается. Время от времени я пытаюсь к этому возвращаться, но ничего, кроме Данькиного недовольства, не замечаю. Наверно, в этом деле подход у меня совсем не тот. А поскольку нужно ещё писать, читать и хотя бы немного заниматься счётом (о счёте лучше вообще молчать – до сих пор складываем 1+1), то ясно, что занятий у нас просто мало. Конечно, можно найти для занятий больше времени, но перегружать его бессмысленно – он просто устаёт. Так вот, о субботе. На лепке –из цветного солёного теста лепят что-нибудь, соответствующее текущему событию или сезону: какую-нибудь зверюшку, овощ, снежинку…. Реже – рисуют или мастерят что-нибудь из бумаги. Успехов у нас тут ещё меньше, чем на музыке. И рисует, и лепит Данька неохотно. После занятий лепкой все идут обычно в живой уголок – общаться с разными мелкими зверюшками, птичками. Ходим в Дом пионеров тоже с удовольствием , думаю – именно из-за общения: здесь кругом – терпимость и доброжелательность - и со стороны преподавателей, и со стороны родителей других детей. После Дома пионеров едем к лошадкам на занятия иппотерапией. Это – самое любимое, и у Даньки, и у меня. Высот больших и там не достигли, просто там нам обоим нравится. Ну, движение всё же небольшое есть: сидит Данька на лошади более уверенно, упражнения лучше выполняет, в несложных соревнованиях участвует. Последние несколько месяцев осваивает некоторые элементы управления лошадью, на что я, честно говоря, не надеялась, когда начинали (третий год уже туда ходим).
Общение Данькино – для меня очень больной вопрос. Про здоровых ровесников не говорю вообще, они его просто не воспринимают. Но даже и «свои» часто воспринимают его с некоторой насторожённостью или с недоумением – это уже, думаю, из-за Данькиной нелепой привычки говорить не по теме. Но это уже больше связано с некоторыми чертами аутиста, которые, к сожалению, у Данилы имеются и очень мешают ему общаться. Но это – уже отдельная тема, и не стоит всем из-за этого заранее переживать. Если обобщить – Данька охотно общается, если ему не нужно быть ведущим. Он охотно отзывается, если его вовлекают в разговор или в игру. Но всё же, по мере приобретения житейского опыта и речевых навыков, в этом нелёгком деле есть небольшое продвижение – Данька начинает задавать более разумные вопросы (думаю, что это очень важно – нужно УЧИТЬ задавать вопросы, я поняла это поздно!), это уже инициатива. А вот недавно у нас был в гостях Данькин приятель, вообще не говорящий, они давно не виделись и очень обрадовались друг другу. Так вот, они нашли себе общее занятие – «наводили порядок» - то есть, перекладывали кучу вещей, сваленных в кресле, на диван. А когда поняли, что порядок не получился, перенесли всё назад. Смешно было всё это наблюдать, но порадовало то, что всё-таки это было взаимодействие. Вообще, к Даньке относятся неплохо – и в школе, и в Доме пионеров, но его скорее опекают, несмотря на его взрослость. А вот Данькин одноклассник Толик (я его уже упоминала) дружит с мальчишкой из нашей группы. О чём говорят, к сожалению, не знаю, но часто вижу их вместе. Их часто и называют «Коля-Толя». Наверно, и взаимодействию наших деток нужно учить.

 Отправлено: 17.01.10 02:36. Заголовок: Maggy Спасибо за инт..

Maggy Спасибо за интересный и подробный рассказ. А какие предметы включает школьная программа?

 Отправлено: 17.01.10 02:46. Заголовок: G-NA85 Здорово. А ка..

G-NA85 Здорово. А как учили - просто ставили пальчики на нужные клавиши, и она запомнила нужную последовательность?
Сестра

цитата:

Мой брат Шурик только что просидел у компьютера больше часа - искал информацию о русских царях

- интересно, как он это делал - умеет пользоваться поисковиками? Или вы помогали? В любом случае - молодец какой!

 Отправлено: 17.01.10 02:53. Заголовок: Maggy Спасибо за под..