Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 25.10.11 15:18. Заголовок: OlgaLD пишет: а есл..

OlgaLD пишет:

цитата:

а если вы, не дай Бог

Конечно, всё прекрасно понимаю....ну дайте хоть помечтаь ))))... да и вообще может за 20 лет (пока наши дети выростут) медицына настолько шагнёт вперёд.... что и проблем не будет... Ведь даже посмотрите - совсем недавно - ещё 5 лет назад , такие операции как на позвоночник, сердце - были ну просто суперсложные... А теперь(на примере моего мужа)... Операуия на позвоночник - реабилитация 2 месяца(а раньше как минимум год!!!), а шунты на сосуды ставят вообще под местным наркозом.... Может и через 20 лет генетики придумают какую нить лакмусовую бумажку, на коноторой будет вся информация)))

 Отправлено: 25.10.11 15:53. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Лариса поздравляю Вас с Сережей с первой степендией !!!!!
Сереже учиться нравится ????

 Отправлено: 25.10.11 15:56. Заголовок: Елена70 пишет: Мой ..

Елена70 пишет:

цитата:

Мой муж говорит, что если наши детки булдут учится в "обычной" школе, то там они получат только справку. А если школа выдаст аттестат, то он будет недействительным. У меня муж юрист и говорит , что есть такое в судебной практике. Объясняю почему : не потому, что наши детки не способные, а потому, что обычные школы не аккредитованы на обучение наших необычных детеок. В связи с чем и не имеют право выдавать аттестаты. А вот коррекционные школы аттестованы и имеют на это право. Если у кого-то есть другая информация, поправьте меня....

эээ, я, конечно, не знаю, распространяется ли это на россию, но по моей информации - если ребенок тянет обычную школу, он должен получить обычный аттестат, в независимости от диагноза. и только если ребенок НЕ может учиться в обычных условиях, его направляют в спец. заведения, где он получает соответствующий типу заведения диплом. мало того, если после обычной школы ребенку-инвалиду дают справку только на основе того, что он инвалид - это наказуемо, т.к. считается дискриминацией и идет против принципов конституции.

 Отправлено: 25.10.11 16:16. Заголовок: Елена70 пишет: ......

Елена70 пишет:

цитата:

.... Может и через 20 лет генетики придумают какую нить лакмусовую бумажку, на которой будет вся информация)))

cgulnara пишет:

цитата:

Можно наверное как то помягче. Певрого пункта достаточно было написать

тоже считаю, что надежда должна быть у нас мам, иначе жить для чего??

 Отправлено: 25.10.11 16:18. Заголовок: Елена70 Лена, по п..

Елена70 Лена, по поводу образования, я ссылку давала на передачу Посмотрите click here

 Отправлено: 25.10.11 16:34. Заголовок: mamamia пишет: есл..

mamamia пишет:

цитата:

если после обычной школы ребенку-инвалиду дают справку только на основе того, что он инвалид - это наказуемо

Лена, согласно полностью. Но мы же в России, может поэтому родители пытаются скрыть диагноз ребенка, если интелект боле менее сохранен. И на счет аккредитации школ на обучение таких деток очень похоже на правду. Наша учительница из РЦ говорила, что ей пришлось менять квалификацию, учится на спец. курсах (она была учительницей начальных классов в обычной школе), чтобы учить наших деток, иначе допуска не было. Бумажка в России всегда ценилась больше чем человек.

 Отправлено: 25.10.11 16:47. Заголовок: cgulnara пишет: Пос..

cgulnara пишет:

цитата:

Посмотрите

Спасибо

 Отправлено: 25.10.11 18:21. Заголовок: Елена70 пишет: Дума..

Елена70 пишет:

цитата:

Думаю, что каждый из нас в глубине души мечтает о детях для наших лучиков

я вот не мечтаю....
Не хочу даже. конечно, понимаю, как бог даст.
Не хочу что бы внук стеснялся матери. (не надо писать о воспитании, о привитии добрых чувств. Я работала с подростками. И родители без синдрома, и все в шоколаде, а проблем....)
или не дай бог органы опеки решат, что она не справляется и изымут. Любят у нас. Для Линка это будет удар. это не щенка отнять. А кто ее слушать станет. инвалида....
Я не беру в расчет себя. Ребенок шаг ответственный и не мой.
ну а уж ЭКО ни за что Линку не стану разрешать. такой удар по хрупкому ее здоровью, совершенно ни к чему.
да и сил моих если что не хватит, боюсь уже.

нет, я конечно думала и кино смотрела, и даже мечтанула.... но, если мне выбирать, то нет, к сожалению. старость наверное.

 Отправлено: 25.10.11 18:27. Заголовок: ltnrf2006 пишет: ст..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

старость наверное.

Я думаю нет. Здравомыслие.

 Отправлено: 25.10.11 19:55. Заголовок: cgulnara пишет: Оль..

cgulnara пишет:

цитата:

Ольга, почему в Ваших постах вечный негатив.

Я так не думаю. Оля дает всю имеющуюся информацию по поднятому вопросу. Правдивую информацию. И это, как Natalik пишет:

цитата:

Здравомыслие.

Конечно, иногда хочется помечтать, особенно нам, мамам. Но надо реально смотреть на жизнь, а не витать в облаках. Если бы все было так просто, то случаев людей с СД имеющих детей было бы в мире много. Кто вспомнит хоть с десяток?

 Отправлено: 25.10.11 20:26. Заголовок: Chestnut пишет: Пра..

Chestnut пишет:

цитата:

Правдивую информацию

Наташ, по-моему здесь на форуме все адекватные и понимают, что такое СД. Просто люди надеются на лучшее. И если кто то не хочет в это верить пусть не верит и не мешает другим не нужно на корню все обрубать и писать (грубо говоря) что все фигово. Поддержка нужна, а не писать " А вы, что думали что в сказку попали?" Вот может быть не к месту напишу. У меня есть очень хороший друг. У него ВИЧ. Он живет, надеется, что рано или позно придумают панацею от этого СПИДа. У него семья, дети - надежда дала ему это все. Ему и его здоровой жене. Я конечно знаю что СД это не болезнь ( не то сейчас посыпятся объяснения о том что это не болезнь и лекарства не придумают). У нас надежда на другое на то что будущее у наших детей будет лучше. Сейчас же лучше чем 20 лет назад. Кто знает что будет еще через 20 лет. Надеюсь ясно разъяснила. Больше комментировать не буду. Смысла не вижу в дальнейшей дискуссии

 Отправлено: 25.10.11 21:46. Заголовок: После Таниной операц..

После Таниной операции хирург неуместно пошутил,операция прошла хорошо ваша девочка даже ребеночка сможет родить.Тогда ответила,т.е.подвергнуть риску своего ребенка.Сейчас обычным девочкам все труднее рожать.Все идет к тому что скоро будут выращивать в пробирках.
С того времени как Таня нянчится с внучкой не слышу чтобы она мечтала вслух о том,как она вырастет и станет мамочкой,видно за лето так наняньчится,что потом всю зиму отдыхает.А внучка уже просится к Тане,очень они друг друга любят.

 Отправлено: 25.10.11 22:43. Заголовок: cgulnara пишет: Оль..

cgulnara пишет:

цитата:

Ольга, почему в Ваших постах вечный негатив

Не думаю, что с вами многие форумчане согласятся.

cgulnara

цитата:

Можно наверное как то помягче. Певрого пункта достаточно было написать ( просто для информации). А остальное... .. ИМХО

цитата:

И если кто то не хочет в это верить пусть ... не мешает другим

Сколько считаю нужным, столько и пишу.
Вы пишете свое мнение, я пишу своё, и не диктуйте мне, пожалуйста.
Еще раз - я пишу и буду писать всё то, что считаю нужным, на этом форуме имею как форумчанин те же права, что и вы.
(Это даже чисто формальное замечание, а не по сути проблемы.)

 Отправлено: 25.10.11 22:54. Заголовок: OlgaLD пишет: ЭКО ..

OlgaLD пишет:

цитата:

ЭКО - это не 100% здоровый ребенок. У нас на форуме есть дети с СД после ЭКО. Конечно, за дополнительные деньги (читала в АиФ, несколько лет назад это было порядка 10 тысяч долларов "сверху") можно проверить будущий плод на наличие лишней хромосомы.

в филатовке у нашего эндокринолога наблюдаются близняшки с сд.
от эко.
проверяли у нас в россии перед подсадкой на наличие сд и др ген.аномалий и в америке делали биопсию.
результат анализов-сд нет!
а дети родились мальчишки с сд!

и, кстати, уважаемый форумчане!
еще раз напоминаю, что главное МИР НА ФОРУМЕ.
На личности не переходим, все личные обсуждения и тд в личке
разборок НЕ УСТРАИВАЕМ!
Модератор

 Отправлено: 28.10.11 20:54. Заголовок: Знаю по ДСА двух мам..

Знаю по ДСА двух мам, у которых дети родились после ЭКО с СД, в одной из этих семей мальчик из двойни с СД, девочка - без СД.
Елена70 , понимаю Ваши мечты, мне тоже как-то трудно поверить, что такая красавица и умница, как Надя, останется без мужа, а её скромница мама без зятя:)) Про детей у дочери не думала никогда. Может быть, нашим детям нужнее семья - муж или жена, близкая и любящая душа рядом, какая-то более-менее приемлемая территория для самостоятельной жизни. О себе они могли бы позаботится, пусть с чьей-то помощью: социальных служб, волонтёров или родственников, - а вот о ребёнке - не знаю, честно говоря, даже если позволит здоровье его родить.

Серёжу со стипендией!

 Отправлено: 28.10.11 23:27. Заголовок: ДЕВОЧКИ! Я за то, чт..

ДЕВОЧКИ! Я за то, чтобы мечтать о хорошем ! А плохое оно само прийдет. МЫ, например, раньше настраивали старшую дочь ( когда ЛЕНА только родилась), что её придется досматривать ЛЕНУ, чтобы она её не бросала, если нас не станет. И видимо с этим переборщили. Дочь выросла, вышла замуж и очень боялась, что из-за ЛЕНЫ у неё будут проблемы в семье. Теперь я наоборот настраиваю её, что мы еще не старые и умирать не собираемся ближайшие лет 20 (тьфу, тьфу, чтоб не сглазить), а там возможно в нашей стране всё изменится и за нашими детками тоже как заграницей будут присматривать соц.работники. Даже по своему провинциальному городку я вижу как ситуация к детям с СД меняется в лучшую сторону. 5 лет назад, чтобы устроить ребенка с СД в школу, матери пришлось писать письмо в АДМИНИСТРАЦИЮ ПРЕЗИДЕНТА, а сейчас ЛЕНОЧКУ взяли без всяких проблем и ещё меня успокаивали, что такие детки учатся и делают успехи.

 Отправлено: 29.10.11 03:06. Заголовок: Elena любящая душа р..

Elena

цитата:

любящая душа рядом, какая-то более-менее приемлемая территория для самостоятельной жизни

может не в юном возрасте,а постарше вероятность создать семью конечно есть

 Отправлено: 18.12.11 17:36. Заголовок: наш именинник :sm12:..

наш именинник

 Отправлено: 18.12.11 17:47. Заголовок: Maiy_X супер!!!у нас..

Maiy_X супер!!!у нас тоже любимое занятие задувать свечи на свой день рождения,свечи прям такие как у нас!Кто будет резать торт?

 Отправлено: 18.12.11 17:51. Заголовок: Maiy_X Поздравляем С..

Maiy_X Поздравляем Сережу с Днем рождения! Желаю всех благ ему и всей вашей семье!

 Отправлено: 18.12.11 17:52. Заголовок: Maiy_X :sm36: :sm3..

Maiy_X Симпатичный Сереженька!!!!

 Отправлено: 18.12.11 17:56. Заголовок: Maiy_X Оль, Сережа т..

Maiy_X Оль, Сережа такой замечательный! А тортик сами делали или покупной?

 Отправлено: 18.12.11 18:25. Заголовок: ОльгаВл :sm19: Ольг..

ОльгаВл ОльгаВл пишет:

цитата:

Кто будет резать торт?

сам резал, правда кривенько получилось

 Отправлено: 18.12.11 18:27. Заголовок: ОльгаВл Natalik cgul..

ОльгаВл Natalik cgulnara Хельга Спасибо девочки
Хельга пишет:

цитата:

А тортик сами делали или покупной?

покупной, самой времени всё не хватает

 Отправлено: 18.12.11 19:53. Заголовок: Maiy_X Сережу с Днем..

Maiy_X Сережу с Днем Рождения!!!

 Отправлено: 18.12.11 20:56. Заголовок: Ната Спасибо!!! :sm1..

Ната Спасибо!!!

 Отправлено: 18.12.11 22:52. Заголовок: Maiy_X Oтличный имен..

Maiy_X Oтличный именинник!!!!!! С Днем Рождения!!!!!

 Отправлено: 18.12.11 22:54. Заголовок: Maiy_X Сереженьку с ..

Maiy_X Сереженьку с Днем рождения!!!!! Красивый парень

 Отправлено: 18.12.11 23:21. Заголовок: Maiy_X Серёжу ещё ра..

Maiy_X Серёжу ещё раз с днём рождения!!!!! Олька. парень красавец. смотрю ваши фотки любуюсь... молодчина какой, самостоятельный.

 Отправлено: 18.12.11 23:34. Заголовок: Maiy_X Именинник пр..

Maiy_X
Именинник прелесть

 Отправлено: 18.12.11 23:47. Заголовок: Maiy_X Именинник с т..

Maiy_X Именинник с тортом хороши!

 Отправлено: 18.12.11 23:47. Заголовок: Maiy_X Оленька, имен..

Maiy_X Оленька, именинник просто красавец!\тортик тоже вкусный видимо был

 Отправлено: 19.12.11 01:33. Заголовок: Maiy_X Ах, какой им..

Maiy_X
Ах, какой именинник! Взрослый, симпотичный

 Отправлено: 19.12.11 04:08. Заголовок: Maiy_X Сережу с дне..

Maiy_X Сережу с днем рождения!!!!

 Отправлено: 19.12.11 04:12. Заголовок: Maiy_X Сережу с Днем..

Maiy_X Сережу с Днем Рождения! Всего ему самого доброго и радостного!

 Отправлено: 19.12.11 04:32. Заголовок: Maiy_X Сынуля у тебя..

Maiy_X Сынуля у тебя хорошенький, добрый, хозяйственный и тд !

 Отправлено: 19.12.11 04:36. Заголовок: nbajenov ilusha Romu..

nbajenov ilusha Romusik дарина777 Svetla alisochka ltnrf2006 mama Karinki temi4ka детенок

СПАСИБО

!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 19.12.11 04:52. Заголовок: Сережу с днем Рожден..

Сережу с днем Рождения!!!javascript:pst3(' ','','','','')javascript:pst3(' ','','','','')

 Отправлено: 19.12.11 12:59. Заголовок: Maiy_X Сережу с днем..

Maiy_X Сережу с днем рождения!!! Здоровья, счастья, успехов и добра ему и всем вам!!! :sm12:
Симпатичный именниник, такой уже взрослый парень!!!

 Отправлено: 19.12.11 13:58. Заголовок: Nadya 2010 Chestnut ..

Nadya 2010 Chestnut СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!