Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 12.01.16 21:09. Заголовок: Swetlaia пишет: Так..

Swetlaia пишет:

цитата:

Так и надо делать для своего ребенка, а там и единомышленники подтянутся и те, кто хотел бы рядом идти. А дарить "добро" насильно вещь неблагодарная и не нужная. И те, кто не хочет что то тоже имеют право на это. Да плыть по течению, да ничего не делать. Мы постоянно ратуем за то, чтобы детей не оставляли в роддомах и тут же опять с лозунгами и размахивающими флагами, что надо жертвовать и надо быть героем. Да не надо, кто хочет, тот будет,а кто не хочет, тот пусть тихо по течению живет, ну вот так им удобнее. Иначе будет - я не готова стать героем, я сдам ребенка. Ищите тех, кто хочет и может и с ними организовывайтесь.

Очень мало людей, на самом деле, кто действительно дарит добро, ничего не требуя взамен - хоть признания, хоть следования заданным путём. Это не добро. И зачем обязательно что-то ломать - в себе, в людях, в системе? Если человек с мягким, бесконфликтным характером начнёт что-то пробивать, то очень быстро пробьёт себе голову, гораздо раньше, чем то, что собирался пробить. Проверено.
Natalik

 Отправлено: 12.01.16 21:13. Заголовок: Анна М пишет: Не хо..

Анна М пишет:

цитата:

Не хотела никого обидеть

Даже не подумала об этом
Анна М пишет:

цитата:

как я себя веду по отношению к ре так и общество реагирует на него!

И это правильно! Только не путайте понятия самообслуживания, домашней работы, походы в магазины с самостоятельностью. Пабло самостоятельно не прожил бы в России ни дня, здесь не солнечная Испания с ее мощной соцзащитой.

 Отправлено: 12.01.16 21:26. Заголовок: Natalik пишет: Тол..

Natalik пишет:

цитата:

Только не путайте понятия самообслуживания, домашней работы, походы в магазины с самостоятельностью.

Опять согласна. Нашим детям ставят диагноз уо, но это совсем не та уо, которая наблюдается при других патологиях. Наши могут и выглядеть весьма разумно, и достигать каких-то успехов, но полностью самостоятельно жить они не могут.

Natalik пишет:

цитата:

здесь не солнечная Испания с ее мощной соцзащитой

То есть живёт себе Пабло самостоятельно... под присмотром соцзащиты?))))

 Отправлено: 12.01.16 22:01. Заголовок: Ох,как зажил форум :..

Ох,как зажил форум .А то Марина летом говорила что форум уже как-то .Живая тема...тронула почти всех.Это хорошо!Что мы вложим в своих детей,то и возьмем.Они же как губки,их надо питать.Вот я была несколько раз в Киеве,видела детей,которые учатся в школе-интернате,и я точно знаю,уверена на 100%,что они будут трудоустроены.Потому что родители выбрали им и эту школу,и перспективу.Там другое обучение и их учат с 1го класса всему по голландской методике и проффесиональным навыкам.У них есть будущее,родители делают им будущее.

 Отправлено: 12.01.16 22:06. Заголовок: Nadya 2010 пишет: У..

Nadya 2010 пишет:

цитата:

У них есть будущее,родители делают им будущее.

Если все ляжет на плечи родителей я бы так не была уверена, а если подключится государство. то есть шанс.

 Отправлено: 12.01.16 22:08. Заголовок: Nadya 2010 пишет: П..

Nadya 2010 пишет:

цитата:

Предложила класс модели Перспективы.

Надя. это программа такая?

 Отправлено: 12.01.16 22:09. Заголовок: Они работают и с гос..

Они работают и с государствен.структурами.Да,Наташа,нашу систему надо ломать.Почти всю.

 Отправлено: 12.01.16 22:17. Заголовок: ГалиКо У них в Кие..

ГалиКо

У них в Киеве по голландской системе работают, как я понимаю. Но опять же родители модель поднимали и пробивали.

 Отправлено: 12.01.16 22:18. Заголовок: Долго писать.Зайди н..

Долго писать.Зайди на ВБО Даун синдром,там есть раздел Перспектива.Там много чего,что это такое.Но не в нашем Херсоне.Можно было и в Херсоне,но не с нашими мамами,вот этими,которые поведут детей 1 сентября.Буду искать другой вариант для Жени,или инклюзию,или тьютора,или в обычную школу или на домашнее обучение.Я уже бьюсь три месяца,но что в лоб,что по лбу.Вся на нервах.Им все готовое подавай.Сделай класс,обучи специалистов,а они придут и даже ни копейки не дадут на дидакт.материалы,на пособия,на ремонт,на нормальную мебель и т.д.Ждут,пока гос-во даст им все.Спец.школа и пособие -вот что даст гос-во.Больше ничего.Надо закругляться,Женю учить всему.

 Отправлено: 12.01.16 22:20. Заголовок: turist А, поняла. А ..

turist А, поняла. А то у меня на слуху школьная программа Перспектива...)))

 Отправлено: 12.01.16 22:22. Заголовок: Nadya 2010 пишет: А..

Nadya 2010 пишет:

цитата:

А то Марина летом говорила что форум уже как-то

Я и сейчас говорю. Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже. Хотя старожилы заходят постоянно, и как только вопрос животрепещущий - сразу отклик идет.

 Отправлено: 12.01.16 22:23. Заголовок: Nadya 2010 Да, спаси..

Nadya 2010 Да, спасибо, понятно.

Nadya 2010 пишет:

цитата:

Сделай класс,обучи специалистов

То есть это всё родители подняли??? В Киеве, в смысле.

 Отправлено: 12.01.16 22:24. Заголовок: turist пишет: Раньш..

turist пишет:

цитата:

Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже.

Даа, теперича не то что давеча!)))))

 Отправлено: 12.01.16 22:31. Заголовок: turist Так старожилы..

turist Так старожилы все эти вопросы обсудили уже сто раз . Мочи мочало, начинай сначала?.. Было бы что интересное и НОВОЕ, писали бы больше имхо .

 Отправлено: 12.01.16 22:33. Заголовок: ГалиКо Зато с кем з..

ГалиКо
Зато с кем здесь познакомился - как самый близкий родственник.

Вот кто из вас в Барнаул приедет - у кого в гостях остановитесь?

 Отправлено: 12.01.16 22:34. Заголовок: turist пишет: Вот к..

turist пишет:

цитата:

Вот кто из вас в Барнаул приедет - у кого в гостях остановитесь?

Мммм, дай-ка подумаю..... Что-то давненько я не была в Барнауле!

 Отправлено: 12.01.16 22:35. Заголовок: mamamia О! Еще оди..

mamamia

О! Еще один родственник!

Все равно какие-то новые нюансы всплывают. Опять же действительность меняется окружающая.

 Отправлено: 12.01.16 22:37. Заголовок: Марина,старожилы -эт..

Марина,старожилы -это хорошо!Форум живет значит!!!У нас же дети солнышки,поэтому всех волнует тема будущего наших детей.,Галико,они рассмотрели много вариантов и нашли самый лучший.Но там костяк родителей,Ух,мне бы хотя бы одного такого папу или маму.Но увы.Их нет.Со своими я пыталась,жевала им,жевала,но чего-то они все жуют,не проглатывают.Да,ну,их.Все,решила,буду сама искать вариант для своего ребенка.

 Отправлено: 12.01.16 22:40. Заголовок: Вот учится ребенок в..

Вот учится ребенок в коррекционной школе. А его раз - и на домашнее обучение. Ведет себя плохо. А может, это учителя себя вести не умеют??? Опять же, если в школе не может - о какой самостоятельности речь? На работе и подавно требования другие.

Это мысли вслух. Но пока я плохо вижу наших (знакомых мне лично подростков) на работе без куратора.

 Отправлено: 12.01.16 22:41. Заголовок: ГалиКо пишет: Что-т..

ГалиКо пишет:

цитата:

Что-то давненько я не была в Барнауле!

Давай в горы всей компанией летом (в смысле, семейством)

 Отправлено: 12.01.16 22:41. Заголовок: Марина,и я что-то в ..

Марина,и я что-то в Барнауле давно не была? Примешь?

 Отправлено: 12.01.16 22:43. Заголовок: Nadya 2010 Я тебя в..

Nadya 2010
Я тебя в соседней теме уже пригласила.

Вас-то с Женькой здесь по гостям затаскают.

 Отправлено: 12.01.16 23:05. Заголовок: turist пишет: Но п..

turist пишет:

цитата:

Но пока я плохо вижу наших (знакомых мне лично подростков) на работе без куратора.

У меня такие же мысли. Все подростки, которых я видела не способны самостоятельно работать без контроля. Может где то есть спрятаные мегаразвитые взрослые, не могу сказать. Или новое поколение какое то супер пупер вырастет , если бы вера в детей им мозгов добавляла, как было бы здорово.

 Отправлено: 12.01.16 23:18. Заголовок: Nadya 2010 Надя, вот..

Nadya 2010 Надя, вот у нас есть ростовское объединение"Лучики Добра", я живу в 2 часах езды, и не езжу ни куда, хотя там девочки-молодцы, столько разных мероприятий, мы только на море в прошлом году ездили. К чему это я веду, что эти же ростовские мамы и организуют какой-нибудь класс для своих, потому что в Ростове нАших и не на один классс наберется. А я у себя в станице одна, что мне выбивать? В город , который в 20 км от нас, тоже не хочу, единственное, что приходит на ум, это у себя в районо выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу.

 Отправлено: 12.01.16 23:40. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу

Именно это и нужно. Самое мудрое решение.

 Отправлено: 12.01.16 23:53. Заголовок: turist пишет: Имен..

turist пишет:

цитата:

Именно это и нужно. Самое мудрое решение.

Спасибо, Марина...я пока , правда, еще весь процесс слабо представляю, но в садик в группу с детьми на год-два младше, отдавала с расчетом, что Вовка с ними и пойдет в школу, чтобы уже к тому времени - свой в доску для них был))))

 Отправлено: 13.01.16 01:51. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

приходит на ум, это у себя в районо выбивать для Вовки программу и тьютора в нашу сельскую школу.

Наташ, а ты уверена, что найдешь тьютора по своему месту жительства? Наши мечты, к сожалению, часто так и остаются мечтами.
ГалиКо пишет:

цитата:

То есть живёт себе Пабло самостоятельно... под присмотром соцзащиты?

просто в Испании государство по-другому относится к людям с СД и прилагает немало усилий для их развития и социализации с самого детства. Если бы это была забота только родителей, то испанские "особенные" находились в том же месте положении, что и наши. Одного только родительского желания мало, тут средства недетские нужно вложить. К тому же многие родители детей-инвалидов не имеют возможности работать, а это сильно подкашивает семейный бюджет.
Так что, Надюш, Nadya 2010 я понимаю и тебя, и тех родителей, которые не хотят или не могут вложиться в развитие собственных детей. Тут, начиная с роддома, через такие перипетии пройдешь, от врачей до соцзащиты столько всего наслушаешься..., в обычный ДС не всегда устроишь ребенка, а что уж о школе говорить. Пока до школы дорастешь, желание бороться сильно поубавится. Поэтому, я согласна с Галей ГалиКо пишет:

цитата:

Если человек с мягким, бесконфликтным характером начнёт что-то пробивать, то очень быстро пробьёт себе голову, гораздо раньше, чем то, что собирался пробить.

 Отправлено: 13.01.16 02:15. Заголовок: mamamia пишет: Мочи..

mamamia пишет:

цитата:

Мочи мочало, начинай сначала?

а почему бы лишний раз не помыться? повторение - мать учения.
turist пишет:

цитата:

Раньше день-два пропустил - не перечитаешь уже.

зато теперь всё прочитать успеваешь, и у модераторов работы поменьше стало.
turist пишет:

цитата:

с кем здесь познакомился - как самый близкий родственник.

вот поэтому и не получается расстаться с форумом. Как с однокурсниками: даже если видишься редко, все равно интересно как у кого жизнь складывается, какие новости и перемены произошли.
А по старому форуму я тоже тоскую, хочется вернуть время, когда во всех темах шли ожесточенные споры оживленные беседы. Было всё как-то по-домашнему.

 Отправлено: 13.01.16 07:40. Заголовок: Анна М пишет: И эт..

Анна М пишет:

цитата:

И этому есть живые примеры! Хотя бы Пабло Пинеда чем не пример!!!

Еще какой пример. и есть еще много примеров... но в процентном соотношении это все равно единицы.
Когда Саня родился я тоже выгрызала из интернета позитивные истории и примеры... Три года ежедневно возила на занятия... а результат не очень, только из больниц не вылазили.
Я не хочу сказать что я разочаровалась и перестала верить в сына, нет!
Я верю и в то что он заговорит... и в то что будет более самообслуживаем в быту... и в то что писаться перестанет...
Просто правильно Марина turist написала, что не математику учить надо, а максимально приучать к самообслуживанию!

Я уже писала что участок под ЛПХ я получила, документы на строительство жилого дома тоже получила месяц назад...
Квартиру мне продать опека не даст, самой строить не получится... живем на пенсии и все... Вот и поддержка от государства: ОДНОЙ РУКОЙ ДАЮТ - ДРУГОЙ ОТБЕРУТ! через 8 лет если дом не построим.
А был бы у меня миллион, я бы мини-ферму сделала. И дом бы построила со временем... и Санчису будущее обеспечила бы. Я три года изучаю птицеводство, и разные виды птицы держала и все конспектировала... знаю прибыль и затраты, необходимые условия и прочие моменты ...

Кредит мне никто не даст... Что бы участвовать в программах субсидирования надо что бы земля была в собственности или в аренде бессрочной или на 49 лет... у меня аренда на 10 лет...
Замкнутый круг получается... Но я все равно буду искать выход!

 Отправлено: 13.01.16 07:50. Заголовок: Вы уж простите что з..

Вы уж простите что за живое многих затронула...
Но тут как и в ДСА... в основном родители дошколят общаются...
А потом все тихо теряются, остаются единицы.
Вот и терзают смутные сомнения, чего пропали? Жизнь изменилась или успехи слабеют... а родителей малышат разочаровывать не хотят,...

 Отправлено: 13.01.16 08:36. Заголовок: Ну почему же не мате..

Ну почему же не математику? Наверно каждый выбирает исходя прежде всего из собственных устремлений или отсутствия их. Который раз я убеждаюсь что родители сами ставят блок в обучении своих детей- не то сказали в роддоме, в поликлинике, двоюродная тётушка опять же твердит что сд это ужас-ужас. Конечно у каждого своя территория комфорта и каждый сам решает развивать ли ребёнка или как пишут " принять и любить какой есть", тут советы бесполезны, это должно исходить изнутри- от самой мамы. И математика и чтение - все это развивает интеллект. А уж если интеллект начать развивать, то на эту базу легче и проще наложить коммуникативные навыки, самообслуживания, самостоятельность наконец. Зачем все время отделять- обучение отдельно, социализация отдельно? Все вместе не совместимо? Нет? Согласна с Надей - попу оторвать и начать делать, не рассуждать красивыми словами на различных форумах, а именно делать - для своего конкретного ребёнка. Ну а если не хочется, то прикрыться фразой- у него УО и нечего тут не поделаешь, проще всего

 Отправлено: 13.01.16 09:21. Заголовок: Разочаровывать мам м..

Разочаровывать мам малышей не нужно, не честно- у каждого свой опыт, свои возможности, свои стремления или отсутствие оных. Мы с Сашей два раза в неделю ходим к логопеду и я вижу много детей с разными диагнозами, так вот когда я вижу как с ними занимаются дефектологии мне плакать хочется- дипломированные педагоги занимаются с детьми так примитивно что у меня возникает вопрос - неужели мама сама дома бесплатно, не тащя ребёнка невесть куда, не может поиграть с ним дома и рассказать о понятиях больше-меньше, научить сортировать, научить цветам? О чтении я уже молчу! Даже почитать книгу и то не могут, либо читают репку лет до 8, полностью уверенные что ребенок не понимает более серьезных произведений . Никому наши дети не нужны кроме нас, ни один педагог не даст ребёнку того что может дать мать, нужно только захотеть- инфы море, открывай интернет и качай, советуйся на форумах и тд.

 Отправлено: 13.01.16 13:43. Заголовок: Slava71 Слав, я очен..

Slava71 Слав, я очень хорошо отношусь к тебе и к Саше у Вас офигительные успехи, но каждый раз задевает за живое , когда ты начинаешь писать, потому как смысл " я королева я все делаю и вот результат" , а вы " лентяи " и только охаете.... Каждый действительно выбирает для себя свою зону комфорта.... И исходные данные у детей разные, что может один не может другой.
И ещё я соглашусь со многими мамами подросших детей, как бы ни был развит ребёнок , но большинство ( не всех, но большую часть) в самостоятельное плавание не отпустишь, как бы ни хотелось дать волшебный пендель...

 Отправлено: 13.01.16 13:52. Заголовок: Наташа, о Саше я пиш..

Наташа, о Саше я пишу уже в узком круге. Здесь на форуме принято ныть как все плохо и тогда тебе здесь будут рады. Где я написала в предыдущих постах про королеву? Несколько однобоко позиция, не находишь? Здесь имеют право писать только те кто пишет о неудачах? Где этот пункт форума? Я такая же мама ребёнка с сд и имею полное право писать то, что считаю нужным.

 Отправлено: 13.01.16 14:01. Заголовок: Slava71 Слав, я не б..

Slava71 Слав, я не буду спорить, написала общее впечатление в принципе. На счёт " принято ныть" , знаешь иногда хочется поныть и поныть там где тебя поймут. И знаешь, скажу про себя, мне ныть не хочется, но не мешает общаться здесь, хоть и не так часто как раньше.
Совсем уйти все-таки не получается.

 Отправлено: 13.01.16 14:07. Заголовок: Все мы королевы :sm1..

Все мы королевы .Каждая по-своему.И дети все очень разные.Каждый исходит от своего ребенка.Вот я вижу своего Женю перспективным.Думаю,что у него большое будущее.По крайней мере я постараюсь,чтобы оно у него было таким.Если бы я была не такой ленивой,ему бы повезло больше.Надо за себя браться.

 Отправлено: 13.01.16 14:10. Заголовок: Девочки,пойду на Мел..

Девочки,пойду на Меланку в организацию,где взрослые с СД,вам все напишу о них.Они классные!!!Я их всех обожаю.И мебель они переставляют(когда мамы нет дома,потому что мама его любит переставлять мебель ),и кушать помогают родителям готовить,и управляться по дому и по хозяйству.Все они разные.И театр классный у нас.Они артисты настоящие!Как они играют!!!Вы бы видели.

 Отправлено: 13.01.16 14:14. Заголовок: Slava71 я же не запр..

Slava71 я же не запрещаю писать тебе;) это ты написала, что пишешь о Саше в узком кругу, а может быть, стоит не в узком? И мамам малышей будет стимул, пока сами не войдут в ритм и не поймут что и как. К тому же здесь приводили в припер Пинеду, а Саша лучше :)

 Отправлено: 13.01.16 14:21. Заголовок: Я давно сказала,когд..

Я давно сказала,когда первый раз увидела фильм "Я тоже",нам привезли в Симферополь москвичи,это было 5 лет назад,что хочу,чтобы Женя был таким же.Вот это наверное и есть стимул и твои мысли материальны.И очень многое зависит от нас.Как вы поверите в своего ребенка

 Отправлено: 13.01.16 14:21. Заголовок: Nadya 2010 Надь, про..

Nadya 2010 Надь, про Королевы , это точно)))))) я тоже представляю Диму перспективным ребёнком , над многим надо ещё работать, но я верю в него. Но как же больно и обидно , когда борешься с врачами , психиатрами, доказываешь что-то. Когда Кому-то ставят f70, а Диме f 71, когда разговаривая с врачом , пытаешься объяснить что-то и доказать, что не неведома зверушка, что он другой, а мне в лоб говорят, да с вами и так все ясно, зачем напрягаться. И эта вечная борьба и доказуха, занятия, от которых саму тошнит иногда, но ты делаешь, потому что знаешь, ЧТО НАДО.