Синдром Дауна: болезнь или иной мир?
Каждый семисотый ребенок рождается с этой генетической патологией.
Кто-то называет их «детьми солнца», а кто-то шарахается, как от прокаженных. В США люди стают в очередь на усыновление детей с Синдромом Дауна, В Украине большинство оставляют своих особенных малышей в роддоме. Попадая в интернат, единицы из них достигают совершеннолетия.
Или переживет операцию, или ребенок обречен
Скоро Лере исполнится четыре. Она не ходит и почти не разговаривает. Но во всем другом девочка как и обычные дети – такой же маленький ангелочек. Обожает мультики (ее любимый «Маша и медведь»), любит играть, гулять в парке.
Марина Ефремова (жена оставила девичью фамилию – Р. П.) забеременела в 37 лет. Беременность была поздней, что бы как-то сохранится, она сделала все возможные и невозможные анализы и тесты. Проверки не предвещали беды. Но во время очередного УЗИ плода на 20-ой недели беременности врач заметила, что что-то не в порядке с сердцем ребенка: вместо четырех камер на мониторе аппарата было только три. Спустя некоторое время опасный порок сердца подтвердил и известный профессор. Родителям он объяснил: такой порок может быть последствием Синдрома Дауна; шанс родить ребенка без генетических аномалий – 50 на 50. Остальное время беременности Марина переживала в тяжелом ожидании. Страх чередовался с надеждой – все будет хорошо… должно быть…
Сразу после родов были сделаны анализы для генетической экспертизы, а через неделю Марина получила безжалостный приговор врачей – у девочки Синдром Дауна, триссомия 21-ой хромосомы. С этого момента жизнь матери превратилась в ежедневную борьбу за жизнь ребенка. И первым шагом была сложная операция на сердце.
«Нам посоветовали подождать до четырех месяцев, чтобы Лера набрала вес, – рассказывает Марина. – Но спустя месяц ей резко стало хуже. Она плохо ела, слабела на глазах. Тянуть нельзя было ни дня». Но, как оказалось, во Львове не нашлось врача, который смог бы провести операцию. А чтобы ехать за границу, не было ни времени, ни денег. Киевский кардиоцентр стал спасительной соломинкой для семьи. В основном, такие операции делаются в два этапа, но у маленькой Леры и на это не было времени.
«Профессор Емец сказал, что девочка или выживет, или она обречена в любом случае», – продолжает Марина. На счастье, Лера оказалась сильнее, чем можно было себе даже представить. Она хорошо перенесла операции, но это было только начало. А дальше – месяцы восстановления. Массажисты, реабилитологи приходили просто домой. Каждый день, каждый час, каждое мгновение превратились на изнурительную борьбу. Впрочем, порок сердца, только одна из проблем. У детей с Синдромом Дауна проблемы и со щитовидкой, и с ортопедией, и неврологические расстройства.
«Местные медики оказались неготовыми к таким детям, – рассказывает мама. – Мы были у всех, у кого только можно. Слышали просто радикально разные ответы на одни и те же вопросы. А ортопед только посоветовал давать Лере кильку в томате и тараньку. До сих пор не понимаем, что это было? Насмехался над нами?».
О множестве болезней ребенка мать узнала лишь этим летом, когда повезла дочь в Евпаторию, в санатории.
«Оказалось, что у Леры дисплазия тазобедренного сустава, ы об этом нам должны были рассказать врачи, сразу же после родов. Вообще-то многие львовские медики относятся к нам настороженно, даже участковый врач боится моего ребенка».
Марине приходилось слышать, что такие малыши неперспективны, и за их лечение не надо даже братся.
«Мы не заразные»
Потом начались проблемы, когда Марина решила отдать Леру в садик, в котором она могла бы адаптироваться к окружающему миру, познавать его, других людей. Но в их районе, ни один детсадик не согласился принять девочку, хотя уже три года работает программа, согласно которой, дети с особенными потребностями должны учится в обычных группах и классах по месту своего проживания. Одни ссылались на то, что в группах по 35 детей, другие – на родителей, которые не разрешать, что бы рядом с обычными детьми учились дети с Синдромом Дауна.
«Напишите, пожалуйста, что мы не заразные, а дети с Синдромом Дауна не агрессивные и никому не могут принести вреда», – говорит Марина, чуть не плача.
Только один садик согласился принять Леру. Правда, Марине пришлось выступать перед другими родителями и почти умолять их, что бы не препятствовали.
«Кое-кто прятал глаза, но никто тогда не решился возразить». Теперь ежедневно женщине приходится добираться к садику двумя маршрутками, что бы ее маленькая доченька могла себя хотя бы чувствовать похожей на обычных детей. Лера занимается в спецгруппе, вместе с малышами с такими же пороками как у нее, и с ДЦП.
Мечтала Марина и о центре развития ребенка, но везде слышала лишь одно: «Да-да, мы возьмем». А на деле… Даже логопед, ознакомленный с именно с этой нозологией, и то проблема.
«Один раз в три месяца мы можем попасть к специалисту с развития речи, а о дефектологе и детском психологе, которые специализировались бы в этой отрасли, и говорить нечего». Пока единственная помощь от государства – 760 гривен в месяц, которых хватает только на памперсы. Путевки в санаторий приходится покупать за собственные деньги, ортопедическую обувь изготовляют так долго, что ножка ребенка успевает вырасти.
Два года назад, во Львове собралась группа родителей, чьи семьи коснулась та же беда, что и семью Марины. Они хотели создать общественную организацию. Но дети были маленькие, они росли и часто болели , поэтому и времени на общественную работу не хватало. Наверное больше всего они мечтают о специализированном садике и о центре развития, что бы можно было использовать разные терапии: арт-терапию, скаскотерапию, иппотерапию и т. д.
«Они не лечат, – говорит Марина, – но помогают. Например, за границей люди с Синдромом Дауна благодаря разным социальным программам, со временем получают шанс вести нормальную жизнь. Они работают, женятся, некоторые даже учатся в университетах».
Украинские реалии совершенно другие: во Львове только одна школа, где учатся такие дети, а когда в Кировограде хотели открыть два специализированных класса, то нарвались на жесточайшее сопротивление со стороны родителей и учителей. Вот и Марина не уверена, что когда придет время идти в школу Лере, ее возьмут. Пока мать изучает новый учебник, по которому Лере придется учится читать.
«Даже не знаю, что делать? Лера отлично справляется, когда с нею работает логопед или педагог, а меня воспринимает исключительно как маму».
Чувствительные и слишком впечатлительные
Почти с нечеловеческим страхом и предостережением украинское общество относится к тем, кто имеет негласный статус «особенные». Их боятся, остерегаются, даже преследуют и угрожают. Рожденным с Синдромом Дауна или посчастливится, и семья от них не отречется, или сразу с роддома они попадают в специализированное заведение медленно умирать. Большинство из них не доживает и до года, лишь «везунчики» достигают совершеннолетие в интернатах.
По статистике Всемирной организации охраны здоровья, в мире с Синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок, независимо от страны, климатической зоны или социального статуса. Даже способ жизни родителей, вредные привычки, состояние здоровья не имеют никакого отношения к генетическому сбою в организме. Единственная закономерность – чем старше женщина, которая родит, тем выше шанс, что родится ребенок с Синдромом Дауна.
И если весь цивилизованный мир научился ставится к людям с Синдромом Дауна, как к равным себе, в Украине есть практика еще в роддоме отговаривать мать от такого ребенка.: «Это овощ. Он вас не будет узнавать и не будет на вас реагировать». Таким способом еще в Советском Союзе «боролись» за здоровье нации. Отказ от ребенка с Синдромом Дауна практически равен убийству. Эти малыши крайне зависимы от взрослых – родителей, опекунов. Они нуждаются в постоянном присмотре, физической и умственной реабилитации. И уж овощами назвать их никак нельзя, скорее наоборот – слишком чувствительны, впечатлительны и открыты на внешний мир. А еще очень часто поражают своими творческими способностями.
«Они могут проявлять большие таланты в музыке и рисовании, – продолжает Марина. – Математика не их, конечно. Люди с Синдромом Дауна могут работать, исполняя простую работу – на почте, курьером, санитарами, сиделками. Конечно, мы говорим о работе, которая не требует особенных интеллектуальных способностей. Эти люди очень аккуратно и старательно относятся к своим обязанностям. Когда реабилитация начинается от самого рождения, могут полностью интегрироваться в общество».
А испанец Пабло Пинеда прославился на весь мир благодаря тому, что родившись с Синдромом Дауна, окончил университет и недавно снялся в фильме.
Для украинских родителей будущая нормальная жизнь их детей – что-то с разряда фантастики. Даже лечение и реабилитация требуют титанических усилий, не говоря уже об обучении и интеграции в общество.
«Мы все мечтаем уехать отсюда, – безнадежно говорит Марина. – Дети с Синдромом Дауна в Украине навсегда останутся зависимыми от других людей…»
Оксана Дудар (газете "Новый Взгляд", Львов)
Перевел с укр. Роман Прочко
http://www.pomoschlere.ru/?page_id=504
- участник сейчас на форуме