Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Леся





Пост N: 277
Зарегистрирован: 16.09.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.10.07 03:54. Заголовок: Публикации 11 (продолжение)


продолжение

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


OlaOl





Пост N: 4297
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 11:41. Заголовок: turist :sm33: :sm..


turist
дай Бог конечно что бы помогло девочке.Мы все практически с такими диагнозами и родителей просто не могу осуждать за надежду....
Но сама не стала бы побираться,я убеждена что нам помогает только педагогическая коррекция и не более...А лекарствами своего ребенка травить не буду..у меня на нее огромные планы и нужна она мне здоровой!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1195
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 11:51. Заголовок: Fruu нет конечно, не..


Fruuu нет конечно, не перед телеком сидеть....да неважно...те кто читали ее блог, понимают о чем я....

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 22362
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 12:55. Заголовок: Oxy Я постоянно чита..


Oxy Я постоянно читаю блог Ольги, восхищаюсь ее стараниями. Насколько проще на все плюнуть, "сдать" ребенка куда угодно - хоть в школу интернатного типа, хоть дома бросить перед телеком. Вася общается, над собой растет, ему жить интересно!! А вы, Оксана, извините, ничего не поняли про них.
Кстати: школа - по статусу ИНКЛЮЗИВНАЯ, а не просто общеобразовательная. То есть - самое то, что необходимо нашим детям. А не каприз Ольги.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 10214
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 13:10. Заголовок: Oxy страшно то что е..


Oxy
 цитата:
страшно то что есть такие центры и врачи которые ничем не побрезгуют ради денег


оксан,наример,я говорила о детстве,это государственный общероссийский центр,где лечение детей с сд основано на мед стимуляции,разрешенной в россии
я,к примеру,против этого.но ведь каждый сам выбирает что лучше для его ребенка,мы же не указ той маме,ровно как и она нам

 цитата:
будет вторая мама васи. только та общеобразовательную школу заканчивает за ребенка, уверенная что это необходимо мальчику , игнорируя полностью возможности ребенка, а эта будет лечить, лечить, изгонять болячк


оксан,вот тут с тобой не соглашусь вообще
оля замечательная мама,она делает все для васи,вася замечательный умный молодой человек
я считаю,что она просто супер мега молодец и вася тоже
имхо

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 884
Info: мама Ольга, Илюшке 8 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 13:21. Заголовок: OlgaLD пишет: А вы,..


OlgaLD пишет:

 цитата:
А вы, Оксана, извините, ничего не поняли про них.


+1

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1196
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 13:29. Заголовок: OlgaLD пишет: аскол..


OlgaLD пишет:

 цитата:
асколько проще на все плюнуть, "сдать" ребенка куда угодно - хоть в школу интернатного типа, хоть дома бросить перед телеком.

про это и речи нет.
OlgaLD пишет:

 цитата:
А вы, Оксана, извините, ничего не поняли про них.

да нет, мама довольно откровенно пишет и о Васе и о себе и о их занятиях.
OlgaLD пишет:

 цитата:
школа - по статусу ИНКЛЮЗИВНАЯ, а не просто общеобразовательная

по статусу -может быть, по факту- мама ходит с васей и делает три четвертых работы за него ( ее слова)
alisochka пишет:

 цитата:
оля замечательная мама,она делает все для васи,вася замечательный умный молодой человек
я считаю,что она просто супер мега молодец и вася тоже

маш, да никто не спорит что мама замечательная, только вот васе эта школа не нужна....и не нравится она ему, и не получается у него тянуть программу, парень устает постоянно, мама почему то удивляется, что прочитав параграф и позанимаясь дома, вася не может ответить на уроке. Потому что вася не понимает, и мама это говорит сама. что он зубрит то что может, но понимания особого нет, о чем речь.....мальчик может и замечательный, это здесь не при чем, но мальчику своя среда и общение нужно, занятия для ЕГО уровня, друзья среди которых он будет не третьим звеном, а полноценным другом, а не мама сидящая в классе и водящая за руку везде....мне очень жаль его, правда, не жизнь а какая то гонка за невозможным....нет чтобы заниматься чем то посильным, ведь мальчик то уже и не мальчик а 21 год парню, а он ходит в школу, программу которой абсолютно не тянет....и мама явно или просто не хочет принять то что есть, или я даже незнаю, при этом сама постоянно на взводе, постоянно воюет, постоянно в стрессе

(OlgaLD: убрала цитаты из дневника)


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 22364
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 13:36. Заголовок: Оксана, я подвергла ..


Оксана, я подвергла ваше сообщение модерации: я удалила цитаты из Ольгиного дневника. Да, он не закрыт от посторонних глаз, но дергать цитаты из него в обсуждение - не есть хороший тон. Неприятно, некрасиво. Это личный дневник человека. Высказали свое мнение - и довольно.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1197
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 13:42. Заголовок: OlgaLD извеняюсь, не..


OlgaLD извеняюсь, не подумала. просто чтобы пояснить о чем я говорю, привела пример.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 7330
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 13:59. Заголовок: Я очень уважаю маму ..


Я очень уважаю маму Васи. Даже мечтать не смею сделать то, что сделано ей и для сына, и для людей с СД. А всегда прав только тот, кто сам ничего не делает, а других осуждает.

Это в Оксанин огород камни.

Я ведь и ту маму, про которую публикацию разместила, не понимаю, но не осуждаю. Она тоже считает, что делает всё возможное для своего ребенка. Тут ключевое слово ДЕЛАЕТ.

А кто-то решил, что это бесполезно, и ничего не делая, так смело всех осаживает.


Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1199
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 14:48. Заголовок: turist пишет: на то..


turist пишет:

 цитата:
на тоже считает, что делает всё возможное для своего ребенка. Тут ключевое слово ДЕЛАЕТ.

мало считать. нужно понимать если желания и возможности совпадают. если я начну бить своего ребенка , считая что так он лучше поймет, я буду права?? ведь я же считаю что такой метод воспитания нормальный, я же делаю что то....точно так же, давать препараты ребенку которые не проходили исследования и нигде не доказано, что они имеют эффект и помогают- это тоже неправильно. точно так же, как морально подавлять ребенка, заставляя его зубрить то чего он не понимает , и злиться когда он этого не понимает- так же неправильно. ребенок- не вещь, и только потому что мама что то там считает и делает, не значит что это правильно.
turist пишет:

 цитата:
А кто-то решил, что это бесполезно, и ничего не делая, так смело всех осаживает.

не ничего не делая, а делая то, что возможно и реально для конкретного ребенка и не губит ни здоровье, ни его психику, только потому что у мамы какие то недостижимые цели и мечты. У Вас ребенок с хорошим потенциалом, и Вы хороший педагог. Это вместе дает хорошие результаты. Наверняка буть другие мамы такие же хорошие педагоги и с такой же хваткой, добились бы чего то бОльшего. Но этого мало. Дети разные, с разным потенциалом. И это четко видно по Васе. Мальчик в 21 год пишет от третьего лица, считает на пальцах, и нуждается в сопровождении и помощи в личной гигиене. При этом мама делает вроде бы всё что только можно. В плане обучения. А вот вопрос- Васе это нужно? Молодому человеку, который верит в дед мороза нужна химия и физика, которую за него делает мама? нужен аттестат, который никогда не пригодится? или ему нужно жить так как он может? и развиваться в среде, где ему комфортно, и где он может получать полноценное общение на его уровне? где может иметь друзей? Вы думаете, такой ритм и постоянное зубрение и вдалбливание того, чего он не понимает, никак не влияет на его психику? когда он не хочет идти в школу, когда просит уйти с урока, когда заваливается спать после школы, вариант, что человеку просто тяжело, и дискомфортно, и он просто не может это делать не рассматривается?? красиво звучит- обучение в общеобразовательной школе, только учиться там мама, а не вася, а Вася никто не спрашивает, что ему надо. Я это не из головы беру, это всё в постах мамы.


я удивлена честно говоря, что другие этого не видят и не заметили.... и мне откровенно жаль парня. жаль что он не живет так как он может и так как ему было бы комфортно, а в вечной гонке за тем, что ему сроду не сдалось.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6427
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 15:08. Заголовок: Oxy пишет: и мне от..


Oxy пишет:

 цитата:
и мне откровенно жаль парня. жаль что он не живет так как он может и так как ему было бы комфортно, а в вечной гонке за тем, что ему сроду не сдалось.


Оксана, как не печально мне это осозновать, но я отчасти с тобой в этом согласна. Васе и правда врядли нужны все эти физики, химии, геометрии и т.д. и т.п.
Но с другой стороны, для того, чтобы увидеть те самые горизонты и для того, чтобы узнать, что тебе реально нужно - нужно пытаться освоить тот или другой новык или знание. И не всегда этот путь усыпан розами. Потому что если ничего не делать, то ничего и не будет нужно. Это первое. А второе - в нашей стране, я, на данные момент, не вижу возможностей дать Васе то, что ему действительно нужно и по силам. Поэтому выбор не велик большей частью - либо бороться с ветряными мельницами пытаясь улучшить качество жизни, либо сидеть возле телевизора и открытого холодильника. :-(

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 22365
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 15:21. Заголовок: Что касается друзей,..


Что касается друзей, "таких же, как он" (не в последнем посте Оксаны, а выше упоминалось), то Вася много общался с людьми/детьми с синдромом Дауна в Иванове, где Оля руководила общественной организацией. Она очень много делала, и вот тут можно увидеть материалы от пяти ивановских деток, включая Васю, см. слово "Иваново" в скобках - кому интересно. http://sunchildren.narod.ru/first.html
Вообще вопрос друзей для наших детей, конечно, больной. Они не обязаны дружить между собой, как не дружат между собой автоматически люди с 46 хромосомами.

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 885
Info: мама Ольга, Илюшке 8 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 15:24. Заголовок: Oxy пишет: Молодому..


Oxy пишет:

 цитата:
Молодому человеку, который верит в дед мороза нужна химия и физика, которую за него делает мама?


Оксана, с чего Вы взяли, что мама делает уроки ЗА Васю? Да, она делает их ВМЕСТЕ с ним, она перерабатывает материал и преподносит ему в более удобном для него виде, так и должно быть с нашими детьми, на мой взгляд. Да, это должна делать не мама, а специалисты, которых в их якобы инклюзивной школе просто нет, поэтому и приходится делать все маме. И причем тут верит в деда Мороза - это что, зазорно?Oxy пишет:

 цитата:
или ему нужно жить так как он может? и развиваться в среде, где ему комфортно, и где он может получать полноценное общение на его уровне?

Интересно, где на Ваш взгяд, ему будет комфортно? Если Вы внимательно читали Ольгин журнал, а не только выдержки, где она честно жалуется на что-то, то должны знать, что Вася учился в разных школах, в т.ч. и в 8 виде, и в 5 виде, и нигде он не обрел желаемого комфорта.
Oxy пишет:

 цитата:
когда он не хочет идти в школу, когда просит уйти с урока,


Ну это вообще смешно, я думаю, что многие обычные дети, особенно в ТОЙ (не самой образцовой) школе не хотят ходить в школу - значит, родители изверги, что их туда посылают??? И, опять же если Вы читали, на НЕКОТОРЫЕ уроки Вася идет с удовольствием - где к нему учитель относится нормально.

Я вообще пишу не для того чтобы поспорить, просто вдруг кто-то не потрудится почитать первоисточник и начнет думать так же как Вы о Васе и его маме, чтобы хоть знали, что есть другие мнения.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1498
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 18:41. Заголовок: alisochka Машенька, ..


alisochka Машенька, спасибо тебе за ссылку на тот замечательный блог. Я прям разревелась, когда ролик про ту семью посмотрела. Очень трогательно, видно, что родители очень любят обеих своих малышек

Oxy Я восхищаюсь Ольгой, на мой взгляд, она очень отважная женщина, которая очень много делает для своего сына. Я не знаю ни одного ребенка, который бы хотел ходить в школу и прилежно учиться, но тем не менее ходят. Думаю, что 80 процентам учеников не понадобятся в дальнейшем знания химии, половина учеников вообще не разбирается даже в школьной программе по этому предмету. Все это изучается для общего развития, чтобы ребенок больше знал об окружающем мире. Для Васи это огромный опыт по обретению навыков общения и поведения в обществе. Что бы он делал в Иваново? Сидел дома? С кем бы он общался?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 10217
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 18:58. Заголовок: Fruuu пишет: . Васе..


Fruuu пишет:

 цитата:
. Васе и правда врядли нужны все эти физики, химии, геометрии и т.д. и т.п.

девочки,если так рассуждать не только нашим детям,так вообще никому ничего не нужно
посмотрите на практически любого ребенка скажем в 8 классе
что,все прям все понимают и горят желанием ,прям всем все нравится и все бегут бегом в школу?
вспомните себя.
я,например,хоть и хорошистка и отличница была,но всегда так же не хотела делать домашку,не фига часто не понимала,списывала,отлынивала от дз,и так же думала на какой фиг мне эти физики,химии,геометрии и прочее
а как все любили физ ру и изо,когда можно ничего не делать или музыкку
вот и вася так же
и прибавьте сюда не хотелку наших,которые как включат барана,так все,ну вы поняли о чем я
по этой теории никому и никогда в школу ходить не надо


Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2784
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.13 23:59. Заголовок: Я считаю, что этот с..


Я считаю, что этот сбор средств на реабилитацию СД в сомнительном месте -просто реальное вымогательство у хороших людей . Лучше бы эти деньги отдать ребенку у которого настоящие проблемы со здоровьем (физическим). А вопли таких мамаш , что дети с Синдромом Дауна "инвалидные инвалиды" и дайте нам все на халяву - вообще омерзительны. А потом все удивляются : " А почему так наших детей боятся? В сад обычный не берут и в школу?". А торговля за бесплатную ночевку и тд. вообще описанию не поддается.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2785
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 00:00. Заголовок: Fruuu пишет: Оксана..


Fruuu пишет:

 цитата:
Оксана, как не печально мне это осозновать, но я отчасти с тобой в этом согласна. Васе и правда врядли нужны все эти физики, химии, геометрии и т.д. и т.п.

Я точно вижу, что моему ребенку - это все не нужно. Нужно программу корректировать.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1200
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 00:47. Заголовок: Fruuu пишет: А втор..


Fruuu пишет:

 цитата:
А второе - в нашей стране, я, на данные момент, не вижу возможностей дать Васе то, что ему действительно нужно и по силам.

вот с этим я согласна, к сожалению, будущего-никакого аттестат, профессия, разницы нет, а если брать во внимание то что большинство людей с СД не могут освоить программу выше 3 класса ( это если общеобразователной школы), то о чем речь вообще....
просто я думаю, бороться нужно не чтобы вписать наших детей туда, где они просто не могут вписаться в силу их ограниченных возможностей, а создавать места, где они могут быть действительно полезными, развивать какие то бытовые навыки. например, тут есть программы для взрослых людей с УО, где их обучают бытовым вещам. счету деньгам, походам по магазинам, выбору одежды, личной гигиене, общественным нормам поведения, правилам ПДД, вообщем то что нужно для жизни в социуме. И , например, какие то более узкие ремесла, типа готовки, вырезки, шитью, тут зависит от возможностей и желания человека. В 20 лет то уже не ребенок, тут уже понятно какие возможности у человека, и если уровень его развития не превышает уровень начальной школы, ну никак ему химия, физика и алгебра не поможет. Он просто ее не понимает и не поймет. И для общего развития она не нужна, это ничего не дает Просто подталкиваение под рамки некой нормы, но нет у наших норм, нету их. У каждого она своя. И уже в более взрослом возрасте можно четко видеть, где ребенок находиться, на что можно расчитывать, и как у него перспективы. Это конечно, если ты хочешь видеть. А можно игнорировать и продолжать впихивать невпихиваемое, просто тратя жизнь на вечную борьбу с ветрянными мельницами и не переставать удивлять, почему ребенок не понимает тот или иной предмет.
КОгда нам уже официально диагноз умеренной УО поставили, я сразу спросила, какой потенциал, какие могут быть возможности? врач, который имеет огромный опыт с людьми с СД мне по полочкам разложил, это не значит что ребенок имеет четкие грани, но например некоторые вещи можно предвидеть однозначно. Школа нужна, конечно, развить то что можно, научить всему на что способен, но в рамках разумного, по программе которую ребенок понимает и усваивает. Дополнительные занятия типа спорта, музыки безусловно нужны, это полезно как для развития, так и просто для позитивных эмоций, здоровья и хорошего времяпровождения. Но равнять на тянуть ребенка до нормы- это нереально, невозможно, и безперспективно. И мамы взрослых детей это понимают как никто. Но зато можно прожить всю жизнь в стрессе, учебе, и погоней за невозможным, протестуя против всего "злого" мира, а хуже сделать только себе и ребенку.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Захарка





Пост N: 965
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 02:23. Заголовок: Oxy Оксана, я с тобо..


Oxy Оксана, я с тобой, в принципе, согласна. Но вся беда в том, что в нашей стране всё так поставлено, что либо всю жизнь в 4 стенах, либо борьба с ветряными мельницами. Ну, или по большей части так. Вот и выбирай, что считаешь правильным и необходимым.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1201
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 02:35. Заголовок: Оксана и Захарка пиш..


Оксана и Захарка пишет:

 цитата:
Но вся беда в том, что в нашей стране всё так поставлено, что либо всю жизнь в 4 стенах, либо борьба с ветряными мельницами.

это да. я про то что есть очень активные мамы, и вот их активность бы в это направление направить. именно на жизнь взрослого человека с сд. для детей то в принципе есть какие никакие условия, сады. школы, реаб. центры, развивалки, а вот чтобы взрослые не сидели в 4х стенах, или даже жили в каких то комплексах группами- вот это по сути самое важное...детский период недолгий, а жить еще ого го....

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2786
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 03:03. Заголовок: http://lazareva-tatk..


http://lazareva-tatka.livejournal.com/ прочитайте про олимпийские игры и коментарии

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 689
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 03:14. Заголовок: G-NA85 ну все как вс..


G-NA85 ну все как всегда! А что не так с комментариями? По-моему все как всегда. Позитивщики, умиляющиеся, немного дурачков с фашистским уклоном и негативщики. Я начинаю привыкать к этому раскладу. Раньше не могла комменты читать.

Единственное, никто по-моему так и не собрался. Что негативщики, что розовоочкарики, всем бы только в нете потрендеть.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1202
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 03:22. Заголовок: I-330 пишет: ну вс..


I-330 пишет:

 цитата:
ну все как всегда! А что не так с комментариями? По-моему все как всегда. Позитивщики, умиляющиеся, немного дурачков с фашистским уклоном и негативщики.

а я чот не заметила негатива нормальные комменты, один гнать начал , потому как не понял какие игры, потом извенился, сказал что да, надо поддержать. а так нормальная реакция, обсуждали вообще уже не эти игры а сочинские
вообще я заметила. на русских ресурсах изменлись комментарии, нет, есть всякие психи, но они чушь пишут, просто чтоб народ завести, а так, в сравнеии 7 лет назад, когда читала инфу о сд, такаааая жесть была, я думала точно трех головый динозавр родится и бут слюни пускать в углу до конца дней щас больше знающих людей, если говорят жестко, то по делу, правду, ну и всякие умиляющиеся есть и просто фрики которые слышат звон но не знают где он....но гораздо меньше, больше все же адекватной информации и просто комментариев.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 692
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 03:47. Заголовок: Так и говорю, Оксан,..


Так и говорю, Оксан, негатива в сторону СД почти нет. Есть всякий просто негатив чиста потрендеть. Уже неважно о чем, о даунах или Сочи. Похоже в блогах народ особо не вникает. Просто типа отметиться в жж у звезды, проявить гражданскую позицию. )))

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 338
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 03:55. Заголовок: Когда мы читаем днев..


Когда мы читаем дневник мамы Васи, мы его рассматриваем со своего менталитета, а Оксана со своего. Нам охота чтобы наши дети стали как обычные, и в действиях мамы Васи как раз старания дотянуть его до обычных, не принимая его особенностей и возможностей, потому что в нашей стране по другому к сожалению нельзя пока. А вот в стране Оксаны, наших детей принимают таких какие они есть, и не мучают их тем, что они не способны осилить. Даже не знаю как нам менять окружающих, если мы сами не доросли до того чтобы принять своих детей...Это мое ИМХО, никому его не навязываю.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 696
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 04:43. Заголовок: А мне очень понятна ..


А мне очень понятна позиция Оксаны! Я наверное еще мама совсем малявки, но жизнь мамы Васи, хоть и уважаю, но меня очень пугает! И еще пугает то, что я совершенно не такой уж хороший и трудолюбивый педагог.
В вот в том, чтобы в 20 лет вместо зубрежки с мамой рядом лучше в клуб какой походить, музыкой заняться или чем-то прикладным, вижу смысл.
Вообще все так хорошо свою точку зрения высказывают, что я чье сообщение читаю - на стороне того и нахожусь!))

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1204
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 04:47. Заголовок: I-330 пишет: В вот ..


I-330 пишет:

 цитата:
В вот в том, чтобы в 20 лет вместо зубрежки с мамой рядом лучше в клуб какой походить, музыкой заняться или чем-то прикладным, вижу смысл.

это да, или лучше без мамы, где нить заниматься в коллективе, чтобы мама тоже жить могла а не нянькой-училкой была постоянно
I-330 пишет:

 цитата:
что я чье сообщение читаю - на стороне того и нахожусь!))

так всегда. в кажом посте есть доля правды. вот если ее всю собрать по частям и сделать одну большую правду- вот тогда мы найдем истину

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1501
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 04:49. Заголовок: Swetlaia пишет: мы ..


Swetlaia пишет:

 цитата:
мы его рассматриваем со своего менталитета, а Оксана со своего


+1000

Oxy Оксан, у меня при прочтении твоих комментариев складывается впечатление, что ты не совсем понимаешь реалии нашей Родины.
Oxy пишет:

 цитата:
тут есть программы для взрослых людей с УО, где их обучают бытовым вещам. счету деньгам, походам по магазинам, выбору одежды, личной гигиене, общественным нормам поведения, правилам ПДД, вообщем то что нужно для жизни в социуме


ТУТ этого нет! человека просто выкинут из социума, если он этого не умеет и запрут куда подальше.
Вася может ходить в эту школу, получить аттестат и поступить в училище, где получит доступную ему профессию и как-то устроиться, может сидеть дома у телека или отправится в интернат, только в наши интернатах не водят на экскурсии, не создают кружков по интересам и уж точно ничему не учат.
В Канаде ты можешь себе позволить просто сидеть и рассуждать, у Андрея будет достойная жизнь несмотря на уровень умений, а мы себе этого позволить не можем, мы занимаемся восе не потому, что хотим вырастить гениев, а потому что это единственная возможность как-то подтянуть их и избежать ПНИ

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 342
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 05:09. Заголовок: temi4ka пишет: а мы..


temi4ka пишет:

 цитата:
а мы себе этого позволить не можем, мы занимаемся восе не потому, что хотим вырастить гениев, а потому что это единственная возможность как-то подтянуть их и избежать ПНИ


Я то как раз против того чтобы тянуть своего ребенка до уровня обычного, я буду заниматься, но только для того чтобы выявить и развить то, что в нем есть, никак не пытаясь добиться того, что умеют обычные дети. И я как раз за то, чтобы создать в стране среду, где наши дети и такие могли бы жить, потому что если следовать этому:
temi4ka пишет:

 цитата:
получить аттестат и поступить в училище, где получит доступную ему профессию и как-то устроиться


то тогда мамам наших деток, у кого сильная УО, вообще можно ставить крест на всем

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1206
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 05:09. Заголовок: temi4ka пишет: ТУТ ..


temi4ka пишет:

 цитата:
ТУТ этого нет!

так я знаю. я и говорю что стремится надо чтоб именно это было, а не школьный аттестат.
temi4ka пишет:

 цитата:
поступить в училище, где получит доступную ему профессию и как-то устроиться,

Вася не сможет работать, к сожалению, а групповых работ как здесь, для людей с уо, где за ними приглядывают- в россии нет.
temi4ka пишет:

 цитата:
только в наши интернатах не водят на экскурсии, не создают кружков по интересам и уж точно ничему не учат.

почему же? учат. и водят. как же дневные групп. посещения интерната для занятий? водят туда детей.и обучают разным ремеслам.
temi4ka пишет: temi4ka пишет:

 цитата:
а потому что это единственная возможность как-то подтянуть их и избежать ПНИ

опять же, к сожалению, ПНИ не избежать в случаи смерти родителей и за неимением близких готовых взять на себя такую ношу.Как и здесь. только это не ПНИ а групп. дома, но факт тот же- не сделать из человека с УО- нормального, не вдолбить человеку тех навыков которые ему просто не даны от природы. Не может человек с интеллектом 6 летнего ребенка иметь работу, или получать дипломы. 80 процентов взрослых людей с СД имеют интеллект 6-7 летки, о какой работе и аттестате речь?? обучить навыкам- да, базовые знания математики, чтения, счета- да, научить какому то нетрудному ремеслу- да, научить по дому работу делать-да, но нельзя ж думать что благодаря каким то урокам, ребенок может дотянуться до нормы. Кто то чуть ближе может и сможет, но многие- не смогут не при каком раскладе. и это уже понятно ближе к подростковому возрасту , какое развитие у ребенка. Да, в россии это всё покрыто мраком, и будущее выглядит не очень, мягко говоря, только менять то среду надо, а не то что не изменится никогда ( дети с сд). Я тоже хочу чтобы у ребенка были навыки, от этого тоже зависит дальнейшая жизнь, например. будет ли он дома жить или в групп. доме? сможет ли оставаться один, ухаживать за собой и тд? и какие навыки он обретет, но уж никак не аттестат школы, ну ей богу, девочки, надо ж реально видеть вещи. вот Варя Маринина, да, у нее хороший потенциал, Олежка Женин, тот вообще уникум-красава, Сергей ( Ларисин кажется?) довольно самостоятельный парень, может еще кто, по малявкам трудно судить. НО это меньшинство, во всем мире это так, мы видим замечательные ссылки и видео людей чего то достигших, то машину водят, то работают, то пляшут-танцуют, но это МЕНЬШЕСТВО, их менее 10 процентов из всей популяции людей с СД, и каждая мама видит к определенному возрасту уже, в какую категорию попал ее ребенок. И оттуда пляшет. ЧТО ему нужно, КУДА идти, ГДЕ учиться, КАКОЕ будущее планировать и тд.....То что жопа в стране- это да, это беда и нужно как то бороться и менять, но не детей, которым дано от природы, то что дано, и делать типа из них таких как все. не получится. как ни старайся. к СОЖАЛЕНИЮ, конечно же. Стремится нужно к лучшему, но в рамках разумного, по возможностям и реалиям того что имеешь.


Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1207
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 05:13. Заголовок: Swetlaia пишет: то ..


Swetlaia пишет:

 цитата:
то тогда мамам наших деток, у кого сильная УО, вообще можно ставить крест на всем

не только сильное. но и умеренное, умеренно-тяжелое, тяжелое и глубокое. С этими диагнозами ( кроме глубокого, которых ооочень мало) люди могут выполнять только работу под присмотром, рутинную, не требующюю особых навыков. например паковать что то, раскладывать. ВОт думаю, куда малого пристоить, то ли фильтры крутить. то ли конверты клеить выбор--ааафигенный.... поэтому склоняюсь к спорту. если пойдет все по плану, и будет мотивация, думаю там у нас больше возможностей

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 343
Info: Мама Светлана, папа Алексей, сынок Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 05:15. Заголовок: Oxy Вот я о том же, ..


Oxy Вот я о том же, только ты более развернуто.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1208
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 05:28. Заголовок: Swetlaia пишет: Вот..


Swetlaia пишет:

 цитата:
Вот я о том же, только ты более развернуто.

ну так...у меня ж коротко никак

кстати вот если интересно, почитать про УО и разные уровни развития, потенциальное обучение, работа и тд...тут подробно описано. наши в большинстве попадают в категорию F71, чуть меньше в F72, еще меньше в F70 и очень маленький процент в F 73. не могу статистику по процентам найти, комп полетел там сохранено было усё
http://www.talagi.ru/library/mkb10_f7.htm

и вот табличка интересная по поводу профессий, если следовать тому что большинство имеют умеренное уо, а следовательно айкью от 35-50 то вот такая картинка вырисовывается

Соответствие показателя интеллекта (IQ в баллах) возможным видам деятельности:
100 - 50-процентный шанс пройти программу средней школы, нет ограничений в выборе профессий, исключая профессии, требующие высшего образования
90 - Трудовая деятельность, связанная с некоторыми видами мыслительных операций: сборка частей, швейное производство
75 - Трудовая деятельность, связанная с мелким кустарным производством
60 - Ремонтные работы, подсобные работы с мастером, агротехнические работы
50 - Плотницкие, столярные работы, работа по дому
40 - Элементарная домашняя работа
в достоверности не ручаюсь конечно, но примерно плюс-минус думаю так и есть. мы где то почти на границе с плотницкими работами так что даже незнаю.....может еще дадим маху

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1503
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 05:30. Заголовок: Swetlaia пишет: Я т..


Swetlaia пишет:

 цитата:
Я то как раз против того чтобы тянуть своего ребенка до уровня обычного


Света, я не о том, чтобы подтягивать наших детей до обычных, это практически невозможно. Я о том, что занятия с детьми все же их развивают. Среду вокруг создавать надо, но эти процесы, на мой взгляд, должны дополнять друг друга, а не взаимоисключать
Swetlaia пишет:

 цитата:
тогда мамам наших деток, у кого сильная УО, вообще можно ставить крест на всем


честно сказать, я не знаю. Наверное нужно думать, исходя из конкретной ситуации, что можно сделать, чтобы как-то улучшить положение. Про себя могу сказать, что далеко не заглядываю. Я просто вижу, что мне нужно делать конкретно сейчас и на ближайшее будущее, чтобы как-то оптимизировать нашу ситуацию

Oxy пишет:

 цитата:
к сожалению, ПНИ не избежать в случаи смерти родителей и за неимением близких готовых взять на себя такую ношу


Так я про то же и говорю. Чтобы наших детей после нашей смерти кто-то из добрый родственников согласился взять под опеку, нужно, чтобы дети были более-менее вменяемые. Так больше шансов и родственникам полегче. И родителям в течение жизни легче, если дети основными навыками обладают. Вот групповые дома как у вас - моя мечта, но у нас все пока в зачаточном состоянии

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1210
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 05:44. Заголовок: temi4ka пишет: Я о ..


temi4ka пишет:

 цитата:
Я о том, что занятия с детьми все же их развивают. Среду вокруг создавать надо, но эти процесы, на мой взгляд, должны дополнять друг друга, а не взаимоисключать

конечно же. о чем и речь. исключать ничего не надо, а делать и смотреть по возможностям ребенка.
temi4ka пишет:

 цитата:
Я просто вижу, что мне нужно делать конкретно сейчас и на ближайшее будущее, чтобы как-то оптимизировать нашу ситуацию

это правильно. я в 2-3 года без понятия была какое так будущее ждет, чо там будет, делали что было необходимо на тот момент, в сад ходили, чо то учили, а уже сейчас как то более четко картина вырисовывается, и то, на 100 процентов я знать не могу конечно но примерненько так уже более менее видно куда нас понесет
temi4ka пишет:

 цитата:
Чтобы наших детей после нашей смерти кто-то из добрый родственников согласился взять под опеку, нужно, чтобы дети были более-менее вменяемые. Так больше шансов и родственникам полегче.

я вот как то негативно почему то отношусь к тому чтобы ребьзя потом к родственникам отправить.....знаю, что интернаты есть=ужас ужас, но честно, если ребенок более менее адекватный , общительный, ему там лучше будет. будут друзья, будет общение, какие то занятия, прогулки, можно поискать заранее, даже пятидневку например для взрослого , я вот так и планирую, после 18 жить в груп. доме, на выходные домой. чтобы не спихнули потом добрые родственники после отхода моего в мир иной резко, а чтобы уже привык и влился в коллектив при моей жизни еще. и он не в 4х стенах, т.к дома чо ему делать? телик да жрачка....и я не подвязана, и ему компания какая никакая.....конечно если нет выбора, в плане нормального интерната ( а они есть, найду потом , покажу ссылки некоторых), то деваться некуда, куда то придется пристраивать, но я никому не доверяю
вот например про Антона фильм- так пипец, там зона а не интернат, ужас тихий.....а вот про васю показывали в какой то передачи, так там довольно всё мило, и уроки всякие, занятия, и общение, танцы, кружки. вообщем получше чем дома иной раз.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 10233
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 13:34. Заголовок: temi4ka ой,забыла те..


temi4ka ой,забыла тебе ответить,натуль,не за что!рада что понравился блог!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 22378
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 15:53. Заголовок: Эвелина с Семеном в ..

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 1418
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 17:49. Заголовок: OlgaLD Оля, спасибо...


OlgaLD Оля, спасибо. Очень интересная искренняя статья. Только в ней больше про старшего сына Колю.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 22381
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.02.13 17:57. Заголовок: MariAn Да, я потом у..


MariAn Да, я потом уже прочла. Но и на обложке, и в тексте фото с Сёмой.

Спасибо: 0 
Профиль
Лена+Антоша



Пост N: 185
Зарегистрирован: 27.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.13 18:16. Заголовок: Актриса с синдромом ..


Актриса с синдромом Дауна: «Я пожелала бы тому акушеру чаще обращаться к Богу»

http://neinvalid.ru/biografii/aktrisa-s-sindromom-dauna-ya-pozhelala-by-tomu-akusheru-chashhe-obrashhatsya-k-bogu/

Спасибо: 1 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 190
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет